LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó

10 évvel ezelőtt, 2011-ben a fiam 4 éves volt. Addigra már túl voltunk a diagnosztizálásán, az ovikeresésen, az első fejlesztőkön. Akkoriban még nagyon kevés információforrás volt az autizmusról magyarul az interneten, ezért arra gondoltam, hogy hasznos lenne egy olyan oldal, ahol a fontosabb fejlesztési módszerekről, diagnosztizáló, fejlesztőhelyekről és autista gyerekeket fogadó intézményekről tájékozódni lehet. Mivel nem vagyunk programozók, ezért kissé kezdetleges formában, de feltettük ezeket az információkat, azóta pedig még számos egyéb funkcióval is kibővítettük az oldalt, tartottunk szülőtréningeket, készítettünk saját cikkeket, kiadványt, pár éve webshopot is üzemeltetünk, amely biztosítja a portál fenntarthatóságát, elérhetővé teszi a gyógypedagógusok és szülők számára a sok külföldön már régóta kapható fejlesztő eszközt, távlatilag pedig munkahelyet biztosíthat a fiamnak és talán több autista fiatalnak is.

A kezdetektől üzemeltetünk az oldalon fórumot autista gyereket nevelő szülők számára. A kezdő csapat gyerekei már nagyok, az én fiam is 14 éves.

Ideje számot vetni, hogy mi is történt az elmúlt 10 évben. Mi változott, volt-e fejlődés az autizmusellátásban, hogyan fejlődtek a barátaink gyermekei, honnan hová jutottunk?
A következő hetekben igyekszünk megkeresni a régi ismerősöket és rövid interjúban feltesszük a mindannyiunkat érdeklő kérdéseket.

Tartsatok velünk!

 Az interjúkhoz kattins a címekre:

10 év - Edina

10 év - Sünöcske

2021. szeptember 1-étől várja az autizmussal élő fiatalokat a dunavarsányi Bodzavirág Alapítvány Napközi Otthona.

A családias napközit autista fiatalt nevelő szülők hozták létre, biztosítva az autizmus-specifikus környezetet (vizuális támogatások, napirend, struktúra), hozzáértést. 

Az egyéni és csoportos fejlesztő foglalkozásokon (pl. kódos munka, babzsákos szociális fejlesztő terápia) túl a családi ház kertjében is lesz lehetőség tevékenykedni, valamint változatos szabadidős programok is elérhetők lesznek a fiatalok érdeklődésének megfelelően.

 

További információk: https://www.bodzaviragalapitvany.hu/

 

Április 2-án, mint minden évben, együtt ünnepeljük az Autizmus Világnapját. Tavaly sajnos a már leszervezett események, összejövetelek jórészt elmaradtak és idén sem lesz sokkal több lehetőség, de azért néhány szervezet felkészült online programokkal, illetve olyan ötletekkel, amelyekkel megmutathatjuk tömeg nélkül is, hogy kiállunk az autisták mellett.

A programok, felhívások listáját itt találjátok: https://auti.hu/autizmus-napi-programok

Az AOSZ idén egy filmet hozott ajándékba: A különleges életek című filmet 2 kérdés megválaszolása után megválaszolása után egy kiküldött kóddal tekinthetitek meg a Vimeo-n.

 

Küldjetek nekünk is fotókat a kék sétákról, biciklizésről vagy főzésről! Mi kékben fogunk kosárlabdázni! 😊

 

 

Egy civil szervezet bejelentése alapján folytatott le vizsgálatot az alapvető jogok biztosa a Heves Megyei Harmónia Egyesített Szociális Intézmény Fogyatékos Személyek Otthonában. A vizsgálat több problémát tárt fel, melyek megoldására Dr. Kozma Ákos ajánlásokat fogalmazott meg az EMMI miniszterének, a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság megyei igazgatójának és a Gyámhatóság vezetőjének.

A feltárt hiányosságok többrétűek: az intézményben nem volt megfelelő számú autizmushoz értő dolgozó, a gyermekeket és felnőtteket együttesen helyezték el, és nem vették figyelembe a fogyatékosságuk különböző mértékét sem. Az intézmény korlátozó intézkedésekre vonatkozó szabályzata nem volt megfelelő. A vizsgálat során gyógyszerezésre és halálesetekre vonatkozó kérdések is felmerültek.

Az ombudsman jelezte, hogy a jó intellektuális képességekkel rendelkező, de speciális ellátást igénylő autizmussal élő gyermekek bentlakásos ellátása országosan megoldatlan.

