10 éves az auti.hu információs portál. 10 éve került ki az első cikk, és ezt követően pár nappal elindult a fórum is. A portált autista gyereket nevelő szülők számára készítettük, hogy könnyebb legyen a tájékozódás az autizmussal kapcsolatos kérdésekben. A fórum az akkoriban ovis, kisiskolás gyereket nevelő szülőkkel indult el. Sokan közülük már nem aktívak a fórumon, ezért interjúsorozatot készítünk arról, hogyan alakult az életük az elmúlt 10 év során.
Még az autizmussal való ismerkedésem legelején egy levelezőcsoportot indított az egyik szülőtárs, arra iratkoztunk fel többen, azt hiszem, Sünöcskével is ott kezdtünk el először levelezni. Mivel a gyerekeink hasonló korúak, ezért együtt tanultunk bele az autizmussal kapcsolatos szempontokat előtérbe helyező életvitelbe. Sünöcske az egészségügyben dolgozik, 2 (most már nagy) fia van és az állatvédelem területén is aktív.
- Sünöcske, emlékszel még hogyan ismerkedtünk össze? Egy budapesti autizmus napi sétán találkoztunk először, ugye? Jó rég volt…
- Személyesen tényleg egy sétán találkoztunk először. Bár akkor már csak egy beszélgető, segítő barát (autista családtag/szülőtárs) írásaihoz kellett arcot társítani.
- Az igaz, sokat leveleztünk előtte. 😊 Hogyan fejlődött A. akkoriban, mik voltak a problémák?
- Akkoriban A. az autizmus több területén igencsak érintett volt. Bár mi elég természetesen, humorral, nem görcsösen álltunk hozzá. Számunkra a legnehezebb azt volt talán elfogadni, hogy nem beszélt. Mondhatni erre irányult minden fejlesztésünk, hogy az beinduljon. Az évek során sok mindent kipróbáltunk, talán azt lenne könnyebb felsorolni, hogy mit nem.
A hangokra nagyon érzékeny volt. A buszról, metróról le kellett szállni, mert a csengőzajra sírással reagált. Szinte fizikális fájdalma volt. Közlekedni viszont kellett, emiatt volt, hogy 2 megállónként metróztunk. Mostanra ennek nyoma sincs. Az étkezési gondokat ma már csak korszakoknak nevezzük. Volt pépes, gabonapelyhes, kekszes, kenyeres…. Soha nem erőltettünk belé semmit. Sokszor utazásaink során bővült a repertoár. Az utóbbi időben pedig teljesen megtáltosodott. Viccesen azt szoktam mondani, hogy anya válógatósabb.
- Hova jártatok fejlesztésre?
- Ezt inkább úgy csoportosítanám, hogy mi hol képződtünk és őt hová cipeltük.
A Budapesti Korai Fejlesztőbe jártunk az Early Bird programra, ott hallottunk a PECS-ről. Egy ismerős anyuka, akivel a net hozott össze, adta meg Solt Anna elérhetőségét.
A PECS-et a Vadaskertben kezdtük Solt Anna segítségével. Ott voltunk szülőtréningen és D. fiunk tesótréningen. Edinát is itt ismerhettük meg.
A te segítségeddel és szervezésed keretén belül is rengeteg hasznos szülőképzésen/szülőtalálkozón lehettünk ott. Ez akkoriban óriási segítség volt, hasonlóan mint az auti.hu.
A beszédindítása céljából járt különböző mozgásfejlesztésre: TSMT, BHRG, Bánffy-féle mozgásterápia (Flóra alapítvány), logopédia, lovaglás,
Kognitív fejlesztés ( MiVilágunk Alapítvány),
Hallásébresztés (Dr. Berard féle ),
Sopronban pedig 2x voltunk komplex kezelésen.
Persze mi is voltunk Dr. Bükinél..stb. az egészséges határokon belül.
Fejlesztés a MiVilágunk Alapítványnál
- Mit gondolsz a terápiákról, melyiknek volt/van haszna A. esetében?
- Mindegyiknek volt haszna, max. nem az, amit vártunk tőle.
A HRG -nél kezdetben 10 percet voltunk bent a vízben, mondhatni vizes lett A. nagylába ujja és üvöltött. Ezúton köszönöm Ági néni süket füleit. Később Mucsiné Szilvia vette át és neki köszönhettük, hogy mehettünk, míg A. ki nem nőtte a medencét. Rengeteget fejlődött. Imádta. Azóta igazi halacska. Most már úszni tanul.
