Az aggodalom sűrű ködként telepedett a gondolataimra, mikor 4 évvel ezelőtt elkezdtem ovit keresni a kisfiamnak. Tudtam, hogy nehéz lesz már a beiratkozás is. A körzetes óvodánkon kívül mindenhonnan elutasítottak: a saját körzetükből feltöltötték már a helyeket, de különben is kicsi még a fiam, maradjon még egy évet otthon.

Mivel úgy gondoltam, hogy jót tenne a szocializációjának, ha gyerekek közt lehet, ezért kerestem egy kisebb létszámú magánóvodát 1 évre. Találtam is, azonban nem vált be az ötlet, úgyhogy pár hónap után kivettem Z.-t. A következő lépés már a tavaszi beiratkozás volt az állami (körzetes) óvodába. Nagyon meglepődtem, ugyanis az igazgatónő nagyon természetes és nyugodt maradt az autizmus említésekor. Nem kérte, hogy menjünk be „próbanapra” és nem próbált meg kibújni a fiam felvétele alól (mint az összes többi kerületi óvoda). Ezután személyesen is tudtam beszélni az óvónőkkel, akik nagyon kedvesek voltak és érdeklődőek. Megbeszéltük, hogy mi lesz Z. jele az oviban (ugyanaz, ami a magánoviban is volt: pöttyös gomba). 

Az egyik óvónőnek már volt tapasztalata autizmussal élő gyermekkel, a másiknak még nem, de mindketten nagyon nyitottan álltak a fiamhoz. (Később kiderült, hogy ők jelentkeztek maguktól, mikor az óvodai értekezleten szóba került, hogy ki vállalná a Z.-t.)

Kijöttek hozzánk látogatóba, hogy megismerkedjenek Z.-val. Hoztak neki ajándékba egy nagyon aranyos katicát, amit az ovisokkal készítettek Z.-nak. Z. éppen a röptetős korszakában volt, úgyhogy azonnal „szárnyaira bocsájtotta” a katicát, amitől kissé ideges lettem, hogy nem épp a legjobb indítás, hogy dobál… De az óvónénik nem mutatták, hogy meglepődtek. Mondták, hogy a katica miért ne repülhetne? Azért van szárnya… Ekkor már kezdtem megnyugodni, hogy jó helyen lesz Z.

Mivel tudtam, hogy Z. kommunikációs és szociális elmaradása szükségessé teszi, hogy mindig legyen mögötte segítő, ezért kérvényeztem az önkormányzatnál és az óvodavezetőnél egy gyógypedagógiai asszisztens felvételét. Az engedélyezési procedúra miatt a felvétel kissé elhúzódott, de novemberre sikerült felvenni asszisztenst. Az óvoda vezetőjének a szakmai hozzáértése folytán olyan segítőt sikerült találni, aki nem csak gyógypedagógiai asszisztens, hanem végzős óvópedagógus hallgató is volt. Persze nem csak a bizonyítványok számítanak, hanem a személyiség: hatalmas szerencsénkre Anita nyitott és barátságos, kedves természetű. Mindez az óvónők tapasztalatával, végtelen profizmusával a lehető legjobb esélyeket teremtette Z.-nak az inkluzív neveléshez.

Ezután következett az a 3 év az oviban, ami azt hiszem, autis életünk egyetlen nyugodt szakasza volt.

Z. 4 évesen került a nagycsoportosok közé. Vele együtt még néhány 3-4 évest vettek fel ebbe a csoportba, tehát a gyerekek többsége nagycsoportos volt. A nagylányok felkarolták Z.-t és olyan aranyosan és hatékonyan foglalkoztak vele, hogy az többet ért, mint bármilyen autizmus specifikus fejlesztőóra. Z. a csoportba kerülése előtt kezdett el aktívan beszélni. Jellemzően csak szavakban, illetve kompletten megjegyzett és a megfelelő helyzetben adekvátan alkalmazott mondatokban kommunikált, nagyon sokat echolált azonnal ill. késleltetve, de már legalább elhagyhattuk a PECS-et, meg tudta magát értetni verbálisan is. Ezért aztán az óvodába PECS-et már nem vittünk be, viszont rengeteg eszközünket használták bent. Kezdetnek vittünk be napirendet, leszedős időmérőt, egyszerű szabályoldalakat. Később itthon bevezettük a hetirendet (naptárt), ebből is adtunk be egy példányt az oviba. Az ovi utolsó évében jutott el Z. arra a szintre, hogy be tudtunk vele vezetni egy jutalmazási módszert, ehhez is adtunk be eszközt. Az otthon, beszédfejlesztéshez használt naplónkhoz Anita naponta rengeteg képet készített. Az óvoda 3 éve alatt a pedagógusoknak többször volt módja autizmus témájú előadásokon részt venni (a korábbi képzéseiken túl) és éltek is a lehetőséggel, így nem csak a mi eszközeinket ismerték meg, hanem általánosságban is jól felkészültek az autizmussal élő gyerekek integrációjára.