Dr. Kozma Ákos jogszabály kiegészítést javasolt arra nézve, hogy az intézményekben ellátott fogyatékossággal élő személyek halálának körülményeit minden esetben független szerv vizsgálja ki. Javasolta továbbá, hogy a bérezési kérdéseket a minisztérium vizsgálja felül annak érdekében, hogy a szakemberhiány csökkenjen. Véleménye szerint a speciális ellátást igénylő gyermekek megfelelő ellátása érdekében szükséges lenne egy szakértői csoport felállítása, amely segítené az intézményeket az autizmus-specifikus módszerek alkalmazásában.

Forrás: ajbh.hu

 

Elismerés azon intézmények számára, amelyek célul tűzték ki szolgáltatásaik autizmus specifikus fejlesztését  

Az NFSZK Nonprofit Kft. MONTÁZS projektje „Tudatos felkészüléssel az autista emberekért” elnevezésű elismeréseket ad át az autizmus világnapján azoknak az intézményeknek, amelyek a projektben megvalósuló szakmai támogató programjaikban részt vettek. Céljuk elismerni az intézmények erőfeszítéseit, az elmúlt időszakban végzett aktív munkájukat az autizmussal kapcsolatos tudásuk fejlesztése terén.

A projekt szakmai támogató programjának egyik eleme az intézményfejlesztési program, amelyben 20 intézmény vett részt mind a felnőtt mind a gyermek ellátás területéről. Többek között lakóotthonok, pedagógiai szakszolgálatok, EGYMI-k, integráló óvodák, általános iskolák, gimnáziumok, egészségügyi intézmények, bölcsődék kezdték meg a munkát a mentorok vezetésével. A közös munka során akkreditált képzések, előadások és workshopok valósultak meg, valamint célzott problémakezelésekre, tanácsadásokra és konzultációkra került sor.

autizmustabla pr700x392

A MONTÁZS projekt - szakmai támogató programjának másik fő elemeként - 2019 áprilisában indította útnak a Területi Autizmus Munkacsoport (TEAM) szolgáltatást, melynek célja az intézményrendszer – köznevelés, egészségügy, szociális ellátás – autizmus-specifikus támogatása. Az ország 10 pontján 25 szakértő kezdte meg a munkát, hogy az autista személyeket ellátó intézmények, szakemberek számára segítséget nyújtsanak az autizmus-specifikus szolgáltatások elérésében, fejlesztésében. Az intézmények és munkatársaik a problémafeltárás, stratégiakialakítás után konzultációk, tanácsadások, esetmegbeszélések, előadások, workshopok során gyakorlati segítséget, szakmai támogatást kaptak a felmerült helyzetek megoldásában.

A TEAM szolgáltatásra a legtöbb intézményi megkeresés főleg a köznevelésből - óvodáktól, általános iskoláktól, egységes gyógypedagógiai módszertani intézményektől és bölcsődéktől – érkezett. Segítséget kaptak a pedagógiai szakszolgálatok, a nappali ellátást biztosító, illetve bentlakásos szociális, egészségügyi intézmények szakemberei is, de érkezett megkeresés közfeladatot ellátó egyéb intézményektől, autista embereket ellátó civil szervezetektől, kulturális intézményektől és családsegítő központoktól is.

A tanácsadók mindig az egyedi problémát helyezték fókuszba, a helyzetet elemezve igyekeztek megtalálni a leghasznosabb gyakorlati támogatást. A segítségnyújtás a koronavírus-járvány miatti veszélyhelyzetben sem állt meg, hiszen online is elérhetővé váltak a konzultációk, sőt a klienskör kibővítésével az autista személyek és hozzátartozóik is hozzáférhettek a szolgáltatáshoz.

A tanácsadók és mentorok szakmai ismeretén túl szükség van a segítséget kérő fél erőfeszítéseire és a szándékára, hogy fejlesszék az autizmussal kapcsolatos tudásukat. Ennek elismeréseként a MONTÁZS projekt a „Tudatos felkészüléssel az autista emberekért” címmel két kategóriában kívánja elismerni az intézmények munkáját. Az első kategóriában azon intézményeknek mondanak köszönetet, akik felismerték, hogy az autizmus sajátos szükségleteket generál, fontosnak tartották, hogy munkatársaik ismereteit fejlesszék a témában, lépéseket tettek azért, hogy a szolgáltatásaikban megjelenjenek az autizmus-specifikus szempontok. A másik kategóriában azokat az intézményeket ismerik el, amelyek szolgáltatásaiban már meg is jelentek az autizmus-specifikus ellátás egyes elemei, illetve az intézmény már rendelkezik autizmus-ellátásfejlesztésre vonatkozó stratégiával, tervvel. 

