Tulajdonképpen az autizmus egy nagyon érdekes dolog. Mindig van felfedeznivaló, egyéni specialitások, különlegességek, egy teljesen más működési rendszer, folyamatos szempontváltásra késztet. Nincsenek benne könnyen kimondható általánosságok, nem lehet egyszerűsíteni, mindig nyomozni kell, keresni az okokat, mozgatórugókat. Persze ez fárasztó is, és jelen világunkban, ilyen „sok” segítség mellett nehéz is.

Nem egyszerű téma, ezért érthető, hogy sok kívülálló, sőt, sajnos néha még az autisták családtagjai is teljesen értetlenül kezelik az autizmust és mindenáron a saját megszokásaikat próbálják az autistákra rávetíteni. Ez részben a tájékozatlanságból adódik, családtagok esetében viszont, ha hosszabb távon sem sikerül megérteni az autisztikus gondolkodást (a szakirodalom elolvasása és képzések után, évek elteltével sem), akkor érdemes személyre szabott segítséget kérni pszichológustól, gyógypedagógustól, esetleg kiscsoportos szülőtréninget kérni a helyi szülői szervezetektől.

Egy kis segítségként összeszedtünk pár gondolatot, hogy kicsit világosabbá tegyük az autizmus sokszínűségét.

A fórumon folyamatosan újra és újra visszatérő kérdésekből pár tipikus:

• „A gyerekem ezt és ezt csinálja, azt meg amazt meg nem, szerintetek autista?”

Fogalmunk sincs. Az autizmus diagnosztikája úgy történik, hogy egy 3 fős csoport megvizsgálja a gyereket (gyógypedagógus, pszichológus, pszichiáter), majd úgynevezett utánkövetés során a vizsgálatokat – az életkornak megfelelő módon- újra elvégzik, a gyermeket a saját közegében (pl. az óvodájában) is megfigyelik.

Egy teljesen szubjektív beszámoló alapján még egy pszichiáter sem mond semmit látatlanban, nemhogy egy fórumon pár szülő (akiknek teljesen más a szakmájuk).

Annyi biztos, hogy ha a szülő úgy érzi, hogy gond van, akkor el kell menni vizsgálatokra, ugyanis nem jelent „autizmus alóli mentességet”, ha a gyerek 2 évesen választékosan beszél, 3000 db-os kirakót rak össze és JAVA-ban programoz. És nem jelent feltétlen autizmust, ha a gyerek zaj hatására befogja a fülét és szereti a vonatokat, vagy esetleg megharapja az ovis társait.

• „A gyerek ezt és amazt a rosszaságot műveli, hogy tudom róla leszoktatni?”

Visszatérő kérdés ez is, ráadásul sokszor nem is diagnosztizált autista gyerekre vonatkozóan. Attól, hogy egy gyerek olyan viselkedést produkál, ami a kérdésfeltevőnek nem tetszik, még nem biztos, hogy autista, de még ha az, akkor sem lehet válaszolni erre a kérdésre anélkül, hogy a gyerek képességeit és viselkedését ne mérné fel igen alaposan minimum egy autizmus szakos gyógypedagógus. Az autizmus-specifikus nevelés módszertana alkalmas arra, hogy egyes viselkedéseket módosítsunk, ez a módszertan megtanulható, de nem egy-két nap alatt.

• „Autista gyerekeknek szervezek képzést/programot/tematikus tábort, stb.”

Vannak felkészült szervezők, akik asszisztensekkel, napirenddel, struktúrával készülnek, viszont vannak olyanok is, akik azt hiszik, hogy az autizmus egy egységes halmaz, amelyben minden egyén jól beszél, viselkedészavaroktól mentes, esetleg picit szenzoros, nagyon geek és nehezen barátkozik.

Utóbbiak figyelmét szeretném felhívni arra, hogy a spektrum igen összetett:

• a nembeszélőtől a kifogástalanul beszélőig
• a súlyos értelmi fogyatékostól a zseniig
• a kedvestől az undokig
• a hiperérzékenytől a semennyire nem érzékenyig
• a kiborulóstól a teljesen nyugodtig

Az autizmus bármelyik tünete előfordulhat bármely másikkal kombinációban, és ezt színesítik az egyén személyiségének árnyalatai. Emiatt célszerű átgondolni, hogy tulajdonképpen milyen autistáknak szeretném azt a programot szervezni, és ha ez megvan, akkor azt is átgondolni, hogy miért pont és kizárólag autistáknak szólna a program.

