LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó

A jó gyerekszoba kényelmes, barátságos és megnyugtató. A autizmusbarát gyerekszoba ezeken túl jól strukturált, vizuálisan támogatott és figyelembe veszi a lakója szenzoros érzékenységét is.
 
Az autizmus diagnózist a legtöbb gyerek 2 és 4 éves kora között kapja meg. Az autizmus tünetei, ezen belül az érzékelés eltérései, a túlérzékenységek, ingerkeresés is ebben az időszakban válik erősen szembetűnővé. Az óvodát is ebben az időszakban kezdik el a gyerekek, így ilyenkor kisebb átalakítások történnek a gyerekszobában. A rácsos ágy helyett nagylányos/nagyfiús ágyat és (ha elfér) kisasztalt kap a szoba rövidesen óvodás tulajdonosa. 
 
Minden gyermek számára alapvető, hogy a környezete rendezett legyen, könnyedén használható bútorokkal ellátva. A szekrényekre, polcokra, tárolódobozokra kirakhatjuk a bennük tárolt ruhák, játékok képeit, így egyrészt könnyebben megtalálhatóak a keresett tárgyak, másrészt a rendrakásba is könnyebb lesz bevonni a gyermeket. 
 
 
 
A Lego-t, egyéb apró játékokat tároljuk dobozokban, átlátszó, vagy színes tárolókban.
 
 
Egy óvodás részére berendezett szoba esetén érdemes átgondolni, hogy milyen további vizuális támogatásokra lesz szükség. Hová kerüljön a napirend, ahol kényelmesen eléri, hová kerülhetnek folyamatábrák, egyéb eszközök?
Az autizmusban nagyon hasznos önálló feladatozás (strukturált munka) asztala hol fér el, hogyan lehet biztosítani a nyugodt munkát? A fejlesztőeszközök, játékok tárolását javasolt úgy megoldani, hogy a gyermek ne férjen hozzá, ne használja a fejlesztés időtartamán kívül, hogy a játék érdekessége, az újdonság varázsa megmaradjon.
 
Ha testvérek közösen használják a szobát, vagy a szülőkkel közös a szoba, akkor az autista gyermek ágyát és asztalát célszerű szeparálni. Ha a szokványos megoldások nem jöhetnek szóba (galéria/kombinált emeletes ágy/polcokkal elválasztás), akkor legalább egy paravánt állítsunk be erre a célra. 
A legtöbb gyerek, így az autista gyermekek is általában szeretik a búvóhelyeket. Ha megoldható, akkor alakítsunk ki egy kuckót, ahova elbújhat, magában lehet. Alkalmas lehet erre a célra a szobasátor, emelt ágy alatti rész (ha nem ott van az asztal), vagy az ágyon egy baldachin. 
 
A falak és bútorok színválasztásánál a harmonikus árnyalatok használata célszerű. Ha dekorálunk (van olyan eset, hogy jobb, ha nincs dekoráció), akkor a képek, minták tekintetében vegyük figyelembe a gyerek érdeklődési körét. További szobadíszítési lehetőség, amely még az önbizalom fejlesztésére is jó, ha az oviban vagy otthon készült alkotásait kitesszük a falra. Lehetőleg olyan módon helyezzük el a rajzokat, hogy a rögzítése ne rajzszöggel vagy egyéb balesetveszélyes módon történjen, tehát nem praktikus az üveges képkeret, és ne használjunk apró mágneseket. 
Ha a gyermek viselkedése indokolja, akkor használjuk tovább bátran a bababiztonsági kellékeket (ajtózárak, sarokvédők, stb.).
 
Amennyiben otthon mozgásfejlesztés is zajlik, akkor biztosítani kell a teret a nagy labdának, a sík felületet a gördeszkának, biztonságos rögzítési pontot a hintáknak.
 

 

 

 Ha a gyerekszobában az eszközök nem férnek el, akkor a fejlesztés végezhető más helyiségben is. Hogy a sporteszközök látványa ne legyen zavaró, ki lehet alakítani olyan tárolókat, ahova eltüntetjük ezeket, ha épp nincsenek használatban. Nálunk a gördeszka és a billenőpad az ágy alatt volt, a nagy labdát szék helyett használtam az íróasztal mellett, ha épp nem tornáztunk. A kisebb eszközök dobozokba kerültek, a hintát pedig csak akkor akasztottuk a kampókba, ha épp szükség volt rá. Ha hely hiányában a fentiek nem megoldhatóak, akkor nem kell bevállalni az otthoni TSMT-t. Ha a mozgásterapeutához járni komplikált, vagy túl költséges, akkor vegyük igénybe a környező, napjainkban már többnyire jól felszerelt játszótereket.

