LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó

Lelki egyensúlyról, kihívásokról 

Javaslatok szülőknek

A kamaszkor, azaz a gyermekkorból felnőttkorba való átmenet általában egy meghatározó időszak az emberek életében. Jellemzően az identitáskeresés és kialakítás időszaka ez, amikor a fiatal a hozott családi mintákból és a kortárs környezeti hatásokból gyúrja össze új, maga által kreált belső lényét. Ez az időszak a korábbi generációktól eltérően manapság korábban kezdődik, 10-12 évesen - erre utal a kiskamaszkor kifejezés - és akár tovább is eltarthat, fiatal felnőtt korig. 

Hogyan alakul ez az időszak az autista fiataloknál?

Mint bármilyen kérdésnél az autizmus spektrumzavar esetén, erre sincs egy kész válasz. Az autista fiatalok - mint oly sok mindenben - a kamaszkor megélésében is jelentősen különböznek egymástól. Vannak, akiknek ez egyáltalán nem jelent kihívást, másoknak pedig igen nagy erőfeszítés a kamaszkor és az azzal járó testi-lelki változásokhoz való alkalmazkodás. Jelen cikkünkben a lehetséges kihívásokat nézzük át, a fiatalok és szüleik szemszögéből.

Miért kamasz a kamasz? Mi változik testi szinten?

Érdemes a biológiai változásokból kiindulni. A felnőttkor küszöbén az emberi test ugrásszerű változásokon megy keresztül, melyet a hormonrendszer változásai idéznek elő. A csontozat, a testmagasság, a testarányok megváltoznak, kialakul a másodlagos nemi jelleg (a férfias ill. nőies testforma), testszőrzet, lányoknál menstruáció, fiúknál többek között a hang mutálódása jelentkezik. 

A nemi hormonok termelődése az érzelmi világ megváltozásával is jár; erőteljes, hullámzó érzelmeket generálhat. A kamaszok fejlődő agya azonban csak a kamaszkor legvégére, a 20-as életévek elejére fejezi be a teljes kialakulását. Az agy elülső területei, azaz a homloklebeny épül ki legvégül, ami a tudatos döntésekért, ítélőképességért, a veszélyek megfelelő felméréséért felelős. Tehát a serdülők stabil központi irányítás nélkül kell átvészeljék az erőteljes érzelmi elárasztottsággal járó időszakot.

Ez a kombináció az impulzív, meggondolatlan viselkedés melegágya, amit nem ritkán lobbanékonyságban, dührohamokban tapasztalhat meg az autista serdülő és környezete.

Autista kamaszok kihívásai - a nehézségek autizmus specifikus háttere 

A fent említett változások következményeként előfordulhat, hogy az autizmusban érintett serdülő lelki egyensúlya kibillen; érzelmi kitörések vagy erős izoláció is jellemezheti ezt az időszakot. A neurotipikus kortársak is megélnek természetesen hasonló érzelmeket, az autista fiataloknak azonban jellemzően nehezebb a változásokhoz való alkalmazkodás. Alkalmazkodást pedig mind a megváltozó testük, a formálódó kortárs kapcsolatok és a változó belső világuk is igényelne tőlük - gyakorlatilag életük minden tere, szinte egyszerre. 

A kortársak kapcsolatai ebben az időszakban igen szorosra fűződnek, ezzel szemben az autizmus spektrumzavarban érintetteknek sokszor ez nem komfortos, kevesebb társas időre és több magányos tevékenységre van igényük. Egy újabb pont ami megoldásra vár az autista kamasz részéről: találjon olyan kortárs kapcsolatot, amiben számára komfortos közelséget tud kialakítani. A kortárs bántalmazók célkeresztjében ráadásul gyakran az autista fiatalok állnak, mivel sokszor ők a közösség összetartó magjától, védőhálójától távolabb vannak, és jellemzően kevésbé is tudják jól megvédeni magukat.

A kamaszkor kihívásait szintén nehezítheti náluk, hogy gondolkodásuk jellemzően részletekre fókuszáló. Így változó kapcsolataikban, önmagukra való egészleges rálátásukban jól jöhet számukra a támogatás, segítő visszajelzés.

Ebben az életkorban a társas helyzetek is egyre összetettebbekké válnak, a társas érintkezések sémái bonyolódnak. Ennek követéséhez a szociális helyzetek alapvető ismerete mellett a társas készségekben való jártasság, mentalizáció és a nonverbális kommunikáció mind-mind szükségesek. Az autista fiataloknak ezek olykor nem veleszületett készségek. Közülük sokan maguktól spontán elsajátítanak nagyon sok mindent ezek közül, mások részben vagy egészben a környezetük vagy szakemberek aktív támogatásával. A megszerzett tudást aktívan használók gyakran maszkolnak, azaz igyekeznek elfedni különbözőségüket. Ilyenkor törekszenek megfelelni az általuk észlelt, vélt neurotipikus környezet elvárásainak.

Azonban a maszkolás igen kimerítő tud lenni. Hosszútávon az önértékelés meggyengüléséhez, túlzott kifáradáshoz vezethet a társas kapcsolatokban, amik könnyen a lelki egyensúly kibillenését okozhatják.

További rizikófaktorok, melyek nehezítik az autista serdülők mindennapjait a gyakorta megjelenő szélsőségekben való gondolkozás, perfekcionizmus, kudarckerülés. Ezek mind-mind nehezítő tényezői lehetnek a pozitív társas és tanulásbeli funkcionálásnak, az értékességük megélésének.