Bizonyos témák esetében nem lehet kijelenteni, hogy az autistáknak szól.

Az autisták képességprofilja nagyon szórt, számukra egységes tananyag nem dolgozható ki. Még a tanulási módszertanuk is különböző, abban sincsenek olyan pontok, ami alapján egy oktatási anyag egységesíthető lenne.

• "Az autistáknak semmi empátiája."

Az autista gyerekek, főleg kisebb korban, nagyon rosszul viselik a gyerekek sírását. Bántja a fülüket az éles és hirtelen síró hang és nagyon furcsának találják a látványt, hogy a másik gyereknek „csöpög a szeme”. Az indulatosabbak erre reagálhatnak kellemetlen módon, bántva a síró gyereket.

Ez nem az empátia hiányát mutatja (ami ebben az életkorban még valóban nem sok van), hanem a szenzoros érzékenységet. Nagyon sok autista személy idősebb korában kifejezetten empatikus, pl. egy betegség esetén gondoskodik a betegről, átérzi a fájdalmát. Ha egy hozzá közeli családtag meghal, ugyanúgy gyászol, sőt, akár mélyebben, mint mások. Ami nehezen megy, az a helyzetek, ill. főleg a komplikált szociális helyzetek megértése. Ha pedig nem érti, akkor együttérezni sem fog.

Pl. ha elesik valaki, akkor odamegyünk segíteni. Az autista gyerek lehet, hogy nem fog odamenni, mégpedig azért, mert fogalma nincs, hogy a másik nem tud felállni, mert megsérült. Ez nem (csak) empátia kérdése, hanem nem ismeri fel, hogy gond van, nem látja az összefüggést (elesés-sérülés) és nincs meg a megoldás folyamata sem, vagy ha ez mind meg is van, akkor nem érzi magát kompetensnek a helyzet megoldására.

Természetesen az empátiás képesség is szórt, nem lehet kijelenteni, hogy minden autista empatikus (lesz felnőttkorára), csak nem látszik. Vannak együttérzőek és nem empatikusak is.

• "Semmi gond a diagnózissal, majd furcsa tudós lesz."

Valóban létezik ilyesmi is, de ami alapján ez és egyéb hasonló mondatok el szoktak hangzani, az amiatt van, mert a gyerek elmerül bizonyos témákban, részletekben. Ha azt látjuk, hogy egy gyerek imádja a betűket, abból még nem adódik, hogy később magyar szakra megy az egyetemen, sőt, még az sem biztos, hogy szeret majd olvasni. Ha imádja a vonatokat és menetrendeket, abból nem következik, hogy műszaki területen fog dolgozni. Ha listákba szedi a dinoszauruszok tulajdonságait, az még nem jelenti, hogy érdekelni fogja a történelem. Ezek az érdeklődési körök sokszor csak arra irányulnak, hogy az azonos kategóriájú tárgyak/élőlények/jelenségek közti különbségeket összegyűjtsék.

Forrás: Temple Grandin (film)

Előnyei is vannak ennek az érdeklődéstípusnak:

• használható jutalmazáshoz
• az épp aktuális érdeklődésnek megfelelő ajándék többnyire megkönnyíti a karácsonyi/szülinapi ajándék beszerzését (kivéve, ha pl. a gyerek iPhone típusokat szeretne gyűjteni)
• távlatilag valóban lehetséges, hogy szakmaválasztáskor is jól jöhet, de nem feltétlenül azért, mert a mosógépmániás gyerek majd háztartási gépeket fog szerelni, hanem lehet, hogy minőségellenőr lesz.

A cikk átnézésében ezúttal Luna segített, köszönet érte.

A cikk átvétele részleteiben sem engedélyezett.

