LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó

2021. októberben került megrendezésre a Nem Adom Fel Alapítvány és a Párbeszéd Házának közös programja, a Léleköntő Szakmai Nap. Az esemény célja, hogy előadásokkal, workshopokkal, egyéni tanácsadással előmozdítsák és támogassák az autizmussal élő személyek és családjaik megértését és hidat építsenek az autista gyermekek ellátásában részt vevő emberek között. A rendezvényen előadó volt régi ismerősünk, Dr. Simó Judit gyermekpszichiáter, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány szakmai vezetője, akinek elhivatottsága eredményeként született meg az elmúlt években számos olyan szolgáltatás, amely jelentősen javítja az autista gyermekek ellátását. Az előadás után vele készítettünk interjút.

- A Léleköntő program egyik témája, hogy hová fordulhatnak segítségért a szülők. Az egyik – a legalapvetőbb- kérdés, hogy mennyire elérhetőek az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások országos szinten? Az NFSZK TEAM  csoportjai milyen szolgáltatásokkal tudják segíteni a szülőket?


- A TEAM-ek eredetileg azoknak a szakembereknek és intézményeknek a szakmai támogatására jöttek létre, akik és ahol autista gyerekeket és felnőtteket látnak el/segítenek. Mára már kibővült a szolgáltatásuk és szülőknek is nyújtanak segítséget. Sajnos már nem dolgozom ezen a projekten, de utána érdeklődtem, és a jelenlegi források mellett decemberig tudnak működni a TEAM-ek, a sorsuk utána sajnos kérdéses, annak ellenére, hogy az Országos Fogyatékosügyi Program tervei szerint szükséges lenne fenntartani.

- Régi elképzelés, hogy a frissen diagnosztizált családok otthoni segítséget kapjanak az autizmus szempontú akadálymentesítéshez és a rengeteg egyéb autizmussal kapcsolatos nehézség megoldásához, legalább az első az időszakban. Egyelőre nem látom, hogy alakulna a dolog. Van rá esély, hogy lesz ilyen egyszer?


- Szervezetten egyelőre semmilyen esélyét nem látom ennek, a családok sajnos magukra vannak utalva abban, hogy megkeressék ezeket a segítségeket, jó esetben a diagnosztikai vizsgálatot követően kapnak erre vonatkozó információt. Szülői képzéseket, tréningeket (amelyek az otthoni segítségnyújtást támogatják) több szervezet is tart, ezek többsége azonban önköltséges. Érdemes követni a Mars Alapítvány programjait, itt online szülői képzések is folynak éppen annak érdekében, hogy távolról is elérhető legyen a családok számára. Online képzéseket mások is tartanak, úgy tudom, hogy a MOZAIK Egyesület is. Érdemes követni az Autizmus Alapítvány honlapját, a Vadaskert Kórházat, a Bethesda Kórházat, a Cseperedő Alapítványt – itt elsősorban rendszeres szülői konzultációkkal tudnak segíteni, érdeklődni az AOSZ-nál, nézni az auti.hu honlapot…. A Korai Fejlesztő Központ is rendszeresen tart szülői tréningeket, kicsik szüleinek. Biztos vannak még programok máshol is, bár tudom, hogy kevés.

- Egyik fórumtagunk, Sünöcske fia részt vett annó az Early bird programban, amelynek keretében Simó doktornő személyesen látogatta meg a családot Gödön, videófelvétel is készült a gyermekről és a látottakat csoportmegbeszélésen dolgozták fel. Mi volt ennek a programnak a koncepciója? Elérhető jelenleg is ez a módszer, vagy egyéb hasonló program?