Az óvodai csoport átlagos mértékben nagy létszámú volt, az óvoda pedig 8 csoportos, összességében ezért az óvoda kertjében elég sok gyerek volt az udvari játék idején. Nem tudtam, hogy fogja Z. kibírni az ezzel járó nyüzsit és zajt, de az óvónők ezt a problémát is pikk-pakk megoldották. Az óvodának összesen 3 udvara van, a nagy épület előtt van a nagyobbik kert mászókával, homokozókkal, a nagy és a hátsó épület között egy kisebb udvar rugós játékkal, műanyag játékokkal (pl. mászó alagút), a hátsó épület mögött pedig egy egész pici kertrész csúszdával.  Az óvónők, ill. Anita eleinte erre a pici udvarra vitték Z.-t, ahol max. 1-2 gyerek volt és játszhatott akár egyedül is a csúszdán. (Elég stresszes lehetett neki a nagy létszámú csoport eleinte, mert udvari időben az első 1-2 hónapban csak faleveleket csúszdáztatott és hóeséskor a bokrokat rázogatták, hógolyóztak, ez megnyugtatta.) Pár hónap után, de még a tél folyamán Z. előre merészkedett a középső udvarra, ahol egyszerre általában 2-3 ovis csoport volt kint. Itt már lehetett csatlakozni közös hógolyózáshoz is. Még tartott a havas idő, mikor Z.  egyszer magától, ragaszkodva a saját csoportjához, kiment a nagy udvarra. Onnantól kezdve már mindig azon az udvaron játszott.

A csoportszoba egy viszonylag kicsi, de praktikus elrendezésű helyiség. Auti szempontok szerint jól strukturált tér, védett zugokkal. A tevékenységek helye jól elkülönült.  A napi kezdeményezésekből persze több is volt, ami Z.-nak nem ment. Ilyenek voltak a beszélgetős, dalos foglalkozások és sok segítséget igényelt a kézműveskedés során is. Viszont nagy kedvence volt minden mozgásos játék, torna, becsatlakozott vonatozásba, autózásba.  Nem tudom, hogy az óvodákban mennyire szokványos, de számomra nagyon különlegesnek tűnt, hogy sokat főztek, sütöttek a gyerekekkel, voltak rendszeresen hangszeres foglalkozások és vetítős, bábozós délelőttök is. Szerintem ezek fejlesztő hatása még akkor is óriási, ha a fiam többnyire kevéssé vett is részt ezekben, inkább kívülről figyelte. Rengeteg szervezett program is volt az oviban, előadások, zenés programok, egyszer még ugrálóvár is volt. Mivel a fiam hangérzékeny, ezért neki ezek a programok nagy kihívást jelentettek. Szerencsére ott volt mögötte Anita, aki ha érezte, hogy Z. nem bírja tovább, akkor bevitte a nyugis csoportszobába.

Számomra az óvodai évek alatt a legfontosabb fejlesztési cél az volt, hogy Z. rendkívül szűk étkezési repertoárját bővítsük és próbáljuk meg átszoktatni a pépes ételekről a darabosra. Az első óvodai évben a gyerekek kihívásnak tekintették ezt a problémát és addig biztatták Z.-t, míg meg merte kóstolni a leveseket. Ezt a teljesítményt hangos üdvrivalgással és tapsolással díjazták.  A kortárs minta, az egyértelmű pozitív visszajelzés, Anita és az óvónők kitartó munkája eredményeként az óvoda végére eljutottunk odáig, hogy Z. a legtöbb levesből már értékelhető mennyiséget fogyasztott és hajlandó volt megkóstolni a darabos ételeket is.