 A TEAM szolgáltatás szakemberei továbbra is várják intézmények, szakemberek, szülők és hozzátartozók jelentkezését.

 A "Tudatos felkészüléssel az autista emberekért” címmel készült kisfilmünk itt tekinthető meg:

Támogatott tartalom

pr infoblokk levagott

 

Nehéz szívvel írom ezeket a sorokat. Idő előtt búcsúznunk kell Vígh Kata gyógypedagógustól. Napokkal ezelőtt kaptam a hírt a tragédiáról, de egyelőre képtelen vagyok felfogni.

Kata 12 éve az életünk része. 2 évesen a fiamnak még nem volt diagnózisa, ezért a legtöbb helyen a fejlesztését elutasították, a problémáink pedig olyan jellegűek voltak, hogy a fejlesztők csak rávágták, hogy „ebben nem tudok segíteni”. Ezzel szemben Kata fogadott diagnózis nélkül is, és azonnal próbált megoldásokat találni. Ez a támogató hozzáállás nagyon jól esett nekem akkor lelkileg, a számos visszautasítás és kudarcélmény után. Mivel ő idősebb gyerekekkel foglalkozott, ezért a későbbiekben nem hozzá jártunk fejlesztésre, de rendszeresen találkoztunk, tartottuk a kapcsolatot, a barátunk volt.

Elvesztése számunkra mély fájdalom, és az autista emberek és az autizmussal foglalkozó szakmák számára is hatalmas veszteség. Részt vett a szakemberképzésben, szakkönyvek írásában, szakmai projektekben. Tartott szülőképzést, lektorált cikkeket, és számos gyereknek és autista fiatalnak segített fejlesztésekkel, tanácsadással. Az utolsó napig dolgozott.

Kata, a szívünk egy darabját magaddal vitted. Legyen számodra most már minden szebb és jobb, mint amit ez az élet nyújtani tudott!

A kényszerű óvodába, illetve iskolába járási szünet mindenkit megijeszt, főleg, hogy a szocializáció más formáit is korlátozni kell, azaz még játszótérre sem javasolt menni. A szünetekben megszokott programokat biztosító helyek is bezártak, tehát maradnak - egyelőre- a kinti lehetőségek (kirándulás, biciklizés, labdázás, frizbi, stb. távol maradva másoktól), és a lakásban, ill. a kertben (akinek van) lehetséges elfoglaltságok.

Az interneten tömegével jelennek most meg javaslatok a kinti és benti időtöltésekre nézve, valamint sok vizuális támogatást is feltöltöttek a szülők. Mivel ezeket az eszközöket mindenki a saját gyermekére szabja, ezért minden esetben szükséges a saját gyermeknek átalakítani az anyagot!

A képes magyarázatok esetében is figyelembe kell venni, hogy attól, hogy komplikált mondatokat képesítünk, attól a gyerek értése adott esetben még nem tart ezen a szinten.

A lényeg: Naptárban vagy hetirendben jelezni áthúzott iskola ábrájával, hogy nem megy be, és helyettesítő programokat kell betenni. Nem szükséges egy alacsony beszédértésű gyereknek a részletekbe belemenni, neki az a fontos, hogy ő mikor mit fog csinálni. A jövőre vonatkozó kérdőjelezést is mellőzzük, azt láttassuk, amit tudunk. Hetirend sablon letölthető itt. Használható laminálva, letörölhető filccel vagy tépőzárral laminált kártyákkal, vagy egyszerűen kinyomtatva, belerajzolva a programot. (Ha van egyszerű asztali éves naptár, az is megfelelő.)

A mellékelt minta a saját iskolás gyerekemnek megfelelő, mivel még az én írásomat is el tudja olvasni... :) Ha nem lehet kimenni, akkor a kinti programok értelemszerűen nem választhatóak. Ha változik valami, akkor át kell húzni (megmutatni a változást) és betenni mást. További minták itt láthatók (előtte be kell lépni a zöld gombbal fent).

Minden gyereknek – ahogy eddig is- saját eszközt kell készíteni. A legegyszerűbb megoldás – mint más esetekben is – saját rajzokat használni. Az értési szintnek megfelelően kell megjeleníteni és részletezni, iskolásoknak időpontokat is lehet jelezni (9.00-9.30 matek).

Aki nem használ vizuális támogatásokat, azoknak is kell segítség. A gyerekek foglalkoztatását ugyanúgy strukturálni kell akkor is, ha nincs vizuálisan megjelenített napirend.