- Az EarlyBird Program az angol autizmus szövetség (National Autistic Society) szülőknek szóló, három hónapos képzési programja, melynek során a szakemberek részben csoportos helyzetekben részben pedig egyéni, otthoni helyzetekben, videó visszajelzés segítségével dolgoznak együtt a családokkal. A találkozások heti rendszerességűek, alkalmanként 3 órásak. Az EarlyBird Program elsődleges célja a családok támogatása a diagnózist követő időszakban, a szülők megerősítése és megsegítése annak érdekében, hogy a gyermek természetes közegében tudják elősegíteni gyermekük kommunikációját és társas interakcióit, valamint a helyzetnek megfelelő viselkedését, ezáltal megelőzhetőek legyenek a következményes viselkedési problémák.
Célok:
- a gyermek autizmusának megértése, a gyermek sajátos gondolkodásának, kommunikációs és szociális nehézségeinek megértése, a világ eltérő értelmezéséből adódó viselkedési jellegzetességek megértése
- a gyermekkel való kapcsolatteremtési és kommunikációs utak megtalálása, a kölcsönösen elégedettséget biztosító együttlét biztosítására
- a sajátos viselkedés értelmezésének, elemzésének módszerei, a beavatkozás lehetőségei, a megfelelő környezet és kommunikációs módok kialakításának elvei, gyakorlata, a másodlagos viselkedési nehézségek megelőzése, „Jó gyakorlatok”, megoldások kialakítása a fejlődésnek ebben az igen fontos korai időszakában.
- tapasztalatcsere és megosztás hasonló helyzetben lévő családokkal

A programra Magyarországon annak idején 4 szakembert képeztek ki az Egyesült Királyságban, azonban jelentős költségigénye (három hónap, két szakember vezetésével) miatt nem lehetett fenntartani, további forrást nem sikerült találnunk, önköltségesen pedig nagyon kevés családnak vállalható. (Emiatt időközben a trénerek jogosítványa is lejárt, ugyanis ezt néhány évente újabb képzésen meg kell újítani.)
Hasonló mélységű, intenzitású program tudomásom szerint tehát nem elérhető itthon, de többek között emiatt indítottunk rövidebb képzési programokat, pl. korábban AOSZ Fogódzó – ezt úgy tudom, már nem tartják és ennek érdekében jött létre a Mars Alapítvány is.

- A fejlesztések, terápiák most már hosszabb ideje elérhetőek az autista gyermekek számára, így már vannak értékelhető tapasztalatok. A saját életünk és szülőtársak beszámolója alapján a legfontosabb és eredményesebb módszer az autizmus-specifikus módszertan, vizuális támogatások használata. Mi a szakemberek véleménye az utánkövetéses vizsgálatok alapján a jelenleg elérhető fejlesztésekről?


- Ez a kérdés elég hosszadalmas szakmai elemzést igényelne. Utánkövetéses vizsgálatok Magyarországon érdemben (kutatási módszertan, megfelelő számú résztvevő, stb.) nem elérhetők, a nemzetközi adatokra kell támaszkodnunk. Az autista emberek komplex támogatása messze túlmutat a „fejlesztésen”, összetett és egyénileg adaptált, és ettől függően több módszertant is ötvöző támogatásról kell (kellene) beszélnünk. Természetesen ebben olyan elméletekre, szemléletre és módszertanokra kell támaszkodnunk, melyek hatékonyságát az alapos és megbízható vizsgálatok és a tapasztalat is alátámasztják. Ehhez pedig megfelelően képzett szakemberekre van szükség.

- Az autizmus sok esetben nem egy önmagában fennálló állapot. Járhat vele számos más probléma, pl. epilepszia, kényszerbetegség, depresszió, hogy csak a gyakoribbakat említsem. A mi esetünkben domináns a mai napig a nagyon erős kényszeres, ismétlő viselkedés. Mivel ebben nem állt be javulás, ezért évek óta SSRI szedése szükséges. Mennyire gyakori a kényszerbetegség az autista személyek esetében? Van esetleg más megoldás, mint a gyógyszer? Milyen lehetőségei vannak a depressziós autista személyeknek segítséget kérni? Elérhetőek autista gyermekek ellátásában felkészült pszichológusok?

- Autizmus és szorongás együttes előfordulása nagyon gyakori, kényszerbetegséggel való együttes előfordulása sem ritka. Fontos, hogy ebben jártas szakember tisztázza az autizmussal való közvetlen és tágabb összefüggéseket és ennek megfelelően alakítsa a kezelést, tehát a gyógyszeres támogatást és az autizmus-specifikus módszertan alkalmazását, hiszen utóbbi segíti az autista embert abban, hogy környezetét jobban értse, őt is jobban értsék és így szorongásai is mérséklődjenek.
Autizmusban is jártas pszichológus sajnos még mindig kevés van, de az a tapasztalatom, hogy egyre ismertebb ez a probléma, így egyre többen készülnek is fel autista emberek pszichológiai ellátására, érdemes érdeklődni az autizmusra specializált szervezeteknél.

