És már előtte hetekkel elkezdődik a pánikolás a családban. Hogyan oldjuk meg 11 éves, közel 64 kilós atipusos autista középfokban súlyos fogyatékos kislányunk szünetét. Lucus amúgy iskolába jár bentlakásos rendszerben, így pénteken jön haza és hétfőn megy vissza az év nagy részében. Miután megnyugodtunk, hogy az iskola ebben az évben is gondolt erre a problémára és 5 hetet megoldott helyettünk, kicsit kifújtuk a levegőt, táborban lesz.

 

Viszont még akkor is hátra van 6 hét. Évekig küzdöttem az ezzel járó ambivalens  érzéssel. Végre itthon lesz a kislányom aki mindent megtenne, hogy itthon legyen velünk és én előre rettegek az egésztől? Milyen szülő az ilyen? Mára meggyőződésem, hogy sokan vagyunk sorstársak akik ugyanezen mennek át.

 

Jó, mert végre itthon van, lehet kényeztetni, kimutatni nap mint nap, hogy mennyire fontos nekünk, hogy ő a világ közepe. Jó, mert ellenőrzés alatt van, mindig tudom mikor, kivel, mit csinál. Nem kell rettegnem, hogy mikor hívnak fel a kollégiumból, hogy beteg és meg kellene oldani a problémát ( megjegyzem ilyenre a 4 év alatt egyszer sem került sor ), hiszen ha bármi baj lenne azt én tudnám először és rögtön. A 4 év bentlakásos időszak után is még mindig nem tudom megszokni, elfogadni, hogy a gyermekem, akiért én vagyok a felelős, akit a legjobban szeretek a világon, mások gondjaira bízom, átengedem felette a felügyeletet. Óriási bizalom kell ehhez és óriási erő is egy szülő részéről. Különösen igaz ez egy olyan gyermek esetében, mint Luca aki egyáltalán nem beszél, nem tudja elmondani, ha fáj valami vagy sérelem érte a héten. Azt természetesen látjuk, hogy a pénteki hazahozatal, az maga a mennyország a gyerek számára, hiszen ha rajta múlna, cipő nélkül száguldana ki az intézmény ajtaján. Hétfőn viszont borzasztó nehezen megy vissza, néha óriási hisztikkel, időhúzással. Természetesen meggyőződéssel hiszünk benne, hogy ez nem az intézményen múlik, hiszen lelkiismeretesen végzik a dolgukat és őszintén szeretik és tisztelik a rájuk bízott gyerkőcöket. Az egészséges gyerek sem szeret általában visszamenni a kollégiumba ahol egy, csupán a sok között, míg otthon ő az egyetlen és mindenki a kegyét keresi. Nincs ez másként Lucussal sem, azonban ez a tudat sem könnyíti meg a minden hétfőn lezajló kis minidrámát. Szóval ez már nincs, hurrá. Természetesen elmondjuk neki naponta többször is, hogy nem kell visszamenni, ne izguljon, de nem érti. Így minden reggel amíg nem csukódik az ajtó mögöttünk, átadva helyünket az aktuális vigyázó nagyszülőnek, Lucus nem mozdul ki az ágyból, nehogy mégis valamelyik „szállító” aljasul vissza akarja őt vinni. 

 