Lovaglás kezdetekor a ló csak egy eszköz volt, ami megy, ha tapsol. A füléhez se akart hozzáérni, max. egy ujjal. Élvezi. Pandán annyira biztonságban érezte magát, hogy simán lehajolt a cipőjéhez ügetés közben. Számunkra pedig öröm volt, hogy mosolyog ügetés közben és önfeledten kacag. A ló is érezte és hajlandó volt A. miatt több kört is tenni.
Lovaglás
Logopédusból többet fogyasztott A., de sajnos bármilyen jó logopédus is az illető, nem megfelelő az autisták számára, mert nem pöszék vagy raccsolnak…stb.
A hallásébresztés hatására A. érzékenysége a körforgalomban csökkent, bizonyos hangokat kiadott, de a beszéd csak nem indult be. 6 éves koráig nagyon vártam, hogy egy anyát mondjon legalább. Aztán elengedtem.
Egyszer egy kollégám megkérdezte, hogy:- Nem rossz ennyi fejlesztésre vinni A.-t.?
Én azt válaszoltam:- Annyi a különbség, hogy míg más karatéra viszi a gyerekét, én mozgásfejlesztésre, ő angolra, én logopédiára, ő úszni, én HRG-re.
- Mik az ovival, iskolával kapcsolatos tapasztalataid?
- Óvodát a helyi óvodában kezdte normál csoportban, majd épült egy óvoda, ami integrálóként épült. Így ebbe a másik óvodába át lettünk irányítva. Az óvónénik nagyon elfogadóak voltak. Az integrálás nem volt autista specifikus. Akkor az óvodában 6 SNI autista volt. Szülőkkel összefogva kértük a megfelelő segítséget, melynek eredménye akkor az autizmus kivétele lett az alapító okiratból. “Ők nem le vannak maradva, hanem máshogy vannak beidegelve! Marslakók. “
Akkor adódott lehetőség egy másik iskolán belüli autista óvodai csoportba bekerülni, ahonnan léphetett egyenesen az iskolába. Szegregált. Ezen a helyen volt képi megsegítés. Tapasztalat, az integrálóban ő volt A. az autista kisfiú, akit segítünk. A szegregált óvodában egy volt a sok autista között.
Sajnos az iskolában sok volt a változás. Egy idő után A. tüneteket produkált. Nem akart menni. 3.-ban, félévkor másik helyre vittük át.
- Van egy befogadott kutyátok, Kelly. Hogyan viszonyulnak egymáshoz A.-val? És mi a helyzet a cicákkal? 😊
- A. egy kutyás családba érkezett. Akkor még Luna mudival éltünk. A. rajta tanult meg felállni. A kutyánk igazi bébiszitter volt. Amikor A. 3,4-5 éves volt, szinte tudomást se vett már a kutyáról. Luna is megtanulta, hogy ne lépjen elé, mert elgázolják. Pont kezdett volna nyitni A. Luna felé, amikor beteg lett Luna és el kellett altatni. Vezette pórázon és enni adott neki. Utána sokáig nem akartunk kutyát. A szomszéd macska viszont átköltözött hozzánk és elkezdett szaporodni. Igy kerültem kapcsolatba a Minden Állatért Alapítvánnyal. Azóta lábadoztatunk, őrzünk cicákat. Szoknia kellett a változást, hogy a cicák jönnek, mennek, a kicsiket etetjük, nem emeljük a fejüknél fogva…stb. Közben persze kiegészültünk Kellyvel, aki ugyan hasonlít Lunára, de nem személyiségben. Kelly nem gondolta kölyökkutyaként, hogy neki A. nem piszkálható, harapdálható. Meg kellett tanulniuk, hogyan kell bánni a másikkal. Mostanra civakodó testvérek, játszótársak. A. mostanra tudomást vett arról, hogy vannak állatok is és még simogathatók is. :D
Kelly kutyával
- Kérdezhetek az epilepsziáról? Mikor volt az első roham? Mi történt ekkor? Az iskola tudja ezt a problémát kezelni? Használ a gyógyszer, sikerült beállítani?
