LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó

A Nem Adom Fel Alapítvány tevékenységét nem kell olvasóinknak bemutatni, hiszen a programjaik meghívójával az auti.hu-n is rendszeresen találkozhatnak. A Nem Adom Fel Kávézó és Étterem (Bp., VIII. Magdolna u. 1.), a Nemadomfel Együttes, a Léleköntő program és számos rendezvény, amiről eszünkbe juthat az alapítvány neve.

A minap azonban egy hiánypótló projektet adtak át: egy új, támogatott lakhatási megoldást. Budapesten a fogyatékossággal élők ellátási lehetőségei nagyon hiányosak. A régi szociális intézmények kitagolása jellemzően vidéken valósul meg, és a munkaadók sem elég nyitottak az átlagtól eltérő igényű munkavállalók irányába. A Nem Adom Fel Alapítvány már sok éve alkalmaz fogyatékossággal élőket, és most a lakhatási kérdésen is igyekeznek segíteni.

A frissen elkészült, szépen felújított, átalakított kétszintes lakás abban a háztömbben helyezkedik el, amelyben a Nem Adom Fel Kávézó és Étterem is működik – ez nagy előny azoknak az új lakóknak, akik a kávézóban dolgoznak.

A projektet – nyertes pályázat eredményeként - a Fővárosi Önkormányzat a Fővárosi Szolidaritási Alap 2022-es, 300 millió forintos pályázati keretéből támogatta. Büttl Ferenc, a Fővárosi Szociális Közalapítvány ügyvezetője ismertette, hogy a kiválasztott 20 nyertes pályázó közül a Nem Adom Fel Alapítvány projektjéhez 19,8 millió Ft-tal támogatást nyújtott a Fővárosi Szolidaritási Alap. 

A lakást – melyet az új lakók is először láttak – módunk volt megtekinteni. Az ingatlan földszintjén a közösségi helyiségen, konyhán és fürdőszobán kívül kialakításra került egy akadálymentes lakóegység is. Az emeleten 4 szoba helyezkedik el, melyek mindegyike saját fürdőszobával rendelkezik. A lakásotthonban összesen 8 fogyatékossággal élő fiatal kezdhet önálló életet.

Nem Adom Fel Alapítvány új lakásotthona (kép: auti.hu)

Az egyik új lakó, egy Asperger-szindrómás lány édesanyja elmondta, hogy hatalmas segítséget jelent számukra ez a támogatott lakhatási lehetőség. A lánya, Gabi szabadságigénye nagy, szereti önállóan intézni a munkáját, szórakozását, azonban mivel vidéken élnek és Budapesten dolgozik, a napi vonatozás aggodalmat okoz a családnak. A kevesebb utazás és a védett környezet így nem csak Gabit segíti, hanem a családját is: nyugodtabban tudnak élni, ha tudják, hogy a lányuk biztonságban van.

Egy másik beköltöző, Sára is megosztotta gondolatait. Mint minden fiatal felnőtt, ő is ki szeretett volna már repülni a családi fészekből, önálló életet élni. Ez a lakhatási forma ideális lesz a számára is: a lakóegységek biztosítják a szükséges privát életteret, a közösségi helyiségekben pedig akár bulizni is lehet, a tér adott hozzá.

Az egyik beköltöző, Safranek Sára a Nem Adom Alapítvány új lakásotthonában (kép: auti.hu)

A lakás nagyon jó benyomást tett ránk, világos, jó hangulatú, ha megtöltik a lakók személyes tárgyai, akkor nagyon kellemes otthont fog biztosítani azon szerencséseknek, akiket az alapítvány beköltözőnek választott. Papp Szabolcs, az alapítvány szóvivője elmondta, hogy nem volt könnyű a jelentkezők közül kiválasztani azt a 8 személyt, akik alkalmasak lesznek egy ilyen lakásotthonban a közös életre. Szempont volt a támogatási igényük szintje, valamint az, hogy várhatóan mennyire tudnak majd együttműködni.

Papp Szabolcs, a Nem Adom Fel Alapítvány szóvivője (fotó: auti.hu)

Mindannyian tudjuk, hogy hasonló lakhatási megoldásra rengeteg további igény lenne. Ez a projekt példaértékű: nem csak a magas színvonala és átgondoltsága okán, hanem mert az alapítvány képes volt Budapesten megvalósítani. Sikerült bevonni a Fővárosi Önkormányzatot és további 2 kerületet támogatóként, valamint cégeket, többek között az Arezzo Kft-t, az Új-Ház Centrum Bau Star 98 Kft-t, a SIKA-t és az IKEA-t. A sikerrel végrehajtott vállalás felkészülést is jelent az alapítvány következő projektjéhez, a Mikes Lélekközponthoz, melynek a megvalósítása rövidesen elindul. A 874 nm-es, 3 szintes épületben helyet kap 11 apartman, amelyben támogatott lakhatást biztosítanak majd, ezenkívül az egyik szinten autizmussal és ADHD-val élő gyermekek és családjaik részére alakítanak ki fejlesztő, támogató egységet.