 
Az autizmussal élő gyermekek egy része az érdeklődésének megfelelő játékokból hatalmas mennyiséget összegyűjt. Ha támogatjuk a gyűjtögetést, akkor gondolni kell ezeknek a tárgyaknak az elhelyezésére is. Az erős polcokat mindig rögzítsük a falhoz, hogy ha a gyermek rámászik, akkor se dőljön fel. 
 
 
A szenzoros érzékelés eltérései autizmusban nagyon egyéniek, ezért a sok kis jelből a szülőknek kell kibogozniuk, hogy mi az, ami a gyermeket zavarja, mi az, ami örömet okoz, mi az, amit érdemes mellőzni a berendezésből, mi az, ami a gyermek nyugalmát, örömét szolgálja. A következő példák gyakoriak, ezekre adunk az alábbiakban pár ötletet:
 

Vizuális túlérzékenység vagy ingerkeresés: Túlérzékenység esetén használjunk tompított, sárgás fényű izzókat és feltétlenül kerüljük a villogó neont, éles fényű ledeket. Sok autista gyerek imádja a színes fényeket, pörgő-forgó látványt, mindent, ami mozog és érdekes. Ha örömet szeretnénk okozni, akkor az ilyen kisgyereknek tegyünk a szobájába valamilyen színesen világító játékot.  

Hangérzékenység és -ingerkeresés: Mindig legyen kéznél fültok, hogy fel tudja venni, ha valami nagyon zavarja, a szobát pedig burkoljuk puha, hangelnyelő anyagokkal, tehát (amennyiben porallergia nem áll fenn) érdemes szőnyegeket, puha függönyöket használni, az üres falakat pedig vagy hangszigetelni, vagy hangcsillapító dekorációval/panelekkel ellátni.

 

Fültok a shopban kapható.

Hangingerek keresése esetén a gyermek folyamatosan zajokat gyárt. Ebben az esetben a saját és a szomszédok zavarását kell elsődlegesen megakadályozni. A leghasznosabb ilyen esetben a szoba teljes hangszigetelése. A nagyon zajos elektronikus játékok hangszóróját ragasszuk le ragasztószalaggal, a padlón pedig legyen szőnyeg. 

Szagok, illatok keresése vagy túlérzékenység: Ha túlérzékeny a gyermek az illatanyagokra, akkor a szobájában ne használjunk erősen illatosított felmosószert és hasonló vegyszereket. A mosószerrel és öblítővel is célszerű takarékoskodni és tanácsos a gyakori szellőztetés. Ha viszont épp ellenkezőleg, a gyermek mindent szimatol, akkor adhatunk neki illatosított játékokat, eszközöket.

Tapintásos túlérzékenység vagy ingerkeresés: A tapintásos érzékelés tekintetében túlérzékeny gyermekek számára nagyon fontos, hogy az őket körülvevő anyagok simák legyenek, ne sértsék a bőrét. A textilek legyenek puhák és természetes anyagúak, a bútorok simák, tiszták, sorja- és szálkamentesek. Előfordul a tapintásos ingerkeresés is, ez jellemzően vagy puha, kellemes tapintású anyagok tapogatásában, simogatásában nyilvánul meg, vagy a szöszök, cérnaszálak, kisebb felületi hibák piszkálásában, tépkedésében. Utóbbi esetén figyelni kell arra, hogy nehogy véletlenül egy kisebb hiba a bútoron, takarón teljes szétcincálást eredményezzen. 

Amikor a gyermek iskoláskorba ér, akkor az óvodás kisasztala helyett íróasztalt kap az iskolai feladataihoz. Az asztal elhelyezésénél vegyük figyelembe, hogy ha szükséges a gyerekkel együtt tanulni, akkor a szülő (vagy pedagógus) is elférjen az asztalnál, ne a háta mögül kelljen magyarázni. A szék kiválasztásánál fontos, hogy a magassága állítható legyen (jó, ha az asztal magassága is állítható), és ha a gyerek állandóan térdel a széken, akkor a szék ülőlapja legyen akkora, hogy térdelve is elférjen rajta. A tanuláshoz a görgős forgószéknél praktikusabb a fix verzió, amely nem mozog, hanem stabilan áll.
 
