Hasznos tanácsok - auti.hu

Autista gyerek a kórházban

Jobb lett volna, ha ezt a posztot nem tudnám megírni, de sajnos úgy hozta az élet, hogy többször is megfordultunk kórházban a fiammal. A legutóbbi eset egy vakbélgyulladás volt, ami nem a szokásos 3 napos kórházi tartózkodással járt, hanem majdnem 2 hét volt összességében.

Egy autista gyerek esetében nem csak azokkal a nehézségekkel kell megküzdeni a kórházi tartózkodás, vizsgálatok és kezelések alatt, mint ami egy átlagos gyereknél is probléma lehet, hanem további gondok is felmerülhetnek, ezekről szeretnék pár szót ejteni a saját tapasztalatunk tükrében.

El tudja mondani, hogy hol fáj?

A gyerek kommunikációs szintjétől és fájdalomérzékelésétől függően nehezebb feltérképezni, hogy egyáltalán mi a baja, betegsége. Ha nem képes megmutatni, hol fáj, vagy ha nem érzi eléggé a fájdalmat, akkor sokkal nehezebbé válik segíteni is. Ezért alapvető fontosságú, hogy a kommunikációs szintet e téren is javítsuk, a testtudatosságot fejlesszük. Kicsi, vagy kommunikációjában erősen sérült gyereknél a mutatás, később a szókincs ez irányú fejlesztése nagyon hasznos.

Edináék ezt a Boardmakerrel készült táblát használták. Az alján lévő mondatszerkezet már magas szintű PECS-es gyakorlatot kíván, bőven elég eleinte, ha a gyerek kiválasztja a megfelelő kártyát és átadja.

A fiam szerencsére már a kezdetektől mindig jelezte, ha fájt valamije és amikor elkezdett beszélni, akkor a betegségekkel kapcsolatos tüneteket szinte rögtön el tudta „magyarázni” a maga módján. Most, a vakbélgyulladáskor is szólt, hogy rosszul van, majd később, hogy fáj a hasa. Még azt is meg tudta mondani, hogy kórházba kell menni, mikor már annyira rosszul volt.

Kiszámíthatatlanság

Innentől kezdve viszont a dolog jellegéből adódóan teljesen kiszámíthatatlanul következtek az események, amit nem tudtam előkészíteni napirenddel vagy más vizuális módszerrel. Annyi biztos volt, hogy kórházba megyünk, de még én sem tudtam, mi fog ezután következni. A kiszámíthatatlanság az autista gyerek stressz-szintjét az égbe emeli, ezért valahogy mégis próbáltam „lefordítani” számára a történéseket, a rövid távon várható vizsgálatokat és egyebeket. Szerencsére már sokkal jobb a beszédértése, mint korábban, egy rossz beszédértésű gyereknél ezt rajzokkal lehetne áthidalni, de hol van ilyesmire idő egy kórházi ellátás során? Csak azt tudom javasolni, hogy mindig legyen kéznél kedvenc játék, pár kisebb jutalom és papír-toll, hátha van pár perc napirendet rajzolni.

Várakozás

A legtöbb autista gyerek rosszul bírja a várakozást. Nagyon fontos, hogy a gyerekeket a szülők edzzék ilyen téren, erre jó lehetőség adódik (sajnos) egyszerű szűrővizsgálatokkor is. Mi ilyenkor a lehető legegyszerűbb módszert választjuk, viszünk tabletet, telefont és nézhet mesét füldugóval, vagy játszhat. Na de most még rosszul is volt, ez nem könnyíti meg a várakozást. Vittünk takarót és lefektettem a padra, de még így is nehezen bírta ki.

Vizsgálat alatti stressz és fájdalom

A következő procedúra a vizsgálat, amely egy beszélgetéssel indul, az orvos kifaggatja a szülőt. Itt több probléma is adódhat, az első az, hogy a gyereket is próbálják kérdezni, ami esetünkben nem igazán vezetett célra, mivel a fiam nem válaszolt az orvosnak, csak hosszas kérlelésre. A másik, hogy ki kell bírni azt az időt, amíg az orvos beírja az adatokat, megbeszéli a szülővel az anamnézist. (Ilyenkor mantrázni szoktam, hogy „kicsit várni kell”.) A harmadik, amibe rendszeresen belefutunk, hogy mivel szembetűnően rosszul beszél a fiam, ezért az autizmusra mindig rákérdeznek, ha nem mondom előre magamtól. Mi még nem beszélgettünk arról a fiammal, hogy ő auti (nincs még azon a beszédszinten), szerintem nem is érti, miről beszélek ilyenkor, de előbb-utóbb meg fogja érteni és be fog villanni neki néhány emlék ezzel kapcsolatban és nem lesz egyszerű ezt úgy elmagyarázni utólag, hogy az önértékelése ne sérüljön. Pláne, hogy ha rákérdeznek, akkor az mindig elég szerencsétlenül történik, pl. „Ő egy egészséges kisfiú?” (Nem, fáj a hasa és hány.) Sajnos ennek a problémának nem látom a megoldását, de azt megértem, hogy egy kórházi ellátás során tudniuk kell arról az orvosoknak ill. nővéreknek, hogy a gyerek auti, így mások az elvárások a gyermek felé.

Nem tudom, mi lehet az általános tapasztalatuk az autikról, de mindenesetre nálunk a doktornő megjegyezte, hogy milyen kooperatív a gyerek, azt hitte, hogy hárman kell, hogy lefogják a vérvételhez. Ezen kissé meglepődtem, de ha ez másoknál ekkora gond, akkor javaslom, hogy mindenképp érdemes az ilyesmire rákészülni még korábban, betegségmentes időszakban szerepjátékkal, képekkel alátámasztott beszélgetéssel.

Fotó: Lori Greig/Flickr

Ha pedig valamiért szükséges a vérvétel, akkor utána mindenképp jó, ha a gyerek jutalmat kap, aminek örül, hogy ne maradjon benne tisztán rossz érzés a szúrás kapcsán.

