Benit ajándékba kaptam. Zavartalan, már-már álomszerű terhességből született császármetszéssel.
Nyugodt kisbaba volt, tizenöt hónapos koráig szopott. Két éves koráig mind szellemileg, mind mozgásában semmi eltérő nem fedeztünk fel. Az igaz, hogy mászni nem mászott inkább kúszott (de technikailag tudott mászni, csak nem csinálta). Kifejezetten jó evő kisfiú volt.
Az első jel a beszéd elmaradása volt. Azt tudtuk, hogy hall, mert a zenét nagyon szerette. El kezdtem tesztelni, hogy "add ide a párnát", "emeld fel a kezed", de nem követte a legegyszerűbb utasításokat sem. (Tényleg csak zárójelben jegyzem meg, hogy a védőnő havonta egy órára tiszteletét tette nálunk, de soha egy szóval nem említette, hogy bármi probléma lehet.)
Majdnem napra pontosan két és fél éves volt, mikor megszületett a testvére. Szonja születése előtt három héttel epilepsziás rohamok jelentkeztek nála, kórházba került gyógyszerbeállításra, közben én a szülészeten vártam: a második gyereket és a diagnózist.
A neurológus doktornő megkérdezte, hogy szereti-e ha megölelem, bújik-e hozzám. Mikor mondtam neki, hogy igen, akkor azt válaszolta "jó anyuka, akkor nem autista".
Így hangzott el az autizmus először.
Az egy külön regény lehetne, ami ezután következett: "maximalista, türelmetlen, sokat elváró anyuka" hagyja a gyereket a maga ütemében fejlődni, az nem kóros, hogy nem beszél, mert fiú... különben már április van, a korai fejlesztőben mindjárt tanév vége ... szóval várjam meg míg három éves lesz.
Augusztus 29-én három lett, felvették a Korai Fejlesztőbe (heti 1x csoportos Ayres terápia, 1x egyéni fejlesztés). A vizsgálatokkal együtt megjöttek az "anyuka miért most kell jönni" fejmosások, de erről ennyi elég.
Négy évig kapott korai fejlesztést (TSTM torna, egyéni fejlesztés, később TSMT vízben), sokat fejlődött, de a beszéd nem indult el.
Másfél éves korában elvittem a klinikára, mert furcsának találtam a nyelvét, de "anyuka a fülünk sem egyforma" diagnózissal elküldtek. Hat év után, idén februárban végre felvágták a lehorgonyzott nyelvét, amivel összesen háromszor jártam a klinikán hat év alatt.
Négy és fél éves korában egy arab orvos azt mondta a nyelvében lévő idegek le vannak tapadva (vélhetően az epilepsziás rohamok következtében) és ez is közrejátszhat a beszédelmaradásban. Áprilisban kezdte el kezelni és augusztusra megeredt a nyelve. Nem beszéd volt ez, de az addigi némasághoz képest hatalmas előrelépés.
Négy évesen integrált óvodába került én meg futottam az események után. Nem tudtam mik a lehetőségeink, jogaink. Annak ellenére, hogy naponta harmincöt ml gyógyszert szedett, nem kapott tartós beteg igazolást (a törvény ilyen okosan rendelkezik), a tanulás képességet vizsgáló bizottságnál rendszeresen megfordultunk, diagnózis nem született (maradt a megkésett beszédfejlődés), elteltek az évek úgy, hogy bárki is segítséget nyújtott volna.
Ajánlásra felkerestük a Vadaskertet, azt mondták, ha ott azt mondják nem autista, akkor nem az. De nem mondták.
Olvastam, kutattam, kerestem a megoldást mindenre és mire odakerültünk, hogy autizmus diagnózist kapott szinte megkönnyebbülést éreztem. Az úgynevezett gyászidőszakot már akkor megéltem, mikor évekkel korábban az epilepszia megjelent. Akkor három hétig úgy éreztem ilyen szerencsétlen ember nincs még a világon. Ott voltam egy egészséges újszülöttel, aki folyton sírt (miattam, mert az anyatejjel szívta magába a bánatom) és a feladattal, amit akkor még nem tudtam, hogyan oldok meg.