Autizmusban nagyon gyakori a figyelemzavar. Tanuláskor koncentrált figyelemre van szükség, ezért törekedni kell arra, hogy a lehető leginkább ingermentes legyen a környezet. Ha az asztal az ablak előtt áll, akkor a külső látvány ne legyen érdekesebb, mint a tanulnivaló. Az asztalon ne legyenek játékok, ne legyen rálátás a hívogató tabletre, laptopra. A szék ne csúszkáljon, ne billegjen, az íróeszközök legyenek megfelelő minőségűek, a ceruzák hegye ne törjön ki 5 percenként, a tollak fogjanak egyenletesen. A könyvek, füzetek elpakolása legyen egyértelműen átlátható feladat, azaz legyen konkrét helyük a polcon, ahol nem dőlnek el, csúsznak szét.
 
Ha úgy tűnik, hogy gondot fog jelenteni az iskolai közegben az önállóság, akkor próbáljuk lemodellezni: betehetünk egy kisebb táblát, amin be tudjuk mutatni, hogy a tanító a táblára ír majd, onnan kell lemásolni az anyagot, az előtt állva kell felelni.
 
Az iskola minden gyereknek megterhelő. Ha eddig nem alakítottunk ki nyugisarkot, akkor most mindenképp kerítsünk rá sort. A leglényegesebb szempont a szoba és a lakás berendezésekor a biztonság és a jól szervezett, rendezett környezet, ezzel már megteremtjük az autizmussal élő számára azt a közeget, amelyben a saját érdeklődésének megfelelő tevékenységeket végezheti és a külső világ zavaró ingereit kipihenheti.
 
 
 
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.

Napjainkban a gyerekeknek már sokkal kevesebb szülő mond esti mesét, mint régen. Rengeteg a mesecsatorna a tévében, a youtube-on és egyéb videómegosztókon is rajzfilmek tömegéhez férünk hozzá, így sok családban ezek vették át a napi rendszeres mesehallgatás helyét. Pedig a mesék, mondókák, gyermekdalok hallgatása egy átlagos gyermek esetében alapvető a kiegyensúlyozott pszichés fejlődéshez. Azok a gyerekek, akiknek a szülei sokat olvasnak, vagy mesélnek, énekelnek saját történeteket, mind kommunikációjukban, mind szociálisan jobban fejlődnek, az iskolai beválásuk pedig jobb esélyekkel indul. De mi a helyzet az autista gyermekekkel? 

Kép: Nicole Mays, Flickr

A rajzfilmeket, rövid mesefilmeket általában szeretik az autizmussal élő gyerekek, bár a nagyon rossz beszédértésű, lassan fejlődő kicsiknek még ez is nehéz lehet. Az én fiamnak annyira rossz volt a beszédértése pici korában, hogy viszonylag sokáig nem nézett rajzfilmeket, nem kötötte le, és később is sokáig a korának nem megfelelő szintű meséket nézett. 

Ugyan sok autizmussal élő kisgyerek érdeklődik a betűk iránt, van, aki megtanul olvasni még az óvodás éveiben akár saját magától, de ez még nem jelenti, hogy a meséket, az olvasást szeretni fogja. A sokaknál megjelenő beszédfejlődési zavar csak egy eleme annak a problémahalmaznak, amely miatt az autizmussal élők jellemzően nehezen értik és hasznosítják a hallott meséket. A többértelmű szavak, mondatok értelmezése számukra nagyon nehéz, a szövegkörnyezetből nehezen találják ki a gyakran előforduló régies vagy népies kifejezések jelentését, a vicces mesék abszurditása számukra adott esetben nem vicces, hanem bosszantó, nehezen (vagy egyáltalán nem) tudnak azonosulni a szereplőkkel, az érzéseik, motivációik felismerése akadályozott. 

Kérdés tehát, hogy van-e értelme meséket mondani autista kisgyermekünk számára? 

Van, de a mesét a gyerek képességeihez és érdeklődéséhez kell igazítani. Nem biztos, hogy jó választás egy rossz beszédértésű gyerek számára régi magyar népmeséket olvasni, és a verses mesék sem biztos, hogy jók lesznek, hiába a szép, dallamos hangzás. Győződjünk meg arról, hogy a gyerek szókincse elég-e az adott szöveg megértéséhez, ne legyen a szövegben 10%-nál több az ismeretlen szavak aránya.

Ami általában be szokott válni, az a gyermekről szóló „mese”, pl. elmondhatjuk minden este, hogy aznap mi történt vele, ez a beszédfejlesztés szempontjából is hasznos. (Ha ehhez még képek is vannak, az még jobb! Példák a naplóhasználtra itt, az elolvasáshoz a zöld gombbal be kell lépni.) 