A Nem Adom Fel Alapítvány tevékenységét érdemes figyelemmel kísérni. Kövessétek a facebookon a programokat, pl. a NEMADOMFEL Együttes, a Never Give Up Gospel Kórus koncertjeit (szuperek!), igyatok egy kávét a kávézóban, vegyetek részt a rendezvényeiken, integrált piacokon, táborokban, vagy a szemléletformáló tréningek egyikén. Kedvesek, szimpatikusak és mindent megtesznek a fogyatékossággal élőkért, ami nem könnyű, de nem adják fel!

Az ünnepélyes átadóról további képek az alapítvány facebook oldalán megtekinthetők.

Bogár-Török Zsófiának hívnak, két gyermek édesanyja vagyok és a Pszinva Központ alapítója. 
Pszichológusként több mint 10 éve foglalkozom autizmusban érintett ill. egyéb beilleszkedési nehézségekkel küzdő gyerekek és családjuk támogatásával. Az évek során a kognitív-viselkedésterápiás alapokra épülő, szociális-kommunikációs készségfejlesztés mellett köteleződtem el. Fontosnak tartom minden fórumon megemlíteni - mivel sajnos sok a téves információ - hogy ez a készségfejlesztés az elsődleges terápiás javaslat az autizmus spektrumzavar kapcsán, mivel ezzel lehet lehet a leginkább segíteni az érintett gyermekek, fiatalok mindennapjait.
 
Régi álmunk megvalósulása a frissen nyíló Pszinva Központ (www.pszinva.hu), ahol a családok segítése igazi csapatmunkában zajlik a minél inkább egyénre szabott fejlesztés kialakításában. A társszakmák ugyanis tapasztalatunk szerint nagyon jól kiegészítik egymást az autizmus spektrumzavar területén: sokszor szükséges a gyógypedagógusok gyakorlatias gondolkodása, amit jól kiegészít a pszichológia elemző, lélektani hátteret adó látásmódja. 
Központunkban elérhető egyéni és kiscsoportos foglalkozás illetve szülőkonzultáció, melyet munkánk alappillérének tekintünk.
 
Nagy örömmel tölt el, hogy egyúttal most az auti.hu vendégszerzőjeként is bemutatkozhatok. Néhány témával mi is készülünk a háttérben, de igazán nyitottak vagyunk a szülői javaslatokra is, hogy miről olvasnának szívesen az elkövetkezendőekben egy autizmusban járatos pszichológus tollából. 

Ünnepeljünk együtt idén is! 

Április 2. az autizmus napja, április pedig az autizmus hónapjává vált, hiszen a szülőcsoportok és segítő szervezetek rengeteg programot szerveznek, hogy felhívják a figyelmet az autizmusra, az autista emberekre. 

Országszerte találhatunk programokat, így nem lesz nehéz a választás. Sajnos idén a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány nem rendezi meg a budapesti sétát, de lesz Budapesten is lehetőség az összejövetelre.

Válasszatok az alábbi listából, vagy keressétek a településteken működő autizmussal foglalkozó szervezeteket további információkért: 

Szekszárd: Esőmanók, Esőmenők jótékonysági futás és kerékpározás 03.26.

Budapest:

Közös fotózás a rendőrökkel 03.31.

Integrált családi vasárnap a Mars Alapítvány szervezésében 04.02.

Zsenimítosz kontra valóság - Beszélgetés az autizmusról a művészet, a család és az orvostudomány tükrében 04.02.

Autifi online: 

Utak és alternatívák egy önállóbb élet felé az autizmus spektrumon

Random rákattanások és örökzöld vesszőparipák - avagy mihez is kezdjünk a speciális érdeklődési területekkel?

Kecskemét: 

Auti-séta a Fő téren 03.31.

Ragyogj kékben! 04.02.

Veszprém: Autizmus napi rendezvénysorozat

Mátraháza: Kék séta Mátraházáról a Kékestetőre

Töltéstava: Autizmus napi program a Kimba Elefántparkban

Győr: Kék séta és Árnics Katalin emléktábla avatás

Érd: Ragyogj kéken, sétálj Érden!

Dunaharaszti: Kék séta és piknik

Nagykanizsa: Auti süti party

Salgótarján: 

Ragyogj kéken! 04.02.