Szobatársak

A vérvétel és branül bekötése után el kell foglalni az ágyat. A szobában az auti nem lesz egyedül, vagy ha esetleg mégis, ez akkor is átmeneti és jönni fog szobatárs. A fiam hangérzékeny, így nekünk az egy fontos szempont, hogy ne legyen a szobában lehetőleg síró baba, mert attól nagyon gyorsan lemerülnek a tartalékai. Mindig van nálunk füldugó, de a babasikítás még azon is áthatol, így én jelezni szoktam ezt a gondot és mindig igyekeznek úgy elhelyezni minket, hogy nagyobb gyerekek közt legyünk.

Az én fiam nem kiborulós és nem is agresszív vagy önagresszív, így arra nézve nem tudok tapasztalatból tanácsot adni, hogy a kórházban mi történik, ha a gyerek kiborul, vagy agresszív megnyilvánulása van. Az biztos, hogy egy kórházban rendelkezésre áll nyugtató injekció és nővér aki beadja a szert, így ha ezt el akarja kerülni a szülő, akkor a megelőzésre még jobban oda kell figyelni, mint máskor.

Váratlan kellemetlenségek

Egy ismeretlen betegségnél, ahol még az orvosok sem biztosak a kezelésben, előfordulhatnak olyan kellemetlenségek, amelyeket egy auti rosszabbul visel, mint egy neurotipikus gyerek. Ilyen például az, ha nem ehet vagy ihat egy vizsgálat (vagy műtét) előtt (vagy után), ha ki kell várnia a pisiléssel, míg megvizsgálják ultrahanggal és hasonlók. Egy nem beszélő gyereknek egy ilyet megmagyarázni elég komoly kihívás. Ilyen esetekben nagy segítség, ha korábban a gyerek már hozzászokott a napirendezéshez és gyorsan lerajzoljuk neki, hogy pl. először vérvétel, utána reggeli.

Nálunk ebből most azért nem volt gond (amúgy se lett volna valószínűleg, nagyon együttműködő a kisfiam), mert annyira rosszul volt szegény, hogy fel sem merült, hogy enne.

A műtét mindannyiunkat váratlanul ért, nem volt egyértelmű előtte a vakbélgyulladás. Nekem kellett volna tartani a lelket a fiamban, de úgy megijedtem, amikor kiderült, hogy műtét lesz, hogy megkérdezte egy nővér, hogy nem fogok-e elájulni. Valahogy összeszedtem magam, aztán már jött is az altatóorvos és még a szobában elaltatta a fiamat, így nem volt számára stresszes a műtőbe kerülés. Viszont az ébredés nem volt zökkenőmentes, nagy fájdalmai voltak és belázasodott, de szerencsére a nővér ezt tudta kezelni és másnap már jobban volt valamennyire. Ezt a helyzetet úgy tudtam elviselhetővé tenni, hogy azzal biztattam, hogy mindjárt hat a fájdalomcsillapító. Rosszabb beszédértés esetén figyelemelterelés jöhet esetleg számításba, ha a fájdalom még elviselhető keretek közt van.

Egyedüllét

Vizitekkor a szülőknek el kell hagyniuk a kórtermeket. (Ez a gyerekek személyiségi joga miatt van így, nem a szülőktől akarnak megszabadulni.) Egy félősebb gyereknek komoly megpróbáltatást jelenthet az, hogy a szülő nélkül vizsgálja meg az orvos. Ilyen esetben érdemes szólni, hogy ez gond, hagyják a vizit végére a gyerekünket és a szülő jelenlétében történjen a vizsgálat.

Ha a szülőnek haza kell mennie éjszakára (joga van bent maradni, de ha nincs rá módja), akkor érdemes jelezni az éjszakás nővérnek, hogy a gyerek auti és egyedül lesz, nézzenek rá gyakran és segítsék, ha szükséges.

Étkezés

Az autista gyerekeknél gyakori, hogy valamilyen étkezési zavaruk van, emiatt nem tudják azt enni, amit a kórház biztosít. Mivel például egy hasi műtét után (mint esetünkben) nem mindegy, hogy mit eszik, ezért a főnővérrel át kell beszélni, hogy eheti-e a hazait, ill. azon belül, amit hajlandó megenni, abból mit ehet meg és mit nem. Ez nálunk okozott némi gondot, mivel egyrészt a gyerek érzékeny a tejre és ezt már a műtét utáni második napon nem sikerült figyelembe vennie az ételt összekészítő személyzetnek (még szerencse, hogy az osztályos nővér viszont észrevette), így a hazait ette a gyerek, amivel viszont az volt a probléma, hogy műtét után elvileg a kakaó tiltott, ő meg csak a kakaós kalácsot volt hajlandó megenni. Szerencsére végül ezt a főnővér jóváhagyta és nem lett baj belőle.

Bezártság

Mikor már javulóban van a gyermek, akkor elkezdi érdekelni, hogy mikor mehet haza, kéri, hogy kimehessen játszótérre, vagy legalább sétálni. Miközben adott esetben az infúzió még be van kötve. Nekünk még mondták is, hogy sétálgassunk a folyosón, mert az segít a regenerálódásban, de így viszont folyton a kijáratnál kötöttünk ki… Ezt az időszakot már nagyon nehéz türelemmel viselni, hiszen még mindig nem biztos a hazamenetel napja. Mi bevittük ekkor a hetirendünket és minden nap faggatóztunk az orvosnál, hogy mikor mehetünk. Nagyjából azért azt lehetett látni, hogy pár napon belül már mehetünk haza, így erről beszélgettünk a fiammal.

Orvosi kontrollok- félelem

Mikor már hazajöhettünk, akkor egy pár nap múlva vissza kellett menni kontrollra. Ezt még el tudtam magyarázni, hogy csak vizsgálat lesz, nem alszunk ott. Utána viszont pár nappal a fiam rosszul lett és nem merte megmondani, hogy fáj a hasa, mert attól félt, hogy akkor megint kórház lesz és újraműtik. Viszont látszott rajta, hogy baja van, így addig faggattam, míg el nem mondta.