Az önállóság kérdése is sokszor máshogyan alakul az autizmusban érintett serdülőknél. A szülőkkel való szembenállás, a tőlük való függetlenedés gyakran kevéssé fontos számukra, vagy későbbi évekre tolódik ki. Máshogy érnek meg sokan erre az időszakra, akik pedig önállósulnának, sokszor az otthoni óvó falakba ütköznek. Ehhez kapcsolódóan maga az életszervezés is egyre inkább előtérbe kerül ebben az időszakban. Az autista fiataloknak azonban ez gyakorta kihívást jelent, a tervező-szervező funkcióik érintettsége miatt. 

Öszességében gyakori tapasztalás, hogy az autista gyermekek maladaptív viselkedései kamaszkorban felerősödnek, súlyosbodnak. Ennek hátterében a fenti sok-sok kihívás áll, melyek erős stresszt idéznek elő a serdülőben.

Nulladik lépés: Mit tehetünk a kamaszkor előtt?

Az elsődleges és talán legkönnyebben körülhatárolt támogatási eszköz a felkészítés. Alapelv, de mindig érdemes leszögezni: a témával való foglalkozás legyen vizuális alapú, konkrét és az egyénhez igazított. A kamaszkor előtti, egyénre szabott, vizuális eszközök mentén történő felkészítés és felkészülés jelent valódi segítséget az érintetteknek. Ennek része az edukáció a testi-lelki változásokról, a felnőttkorba való átmenet mint folyamat megismertetése. A testi változásokhoz érdemes lehet a lehetséges lelki változásokat is hozzákapcsolni, mivel jó kapaszkodót, magyarázatot jelenthetnek majd a későbbiekben. Normalizálják és ezáltal megnyugtatóan hatnak a fiatalokra, ha értik, hogy miért lehetnek furcsa, szélsőséges gondolataik, érzéseik. Mindez a szakmai elvek mentén akár otthon, akar autizmusban jártas szakember segítségével is kivitelező. 

A diagnózis ismerete – teher vagy támasz?

A kamaszkorra való felkészítésben fontos kérdés, de mérlegelés tárgya a diagnózis megbeszélése az autista gyermekkel.

Ez mindig nagyon egyéni folyamat, ami a gyermek képességprofiljától és részben a család autizmushoz fűződő viszonyától is függ.

Természetesen maga a diagnózis közlése és átbeszélése szakmai elvek mentén jelenthet valódi segítséget. Jelen cikk terjedelmi korlátai miatt itt most csak címszavakban utalnék ezekre: vizualitás, konkrétumok, pozitivitás és a folyamat-jelleg teszik érthetővé és elfogadhatóvá a diagnosztikus kifejezést.

Az általánosan elmondható, hogy sok esetben előny, ha a fiatal nem a kamaszkor viharos időszakában találkozik egy magára vonatkozó fontos ismerettel, hanem már ennek a tudásnak a birtokában lép bele ebbe az életszakaszba. A kamaszkor során ugyanis az autista fiatalok egy része egyre inkább megéli a kortársaktól való különbözőségét, mely kérdéseket vet fel bennük. Egyedül ezekre a kételyekre nem fognak tudni valós választ találni. Emiatt önértékelésük csökkenhet, önmaguk hibáztatása vagy elszigetelődés is lehet a helyzetre adott reakciójuk.

Szülői jelenlét a kamaszkorban

A családon belüli viszonyrendszer ebben az időszakban erősen átalakulhat; az autista fiatalok egy része körül ilyenkor viharos otthoni légkör alakul ki vagy éppen légüres tér, szélsőséges elzárkózásuk miatt, amihez nehéz lehet kapcsolódni, alkalmazkodni. A kamaszkor tehát nem csak a serdülőnek magának lehet nehéz. Kihívást jelenthet a környezetének is, mivel fokozott alkalmazkodást, megértést és rugalmasságot kíván meg a családtagoktól is. Alapvetően elég sok szélsőséges viselkedés normálisnak tekinthető ebben az életszakaszban. A tudományos kutatások szerint azonban gyakoribb az autista fiatalok körében a hangulati és szorongásos betegségek megjelenése, mint a neurotipikus társak között. Tehát veszélyeztetettebbek lelki egészségükben az autista serdülők, e téren több odafigyelést igényelhetnek.

Emiatt sokszor szerencsés lehet, ha van a fiatal körül olyan szakember, aki tudja segíteni őt kívülről is a serdülőkoron való áthaladásban. Az egyénre szabott autizmus specifikus támogatás nem csak tudást és stratégiákat tesz elérhetővé a serdülő számára, hanem ezzel együtt csökkenti a fiatalok stressz szintjét, hozzájárulva a kiegyensúlyozottabb kamaszkori működésükhöz. Maga a támogatás megvalósulhat egyéni vagy csoportos szociális-kommunikációs készségfejlesztés kereteiben, vagy pszichológiai segítségnyújtás formájában is, kinek milyen hangsúlyra van inkább szüksége.  

Egy pozitív támogatási lehetőség a fiatal saját közösségének megtalálása. A szülők segíthetik, támogathatják gyermeküket abban, hogy saját érdeklődése mentén szerveződő közösségnek legyen a tagja (pl. specifikus filmklub), ami pozitív szociális kapcsolatokhoz segítheti őt. Ugyanakkor az is segítség lehet, ha elfogadja a szülő, hogy gyermeke nem akar barátkozni, egyedül érzi magát jól ebben az időszakban. A barátkozás erőltetése ugyanis nem kívánt további stresszforrássá válhat a fiatal számára.