ÖLTÖZZ TE IS KÉKBE! - Salgótarján 04.04.

Pécs:

Autizmus világnapi közös játék és séta

Fuss kékben és lásd a világot autista szemmel

Zalaegerszeg: Családi zenés program 04.02.

Békéscsaba: XII. nagy közös gitározás

Siófok: Ragyogj kéken! Figyelemfelhívó program az ARON Egyesület szervezésében 04.03.

A cikk frissül!

SZIKRA Tábor 2023

A SZIKRA Tehetséggondozó Egyesület pályázatot ír ki civil szervezetek, oktatási intézmények és vállalkozások számára autista gyermekek nyári táboroztatásának a támogatására. A pályázat olyan programokat támogat, amelyek tehermentesítik a családokat és az autizmussal élő gyermekek számára speciális szükségleteiknek megfelelő időtöltést nyújtanak.

Pályázók köre: civil szervezetek, oktatási intézmények

A támogatás keretösszege 5.950.000.- Ft,

a támogatás összege 350.000.-Ft.

A támogatás formája: vissza nem térítendő

A pályázati cél megvalósulásának időtartama: 2023. 06.15.-2023. 08.31.-ig

Önrész vállalása nem szükséges és elbírálásnál előnyt nem jelent.

A pályázónak biztosítani kell a tábor időtartama alatt a tábor helyszínét. A támogatás nem használható fel a helyszín biztosításának költségeire. A támogatásból létre kell jönnie az adott időtartamban egy választott héten hétfőtől péntekig tartó tábornak. Egy csoport egy napi programja minimum 4 órás.  A tábor az autizmus specifikumok miatt nem ottalvós. A csoportok összlétszáma minimum 10 fő. A tábor csoportjaiban 18 év alatti autista gyerekek vehetnek részt. Egy öt fős csoport mellett minimum 2 fő kisérőt kell biztosítani (előny a gyógypedagógus és gyógypedagógusi asszisztens alkalmazása). A táborban résztvevő gyerekeknek és ezért a szüleik számára is a tábor ingyenes. A pályázaton nyertes támogatott a nyújtott szolgáltatásért semmilyen költséget nem háríthat a résztvevőkre és a hozzátartozókra.

A pályázónak minimum egy hónappal a tábor kezdete előtt meg kell hirdetni a táborra való jelentkezést.

A tábor megnevezésének SZIKRA Tábor

A pályázati forrásból nem számolhatóak el a következő költségek: rezsi költségek, telefonköltség, eszközbeszerzés.


A támogatás az alább jogcímekre költhető:

– munkaerőköltség

– a tábor foglalkozásihoz szükséges tárgyi feltételek

– belépők díja

– utazási költség

– élelmiszer

A pályázó alkalmazhat önkénteseket is.

A pályázók pályázatuk beadásával hozzájárulnak ahhoz, hogy a pályázatukban megadott anyagokat és információkat (a személyes kontakt adatok kivételével) a SZIKRA Tehetséggondozó Egyesület és a Starbucks Alapítvány, mint támogató publikálhassa.

A támogatás összegének elszámolása számlák alapján történik, aminek másolatait egyben, elektronikus úton kérünk bemutatni augusztus 30.-áig . A támogatott a támogatás teljes összegét köteles elkölteni.

A pályázat benyújtásának módja: elektronikus úton (google űrlap, email):

https://forms.gle/kPVZL5qXJkxPTybJ6

A pályázat tartalma:

  • A pályázó civil szervezet, oktatási intézmény vagy vállalkozás rövid bemutatása (hol, mióta működik, résztvevő tagok, szakemberek, érintett szülők, gyerekek száma) és kapcsolódása az autizmushoz. Jelenlét a közösségi médiában, van e facebook oldaluk, csoportuk. Előny a minél jobb közösségi média kapcsolat.
  • A tábor helyszínének rövid bemutatása: cím, település, a táborhoz használt helységek körülbelüli mérete, autizmus akadálymentesség, wc, mosogató. Fotókkal mellékelve.
  • A szakemberek rövid, egyszerű önéletrajzainak becsatolása (előny: autizmus-specifikus végzettséggel rendelkező vagy tapasztalattal rendelkező szakember bevonása – önéletrajzzal alátámasztva)
  • A tábor tervezett időpontja és programterve az öt napra lebontva: pl. múzeum, helyi látványosság, sajátosság, adottság látogatása, használata; tematikus program: sportnap, színjátszás, kézművesség, főzés. Előny az integrációs, életrenevelő program
  • A tábor tervezett költségvetése (min 350eFt a támogatás összegéből adódóan, de nem kötelező és nem is számít az értékelésnél a plusz saját erő) és annak tételes leírása pl.: munkaerő, belépők, fagyizás, a foglalkozáshoz szükséges anyagok költségei, stb. Lehet a teljes összeg munkaerőköltség is, ha a többi költség fedezete megvan vagy sikerül ingyenesen elérni azokat.

