Jobb lett volna, ha ezt a posztot nem tudnám megírni, de sajnos úgy hozta az élet, hogy többször is megfordultunk kórházban a fiammal. A legutóbbi eset egy vakbélgyulladás volt, ami nem a szokásos 3 napos kórházi tartózkodással járt, hanem majdnem 2 hét volt összességében.
Egy autista gyerek esetében nem csak azokkal a nehézségekkel kell megküzdeni a kórházi tartózkodás, vizsgálatok és kezelések alatt, mint ami egy átlagos gyereknél is probléma lehet, hanem további gondok is felmerülhetnek, ezekről szeretnék pár szót ejteni a saját tapasztalatunk tükrében.
El tudja mondani, hogy hol fáj?
A gyerek kommunikációs szintjétől és fájdalomérzékelésétől függően nehezebb feltérképezni, hogy egyáltalán mi a baja, betegsége. Ha nem képes megmutatni, hol fáj, vagy ha nem érzi eléggé a fájdalmat, akkor sokkal nehezebbé válik segíteni is. Ezért alapvető fontosságú, hogy a kommunikációs szintet e téren is javítsuk, a testtudatosságot fejlesszük. Kicsi, vagy kommunikációjában erősen sérült gyereknél a mutatás, később a szókincs ez irányú fejlesztése nagyon hasznos.
Edináék ezt a Boardmakerrel készült táblát használták. Az alján lévő mondatszerkezet már magas szintű PECS-es gyakorlatot kíván, bőven elég eleinte, ha a gyerek kiválasztja a megfelelő kártyát és átadja.
A fiam szerencsére már a kezdetektől mindig jelezte, ha fájt valamije és amikor elkezdett beszélni, akkor a betegségekkel kapcsolatos tüneteket szinte rögtön el tudta „magyarázni” a maga módján. Most, a vakbélgyulladáskor is szólt, hogy rosszul van, majd később, hogy fáj a hasa. Még azt is meg tudta mondani, hogy kórházba kell menni, mikor már annyira rosszul volt.
Kiszámíthatatlanság
Innentől kezdve viszont a dolog jellegéből adódóan teljesen kiszámíthatatlanul következtek az események, amit nem tudtam előkészíteni napirenddel vagy más vizuális módszerrel. Annyi biztos volt, hogy kórházba megyünk, de még én sem tudtam, mi fog ezután következni. A kiszámíthatatlanság az autista gyerek stressz-szintjét az égbe emeli, ezért valahogy mégis próbáltam „lefordítani” számára a történéseket, a rövid távon várható vizsgálatokat és egyebeket. Szerencsére már sokkal jobb a beszédértése, mint korábban, egy rossz beszédértésű gyereknél ezt rajzokkal lehetne áthidalni, de hol van ilyesmire idő egy kórházi ellátás során? Csak azt tudom javasolni, hogy mindig legyen kéznél kedvenc játék, pár kisebb jutalom és papír-toll, hátha van pár perc napirendet rajzolni.
Várakozás
A legtöbb autista gyerek rosszul bírja a várakozást. Nagyon fontos, hogy a gyerekeket a szülők edzzék ilyen téren, erre jó lehetőség adódik (sajnos) egyszerű szűrővizsgálatokkor is. Mi ilyenkor a lehető legegyszerűbb módszert választjuk, viszünk tabletet, telefont és nézhet mesét füldugóval, vagy játszhat. Na de most még rosszul is volt, ez nem könnyíti meg a várakozást. Vittünk takarót és lefektettem a padra, de még így is nehezen bírta ki.