Bartos Erika meséi sokak szerint nem elég magas színvonalúak, de ennek ellenére gyerekek tömegei szeretik a Bogyó és Babóca, valamint az Anna, Peti és Gergő sorozatot és ez nem véletlen. A Bogyó és Babóca történetek egyszerűek, könnyen érthetők. Az Anna, Peti és Gergő sorozat egy valódi család történeteit meséli el, amely az autizmussal élő gyermekek számára könnyebben értelmezhető, mint a fantázián alapuló mesék. 

A közlekedési eszközök gyakori érdeklődési területe az autizmussal élőknek. A gyerekek általában imádják Thomast, a gőzmozdonyt, de ezen kívül is van néhány közlekedési eszközökről szóló mesekönyv, érdemes többe belenézni, hátha felkelti a gyermek érdeklődését.

Minden mese esetében célszerű olyan könyvet választani, amelyben sok és jó minőségű illusztráció van, vagy ha a szülők jól rajzolnak, akkor akár saját maguk is illusztrálhatják a történeteket mesemondás közben.

Jó megoldás az is, hogy ha először megmutatjuk a kiválasztott mesét filmen (ha van róla videó) és ha tetszik, akkor megpróbáljuk felolvasni a történetet. 

A diafilm ugyan statikus és emiatt túl lassú lehet a rajzfilmekhez szokott gyerekeknek, de lehet vele próbálkozni, főleg olyan filmekkel, amelyekben kevés a szöveg. Nálunk sokáig kedvelt tevékenység volt a diafilmezés, de a fiam elsősorban azokat a diákat nézte, amelyeket látott korábban rajzfilmen is.

Ha napközben olvassuk a mesét és a gyereknek gondot okoz a hosszabb odafigyelés, tétlenül ülés, akkor adhatunk neki feladatot: rajzolja meg ő a mese illusztrációját, vagy színezze ki a mi rajzunkat.

Lehet, hogy eleinte úgy tűnik (vagy akár hosszabb távon is), hogy ez nem megy, a gyereket nem érdekli, nem érti, nem szereti. Ennek ellenére mindenképpen javaslom, hogy rendszeres program legyen a mesehallgatás. Integráló óvodában nagyon gyakran olvasnak mesét az óvónők, hol csak körbeülve, hol bábozással. Itt még el szokták fogadni a pedagógusok, ha a gyereket nem köti le ez a tevékenység, általában hagyják, hadd játsszon közben, de később az iskolában meséket kell majd olvasni, kérdésekre kell tudni válaszolni, és sajnos integrációban nem igazán van erre más alternatíva, nincsen autizmus-specifikus olvasókönyv. 

Mivel a mesehallgatás célja elsődlegesen a kellemesen együtt töltött idő, a megnyugvás, pihenés, ezért bármennyire is nyomasztó a jövőkép a majdani iskolai elvárásokkal kapcsolatban, ne csináljunk belőle kínlódós feladathelyzetet. Inkább legyen a mese alacsonyabb szintű, mint amit elvárnánk, hogy megértsen, a lényeg az, hogy a gyereknek ezek a percek jó élményt jelentsenek, lehetőleg szeresse meg a mesék, olvasás világát.  

 

 
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.

 

 

 

Ezzel a cikkel szeretnék ötleteket adni az autista gyerekeket befogadó iskolák, óvodák pedagógusai, pedagógiai és gyógypedagógiai asszisztensei részére a tavaszi-koranyári óraközi szünetek, udvaron, kertben töltött pihenőidők hasznos, fejlesztésre is alkalmas eltöltésére. Mindenki tudja, hogy autista gyermekeknek a szünet hasznos eltöltése óriási kihívás. Nincs meg a struktúrája, gyakorlatilag egy káosz a gyerekeknek. Szerintem a legtöbb viselkedés probléma a szünetekben adódhat. Az is nehezíti a helyzetet, hogy minden gyermek teljesen más. Munkám során nagyon kreatívnak kell lenni és összpontosítani a gyerekek éppen aktuális állapotára, érdeklődési körére, nehézségeire, és arra is, hogy fejlődése szempontjából mi az az elsődleges nehézség, amiben szeretnék segíteni neki. 
 
 
Február végén elkezdtek kibújni a krókuszok az iskola hátsó, füves részén. 
 

Illusztráció: Malgosia Fiebig, Flickr
 
 
Zs. nagyon szereti a természetet így rögtön észrevette és azonnal elkezdte „megmenteni” a növényt. Körbe rakta botokkal majd kövekkel, nehogy az elsősök letapossák szünetben. 
 