Fórumtagunk, Aba gyermeke idén kezdte az általános iskolát egy vidéki intézményben. Sok utánajárás és némi szerencse eredményeként egy nagyon jó integráló iskolát sikerült találni: a tanító ért az autista gyermekekhez, a többi pedagógus pedig nyitott és kooperatív. Aba készített a gyermekről egy sok oldalas „használati utasítást”, amit a gyerekkel foglalkozó pedagógusok el is olvastak és figyelembe is vesznek. Azonban az intézményben mások is dolgoznak, és vannak helyzetek (pl. helyettesítéskor), amikor olyan iskolai dolgozó kerül a gyerek mellé, aki nem ismeri, ebből pedig már 1 hónap alatt is akadtak kisebb problémák. Megelőzendő a további hasonló malőröket, Aba az alábbi rövid, 1 oldalas listát készítette a gyerekről (Ellen Notbohm: 10 dolog, amit minden autizmussal élő gyerek szeretné, ha tudnál c. könyve alapján), amelyet szembetűnő helyre ki lehet rakni a tanári szobában (ill. ha volt érzékenyítés az osztályban, akkor akár a teremben), így a helyettesítő tanító is látja.

Természetesen személyre kell szabni, de hosszabb lehetőleg ne legyen, maradjon a „Tíz dolog”. 😊

Név (osztály)

Fénykép

1. Szólj légyszi előre, ha valami változás van! Ez nagyon fontos nekem, nem bírom a váratlan helyzeteket!

2. Zavarnak a hirtelen zajok és illatok, érzékeny a hallásom és a szaglásom.

3. Én döntök róla, hogy mit eszem.

4. Utálom, ha kérdés nélkül hozzányúlnak a cuccaimhoz.

5. Kérlek egyértelműen, röviden fogalmazz, akár meg is mutathatod! Az iróniát nem értem, és szó szerint veszem a dolgokat.

6. Nyers a modorom. Nem bántani akarlak, nem is gondolok bele.

7. A stressztől nagyon leromlik a kommunikációm. Esetleg csak hallgatok, hiába szólsz hozzám, rosszabb esetben már csak viselkedéses reakciókkal tudom kifejezni, hogy rosszul vagyok.

8. Ha már baj van, kérlek adj időt és teret, hagyj inkább békén kicsit!

9. Ha valami gond van, kérhetsz segítséget!
Anyuka (+36123456789 ), osztályfőnök vagy gyógypedagógus is szívesen segít!

10. Legfőképpen pedig kérlek, légy türelmes velem!
Másképpen gondolkodom, és másként is érzékelem a világot.

KÖSZÖNÖM!
(Bővebb információkkal anyukám szívesen áll mindenki rendelkezésére )

A fiam integráló óvodai csoportjába egy másik autista kisfiú is járt. Egyszer megláttam a polcán a hordozható napirendjét: fantasztikus kézi rajzokkal készült. Először azt hittem, hogy az anyukája grafikus, de később beszélgetés során kiderült, a kisfiú nagyon tehetséges ezen a téren, ő rajzolta a képeket. A kiemelkedő tehetségnél azonban gyakoribb, hogy az autizmussal élő gyermek nem mutat különösebb érdeklődést a rajzolás vagy egyéb alkotás irányába, vagy esetleg lelkesen rajzol, de gyenge finommotorikával, sajátos témaválasztással. Az is előfordulhat, hogy az alkotásai bár korának megfelelőek, de ismétlődnek, mindig ugyanazt a motívumot vagy érdeklődési kört jeleníti meg.

Mivel a rajz/festés/térbeli alkotás sokféle módon fejlesztő hatású, távlatilag pedig jó hobbit és társaságot jelenthet, ezért nézzük végig, hogy milyen módon lehet bevonni a gyermeket a foglalkozásokba.