Rossz, mert a nagyszülők idősek és felváltva oldják meg a napokat az unokára vigyázva, de nehéz és egyre nehezebb lesz. Idősek, Lucus pedig már lassan mindenkinél erősebb és nagyobb, így a fizikális problémák is előtérbe kerülnek. Rossz, mert pelenkás ami egy nagy kamasz esetében további problémákat vet fel, hiszen sűrűn kell rávenni, hogy próbáljuk meg a wc-t használni és utána ismét pelus és ez napjában újra és újra. Rossz, mert Lucus kamaszodik, önálló akarata van és ezt érvényesíteni is akarja. Nem szereti, ha nem úgy történnek a dolgok ahogyan elképzeli, méginkább rosszul érinti, ha tiltunk neki valamit.  Márpedig tiltani kell, jórészt az ő érdekében. Ilyenkor jön a végső fegyver, veri a fejét a falba, az asztalba, a földbe. Miután 11 éve nevelgetjük kislányunkat, azt is tudom, hogy nem egyedi ez a jelenség, sok fogyatékos gyermek él ezzel az eszközzel, hogy kimutassa nemtetszését. Ki jobban ki kevésbé alkalmazza ezt a szülők vagy nevelők ellen. Én hősiesen bevallom, hogy még mindig nem tudom jól kezelni ezt. Kiborulok, sírok, érvelek, könyörgök neki és persze teszem a lábam a párnát a plüssállatokat a feje alá, hogy mégse verje szét. Nyilván nekem is elmondták, hogy nem fogja, hagyni kell, higgyem el ez csak figyelemfelhívás, hiszen szinte kivétel nélkül akkor történik ez amikor mi akarunk valamit ( pl kezet kell mosni wc használat után, de neki éppen akkor nincs hozzá kedve) vagy úgy gondolom, hogy már éppen eleget evett és nem kap többet, de ő ezt nem így látja. Férjem inkább hajlik afelé, hogy ráreccsen és általában ez hatásosabb is, elvágja a hisztit, de persze ez sem mindig megy vezényszóra. Egy kedves orvosunk ajánlására omega3 halolajat kap, ez bizonyos gyerekeknél kimutathatóan jól kezelte az agressziót. Lehet, de teljes áttörést nem hozott nálunk. Az otthonban hagyják, hogy kitombolja magát, úgyis ráun, ha nincs közönsége. A nagyszülőkkel azonban ez is nehéz, hiszen ők pláne meg akarják védeni a rájuk bízott, imádott unokát, így szegények „kapnak” rendesen egy-egy ilyen hisztinél. Megjegyzem lányunk nagyon jól tudja, hogy hol van a határ és kivel meddig lehet elmenni és ezt remekül használja is. Sajnos.

 

Rossz, mert amit egy iskola ad, vagyis az óránkénti rendszeres, de változó programot, azt nagyon nehéz otthon megvalósítani. Séta, játszótér, ebéd, zene, séta váltják egymást, de lássuk be egy idő után unalmas a műsor. Rossz, mert lányunk nem száll fel a buszra. Miért? Senki nem tudja, hiszen pici korában rengeteget buszozott, ez külön program volt velünk is és a nagyszülőkkel is. Nem érte semmilyen rossz élmény, egyszer így döntött, azóta nem tudjuk semmilyen eszközzel elérni nála, hogy felszálljon. Kisebb korában még erőszakkal is feltették a buszra az intézményben amikor kirándulni ment az osztályuk, mára már nem próbálkoznak ezzel, így Lucus rendszeresen bent marad az intézetben amikor az osztálya kirándulni megy. Ezzel együtt Szeged belvárosába sem tud így bemenni a  nagyszülőkkel, lemaradva ezzel számtalan programról. Természetesen velünk hétvégén gépkocsival bárhova hajlandó elmenni. Hozzá kell tennem, hogy imádja a buszokat, trolikat, így már-már a városképhez tartozik amint kislányunk áll az út szélén és az autistákra oly jellemző repkedő karlendítésekkel és fülig érő szájjal ugrál az éppen elhaladó buszok láttán. Külön műsorszám volt már nemegyszer-  amikor a dologba bele törődni nem tudó nagyszülők - egy banánt használva csalinak, próbálták a végállomáson veszteglő járműbe felcsalogat unokájukat (természetesen a vezető is beépített emberként szurkolt a művelethez), de sajnos sikertelenül.

 

Rossz, mert hiába van a legnagyobb hőguta, nem lehet vele vízbe menni, mert pelenkás! Így kilőve a strand és az udvari medence is. Két évvel ezelőtt hagytuk abba az egyre nagyobb saját medence vásárlásokat. Luca sajnos előszeretettel kakált bele a vízbe és hiába ültem én mellette árgus szemekkel nézve, hogy azonnal közbe tudjak lépni, megtörtént a baj újra és újra. Aki már takarított nagy medencét, az tudja, hogy ez egy nagyon hálátlan munka. Töredelmesen bevallom, feladtuk. Egy darabig persze jártunk vele strandra amíg belefért az ún. fürdőbugyiba, majd még utána is amikor varrattam neki ilyet, azonban ahogyan ezt egy felnőtt esetében sem lehet véglegesen megoldani, így nála is elmaradtak a jó megoldások lassan. Maradt a Balaton, ahol igyekszünk saját partrésszel rendelkező házat bérelni minden évben két hétre, mivel az nem lehet, hogy a mi gyerekünk ne nyaraljon. Figyelünk, rohanunk, és reménykedünk, hogy nem történik baleset. Történik, ritkán. Természetesen mindenbe beleiszik, így a tengerre sem visszük, bár ez már inkább saját gyávaságunkon múlik, hiszen az első korty sósvíz után vélhetően átgondolná, hogy kell-e ebből inni, de nem, itt megálltunk és nem kísérletezünk.

