2021. októberben került megrendezésre a Nem Adom Fel Alapítvány és a Párbeszéd Házának közös programja, a Léleköntő Szakmai Nap. Az esemény célja, hogy előadásokkal, workshopokkal, egyéni tanácsadással előmozdítsák és támogassák az autizmussal élő személyek és családjaik megértését és hidat építsenek az autista gyermekek ellátásában részt vevő emberek között. A rendezvényen előadó volt régi ismerősünk, Dr. Simó Judit gyermekpszichiáter, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány szakmai vezetője, akinek elhivatottsága eredményeként született meg az elmúlt években számos olyan szolgáltatás, amely jelentősen javítja az autista gyermekek ellátását. Az előadás után vele készítettünk interjút.
- A Léleköntő program egyik témája, hogy hová fordulhatnak segítségért a szülők. Az egyik – a legalapvetőbb- kérdés, hogy mennyire elérhetőek az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások országos szinten? Az NFSZK TEAM csoportjai milyen szolgáltatásokkal tudják segíteni a szülőket?
- A TEAM-ek eredetileg azoknak a szakembereknek és intézményeknek a szakmai támogatására jöttek létre, akik és ahol autista gyerekeket és felnőtteket látnak el/segítenek. Mára már kibővült a szolgáltatásuk és szülőknek is nyújtanak segítséget. Sajnos már nem dolgozom ezen a projekten, de utána érdeklődtem, és a jelenlegi források mellett decemberig tudnak működni a TEAM-ek, a sorsuk utána sajnos kérdéses, annak ellenére, hogy az Országos Fogyatékosügyi Program tervei szerint szükséges lenne fenntartani.
- Régi elképzelés, hogy a frissen diagnosztizált családok otthoni segítséget kapjanak az autizmus szempontú akadálymentesítéshez és a rengeteg egyéb autizmussal kapcsolatos nehézség megoldásához, legalább az első az időszakban. Egyelőre nem látom, hogy alakulna a dolog. Van rá esély, hogy lesz ilyen egyszer?
- Szervezetten egyelőre semmilyen esélyét nem látom ennek, a családok sajnos magukra vannak utalva abban, hogy megkeressék ezeket a segítségeket, jó esetben a diagnosztikai vizsgálatot követően kapnak erre vonatkozó információt. Szülői képzéseket, tréningeket (amelyek az otthoni segítségnyújtást támogatják) több szervezet is tart, ezek többsége azonban önköltséges. Érdemes követni a Mars Alapítvány programjait, itt online szülői képzések is folynak éppen annak érdekében, hogy távolról is elérhető legyen a családok számára. Online képzéseket mások is tartanak, úgy tudom, hogy a MOZAIK Egyesület is. Érdemes követni az Autizmus Alapítvány honlapját, a Vadaskert Kórházat, a Bethesda Kórházat, a Cseperedő Alapítványt – itt elsősorban rendszeres szülői konzultációkkal tudnak segíteni, érdeklődni az AOSZ-nál, nézni az auti.hu honlapot…. A Korai Fejlesztő Központ is rendszeresen tart szülői tréningeket, kicsik szüleinek. Biztos vannak még programok máshol is, bár tudom, hogy kevés.
- Egyik fórumtagunk, Sünöcske fia részt vett annó az Early bird programban, amelynek keretében Simó doktornő személyesen látogatta meg a családot Gödön, videófelvétel is készült a gyermekről és a látottakat csoportmegbeszélésen dolgozták fel. Mi volt ennek a programnak a koncepciója? Elérhető jelenleg is ez a módszer, vagy egyéb hasonló program?
- Az EarlyBird Program az angol autizmus szövetség (National Autistic Society) szülőknek szóló, három hónapos képzési programja, melynek során a szakemberek részben csoportos helyzetekben részben pedig egyéni, otthoni helyzetekben, videó visszajelzés segítségével dolgoznak együtt a családokkal. A találkozások heti rendszerességűek, alkalmanként 3 órásak. Az EarlyBird Program elsődleges célja a családok támogatása a diagnózist követő időszakban, a szülők megerősítése és megsegítése annak érdekében, hogy a gyermek természetes közegében tudják elősegíteni gyermekük kommunikációját és társas interakcióit, valamint a helyzetnek megfelelő viselkedését, ezáltal megelőzhetőek legyenek a következményes viselkedési problémák.