- A depresszió nem csak az autista személyeket érinti, hanem a családtagokat is. Nagyon gyakori téma a fórumon, hogy a szülők nem tudnak pszichológiai segítséget igénybe venni. Van esetleg valamilyen lehetőség autizmusban jól képzett pszichológus tanácsadására akár online formában?

- Nagyon sok pszichológus és pszichoterapeuta tart ma már online tanácsadást és terápiát, erre vonatkozóan a környező szakemberektől és az internetről érdemes információkat gyűjteni. Ebben az esetben nem a gyerek/felnőtt otthoni megsegítésének autizmus-specifikus módszereiről van szó, hanem lélektani segítségnyújtásról, ezt a kettőt érdemes különválasztani, bár nyilván erősen össze is függenek. A szülők pszichés állapotának megértéséhez és a terápiához nincs szükség az autizmus mélyreható ismeretére, pszichoterápiás képzettségre viszont igen.

- Az auti.hu elindításának egyik oka az volt, hogy akkoriban (10 éve) nem volt megfelelő adatbázisa az autista gyerekeket ellátó intézményeknek, szerettem volna, ha van egy felület, ahol könnyebben meg lehet találni ezeket. Mivel folyamatosan ellenőrizzük az adatbázisunk helyességét, ezért látom, hogy jelentős fejlődés tapasztalható az integrált ellátásban. Egyre több intézmény szerepelteti az alapító okiratában, hogy integrál autista gyerekeket. Kérdés azonban, hogy a vállaláshoz kapcsolódik-e tudás. Ezen intézmények pedagógusai képesek az autista tanulók ellátására, vagy csupán rideg integráció folyik? Milyen arányban vesznek részt a pedagógusok az NFSZK vagy egyéb képzőhely autizmus irányú képzésein?

- Több mint egy éve nem dolgozom már az FSZK-ban (jelenleg NFSZK), sajnos ma már semmi információm arról, hogy a rengeteg ott kidolgozott autizmus témájú képzéssel mi történik. Azt azonban persze tudom, hogy a többségi óvoda és iskolarendszer felkészületlen az autista gyerekek ellátására. Én több olyan képzésben veszek részt (pl. Korai Fejlesztő Központ) ami kifejezett integráló szakembereknek szól, itt nagyon érdeklődő kollégákkal találkozom, de tudom, hogy ez csak csepp a tengerben. A Mars Alapítvány szülőképzései is nyitottak szakemberek számára, 3-4 szakember képzésenként azért szokott jelentkezni. Sajnos, amíg ez nem tud szervezettebben, sokkal jelentősebb forrásokra támaszkodva és főleg rendszeresen! zajlani, nem sok reményt látok az érdemi javulásra.

- Mióta mi benne vagyunk az autizmus témákban, én azt látom, hogy egy maroknyi ember próbálja javítani az autizmussal kapcsolatos ellátásokat, iszonyatos terhelés alatt próbálnak aránytalan mértékű feladatokat, problémákat megoldani. Hogy bírják ezt a kollégákkal? Önöknek van segítsége, támogatása? Várható, hogy a frissen képzettek közül csatlakoznak annyian a munkához, hogy enyhítsék a terhelést?

- 😊 igen, jó lenne sokkal többen lenni és sokkal több forrással, háttérrel rendelkezni... A szakirányon végzett kollégák érzékelhetően javítanak az ellátáson, de áttörést én nem észlelek egyelőre, sajnos sokan otthagyják a szakmát már az elején, illetve a rendkívül alacsonyan fizetett állami állásokból a valamivel biztonságosabb területekre evickélni. Sok helyen lenne szükség változásra!

- A magunk és a szülőtársak nevében is köszönjük a sok munkát és további kitartást kívánunk!

- Köszönjük mindannyian, de biztos, hogy semmire sem mennénk, ha nem tudnánk együtt dolgozni közvetlenül és közvetve nagyon-nagyon sok szülővel, családtaggal és autista emberrel!