Vizsgálat alatti stressz és fájdalom
A következő procedúra a vizsgálat, amely egy beszélgetéssel indul, az orvos kifaggatja a szülőt. Itt több probléma is adódhat, az első az, hogy a gyereket is próbálják kérdezni, ami esetünkben nem igazán vezetett célra, mivel a fiam nem válaszolt az orvosnak, csak hosszas kérlelésre. A másik, hogy ki kell bírni azt az időt, amíg az orvos beírja az adatokat, megbeszéli a szülővel az anamnézist. (Ilyenkor mantrázni szoktam, hogy „kicsit várni kell”.) A harmadik, amibe rendszeresen belefutunk, hogy mivel szembetűnően rosszul beszél a fiam, ezért az autizmusra mindig rákérdeznek, ha nem mondom előre magamtól. Mi még nem beszélgettünk arról a fiammal, hogy ő auti (nincs még azon a beszédszinten), szerintem nem is érti, miről beszélek ilyenkor, de előbb-utóbb meg fogja érteni és be fog villanni neki néhány emlék ezzel kapcsolatban és nem lesz egyszerű ezt úgy elmagyarázni utólag, hogy az önértékelése ne sérüljön. Pláne, hogy ha rákérdeznek, akkor az mindig elég szerencsétlenül történik, pl. „Ő egy egészséges kisfiú?” (Nem, fáj a hasa és hány.) Sajnos ennek a problémának nem látom a megoldását, de azt megértem, hogy egy kórházi ellátás során tudniuk kell arról az orvosoknak ill. nővéreknek, hogy a gyerek auti, így mások az elvárások a gyermek felé.
Nem tudom, mi lehet az általános tapasztalatuk az autikról, de mindenesetre nálunk a doktornő megjegyezte, hogy milyen kooperatív a gyerek, azt hitte, hogy hárman kell, hogy lefogják a vérvételhez. Ezen kissé meglepődtem, de ha ez másoknál ekkora gond, akkor javaslom, hogy mindenképp érdemes az ilyesmire rákészülni még korábban, betegségmentes időszakban szerepjátékkal, képekkel alátámasztott beszélgetéssel.
Ha pedig valamiért szükséges a vérvétel, akkor utána mindenképp jó, ha a gyerek jutalmat kap, aminek örül, hogy ne maradjon benne tisztán rossz érzés a szúrás kapcsán.
Szobatársak
A vérvétel és branül bekötése után el kell foglalni az ágyat. A szobában az auti nem lesz egyedül, vagy ha esetleg mégis, ez akkor is átmeneti és jönni fog szobatárs. A fiam hangérzékeny, így nekünk az egy fontos szempont, hogy ne legyen a szobában lehetőleg síró baba, mert attól nagyon gyorsan lemerülnek a tartalékai. Mindig van nálunk füldugó, de a babasikítás még azon is áthatol, így én jelezni szoktam ezt a gondot és mindig igyekeznek úgy elhelyezni minket, hogy nagyobb gyerekek közt legyünk.
Az én fiam nem kiborulós és nem is agresszív vagy önagresszív, így arra nézve nem tudok tapasztalatból tanácsot adni, hogy a kórházban mi történik, ha a gyerek kiborul, vagy agresszív megnyilvánulása van. Az biztos, hogy egy kórházban rendelkezésre áll nyugtató injekció és nővér aki beadja a szert, így ha ezt el akarja kerülni a szülő, akkor a megelőzésre még jobban oda kell figyelni, mint máskor.
Váratlan kellemetlenségek
Egy ismeretlen betegségnél, ahol még az orvosok sem biztosak a kezelésben, előfordulhatnak olyan kellemetlenségek, amelyeket egy auti rosszabbul visel, mint egy neurotipikus gyerek. Ilyen például az, ha nem ehet vagy ihat egy vizsgálat (vagy műtét) előtt (vagy után), ha ki kell várnia a pisiléssel, míg megvizsgálják ultrahanggal és hasonlók. Egy nem beszélő gyereknek egy ilyet megmagyarázni elég komoly kihívás. Ilyen esetekben nagy segítség, ha korábban a gyerek már hozzászokott a napirendezéshez és gyorsan lerajzoljuk neki, hogy pl. először vérvétel, utána reggeli.
Nálunk ebből most azért nem volt gond (amúgy se lett volna valószínűleg, nagyon együttműködő a kisfiam), mert annyira rosszul volt szegény, hogy fel sem merült, hogy enne.