Célok:
- a gyermek autizmusának megértése, a gyermek sajátos gondolkodásának, kommunikációs és szociális nehézségeinek megértése, a világ eltérő értelmezéséből adódó viselkedési jellegzetességek megértése
- a gyermekkel való kapcsolatteremtési és kommunikációs utak megtalálása, a kölcsönösen elégedettséget biztosító együttlét biztosítására
- a sajátos viselkedés értelmezésének, elemzésének módszerei, a beavatkozás lehetőségei, a megfelelő környezet és kommunikációs módok kialakításának elvei, gyakorlata, a másodlagos viselkedési nehézségek megelőzése, „Jó gyakorlatok”, megoldások kialakítása a fejlődésnek ebben az igen fontos korai időszakában.
- tapasztalatcsere és megosztás hasonló helyzetben lévő családokkal
A programra Magyarországon annak idején 4 szakembert képeztek ki az Egyesült Királyságban, azonban jelentős költségigénye (három hónap, két szakember vezetésével) miatt nem lehetett fenntartani, további forrást nem sikerült találnunk, önköltségesen pedig nagyon kevés családnak vállalható. (Emiatt időközben a trénerek jogosítványa is lejárt, ugyanis ezt néhány évente újabb képzésen meg kell újítani.)
Hasonló mélységű, intenzitású program tudomásom szerint tehát nem elérhető itthon, de többek között emiatt indítottunk rövidebb képzési programokat, pl. korábban AOSZ Fogódzó – ezt úgy tudom, már nem tartják és ennek érdekében jött létre a Mars Alapítvány is.
- A fejlesztések, terápiák most már hosszabb ideje elérhetőek az autista gyermekek számára, így már vannak értékelhető tapasztalatok. A saját életünk és szülőtársak beszámolója alapján a legfontosabb és eredményesebb módszer az autizmus-specifikus módszertan, vizuális támogatások használata. Mi a szakemberek véleménye az utánkövetéses vizsgálatok alapján a jelenleg elérhető fejlesztésekről?
- Ez a kérdés elég hosszadalmas szakmai elemzést igényelne. Utánkövetéses vizsgálatok Magyarországon érdemben (kutatási módszertan, megfelelő számú résztvevő, stb.) nem elérhetők, a nemzetközi adatokra kell támaszkodnunk. Az autista emberek komplex támogatása messze túlmutat a „fejlesztésen”, összetett és egyénileg adaptált, és ettől függően több módszertant is ötvöző támogatásról kell (kellene) beszélnünk. Természetesen ebben olyan elméletekre, szemléletre és módszertanokra kell támaszkodnunk, melyek hatékonyságát az alapos és megbízható vizsgálatok és a tapasztalat is alátámasztják. Ehhez pedig megfelelően képzett szakemberekre van szükség.
- Az autizmus sok esetben nem egy önmagában fennálló állapot. Járhat vele számos más probléma, pl. epilepszia, kényszerbetegség, depresszió, hogy csak a gyakoribbakat említsem. A mi esetünkben domináns a mai napig a nagyon erős kényszeres, ismétlő viselkedés. Mivel ebben nem állt be javulás, ezért évek óta SSRI szedése szükséges. Mennyire gyakori a kényszerbetegség az autista személyek esetében? Van esetleg más megoldás, mint a gyógyszer? Milyen lehetőségei vannak a depressziós autista személyeknek segítséget kérni? Elérhetőek autista gyermekek ellátásában felkészült pszichológusok?
- Autizmus és szorongás együttes előfordulása nagyon gyakori, kényszerbetegséggel való együttes előfordulása sem ritka. Fontos, hogy ebben jártas szakember tisztázza az autizmussal való közvetlen és tágabb összefüggéseket és ennek megfelelően alakítsa a kezelést, tehát a gyógyszeres támogatást és az autizmus-specifikus módszertan alkalmazását, hiszen utóbbi segíti az autista embert abban, hogy környezetét jobban értse, őt is jobban értsék és így szorongásai is mérséklődjenek.