Az életszervezési készségek, az önállósághoz szükséges életvezetési ismeretek átadása is segítség sok serdülőknek. Az autista fiatalok jellemzően kevesebb kortárs interakcióban vesznek részt, így ezen fenti célok elsajátítására is kevesebb lehetőségük van társaiktól. A családban a korábbi kötöttebb napirend, struktúra közös újradefiniálása egy lehetőség az életszervezési készségek átadására egy biztonságos környezetben. Jó gyakorlóterep lehet az autista kamasznak, ha otthon egyre nagyobb felelősséget kap, meghallják igényeit és egyre inkább ő alakíthatja napirendjét, szabadidejét, saját képességprofiljához mérten. A közösen kitalált célok, a fiatal számára szükséges mértékű és formájú felkészítéssel kombinálva pozitívan vissza tudnak hatni az autizmusban érintett kamasz önértékelésére is. Így szülőként egyszerre két célhoz is hozzá tudnak járulni; a praktikus szinthez, azaz a lehető legmagasabb fokú önállóság eléréséhez és a lelki egyensúly megtartásához, mint szintén esszenciális szülői célhoz.

Hasznos lehet szülői oldalról is készülni erre az időszakra. A szülőség egy önismereti út, ahol lehetősége van a szülőnek is önmagáról újabb és újabb tapasztalatokat szerezni, változni, önmagát újradefiniálni. A kamaszkor az egyre komolyabb fokú önállóság,  függetlenség, felelősségvállalás időszaka is. Érdemes lehet átgondolni, mennyire könnyű ebben szülőként ésszerű keretek között, de mégis rugalmasan teret engedni. Sokszor azt tapasztalom pszichológusként, hogy az autista gyermeket nevelő szülők - teljesen érthető módon - jobban féltik gyermeküket, mint más szülők. Nehezebben elképzelhető számukra, hogy gyermekük egyedül közlekedjen, egyedül intézze el dolgait, féltik őt a váratlan helyzetektől.  

Ez egy gyakori félelem, ami jellemzően a korábbi tapasztalatokban és aggodalmakban gyökeredzik. Ugyanakkor ennek a jelenségnek az ismerete egyben lehetőséget is nyújt ennek a működésnek a felülvizsgálatára. Segítő gondolat lehet, ha a szülő ki tudja tűzni, hogy mi a vágyott cél a gyermek önállóságát illetően. A fel-felbukkanó, konkrét önállósági törekvésekben - amikor a szülő heves ellenállást érez belül - jó, ha át tudja gondolni, megfigyelni a megjelenő kételyeket. Mitől is aggódik annyira? Mi a legrosszabb, ami történhet? Mi az, ami valószínűleg történni fog? A felkészítés, a fokozatokra bontott önállósodási lépcsőfokok és azok közös értékelése mindkét félnek segítség lehet ezen a területen való fejlődésben. 

Útravaló a kamaszkorhoz

Minden autista kamasz egyedi és emiatt egyedi a serdülőkorukhoz való viszonyuk is. A környezetük részeként azzal tehetünk a legtöbbet, ha érzékenyen figyelünk rájuk ebben az időszakban is. Amikor megjelennek az őt körülvevő felnőttekben kételyek, aggodalmak, rossz érzések, akkor érdemes kérdezni, tájékozódni és adott esetben segítséget is kérni. Az is lehet, hogy éppen alaptalan a szülő vagy más felnőtt aggodalma, de akkor a megnyugtatás bizalmat ad a kamaszban és önmagában is, mely mérhetetlenül nagy segítség a kamasz évekre. Nagyon sokszor én magam is csak ezt szoktam visszatérően jelezni a szülőknek, hogy „ez rendben van, normális, ami történik”, a szülő pedig nagyobb nyugalomban tud aztán otthon lenni gyermekével. Ha pedig az autizmusban érintett kamasz kezdeti kibillenése zajlik, az időben észlelt nehézségeket könnyebb mederbe terelni, mindenkinek sok negatív érzést és élményt megelőzve ezzel.  

 

Felhasznált irodalom:

https://attwoodandgarnettevents.com/10-challenges-your-autistic-teenager-likely-faces-every-day/

Cole, M., Cole, S. R. (2003); Fejlődéslélektan. Osiris, Budapest.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17146700/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22735897/

https://www.webmd.com/brain/autism/what-to-know-about-autism-spectrum-disorder-teens

 

Szerző: Bogár-Török Zsófia 

pszinva.hu

Nyitókép: Pixabay: sweetlouise

Magyarországon évente 14-18 ezer válás történik (KSH, 2018-2022). A nagy számok pedig azt is jelentik, hogy sok autizmus spektrumzavarral élő gyermek családját is érinti ez a komoly változás.

Azonban míg a válás a neurotipikus társaknak is kihívás, az autizmusban érintettekkel ez még inkább így lehet. Attól függetlenül, hogy a válásra adott reakciójuk esetleg nagyon erős vagy éppen az ellenkezője, látszólag kevéssé érinti meg őket, mindenképp komoly változás az életükben, amire fel kell készíteni őket. Alapvetésként elmondható, hogy a fő cél, hogy a konfliktusok, a stressz és a kiszámíthatatlanság minél kevésbé jelenjenek meg az érintett gyermek életében.

