10 éves az auti.hu információs portál. 10 éve került ki az első cikk, és ezt követően pár nappal elindult a fórum is. A portált autista gyereket nevelő szülők számára készítettük, hogy könnyebb legyen a tájékozódás az autizmussal kapcsolatos kérdésekben. A fórum az akkoriban ovis, kisiskolás gyereket nevelő szülőkkel indult el. Sokan közülük már nem aktívak a fórumon, ezért interjúsorozatot készítünk arról, hogyan alakult az életük az elmúlt 10 év során.
Első interjúalanyom Edina, akivel együtt raktuk le az auti.hu alapjait. Az ő fiának vizuális támogatásai voltak az első cikkekben, mivel az autizmussal élő gyerekek egyik legfontosabb támogatási módszeréről akartunk mindenek előtt információkat biztosítani. Edina azóta elvégzett egy gyógypedagógiai asszisztensi képzést, jelenleg pedig gyógypedagógusnak tanul. Egy integráló alapítványi iskolában dolgozik évek óta autista, ADHD-s, tanulási nehézségekkel küzdő és neurotipikus gyerekekkel.
- Edina, emlékszel még az első találkozásunkra? Hány évesek voltak akkor a gyerekeink? Z. talán 2 lehetett…
- Igen. M. akkor kezdte az első osztályt 7 évesen. A gyermekpszichiátrián önkéntes munkát végeztem akkoriban, ott találkoztunk először. Vidékről (43 km) jártunk Budapestre EGYMI –be. Ép értelmű auti. csoportban kezdte M. az első osztályt, kénytelen voltam kitalálni valami hasznos elfoglaltságot arra a 4-5 órára, amíg vártam az iskola végét. Nagyon sokat tudtam ott tanulni és segített M. fejlesztésével kapcsolatban is ez a fajta tapasztalás. Akkoriban még nem volt ennyi információ és szakirodalom, mint most. Sokat beszélgettünk szülőtársakkal, „csetelös” oldalon, hogy nincs elérhető, hiteles információ. Ekkor jött az ötlet, hogy szükség lenne egy internetes felületre, ami összeszedi, gyűjti és aktualizálja a legfontosabb információkat.
- Ez lett az auti.hu. :) Azóta eltelt jópár év. Hogy vagytok most? Mi lett a gyerekekkel?
- 12 év telt el nagyjából, M. 18 éves múlt. Az EGYMI csoportból, második osztályban átkerült egy alapítványi iskolába. Ott is volt sok nehézség. Úgy tudnám összefoglalni az elmúlt éveket, hogy egy óriási hullámvasúton való utazás. Általános iskolában a felső tagozat hozott pozitív változást. Mezei Dániel angol tanár úrnak óriási köszönet, hogy megszeretette a nyelv tanulást M.-val. Jelenleg 4 idegen nyelvet tanul egyszerre és előrehozott érettségire készül angolból.
Kitűnő lelkes sportoló, tehetséges gyermek színész (amit ezúton köszönök az osztály főnökének Szontagh Pálnak), jó tanuló és az angol nyelvet kiválóan használó nagyfiú lett. Sikeres és boldog időszaka volt. Nyert díjakat és a színielőadásokat nagyon várta, élvezte a színpadi szerepléseket. Tanárai szerint tehetséges színész lehetne. A nagy váltás gimnáziummal érkezett, egy mély depresszióba eső, pánikrohamokkal küzdő, osztályt ismétlő majd iskolákat váltó, egyéni tanrendben tanuló, megtört kamasz lett. Általános iskola nyolcadik osztályától, nagyon sok mindenen mentünk keresztül. Vagyis az elmúlt öt évben. Végig mellettünk volt és elmondhatatlan sokat segített nekünk és tartotta bennem a lelket szeretett gyógypedagógusunk, aki családunk része volt a mindennapokban: Vigh Kata. 2021 januárban sajnos örökre elment, hiányát azóta sem tudtuk kiheverni. Nem telik el úgy nap, hogy ne beszélnénk Katáról, hihetetlenül hiányoznak a bíztató segítő szavai, ötletei, gyakorlati tanácsai, szerető gondoskodása.
„- Naaaa, most Kata erre mit mondana szerinted?”
„ - Anya, szerintem most Kata büszke rám, ha lenéz!”