El is mentünk a kórházba egy újabb kontrollra, de nem volt nagy baj, egy rövid kezeléssel megoldódott a dolog, de ez az epizód is teljesen kiszámíthatatlan volt, együtt féltem a gyerekkel… Ő utána itthon megkapta a matricáit én meg a nyugtatómat…

A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.

Autista gyerek a színházban

Ti szerettek színházba járni? Én nagyon szeretek és szerettem volna mielőbb megismertetni a fiammal is ezt a varázslatos világot. Csakhogy a fiam kisebb korában nagyon erősen hangérzékeny volt és a beszédértése is gyenge. Van-e így értelme színházba menni?

Hogyne volna! Egy kiváló lehetőség még a szókincsbővítésre, beszédfejlesztésre is, de jól lehet gyakorolni bizonyos szociális helyzeteket is. Viszont a fent említett problémák miatt a színházlátogatást elő kellett készítenem, hogy ne legyen probléma (az ovival nem is mertem elengedni, csak később kezdtük a színházba járást). Szerencsére Miri barátnőm segített ebben a feladatban. Ő gyakran jár színházba a fiával, aki az én fiamnál pár évvel idősebb Asperger szindrómás srác, ráadásul Miri autizmus terén igen jól képzett anyuka, így tökéletesen tisztában volt azzal, hogy pontosan mivel tud nekünk segíteni. Köszi Miri! :)

Miri és Edina segítségével leírom a színházlátogatást előkészítő módszereinket, hátha másnak is hasznos lehet egy-egy eleme.

Szanya:

A mi szempontjaink a darabok kiválasztásánál kissé eltérnek attól, mint ami alapján egy átlagos gyermek szülője választ. Természetesen fontos, hogy a darab története a fiam korának nagyjából megfelelő legyen és értse lehetőleg a történetet, de ezen kívül nagyon lényeges, hogy az előadás látványos legyen, mivel a fiam nagyon vizuális típus.

Igyekszem előre gondolkodni a színházi programokkal kapcsolatban, és ha eldöntöm, hogy melyik darabot nézzük meg, akkor korán vásárolom meg a jegyet, hogy tudjak olyan helyet foglalni, ahonnan a távozás könnyen, gyorsan és lehetőleg feltűnés nélkül megoldható, ha esetleg gond lenne.

Ha a színházi darab létezik könyv formájában, akkor megveszem és vagy felolvasom a fiamnak (ha rövid, akkor elolvastatom vele), vagy ha túl hosszú és bonyolult, akkor rövidített verziót készítek a számára képekkel. Visszakérdezek a részletekre, hogy biztosan megértette-e.

Ha megvan a jegy, akkor a színház matricát beteszem a naptárjába és megbeszélem vele, hogy mikor megyünk.

Az előadás előtt valamivel megmutatom a google maps-on, hogy melyik színházba megyünk. Ha van kép a neten a színház belső tereiről, akkor azt is végignézzük. Megkeressük, hogy a nézőtéren hol fogunk ülni.

A képek többsége a színházak oldalairól származik, ebből készül egy később naplónak is használható képes felkészítő anyag.

Ha van az előadásról a neten fotó vagy videó, akkor megnézzük. Ha Miri előre figyelmeztet, hogy az előadásban várható számunkra ijesztő látvány vagy hangeffekt, akkor azt külön megpróbálom ábrázolni vagy elmondani.

Elmondom, hogy hány részből áll az előadás, szabályoldallal átbeszéljük, hogy mi az elvárt viselkedés az előadás alatt és a szünetben. Edina barátnőm gyógypedagógiai asszisztens egy iskolában, ahol időnként viszik a gyerekeket színházba, alább látható a szabályoldal, amit ő készített az osztályának, hasonlót használok én is a fiammal.

A fentiek ellenére előfordult, hogy nem értette a fiam a cselekményt, vagy hogy az előadás vége előtt kitört a botrány. A Parázsfuvolácska előadáson voltunk, aminek a története számára teljesen érthetetlen, nem is tudtam megfelelően elmondani előre, ráadásul ez egy elég hosszú gyermekopera, sokkal hosszabb előadás volt, mint a korábbiak és elfáradt a végére. A botrány konkrétan úgy zajlott, hogy az előadás előtt kapott világítós toll leesett a páholy párkányáról (szerencsére csak felénk, a páholyba…), hirtelen nem találtuk a sötétben, és ettől sírásban tört ki. Úgyhogy gyorsan kimentünk. (Ez egy nagy előnye a páholynak, hogy gyorsan ki lehet menni, és erre a darabra még olcsó is volt a páholyba szóló jegy.) A többi előadásnál ilyen gond nem volt.

Számunkra a legjobb darab idáig az Óz volt a Vígszínházban, kiváló előadás Kentaur díszleteivel. A fiamat a történet végig lekötötte és utólag több alkalommal mesélt az előadásról.

Fel szokott merülni a kérdés, hogy ha ennyire fel van készítve a gyerek a programra, akkor nem fogja-e unni. Nem, nem fogja unni, viszont kevésbé lesz feszült.

Miri (Érintett szülő):

Színházba szépen kell felöltözni, ha nem is teljesen ünneplőbe, de azért tudja a gyermek, hogy milyen öltözetben illik menni.

Arra is fel kell készíteni, hogy előfordulhat, hogy betegség esetén elmaradhat az előadás, amit egy későbbi időpontban meg lehet nézni. Az előadás napján érdemes megnézni a színház honlapját, mert ott a váratlan eseményeket (jó esetben) feltüntetik. Persze a gyermek is megbetegedhet, tudnia kell, ha lázas beteg vagy csúnyán köhög stb., akkor nem mehet színházba.

Az előadások általában 5-10 perces késéssel kezdődnek, hogy a későn érkezők is be tudjanak még ülni, erre is fel kell készíteni a gyermeket. Az sem jó, ha mi késünk, mert az is nagyon zavaró lehet. Éppen ezért is célszerű olyan helyre venni a jegyet, ahova könnyű leülni, ill. ahonnan könnyű távozni.

Kisebb gyermek esetén érdemes előre megkérdezni, hogy milyen ülésmagasító érhető el az adott színházban, a gyermekszínházakban felhajtható gyermekülések vannak és van, ahol külön párnákat lehet kérni, ha erre nincs mód, akkor talán érdemes vinni valamilyen magasítót.