Első kérdésként általában az merül fel, hogy hogyan érdemes erről kommunikálni a gyermekkel. Mindenképpen a gyermek saját szintjének megfelelően kell erről beszélni. Központi üzenet kell, hogy legyen, hogy a válás nem a gyermek hibája, nem az ő viselkedése az oka a szülők válásának. A váratlan, új helyzetek alapvetően szorongáskeltőek számukra, így mindenképpen érdemes felkészíteni a változásra őket. A változásokat érdemes lehet vizuálisan is jelezni, a legtöbb gyermeknek ez jelentős segítség. (Habár nem ugyanaz a válás, mint a halál, mégis ez is egy veszteség, így utalnánk korábbi, halállal foglalkozó cikkünkre, ahol találhatnak még hasznos szempontokat a válás közlésére vonatkozóan is.)

A közlés eltervezése után a változások megtervezése a következő lépés, amit a szülőknek egyeztetniük érdemes, hogy azok minél kevésbé legyenek megterhelőek az autizmusban érintett gyermek számára. Ideális esetben a napi rutinokban bekövetkező változások a lehető legminimálisabbak; kiszámítható rendszer marad, amit mindkét szülő mindkét háztartásban hasonlóan vezet. Érdemes odafigyelni arra, hogy a napi rutinok időrendje is egyeztetve legyen – szükség szerint – azonos vagy hasonló időpontokban legyenek a napi teendők mindkét háztartásban. Nagy segítség, ha a hetirend előre fixált és a gyermek számára is előre látható, mikor kivel tölti az idejét. Amennyiben a gyermeknek vannak számára kedves különórái, érdemes továbbra is biztosítani azokat neki, nem növelve veszteségélményét ez által.

A „szülőcserék” ugyanakkor így is kihívást jelenthetnek (maga az átadás is lehet nehéz, illetve ennek az indokolatlan gyakorisága is okozhat feszültséget a gyermekben), emiatt érdemes minimalizálni ezeket az időket, illetve akár ezekre az időszakokra konkrét menetrendet rögzíteni, a szükség szerint vizuálisan is – a gyermek igényei mentén.

Javasolt, hogy az új környezet(ei)ben - ami számára kialakításra kerül - minden számára szükséges, fontos tárgy rendelkezésre álljon, különös tekintettel az érintett gyermek otthoni vizuális eszközeire, kikapcsolódást nyújtó dolgaira, önmegnyugtatásához szükséges tárgyaira. Fontos, hogy legyen saját tere, ahová egyedül elvonulhat. Érdemes átgondolni, hogy a szenzoros ingereket hogyan lehet összeegyeztetni az eredeti lakóhelyével – amennyiben ez fontos szempont az érintett számára.  Segítség lehet tehát ha az új környezete tágabb értelemben is a megszokotthoz hasonló (pl. ha sötétben alszik a gyermek, akkor az új, másik szobájában is van redőny). A gyermek kontroll érzését segítheti és egyben szorongását is csökkentheti, ha az új lakóhelyén bizonyos kérdésekben ő maga dönthet – természetesen életkorának és képességszintjének megfelelő kérdésekben.

Ugyanakkor a válás a szülőknek is egy feszültségteli, megterhelő időszak, melynek hátterében sokszor részben a köztük lévő kommunikációs nehézségek állnak. Emiatt érdemes a volt élettárssal való információcserére is egyeztetni valamilyen közös keretet, hiszen a neurotipikus és neurodivergens személyeknek egyaránt segítséget jelentenek az egyértelmű elvárások. Ha a kommunikáció nehézkes vagy elakad, érdemes lehet szakember segítségét igénybe venni. Ugyanis tudományos kutatások igazolják, hogy azok a családok, amelyek mediációt vesznek igénybe, jóval kevesebb konfliktusról számolnak be a későbbiekben, mint azok a családok, amelyek mediáció nélkül vészelik át a válás időszakát (Sbarra és Emery, 2008).

Sajnos sokszor nem ideális helyzetek valósulnak meg a válás során. Gyakori, hogy az egyik szülő elzárkózik az autizmus specifikus eszközök használatától, máshogy akarja nevelni a gyermeket, saját belátása szerint. A vele való kommunikáció, információk átadása az első lépés. Továbbá perspektívájának megértése és ennek visszajelzése segíthet közelebb hozni az eltérő elképzeléseket (pl. Megértjük, hogy valóban lemondással, kellemetlenségeket is járhat, ha a gyermeket minden este fix időpontban kell fektetni). Gyakori nehézség pl. az erőforrások hiánya vagy hogy a szülőtárs úgy éli meg, hogy neki az eszközök elkészítése túl nagy erőfeszítéseket jelentene, nincs hozzá elég motivációja. Ebben segítség lehet, pl. ha a motiváltabb szülő felajánlja eszközkészítésben, kidolgozásban a segítségét a közös cél érdekében. Ennek nyomán pedig az eszközöktől elzárkózóbb szülőtárs is megélheti, hogy nem szembenálló felek, hanem együttműködő partnerként tekint rá a volt élettárs. Meg lehet próbálni kompromisszumos megoldásra törekedni és valamilyen olyan minimális együttműködést tető alá hozni, ami ugyan a gyermeknek nem minden szükségletét maradéktalanul kielégítő, mégis segítség számára a mindennapokban. Elképzelhető, hogy kis lépések véghezvitele után a kezdetben elutasítóbb szülő is kompetensebbnek éli meg magát, ami további eszközök bevezetésének motivációs alapja lehet. Ugyanakkor előfordulhat teljes elzárkózás is. Amennyiben a volt partner egyáltalán nem együttműködő az autizmus specifikus támogatás szerinti nevelésben, ezt egy ponton nem tudja az e szerint nevelő szülő befolyásolni. Ilyenkor csak annak elfogadásán dolgozhat, hogy magát érzelmileg tehermentesítése a volt élettársa döntése alól (pl.: Ez innentől már a másik szülő felelőssége, az én kontrollom erre nem terjed ki.) Ezzel a gondolati elhatárolással segítheti saját kiegyensúlyozott érzelmi működését, ami gyermekére is kihat, tehát végső soron neki is segítség a hétköznapokban.