Pályázat beadásának határideje: 2023.04.01. 24:00

Eredményhirdetés: 2023.04.30

A nyertes pályázókkal a SZIKRA Tehetséggondozó Egyesület támogatási szerződést köt. A támogatási szerződés aláírása után támogatási összeg átutalásra kerül a pályázó által feltüntetett bankszámlára. Az a pályázó, aki határidőre nem számol el a támogatási összeg felhasználásáról, vagy nem a pályázati, szerződési feltételeknek megfelelően használja fel a támogatási összeget, köteles a pályázati összeget visszafizetni.

További információ, kapcsolat: tehetseggondozo.hu

Àprilis 2. immár 15 éve az autizmussal élő embertársaink világnapja. Önmagában eredményként örülhetünk annak is, hogy 15 éve ezen a napon ráirányíthatjuk a figyelem reflektorfényét az autizmussal élő gyermekekre és felnőttekre, idén végre már a Covid-járvány okozta korlátoktól mentesen.

Számos programon vehetünk részt országszerte: Autizmus Világnap 2022

A változékony időjárás miatt programváltozások lehetségesek, figyeljétek a választott rendezvény facebook oldalát!

Az elmúlt években a pandémia jelentősen nehezítette az életünket, azonban még így is beszámolhatunk több előrelépésről az autizmusellátás területén.

A  Vadaskert Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Kórház és Szakambulancia 2 új diagnosztikus osztályt alakított ki, valamint megnyitott az Autista Mintaház. A kapacitásbővülés eredményeként várhatóan csökkennek a várólisták.

A továbbképzésekkel foglalkozó alapítványok és egyesületek több pedagógusoknak szóló képzést is indítottak (Pl. Autizmus Alapítvány, Budapesti Korai Fejlesztő, Symbo Alapítvány), ennek várhatóan az óvodákban és iskolákban láthatjuk az eredményét.

Az integráló óvodák és iskolák közül sok felvette az alapító okiratába az autista gyermekek ellátását. Továbbra is változó színvonalú az intézmények által biztosított segítség, de a korábban említett pedagógusoknak szóló képzések ezen javíthatnak.

A felnőttek lakhatása, foglalkoztatása tekintetében sok érdemi fejlődésről nem tudok beszámolni. Az ellátási formák átalakulása lassú, kevés a támogatott lakhatást biztosító lehetőség, a védett munkahelyek és foglalkoztatók száma is csekély. Jó megoldásokra is van nem egy példa, többek között a Salva Vita Alapítvány , Kézenfogva Alapítvány, Patrónus Ház tevékenysége lehet útmutató azok számára, akik ezzel a területtel szeretnének kiemelten foglalkozni a jövőben.

Az egészségügy területét nézve a gyermekek ellátásában van némi javulás. A Heim Pál Gyermekkórházban az autista gyermekek részére létesített külön részleg egy követendő példa lehet más kórházaknak, a Bethesda Kórház pedig informatív, a gyermekek és szülők megnyugtatását szolgáló videókkal és kiadvánnyal segíti a sajátos nevelési igényű gyerekek ellátását.

Láthatjuk, hogy összességében van fejlődés az autizmusellátás terén, ebben komoly szerepe van a figyelemfelhívásnak - mint amilyen ez a világnap is - , de erre egész évben folyamatosan szükség van.

Még korántsem elegendő az az intézményi, anyagi, társadalmi támogatás, mely elfogadható körülményeket, fejlesztést, oktatást, speciális egészségügyi ellátást tudna teremteni autizmussal élő hozzátartozóinknak.

Idén már személyesen is részt tudunk venni az erre a területre figyelmet irányító rendezvényeken, melyeken mindnyájunk jelenlétének jelentősége van.

Ezért kérjük, aki teheti, figyelje a sajtóhíreket, a közösségi megmozdulásokat, és vegyen rajta részt autista szeretteink szebb, emberhez méltóbb élete érdekében.

Megnyitotta kapuit az Autista Mintaház - Diagnosztikai és Terápiás Centrum Budapesten, a XIII. kerületi Gyermek téren. A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet és az Együtt az Autistákért Alapítvány közös projektjében létrehozott intézmény az autizmussal élő gyermekek fejlesztését és családjuk hosszútávú támogatását szolgálja.