Az interaktív előadásoknál a bekiabálás zavarhatja az autista gyerekeket, ezt is előzetesen át kell beszélni a gyerkőccel.

Nagyobb gyermek esetén érdemes az előadásról színházajánlót beszerezni szereplőkkel, szereposztással, amiket kezdés előtt nézegethet, persze otthon is lehet ezt nézegetni, ha érdekli.

Ha nagyobb a gyerek, és érdekli az idő, akkor nem árt órát vinni magunkkal, hiszen a telefont ki kell kapcsolni (a lehalkított verzió, rezgőre állítva sem elfogadható, mert az is nagyon zavaró lehet, ha épp csend van és rezeg), de így azért közben megnézheti, hogy mennyi az idő. Ez főleg akkor jön jól, ha tudjuk, hogy felvonásonként hány perces az előadás, és így ha esetleg már unja vagy túl sokáig ül egy helyben vagy épp WC-re kellene mennie, akkor tudhatjuk, hogy mikor lesz szünet vagy éppen vége.

Szanya írta, hogy megnézi, hány felvonásból áll a darab, de nem árt megérdeklődni azt is, hogy kb. hány percig tart külön-külön.

Vannak előadások, amelyeknek meg lehet vásárolni a zenéjét CD-n, esetleg ez is segíthet a ráhangolódásra.

A szünetet a nézők gyakran a büfénél töltik, így nem árt megbeszélni előre, hogy lehet-e ott vásárolni, mit kaphat a gyermek. Azt is tudnia kell, hogy hosszú sorban állás lehet a büfénél és az sem biztos, hogy jut asztalnál ülőhely vagy esetleg mások is leülhetnek még az asztalhoz.

Előfordulhat, hogy összefutunk a színházban rokonokkal, ismerősökkel, beszélgetünk pár szót. Ha ez gondot okozhat, akkor erre is fel kell készülni előre.

Sajnos sorban állás lehet a mosdó használatánál is, ami inkább a női részre jellemző.Itt még az a probléma is felmerülhet, hogy a nagyobb fiúgyermek már nem nagyon mehet anyával (ha csak anya van ott) a női mosdóba, így a nyilvános WC használatát is ismernie kell.

Fontos, hogy olyan helyre érdemes jegyet venni, ahonnan könnyen ki lehet menni: ha nem tetszik az előadás, ha túlzottan zavaró, ha esetleg rosszul van a gyermek, ha WC-re kell mennie, akár a szünetben, mert így talán sorba állni sem kell, vagy éppen, ha késve érkeznénk, mert minden felkészülés esetén előfordulhat ez is.

Gondot okozhat, ha a darab nem pontosan követi az eredeti történetet. Ezt is érdemes előre megbeszélni, hogy nem feltétlenül lesz benne minden apró jelenet, mert akkor nagyon hosszú lenne az előadás.

Ha a gyermek nagyon érdeklődik a színház iránt, akkor érdemes lehet a Színházak Éjszakája eseményen is részt venni, ahol egyes színházakkal közelebbről is meg lehet ismerkedni - különleges produkciók, interaktív programok és kulisszajárás keretében.

Az elmúlt években mi elég sok színházi darabot néztünk meg, mert a fiam nagyon megszerette a színházat. Egy idő után osztályozta is a látottakat. A Kolibri Színház előadásai általában mindig ötöst érdemeltek, ahol a nagy kedvenc a "Macska voltam Londonban" volt. A másik kedvenc pedig a Centrál Színház egyetlen gyermekdarabja, "A Hang-villa titka" volt.

Edina (Érintett szülő, gyógypedagógiai asszisztens egy integráló iskolában):

Az osztályomnak napirendben pontosan kiraktam az odautazást és vissza.

Volt olyan gyerek, aki nem bírta a metrót, de azzal mentünk, ezért erre külön jutalmat kapott. Ha a gyermek a családdal megy, akkor érdemes úgy szervezni, hogy a gyerek ne boruljon ki az utazástól.

Volt olyan gyermek az osztályban, aki nem bírta a magaslatot, szédült például a metró állomáson, a mozgólépcsőn. Nála a páholy szóba se jöhet.

Aki nagyon nem bírta az előadást, annak egy-egy gumicukorral jutalmaztam, hogy ülve csendben kibír 5 percet. Többen viselték nehezen a helyzetet, de a gumicukor miatt csendben voltak, néha még a színpadot is nézték. Persze ez mindig a kedvenc jutalom legyen és tényleg csak 1 falatka.

A szabályoldalt Edina készítette Boardmaker programmal.

Előadás előtt evés, ivás, wc használat fontos.

Legyen egy kis táskában enni-innivaló, amit szünetben lehet elővenni kint az aulában. A büfé rengeteg frusztrációra ad lehetőséget! (Az Örkény Színházban mire sorra kerültünk a büfében, már csöngettek. Mentünk a helyünkre, szóltak, hogy enni- és innivalóval nem lehet a nézőtérre menni. Gyorsan megittuk az üveg innivalót, de az üveget még vissza kellett adni a büfében.)

A várakozást nehezen viselik, ezért át kell gondolni, mennyi idővel érdemes hamarabb ott lenni.

Ha nagyon nehezen megy ez a program, akkor extra jutalommal érdemes megtámogatni. Ha eljön a gyermek a színházba, betartja a szabályokat, akkor színház után megyünk, veszünk egy kedvenc kis autót vagy elmegyünk egy számára is kellemes programra. Ha nagyon nem érdekli a gyereket, akkor ne vigyük, várjunk vele. Ha meg elvisszük, de nem érdekli, marad a (például) miskolci utcák vagy buszmegállók sugdosása, esetleg a „bírd ki, még 15 perc már csak 10…” mantrázása. :)

A témához kapcsolódó fórumtopicban találtok leírásokat színházi darabokról.