 

A kép illusztráció. Forrás: Daniel Horacio Agostini, Flickr

 

Rossz, mert Luca nem játszik el magában. Nincs testvére, így mindig is mi felnőttek voltunk a játszótársai és mivel autista, soha nem is játszott másik gyerekkel. Ő velünk játszik. És amikor egy meleg napon az egésznapi munka után átveszed a hullafáradt nagyszülőtől a gyereket, akkor kezdődik az őt legjobban lefoglaló, igazi boldogságot adó elfoglaltság. Gyermek karaokét énekelni elsősorban anyával. 6 hét Paff a bűvös sárkány, Almaszósz és dr. Bubó és még ezer dal éneklése után várod, hogy vége legyen a szünetnek és visszaadd a kislányodat, hogy nyugtod legyen, hogy csak egy-egy hétvégét kelljen megoldanod vele, ami elrepül. És meggyőzöd magad, hogy gyereknek gyerekek között a helye és neki is így a jó, sőt sokkal jobb, mert neki is unalmas volt. Igaz. De miért érzem magam ettől olyan piszokul rosszul mégis? Miért érzem azt, hogy leszerepeltem, mint szülő? Miért érzem, hogy nem tudtam varázslatos nyarat produkálni idén sem? Van-e kitörés a mókuskerékből? Egy normál gyereknél van, mert felnőtt lesz és elhagy és már-már nosztalgikusan gondolsz vissza az együtt töltött nyaralásokra. Én kimazsolázom most is a jót, a szépet. Próbálom, megteszem. Nehéz.

 

 

Szociális fejlesztés papagájokkal. :)

 

Fiam mindig is szerette az állatokat, főleg a madarakat csodálta az állatkertben vagy az ablakon keresztül, de ahányszor szóba került, hogy legyen valamilyen állatunk, hevesen tiltakozott, mondván az állatok kakilnak és ő nem fogja takarítani, mert undorító. Egy autizmussal élő gyereknél azt hiszem, ez nem szorul magyarázatra.

 

Elérkezett a 12. szülinapja. Sokat faggattuk mit is szeretne szülinapjára, de az xboxon  kívül mást nem mondott. Mivel küzdünk a számítógép előtt töltött idő mennyiségével (napirenddel) és az egyéb kockulásos tevékenységekkel, nyilvánvalóvá tettem neki, hogy kütyüket biztos, hogy nem kap. Sok év tapasztalata azt mutatta, hogy ha nem akarjuk a szülinapot tombolással, kiborulással eltölteni, akkor olyan ajándékot illik neki venni, amit szeretne. Sajnos semmi számunkra is elfogadható ajándék ötlete nem volt.

Párszor megnézte a Rió mesét, nagyon tetszett neki és kérte a második részt is, innen jött az ötlet, hogy az ajándék papagáj legyen.

 

 

Eljött a nagy nap, kapott két papagájt egy kéket (fiú) és egy sárgát (lány).Természetesen tortát is. Előkészületeket nem látta, bezártuk az ajtót. Mikor szóltunk neki, hogy jöhet, hát az leírhatatlan volt. A döbbenet annyira kiült az arcára, látszott,hogy kavarogtak a gondolatok a fejében. 

 

- Nem ezt akartam! Nem tudok majd vigyázni rájuk! Mit kell velük csinálni? Megtaníthatom beszélni őket?

Sok kérdése lett hirtelen. Csak nézte a kalitkát és vette a nagy levegőket. Ekkor még nem is sejtettem, mennyit nyertünk ezzel az ajándékkal.

