Tünde vagyok és van egy autista 6.5 éves kisfiam. Szeretném leírni a történetünket nektek.

Hosszas várakozás után a lombikbébi programmal sikerült teherbe esnem, ikreket vártunk, két fiút, Tibikét és Kristófkát.
Sajnos a terhesség nem volt probléma mentes, kb. a 30. héten az orvosom befektetett a kórházba, mivel nem egyformán fejlődtek, Tibike le volt maradva, a keringése nem volt tökéletes. Szigorú fekvés 5 hétig, utána császárral megszülettek, Kristófka 2.6kg, Tibike 1.7 kg. Mindig kérdeztem, hogy az agyának nem lesz baja, hogy nem volt jó a keringése?,nem válaszoltak. Kb. 1 éves korukig egyformán fejlődtek, de legjobban olyan 2-2.5 éves korában vettük észre, hogy valami nem stimmel. Sokat “hisztizett”, ahogy én azt akkor gondoltam, figyelmetlenebb volt, nem volt veszélyérzete, de legjobban az zavart, hogy szinte soha nem kérdezett semmit.

Jött az OVI, a szenvedés, kínlódás a gyereknek, nekünk meg a gyomorgörcs,hogy mi volt ma is vajon vele. Kértem az óvónőket, figyeljék már Tibikét, mert valami nem jól van, ugye láttam, hogy az iker tesója már miket tud, csinál, ő meg nem, a válasz az volt, nem kell őket összehasonlítani, az egyik 4 éves szinten van, a másik 2, nem vagyunk egyformák, én ezt megértem, de valami oka csak van, ha két egyidős gyerek között ennyi különbség van. Később javasolták vigyem valahová, megbeszéltük, hogy az ideggyógyászat lenne a jó választás mert az agyból indul minden. A dr.nő 5 perc alatt rámondta,hogy aspergeres,keressük fel Debrecenben a gyerekpszichiátria autista rendelőjét, de addig is az interneten írjuk be azt , hogy asperger és olvasgassuk. Amikor hazaértünk egyből elkezdtük olvasni és teljesen ledöbbentünk, hogy szinte minden stimmel rá, ami le volt írva.
 

Debrecenbe 4-szer kellett mennünk vizsgálatra, mire kimondták, hogy autista, utána a Tanulási Képességeket Vizsgáló Bizottságtól is megkaptuk a papírokat, kezdődhetett (VOLNA) a fejlesztés heti 10 órában gyógypedagógus által, de az óvoda 4 órát adott a többit az óvónők kellett volna fejlesszék, ha lett volna idejük a többi 32 gyere mellett és ha Tibike is akarta volna. Sokat hiányzott az állandó megfázások miatt, de legalább olyankor itthon volt a nyugalomban,mert a hangos gyerek zajt nem bírja. Teltek a hónapok, évek és én már előre rettegtem, hogy mi lesz ha eljön az iskolaidő, mivel nagyon keveset beszél Tibike, egy 2 soros verset is kb. 20-szor mondunk el mire megjegyzi azt, valameddig. Egy véletlen folytán megtudtam, hogy a tőlünk párszáz méterre lévő iskolában van egy fiatal házaspár akik autista gyerekekkel foglalkoznak, addig azonban már eltelt kb. 1.5 év a diagnózis óta ami idő alatt rengeteget fejlődhetett volna, ha azok akik 100% -osan tudták, hogy vannak ilyen tanárok, szóltak volna.
 

Találkoztunk Mártikával, akivel  mint kiderült ismerjük egymást csak nem tudtam róla, hogy mi a foglalkozása, megbeszéltünk egy időpontot, elvittem a tantermükbe ami kimondottan autistáknak lett berendezve (amitől én először nagyon idegenkedtem megmondom őszintén,de mint kiderült pont ez kell nekik) és megbeszéltük, hogy heti 2 alkalommal fogunk hozzájuk járni fejlesztésre, jártunk egész évben, még a nyarukat is feláldozták értünk, hogy ne maradjon ki Tibikének sok idő és rengeteg jó tanácsot adtak nekünk amitől könnyebb lett a mi életünk és főleg Tibikéé. Javasolták, hogy Pesten is vizsgáltassuk meg Tibikét az autizmus ambulancián, elvittük, hála Istennek értelmileg nem sérült,”csak” autista. Elkészítették a napirendjét itthonra, van naplója is, van ÉN könyve teli sok képpel amit most már szívesen nézeget, régen ki kellett kapcsolnunk a számítógépet mert a képektől és régi videóktól kiborult, sírt és aminek a legjobban ÖRÜLÜNK, egy hete hozzájuk jár ISKOLÁBA , egy 6 fős csoportba, vállalták  Tibike tanítását, aminek jobban örültem, mintha megnyertük volna az ötös lottót, mert az oviban szinte egész nap  sírt, kiabált bedugott füllel, hogy hallgassatok el, elég volt, szenvedés volt neki is és nekünk is.
 