- Egy éve volt A.-nak az első rohama az iskolában. Mentővel vitték be a Bethesda kórházba a Covid alatt. Szerencsére a férjemmel együtt lehettünk a gyerek mellett és a vizsgálatok alatt is ott lehettünk. A EEG-nél segítkezhettem a gél eloszlatásánál (meg kell karcolni a fejbőrt) Az első rohamnál abban maradtunk az orvossal, hogy nem kezdünk gyógyszeres kezelésbe. 1 roham nem roham elven. Bár tudtuk, hogy az autizmus mellé társulhat x %-ban epilepszia. (általában nem keresnek szervi bajt nagyon, ha van autista dg. ) Ennek ellenére készült MR vizsgálat, amit Covid teszt előzött meg. Nem találtak elváltozást. 2 hónap múlva ismét az iskolából vitték kórházba. Majd kaptunk gyógyszert és egy orrspayt rohamoldásra. (Ez nem szokványos, mert csak végbélfolyadékot írnak fel. Nem is értettem, miért, mikor egy spray használata sokkal egyszerűbb az utcán, mint a másik. Aztán kiderült, hogy csak a kórház gyógyszertárában lehet kiváltani). Aztán megint eltelt 2 hónap és a gyógyszer küszöbét a roham áttörte. Az első két rohamot nem láttuk. A 3.-nál én voltam vele. Külön szerencse, hogy eü. végzettséggel rendelkezem, így csak kis pánikba estem, de a tanult mozdulatok automatikusan jöttek. A spray hatására szépen oldódott a görcs. Jelenleg emelt gyógyszeradag mellett 2 hónapon túl vagyunk. Megfigyeltük, hogy a reggeli órákban jelentkeztek nála eddig a rohamok.
Az iskola és a család is megismerkedett a spray összeszerelésével, használatával. Beszereztünk annyi adagot, hogy a táskájába, otthon és az anyósomnál is legyen, vész esetére.
Epilepszia spray
- Hogyan tudod megoldani, hogy teljes állásban dolgozol? Segít a család?
- Szerencsés helyzetben voltunk, mert a férjem szülei már nyugdíjasok voltak, amikor 1,5 évesen visszamentem dolgozni, ők voltak a bölcsi. Aztán kiderült a diagnózis és elkezdődött az óvoda. Gondolkoztunk mi legyen mivel A. nem alszik ebéd után. Apósom vitte, hozta az óvodából, vitte fejlesztésre is mellettünk. Anyósom pedig a különleges étkezését elégítette ki. Óriási segítség voltak a kezdetekben és azóta is, sajnos most már csak anyósom él. Többször merült fel, hogy nem kéne-e itthon maradnom, de a család a mai napig segít, hogy tudjak fogászati asszisztensként dolgozni. Jelenleg 4-en vagyunk A.-ra, akik megoldjuk. Van, hogy a 10 évvel idősebb másik fiunk, D. megy érte a suliba. Abban a különleges helyzetben vagyunk, hogy mind a két család részéről elfogadták A.-t, a barátok se amortizálódtak le, hanem lett még egy autista családunk/közösségünk is.
- Mi a véleményed arról, hogy az elmúlt évek hoztak-e az autizmusellátás területén fejlődést?
- Hálás vagyok, hogy nem előbb, a nagyobbik gyerekünknél csöppentünk az autizmus világába. Amióta erre az útra léptünk, azóta is bővült a lehetőség. A net óriási segítség, lehetőség. Az ember könnyebben talál szülőcsoportot, képzési lehetőséget. Ma már, ha van egy probléma, az auti. hu-n vagy Faceboookon kérdezünk és jönnek a tanácsok, ötletek. A férjem alapítója is egy ilyen csoportnak: CSEVE (Csak együtt van esély) a neve. Vannak mentor szülők, szülőháló. Az eü.-n belül most már képzések is kezdenek lenni. Decemberben lesz egy „fogyatékos gyerek a rendelőben” képzés, amire megyek. Lettek autista ellátó helyek, osztályok. Alakul a dolog, bár van még hová fejlődni. Talán a korai fejlesztés már elérhető, inkább az iskolás korúak és a felnőttek ellátásában látok még hiányt.
- Az általános iskola végén vagytok, ahogy mi is, és a gyerekeink még tankötelesek. Merrefelé tervezed a továbbtanulását? Mik a távlati elképzeléseid A. jövőjével kapcsolatban?
- Kettőnk közül talán én vagyok mindig a pesszimistább, a férjem a derűlátóbb a jövőt illetően. Ha lehetett volna már 3 évesen szerettem volna legalább 5 B tervet a gyerek számára. Férjem szavaival, már akkor mászod a hegyet, mikor még ott se vagy. Sőt, ha lehetne, már a hegy túloldalán lennék. Miután A. nem beszélő autista, így a szakiskolák zöme kiesik, nem fogadják. A készségfejlesztőkről olyan sok jót nem tudok mondani. Mostoha helyzetben vannak. Az általános iskolába anno, ami nem volt túl jó, az egyik anyuka azt mondta: - Ne várj sok mindent! Tudd, ez egy megőrző, addig amíg dolgozol! Na, ezt nem szeretnénk. Célunk, álmunk egy olyan hely, ahol megtanítják valamire, ami fekszik a gyereknek is, és később talán egy védett munkahely. Egy szociális foglalkoztató, otthon, ahol a napját értelmesen tölti, aztán hazajön. Továbbra se szeretném, ha kikerülne a rendszerből és otthon kéne maradnia. Keressük a lehetőséget még.