10 évvel ezelőtt, 2011-ben a fiam 4 éves volt. Addigra már túl voltunk a diagnosztizálásán, az ovikeresésen, az első fejlesztőkön. Akkoriban még nagyon kevés információforrás volt az autizmusról magyarul az interneten, ezért arra gondoltam, hogy hasznos lenne egy olyan oldal, ahol a fontosabb fejlesztési módszerekről, diagnosztizáló, fejlesztőhelyekről és autista gyerekeket fogadó intézményekről tájékozódni lehet. Mivel nem vagyunk programozók, ezért kissé kezdetleges formában, de feltettük ezeket az információkat, azóta pedig még számos egyéb funkcióval is kibővítettük az oldalt, tartottunk szülőtréningeket, készítettünk saját cikkeket, kiadványt, pár éve webshopot is üzemeltetünk, amely biztosítja a portál fenntarthatóságát, elérhetővé teszi a gyógypedagógusok és szülők számára a sok külföldön már régóta kapható fejlesztő eszközt, távlatilag pedig munkahelyet biztosíthat a fiamnak és talán több autista fiatalnak is.

A kezdetektől üzemeltetünk az oldalon fórumot autista gyereket nevelő szülők számára. A kezdő csapat gyerekei már nagyok, az én fiam is 14 éves.

Ideje számot vetni, hogy mi is történt az elmúlt 10 évben. Mi változott, volt-e fejlődés az autizmusellátásban, hogyan fejlődtek a barátaink gyermekei, honnan hová jutottunk?
A következő hetekben igyekszünk megkeresni a régi ismerősöket és rövid interjúban feltesszük a mindannyiunkat érdeklő kérdéseket.

Tartsatok velünk!

 Az interjúkhoz kattins a címekre:

10 év - Edina

10 év - Sünöcske

2021. szeptember 1-étől várja az autizmussal élő fiatalokat a dunavarsányi Bodzavirág Alapítvány Napközi Otthona.

A családias napközit autista fiatalt nevelő szülők hozták létre, biztosítva az autizmus-specifikus környezetet (vizuális támogatások, napirend, struktúra), hozzáértést. 

Az egyéni és csoportos fejlesztő foglalkozásokon (pl. kódos munka, babzsákos szociális fejlesztő terápia) túl a családi ház kertjében is lesz lehetőség tevékenykedni, valamint változatos szabadidős programok is elérhetők lesznek a fiatalok érdeklődésének megfelelően.

 

További információk: https://www.bodzaviragalapitvany.hu/

 

Április 2-án, mint minden évben, együtt ünnepeljük az Autizmus Világnapját. Tavaly sajnos a már leszervezett események, összejövetelek jórészt elmaradtak és idén sem lesz sokkal több lehetőség, de azért néhány szervezet felkészült online programokkal, illetve olyan ötletekkel, amelyekkel megmutathatjuk tömeg nélkül is, hogy kiállunk az autisták mellett.

A programok, felhívások listáját itt találjátok: https://auti.hu/autizmus-napi-programok

Az AOSZ idén egy filmet hozott ajándékba: A különleges életek című filmet 2 kérdés megválaszolása után megválaszolása után egy kiküldött kóddal tekinthetitek meg a Vimeo-n.

 

Küldjetek nekünk is fotókat a kék sétákról, biciklizésről vagy főzésről! Mi kékben fogunk kosárlabdázni! 😊

 

 

Egy civil szervezet bejelentése alapján folytatott le vizsgálatot az alapvető jogok biztosa a Heves Megyei Harmónia Egyesített Szociális Intézmény Fogyatékos Személyek Otthonában. A vizsgálat több problémát tárt fel, melyek megoldására Dr. Kozma Ákos ajánlásokat fogalmazott meg az EMMI miniszterének, a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság megyei igazgatójának és a Gyámhatóság vezetőjének.

A feltárt hiányosságok többrétűek: az intézményben nem volt megfelelő számú autizmushoz értő dolgozó, a gyermekeket és felnőtteket együttesen helyezték el, és nem vették figyelembe a fogyatékosságuk különböző mértékét sem. Az intézmény korlátozó intézkedésekre vonatkozó szabályzata nem volt megfelelő. A vizsgálat során gyógyszerezésre és halálesetekre vonatkozó kérdések is felmerültek.

Az ombudsman jelezte, hogy a jó intellektuális képességekkel rendelkező, de speciális ellátást igénylő autizmussal élő gyermekek bentlakásos ellátása országosan megoldatlan.