Fotó: MTI/Bruzák Noémi

 

A csütörtöki átadáson Nagy Anikó, a Heim Pál gyermekgyógyászati intézet főigazgatója elmondta, 2016 óta tervezték azt, hogy új módszerrel, szakemberek összefogásával megteremtik azt a lehetőséget Magyarországon, hogy autista gyermekek hangulatára tervezett és létrehozott épületben, megnyugtató környezetben diagnosztizálják őket és az egyéni szükségleteiknek megfelelő fejlesztést alakítsanak ki.
Az intézményben nemcsak a hagyományos orvosi terápia kap helyet, hanem a gyógypedagógia, valamint a játék, a zene és színek is - fogalmazott.
Nagy Anikó kiemelte, módszertanban, emberségben és orvoslásban az intézmény létrehozásával mintát tudnak mutatni arra, hogyan kell ezen gyermekek felé fordulni, miként lehet minél koraibb diagnózissal segíteni a őket és a családjukat is.

Forrás: MTI

2021. októberben került megrendezésre a Nem Adom Fel Alapítvány és a Párbeszéd Házának közös programja, a Léleköntő Szakmai Nap. Az esemény célja, hogy előadásokkal, workshopokkal, egyéni tanácsadással előmozdítsák és támogassák az autizmussal élő személyek és családjaik megértését és hidat építsenek az autista gyermekek ellátásában részt vevő emberek között. A rendezvényen előadó volt régi ismerősünk, Dr. Simó Judit gyermekpszichiáter, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány szakmai vezetője, akinek elhivatottsága eredményeként született meg az elmúlt években számos olyan szolgáltatás, amely jelentősen javítja az autista gyermekek ellátását. Az előadás után vele készítettünk interjút.

- A Léleköntő program egyik témája, hogy hová fordulhatnak segítségért a szülők. Az egyik – a legalapvetőbb- kérdés, hogy mennyire elérhetőek az autizmussal kapcsolatos szolgáltatások országos szinten? Az NFSZK TEAM  csoportjai milyen szolgáltatásokkal tudják segíteni a szülőket?


- A TEAM-ek eredetileg azoknak a szakembereknek és intézményeknek a szakmai támogatására jöttek létre, akik és ahol autista gyerekeket és felnőtteket látnak el/segítenek. Mára már kibővült a szolgáltatásuk és szülőknek is nyújtanak segítséget. Sajnos már nem dolgozom ezen a projekten, de utána érdeklődtem, és a jelenlegi források mellett decemberig tudnak működni a TEAM-ek, a sorsuk utána sajnos kérdéses, annak ellenére, hogy az Országos Fogyatékosügyi Program tervei szerint szükséges lenne fenntartani.

- Régi elképzelés, hogy a frissen diagnosztizált családok otthoni segítséget kapjanak az autizmus szempontú akadálymentesítéshez és a rengeteg egyéb autizmussal kapcsolatos nehézség megoldásához, legalább az első az időszakban. Egyelőre nem látom, hogy alakulna a dolog. Van rá esély, hogy lesz ilyen egyszer?


- Szervezetten egyelőre semmilyen esélyét nem látom ennek, a családok sajnos magukra vannak utalva abban, hogy megkeressék ezeket a segítségeket, jó esetben a diagnosztikai vizsgálatot követően kapnak erre vonatkozó információt. Szülői képzéseket, tréningeket (amelyek az otthoni segítségnyújtást támogatják) több szervezet is tart, ezek többsége azonban önköltséges. Érdemes követni a Mars Alapítvány programjait, itt online szülői képzések is folynak éppen annak érdekében, hogy távolról is elérhető legyen a családok számára. Online képzéseket mások is tartanak, úgy tudom, hogy a MOZAIK Egyesület is. Érdemes követni az Autizmus Alapítvány honlapját, a Vadaskert Kórházat, a Bethesda Kórházat, a Cseperedő Alapítványt – itt elsősorban rendszeres szülői konzultációkkal tudnak segíteni, érdeklődni az AOSZ-nál, nézni az auti.hu honlapot…. A Korai Fejlesztő Központ is rendszeresen tart szülői tréningeket, kicsik szüleinek. Biztos vannak még programok máshol is, bár tudom, hogy kevés.

- Egyik fórumtagunk, Sünöcske fia részt vett annó az Early bird programban, amelynek keretében Simó doktornő személyesen látogatta meg a családot Gödön, videófelvétel is készült a gyermekről és a látottakat csoportmegbeszélésen dolgozták fel. Mi volt ennek a programnak a koncepciója? Elérhető jelenleg is ez a módszer, vagy egyéb hasonló program?