 
Az aggodalma nem volt alaptalan. Következő szünetben szomorúan nézte társaival együtt, hogy a kicsik pár virágot letéptek, eltapostak. Ekkor igazi mentő akciót szervezett másik két társával. Figyeltem, mennyire fontos ez számukra és már jött is az ötlet. Megkértem őket, hogy ültessék át a növényeket egy védettebb helyre. Akkor még nem is sejtettem, hogy mennyire jó ötlet és elfoglaltság lesz ez számukra. Nekem pedig kiváló alkalmak a szociális fejlesztésre. 
 
A technika tanárnőnk lelkesen támogatta az osztályt ezen elfoglaltságukban. Kaptunk szerszámokat, öntözőkannát, sőt lefestett ágyásszegélyt is. Tavaly a felsősökkel technika órán már ültettek virágokat az iskola kapu elé.
 
Az osztály egy része nagyon lelkesen végezte a „virágmentő” tevékenységet. Jó volt látni az összehangolt munkát és hogy leosztják a feladatokat. Természetesen itt nagy szerep jutott nekem is, hiszen nagyon sok konfliktus helyzet adódott. Az osztályteremből mindig aggódva figyelték, nehogy valaki tönkre tegye a kiskertet. Ezért kértem őket, hogy készítsenek figyelemfelkeltő táblákat. Ezzel a tevékenységgel ismét együtt működtek és hasznosan telt el a benti szünetük is. 
 
 
Ez a tábla különösen kedves, hiszen az általam tanított szimbólumot használta a gyermek:
 
 
 
Ezek után már minden udvari szünetünk a kertészkedés körül forgott. 
 
 
Mindig a napirendi kártyák ,szabályok és a jutalmak megbeszélésével kezdjük a napot. Fontos volt leszögezni, hogy adott szituációban mit lehet tenni és mit nem. Meg kellett tanítani a szerszámok biztonságos használatát is.
 
Az osztály másik része szívesebben focizott vagy frizbizett szünetekben. Én vittem be virágmagokat, a kolléganőm hozott palántákat, a gyerekek pedig hoztak még ágyásszegélyt és virágmagokat. Na, ez már tetszett az eddig kertészkedésből kimaradt gyerekeknek is és segítettek egy technika órán lefesteni a hozott kerítést. Így gyakorlatilag az egész osztály magáénak érezte a kiskert gondozását.
 
  
Jöttek a további ötletek, építettek komposztálót és vízvezetékrendszert is.
 
Nagyon sokat tanultak az elmúlt időszakban a türelemről, toleranciáról, együttműködésről, helyes kommunikációról, másik gyermek segítéséről elfogadásáról, másokra való odafigyelésről, szabályok és azok megjelenítéséről, folyamatok szervezéséről, fontossági sorrendről, a természet tiszteletéről, kisebb gyerekekkel való kommunikációról stb. a felsorolást folytathatnám még. De a lényeg, hogy kiszámíthatóan és hasznosan töltik el az udvari szüneteiket, hiszen locsolni és gyomlálni mindig kell. :)
 
Írta : Kocsisné Edina gyógypedagógus asszisztens 5.o.
2017. 04. 18 
 
 
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.

A normál állami általános iskolában, de még a toleránsabb alapítványi iskolákban is elvárt általában már első osztálytól valamennyi önállóság. Ennek egy része az, hogy a gyereknek saját magának kell felírnia, hogy mi a házi feladat. Eleinte a gyereknek egy kis házikót kell rajzolnia az adott feladatok mellé a munkafüzetbe, később a szokványos oldalszám/feladatszám kerül az üzenő- vagy leckefüzetbe. Tipikus probléma, hogy az Aspergeres/autista gyerekek nem tudják ezt felírni. Hogyan tudjuk a problémát áthidalni, ha nincs segítő asszisztens?
 
  • Ha a gyermek diagnózissal, SNI-ként van az osztályban, akkor elvileg jogunk és lehetőségünk segítséget kérni e téren is a pedagógustól. (Más kérdés, hogy kapunk-e.)
  • Magyarázzuk el a gyereknek a feladatok felírásának fontosságát. Próbáljuk beépíteni a napirendjébe és jutalmazzuk, ha sikerül felírnia.
  • Vagány, motiváló leckefüzet használata, amit öröm kézbe venni. (Ilona ötlete a facebookon)
  • Vizuálisan támogatott leckefüzetet készítünk egyénre szabottan. 
 