Az SNI gyerekeknek lehetőségük van rá, hogy 6 évesen még maradhassanak az óvodában 1 évet. Ehhez csak az óvoda vezetőjének a nyilatkozata szükséges, ha a szülő szeretné, hogy a gyermek maradjon. Mi éltünk a lehetőséggel és bár egyre nehezebb lett lépést tartani a csoporttal (hiszen ők már komplett színdarabokat tanultak, mikor az enyém még a tőmondatokkal küzdött), de volt értelme, ebben az évben is rengeteget fejlődött Z. 7 éves korára jutott el arra a szintre, hogy már együtt tudott volna enni a többiekkel az oviban. Végre mondatokban beszél, még ha nyelvtanilag hibás is, és a kézműveskedésben, rajzolásban is már sikeresebb. Szerettük volna, ha maradhat a támogató, befogadó és neurotipikus mintát adó közegben, hiszen elviekben a törvény lehetőséget ad arra, hogy SNI gyerek 8 éves koráig óvodás lehessen. Z. csoportja nagycsoporttá vált, 1 gyermek ment csak iskolába, az összes többi 6 éves nagycsoportos lett. Z. kicsi és sovány, nem nagyobb, mint a többiek, fizikailag nem lógott volna ki a többiek közül. Felvetettük ezt a kérésünket az óvónőknek és az igazgatónőnek, akik felhívták a figyelmünket arra, hogy egy 7 éves gyereknek már el kell kezdeni az iskolai ismeretanyagot bevezetni, ennek most van itt az ideje, nem később. Ebből a szempontból szerintük helyesebb lenne a gyermeket beiskolázni. Viszont ők is tudták, nem kellett különösebben ecsetelni, hogy a beiskolázás nem lesz egyszerű, mivel a szegregált csoporton kívüli lehetőségek enyhén szólva szűkösek. Abban egyetértettünk, hogy ha szegregált csoportba kerül, akkor az addigi integrációra fordított munka elvész, mintha nem is lett volna. Így aztán beleegyeztek abba, hogy fogadják további egy évre a gyereket, ha a 3/2-es szakértői bizottság ezt engedélyezi.

Nem engedélyezte.

Szeretnék köszönetet mondani a 3 felhőtlen évünkért a Bóbita Óvoda (akkori) dolgozóinak:

• Az igazgatónőnek, Csákváriné Erzsikének, akinek a befogadó és elfogadó, konstruktív személyisége minden óvodavezető számára példa lehet,
• Az óvónőknek, Lelt Évának és Litvák Ilonának a kedves, barátságos, együttműködő és hihetetlenül professzionális munkájáért,
• Kincses Anitának a humoráért, a támogatásért és minden egyébért, amit ezen keretek közt nem tudnék felsorolni,
• Az óvoda többi óvónőjének, főleg a Csillag csoport óvónénijeinek, ahol Z. sokat vendégeskedett,
• A dadusoknak, akik szintén szeretettel fordultak Z. felé.

Az itt eltöltött három év megmutatta, hogy lehet inkluzív nevelést megvalósítani egy állami-önkormányzati intézményben is.  Ehhez azonban nem csak a nyitott, empatikus és lelkes pedagógusokra van szükség.  A fenntartók együttműködése nélkül az inkluzív nevelés tárgyi és személyi feltételei nem tudnak megvalósulni. Szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy az integráló óvodai ellátás területén érzékelhető fejlődés, azonban rendkívül kevés a szegregált óvodai csoport, az általános iskolák többsége pedig továbbra sincs felkészülve az autizmussal élő gyermekek ellátására. Országosan megoldatlan az ép értelmű autista tanulók inkluzív és szegregált oktatása is, de még az értelmileg sérült tanulók sem kapnak minden gyógypedagógiai intézményben szakszerű nevelést.

Közös érdekünk, hogy a fogyatékkal élő gyermekek a lehető legmagasabb önállósági szintre jussanak el, ehhez pedig nélkülözhetetlen az autizmus-specifikus megközelítés minden intézménytípusban.  A tárgyi és személyi feltételek biztosítása pedig a fenntartó feladata.

Mi nagyon nehezen találtunk iskolát a fiam számára. Sok álmatlan éjszaka volt, normál suli legyen vagy autistacsoport, esetleg magántanuló? Az én fiam egy ép értelmű autista gyermek, akinek a beszéd és a beszéd értése a legnagyobb nehézsége.

Az óvodában a gyógypedagógus, aki a fiam mellett volt, jól ismerte a gyereket. Az ő véleménye az volt, hogy egy kis létszámú osztályt kell találni neki, normál suli és a magántanulói státusz szóba sem jöhet. Ennek ellenére elmentünk beiratkozni a körzeti iskolába, lányom is ide járt, így már ismertek minket. Tudták, hogy fiam folyamatos fejlesztésben részesül, mivel ez egy kisváros, ha ide nem veszik fel, marad a napi ingázás a 40 km-re lévő fővárosba, ami megterhelő napi szinten. Bíztam az emberségben és hogy valami megoldást találunk. ”Természetesen” ledöbbentek és elutasítottak. Ezek után a polgármesterhez mentünk. Nagyon megértő és kedves volt, ígérte, hogy találunk valami megoldást. A terv az volt, hogy egy normál általános iskolában létrehoznak egy kiscsoportot. Mivel nem volt több szülőtárs, aki nem csak szóban, hanem tettekkel is az ügy mellé állt volna, ezért nem sikerült a tervből megvalósítani semmit.