Robihoz és Mártikához (szerk.: Éltes Mátyás Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Gyermekotthon, Kollégium és Pedagógiai Szakszolgálat - Nyírbátor, az A Kör Egyesület gyógypedagógusai) imád járni, nyugodt,vidám és beszédesebb lett, pénteki napon közölte velem ,hogy “ma péntek van”, régen ilyen “apróságokra” nem figyelt, nagyon-nagyon köszönjük nektek Robi és Mártika, hogy vagytok nekünk és a többi  autista gyereknek, minden városban ilyen szakemberekből kellene sok és akkor szebb és könnyebb lenne az ilyen sorsú családok élete.
 

Küld be Te is a saját történetedet! Az info@auti.hu címen várjuk a beszámolódat. 

Köszönjük! :)

Nekem is, mint szerintem sokaknak az autizmusról annyi ismeretem volt, amit annak idején az Esőember című filmben láttam. Nem voltam érintett és nem tudtam többet az egészről. Sajnos ez nem csak rólam, hanem sok, gyermekekkel foglalkozó szakemberről is elmondható. Szomorú, hogy sokakban a gyanú sem merül fel,ha egy Aspergeres gyerekkel találkoznak.
A kislányom 2003-ban született. 10-es Apgar-ral sima szüléssel.Úgy tűnt minden rendben, szépen fejlődött, jó étvágya volt, jól aludt éjszaka. 2-3 évesen feltűnt,hogy a fejlődése kis hátrányban van. (Járni 13 hónaposan kezdett). Koordinációs gondjaink voltak, beszédfejlődése elmaradt, a szobatisztasággal is voltak gondok. Nem volt ölelkezős gyerek, sokszor úgy éreztem közömbös irántunk, de ez annak is betudható volt, hogy anyósom is hasonló jellem (ma már úgy gondolom Ő is hasonló tüneteket mutat). Közben született egy kishúga és még inkább szembetűnő lett a különbség.
Oviba kerülve erősödtek a gondok. Akkor családsegítőbe küldtek minket. Ott arra jutottak, hogy tulajdonképpen mi vagyunk a rossz szülők és különben is miért nem számol tízig stb. Jött a lelkiismeret furdalás (gondolom ismerős), fejlesztő pedagógus, kiközösítés,logopédus.......stb. Orvos:ne izguljunk Einstein is későn tanult meg beszélni (most már tudom: Ő is Aspergeres volt). Másik orvos: felírok nyugtatót és egy erős gyógyszert amit csak rendelésre lehet kérni (mi nem kértünk egyikből sem). Otthon viszonylag rendben ment minden a különcségektől eltekintve amit már megszoktunk, aztán az oviban is könnyebb volt, mert lett egy új óvónénink aki megértette és elfogadta Őt.
Iskola előtt képesség felmérő. Rajzzal,intelligenciával nem volt gond és mivel Ő sokat beszél és az ottaniak kedvesek voltak itt is engedték iskolába.
Azután jött a pokol. Iskola, egy olyan tanárnővel akinek csak a tökéletes gyerek jó. Új környezet, ahova nem tudott beilleszkedni. Néhány nap után nevetség tárgya lett, kihasználták. Ő mindenkinek hitt és naivan megtette amit kértek, még akkor ha az nem volt helyes. Tornaórán, versenyen nem tudott teljesíteni (3 éves kora óta gyógytornász foglalkozott vele heti 2 alkalommal- ennek köszönhető, hogy beszél és viszonylag szépen jár, fel tud mászni mászókára stb.) Egy verseny alkalmával a tanár ordított vele, hogy idióta. Onnantól nem volt nyugalom: a többi gyerek fizikailag és lelkileg is bántotta a tanárral az élen. A tanárban sem merült fel a gyanú, hogy autista lehet. Mi pedig azt láttunk,hogy amit évek alatt elértünk vele összeomlott.
Mivel sem orvos, sem nevelők nem ismerték fel mi van, mi is kerestük az okokat. Közben iskolát váltottunk, ahol egy igazi pedagógus lett az osztályfőnök. Szinte egy időben szembesültünk az autizmus ill. az Asperger szindróma gyanújával. Az iskola segítségével már olyan helyre mentünk ahol hozzáértő szakemberek voltak és ők tovább küldtek a pszichiátriára, ahol megkaptuk a végső diagnózist (ez is több,mint 1 évig tartott).
Most legalább tudjuk, mi a helyzet és ez nagy könnyebbség. El kell mondanom, hogy nagyon nagy segítség számára, hogy van 1 évvel fiatalabb húga, aki önkéntelenül is a segítségére van a példamutatásával. Az új iskolában a tanárunk végre úgy tűnik az osztály nagy részével elfogadtatta Őt. Már olykor barátkozik is.
Mi elmondtuk neki, hogy Aspergeres, és hogy ez mivel jár. Úgy érzem, hogy ez neki is megnyugvást hozott, hiszen úgy érzi, hogy nem rossz csak más, mint a többiek és ha kell, segítséget kér.
Nagyon sok szomorúság, küzdelem van mögöttünk és még előttünk (pl.kamasz kor), az ember úgy gondolja, ilyen csak mással történhet meg, de mi is sokat tanultunk ebből és boldog vagyok, hogy Ő a gyermekem és már el sem tudnám képzelni, hogy más legyen. Ez így kerek.

