A blogom címe után stílusosan a beszámolónak is ezt a címet adtam.
Szonja 2003. júliusában született. Egy héttel korábban a kiírt időpontnál. Az állapotosság időszaka nem volt mindig nyugodt, és sok egészségügyi probléma lépett fel közben. Hol vesekövem volt, hol a cukrom rendetlenkedett, hol annyira bekeményedett a hasam, hogy befektettek (31. hétnél) mert azt gondolták meg fog születni a baba.....ekkor sajnos még 4 adag szteroidot is kapott, amivel úgymond mesterségesen kifejlesztik a tüdőt, hogyha megszületne, ne legyen gond. De ő végül is bent maradt a 39. hétig.
Egy vasárnapi napon délben kezdődtek a fájások, este 9 körül mentünk be a kórházba, akkor voltak 2-3 percesek. De hiába lett burok repesztve, kaptam epit, hajnal 3-ig se tudott befordulni rendesen a szülőcsatornába. Akkor elkezdett lassulni a szívhangja is, úgyhogy gyorsan toltak a műtőbe és császár lett belőle.
Egyből felsírt ahogy kivették, minden rendben volt az első időszakban. Nem sárgult be, 5. napon hazajöhettünk, gyönyörűen ment a szoptatás is. Nagyon hasfájós volt sajnos, annyira, hogy Ő nem csak a nap egy bizonyos szakában - pl este- sírt, hanem éjjel nappal. Az erőlködős sírástól 7 hetesen mindkét oldali lágyéksérve kizáródott, úgyhogy azonnal megoperálták.
Az első év egész zökkenőmentesen zajlott ezt leszámítva, szépen csinálta a dolgokat ahogy kell, fordult, fogott, csupa mosoly kislány volt. Jól evett, 10 hónapos koráig szopizott, jól is aludt, pár napos ordítós beszoktatás után simán az ágyában végigaludta az éjszakát.
Az elindulás nem akaródzott neki sokáig, mászni mászni mászni akart csak állandóan.....aztán mikor sikerült felállnia, akkor nem huppant a fenekére, hanem eldőlt mint egy bot,annyira feszes volt.
6 hónapos korában voltam először vele neurológusnál emiatt a feszesség miatt, azt mondták spasztikus baba, és az oxigénhiányos születésnek tulajdonították....otthon kellett tornáztatni, ami valamicskét használt is neki, de aztán 1 évesen Dévény terápiára küldött minket a neurológus. Az nagyon sokat segített, kb 5-ször voltunk összesen, többre nem volt szükség a terapeuta szerint.
A 2. évtől vettünk észre furcsa dolgokat. Nagyon nagyon érzékeny baba volt, nagyon kiborította minden változás. Ha csak más útvonalon mentem az autóval már kiborult. Éjszakai rohamok gyötörték, akkor ezt lidércálomnak hívták, és az Aludj jól gyermekem könyv szerint is a dackorszakban van ilyen, és normális, tehát próbáltunk nem nagy jelentőséget tulajdonítani neki. De ezen kívül is voltak furcsaságai, monoton módon visszamondott mindenféle szövegeket, pl meséket amit hallott. 2 éves korától nagyon jól kezelte a számítógépet is, imádta a fejlesztő programokat rajta, amikor mindenféle feladatot kellett megoldani.
Viszont ceruzát a kezébe nem nagyon lehetett adni, mert alig bírta fogni. Kanállal is hasonlóan ügyetlenke volt. 3 évesen bölcsibe került, a beszoktatással nem volt gond. Ő amúgy is elég jól tud idomulni, mert kicsi kora óta úgy lett szoktatva, hogy másokkal is ellegyen (nagyszülők sokat vigyáztak rá), de persze nem telt el sok idő mikor elkezdték mondani a dadusok, hogy furán viselkedik, fura dolgai vannak, és lehet hogy meg kellene nézetni a kislányt. Akkor jártunk először a Vadaskertben, de mivel ott nagyon szépen eljátszott, azt mondták, hogy talán csak én vagyok rossz passzban, és a gyerek felveszi a hangulatomat, tehát először magamat tegyem rendbe.