 

Nővérével együtt nézték a papagájokat és a fiam rögtön azt mondta, hogy a sárga a tesóé, hiszen az lány. A kék az övé, mert fiú. Adtak nevet mindkettőnek. Ezek után felvágtuk a tortát és a nagy sokkhatás alatt elfogyasztották. Következett a  szokásos napirend szerinti számítógépezés és közös játék. Nem kellett sok idő és máris veszekedtek a nővérével, kiabáltak egymásra. Ahogy eddig mindig, úgy olaszosan éltük a mindennapokat. A madarak ezt hangos csiviteléssel jutalmazták. Bementem a szobába és megbeszéltük, hogy a madarak nem szeretik ha kiabálnak, hangoskodnak a közelükben. Még párszor figyelmeztetnem kellett őket, de 1 nap után csend lett a házban. Ha véletlenül az egyikük hangosan kezdte a mondatot, a másik már rá is szólt:

- Ne kiabálj, mert félnek a kismadarak!  

Az esték is simán mentek ezentúl, elég volt annyit mondanom, hogy kilenc óra és a madarak is aludnának. Mindkét gyerek szó nélkül ment aludni, nem volt alkudozás többé. Nem tudtam elég hálás lenni a kismadaraknak.

 

Mivel egy helyről vettük őket, már ismerték egymást. Nagyon bújtak egymáshoz, adta  magát a következő téma, a szeretet és szerelem. A madarak így mutatják ki a szeretetüket, és persze tinik lévén rögtön szóba jött, hogy a suliban ki kibe szerelmes és ki mit gondol erről. Van-e már szerelme valamelyiküknek. A fiam azt mondta, hogy Ő nem szerelmes senkibe, az egyik lányt kedveli, de nem szabad nagyon kimutatnia, mert az osztály fiú „vezére, főnöke” szerelmes a lányba. Ha megtudná, hogy ő is szerelmes belé, akkor nagy balhé lenne. Mivel ez a kislány sokat segít a fiamnak, szoktunk vinni egy-egy apró ajándékot neki, köszönetképpen. Kiderült az is, hogy azt súgta a fiamnak az egyik osztálytársa, hogy az új kislány az osztályból szerelmes belé. De a fiamnak nem tetszik és ez egy fontos téma lett, hogyan viselkedjen, hogy ne bántsa meg a kislányt. Eljutottunk addig a pontig, hogy fiam is szeretne feleséget és családot! A következő napok és hetek témája ez lett. Nem volt mindig vidám a beszélgetés. Sok dolgot kell még megtanulnia. Főleg a másikra való odafigyelést, ebben sokat fejlődött azóta, néha már Ő figyelmezteti az apukáját,és a nővérét, hogy mit csinált épp rosszul.

 

Megtanulták a gyerekek,hogy nekik kell feltakarítani minden nap a szobában, vagy sepregetni vagy porszívózni. A porszívót már csak a hangja miatt is utálja mindkét gyerekem, de a kis madarakért mindent megtesznek. A fiam ezzel kezdte minden nap, mikor haza jött suliból. Most nyáron pedig a reggeli után takarít, mondani sem kell neki, csinálja. Minden reggel viszik a friss vizet nekik. A kalitkatisztítást a lányom már nagyon jól tudja csinálni, a fiam még nem csinálja önállóan, csak velem.

 

Eltelt egy hét és egyik nap arra értünk haza, hogy iszonyú fura hangon csipog az egyik és zaj jön a szobából! Be rohantunk és pont a kék madár a kalitka alján körbe- körbe forgott, vergődött és fura hangon csipogott. Nagyon megijedtünk. A lányom rohant a számítógéphez és sírva kereste, hol van a közelben állatorvos. A fiam rémülten és sírva nézte, mi lesz a kismadarával. Kivettük egy külön dobozba, így a sárga legalább megnyugodott kicsit.

Sikerült felhívni egy orvost, aki mondta, hogy madarakat nagyon kevesen gyógyítanak és valószínű valami idegrendszeri probléma lehet, ha lebénult a madár jobb oldala. Hívtuk a másik orvost, 2 hét múlva lett volna időpont, de láttam, hogy az már késő lesz. Közben a lányom már öltözött, hogy busszal viszi orvoshoz a madarat. (Mikor beteg voltam velem nem foglalkozott ennyire egyik gyerek sem, így ezt az aggódást és törődést  jó volt látni!) Közben haza jött az apjuk és elvitte a kismadarat orvoshoz. Haza már nem hozta, útközben kimúlt szegény.