- Az EarlyBird Program az angol autizmus szövetség (National Autistic Society) szülőknek szóló, három hónapos képzési programja, melynek során a szakemberek részben csoportos helyzetekben részben pedig egyéni, otthoni helyzetekben, videó visszajelzés segítségével dolgoznak együtt a családokkal. A találkozások heti rendszerességűek, alkalmanként 3 órásak. Az EarlyBird Program elsődleges célja a családok támogatása a diagnózist követő időszakban, a szülők megerősítése és megsegítése annak érdekében, hogy a gyermek természetes közegében tudják elősegíteni gyermekük kommunikációját és társas interakcióit, valamint a helyzetnek megfelelő viselkedését, ezáltal megelőzhetőek legyenek a következményes viselkedési problémák.
Célok:
- a gyermek autizmusának megértése, a gyermek sajátos gondolkodásának, kommunikációs és szociális nehézségeinek megértése, a világ eltérő értelmezéséből adódó viselkedési jellegzetességek megértése
- a gyermekkel való kapcsolatteremtési és kommunikációs utak megtalálása, a kölcsönösen elégedettséget biztosító együttlét biztosítására
- a sajátos viselkedés értelmezésének, elemzésének módszerei, a beavatkozás lehetőségei, a megfelelő környezet és kommunikációs módok kialakításának elvei, gyakorlata, a másodlagos viselkedési nehézségek megelőzése, „Jó gyakorlatok”, megoldások kialakítása a fejlődésnek ebben az igen fontos korai időszakában.
- tapasztalatcsere és megosztás hasonló helyzetben lévő családokkal

A programra Magyarországon annak idején 4 szakembert képeztek ki az Egyesült Királyságban, azonban jelentős költségigénye (három hónap, két szakember vezetésével) miatt nem lehetett fenntartani, további forrást nem sikerült találnunk, önköltségesen pedig nagyon kevés családnak vállalható. (Emiatt időközben a trénerek jogosítványa is lejárt, ugyanis ezt néhány évente újabb képzésen meg kell újítani.)
Hasonló mélységű, intenzitású program tudomásom szerint tehát nem elérhető itthon, de többek között emiatt indítottunk rövidebb képzési programokat, pl. korábban AOSZ Fogódzó – ezt úgy tudom, már nem tartják és ennek érdekében jött létre a Mars Alapítvány is.

- A fejlesztések, terápiák most már hosszabb ideje elérhetőek az autista gyermekek számára, így már vannak értékelhető tapasztalatok. A saját életünk és szülőtársak beszámolója alapján a legfontosabb és eredményesebb módszer az autizmus-specifikus módszertan, vizuális támogatások használata. Mi a szakemberek véleménye az utánkövetéses vizsgálatok alapján a jelenleg elérhető fejlesztésekről?


- Ez a kérdés elég hosszadalmas szakmai elemzést igényelne. Utánkövetéses vizsgálatok Magyarországon érdemben (kutatási módszertan, megfelelő számú résztvevő, stb.) nem elérhetők, a nemzetközi adatokra kell támaszkodnunk. Az autista emberek komplex támogatása messze túlmutat a „fejlesztésen”, összetett és egyénileg adaptált, és ettől függően több módszertant is ötvöző támogatásról kell (kellene) beszélnünk. Természetesen ebben olyan elméletekre, szemléletre és módszertanokra kell támaszkodnunk, melyek hatékonyságát az alapos és megbízható vizsgálatok és a tapasztalat is alátámasztják. Ehhez pedig megfelelően képzett szakemberekre van szükség.

- Az autizmus sok esetben nem egy önmagában fennálló állapot. Járhat vele számos más probléma, pl. epilepszia, kényszerbetegség, depresszió, hogy csak a gyakoribbakat említsem. A mi esetünkben domináns a mai napig a nagyon erős kényszeres, ismétlő viselkedés. Mivel ebben nem állt be javulás, ezért évek óta SSRI szedése szükséges. Mennyire gyakori a kényszerbetegség az autista személyek esetében? Van esetleg más megoldás, mint a gyógyszer? Milyen lehetőségei vannak a depressziós autista személyeknek segítséget kérni? Elérhetőek autista gyermekek ellátásában felkészült pszichológusok?

- Autizmus és szorongás együttes előfordulása nagyon gyakori, kényszerbetegséggel való együttes előfordulása sem ritka. Fontos, hogy ebben jártas szakember tisztázza az autizmussal való közvetlen és tágabb összefüggéseket és ennek megfelelően alakítsa a kezelést, tehát a gyógyszeres támogatást és az autizmus-specifikus módszertan alkalmazását, hiszen utóbbi segíti az autista embert abban, hogy környezetét jobban értse, őt is jobban értsék és így szorongásai is mérséklődjenek.
Autizmusban is jártas pszichológus sajnos még mindig kevés van, de az a tapasztalatom, hogy egyre ismertebb ez a probléma, így egyre többen készülnek is fel autista emberek pszichológiai ellátására, érdemes érdeklődni az autizmusra specializált szervezeteknél.