4 évesen volt egy törés, az édesapjával megbeszéltük, hogy külön folytatjuk az életünket, de furcsa mód ez rá nem rossz, hanem jó hatással volt. Lehet hogy azért, mert én nyugodtabb lettem, de miután csak kettesben éltünk otthon, Szonja nagyon megnyílt és nagyon sokat változott jó irányba a kapcsolatunk.
4 évesen kezdte el az ovit. Mivel unokatestvére is oda járt, ezért szinte szoktatnom sem kellett. 5 évesen mondták az óvó nők, hogy meg kellene nézetni megint a kislányt valakivel, mert általában 5 éves korukra utolérik egymást a gyerekek olyasmiben, mint öltözés, rajzolás stb. De a Szoni nagyon le volt maradva ezekkel. 5 évesen kb. 2 éves szinten kezelte a ceruzát....először Dr. Marton-Dévényi Évához vittük el, hogy járhatna-e alapozó terápiára. Sajnos meg sem tudta rendesen vizsgálni, annyira ellenkezett a kislány. Akkor ő azt mondta, hogy szerinte születési traumák okozzák a gondokat, és Ayres terápiát javasolt nekünk. El is kezdtük, jártunk 2 évig, és óriási változásokat hozott nála. Elkezdett jobban beszélni, nyitottabb lett, elkezdett szépen színezni, rajzolni, szóval több területet is érintett a változás... de egy idő után a pszichológusa aki tartotta neki a terápiát azt javasolta, hogy menjünk vissza a Vadaskertbe. Ő nem ír semmit a papírra, csak hogy jól nézzék meg a gyereket minden területen. 2009 szeptemberében voltunk vizsgálaton, akkor elsőre azt mondta a doktornő, hogy szerinte aspergeres, de javasolta, hogy feküdjünk be egy hétre pontosítani ezt. Decemberre kaptunk időpontot, közben én el tudtam végezni a szülőtréninget (ami szerintem óriási segítséget tud adni). Decemberben az egy hetes vizsgálat végén pedig megkaptuk a diagnózist, hogy gyerekkori autizmus. Akkor már nem taglózott le, inkább megnyugodtam, hogy van válaszom a miértekre. Tudtam, ha kesergek meg sírok meg befordulok, az a gyermekemen nem fog segíteni, így amit lehetett elolvastam, ahová lehetett elmentem. Faltam az ezzel kapcsolatos szakirodalmat, filmeket, mindent.
Miután megkaptuk a diagnózist, elkezdtük a napirendi kártyákat használni, nekünk nagyon bevált. Szonjus ha rendszerben van a napja nagyon "normális" kislány, egy külső szemlélő talán észre se veszi rajta hogy auti (bár elég sokat repked, meg fura a mozgása most már), de ha nem használjuk a napirendet teljesen szét tud esni. A beszédére, az egész létezésére kihat, egészen megváltozik a viselkedése, és befordul, morcos lesz, összevissza beszél.
Az iskola választás nagyon nehezen ment, mert kb. sehova nem akarták felvenni az autizmus diagnózis miatt. Hiába van beleírva a zárónkba, hogy a gyermek okos és integrálható (inkább a társas kapcsolatokra hat ki a problémája, zárkózott, nehezen kommunikált másokkal, de alapvetően egy csendes visszafogott, szófogadó és irányítható kiscsaj), csak azt látták, hogy autista, és mindenhonnan elutasítottak. Jelenleg a Hartyán Ált. Iskolába jár. Ide tartozunk lakcímileg is, és mivel az iskola integráló iskola is egyben, ezért muszáj volt felvenniük a Szonit.