Nagy volt a szomorúság és a fiam részéről jött a nagy mondat:

- Anya  adjuk oda valakinek a sárgát, nehogy neki is baja legyen, nem voltam jó gazdája a kéknek ezért halt meg!

Itt jött a következő fontos téma, a betegség és halál feldolgozása. Sokat beszélgettünk, mire megnyugodott a két gyerek. Elmondtam nekik, hogy valószínű valamilyen genetikai betegsége volt és ezért senki nem hibás vagy felelős.

 

A sárga papagáj szomorúan gubbasztott egy helyben, nem evett és nem aludt két napig. Fiam sokat beszélt hozzá és vigasztalni próbálta. (Egyébként utál beszélgetni.)  Néha már annyira szívhez szólóan, hogy én is megkönnyeztem. Ez azért is volt fontos, mert  6 éves koráig nem beszélt és még most is gondja van a ragozással- mondatszerkesztéssel. De most nagyon koncentrált és tényleg csak kis hibával beszélt a sárga papagájhoz. A gyógypedagógusunknál is elmesélte szomorúan az esetet. Nagyon sokat dolgoztunk az elmúlt 3 évben ezen, hogy sikerüljön neki egy történetet elmesélni érthetően, összefüggően. Valamint azon is, hogy az érzelmeket, szociális helyzeteket felismerje és el tudja dönteni, mi helyes és mi nem, tudjon róla beszélni.

 

Harmadik nap már nem bírtam nézni, hogy mindenki szomorú ,ezért elmentünk egy másik helyre és megvettük  az egyik legaktívabb papagájt, aki zöld színű. Beraktuk a sárga mellé, elöször csak méregették egymást, majd kicsit veszekedtek, hangoskodtak. Fiam ilyenkor mindig közbe lépett és rájuk szólt!

- Mi a gond? Tessék megbeszélni! Tilos verekedni! Kedvesen és aranyosan viselkedjetek egymással!

Mikor kiengedtük őket röpülni, fiam kijött a szobájából, hogy hadd röpködjenek nyugodtan a madárkák. Ezelőtt  nem szeretett átmenni a másik szobába, szoktam is neki mondani, hogy barlanglakónak elmehetne.

De a legnagyobb meglepetés ezek után következett. Beteg lettem, fiamat nem bírtam elvinni iskolába. Férjem elvitt az orvoshoz, tüdőgyulladásom volt. Hazajöttem, csak feküdtem, nem bírtam megmozdulni. Egyszer csak a fiam bejött a szobába egy csésze forró teával és egy szendviccsel, és megmérte a lázam! Elolvadtam a gyönyörűségtől! Rögtön az jutott eszembe, hogy meg lehet tanítani a magasan funkcionáló, de szociálisan lemaradt  auti gyerekeket arra, hogy figyeljenek a másik emberre és legyenek érzékenyek szociálisan. (Természetesen sok fejlesztéssel a háttérben.)

- Zöld, nem teheted ezt a sárgával. Nem bunkóskodhatsz a lányokkal! Ha megint elzavarod a sárgát, megijesztelek a kezemmel! Na, egyél csak bátran sárga!

 

2015.07.13. Kocsisné Edina

 

Három gyereket nevelek, a két szélső fiú, a középső lány. Örültem, hogy így alakult, hiszen sokat hallottam, hogy a középső gyereknek mennyivel nehezebb, gondoltam, ha ő az egyedüli kislány, akkor emiatt majd rá több és másabb figyelem jut. Aztán kiderült, hogy nem a szokásos szendvicsgyerek problémákkal kell megküzdenünk, hiszen a legidősebb fiunk autizmus diagnózist kapott négy évesen. A lányom akkor volt két éves, a kisebb fiam akkor született.

 

És akkor hirtelen mindent újra kellett tervezni. Természetes, hogy egy évig ezzel keltem, ezzel feküdtem, van egy autista fiam, mi lesz most, merre tovább. A másik két gyerek gondolatban is kevesebb figyelmet kapott, hiszen ők fejlődnek szépen maguktól is. Minden, amit eltervezetem korábban, amitől tartottam, amire felkészültem érvényét vesztette. 