Ha nagy volt a baj, bement M. iskolájába és ott próbált segíteni a pedagógusoknak abban, hogyan értsék meg a M..-t és milyen gyakorlati megoldások lehetségesek, de sajnos nem talált értő együttműködő pedagógusokra. Osztálytársai nem tudták befogadni, rájöttek, hogy lehet vele „szórakozni”. Itt kezdődött a pánikbetegsége. Folyamatosan jártunk pszichológushoz M.-val. Közben a csapatsportnak is katasztrofálisan vége lett. Ez már túl sok volt, jött a mély depresszió és az öngyilkosság gondolata. Sokat beszélgettünk a gyerekekkel, mivel lányom sem volt jó lelki állapotban. Másfél év volt és sok pszichológus (sport és auti.spec. Vadaskertes csoport ) segítsége, mire kilábalt belőle. Lányom nagyon szeretett volna egy labrador kutyust, a fiam hevesen tiltakozott először. Mikor meglátta a nyolc hetes kis labradort, rögtön mosolyra derült. Tisztes távolságból figyelgette, el kellett telnie pár hétnek, mire közelebbi kapcsolatba kerültek. Szerintem nagyon jó döntés volt, ma már az első a kutyusról való gondoskodás, ha a nővére elutazik vagy nem ér rá.
- M. most gimnáziumba jár? Hogy bírta a Coviddal kapcsolatos megszorításokat?
- Jelenleg 10. osztályt végezte, ez a harmadik gimnázium. Az online oktatás nem jött be M-nak, nem szerette, kifejezetten dühítette. 2020. márciustól emailben kapta a megoldandó feladatokat, hamar kiderült, hogy segítség nélkül neki ez nem fog menni. 2020. szeptemberben még bizakodtunk, de nem tudott beilleszkedni az osztályba segítség nélkül. Ismét jött az online oktatás, de ezúttal voltak órák tartva. Itt is megmutatkozott, hogy az auti.spec. segítségek nélkül nem fog működni. Alapvető dolgok hiányoztak pl: az online órákon való részvétel szabályainak elmagyarázása, az oktatás menete, követelmények és elvárások tisztázása stb. Ezért személyes tanrendben folytatta, ami annyit jelentett, hogy volt havi két alkalom konzultációra online és csak vizsgáznia kellett. Mondanom sem kell, hogy ez próbára tette a családot. Munka mellett felosztottuk a tantárgyakat ki mit tanít M.-nak. A matematika nem sikerült, így most szaktanár segítségével készül a pótvizsgára. (*Időközben M. levizsgázott 4-esre és jelenleg 11.-be jár. Szerk.) Mindeközben kértem a tanulási bizottságtól a magántanulói státuszt, elutasítottak mondván nincs egészségügyi oka a kérelmemnek.
M. jelenleg jól van lelkileg, nővére baráti köre befogadta, közös programokra járnak. Továbbra is érdekli a színészet, igyekszünk helyet találni, ahol iskola mellett folytatni tudná. Szinkronizál rajzfilmeket, angol nyelven szeret beszélni és fordítani. Japánul és koreaiul tanul. Elkezdte érdekelni a gitározás, dalszöveg írás, éneklés, stúdiózás amiben a volt általános iskolai tanára segíti: Kőműves Tamás, ezúton is köszönöm neki a sok támogatást.
- Térjünk vissza kicsit a kezdetekhez, hogy lássák az olvasók, hogy honnan jutottatok el idáig. Mesélj egy kicsit M. pici koráról!
- Az első feltűnő tünet az volt, hogy kétévesen nem mondott szavakat, nem beszélt. Ekkor még Miskolcon laktunk. Körzeti orvosunk megnyugtatott, hogy ne izguljak, mert a fiúk mindent később kezdenek el. Talán az volt a szerencsénk, hogy férjem állást kapott Budapesten és felköltöztünk, ekkor M. két és fél éves volt. Segítség és családi támogatás nélkül maradtam a gyerekekkel, férjemet alig láttuk, dolgozott. M.folyton kiborult, nem bírta a változásokat, a hangokat, szépen lassan leszoktunk a telefonálásról. A jelenlétében nem lehetett. Érzékelése sem volt átlagos, nővérével agresszív volt, ha valami nem az elképzelései szerint történt, tört- zúzott. Öntörvényűség jellemezte. Minden évszak, és ebből következő ruhaváltás napi küzdelemmé vált, mindig ugyanahhoz való ragaszkodás evés, utazás, játék, stb. Merev és rugalmatlan volt. Az autók és a rendszámtáblájuk lenyűgözték, azóta gyűjti a kisautókat, jelenleg ezernél több van. Nagyon jó tájékozódási képességgel rendelkezik. Egy alkalommal a játszótéren voltunk, mikor egy szülőtárs felháborodva közölte, hogy autista a fiam, miért nem veszem észre! Azt sem tudtam mi az, 2006-ot írtunk. Kiköltöztünk vidékre és óvodába irattam. Munkát nem tudtam vállalni, mert az első pár óra után közölte a vezető óvónő, vigyem