Ha kedvet kaptatok a színházhoz, akkor jó szórakozást! Számoljatok be a fórumban az élményeitekről! :)

Autista gyerek és a farsang

Gyerekkoromra visszaemlékezve a farsangi mulatságok jó hangulatú, vidám képekként ugranak elő a memóriámból. Nálunk az óvodában és az iskolában is mindenki szerette a beöltözős bulit, még az introvertáltabb gyerekek is szívesen parádéztak a hercegkisasszony és lovag jelmezben. Amikor a fiammal először farsangoztunk az oviban, akkor láttam először azt a szituációt, hogy egy gyerek nem szereti a farsangnak még a gondolatát sem és kint zokog a csoportszoba előtt a padon, miközben a többiek bent viháncolnak. A kisfiút vigasztaló óvónő elmesélte, hogy nem ritka az ilyesmi, főleg kiscsoportosoknál fordul elő, hogy nem akarnak beöltözni és félnek a többiek jelmezétől. Autista kisgyerek esetén ez még fokozottabb probléma lehet, és más nehézségek is megjelenhetnek.

Mint minden szociális helyzet, úgy a farsang is mély víz az autista gyerekek számára. A megszokott közegben a szokásos programtól teljesen eltérő, átláthatatlan összevisszaság van, a gyerekek furcsa ruhában vannak, minden teljesen kiszámíthatatlan, ráadásul jelmezbe kell öltözni.

Vannak autista gyerekek, akiknek a farsang semmilyen gondot nem okoz, de gyakran merülnek fel problémák.

Jelmez

Autizmusban jellemző a fantázia sérült volta, esetleg teljes hiánya. Fantázia hiányában komoly nehézséget okoz kitalálni egy jelmezt. Szerencsére a többi gyerek is inkább másol, menő rajzfilmek szereplőinek öltöznek be, vagy választanak valamilyen kész jelmezt, tehát ez egy kisebb gond abban az esetben, ha a gyerekünk elfogadja a boltit (vagy kölcsönzőst). A fiam legelső farsangjakor mi is bementünk egy kölcsönzőbe és mivel még ahhoz is kicsi volt, hogy választani tudjon, ezért béreltünk neki egy olyat, amit könnyen le tudott venni.

Kép forrása: Flickr, Quinn Dombrowski

Egyes intézményekben tematizált farsangot rendeznek, például állatnak vagy mesehősnek kell beöltözni. Ez abban az esetben probléma, ha a gyerek nem szereti az adott témát, például abszolút nem érdeklik az állatok. Ilyen esetben valószínűleg nem okoz gondot, ha az autista kisgyerek a saját választása szerint öltözik be, de azért érdemes ezt előre közölni az óvónőkkel.

Van olyan óvoda/iskola, ahol az egyéni jelmezes buli előtt még műsort is előadnak a gyerekek. Ezekre az előadásokra már hetekkel-hónapokkal előre készülnek, jelmezes próbát is tartanak, így korábban kiderül, ha nem megy. Viszont az előadás után át kell öltözni saját jelmezbe, kisebbeknél ehhez nem árt, ha a szülő jelen van és segít.

Nálunk eddig sehol nem volt tematizált farsang, sem közös előadás, így viszonylag könnyű dolgom volt, a fiam érdeklődési köréből adtam pár lehetőséget a jelmezekre és abból kellett választania. Idén viszont már közölte az elképzelését.

A jelmezválasztó tábláink egyike. Ebből az elem és a hóember is megvalósult. :)



Előfordulhat, hogy az autista gyermek nem érti a többiek jelmezét és ijesztőnek találja. Ezen úgy lehet segíteni valamelyest, hogy előzetesen mutatunk képeket beöltözött gyerekekről és elmagyarázzuk, hogy az ovistársak is be fognak öltözni a farsang napján.

A jelmezek általában nem kényelmesek, van, hogy az anyaga szúrós, túl meleg, vagy kezeslábas és nehezen lehet levenni, lehet nehéz vagy túl nagy, mindenbe beleakadós, vagy akár túl szoros. Ha nagyon kellemetlen a viselése, akkor nem érdemes erőltetni, mert valószínű, hogy a gyerek úgyis leveszi (még a fotózás előtt).

Az autizmusban nagyon gyakori gondolkodási merevség is megnehezítheti a jelmezválasztást, mert ha a gyermek olyat talál ki, ami fizikailag nehezen megvalósítható, vagy minden évben azonos jelmezt választ és nem lehet lebeszélni, az konfliktushoz vezethet. Ilyen esetekben szükség van a szülő kreativitására, hogy sikerüljön valamilyen kompromisszumra jutni.

A gyerekek egy része, főleg a lányok kérhetnek arcfestést. Ezzel is lehet gond, mivel a kifestés sokáig tarthat és a festéket is el kell viselnie utána az arcán. Ezt is érdemes először otthon kipróbálni még a farsangot megelőzően, nehogy közvetlenül a buli előtt rontsa el a hangulatot, ha nem sikerül kivitelezni.

Kép forrása: Flickr, designkitchen

Program

Az autista gyerekek számára alapvető fontosságú, hogy tudják, hogy mi fog történni, viszont farsangkor a legritkább esetben közlik előre a pedagógusok a programot. Ezért tehát az autista gyerekek szüleinek meg kell kérdezni és előre közölni a gyerekkel a számára megfelelő formában. Mivel szokatlan programról van szó, ezért kisebbeknél és kommunikációs nehézségekkel küzdők esetén célszerű képes megsegítést is alkalmazni.

A farsangi bulikban megszokott versenyek és tánc nagyon nehéz helyzet lehet egy autista gyermek számára, ezért az első egy-két alkalommal mindenképpen érdemes előre megbeszélni, lepróbálni a szituációt otthon, nehogy az oviban kitörjön a botrány. A versenyeknél gyakran okoz nehézséget az, hogy az autista gyerekek nagyon nehezen viselik a vereséget. Fel kell őket készíteni erre a lehetőségre is, hangsúlyozni, hogy ez csak játék és a szülőktől akkor is kap jutalmat, ha nem nyer.

A zajra érzékeny gyerekeknél ne maradjon otthon a zajvédő füles. A fülest akár bele is lehet tervezni a gyermek jelmezébe.