Dr. Kozma Ákos jogszabály kiegészítést javasolt arra nézve, hogy az intézményekben ellátott fogyatékossággal élő személyek halálának körülményeit minden esetben független szerv vizsgálja ki. Javasolta továbbá, hogy a bérezési kérdéseket a minisztérium vizsgálja felül annak érdekében, hogy a szakemberhiány csökkenjen. Véleménye szerint a speciális ellátást igénylő gyermekek megfelelő ellátása érdekében szükséges lenne egy szakértői csoport felállítása, amely segítené az intézményeket az autizmus-specifikus módszerek alkalmazásában.

Forrás: ajbh.hu

 

Elismerés azon intézmények számára, amelyek célul tűzték ki szolgáltatásaik autizmus specifikus fejlesztését  

Az NFSZK Nonprofit Kft. MONTÁZS projektje „Tudatos felkészüléssel az autista emberekért” elnevezésű elismeréseket ad át az autizmus világnapján azoknak az intézményeknek, amelyek a projektben megvalósuló szakmai támogató programjaikban részt vettek. Céljuk elismerni az intézmények erőfeszítéseit, az elmúlt időszakban végzett aktív munkájukat az autizmussal kapcsolatos tudásuk fejlesztése terén.

A projekt szakmai támogató programjának egyik eleme az intézményfejlesztési program, amelyben 20 intézmény vett részt mind a felnőtt mind a gyermek ellátás területéről. Többek között lakóotthonok, pedagógiai szakszolgálatok, EGYMI-k, integráló óvodák, általános iskolák, gimnáziumok, egészségügyi intézmények, bölcsődék kezdték meg a munkát a mentorok vezetésével. A közös munka során akkreditált képzések, előadások és workshopok valósultak meg, valamint célzott problémakezelésekre, tanácsadásokra és konzultációkra került sor.

autizmustabla pr700x392

A MONTÁZS projekt - szakmai támogató programjának másik fő elemeként - 2019 áprilisában indította útnak a Területi Autizmus Munkacsoport (TEAM) szolgáltatást, melynek célja az intézményrendszer – köznevelés, egészségügy, szociális ellátás – autizmus-specifikus támogatása. Az ország 10 pontján 25 szakértő kezdte meg a munkát, hogy az autista személyeket ellátó intézmények, szakemberek számára segítséget nyújtsanak az autizmus-specifikus szolgáltatások elérésében, fejlesztésében. Az intézmények és munkatársaik a problémafeltárás, stratégiakialakítás után konzultációk, tanácsadások, esetmegbeszélések, előadások, workshopok során gyakorlati segítséget, szakmai támogatást kaptak a felmerült helyzetek megoldásában.

A TEAM szolgáltatásra a legtöbb intézményi megkeresés főleg a köznevelésből - óvodáktól, általános iskoláktól, egységes gyógypedagógiai módszertani intézményektől és bölcsődéktől – érkezett. Segítséget kaptak a pedagógiai szakszolgálatok, a nappali ellátást biztosító, illetve bentlakásos szociális, egészségügyi intézmények szakemberei is, de érkezett megkeresés közfeladatot ellátó egyéb intézményektől, autista embereket ellátó civil szervezetektől, kulturális intézményektől és családsegítő központoktól is.

A tanácsadók mindig az egyedi problémát helyezték fókuszba, a helyzetet elemezve igyekeztek megtalálni a leghasznosabb gyakorlati támogatást. A segítségnyújtás a koronavírus-járvány miatti veszélyhelyzetben sem állt meg, hiszen online is elérhetővé váltak a konzultációk, sőt a klienskör kibővítésével az autista személyek és hozzátartozóik is hozzáférhettek a szolgáltatáshoz.

A tanácsadók és mentorok szakmai ismeretén túl szükség van a segítséget kérő fél erőfeszítéseire és a szándékára, hogy fejlesszék az autizmussal kapcsolatos tudásukat. Ennek elismeréseként a MONTÁZS projekt a „Tudatos felkészüléssel az autista emberekért” címmel két kategóriában kívánja elismerni az intézmények munkáját. Az első kategóriában azon intézményeknek mondanak köszönetet, akik felismerték, hogy az autizmus sajátos szükségleteket generál, fontosnak tartották, hogy munkatársaik ismereteit fejlesszék a témában, lépéseket tettek azért, hogy a szolgáltatásaikban megjelenjenek az autizmus-specifikus szempontok. A másik kategóriában azokat az intézményeket ismerik el, amelyek szolgáltatásaiban már meg is jelentek az autizmus-specifikus ellátás egyes elemei, illetve az intézmény már rendelkezik autizmus-ellátásfejlesztésre vonatkozó stratégiával, tervvel. 