Boardmakeres ábrákkal (Fotó: auti.hu)
Fényképes leckefüzet (Fotó: auti.hu)
  • Ha van az osztálynak levelezőlistája vagy facebook csoportja, akkor meg lehet kérni az egyik anyukát, hogy írja meg nekünk a leckét.
  • Nagyobb gyerekeknél szóba jöhet, hogy ha az iskola megengedi telefon bevitelét és használatát, akkor a táblára felírt feladatokat lefotózza, de a diktált feladatok ez esetben kimaradhatnak.
  • Ha van a gyereknél telefon és az iskolában van wifi, akkor quicknotes-ban google-voice typing-gal felmondhatja, amit diktálnak, vagy akár egy diktafon app is jó lehet. (Marcoverde ötlete)
  • Osztálytárs is segíthet a lecke felírásában, vagy az ellenőrzésben, hogy megtörtént-e a lecke felírása. (Ilona ötlete a facebookon)

További ötleteiteket beküldhetitek az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. -ra, vagy megírhatjátok a fórumon!

 
 
 
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.
 
 
 

Jobb lett volna, ha ezt a posztot nem tudnám megírni, de sajnos úgy hozta az élet, hogy többször is megfordultunk kórházban a fiammal. A legutóbbi eset egy vakbélgyulladás volt, ami nem a szokásos 3 napos kórházi tartózkodással járt, hanem majdnem 2 hét volt összességében.
Egy autista gyerek esetében nem csak azokkal a nehézségekkel kell megküzdeni a kórházi tartózkodás, vizsgálatok és kezelések alatt, mint ami egy átlagos gyereknél is probléma lehet, hanem további gondok is felmerülhetnek, ezekről szeretnék pár szót ejteni a saját tapasztalatunk tükrében. 
 
El tudja mondani, hogy hol fáj?
 
A gyerek kommunikációs szintjétől és fájdalomérzékelésétől függően nehezebb feltérképezni, hogy egyáltalán mi a baja, betegsége. Ha nem képes megmutatni, hol fáj, vagy ha nem érzi eléggé a fájdalmat, akkor sokkal nehezebbé válik segíteni is. Ezért alapvető fontosságú, hogy a kommunikációs szintet e téren is javítsuk, a testtudatosságot fejlesszük. Kicsi, vagy kommunikációjában erősen sérült gyereknél a mutatás, később a szókincs ez irányú fejlesztése nagyon hasznos. 
 
Edináék ezt a Boardmakerrel készült táblát használták. Az alján lévő mondatszerkezet már magas szintű PECS-es gyakorlatot kíván, bőven elég eleinte, ha a gyerek kiválasztja a megfelelő kártyát és átadja.
 
A fiam szerencsére már a kezdetektől mindig jelezte, ha fájt valamije és amikor elkezdett beszélni, akkor a betegségekkel kapcsolatos tüneteket szinte rögtön el tudta „magyarázni” a maga módján. Most, a vakbélgyulladáskor is szólt, hogy rosszul van, majd később, hogy fáj a hasa. Még azt is meg tudta mondani, hogy kórházba kell menni, mikor már annyira rosszul volt. 
 
Kiszámíthatatlanság
 
Innentől kezdve viszont a dolog jellegéből adódóan teljesen kiszámíthatatlanul következtek az események, amit nem tudtam előkészíteni napirenddel vagy más vizuális módszerrel. Annyi biztos volt, hogy kórházba megyünk, de még én sem tudtam, mi fog ezután következni. A kiszámíthatatlanság az autista gyerek stressz-szintjét az égbe emeli, ezért valahogy mégis próbáltam „lefordítani” számára a történéseket, a rövid távon várható vizsgálatokat és egyebeket.  Szerencsére már sokkal jobb a beszédértése, mint korábban, egy rossz beszédértésű gyereknél ezt rajzokkal lehetne áthidalni, de hol van ilyesmire idő egy kórházi ellátás során? Csak azt tudom javasolni, hogy mindig legyen kéznél kedvenc játék, pár kisebb jutalom és papír-toll, hátha van pár perc napirendet rajzolni.
 
Várakozás
 
A legtöbb autista gyerek rosszul bírja a várakozást. Nagyon fontos, hogy a gyerekeket a szülők edzzék ilyen téren, erre jó lehetőség adódik (sajnos) egyszerű szűrővizsgálatokkor is. Mi ilyenkor a lehető legegyszerűbb módszert választjuk, viszünk tabletet, telefont és nézhet mesét füldugóval, vagy játszhat. Na de most még rosszul is volt, ez nem könnyíti meg a várakozást. Vittünk takarót és lefektettem a padra, de még így is nehezen bírta ki. 
 