Fontos további kérdés az “új családtagok” kérdése. Gyakori, hogy előbb-utóbb új partnere lesz egyik vagy mindkét szülőnek, így a gyermek életébe új felnőttek és akár új gyerekek is belépnek ilyenkor. Ebben a helyzetben is a fokozatosság elvét érdemes alkalmazni; a gyermekre szabott felkészítést követő, eleinte rövidebb találkozók - melyek az érintett gyermek számára ismerős környezetben zajlanak - segíthetik őt az ehhez való fokozatos alkalmazkodáshoz. Az alkalmak előtt és után is érdemes lehetőséget biztosítani kétszemélyes helyzetben az érzések és gondolatok egyénre szabottan autizmus-specifikusan megtámogatott kifejezésére is. Az “új családtagok” speciális esete, ha a gyermeknek féltestvére születik. Ilyenkor a gyermek akár még hevesebb érzelmeket is átélhet, melynek hátterében az általa feltételezett változások (pl. kevesebb idő, figyelem, szeretet jut rá majd) központi szerepet játszhatnak. Egy kisbaba érkezése szerencsére kellően hosszú idő lehet ahhoz, hogy az érintett gyermek érzelmi és gondolati világát a baba érkezésével kapcsolatban fel tudják térképezni a szülők, a téves gondolatokat helyes mederbe tudják terelni. A negatív érzelmeknek is érdemes teret adni, mert megélésük ill. kifejezésük segíthet azokat megszelidíteni - ez által pedig az új családtag érkezését elfogadni.

Végül, de nem utolsó sorban, általánosan véve segítség lehet a gyermek tágabb környezetét is beavatni a változásokba, így a pedagógusai, a fejlesztését végző személyek is tudják őt támogatni ebben a kihívást jelentő időszakban. A gyermekeknek időre van szükségük, hogy el tudják fogadni és képesek legyenek alkalmazkodni ehhez a változáshoz. Előfordulhat, hogy bizonyos viselkedéses kihívások felerősödnek ebben az időszakban. Önmagában ezeknek a viselkedéseknek a tiltása nem célszerű, a feszültségkezelés egyéb technikáinak átadásában érdemes ilyenkor gondolkodni.

Amennyiben további kérdéseik merülnek fel vagy aggódnak gyermekük miatt, keressenek bátran autizmus-spektrumzavarban járatos szakembert, hogy kísérje Önöket ebben a megterhelő időszakban.

 

Felhasznált irodalom:

https://autismspectrumnews.org/divorce-with-a-child-on-the-spectrum/

https://www.specialneedsalliance.org/blog/divorce-and-children-with-special-needs/

https://www.ksh.hu/stadat_files/nep/hu/nep0019.html

Sbarra, D. A., and Emery, R. E. (2008). Deeper into divorce: using actor-partner analyses to explore systemic differences in coparenting conflict following custody dispute resolution. Journal of Family Psychology. 22(1):144-52.

Bogár-Török Zsófia
pszichológus
 

 

Szerettünk elvesztése, a gyász mindannyiunk számára fájdalmas, ugyanakkor az élet elkerülhetetlen velejárója, amivel minden ember találkozik. Az autizmus spektrumzavarral élőknek azonban specifikus kihívásaik lehetnek egy haláleset kapcsán, így érdemes átgondolni, hogy hogyan támogathatjuk őket gyászukban, hogy az valódi segítség legyen számukra.
 
Általánosságban elmondható, hogy minden életkorban segítség, ha teret tudunk adni a negatív érzéseknek. Az pedig a halál feldolgozását, elfogadását visszavető tényező, ha a gyász érzelmi vetülete háttérbe szorul.
 
Fontos, hogy minden embernek támaszra van szüksége a veszteség feldolgozásában, ami alól nem jelent kivételt az autizmusban való érintettség. Azonban az egyéni életutak és különböző képességprofilok miatt nincs a gyászfeldolgozásnak mindannyiukra alkalmazható útmutatója, azt mindig egyénileg kell átgondolni, hogy hogyan nyújtsunk megfelelő támaszt - miközben feltehetőleg mi magunk is összetett érzelmekkel küzdünk és szintén gyászolunk. 
 
Mi történik, ha autizmus spektrumzavarral élő gyermeket ér veszteség?
 
Mindenképpen nehezebb helyzetben van az érintett, mivel az érzelmei megélése, kifejezése számára nagyobb kihívást jelentő feladat, mint neurotipikus társainak. E mellett pedig a változásokra is jellemzően nehezebben reagálnak - és kevés nehezebb érzelmi kihívás van az életben mint egy szerettünk elvesztése. 
 
Hogyan segíthetünk?
 
Fontos, hogy hagyjuk, hogy mindenki a maga módján gyászolhasson. Van, aki ilyenkor több magányra vágyik és nem mutat kifelé különösebben érzelmeket. Más autizmussal élők pedig éppen fordítva vannak, keresik a társas támogatást. Nem ritkák ilyenkor a szélsőséges érzelmi reakciók, dühkitörések sem. 
 