Az első év nehezen indult, főleg az első fél év. Olvasásból, írásból egész ügyes volt, de a matekkal nem tudta felvenni a ritmust, és a környezet tantárgy meg mint egy mumus olyan volt neki. a 2. félévre kezdte magát összeszedni, pedig terápiára nem jártunk külön, csak amit logopédus foglalkozott vele, azt kapta. Meg amennyit itthon én próbáltam.
Közben részt vettünk egy országos kampányban (Kerülj közelebb!), bízva abban, hogy talán az embereknek egy picit felnyithatjuk a szemét, és megmutathatjuk hogyan élünk együtt az autizmussal. Voltunk TVben, rádióban, plakátokon, és egy internetes fórumon próbáltam minden más hasonló sorsú szülőnek válaszolni a kérdéseire.
Elkezdtünk szedni Moksa elixirt, aminek annyi pozitív hatását érzem, hogy nincsenek rohamai a kislánynak. Szokott még sírni, ha kudarc éri, de sokkal könnyebben legyőzi és hamarabb túl vagyunk rajta. Evésén is pozitív irányba változtatott, mert most már legalább az iskolában rendesen étkezik. Jobban is alszik, és sokkal vidámabb egész nap. Vannak befordulós időszakai, de ha beszélek hozzá akkor tudok vele kommunikálni....régen ez nem volt, teljesen be tudott zárkózni, nehezen lehetett vele kommunikálni, ha ő nem akarta. Most sokkal közreműködőbb. És kimutatja az érzelmeit. Mondja hogy szeret, mondja ha hiányzom neki, ezek régen nem voltak meg. Nagyon kell neki a visszacsatolás, tehát ő mindig kérdezi, hogy ugye ügyes vagyok, ugye ezt jól csináltam most, ugye szeretsz? ezek minden napos kérdések, pedig mindig nagyon sokat mondogatom neki.
Szép szóval élve ő abszolút elismerés függő, olyan ez neki mint a táplálék.
A dicséret nagyon inspiráló neki.
Most másodikosok vagyunk, és még nehezebb mint az első év kezdete volt. A két és fél hónapos nyári szünet miatt eléggé szét esett, az írása is, meg sok mindenre nem emlékszik. Az olvasással nincs gond, mert azt imádja, falja a könyveket. Az információ éhsége szinte csillapíthatatlan. Mindent kérdez, mindent tudni akar, mindennek utána kell nézni a neten. Bár ez számomra inkább pozitív!
Idén annyi változás várható még, hogy jövő héten megyünk TSMT megbeszélésre, heti egyszer fog járni vagy csoportban, vagy egyénileg, ill. az iskola megigényelt neki az önkormányzattól utazó gyógypedagógust, aki külön fog vele foglalkozni szintén remélhetőleg heti egyszer.
Itt tartunk most.
Hogy rám hogyan hatott ez? Mivel egyedül nevelem, nem vagyok könnyű helyzetben, de mivel nagyon jó képességű, és értelmileg nincs problémája (klasszikus értelemben, tehát beszél, meg megért dolgokat, az más hogy a tanulásban vannak nehézségek), ezért leginkább arra kell figyelnem, hogy a napirend meglegyen. Akkor ő nagyon biztonságban érzi magát, és nagyon együttműködő. Akkor kel akkor fekszik amikor én mondom, rendesen öltözik, fogat mos amikor kérem, játékot is első kérésre abba hagyja, tehát tényleg nagyon szófogadó. De ehhez az kell, hogy átlássa minden napját.
A szülőtréningen kívül nekem még a könyvek adtak nagy segítséget. Amiket ajánlok: Olga Bogdashina: Valódi színek, Ellen Notbohm: Tíz dolog amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál, Tony Attwood: Különös gyerekek. (További könyvajánló: Clare Sainsbury: Marslakó a játszótéren, Liz Hannah: Te is tudod! (Hogyan foglalkozzunk autizmussal élő kisgyermekekkel?), Mark Haddon: A kutya különös esete az éjszakában, T.O.Daria: Dása naplója.)
Küld be Te is a saját történetedet! Az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen várjuk a beszámolódat.
Köszönjük! :)