Vizsgálat alatti stressz és fájdalom
 
A következő procedúra a vizsgálat, amely egy beszélgetéssel indul, az orvos kifaggatja a szülőt. Itt több probléma is adódhat, az első az, hogy a gyereket is próbálják kérdezni, ami esetünkben nem igazán vezetett célra, mivel a fiam nem válaszolt az orvosnak, csak hosszas kérlelésre. A másik, hogy ki kell bírni azt az időt, amíg az orvos beírja az adatokat, megbeszéli a szülővel az anamnézist. (Ilyenkor mantrázni szoktam, hogy „kicsit várni kell”.) A harmadik, amibe rendszeresen belefutunk, hogy mivel szembetűnően rosszul beszél a fiam, ezért az autizmusra mindig rákérdeznek, ha nem mondom előre magamtól. Mi még nem beszélgettünk arról a fiammal, hogy ő auti (nincs még azon a beszédszinten), szerintem nem is érti, miről beszélek ilyenkor, de előbb-utóbb meg fogja érteni és be fog villanni neki néhány emlék ezzel kapcsolatban és nem lesz egyszerű ezt úgy elmagyarázni utólag, hogy az önértékelése ne sérüljön. Pláne, hogy ha rákérdeznek, akkor az mindig elég szerencsétlenül történik, pl. „Ő egy egészséges kisfiú?” (Nem, fáj a hasa és hány.) Sajnos ennek a problémának nem látom a megoldását, de azt megértem, hogy egy kórházi ellátás során tudniuk kell arról az orvosoknak ill. nővéreknek, hogy a gyerek auti, így mások  az elvárások a gyermek felé. 
Nem tudom, mi lehet az általános tapasztalatuk az autikról, de mindenesetre nálunk a doktornő megjegyezte, hogy milyen kooperatív a gyerek, azt hitte, hogy hárman kell, hogy lefogják a vérvételhez.  Ezen kissé meglepődtem, de ha ez másoknál ekkora gond, akkor javaslom, hogy mindenképp érdemes az ilyesmire rákészülni még korábban, betegségmentes időszakban szerepjátékkal, képekkel alátámasztott beszélgetéssel.
 
 
Ha pedig valamiért szükséges a vérvétel, akkor utána mindenképp jó, ha a gyerek jutalmat kap, aminek örül, hogy ne maradjon benne tisztán rossz érzés a szúrás kapcsán. 
 
Szobatársak
 
A vérvétel és branül bekötése után el kell foglalni az ágyat. A szobában az auti nem lesz egyedül, vagy ha esetleg mégis, ez akkor is átmeneti és jönni fog szobatárs. A fiam hangérzékeny, így nekünk az egy fontos szempont, hogy ne legyen a szobában lehetőleg síró baba, mert attól nagyon gyorsan lemerülnek a tartalékai. Mindig van nálunk füldugó, de a babasikítás még azon is áthatol, így én jelezni szoktam ezt a gondot és mindig igyekeznek úgy elhelyezni minket, hogy nagyobb gyerekek közt legyünk. 
Az én fiam nem kiborulós és nem is agresszív vagy önagresszív, így arra nézve nem tudok tapasztalatból tanácsot adni, hogy a kórházban mi történik, ha a gyerek kiborul, vagy agresszív megnyilvánulása van. Az biztos, hogy egy kórházban rendelkezésre áll nyugtató injekció és nővér aki beadja a szert, így ha ezt el akarja kerülni a szülő, akkor a megelőzésre még jobban oda kell figyelni, mint máskor. 
 