 

Figyelem a lányom és látom, mennyivel másabb, néha nehezebb a sorsa, mint egy olyan gyereknek, akinek nincs autista testvére. Egészen máshogy nő fel, mint ahol nincs ilyen gond. És hiába látom és próbálom kompenzálni, nem menthetem meg a sorsától. Hozza a puttonyt, amit mindenki cipel magával, csak neki az a plusz terhe, hogy autista a testvére. Ennek lesz pozitív hozadéka az életében, lesz negatív is. De magamtól és a családjától nem "menthetem" meg. Igyekszem segíteni, ahogy tudom, de a korlátok engem is kötnek.

 

És hogy miben más az élete… Neki négy évesen olyan felelőssége volt, ami másnak elképzelhetetlen. Négy évesen, mikor én a kis totyogóssal lemaradtam hátul a sétánál, akkor ő szaladt a fiam után, hogy elkapja az utca végén. Mikor én a picivel fizettem a kasszánál, akkor ő teperte le a nagyot, hogy ne fusson ki a boltból. Máig nagyon komolyan veszi ezt a dolgot, motivációkat talál ki a bátyjának, segít tanítani neki dolgokat, pl a törülközésre ő tanította meg, mert vele mókásabb ilyet tanulni, mint velem. 

 

De ez kihat a kapcsolataira is. Mert megszokta, hogy ő irányít, hogy neki felelőssége van és az ebből eredő irányító viselkedését nem nézik jó szemmel a többiek az oviban. Vagy azt is megszokta, hogy ha viccesen mókázik, akkor L. gurul a nevetéstől, de ami egy autinak vicces, az nem biztos, hogy bejön másoknak. Ezeket hat évesen még nehéz külön választani.

 

Arról is írhatnék, milyen igazságtalanságok érik a tesója miatt. Milyen nehéz, hogy sokszor rászólunk olyanért, amiről amúgy nem tehet, ami másik gyereket nem borítana ki. Mikor könnyebb, ha ő enged, mintha a tesóját hergelnénk bele valamibe. Mikor mindig neki kell az okosabbnak lenni. 

 

Fáj a szívem érte, ha látom, ahogy a kis hatéves vállán két oldalt ül a gyermeki és a felelősségteljes énje. Az egyik azt kiabálja, szaladj te is a tesóid után, anya ott kurjongat, hogy mindenkit összetereljen, mert indultok, de te csak fuss a többiekkel. A felelősségtudata meg azt suttogja, maradj itt, segíts anyának. Minden ott van a pillantásában, ahogy rám néz. Legszívesebben én magam mondanám, hogy fuss te is, hiszen csak hat éves vagy, majd összeszedlek hármótokat valahogy. Aztán mégis csak kicsúszik a számon, hogy ennél lehetne több eszed is…

 

Egy gyerek nevelése sokszor ösztönös, de egy autival muszáj tudatosnak lenni. És nincs ez másként a testvérénél sem. Muszáj, hogy néha felé billenjen a mérleg, hogy néha neki legyen igaza, hogy néha csak ő legyen a központban. Hogy néha csak ő járjon a gondolataimban. És kell, hogy engedjem futni a többiekkel, akkor is, ha emiatt 5 perccel később indulunk.

 

Csak az tudja, milyen nehéz ezt a mérleget egyensúlyban tartani, aki maga is ezzel küzd. 

Nem tudom megmenteni a lányomat attól, hogy ebben a családban nőjön fel és megélje mind a nehézségeket, mind a vidám dolgokat. Mindenki viszi a hátán a puttonyát, viszi ő is. De hiszem, hogy ebből a puttonyból ered az, hogy annyira toleráns másokkal, hogy segíti a gyengébb társait, hogy felelősségteljes lesz felnőttként is és már most büszke vagyok rá emiatt. És tudom, hogy minden nehézség ellenére boldog ebben a családban.

 

 

Cikk a témában: Beszámoló a Tesó S tréningről

 

Javasolt szakirodalom:

Balázs Anna: Autista a testvérem

Sandra L. Harris: Az autista gyermekek testvérei