Mivel jelen esetben nem egy tavaszi szünetről beszélünk és nem tudjuk, hogy meddig fog tartani, ez a gyerekeknek bizonytalanságot okozhat. Jelezzük a hetirendben, naptárban, hogy nem lesz óvoda/iskola és helyette mit tervezünk (a „nagyobb” programokat próbáljuk meg kitalálni, pl. az is valami, ha előre be van téve a naptárba, hogy iskolások esetén tanulni kell, kisebbeknek pl. torna, rajz.

Különösen beláthatatlan időszak van, így ha szükséges, a támogatásokban visszább kell lépni: aki már nem használ napirendet, az időlegesen visszatérhet rá, vagy akár egy részletesebb naptárhasználat is megfelelő lehet.

Komoly problémát okozhat az iskolások esetén, hogy a távoktatás mennyire megvalósítható önálló munkával. Azok a gyerekek, akik az iskolában jól követik az órákat, lehet, hogy ezt a módszert is gond nélkül veszik, de akik eleve támogatást igényelnek, ill. egyéni fejlesztést kapnak az iskolában, számukra szükséges a szülő felügyelete, segítsége. Még otthoni munka esetén is komoly nehézségek várhatóak. Ha a napokban kiderülnek a távoktatás részletei, visszatérünk a kérdésre.

A fejlesztések elmaradása sokakat érint. Bizonyos típusú fejlesztések otthon folyhatnak tovább. A gyógypedagógusok egy része minden bizonnyal vállal távoktatást, segítséget (a lehetőségeken belül), más fejlesztések viszont nem hidalhatók át ilyen módon. Tartsuk szem előtt, hogy időszakosan áll le a fejlesztés, később folytatódni fog, a csúszás bepótolható!

Az elsődleges most az, hogy próbáljunk nyugodtak maradni, átgondolni az otthoni időszak programjait, és tartsuk be a járványügyi előírásokat.

 

Fejlesztő eszközök, oktatási segédanyagok a shopban -még- vásárolhatók.

A koronavírussal kapcsolatos esetleges eljárásokra célszerű előre felkészülni. Ha autista családtagunk a kontaktok feltérképezése során karanténba kényszerül, vagy esetleges fertőződés esetén a kórházi ellátásra szorul, azokra az esetekre készítettünk vizuális támogatást, amelyek (külön-külön, szükség szerint) napirendbe, hetirendbe illeszthetőek. Csak azokat a képeket használjuk, amelyekre az adott helyzetben szükség van és hasznos, előre nem kell kórházi kezelést mutatni.

Fókuszáljunk a megelőzésre: 

Képek forrása: Adobe Stock

Ha felmerül, hogy kontaktusba kerültünk a vírussal, akkor kikérdezést követően védőfelszerelésbe öltözött mentősök szállíthatnak a kórházba. A kórházban megkérhetnek, hogy viseljünk szájmaszkot. A mintavétel orrból és torokból történik, valamint vérvételre is sor kerülhet. 

A vírus kimutathatósága akkor a legjobb, ha a beteg előtte 8-12 órán keresztül nem eszik és iszik, valamint nem mos fogat. A mintavételt többször ismétlik (pár naponta).

Ha valaki tünetmentes és nem kimutatható a vírus, akkor a karantén 14 napig tart. Ezt célszerű az autista személyek számára vizuálisan láthatóvá tenni (naptár, hetirend, stb.) A karantén alatt is történhet orrból és garatból mintavétel (0., 7., 14. napon).

 

 

Képek forrása: Adobe Stock

 

Képek forrása: Freepik

Amennyiben kezelésre sor kerül, csak akkor mutassuk meg a lehetséges kezelési módok képeit, és csak azt, amelyikre épp szükség lesz (és ha a megmutatást hasznosnak látjuk).

Képek forrása: Adobe Stock

A jelenlegi jogszabályok értelmében a 14 év alattiakkal a kórházban maradhat egy hozzátartozó, a 14 felettiek esetében egyelőre nem tudjuk, mi lesz a szabály, megkérdeztük a László Kórház vezetőjét, ha válaszol, frissítjük a cikket. 

Mindenki gondolja át, hogy ha kórházba kerül, akkor van-e valaki, aki az autista hozzátartozóra a továbbiakban felügyel. 

Koncentráljunk a megelőzésre, kerüljük a tömeget, próbáljunk otthoni programokat szervezni, vigyázzunk magunkra és családunkra!

 

A Nemzeti Népegészségügyi Központ tájékoztatója

A vizuális támogatások itt letölthetők.