Az óvodai kézműveskedések esetében szükséges lehet autizmusban gyakorlott asszisztens bevonása. A feladatokat a gyerekhez kell igazítani, nem csak a nehézségi fokra nézve, hanem a vizuális támogatást illetően is: ennek része lehet a folyamatábrázás. Ha valamilyen részfeladat még nem megy, akkor hátsó segítséggel, részben megmutatással igyekezzünk elsődlegesen segíteni. Ha a gyerek motiválatlan, akkor az érdeklődési köréhez közelebb álló, hasonló kivitelezési módú feladattal meg lehet próbálkozni. Ha több kisebb csoport más-más alkotást készít, akkor nem lesz szembetűnő, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek feladatai eltérőek. Nagyon fontos lenne, hogy legalább az óvoda megpróbálja a gyermeket bevonni a foglalkozásokba, mert a kézműveskedések során az iskolai beváláshoz szükséges készségek fejlesztése is megvalósul, a kooperációs munkák során pedig fejlődik a verbalitás és a szociális képességek. (Óvodapedagógusok, asszisztensek számára javasolt elolvasni: Óvodai program autizmussal élő gyermeket nevelő óvodák számára, Autizmus Alapítvány, 2007. 36. oldal)

A másolós feladatok általában beválnak. Babesz kisfia pl. az állatkert térképéről másolja le az állatok rajzait. A különböző logók, közlekedési táblák is gyakran kedveltek, de kiindulhatunk a gyerek más irányú érdeklődési köréből is: a fiamnak pl. volt egy időszaka, amikor kizárólag repülőket, majd később rovarokat rajzolt, ehhez a netről kerestem neki fotókat, amiket könnyen le tudott rajzolni.

Az iskolában heti pár óra jut csupán a rajzra és technikára, ezért a gyerekeknek kevés lehetősége van megélni az alkotás folyamatát és az eredmény okozta sikerélményt. Egy autista gyermek számára még távolibb lehet a sikerélmény az iskolában, hiszen az érdeklődésük sokszor nem elég széleskörű ahhoz, hogy kipróbálják maguktól az új anyagokat, technikákat, a megoldási módjaik pedig sokszor eltérnek a szokványostól. Autizmusban gyakorlott gyógypedagógussal rendelkező iskolában esetleg elképzelhető, hogy a gyerek a képességeinek megfelelő, autizmus-specifikusan támogatott módon kap lehetőséget alkotni, de integráló iskolában ez nehezen elképzelhető. Ha vannak gondok ezen a téren, pl. a rajztanár nem tartja megfelelőnek a gyerek teljesítményét, akkor segíthet, ha elkérjük a tanmenetet és előre feldolgozzuk az aktuális anyagot otthon, szülői segítséggel, így a tanórán már a tanár elképzeléséhez közelebb álló eredmény születhet.

Edina (gyógypedagógiai asszisztens, Laborc Általános Iskola): Nálunk az autista gyerekek többsége lelkesen rajzol és van, aki kimondottan tehetséges. Minden órára alaposan felkészülünk. A túlérzékenységet figyelembe kell venni: Van, aki rosszul viseli, ha a kezére festék, ragasztó kerül. A foglalkozás időtartamának végét vizuális időjelzővel jelezni kell, különben vannak olyan gyerekek, akik nem tudják abbahagyni, befejezni a munkát. Az idő lejárta előtt háromszor (15 perc, 10 perc, 5 perc) figyelmeztetni kell ezeket a gyerekeket. Van, aki a kisebb, könnyen megoldható problémáktól is dührohamot kap (pl. kitörik a ceruza hegye, hiányzik egy szín). Sokan nehezen tűrik a várakozást, ez csoportos foglalkozásnál probléma lehet. Mivel a sikertelenség okozhat viselkedészavart (összegyűri a rajzot, kidobja, ordít), ezért a személyes segítő jelenléte és az azonnali reakció nagyon fontos. A kiborulások megelőzésre a gyerek alapos megismerése, a problémamegelőzés és a vizuális támogatások használata szükséges, nem mellőzhető!

Ha a gyermek érdeklődik a rajzolás-festés, agyagozás, stb. irányában, vagy úgy gondolják a szülők, hogy ez számára hasznos, akkor otthon, vagy kézműves klubokban, tanfolyamokon is megadhatják számára a lehetőséget a fejlődésre. Saját tapasztalatom alapján a gyerekeknek kreatív tevékenységet, pl. festést hirdető klubok nyitottak a sajátos nevelési igényű gyerekek fogadására, de eltérően reagálnak a speciális igényekre. Érdemes telefonon érdeklődni, vagy elmenni 1-2 próbaalkalomra, mivel az elfoglaltság időtartamának strukturálása, a folyamat megszervezése, és a tanítás egyaránt autizmus-specifikus és egyéni megközelítést kíván.