 A TEAM szolgáltatás szakemberei továbbra is várják intézmények, szakemberek, szülők és hozzátartozók jelentkezését.

 A "Tudatos felkészüléssel az autista emberekért” címmel készült kisfilmünk itt tekinthető meg:

Támogatott tartalom

pr infoblokk levagott

 

Nehéz szívvel írom ezeket a sorokat. Idő előtt búcsúznunk kell Vígh Kata gyógypedagógustól. Napokkal ezelőtt kaptam a hírt a tragédiáról, de egyelőre képtelen vagyok felfogni.

Kata 12 éve az életünk része. 2 évesen a fiamnak még nem volt diagnózisa, ezért a legtöbb helyen a fejlesztését elutasították, a problémáink pedig olyan jellegűek voltak, hogy a fejlesztők csak rávágták, hogy „ebben nem tudok segíteni”. Ezzel szemben Kata fogadott diagnózis nélkül is, és azonnal próbált megoldásokat találni. Ez a támogató hozzáállás nagyon jól esett nekem akkor lelkileg, a számos visszautasítás és kudarcélmény után. Mivel ő idősebb gyerekekkel foglalkozott, ezért a későbbiekben nem hozzá jártunk fejlesztésre, de rendszeresen találkoztunk, tartottuk a kapcsolatot, a barátunk volt.

Elvesztése számunkra mély fájdalom, és az autista emberek és az autizmussal foglalkozó szakmák számára is hatalmas veszteség. Részt vett a szakemberképzésben, szakkönyvek írásában, szakmai projektekben. Tartott szülőképzést, lektorált cikkeket, és számos gyereknek és autista fiatalnak segített fejlesztésekkel, tanácsadással. Az utolsó napig dolgozott.

Kata, a szívünk egy darabját magaddal vitted. Legyen számodra most már minden szebb és jobb, mint amit ez az élet nyújtani tudott!

A kényszerű óvodába, illetve iskolába járási szünet mindenkit megijeszt, főleg, hogy a szocializáció más formáit is korlátozni kell, azaz még játszótérre sem javasolt menni. A szünetekben megszokott programokat biztosító helyek is bezártak, tehát maradnak - egyelőre- a kinti lehetőségek (kirándulás, biciklizés, labdázás, frizbi, stb. távol maradva másoktól), és a lakásban, ill. a kertben (akinek van) lehetséges elfoglaltságok.

Az interneten tömegével jelennek most meg javaslatok a kinti és benti időtöltésekre nézve, valamint sok vizuális támogatást is feltöltöttek a szülők. Mivel ezeket az eszközöket mindenki a saját gyermekére szabja, ezért minden esetben szükséges a saját gyermeknek átalakítani az anyagot!

A képes magyarázatok esetében is figyelembe kell venni, hogy attól, hogy komplikált mondatokat képesítünk, attól a gyerek értése adott esetben még nem tart ezen a szinten.

A lényeg: Naptárban vagy hetirendben jelezni áthúzott iskola ábrájával, hogy nem megy be, és helyettesítő programokat kell betenni. Nem szükséges egy alacsony beszédértésű gyereknek a részletekbe belemenni, neki az a fontos, hogy ő mikor mit fog csinálni. A jövőre vonatkozó kérdőjelezést is mellőzzük, azt láttassuk, amit tudunk. Hetirend sablon letölthető itt. Használható laminálva, letörölhető filccel vagy tépőzárral laminált kártyákkal, vagy egyszerűen kinyomtatva, belerajzolva a programot. (Ha van egyszerű asztali éves naptár, az is megfelelő.)

A mellékelt minta a saját iskolás gyerekemnek megfelelő, mivel még az én írásomat is el tudja olvasni... :) Ha nem lehet kimenni, akkor a kinti programok értelemszerűen nem választhatóak. Ha változik valami, akkor át kell húzni (megmutatni a változást) és betenni mást. További minták itt láthatók (előtte be kell lépni a zöld gombbal fent).

Minden gyereknek – ahogy eddig is- saját eszközt kell készíteni. A legegyszerűbb megoldás – mint más esetekben is – saját rajzokat használni. Az értési szintnek megfelelően kell megjeleníteni és részletezni, iskolásoknak időpontokat is lehet jelezni (9.00-9.30 matek).