Váratlan kellemetlenségek
 
Egy ismeretlen betegségnél, ahol még az orvosok sem biztosak a kezelésben, előfordulhatnak olyan kellemetlenségek, amelyeket egy auti rosszabbul visel, mint egy neurotipikus gyerek. Ilyen például az, ha nem ehet vagy ihat egy vizsgálat (vagy műtét) előtt (vagy után), ha ki kell várnia a pisiléssel, míg megvizsgálják ultrahanggal és hasonlók. Egy nem beszélő gyereknek egy ilyet megmagyarázni elég komoly kihívás. Ilyen esetekben nagy segítség, ha korábban a gyerek már hozzászokott a napirendezéshez és gyorsan lerajzoljuk neki, hogy pl. először vérvétel, utána reggeli. 
Nálunk ebből most azért nem volt gond (amúgy se lett volna valószínűleg, nagyon együttműködő a kisfiam), mert annyira rosszul volt szegény, hogy fel sem merült, hogy enne. 
A műtét mindannyiunkat váratlanul ért, nem volt egyértelmű előtte a vakbélgyulladás. Nekem kellett volna tartani a lelket a fiamban, de úgy megijedtem, amikor kiderült, hogy műtét lesz, hogy megkérdezte egy nővér, hogy nem fogok-e elájulni. Valahogy összeszedtem magam, aztán már jött is az altatóorvos és még a szobában elaltatta a fiamat, így nem volt számára stresszes a műtőbe kerülés. Viszont az ébredés nem volt zökkenőmentes, nagy fájdalmai voltak és belázasodott, de szerencsére a nővér ezt tudta kezelni és másnap már jobban volt valamennyire. Ezt a helyzetet úgy tudtam elviselhetővé tenni, hogy azzal biztattam, hogy mindjárt hat a fájdalomcsillapító. Rosszabb beszédértés esetén figyelemelterelés jöhet esetleg számításba, ha a fájdalom még elviselhető keretek közt van.
 
Egyedüllét
 
Vizitekkor a szülőknek el kell hagyniuk a kórtermeket. (Ez a gyerekek személyiségi joga miatt van így, nem a szülőktől akarnak megszabadulni.) Egy félősebb gyereknek komoly megpróbáltatást jelenthet az, hogy a szülő nélkül vizsgálja meg az orvos. Ilyen esetben érdemes szólni, hogy ez gond, hagyják a vizit végére a gyerekünket és a szülő jelenlétében történjen a vizsgálat. 
Ha a szülőnek haza kell mennie éjszakára (joga van bent maradni, de ha nincs rá módja), akkor érdemes jelezni az éjszakás nővérnek, hogy a gyerek auti és egyedül lesz, nézzenek rá gyakran és segítsék, ha szükséges. 
 
Étkezés
 
Az autista gyerekeknél gyakori, hogy valamilyen étkezési zavaruk van, emiatt nem tudják azt enni, amit a kórház biztosít. Mivel például egy hasi műtét után (mint esetünkben) nem mindegy, hogy mit eszik, ezért a főnővérrel át kell beszélni, hogy eheti-e a hazait, ill. azon belül, amit hajlandó megenni, abból mit ehet meg és mit nem. Ez nálunk okozott némi gondot, mivel egyrészt a gyerek érzékeny a tejre és ezt már a műtét utáni második napon nem sikerült figyelembe vennie az ételt összekészítő személyzetnek (még szerencse, hogy az osztályos nővér viszont észrevette), így a hazait ette a gyerek, amivel viszont az volt a probléma, hogy műtét után elvileg a kakaó tiltott, ő meg csak a kakaós kalácsot volt hajlandó megenni. Szerencsére végül ezt a főnővér jóváhagyta és nem lett baj belőle. 
 
Bezártság
 
Mikor már javulóban van a gyermek, akkor elkezdi érdekelni, hogy mikor mehet haza, kéri, hogy kimehessen játszótérre, vagy legalább sétálni. Miközben adott esetben az infúzió még be van kötve. Nekünk még mondták is, hogy sétálgassunk a folyosón, mert az segít a regenerálódásban, de így viszont folyton a kijáratnál kötöttünk ki… Ezt az időszakot már nagyon nehéz türelemmel viselni, hiszen még mindig nem biztos a hazamenetel napja. Mi bevittük ekkor a hetirendünket és minden nap faggatóztunk az orvosnál, hogy mikor mehetünk. Nagyjából azért azt lehetett látni, hogy pár napon belül már mehetünk haza, így erről beszélgettünk a fiammal. 
 
Orvosi kontrollok- félelem
 
Mikor már hazajöhettünk, akkor egy pár nap múlva vissza kellett menni kontrollra. Ezt még el tudtam magyarázni, hogy csak vizsgálat lesz, nem alszunk ott. Utána viszont pár nappal a fiam rosszul lett és nem merte megmondani, hogy fáj a hasa, mert attól félt, hogy akkor megint kórház lesz és újraműtik. Viszont látszott rajta, hogy baja van, így addig faggattam, míg el nem mondta.
 
 
 
El is mentünk a kórházba egy újabb kontrollra, de nem volt nagy baj, egy rövid kezeléssel megoldódott a dolog, de ez az epizód is teljesen kiszámíthatatlan volt, együtt féltem a gyerekkel… Ő utána itthon megkapta a matricáit én meg a nyugtatómat… 
 
 
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.