Tizenhat éves, és a lányok kerülik, mint tüzet.
Nem beszél, s ha szólna bárhogy, sincs benne köszönet.
Kenyeret sem vesz a boltban; nem tudja, mi az.
A forró levest, meg se fújja, és nincsen panasz,
ha megégeti száját néha, csak fejét rázza ő,
míg fájdalma csökken annyira, hogy elviselhető.

Százszor hallgatott kazettát nyúz csak szüntelen,
az új dolgokra nem fogékony, s nincs benne türelem;
de sétára, ha indul el, szakadjon bár eső,
ami szándékától visszafogná, nincsen oly erő:
Kivárja, amíg meg nem szánja egy hozzátartozó,
s indulhat végre, az esőbe, vagy irány a metró.

Ha kérdezed, hogy mit szeretne, mindig mutogat:
száját ritkán hagyják el önszántából szavak,
bár utánad mondja, ha kedve van, pár próbálkozás után
a nyelvtörőt, s a mondatot, hogy „Viszlát, kis komám!”
Hogy élete a miénknél mivel lesz nehezebb,
ezt a jövőt mai nap még jósolni sem lehet,
hiszen, míg élünk, lélegzünk, és szívünk dobog,
szolgálni fogjuk őt, amíg a vén Föld forog.

2011. május 12. -
átírva: 2012. április 29.

lira.kimte.hu/blog/fiam-autizmus

Küld be Te is a saját történetedet! Az info@auti.hu címen várjuk a beszámolódat. 

Köszönjük! :)

Négy kisgyermek nevelése már önmagában is szép kihívás. Főleg úgy, hogy ez a „megbízatás” még kicsit meg is lett fűszerezve. Az én érintett kisfiam újév napján lett 3 és fél éves. (A nővére 7 éves, március végén lesz 6 a bátyja, az öccse pedig 10 hónapos.)
2 év három hónapos volt Ádám, amikor először vizsgálta meg egy külső szakember. Azért írom így, mert végzettségemet tekintve én szintén gyógypedagógus (is) vagyok, bár a tanulásban akadályozott gyermekek fejlesztése a szakterületem.

A képzésünk során tanultunk az autizmusról is, de legtöbbünknek csak elméleti vagy valamiféle misztikus képe alakult ki erről az egészről. Sőt azt sem sejtettük, hogy sokszor nagyobb és nehezebb csatákat kell megvívniuk a szülőknek azért, hogy megfelelő segítséget kapjanak, mint más SNI gyerekeket nevelőknek (nekik sem egyszerű). A gyakorlataim során találkoztam auti kisfiúkkal is. De csak most értettem meg igazán, hogy azok a tanárok miért nem értek el velük szinte semmit, akiktől nekem is tanulnom kellett volna a szakma rejtélyeit. Most már tudom, hogy az a kisfiú, akiről a vele három éve foglalkozó gyógypedagógusok azt mondták, hogy jó ha ötös számkörben tud számolni, és szinte sosem szólal meg- miért beszélgetett velem (Ő kezdeményezett) és miért volt képes nagy számok és sok szám közötti helyes összefüggések meglátására. Vizuálisan segítettem, motiváltam és jutalmaztam…akkor még ösztönösen. Míg, akiktől nekem is tanulnom kellett volna, mellé ültették a gyógypedagógiai asszisztenst, színezőket tettek elé éveken át és szinte észre sem vették, hogy csendben ott ül, míg a többi 8-10 gyerekkel foglalkoztak.