Aki nem használ vizuális támogatásokat, azoknak is kell segítség. A gyerekek foglalkoztatását ugyanúgy strukturálni kell akkor is, ha nincs vizuálisan megjelenített napirend.

Mivel jelen esetben nem egy tavaszi szünetről beszélünk és nem tudjuk, hogy meddig fog tartani, ez a gyerekeknek bizonytalanságot okozhat. Jelezzük a hetirendben, naptárban, hogy nem lesz óvoda/iskola és helyette mit tervezünk (a „nagyobb” programokat próbáljuk meg kitalálni, pl. az is valami, ha előre be van téve a naptárba, hogy iskolások esetén tanulni kell, kisebbeknek pl. torna, rajz.

Különösen beláthatatlan időszak van, így ha szükséges, a támogatásokban visszább kell lépni: aki már nem használ napirendet, az időlegesen visszatérhet rá, vagy akár egy részletesebb naptárhasználat is megfelelő lehet.

Komoly problémát okozhat az iskolások esetén, hogy a távoktatás mennyire megvalósítható önálló munkával. Azok a gyerekek, akik az iskolában jól követik az órákat, lehet, hogy ezt a módszert is gond nélkül veszik, de akik eleve támogatást igényelnek, ill. egyéni fejlesztést kapnak az iskolában, számukra szükséges a szülő felügyelete, segítsége. Még otthoni munka esetén is komoly nehézségek várhatóak. Ha a napokban kiderülnek a távoktatás részletei, visszatérünk a kérdésre.

A fejlesztések elmaradása sokakat érint. Bizonyos típusú fejlesztések otthon folyhatnak tovább. A gyógypedagógusok egy része minden bizonnyal vállal távoktatást, segítséget (a lehetőségeken belül), más fejlesztések viszont nem hidalhatók át ilyen módon. Tartsuk szem előtt, hogy időszakosan áll le a fejlesztés, később folytatódni fog, a csúszás bepótolható!

Az elsődleges most az, hogy próbáljunk nyugodtak maradni, átgondolni az otthoni időszak programjait, és tartsuk be a járványügyi előírásokat.

 

Fejlesztő eszközök, oktatási segédanyagok a shopban -még- vásárolhatók.

A koronavírussal kapcsolatos esetleges eljárásokra célszerű előre felkészülni. Ha autista családtagunk a kontaktok feltérképezése során karanténba kényszerül, vagy esetleges fertőződés esetén a kórházi ellátásra szorul, azokra az esetekre készítettünk vizuális támogatást, amelyek (külön-külön, szükség szerint) napirendbe, hetirendbe illeszthetőek. Csak azokat a képeket használjuk, amelyekre az adott helyzetben szükség van és hasznos, előre nem kell kórházi kezelést mutatni.

Fókuszáljunk a megelőzésre: 

Képek forrása: Adobe Stock

Ha felmerül, hogy kontaktusba kerültünk a vírussal, akkor kikérdezést követően védőfelszerelésbe öltözött mentősök szállíthatnak a kórházba. A kórházban megkérhetnek, hogy viseljünk szájmaszkot. A mintavétel orrból és torokból történik, valamint vérvételre is sor kerülhet. 

A vírus kimutathatósága akkor a legjobb, ha a beteg előtte 8-12 órán keresztül nem eszik és iszik, valamint nem mos fogat. A mintavételt többször ismétlik (pár naponta).

Ha valaki tünetmentes és nem kimutatható a vírus, akkor a karantén 14 napig tart. Ezt célszerű az autista személyek számára vizuálisan láthatóvá tenni (naptár, hetirend, stb.) A karantén alatt is történhet orrból és garatból mintavétel (0., 7., 14. napon).

 

 

Képek forrása: Adobe Stock

 

Képek forrása: Freepik

Amennyiben kezelésre sor kerül, csak akkor mutassuk meg a lehetséges kezelési módok képeit, és csak azt, amelyikre épp szükség lesz (és ha a megmutatást hasznosnak látjuk).

Képek forrása: Adobe Stock

A jelenlegi jogszabályok értelmében a 14 év alattiakkal a kórházban maradhat egy hozzátartozó, a 14 felettiek esetében egyelőre nem tudjuk, mi lesz a szabály, megkérdeztük a László Kórház vezetőjét, ha válaszol, frissítjük a cikket. 