A gyász folyamata általában egy többlépcsős érzelmi út, amin ki-ki az egyéni ütemében halad keresztül. A fiatalabb gyermekek azonban még nem tekintik a halált végleges eseménynek, így gyászmunkájuk sem a nagyobb társaikéval ill. felnőttekével megegyező. Emiatt a kisebbek számára érdemes hangsúlyt fektetni a halál visszafordíthatatlan mivoltára, megértetni ezt velük.
 
Az autizmus-specifikus terápia alapelveire támaszkodva további segítség lehet a felkészítés. Elsőre ez furcsán hangozhat, hiszen szerettünk halála gyakran egy váratlan esemény, így erre ilyen formán nem is lehet felkészülni, viszont általánosságban a halálról mégis lehet tudást megosztani. Szülőként persze gondolhatjuk azt, hogy érdemes kerülni egy ilyen nehéz témát, felesleges előhozakodni "csak úgy" ezzel. Így viszont könnyen megfoszthatjuk az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeket a halálról való előzetes tudástól, ami miatt kognitívan és érzelmileg is még váratlanabbul érheti őt a veszteség. 
 
Tehát segítség lehet az autizmus spektrumzavarral élő gyermekeknek, ha a halálról már előzetesen van egy általános tudása.
 
Kiemelten fontos, hogy ennek a nehéz témának a kommunikálása az érintett gyermek képességszintjének megfelelő, szükség szerinti vizuális támogatással, az elvont fogalmakat kerülve történjen. Mivel a téma minden ember számára nehéz, ráadásul a mai modern kultúra igyekszik távolítani is a halált, emiatt gyakran a szóhasználatunkban is megjelenik ez a távolságra való törekvés.
 
Az "örökre elaludt" szófordulatot például érdemes kerülni; egy autizmus spektrumzavarral élő gyermek egy ilyen kifejezést szó szerint vehet, így akár teljesen szükségtelenül félelmet kelthet az alvástól ez a kifejezés. Sok érintettnek viszont segítség lehet, ha a halál testi vonatkozásaival (pl. a szív megáll, a vér nem folyik az erekben, nem mozog, nem érez fájdalmat) tisztában van, mivel ez érthetővé teszi számára a halál mivoltát.
 
A gyermeket javasolt arról biztosítani, hogy nem ő okozta a szeretett személy halálát, nincs összefüggésben az ő korábbi cselekedeteivel, gondolataival a veszteség.
 
Érdemes a beszélgetés időzítését is átgondolni, a gyermek felé akár előre jelezni, ha számára az ilyesfajta felkészítés megszokott. Továbbá bizonyosodjunk meg arról, hogy van-e kérdése a témával kapcsolatban legyen lehetősége kérdezni a gyermeknek.
 
Ha az elvesztett személy halálával kapcsolatban az önmagát ismétlő, körkörös beszédből nehéz hosszútávon kilépnie az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeknek, akkor segítség lehet térben ill. időben strukturálni az erről való beszélgetést.
Pl.: napirendbe illesztve: Ebéd után, a kanapén ülve beszélünk Nagyapa haláláról.
 
A struktúra nem csak a halálról való kommunikációban fontos, hanem tágabb értelemben is támasza az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeknek. Egy közeli hozzátartozó halála könnyen felboríthatja a szokásos napi rutinokat, ám a gyerekeknek segítség, ha ez minél kevésbé érződik meg az ő napirendjükön. Ha pedig változások vannak a megszokott napi eseménysorban, azt jelezzük a számára szükséges módon és részletességgel. 
 
Érzelmei kifejezését is érdemes ebben az időszakban segíteni, lehet használni pl. a sokak által ismert érzelmi hőmérőket vagy skálázást - természetesen itt is a gyermek aktuális állapotához és képességszintjéhez igazított eszközt használva. Az érintett gyermek által megélt érzelmek elfogadása fontos, az érzelmek megkérdőjelezése vagy minősítése kerülendő.
 
Az érzelmileg megterhelő gyász időszakában van, akinek átmenetileg szüksége lehet több vizuális támogatásra, keretre.
 
A halálról való kommunikáció része lehet a szociális történetben való feldolgozás. Maga a történet minden esetben egyéni; a gyermek aktuális állapotának és általános képességeinek függvénye. A történetben fel lehet dolgozni például hogy másoknál milyen viselkedéseket tapasztalhat gyászukban, hogyan zajlik egy temetés vagy hogy milyen viselkedés elvárt a gyermektől a temetésen. 
 
A temetésen való részvétel egyéni mérlegelés kérdése. Azonban érdemes szem előtt tartani, hogy alapvetően ez az ősi rítus azért maradt fenn, mert segíti a veszteség feldolgozását, lehetőséget ad az elbúcsúzásra.
 
Egy példa a temetés napirendjére. A napirend megjelenítését és részletességét a gyermek megértési szintjéhez kell igazítani. (Szanya1: A fiam 8 évesen elvesztette 2 nagyszülőjét. Ez a napirend az akkorri képességeink megfelelő. Most, hogy 16 éves, olvas, naptárt használ, így egy hasonló esetben a google naptárjába tenném be a programot időpontokkal, helyszínnel.) 
 
E mellett "saját rituálét" is lehet készíteni az érintett gyermekkel. Bármilyen módja választható a veszteség tevékeny feldolgozásának: lehet ez egy séta a régi helyeken, festés mint megemlékezés, emlékdoboz vagy emlékkönyv készítése.
 
Összességében nincs általános, minden érintett számára alkalmas megoldás egy haláleset feldolgozására, azonban számos eszköz, iránymutatás rendelkezésre áll, amiből a szülők ki tudják választani, hogy mik segíthetik az ő gyermeküket veszteségük elgyászolásában és elfogadásában.
 