A jelmezversenyek része (főleg az óvodákban), hogy a gyermek előad egy rövid verset is. Szerepelni nem mindenki szeret, ha nem akar, akkor szerintem nem érdemes stresszelni ezzel egy autista kicsit.

Ha van a farsang végén tombola és nem húzzák ki az autista gyermek számait, akkor majdhogynem biztosra vehető a kiborulás. Előre beszéljük meg a gyerekkel, hogy ha ez így történne, akkor milyen kis ajándékot fog kapni a szülőktől (édesség, apró játék, élmény).

Étkezés

A farsang napján a szülők mindig visznek be rágcsálni valót és édességet üdítőt a gyerekeknek. Általában ez nem probléma az autista gyerekeknek, mivel gyakrabb, hogy az édességet szeretik és nem a zöldséget, de abban az esetben, ha ez mégis gond, akkor gondoskodni kell arról, hogy a gyermek megkapja a megszokott ételét.

Ha nem bírja a gyermek még a farsangi mulatságot és stresszes, elfárad, kiborul, akkor ne erőltessük! Nem kell kudarcként megélni. Ha 5 percet kibír elsőre, már az is komoly teljesítmény és évről évre jobban megy, ezt tanúsíthatjuk. :)

A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett.

Autista gyerek és a karácsony

Az autista gyerekek is szeretik a karácsonyt. Általában. Ha a család figyelembe veszi az autizmust!

Adunk néhány tanácsot, hogy mindannyiunknak nyugodtan és harmonikusan teljen a karácsonyi időszak.

Előkészületek

Az adventi naptár, hetirend, asztali vagy falinaptár segítségével jelezzük, hogy hány nap múlva jön a karácsony. Ha látja, hogy mennyit kell még várnia, csökken a várakozás feszültsége.

Fotó: Anders Ruff, Flickr

A gyermeket célszerű megkérdezni (ha beszél, vagy más módon tudja közölni), hogy milyen ajándékot kér karácsonyra. Ugyanis nem fogja eljátszani, hogy tetszik neki a plüssállat, miközben ő a laptopjára kért volna egy fizetős játékot.

Át kell gondolni, hogy az ajándék be legyen-e csomagolva. Van olyan gyerek, aki a csomagolást látva nem is érti, hogy kapott valamit, hiszen ez látszólag nem az, mint amit kért. Vagy esetleg a csomagolással kezd el játszani.

Egyes játékokat érdemes előkészíteni:

Nagyobb, díszdobozos játéknál célszerű kiszerelni a rögzítőket a dobozból, hogy a karácsonyfa alatt a kicsomagolás két mozdulattal megtörténhessen, a gyermeknek ne kelljen várnia a játékra hosszú percekig.
Elemes játék esetén mindig legyen elég elem hozzá és erősen javasolt előzetesen kipróbálni a játékot. (Mi már nem egyszer jártunk úgy, hogy a távirányítós autó/helikopter nem működött, vagy pár perc használat után elromlott. )
A játékprogramoknál nem árt ellenőrizni, hogy elindul-e a gyerek gépén. (Erre is volt már példa.)
Az összerakást igénylő játékoknál (Lego, Playmobil, puzzle) át kell gondolni, hogy képes-e a gyermek kirakni, összerakni. Egy kisovisnak nem érdemes általában óriási Lego autót vagy 5000 darabos puzzle-t venni. A Lego kirakásánál elkélhet a segítség nagyobbaknál is. Ha tudjuk, hogy el fog fogyni a türelme a felénél, akkor rakjuk össze előre félig, vagy majdnem készre, hogy a gyermek fejezhesse be, így biztosan sikerélménye lesz. A nagyobb Playmobil játékokat pedig lehet, hogy jobb előre összerakni.

A karácsony jó alkalom, hogy megtanítsuk az ajándékozásra az autista gyereket. Így látni fogja, hogy ő is tud örömet okozni! Attól függően, hogy mit szeret csinálni, lehet az ajándék egy rajz, egy kedves saját kezűleg készített képeslap, készíthetünk vele mézeskalácsot, sütit, pogácsát, asztali, vagy karácsonyfadíszt.

Fotó: Steve Petrucelli, Flickr

Karácsony este, vendégség

A nagy családi rendezvények igénybe vehetik a gyermeket, főleg, ha szenzorosan túlérzékeny. A kiborulást megpróbálhatjuk megelőzni azzal, hogy ismertetjük (rajzban/írásban és szóban) a hetirendet és napirendet (ki jön, mikor, meddig, mit fogunk csinálni). A rokonok látogatásánál előre közöljük, hogy mennyi ideig maradnak/maradunk és ezt időjelzővel láttassuk is (óra, time timer, tépőzáras időjelző) és tartsuk is be!

Ha van valamilyen szenzoros érzékenysége a gyermeknek, azt figyelembe kell venni. Például ha nem szereti a szúrós és illatos élő fenyőt, akkor lehet helyettesíteni műfenyővel, ha nem bírja a rokonok hangos bulizását, akkor kapjon füldugót.

Ha nem szeretne puszit adni a rokonságnak, akkor ne kelljen. Ha zavarja a fejsimogatás, akkor ne simogassa a rokonság.

Ha már elég nagy hozzá a gyermek, akkor a viselkedési szabályokat ismertessük előre (rajzban, írásban), biztosítsunk menekülési lehetőségeket is. A szabályok betartását külön jutalmazzuk.

Karácsonykor általában a családokban nagy evés-ivás zajlik, ilyenkor is oda kell figyelni, hogy olyan étel is kerüljön az asztalra, amit a gyerek megehet (például mikor vendégségbe megyünk a laktózérzékeny gyerekkel és nincs laktózmentes édesség, az kellemetlen…)

Vigyünk csereruhát (ha leeszi magát vagy egy baleset történne).

Vendégségek alatt legyen a szülőknél vésztartaléknak egy kedvenc játék vagy tablet.

Mindenkinek boldog és nyugodt karácsonyt kívánunk!

