A családoknak általában nagy öröm, ha baba születik. Nem csak a közvetlen kis családnak, hanem a testvéreknek, nagyszülőknek, nagynéniknek, nagybácsiknak, unokatesóknak. Végre megint lehet babázni! Már ebben az időszakban ki szokott derülni, hogy lehet-e számítani valakire a családból, aki segít, vigyáz néha a babára, esetleg segít a háztartás ellátásában. Egy baba mellett a szülők nagyon el tudnak fáradni, ha több kisgyerek van, akkor még inkább. De a kisgyerekek gyorsan nőnek, elkezdenek beszélni, 3 évesen oviba mennek, és nagyon gyorsan önállóak lesznek az evés, öltözés, mosdóhasználat terén.
Fejlesztőjátékok és szakkönyvek széles választéka: http://auti.hu/shop/
Minden gyerekkel vannak kisebb-nagyobb zökkenők, betegségek, amikor jól jön(-ne) a családi segítség. Egy autista gyerek esetén viszont ez az időszak sokkal tovább tarthat, akár egy életen át. Egy autizmusban erősebben érintett gyerek adott esetben egyáltalán nem kommunikál, a beszédértése is rossz, az önállósága sem a korának megfelelő és nagyon fárasztó viselkedészavarai lehetnek. A túlérzékenységek, rituálézás és kiborulások teljesen beszűkíthetik a család életét. A testvérekre kevesebb idő jut, a szülők pedig nem tudnak kimozdulni, feltöltődni, ami nem segíti elő a hatékony problémamegoldást, amire pedig nagy szükség lenne.
Az autista gyerekeknek az ébrenlétük minden percében szükségük van az autizmus-specifikus megközelítésre, amely a szülőkre hatalmas terhet ró. Nem annyiról van szó, hogy a gyereket korai fejlesztésre kell hordani heti 2x és majd később jár a szegregált óvodába és iskolába és kész. Ez egy napi 24 órás feladat, ugyanis a szülőnek folyamatosan fejlesztenie kell a gyerek sérült szociális és kommunikációs képességeit. Nincs pihenő. Nincs nyugalom. Sok esetben a korai fejlesztés szinte semmit nem ér, mert nem autizmus-specifikus. Nem egyszer a környéken nincs elérhető közelségben szegregált óvoda. Sok esetben a szegregált óvodában nincs autizmus-specifikus gyógypedagógus. Nem biztos, hogy van a környéken integráló óvoda. Ha van, akkor nem biztos, hogy örülnek az autista gyereknek. Akár az óvónők, akár a szülőtársak nem tetszésével találkozik a gyerek és a szülők, mindkettő igencsak megterhelő. Az integráló óvodában biztosított fejlesztés szinte biztosan nem elég. A privát fejlesztés nem mindenhol elérhető és sokba kerül. A privát fejlesztések, a magánóvoda költségét ki kell termelni, de az óvoda adott esetben csak délig fogadja a gyereket. Így (általában) az anya otthon marad, az apa pedig látástól vakulásig dolgozik. Később, az iskolai időszakban kiderül, hogy a helyzet a vártnál még sokkal rosszabb. Ha nincs szerencséje a családnak és nem találnak a gyereknek megfelelő iskolát, akkor olyanba kell járni, amelyik nem felel meg. Adott esetben nem befogadóak sem a tanárok, sem a gyerekek, nem biztosít semmilyen autizmus-specifikus támogatást vagy megfelelő szintű fejlesztést az intézmény, vagy csak olyan érzékszervi terhelést ró a gyerekre, amely miatt napi szinten kiborul, depresszióssá válik. De még az is előfordulhat, hogy a gyereket magántanulói státuszba kényszerítik, ezáltal az egyik szülő pénzkeresése ellehetetlenül. Magántanárt autista gyerek mellé találni nagyon nehéz, így a szülők tanítják a gyereket - ha képesek rá, mivel általában a szülők nem rendelkeznek sem gyógypedagógusi, sem többféle szaktanári képesítéssel. Az iskola befejezése után pedig elenyésző számban tudnak megfelelő munkahelyen elhelyezkedni az autista személyek, az autistafoglalkoztatók, lakóotthonok pedig várólistásak.
Ahogy a fentiekből kiderül, az autizmusban erősebben érintett gyerekek felnevelése, majd felnőttkori ellátása egy komplett életfeladat. És ezt egyikünk sem így tervezte. Ahogy egy balesetet vagy betegséget sem tervez az ember, mégis előfordul. Egy kórházi ellátás során értelemszerű, hogy látogatjuk a beteg rokont. Egy lábtöréses családtagnak/barátnak felajánljuk, hogy elvisszük kocsival az orvosi kontrollra. Ha a lázas betegnek nincs lázcsillapítója, akkor viszünk.
Jó lenne, ha az is alapvető lenne, hogy az autista gyereket nevelő szülőknek a családtagok (esetleg barátok) felajánlják a segítségüket, ha van rá lehetőségük.
További segítségnyújtó kuponok itt letölthetők.
Amire nagy szükségünk lenne:
Gyerekfelügyelet, lehetőleg odafordulva a gyerek felé, megértéssel, a szülőkkel együttműködve, elfogadva az általuk választott gyereknevelési módszert.
Részvétel a gyerekkel közös játékban, fejlesztésben. A közös játéknak az autista gyerekek esetében nagy jelentősége van. Neki nem biztos, hogy ez olyan könnyen megy, nem garantálható, hogy a tesóval tud játszani (ha van testvére) és az sem, hogy az oviban és iskolában majd lesznek barátai, akivel játszik. A családtagok/barátok viszont részt tudnak venni a gyerek képességeinek és speciális érdeklődésének megfelelő játékban. A fejlesztések esetén pedig –mivel szociális és kommunikációs fejlesztésről van szó- előnyös a csoportos helyzet, többféle minta, helyzet gyakorolható. Az autizmus-specifikus környezet és vizuális támogatások használata pedig (ha a szülők használják a módszert) nem lehet esetleges, így mindenképpen előnyös, ha a segítő családtagok megtanulják és alkalmazzák.
Segítség a háztartásban. Nagyon örülnénk, ha a rokonok/barátok néha felajánlanák a segítségüket pl. az időszakos nagytakarításban (pl. függönyleszedés, ablakpucolás), vagy kisebb javításokban, karbantartásokban.
Ügyintézés. Mindenkinek sok ügyintéznivalója van, de a sajátos nevelési igényű gyerekek szüleinek még ennél is több. A rendszeres orvosi és szakértői kontrollok, különféle igazolások és igazolványok beszerzése, konzultációkon, megbeszéléseken való részvétel jelentős időnket elviszi. Ezeket természetesen nem tudja más elintézni helyettünk, viszont vannak más ügyintéznivalók, amiket el lehet intézni meghatalmazással. Ez nagy segítséget jelenthet!
Facebookos körkérdésünk alapján az látható, hogy jelenleg sajnos nem magától értetődő, hogy a rokonok segítenének a nehéz helyzetbe került családtagoknak. Lehet, hogy csak nem tudják, hogy szükségünk volna rájuk! Ha van kitől, akkor kérdezzünk és kérjünk! A kapott segítséget feltétlenül köszönjük meg és ha van rá mód, akkor a viszonozzuk hasonló törődéssel, figyelemmel.