 
Felhasznált források:
 
 
Bogár-Török Zsófia
pszichológus
 
Fotó, ábrák: Istockphoto-kieferpix, Arasaac, Boardmaker

Tulajdonképpen az autizmus egy nagyon érdekes dolog. Mindig van felfedeznivaló, egyéni specialitások, különlegességek, egy teljesen más működési rendszer, folyamatos szempontváltásra késztet. Nincsenek benne könnyen kimondható általánosságok, nem lehet egyszerűsíteni, mindig nyomozni kell, keresni az okokat, mozgatórugókat. Persze ez fárasztó is, és jelen világunkban, ilyen „sok” segítség mellett nehéz is.

Nem egyszerű téma, ezért érthető, hogy sok kívülálló, sőt, sajnos néha még az autisták családtagjai is teljesen értetlenül kezelik az autizmust és mindenáron a saját megszokásaikat próbálják az autistákra rávetíteni. Ez részben a tájékozatlanságból adódik, családtagok esetében viszont, ha hosszabb távon sem sikerül megérteni az autisztikus gondolkodást (a szakirodalom elolvasása és képzések után, évek elteltével sem), akkor érdemes személyre szabott segítséget kérni pszichológustól, gyógypedagógustól, esetleg kiscsoportos szülőtréninget kérni a helyi szülői szervezetektől.

Egy kis segítségként összeszedtünk pár gondolatot, hogy kicsit világosabbá tegyük az autizmus sokszínűségét.

A fórumon folyamatosan újra és újra visszatérő kérdésekből pár tipikus:

  • „A gyerekem ezt és ezt csinálja, azt meg amazt meg nem, szerintetek autista?”

Fogalmunk sincs. Az autizmus diagnosztikája úgy történik, hogy egy 3 fős csoport megvizsgálja a gyereket (gyógypedagógus, pszichológus, pszichiáter), majd úgynevezett utánkövetés során a vizsgálatokat – az életkornak megfelelő módon- újra elvégzik, a gyermeket a saját közegében (pl. az óvodájában) is megfigyelik.

Egy teljesen szubjektív beszámoló alapján még egy pszichiáter sem mond semmit látatlanban, nemhogy egy fórumon pár szülő (akiknek teljesen más a szakmájuk).

Annyi biztos, hogy ha a szülő úgy érzi, hogy gond van, akkor el kell menni vizsgálatokra, ugyanis nem jelent „autizmus alóli mentességet”, ha a gyerek 2 évesen választékosan beszél, 3000 db-os kirakót rak össze és JAVA-ban programoz. És nem jelent feltétlen autizmust, ha a gyerek zaj hatására befogja a fülét és szereti a vonatokat, vagy esetleg megharapja az ovis társait.

  • „A gyerek ezt és amazt a rosszaságot műveli, hogy tudom róla leszoktatni?”

Visszatérő kérdés ez is, ráadásul sokszor nem is diagnosztizált autista gyerekre vonatkozóan. Attól, hogy egy gyerek olyan viselkedést produkál, ami a kérdésfeltevőnek nem tetszik, még nem biztos, hogy autista, de még ha az, akkor sem lehet válaszolni erre a kérdésre anélkül, hogy a gyerek képességeit és viselkedését ne mérné fel igen alaposan minimum egy autizmus szakos gyógypedagógus. Az autizmus-specifikus nevelés módszertana alkalmas arra, hogy egyes viselkedéseket módosítsunk, ez a módszertan megtanulható, de nem egy-két nap alatt.

  • „Autista gyerekeknek szervezek képzést/programot/tematikus tábort, stb.”

Vannak felkészült szervezők, akik asszisztensekkel, napirenddel, struktúrával készülnek, viszont vannak olyanok is, akik azt hiszik, hogy az autizmus egy egységes halmaz, amelyben minden egyén jól beszél, viselkedészavaroktól mentes, esetleg picit szenzoros, nagyon geek és nehezen barátkozik.

Utóbbiak figyelmét szeretném felhívni arra, hogy a spektrum igen összetett:

  • a nembeszélőtől a kifogástalanul beszélőig
  • a súlyos értelmi fogyatékostól a zseniig
  • a kedvestől az undokig
  • a hiperérzékenytől a semennyire nem érzékenyig
  • a kiborulóstól a teljesen nyugodtig

Az autizmus bármelyik tünete előfordulhat bármely másikkal kombinációban, és ezt színesítik az egyén személyiségének árnyalatai. Emiatt célszerű átgondolni, hogy tulajdonképpen milyen autistáknak szeretném azt a programot szervezni, és ha ez megvan, akkor azt is átgondolni, hogy miért pont és kizárólag autistáknak szólna a program.

Bizonyos témák esetében nem lehet kijelenteni, hogy az autistáknak szól.

Az autisták képességprofilja nagyon szórt, számukra egységes tananyag nem dolgozható ki. Még a tanulási módszertanuk is különböző, abban sincsenek olyan pontok, ami alapján egy oktatási anyag egységesíthető lenne.

  • "Az autistáknak semmi empátiája."

Az autista gyerekek, főleg kisebb korban, nagyon rosszul viselik a gyerekek sírását. Bántja a fülüket az éles és hirtelen síró hang és nagyon furcsának találják a látványt, hogy a másik gyereknek „csöpög a szeme”. Az indulatosabbak erre reagálhatnak kellemetlen módon, bántva a síró gyereket.