Oktatási módszerekről és térstruktúráról az autista gyermekeket fogadó általános iskolákban

Magyarországon többféle iskolatípusban is tanulhatnak az autista gyerekek. A többségi állami osztályokba is integrálnak jól beszélő, magas intelligenciával rendelkező autizmussal élő gyermekeket, ha kevés a viselkedészavaruk. A gyógypedagógiai iskolák némelyikében 4. osztályig van lehetőség ép értelműek számára (ha az IQ meghaladja a 70-et) normál tanmenettel haladni autista szegregált csoportban, ezen kívül van lehetőség a tanulásban akadályozottak tanmenetével haladni autista szegregált csoportban, vagy az enyhe/középsúlyos értelmi fogyatékosok osztályába integrálva. A fenti, államilag teljes mértékben finanszírozott megoldásokon kívül választhat a szülő alapítványi iskolát is. Az alapítványi iskolák típusai széles skálán mozognak. Nem minden alapítványi iskola vesz fel autista gyermeket és a tanmenetben is lehet különbség. Létezik szegregált autista iskola, sajátos nevelési igényű gyerekek fogadására szakosodott iskola (autizmus, ADHD, disz profillal), valamilyen speciális oktatási módszerre szakosodott iskola (pl. Waldorf), vagy emelt szintű képzéseket biztosító (pl. művészeti nevelés/angol, stb.) és drága magániskolák is fellelhetők. (További információk az iskolaválasztásról itt.)

Egy autizmussal élő óvodás gyermek szülőjének általában az elsődleges szempontja az, hogy vajon felveszik-e egyáltalán a gyerekét majd bárhova, ahol a képességeinek megfelelő oktatást kap. A második szempont a tanító személye (ez valóban nagyon fontos) és az iskola által biztosított szolgáltatások (egyéni fejlesztések, napközi, különórák). A szülőben általában nem merül fel a kérdés arra nézve, hogy milyen lesz az oktatás jellege. Pedig az autizmussal élő gyermekek esetén ez is kulcsfontosságú tényező és teljesen egyéni, hogy kinek-mire van szüksége.

Frontális oktatás

A többségi állami iskolákban (és a gyógypedagógiai iskolák tanulásban akadályozottak osztályaiban) szinte kizárólag hagyományos, frontális oktatás zajlik. A frontális oktatás jellemzői:

a tanár a táblánál magyaráz,
a gyerekek asztalai a tábla felé néznek,
általában egy padban 2 gyerek ül

Frontális oktatás céljára berendezett terem. Forrás: Sint Smeding, Flickr

Ez a forma azon autista (Asperger szindrómás) gyermekek számára elfogadható, akik enyhén érintettek, az IQ-juk magas, a beszédük és beszédértésük kiváló, az autizmusból adódó viselkedészavarokat pedig tanórán képesek kompenzálni, de a túl hosszú (időben nem eléggé strukturált) és nagyon interaktív helyzetekben ők is elvesznek.

Ha van lehetőség (és szükség) gyógypedagógiai asszisztens bevonására, akkor célszerűbb, ha az asszisztens nem a gyerek mellett ül, hanem az egész osztálynak segít, viszont folyamatosan figyelemmel kíséri az autista gyermek munkavégzését és a szünetek strukturált, értelmes módon történő eltöltését. (Ez nem azt jelenti, hogy az asszisztens vagy shadow/árnyékpedagógus a gyerek háta mögött áll és irányítja, hanem egyénre szabott megoldásokkal segíti a szociális helyzeteket, ha szükséges. Az árnyékpedagógia gyakorlatáról itt olvasható egy cikk.)

Frontális oktatás esetén érdemes átgondolni, hogy melyik padba üljön az autista gyermek. Van, akinek a legjobb az első pad, ahol nem látja a többi gyermeket. Van, akinél szerencsésebb választás, ha oldalt ül, valamelyest védett zugban. A padtárs személye is nagyon fontos: érdemes megfigyelni, hogy támogató, vagy destruktív-e a padtárs az autizmussal élő tanuló számára és változtassunk, ha szükséges.

Kooperatív projekt munkák

Vannak iskolák, ahol a közös, kiscsoportos projektmunkákra helyezik a hangsúlyt. Az osztályokban a padok elrendezése is ezt tükrözi: 4-6 gyerek asztalát összetolják, a gyerekek körbeülik és együtt oldják meg a tanóra, vagy időszak projektjét.

Kooperatív munka céljára berendezett terem. Forrás: Krissy Venosdale, Flickr

Ez a forma magas szintű kommunikációt igényel és jó problémamegoldó készséget. Előnye, hogy a többiek bevonhatják az autizmussal élő gyermeket a munkába, segíthetik a kommunikációját és mintát adhatnak, ez komoly fejlesztő hatással bírhat, ha az autista gyermek elviseli, hogy valaki állandóan ránéz, hozzá beszél. Az autista gyermek ezeknek a csoportoknak is hasznos tagja lehet, amennyiben a téma az érdeklődésébe vág, mivel ez esetben rengeteg információt adhat a társaknak. A kooperatív munkában még nem gyakorlott gyerek esetében célszerű eleinte konkrét feladatot rábízni, a részmunkák felosztásába, szervezési munkákba csak később érdemes bevonni, mikor már nagyobb a rálátása a folyamatokra.

Vegyes forma

Néhány iskolában látható a frontális és egyéni oktatási módszer vegyítése. Ebben az esetben a padok egyesével, külön-külön állnak a teremben, általában a tábla irányában, de lehetőséget adva a mozgásra, közös beszélgetésekre is.

Rugalmasan, változatosan elhelyezhető padokkal berendezett terem. Forrás: loonyhiker, Flickr

Ez a forma alkalmas arra, hogy a kevésbé alkalmazkodó gyermekek is jól érezzék magukat, mivel nincs zavaró padtárs és a pad elhelyezhető a többiektől viszonylag távol, szeparáltan is. A tanító/tanár úgy tudja segíteni a gyerekeket egyénileg, hogy közben a többieket nem zavarja, ezért ez az elrendezés jobban módot ad az egyéni differenciálásra. Nem véletlen, hogy ezt az elrendezést inkább alapítványi iskolákban láthatjuk.