- A depresszió nem csak az autista személyeket érinti, hanem a családtagokat is. Nagyon gyakori téma a fórumon, hogy a szülők nem tudnak pszichológiai segítséget igénybe venni. Van esetleg valamilyen lehetőség autizmusban jól képzett pszichológus tanácsadására akár online formában?

- Nagyon sok pszichológus és pszichoterapeuta tart ma már online tanácsadást és terápiát, erre vonatkozóan a környező szakemberektől és az internetről érdemes információkat gyűjteni. Ebben az esetben nem a gyerek/felnőtt otthoni megsegítésének autizmus-specifikus módszereiről van szó, hanem lélektani segítségnyújtásról, ezt a kettőt érdemes különválasztani, bár nyilván erősen össze is függenek. A szülők pszichés állapotának megértéséhez és a terápiához nincs szükség az autizmus mélyreható ismeretére, pszichoterápiás képzettségre viszont igen.

- Az auti.hu elindításának egyik oka az volt, hogy akkoriban (10 éve) nem volt megfelelő adatbázisa az autista gyerekeket ellátó intézményeknek, szerettem volna, ha van egy felület, ahol könnyebben meg lehet találni ezeket. Mivel folyamatosan ellenőrizzük az adatbázisunk helyességét, ezért látom, hogy jelentős fejlődés tapasztalható az integrált ellátásban. Egyre több intézmény szerepelteti az alapító okiratában, hogy integrál autista gyerekeket. Kérdés azonban, hogy a vállaláshoz kapcsolódik-e tudás. Ezen intézmények pedagógusai képesek az autista tanulók ellátására, vagy csupán rideg integráció folyik? Milyen arányban vesznek részt a pedagógusok az NFSZK vagy egyéb képzőhely autizmus irányú képzésein?

- Több mint egy éve nem dolgozom már az FSZK-ban (jelenleg NFSZK), sajnos ma már semmi információm arról, hogy a rengeteg ott kidolgozott autizmus témájú képzéssel mi történik. Azt azonban persze tudom, hogy a többségi óvoda és iskolarendszer felkészületlen az autista gyerekek ellátására. Én több olyan képzésben veszek részt (pl. Korai Fejlesztő Központ) ami kifejezett integráló szakembereknek szól, itt nagyon érdeklődő kollégákkal találkozom, de tudom, hogy ez csak csepp a tengerben. A Mars Alapítvány szülőképzései is nyitottak szakemberek számára, 3-4 szakember képzésenként azért szokott jelentkezni. Sajnos, amíg ez nem tud szervezettebben, sokkal jelentősebb forrásokra támaszkodva és főleg rendszeresen! zajlani, nem sok reményt látok az érdemi javulásra.

- Mióta mi benne vagyunk az autizmus témákban, én azt látom, hogy egy maroknyi ember próbálja javítani az autizmussal kapcsolatos ellátásokat, iszonyatos terhelés alatt próbálnak aránytalan mértékű feladatokat, problémákat megoldani. Hogy bírják ezt a kollégákkal? Önöknek van segítsége, támogatása? Várható, hogy a frissen képzettek közül csatlakoznak annyian a munkához, hogy enyhítsék a terhelést?

- 😊 igen, jó lenne sokkal többen lenni és sokkal több forrással, háttérrel rendelkezni... A szakirányon végzett kollégák érzékelhetően javítanak az ellátáson, de áttörést én nem észlelek egyelőre, sajnos sokan otthagyják a szakmát már az elején, illetve a rendkívül alacsonyan fizetett állami állásokból a valamivel biztonságosabb területekre evickélni. Sok helyen lenne szükség változásra!

- A magunk és a szülőtársak nevében is köszönjük a sok munkát és további kitartást kívánunk!

- Köszönjük mindannyian, de biztos, hogy semmire sem mennénk, ha nem tudnánk együtt dolgozni közvetlenül és közvetve nagyon-nagyon sok szülővel, családtaggal és autista emberrel!