A műtét mindannyiunkat váratlanul ért, nem volt egyértelmű előtte a vakbélgyulladás. Nekem kellett volna tartani a lelket a fiamban, de úgy megijedtem, amikor kiderült, hogy műtét lesz, hogy megkérdezte egy nővér, hogy nem fogok-e elájulni. Valahogy összeszedtem magam, aztán már jött is az altatóorvos és még a szobában elaltatta a fiamat, így nem volt számára stresszes a műtőbe kerülés. Viszont az ébredés nem volt zökkenőmentes, nagy fájdalmai voltak és belázasodott, de szerencsére a nővér ezt tudta kezelni és másnap már jobban volt valamennyire. Ezt a helyzetet úgy tudtam elviselhetővé tenni, hogy azzal biztattam, hogy mindjárt hat a fájdalomcsillapító. Rosszabb beszédértés esetén figyelemelterelés jöhet esetleg számításba, ha a fájdalom még elviselhető keretek közt van.
Egyedüllét
Vizitekkor a szülőknek el kell hagyniuk a kórtermeket. (Ez a gyerekek személyiségi joga miatt van így, nem a szülőktől akarnak megszabadulni.) Egy félősebb gyereknek komoly megpróbáltatást jelenthet az, hogy a szülő nélkül vizsgálja meg az orvos. Ilyen esetben érdemes szólni, hogy ez gond, hagyják a vizit végére a gyerekünket és a szülő jelenlétében történjen a vizsgálat.
Ha a szülőnek haza kell mennie éjszakára (joga van bent maradni, de ha nincs rá módja), akkor érdemes jelezni az éjszakás nővérnek, hogy a gyerek auti és egyedül lesz, nézzenek rá gyakran és segítsék, ha szükséges.
Étkezés
Az autista gyerekeknél gyakori, hogy valamilyen étkezési zavaruk van, emiatt nem tudják azt enni, amit a kórház biztosít. Mivel például egy hasi műtét után (mint esetünkben) nem mindegy, hogy mit eszik, ezért a főnővérrel át kell beszélni, hogy eheti-e a hazait, ill. azon belül, amit hajlandó megenni, abból mit ehet meg és mit nem. Ez nálunk okozott némi gondot, mivel egyrészt a gyerek érzékeny a tejre és ezt már a műtét utáni második napon nem sikerült figyelembe vennie az ételt összekészítő személyzetnek (még szerencse, hogy az osztályos nővér viszont észrevette), így a hazait ette a gyerek, amivel viszont az volt a probléma, hogy műtét után elvileg a kakaó tiltott, ő meg csak a kakaós kalácsot volt hajlandó megenni. Szerencsére végül ezt a főnővér jóváhagyta és nem lett baj belőle.
Bezártság
Mikor már javulóban van a gyermek, akkor elkezdi érdekelni, hogy mikor mehet haza, kéri, hogy kimehessen játszótérre, vagy legalább sétálni. Miközben adott esetben az infúzió még be van kötve. Nekünk még mondták is, hogy sétálgassunk a folyosón, mert az segít a regenerálódásban, de így viszont folyton a kijáratnál kötöttünk ki… Ezt az időszakot már nagyon nehéz türelemmel viselni, hiszen még mindig nem biztos a hazamenetel napja. Mi bevittük ekkor a hetirendünket és minden nap faggatóztunk az orvosnál, hogy mikor mehetünk. Nagyjából azért azt lehetett látni, hogy pár napon belül már mehetünk haza, így erről beszélgettünk a fiammal.
Orvosi kontrollok- félelem
Mikor már hazajöhettünk, akkor egy pár nap múlva vissza kellett menni kontrollra. Ezt még el tudtam magyarázni, hogy csak vizsgálat lesz, nem alszunk ott. Utána viszont pár nappal a fiam rosszul lett és nem merte megmondani, hogy fáj a hasa, mert attól félt, hogy akkor megint kórház lesz és újraműtik. Viszont látszott rajta, hogy baja van, így addig faggattam, míg el nem mondta.
El is mentünk a kórházba egy újabb kontrollra, de nem volt nagy baj, egy rövid kezeléssel megoldódott a dolog, de ez az epizód is teljesen kiszámíthatatlan volt, együtt féltem a gyerekkel… Ő utána itthon megkapta a matricáit én meg a nyugtatómat…
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.
.jpg)