Ez nem az empátia hiányát mutatja (ami ebben az életkorban még valóban nem sok van), hanem a szenzoros érzékenységet. Nagyon sok autista személy idősebb korában kifejezetten empatikus, pl. egy betegség esetén gondoskodik a betegről, átérzi a fájdalmát. Ha egy hozzá közeli családtag meghal, ugyanúgy gyászol, sőt, akár mélyebben, mint mások. Ami nehezen megy, az a helyzetek, ill. főleg a komplikált szociális helyzetek megértése. Ha pedig nem érti, akkor együttérezni sem fog.

Pl. ha elesik valaki, akkor odamegyünk segíteni. Az autista gyerek lehet, hogy nem fog odamenni, mégpedig azért, mert fogalma nincs, hogy a másik nem tud felállni, mert megsérült. Ez nem (csak) empátia kérdése, hanem nem ismeri fel, hogy gond van, nem látja az összefüggést (elesés-sérülés) és nincs meg a megoldás folyamata sem, vagy ha ez mind meg is van, akkor nem érzi magát kompetensnek a helyzet megoldására.

Természetesen az empátiás képesség is szórt, nem lehet kijelenteni, hogy minden autista empatikus (lesz felnőttkorára), csak nem látszik. Vannak együttérzőek és nem empatikusak is.

  • "Semmi gond a diagnózissal, majd furcsa tudós lesz."

Valóban létezik ilyesmi is, de ami alapján ez és egyéb hasonló mondatok el szoktak hangzani, az amiatt van, mert a gyerek elmerül bizonyos témákban, részletekben. Ha azt látjuk, hogy egy gyerek imádja a betűket, abból még nem adódik, hogy később magyar szakra megy az egyetemen, sőt, még az sem biztos, hogy szeret majd olvasni. Ha imádja a vonatokat és menetrendeket, abból nem következik, hogy műszaki területen fog dolgozni. Ha listákba szedi a dinoszauruszok tulajdonságait, az még nem jelenti, hogy érdekelni fogja a történelem. Ezek az érdeklődési körök sokszor csak arra irányulnak, hogy az azonos kategóriájú tárgyak/élőlények/jelenségek közti különbségeket összegyűjtsék.

Forrás: Temple Grandin (film)

Előnyei is vannak ennek az érdeklődéstípusnak:

  • használható jutalmazáshoz
  • az épp aktuális érdeklődésnek megfelelő ajándék többnyire megkönnyíti a karácsonyi/szülinapi ajándék beszerzését (kivéve, ha pl. a gyerek iPhone típusokat szeretne gyűjteni)
  • távlatilag valóban lehetséges, hogy szakmaválasztáskor is jól jöhet, de nem feltétlenül azért, mert a mosógépmániás gyerek majd háztartási gépeket fog szerelni, hanem lehet, hogy minőségellenőr lesz.
 

A cikk átnézésében ezúttal Luna segített, köszönet érte.

 

A cikk átvétele részleteiben sem engedélyezett.

Fórumtagunk, Aba gyermeke idén kezdte az általános iskolát egy vidéki intézményben. Sok utánajárás és némi szerencse eredményeként egy nagyon jó integráló iskolát sikerült találni: a tanító ért az autista gyermekekhez, a többi pedagógus pedig nyitott és kooperatív. Aba készített a gyermekről egy sok oldalas „használati utasítást”, amit a gyerekkel foglalkozó pedagógusok el is olvastak és figyelembe is vesznek. Azonban az intézményben mások is dolgoznak, és vannak helyzetek (pl. helyettesítéskor), amikor olyan iskolai dolgozó kerül a gyerek mellé, aki nem ismeri, ebből pedig már 1 hónap alatt is akadtak kisebb problémák. Megelőzendő a további hasonló malőröket, Aba az alábbi rövid, 1 oldalas listát készítette a gyerekről (Ellen Notbohm: 10 dolog, amit minden autizmussal élő gyerek szeretné, ha tudnál c. könyve alapján), amelyet szembetűnő helyre ki lehet rakni a tanári szobában (ill. ha volt érzékenyítés az osztályban, akkor akár a teremben), így a helyettesítő tanító is látja.

Természetesen személyre kell szabni, de hosszabb lehetőleg ne legyen, maradjon a „Tíz dolog”. 😊

Név (osztály)

Fénykép

1. Szólj légyszi előre, ha valami változás van! Ez nagyon fontos nekem, nem bírom a váratlan helyzeteket!

2. Zavarnak a hirtelen zajok és illatok, érzékeny a hallásom és a szaglásom.

3. Én döntök róla, hogy mit eszem.

4. Utálom, ha kérdés nélkül hozzányúlnak a cuccaimhoz.

5. Kérlek egyértelműen, röviden fogalmazz, akár meg is mutathatod! Az iróniát nem értem, és szó szerint veszem a dolgokat.

6. Nyers a modorom. Nem bántani akarlak, nem is gondolok bele.

7. A stressztől nagyon leromlik a kommunikációm. Esetleg csak hallgatok, hiába szólsz hozzám, rosszabb esetben már csak viselkedéses reakciókkal tudom kifejezni, hogy rosszul vagyok.

8. Ha már baj van, kérlek adj időt és teret, hagyj inkább békén kicsit!

9. Ha valami gond van, kérhetsz segítséget!
Anyuka (+36123456789 ), osztályfőnök vagy gyógypedagógus is szívesen segít!

10. Legfőképpen pedig kérlek, légy türelmes velem!
Másképpen gondolkodom, és másként is érzékelem a világot.

KÖSZÖNÖM!
(Bővebb információkkal anyukám szívesen áll mindenki rendelkezésére )