ahová akarom, de ő nem fogadja a fiam. Innen már a „megszokott” út következett. Nevelési tanácsadó, mindenféle orvosi vizsgálat, majd az Országos Beszédvizsgálóban mondták ki először az autizmus gyanút. Budapesti Korai Fejlesztő Központba kerültünk, ahol 2007-ben megkapta az autizmus diagnózist és a megfelelő terápiákat, fejlesztéseket. Nagyon hálás vagyok a mai napig az ott dolgozó szakembereknek, itt tanultuk meg mennyire fontosak és sokat segítenek a vizuális eszközök, napirend, napló. A Vadaskertben Prekop Csilla és Solt Anna gyógypedagógusoknak jár a köszönet, itt kezdtük el a PECS alkalmazását megtanulni és a folyamatábrákat. Ez időben a lakásunk tele volt minden elérhető vizuális segítséggel. PECS segítségével, fiam 8 évesen már szavakat mondott, beszélt és 9 évesen társalogni tudott. Vadaskert szülőtréningjeit, majd gyógypedagógus asszisztensi tanfolyamot elvégezve még többet tudtam segíteni a gyermekeimnek. M. vizsgálatai közben derült ki, hogy lányom is érintett. Neki teljesen más tünetei voltak. Születésétől kezdve evési és alvási problémák jelezték, hogy nehéz időszak következik. Négy éves már elmúlt mikor elkezdte az óvodát. Nem evett és nem ivott, ezért délben mindig haza hoztam. Az óvónők kiemelték az öntörvényű viselkedését és a felnőttes beszédére panaszkodtak, nem akarták elhinni, hogy járunk gyerekek közzé játszani. Nagyon szeretett ő is színpadon szerepelni. Szinkronizál, vannak az öccsével közös szerepléseik, és énekversenyeken indul. Legutóbb második helyezést ért el.
Szeret festeni,
Nyakláncok medál részét rajzolja majd festi. Ezek kb. 3-4 cm nagyságúak.
Rengeteget olvas és érdekli a japán kultúra, valamint a vallás, filozófia. Angolul kiválóan tud és most japánul tanul. A közoktatás évei megviselték, nagyon sok bántást kapott szóban és fizikailag is, főleg az osztálytársaktól. Az iskola könyvtárában töltötte a szüneteket, ha nem volt nyitva akkor egy eldugott folyosón a sarokban és ott olvasott. Pedagógusok tehetetlenül nézték. Iskolapszichológus segítségét is kértük. Gimnázium évei alatt pánik beteg lett. Jelenleg egyetemre jár, könyvtárszakot végzi, jó eredményei vannak.
- Hová jártatok az iskolás évek alatt M.-val egyéni fejlesztésre?
- A Vadaskert után következett az Autizmus Alapítvány. Egyéni auti.spec fejlesztésre jelentkeztünk, itt ismertük meg Vígh Katát.
A gyermekek fejlesztései, terápiái és az, hogy 12 évig nem tudtam dolgozni, olyan anyagi terhet jelentettek, hogy elvesztettük a vidéki kis lakásunkat így albérletezünk 2012 óta. Pár évente költözni kényszerülünk, mert a tulajdonosok eladják az ingatlant, hiába a hosszutávú bérlés, jelenleg is ez a helyzet. Szerencsére M. azt mondta „A változás jó, szeretem!”.
Az elmúlt 15 év fejlesztéseinek (iskolában és otthon) köszönhetően, jelenleg a tünetek közül a beszédén érezhető, hogy valami nem átlagos. Ragozás a személyes névmások használata nem mindig sikeres. Szavakat és jelentésüket néha téveszti. Ezért szeret inkább angolul vagy japánul beszélni, szerinte a magyar ezeknél nehezebb. Szociális helyzetekben még sok mindent tanulnia kell, van mikor félre ért történéseket, szituációkat. A többi nehézséget megoldjuk vizuális támogatásokkal és jutalommal. Jelenleg önállóan közlekedik, és a kisebb ügyeket elintézi, boltban vásárol, diákmunkát végez. Szeret a konyhában önállóan sütni, kipróbál új palacsinta recepteket, a házimunkában is sokat segít. Sajnos az utóbbi évben megnőtt a számítógép előtt töltött idő. Remélem, szeptembertől kezdődik az iskola és ez is megoldódik. Szerencsének mondható, hogy a közösségi oldalak nem érdeklik egyik gyereket sem, sokat beszélgettünk erről az évek alatt. Nem értek egyet azzal, hogy a gimnáziumok kötelezővé teszik a facebook használatát. Lányomnak nem volt 9. osztály első félévében, ezért rendszeresen lemarad az iskolai közösségi élet fontos eseményeiről. Kénytelen volt bekapcsolódni ezen a felületen. Természetesen jöttek a problémák is azonnal. A fiamnak szintén kötelezővé tették, az első pár hónapban hagytam, hogy ő kezelje, beszélgettünk róla és tanítottuk a megfelelő alkalmazását. Nagyon sok konfliktus adódott, ami miatt belátta nem jó használni ezeket az oldalakat.