Új rendszer felállítása (letölthető hetirend sablonnal)

Szokatlan ez az idei év mindannyiunknak. A járvány következtében egyre nagyobb nehézségekkel nézünk szembe, a bezártság, a gyerekeink távoktatása, adott esetben akár a szülő munkájának elvesztése és a szeretteinktől való távolság és értük aggódás az, ami most meghatározó. Ezt pedig „megkoronázza”, hogy idén az autistákat támogató szervezetek világnapi programjai is nagyobb részt elmaradnak, sajnos nem találkozhatunk személyesen és a kék fényben ragyogó épületeket sem nézhetjük meg élőben.

Próbáljunk részt venni az online lehetőségekben, a helyi szervezetek kékbe öltözős, fotózós, rajzolós kampányaiban, nézzük meg a kivilágításokról szóló közvetítéseket! Mindezek mellett tudassuk szeretteinkkel, hogy gondolunk rájuk! Az Autizmus Világnapján szakítsunk egy kis időt a szociális kapcsolatainkra, és ebbe vonjuk be autista hozzátartozóinkat is. 

Nehéz napok vannak mögöttünk és valószínűleg még nehezebbek előttünk. A figyelemfelhívó kampányokban való részvétel mellett gondoljunk a velünk élő autista személyre, aki most egy bizonytalan, beláthatatlan helyzetet él át. Álljunk meg egy picit és  mutassuk ki a szeretetünket,odafigyelésünket - hiszen ez a nap az autistákról szól!

Autista gyerekeket és családjukat segítő fejlesztő- és módszertani központot alakítanak ki a Heim Pál kórház egyik épületében. Az új intézmény létrehozását a Mol Nyrt., fesztiválozó fiatalok közreműködésével, tízmillió forinttal támogatta - ismertették kedden Budapesten.

Az Út a Mosolyért Alapítvány vezetői a koncepcióismertető sajtótájékoztatón azt is elmondták, hogy a jövőben Együtt az Autistákért Alapítvány néven működnek majd, gyűjtik a támogatásokat.

Szijjártó-Nagy Szilvia, az alapítvány elnöke közölte: az Autista Mintaház elnevezésű fejlesztő- és módszertani központ a XIII. kerületben, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Gyermek téri épületében kap majd helyet.

Fontos, hogy az autizmussal élők minél hamarabb hozzájussanak a fejlesztésekhez, a családok el tudják fogadni helyzetüket, valamint az is, hogy a társadalom megértse, mit jelent az autizmus és miként tudnak segíteni autista embertársaikon. Hozzátette: ehhez szükség van a programok bővítésére és arra, hogy elérhetők is legyenek a családok számára.

Szollár Domonkos, a Mol kommunikációs igazgatója nyári támogató programjukat felidézve elmondta, a Mol az #együttazautistákért hashtaggel a közösségi médiában posztoló fiatalok egy-egy képe után 500-500 forint támogatást adott az alapítvány céljára.

Nagy Anikó, a Heim Pál gyermekgyógyász főigazgatója azt közölte, az új intézményben elsősorban három-nyolc év közötti gyerekeket várják, akiket autizmus spektrumzavarral diagnosztizáltak; az ő korai fejlesztésüket, terápiájukat dolgozzák ki egy komplex, sok szakemberből álló csapattal.

Nyakas Laura, az alapítvány kuratóriumának tagja elmondta, hogy az alapítvány idén is elindítja Süti Shop elnevezésű kampányát, amelyet december 14-én és 15-én tartanak meg a Szent István Bazilika előtti adventi vásárban. A jótékonysági sütivásáron hazai hírességektől, köztük sportolóktól, művészektől lehet majd megvásárolni a különleges édességeket, az eladott süteményekből befolyt összeget pedig szintén az épület átalakítására fordítják majd.

A Szent Vitus Alapítvány pályázatának célja az autizmussal élő gyermekek készségeinek fejlesztése, fejlődésének hosszabb távú elősegítése, felkészítésük a munkaerő- piaci beilleszkedésre.

A pályázat tárgya: A pályázók tehetség kibontakoztató, tehetséggondozó oktatásának finanszírozása, készségfejlesztő eszközök, informatikai és egyéb, a tehetség kibontakoztatásához szükséges eszközök biztosítása.

A pályázók köre:
Autizmussal élő, 6-14 éves, magyar állampolgárságú, szociálisan rászoruló gyermekek.

A pályázók a következő témakörökben adhatják be jelentkezésüket:
- természettudományok
- számítástechnika
- kultúra
- művészet
- sport

A pályázat keretösszege: 5 millió Ft

A pályázat során elnyerhető összeg: 100 000 Ft- 500.000 Ft

Támogatható pályázatok száma: 10- 50 fő

Támogatás formája: Vissza nem térítendő támogatás

További részletek az alapítvány oldalán: szentvitus.hu