Ismerni kell a képességek szintjét és meg kell találni a megfelelő módszert.

Lehet, hogy szükséges lesz előre bemutatni, hogy mit fog készíteni és milyen lépésekben, milyen eszközökkel. Lehetséges, hogy eleinte a konkrét feladatok jobban mennek majd, mint az önálló alkotás. Mivel ez egy szabadidős tevékenység, nem kell erős keretek és szigorú szabályok közé szorítani senkit. Ha valamelyik eszköz vagy anyag iránt nagyobb kedvet érez, akkor dolgozzon azzal, de fokozatosan és előre kommunikált módon próbáljunk meg haladni, fejlődni, újdonságokat bevezetni.

Rajzolás lépésről lépésre

Ha magunk szeretnénk kreatív tevékenységekbe fogni otthon, akkor felállíthatunk egy tervet, hogy pontosan mit szeretnénk megtanítani és hogyan. Ebben segítségünkre lehetnek játékok, könyvek, oktatóvideók is.

Vehetünk a gyermek képességeinek megfelelő foglalkoztató füzeteket is, amelyekben az egyszerű feladatok könnyen követhetőek és sok olyan is kapható, amely különböző területeket - pl. szókincset, memóriát, szociális készségeket– is fejlesztenek. Biztosítsunk sokféle alapanyagot az alkotáshoz: különböző festékeket, krétákat, kreatív papírt, nyomdát, gyurmát, vagy bármi mást, amit hasznosnak érzünk. Válasszunk olyan anyagokat és eszközöket, amelyekkel könnyű dolgozni és látványos eredményt lehet elérni. Kreatív készletekből több olyan is kapható, amely részletes leírást, folyamatábrát is tartalmaz. Ha kevés időnk van az előkészítésre, akkor előkaphatunk egy-egy ilyen szettet. 

Szivacsfestőkészlet 

Az alkotás, mint hobbi, később is hasznos lehet. Ha a gyermek (vagy felnőtt) klubba jár, akkor kialakulhat egy olyan társaság körülötte, akikből akár barátok is lehetnek. A program rendszeressége kiszámíthatóbbá teszi az életet, struktúrát biztosít. Ha van rá mód, mindenképpen érdemes az ez irányú érdeklődést, motivációt figyelembe venni és támogatni.

Ajánlott tanfolyamok, klubok: 

Ecsetműhely: Új hely, még nincs saját tapasztalat, SNI-t fogad.

Kompart: Nem autizmus-specifkus, SNI-re nyitott, sokféle foglalkozás és technika tanulható, táborok is vannak. Viselkedészavarokat nem mutató, kooperáló gyerekeknek javaslom. Egyéni egyeztetés szükséges!

Rózska: Nem autizmus-specifkus, SNI-re nyitott, mi a másolós foglalkozást választottuk (neves festők képeit kell "másolni"). Ez a foglalkozás már elég strukturált ahhoz, hogy a kevés támogatást igénylő gyerekek önállóan is követhessék. Az oktatón kívül technikai asszisztens is részt vesz a foglalkozáson (ecsetet mos, festményt szárít, stb.), így folyamatos a munka, nincsenek holt idők. A foglalkozás szüneteiben a gyerekek kapnak rágcsálni valót. Viselkedészavarokat nem mutató, kooperáló gyerekeknek javaslom. Egyéni egyeztetés szükséges!

Neurodiverzitás Alapítvány Műhelytanoda: Autista felnőttek számára indítanak tanfolyamokat, amely részben a művészeti, részben a szociális fejlesztésre fókuszál. A foglalkozást művészeti oktatón kívül gyógypedagógus vezeti.

Érdekességek:

Iris Grace, egy autista kislány fantasztikus festményei

Stephen Wiltshire autista művész

Autistic Art

Köszönöm Kocsisné Edinának (gyógypedagógiai asszisztens, Laborc Általános Iskola) a cikk megírásához nyújtott segítségét!