- Milyen nehézségek adódtak még, ami az autizmusból következett?
- Az elmúlt 15 évben a hivatalokkal is volt feladat. Fiam hatodik osztályos volt, mikor Tanulási Biz. szakvéleményét nem fogadtam el, mert a körülmények nem voltak megfelelőek. Hiába jeleztük a helyszínen, hogy emiatt rosszul teljesített, elutasítottak. Fellebbeztem és a Bárczin elvégezték a vizsgálatot, új szakvéleményt kaptam, amelyben világosan kiderült a reális tudása és teljesítménye.
Egyenlő Bánásmód Hatóság tárgyalás útján segített egy méltatlan helyzetet tisztázni. MÁK kártyával nem engedtek be minket egy közösségi helyre. Minden fogyatékosság felvolt sorolva, csak az autizmus nem. Később lett végre AOSZ kártya, ami a kedvezményekre jogosít.
Egy rendőrségi feljelentés kapcsán sikerült megbeszélni, hogy fiam autizmusára való tekintettel, ne kelljen tanúskodnia. Olyan iskolai történet volt, amiben M. nem tudott volna tanúskodni és ezzel alátámasztani a történet hitelességét a szociális vaksága miatt. Ebben is Kata segített a szakvéleményével.
- Mi a véleményed a jelenlegi autizmus ellátásról? Látsz fejlődést az elmúlt évek alatt?
- Összességében az elmúlt 15 év tapasztalata az, hogy a dolgok lassan változnak, az ép értelmű autizmussal élő gyermekeknek nagyon nehéz megfelelő intézményt és oktatást találni. Az iskolai integráció jól hangzik, de fontos lenne az inklúzió is. Általános iskolát még lehet találni, azt gondolom a kulcs mindig a pedagógus és a hozzá állása. Nyolcadik elvégzése után, egyre nehezebben működik az elfogadás- befogadás, biztos vannak szerencsések, akiknek sikerült. Az én fiam az a típus, aki szóvá teszi azonnal, ha valamivel nem ért egyet. Ha a tanároknak lenne türelme, humorérzéke az sokat segítene. Szintén nehézséget okoz, hogy szakember hiány van, és a pedagógusok egy része még most sem érti az autizmust. Másik része megvan róla győződve, hogy ért hozzá……..de nem! Tisztelet a kivételnek, akik valóban értik és segítik az autizmussal élő gyermekeket.
Kilenc éve dolgozom iskolában, mint gyógypedagógus asszisztens, két éve elkezdtem az egyetemen a gyógypedagógus képzést. Nagyon nehéz helyzetben vagyok, hiszen látom a szülői és a pedagógusi oldalt is, miközben 0-24 órában otthon és munkahelyen, segítem az autizmussal élő gyermekeket. Ennek következményeképpen pontosan látom a buktatókat és azt is, hogyan lehetne elkerülni vagy megoldani. Más országokban már vannak jó példák az oktatási módszerekre, hozzánk minden lassan érkezik el. Tapasztalatom szerint az iskolák abból indulnak ki, hogy a gyerekeknek kell alkalmazkodniuk az elvárásokhoz, amiket nem igazán mondanak el előre nekik. Véleményem szerint az iskolának az lenne a feladata, hogy az autizmussal élő tanulót hozzásegítse képességeinek és adottságainak megfelelően a tanuláshoz és mindeközben kiderüljön mi az a képesség, amiben ő nagyon jó és erre akár lehetne a jövőjét is alapozni. Fontos lenne a tehetséggondozás. Szinte hallom,” nincs szakember és nincs erre idő sem.”
- A jövőt hogyan látod?
Szülőként nem tehetek mást csak annyit, hogy továbbra is bízom az emberek és pedagógusok jó szándékában, emberségében. Reménykedem, hogy két év múlva fiamnak érettségije lesz, lányomnak diplomája. Gyógypedagógus hallgatóként pedig hivatásomnak tekintem az autizmussal élő gyermekek segítését. Mivel fiam elmúlt 18 éves, egyre jobban foglalkoztat a támogatott munka, lakhatás lehetősége és megoldása. Úgy gondolom, a következő években is lesz feladatom bőven.
Lányom festette medál, mely a Galaxist ábrázolja. Pont ilyen titokzatos a jövőnk is.