Autista szegregált oktatási lehetőségek

A TEACCH elvek szerint az autista gyermekek oktatásának legcélszerűbb módja részben szeparált formában és egyénileg történik. Mivel ez rendkívül sok gyógypedagógust/gyógypedagógiai asszisztenst igényel még a legjobb munkaszervezés mellett is, ezért ez Magyarországon szinte soha nem valósul meg optimális módon. A TEACCH módszer szerint a padokat a gyermek képességei és túlérzékenységeinek megfelelően kell elhelyezni és kialakítani. (Theo Peeters: Autizmus az elmélettől a gyakorlatig, 25-33. oldal.)

Ezzel szemben Magyarországon a padok elhelyezése elsődlegesen a terem méretétől és alakjától függ, legjobb esetben sablonosan falhoz támasztva, egymástól polcokkal vagy paravánnal elválasztva tanulnak a gyerekek. Ez elvileg lehetőséget ad az egyéni, differenciált feladatvégzésre, a többiektől optikailag elszeparált, a külső zavaró tényezőktől viszonylag védett közeg, segíti az összpontosítást.

Autizmus specifikus szeparált tanulóhely. Forrás: Nicole Mays, Flickr

A gyakorlatban azonban mit lehet látni? Az egymás mellett ülő gyermekek zajongása, beszélgetése a tanítóval, gyógypedagógussal teljesen áthallatszik, mellette dolgozni képtelenség. A gyerek a tanítóval akkor sem tud szemkontaktust felvenni, ha akar, hiszen a pedagógus a háta mögött van valahol. Ha kérdezni akar valamit, akkor ki kell fordulnia a padtól teljesen, felállni és megkeresni a pedagógust, esetleg hangosan szólni neki. A pedagógus a polcokkal szeparált kicsi munkavégző helyekre nem igazán fér be, ezért a feladatmegoldásokban segíteni csak úgy tud, ha a gyerek feje fölött hajol át.

Mikor előnyös mégis ez a forma?

Ha a gyermek olyan strukturált, zárt végű feladatokat kap, amelyeknek a megoldását már önállóan el tudja végezni, akkor célszerű a szeparált feladatvégzési hely, de ez esetben is figyelembe kell venni az egyéni képességeket.

Egyéni tanításhoz, új anyagrész elsajátításához ez a forma nem alkalmas.

Egyéni fejlesztés, új tananyag elsajátítása a szegregált csoportokban általában egy külön asztalnál zajlik (jó esetben), ahol a gyermek a pedagógussal szemben ül, vagy egymás mellett ülnek. Optimális esetben az egyéni tanítás nem a többiekkel azonos teremben, a többi gyerek háta mögött történik, hanem másik szobában, vagy legalább a terem másik sarkában.

Az autizmussal élők legfontosabb fejlesztése a szociális-kommunikációs fejlesztés. Ennek a megvalósítása 2 személyes helyzetben vagy kiscsoportban zajlik. A kisebbeknél alkalmas erre a célra egy (óvodákban szokásos) játszószőnyeg, párnákkal kijelölve a gyermekek helyét. Nagyobbaknál alkalmas lehet a körben elhelyezett pár szék, vagy egy nagyobb körbeülhető asztal.

Néhány tanács elsődlegesen a térstruktúrára vonatkozóan autista gyermeket is fogadó pedagógusok részére:

Az autizmussal élő tanuló helyét –főleg eleinte- érdemes jelezni: a székre ragasztott jellel (mint pl. az óvodákban), vagy névvel/színnel. Integrációban érdemes minden gyereknek elkészíteni az egyéni jelzést, hogy az autista tanuló megsegítése ne legyen megbámulandó különlegesség a többiek számára.
Ha gond van a gyermek munkaszervezésével, pl. rendetlenség van az asztalán, akkor mindig érdemes elgondolkodni azon, hogy hogyan lehetne az adott helyzetet strukturálni. Ha van rá hely, akkor érdemes a könyveket tantárgyak szerint különböző színű mappákba rendeztetni, hogy könnyebben átlátható legyen. A strukturált munkában megszokott „balról elveszem a feladatot, jobbra átrakom, ha készen vagyok” módszer is beválhat.
A testnevelés teremben, ha nagy a tér, akkor színes szigetelőszalagok padlóra ragasztásával vagy padok elhelyezésével jelezhető, hogy mely területen kell tartózkodni az óra különböző részei alatt. A gimnasztikánál a gyerekek közti térközt lehet biztosítani előre megfelelő helyre lerakott hulahopp karikákkal amelyben végzik a feladatot, vagy előre leragasztott jelzések is alkalmazhatók.
A szünetekben a kisebbek szívesen játszanak a földön, ha ehhez nincs egy kijelölt terület, akkor a szünetek idejére le lehet teríteni a földre (a tábla elé vagy az egyik sarokba) egy szőnyeget.
Az ebédlőben a legtöbb iskolában egyszerre sok gyermek tartózkodik. Ez együtt jár elég magas alapzajjal, ami az autista gyerekeket zavarhatja, ezen kívül még a tömeg is frusztrálhatja őket, ez stresszel jár, a stressz pedig viselkedészavarokat hozhat. Ha van mód rá, akkor érdemes úgy szervezni, hogy az autista gyermek kisebb csoportban étkezzen, vagy legalább az asztalnál olyan helyre tudjon ülni, ahol vagy az egyik oldalán, vagy vele szemben nem ül senki.
Az autizmusban nincsenek mindenkire illő instant megoldások. A gyermek speciális szükségleteihez igazított segítségek megtalálása igazi kihívás, kreatív munka. Nagyon hasznos, ha időnként összeülnek a pedagógusok, a gyógypedagógus és az asszisztens és együtt ötletelnek az autizmussal élő gyermekek megsegítéséről, hiszen több szem többet lát. Ebbe a munkába érdemes bevonni a szülőket is, de alapvető fontosságú, hogy minden fél kooperatívan és konstruktívan álljon a munkához.

Köszönöm a cikk megírásában nyújtott segítségét Kocsisné Edina gyógypedagógiai asszisztensnek!

Köszönöm a lektorálást Vígh Katalin autizmus-specifikus gyógypedagógusnak!

További cikkeink...

3. oldal / 5