Autizmusban is jártas pszichológus sajnos még mindig kevés van, de az a tapasztalatom, hogy egyre ismertebb ez a probléma, így egyre többen készülnek is fel autista emberek pszichológiai ellátására, érdemes érdeklődni az autizmusra specializált szervezeteknél.
- A depresszió nem csak az autista személyeket érinti, hanem a családtagokat is. Nagyon gyakori téma a fórumon, hogy a szülők nem tudnak pszichológiai segítséget igénybe venni. Van esetleg valamilyen lehetőség autizmusban jól képzett pszichológus tanácsadására akár online formában?
- Nagyon sok pszichológus és pszichoterapeuta tart ma már online tanácsadást és terápiát, erre vonatkozóan a környező szakemberektől és az internetről érdemes információkat gyűjteni. Ebben az esetben nem a gyerek/felnőtt otthoni megsegítésének autizmus-specifikus módszereiről van szó, hanem lélektani segítségnyújtásról, ezt a kettőt érdemes különválasztani, bár nyilván erősen össze is függenek. A szülők pszichés állapotának megértéséhez és a terápiához nincs szükség az autizmus mélyreható ismeretére, pszichoterápiás képzettségre viszont igen.
- Az auti.hu elindításának egyik oka az volt, hogy akkoriban (10 éve) nem volt megfelelő adatbázisa az autista gyerekeket ellátó intézményeknek, szerettem volna, ha van egy felület, ahol könnyebben meg lehet találni ezeket. Mivel folyamatosan ellenőrizzük az adatbázisunk helyességét, ezért látom, hogy jelentős fejlődés tapasztalható az integrált ellátásban. Egyre több intézmény szerepelteti az alapító okiratában, hogy integrál autista gyerekeket. Kérdés azonban, hogy a vállaláshoz kapcsolódik-e tudás. Ezen intézmények pedagógusai képesek az autista tanulók ellátására, vagy csupán rideg integráció folyik? Milyen arányban vesznek részt a pedagógusok az NFSZK vagy egyéb képzőhely autizmus irányú képzésein?
- Több mint egy éve nem dolgozom már az FSZK-ban (jelenleg NFSZK), sajnos ma már semmi információm arról, hogy a rengeteg ott kidolgozott autizmus témájú képzéssel mi történik. Azt azonban persze tudom, hogy a többségi óvoda és iskolarendszer felkészületlen az autista gyerekek ellátására. Én több olyan képzésben veszek részt (pl. Korai Fejlesztő Központ) ami kifejezett integráló szakembereknek szól, itt nagyon érdeklődő kollégákkal találkozom, de tudom, hogy ez csak csepp a tengerben. A Mars Alapítvány szülőképzései is nyitottak szakemberek számára, 3-4 szakember képzésenként azért szokott jelentkezni. Sajnos, amíg ez nem tud szervezettebben, sokkal jelentősebb forrásokra támaszkodva és főleg rendszeresen! zajlani, nem sok reményt látok az érdemi javulásra.
- Mióta mi benne vagyunk az autizmus témákban, én azt látom, hogy egy maroknyi ember próbálja javítani az autizmussal kapcsolatos ellátásokat, iszonyatos terhelés alatt próbálnak aránytalan mértékű feladatokat, problémákat megoldani. Hogy bírják ezt a kollégákkal? Önöknek van segítsége, támogatása? Várható, hogy a frissen képzettek közül csatlakoznak annyian a munkához, hogy enyhítsék a terhelést?
- 😊 igen, jó lenne sokkal többen lenni és sokkal több forrással, háttérrel rendelkezni... A szakirányon végzett kollégák érzékelhetően javítanak az ellátáson, de áttörést én nem észlelek egyelőre, sajnos sokan otthagyják a szakmát már az elején, illetve a rendkívül alacsonyan fizetett állami állásokból a valamivel biztonságosabb területekre evickélni. Sok helyen lenne szükség változásra!
- A magunk és a szülőtársak nevében is köszönjük a sok munkát és további kitartást kívánunk!
- Köszönjük mindannyian, de biztos, hogy semmire sem mennénk, ha nem tudnánk együtt dolgozni közvetlenül és közvetve nagyon-nagyon sok szülővel, családtaggal és autista emberrel!