Kicsit hosszúra sikerült ez a kitérő, de talán jobban lehet érteni így a dilemmámat. Nekünk mindig azt szajkózták a főiskolán, hogy a szülő gyakran „vak” a saját gyermekével kapcsolatban. És hogy a fejlesztést és az „anyaságot” szét kell választani egymástól. Nem lehetünk egyszerre mindkettő a gyermekünk számára. Nem akartam vak lenni, de nem akartam „túllátni” sem, ha a gyermekeim segítségre szorulnak. Most pedig egyre inkább azt látom, hogy, ha a szülő nem igyekszik mindkét területen helyt állni, hatalmas öngólt rúg.

A lányom is későn kezdett beszélni (2 és fél éves elmúlt, amikor még csak 2-3 saját szava volt), sőt az apukája és a nagypapája is soká szólalt meg először. A legnagyobb fiam pedig már másfél évesen rövid mondatokban beszélt, de olyan pöszén, hogy tolmács kellett hozzá, amíg rá nem állt valakinek a füle.
Itthon, játszótéren nem látszott különbség a középső kisfiamnál sem. Nem tűnt fel, hogy nem érti jól a beszédet, mert a szituációkat viszont jól értette, és azokhoz jól is alkalmazkodott. A lányommal három hónapig jártunk beszédindításra és kiscsoportos tornára Dunakeszin egy alapítványhoz. Aztán elkezdte az óvodát, és pár hónap múlva már egy kis cserfes leányzó lett belőle.
Azt gondoltam, biztos jót tesz Ádámnak is, ha nem csak velem „játszik” okosító-ügyesítő feladatokat. Engem is meglepett, hogy a logopédus hölgyön mennyire átnézett, mindenre megpróbált felmászni, szanaszét dobálta a játékokat, szaladt egyik polctól a másikig, nem értette a tiltást, nem értette az egyszerű utasításokat sem a beszédfelmérése és vizsgálata során. Akkor merült fel először az autizmus, mint lehetséges ok a miértekre. Persze mint mindenki, én is találtam a kisfiamban egy csomó olyan dolgot amire azt mondják, olyat egy esőmanó soha sem csinál. De sajnos sok olyat is, ami pedig egyértelműen arra utalt. Miután kifizettem a felmérés árát, és a logopédus közölte, hogy Ő nem tud mit kezdeni a kisfiammal, mert nem utánoz és nem hozható feladathelyzetbe, egyedül maradtam a kétségeimmel. Elkezdtem még intenzívebben foglalkozni Ádámmal, ami nagy pocakkal és még két nagyobb gyerek mellett eléggé kiszívta az energiáim. Elkezdtünk TSMT-zni is. A BHRG felmérésén csak a kifejező beszéd elmaradását állapították meg, a többi terület normál fejlődésmenetűnek látszott. Eleinte a torna mellett még látványosabban fejlődött. Egyszer-egyszer mondott is egy szót, ami mindenki előtt felcsillantotta a reményt. Akkoriban a szakemberek is „csak lustának” tartották. Aztán amikor megszületett a kistesó is, néha úgy éreztem, képtelen vagyok mindenhol helyt állni. Úgy tűnt a torna sem hoz már újabb továbblépést. A szobatisztaságban is folyton visszaesett. Az óvodakezdés szempontjából pedig az nagyon fontos lett volna. Ez máig problémás.
Októberben mi is megpróbálkoztunk egy magánovival, mert ott nem volt követelmény a szobatisztaság. Egy hétig jártunk közösen oviba. Aztán kiderült, hogy az ötfős kis csoportnak az óvó nénije megijedt, és nem meri vállalni a feladatot. Pedig azon kívül semmi probléma nem volt Ádámmal, hogy az étkezésekhez nem akart leülni az asztalhoz és ragaszkodott a kis kalapjához. Bomlasztotta volna a már kialakult rendet…az óvónő nem tudta volna a gyerekeknek elmagyarázni, nekik miért kell az asztalhoz ülni, ha másnak nem. Pedig Ádám megtanítható lett volna arra is. Mert azóta is jár gyerekek közé, az önkormányzat gyermekfelügyeletére, ahol két szuper dajka vigyáz néhány szinte állandó gyerekre. Ők le tudták ültetni, sőt még gyakran a foglalkozásokba is sikerült bevonniuk a kisfiamat. Járunk Csiribiri tornázni is egy hatalmas táncterembe, ahol odáig van az óriási tükörfalért, és a gyerekekkel is jól kijön. Hozzá teszem a gyerekek teljesen természetesnek vették mindenhol Ádámot úgy, ahogy van. Végül végre eljutottunk a Vadaskertbe.  És Ádám is megkapta a munkadiagnózist – minden kritériumnak megfelelne, hogy megkaphassa most az autizmus diagnózist, de még várjunk vele, mert még kicsi, így a papíron ez áll : Nem meghatározott pervazív (átfogó) fejlődési zavar, egy év múlva felülvizsgálat. A Madarász Gyermekpszihiátriáján is azt mondták, sajnos nekik sincs kétségük a diagnózis felől: Autizmus. Igen, mindenki boldog lenne, ha egy év múlva már nem lenne helyénvaló a diagnózis. De túlzottan ne reménykedjek, mert erre az esély szinte nulla. Azt is elmondták, hogy ha már járunk a Vadaskertbe, a kisfiam ott a legjobb kezekben van, a Madarászban nem tudják olyan jól segíteni a fejlődésben. De évente, félévente szívesen látják újra, mert ők így igazán objektíven látják és dokumentálják a fejlődéseket, változásokat. Mert szerencsére abban mindenki egyet ért, hogy jól fejleszthető, jó képességű kis ember. December 19. óta PECS-elünk, és már most rengeteg pozitív változást tapasztaltunk Ádámnál.
Közben árgus szemekkel figyelem a legkisebb fiam, aki most tíz hónapos. Szerencsére nem látok olyan különbségeket, mint amilyeneket visszagondolva észre lehetett venni Ádámnál már csecsemőkorban is.
Olyan sok örömet adnak a gyermekek. Mindegyikük egy-egy sajátságos kis csoda. Minden gyermeket csak szeretettel lehet tanítani. És szerintem a gyerekek is csak attól tanulnak bármit is, akit ők is szeretnek.