10 évvel ezelőtt, 2011-ben a fiam 4 éves volt. Addigra már túl voltunk a diagnosztizálásán, az ovikeresésen, az első fejlesztőkön. Akkoriban még nagyon kevés információforrás volt az autizmusról magyarul az interneten, ezért arra gondoltam, hogy hasznos lenne egy olyan oldal, ahol a fontosabb fejlesztési módszerekről, diagnosztizáló, fejlesztőhelyekről és autista gyerekeket fogadó intézményekről tájékozódni lehet. Mivel nem vagyunk programozók, ezért kissé kezdetleges formában, de feltettük ezeket az információkat, azóta pedig még számos egyéb funkcióval is kibővítettük az oldalt, tartottunk szülőtréningeket, készítettünk saját cikkeket, kiadványt, pár éve webshopot is üzemeltetünk, amely biztosítja a portál fenntarthatóságát, elérhetővé teszi a gyógypedagógusok és szülők számára a sok külföldön már régóta kapható fejlesztő eszközt, távlatilag pedig munkahelyet biztosíthat a fiamnak és talán több autista fiatalnak is.

A kezdetektől üzemeltetünk az oldalon fórumot autista gyereket nevelő szülők számára. A kezdő csapat gyerekei már nagyok, az én fiam is 14 éves.

Ideje számot vetni, hogy mi is történt az elmúlt 10 évben. Mi változott, volt-e fejlődés az autizmusellátásban, hogyan fejlődtek a barátaink gyermekei, honnan hová jutottunk?
A következő hetekben igyekszünk megkeresni a régi ismerősöket és rövid interjúban feltesszük a mindannyiunkat érdeklő kérdéseket.

Tartsatok velünk!

 Az interjúkhoz kattins a címekre:

10 év - Edina

10 év - Sünöcske

2021. szeptember 1-étől várja az autizmussal élő fiatalokat a dunavarsányi Bodzavirág Alapítvány Napközi Otthona.

A családias napközit autista fiatalt nevelő szülők hozták létre, biztosítva az autizmus-specifikus környezetet (vizuális támogatások, napirend, struktúra), hozzáértést. 

Az egyéni és csoportos fejlesztő foglalkozásokon (pl. kódos munka, babzsákos szociális fejlesztő terápia) túl a családi ház kertjében is lesz lehetőség tevékenykedni, valamint változatos szabadidős programok is elérhetők lesznek a fiatalok érdeklődésének megfelelően.

 

További információk: https://www.bodzaviragalapitvany.hu/

 

Április 2-án, mint minden évben, együtt ünnepeljük az Autizmus Világnapját. Tavaly sajnos a már leszervezett események, összejövetelek jórészt elmaradtak és idén sem lesz sokkal több lehetőség, de azért néhány szervezet felkészült online programokkal, illetve olyan ötletekkel, amelyekkel megmutathatjuk tömeg nélkül is, hogy kiállunk az autisták mellett.

A programok, felhívások listáját itt találjátok: https://auti.hu/autizmus-napi-programok

Az AOSZ idén egy filmet hozott ajándékba: A különleges életek című filmet 2 kérdés megválaszolása után megválaszolása után egy kiküldött kóddal tekinthetitek meg a Vimeo-n.

 

Küldjetek nekünk is fotókat a kék sétákról, biciklizésről vagy főzésről! Mi kékben fogunk kosárlabdázni! 😊

 

 

Egy civil szervezet bejelentése alapján folytatott le vizsgálatot az alapvető jogok biztosa a Heves Megyei Harmónia Egyesített Szociális Intézmény Fogyatékos Személyek Otthonában. A vizsgálat több problémát tárt fel, melyek megoldására Dr. Kozma Ákos ajánlásokat fogalmazott meg az EMMI miniszterének, a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság megyei igazgatójának és a Gyámhatóság vezetőjének.

A feltárt hiányosságok többrétűek: az intézményben nem volt megfelelő számú autizmushoz értő dolgozó, a gyermekeket és felnőtteket együttesen helyezték el, és nem vették figyelembe a fogyatékosságuk különböző mértékét sem. Az intézmény korlátozó intézkedésekre vonatkozó szabályzata nem volt megfelelő. A vizsgálat során gyógyszerezésre és halálesetekre vonatkozó kérdések is felmerültek.

Az ombudsman jelezte, hogy a jó intellektuális képességekkel rendelkező, de speciális ellátást igénylő autizmussal élő gyermekek bentlakásos ellátása országosan megoldatlan.

Dr. Kozma Ákos jogszabály kiegészítést javasolt arra nézve, hogy az intézményekben ellátott fogyatékossággal élő személyek halálának körülményeit minden esetben független szerv vizsgálja ki. Javasolta továbbá, hogy a bérezési kérdéseket a minisztérium vizsgálja felül annak érdekében, hogy a szakemberhiány csökkenjen. Véleménye szerint a speciális ellátást igénylő gyermekek megfelelő ellátása érdekében szükséges lenne egy szakértői csoport felállítása, amely segítené az intézményeket az autizmus-specifikus módszerek alkalmazásában.

Forrás: ajbh.hu