Így hogy neve lett, csak arra fókuszáltam, hogy a megfelelő minőségű és mennyiségű fejlesztést megkapja.
Két éve a TSMT tornát itthon is csinálja, eleinte heti öt-hat alkalommal, most már az iskola miatt itthon csak kétszer tornázik.
Tavaly előkészítős volt a tanulásban akadályozott gyerekek iskolájában, most elsős. Az is egy külön kálvária volt, hogy egyáltalán felvették az iskolába, mert jól funkcionáló ép értelmű autistaként az integrált oktatásban lenne helye.
Magam részéről az integrált oktatást csak papíron láttam eddig, megvalósulni nem. Nem a pedagógusokra neheztelek ezért, szinte lehetetlen ilyen nagy létszámú osztályokban két-három problémás gyereket is ellátni. Sok iskolában látom, hogy próbálkoznak, küzdenek, de nem könnyű helyzet. Sem a gyereknek, sem a pedagógusnak, sem a szülőknek.
Heti egy napon ugyanennek a sulinak az autista csoportjában van. Ott készítették el neki és tanították meg nekünk a napirend kártyák használatát. Hátra csak azért nézek, amiből tanulhatunk, de meg kell valljam, erre korábban szükség lett volna.
A vizuális memóriája és a logikája nagyon erős, mindenben ami erre épül átlagon felül tud teljesíteni, viszont még mindig szólnom kell neki az esetek többségében, hogy menjen ki wc-re. Amióta kártyát használ felöltözik, fogat mos. Testévérével játszik, de csak akkor és azt, amit ő szeretne és viszonylag hamar otthagyja.
Inkább egyedül szeret játszani is, a számítógép-psp-xbox az egész napját kitöltené, ha hagynánk, legozni, puzzle kirakni szeret. Két éves kora óta legozik a nyolc-tíz éves korosztálynak szánt dobozokkal, a számítógépet is két és fél évesen kezdte el kezelni.
Imádja a Kisvakondot, buszokat, az ajtókat-ablakokat, csak a sárga fagyit eszi meg, nem megy be a hipermarketekbe, fél a légfrissítőtől, hangoktól, sorolhatnám. Dühkitörései ha vannak, jól kezelhetők.
Egyre többet beszél, még mindig nagyon sokat echolál, a napirend kártyákkal jól tervezhető a napja.
Ha rajta múlna talán csak tésztát és gabonapelyhet enne. De nem rajta múlik, így különösebben nem panaszkodhatom már az evésre.
Időközben autimentor lettem. Bízom benne, hogy a mentorhálózat működésével egyre kevesebb olyan család lesz, aki nem tud hova fordulni segítségért. Fontosnak tartom, hogy a védőnők-orvosok-pedagógusok-szülők között létrejöjjön egy kommunikációs háló, mert csak ezáltal tudjunk közösen megoldani a problémákat.
Én már régóta nem kesergek, egyre jobban azt érzem, hogy Beni autizmusa ha el is vett tőlünk, tőle bármit, sokat adott is. Türelmesebb, kitartóbb ember lettem. Csodálatos embereket ismertünk meg és próbálom mindenek a jó oldalát nézni. Beni autizmusa miatt az elmúlt nyolc és fél évet a gyerekeimmel tölthettem, így, hogy most megyek csak vissza dolgozni egyáltalán nem érzem tehernek a munkát. Beninek mindig jó lesz, lenyugodtam, így marad erő, energia, szeretet a többi kis esőember családjának. Tudom, minden így van jól, ahogy van.
Ha pedig meginognék bármiben, mindig Beverly Sills szavai csengnek a fülemben: "Ahova érdemes eljutni, oda nem vezet rövidebb út."
Küld be Te is a saját történetedet! Az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen várjuk a beszámolódat.
Köszönjük! :)