A Vadaskerti szülőtréningek nekem is sokat adtak, sőt a férjem látásmódján is sokat változtattak. Nem csak Ádámmal, hanem a többi gyermekünkkel kapcsolatban is. Most már tudom, hogy mi tudjuk legjobban fejleszteni, alakítani gyermekünket, mert gyakran a vele foglalkozó "szakemberek" kevesebbet tudnak az autizmusról, mint mi. Bár a lehetőség adott, mégis kevés az olyan elszánt gyógypedagógus, aki ilyenformán is hajlandó még tanulni, átértékelni az eddigi munkáját azért a néhány különleges kisgyerekért, akit munkája során hozzá küldtek.
A családról, gyerekekről (más gyermekeiről is) alkotott képemet nagyban átformálta Ádám érkezése. Tudom, hogy még sok kihívás vár ránk. Mégsem érzem úgy, hogy emiatt fel kellene adni az álmaimat. Csak más úton kell haladnunk. Úgy érzem, egyrészt jó, hogy anya, tanító és gyógypedagógus is vagyok egyben. Ugyanakkor nehéz is, mert varázsló viszont nem vagyok. Pedig a környezetemben is sokan tőlem várják a csodát.
Sokat segítenek a pedagógiai háttérismeretek, de sokszor az ösztön sokkal jobban segített egy adott helyzetben. Persze a hosszú és rövid távú célok eléréséhez és kitűzéséhez is, fontos a tudatosság. Amikor elhatároztam, hogy gyógypedagógiát fogok tanulni, még nem voltak saját gyermekeim. Egyszerűen szerettem volna olyan speciális módszereket tanulni, ami segíthet a normál tartományba eső nehezen tanuló gyerekekkel való foglalkozásban is. Érintett szülőként pedig ez a vágy tovább mélyült, és kiegészült.
 

Küld be Te is a saját történetedet! Az info@auti.hu címen várjuk a beszámolódat. 

Köszönjük! :)