Mindenki gondolja át, hogy ha kórházba kerül, akkor van-e valaki, aki az autista hozzátartozóra a továbbiakban felügyel. 

Koncentráljunk a megelőzésre, kerüljük a tömeget, próbáljunk otthoni programokat szervezni, vigyázzunk magunkra és családunkra!

 

A Nemzeti Népegészségügyi Központ tájékoztatója

A vizuális támogatások itt letölthetők.

Új rendszer felállítása (letölthető hetirend sablonnal)

Szokatlan ez az idei év mindannyiunknak. A járvány következtében egyre nagyobb nehézségekkel nézünk szembe, a bezártság, a gyerekeink távoktatása, adott esetben akár a szülő munkájának elvesztése és a szeretteinktől való távolság és értük aggódás az, ami most meghatározó. Ezt pedig „megkoronázza”, hogy idén az autistákat támogató szervezetek világnapi programjai is nagyobb részt elmaradnak, sajnos nem találkozhatunk személyesen és a kék fényben ragyogó épületeket sem nézhetjük meg élőben.

Próbáljunk részt venni az online lehetőségekben, a helyi szervezetek kékbe öltözős, fotózós, rajzolós kampányaiban, nézzük meg a kivilágításokról szóló közvetítéseket! Mindezek mellett tudassuk szeretteinkkel, hogy gondolunk rájuk! Az Autizmus Világnapján szakítsunk egy kis időt a szociális kapcsolatainkra, és ebbe vonjuk be autista hozzátartozóinkat is. 

Nehéz napok vannak mögöttünk és valószínűleg még nehezebbek előttünk. A figyelemfelhívó kampányokban való részvétel mellett gondoljunk a velünk élő autista személyre, aki most egy bizonytalan, beláthatatlan helyzetet él át. Álljunk meg egy picit és  mutassuk ki a szeretetünket,odafigyelésünket - hiszen ez a nap az autistákról szól!

Autista gyerekeket és családjukat segítő fejlesztő- és módszertani központot alakítanak ki a Heim Pál kórház egyik épületében. Az új intézmény létrehozását a Mol Nyrt., fesztiválozó fiatalok közreműködésével, tízmillió forinttal támogatta - ismertették kedden Budapesten.

Az Út a Mosolyért Alapítvány vezetői a koncepcióismertető sajtótájékoztatón azt is elmondták, hogy a jövőben Együtt az Autistákért Alapítvány néven működnek majd, gyűjtik a támogatásokat.

Szijjártó-Nagy Szilvia, az alapítvány elnöke közölte: az Autista Mintaház elnevezésű fejlesztő- és módszertani központ a XIII. kerületben, a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Gyermek téri épületében kap majd helyet.

Fontos, hogy az autizmussal élők minél hamarabb hozzájussanak a fejlesztésekhez, a családok el tudják fogadni helyzetüket, valamint az is, hogy a társadalom megértse, mit jelent az autizmus és miként tudnak segíteni autista embertársaikon. Hozzátette: ehhez szükség van a programok bővítésére és arra, hogy elérhetők is legyenek a családok számára.

Szollár Domonkos, a Mol kommunikációs igazgatója nyári támogató programjukat felidézve elmondta, a Mol az #együttazautistákért hashtaggel a közösségi médiában posztoló fiatalok egy-egy képe után 500-500 forint támogatást adott az alapítvány céljára.

Nagy Anikó, a Heim Pál gyermekgyógyász főigazgatója azt közölte, az új intézményben elsősorban három-nyolc év közötti gyerekeket várják, akiket autizmus spektrumzavarral diagnosztizáltak; az ő korai fejlesztésüket, terápiájukat dolgozzák ki egy komplex, sok szakemberből álló csapattal.

Nyakas Laura, az alapítvány kuratóriumának tagja elmondta, hogy az alapítvány idén is elindítja Süti Shop elnevezésű kampányát, amelyet december 14-én és 15-én tartanak meg a Szent István Bazilika előtti adventi vásárban. A jótékonysági sütivásáron hazai hírességektől, köztük sportolóktól, művészektől lehet majd megvásárolni a különleges édességeket, az eladott süteményekből befolyt összeget pedig szintén az épület átalakítására fordítják majd.