A tanulási képességeket vizsgáló szakértői bizottság egyszerűen elintézte a dolgot, mert nem az érintettség súlyosságát nézték, hanem telefonon érdeklődtek, ki veszi fel a gyereket, hol van még hely. Kijelöltek egy szegregált autista csoportot.  Álmatlan éjszakák következtek, mivel fiam jó képességű, nem erősen érintett autizmusban, jött a sok kérdés. Nyomasztott a döntés súlya, hiszen egyedül kellett ezen a fontos kérdésen rágódnom majd dönteni.

A következő lépés az internet volt. Olvasgattam az iskolák ismertetőit, ami megtetszett, gyorsan fel is hívtam telefonon. Gyakorlatilag mindenki elutasított. Megfogalmazódott bennem, hogy elvégzem a gyógypedagógiai asszisztensi iskolát, hogy tudjam segíteni a gyerekemet. Ezek után ismerősöket és érintett szülőket kerestem meg, kértem mondjanak iskolákat, hol fogadnak autistákat. Szerencsémre az egyik szülőtársunk tudott egy akkor induló, ép értelmű autistáknak indított csoportról (egy EGYMI-ben). Telefonáltunk, és sikerült egy találkozót megbeszélni az igazgatónővel.  A fiamat felvették.

Nagyon szimpatikus volt a pedagógusok hozzáállása és elkötelezettsége. Még a nyáron elkezdtük a munkát. Megbeszéltük, hogy a fiammal a nyár folyamán bemegyünk az iskolába, végigjárjuk, ne legyen ismeretlen a környezet, lefotóztam mindent és mindenkit, egy „Iskola váró” Én könyvet készítettem neki. A pedagógusok eljöttek hozzánk vidékre család látogatásra, így megtudtam mutatni nekik, mennyi vizuális eszközt használunk a fiammal és látták, milyen jól működik. Kitöltöttem egy több oldalas fejlődési naplót, ami a jelen állapotot mutatta és havonta volt benne az utánkövetésre rovat. Szakmailag kitűnő és megnyugtató volt nekem, mint szülőnek, mennyire oda figyeltek a részletekre. Augusztus utolsó hetében szintén belátogattunk az iskolába, a fiam ekkor már ismerős helyre érkezett, nagyon felszabadult volt. Az osztályfőnökkel kiválasztotta a padját, székét, szekrényét, dobozát, mindent lefotóztam vele együtt. Boldogan várta az iskolakezdést, otthon lapozgatta az Iskolavárót. Interneten nézegettük az iskola honlapját, a fotókat az iskolai ünnepekről, programokról. Én pedig készítettem neki az iskolai napirendi kártyákat, szabályoldalakat, folyamatábrákat, iskolai naptárt, ami a hetirendjét tartalmazta. Minden ceruzájába beírtam a nevét és minden ruhájába, cipőjébe.  Ő választott magának iskolatáskát, tolltartót, tornazsákot és uzsonnás dobozt.       

Szerencsénk volt, simán indult az évkezdés.
Pontokba szedve vázlatosan írtam a fiamhoz egy „használati utasítást”, ezt érdemes megírni, persze röviden, hogy átlátható legyen a pedagógusnak is.  Azt viszont fontos tudni a szülőnek, hogy csoportban másképp viselkedik minden gyermek, más a reakciója sok esetben, mint otthon. A pedagógus jó esetben asszisztenssel van, 5-10 gyerekkel, nem csak a mi gyerekünkre kell figyelnie vagy épp segítenie. Mire „megtanulják” az összes gyereket, eltelik egy fél év, ezért minden szülőnek illik türelmesnek lenni. Ha valamit nem értettem, vagy szerettem volna megtudni, hogyan halad a fiam az iskolában, időpontot kértem, minden fogadóórára és szülőértekezletre elmentem. Otthon mindig felírtam mit is szeretnék kérdezni, ezért soha nem maradt ki semmi fontos és lényeges. Egy dolgot megtanultam: nem lehet 5 percben megbeszélni fontos kérdéseket a folyosón, miközben a gyerekek nyüzsögnek és beszélnek hozzánk. Sok félreértésem adódott az ilyen helyzetekből, mert nem volt idő kifejteni és átbeszélni egy-egy adott negatív élményt vagy szituációt. A naplózás sokat segített ezen a téren is, hiszen a naplóból tudtam mi történt és rajzosan meg tudtam értetni a gyerekkel mi helyes és mi nem, mi az elfogadott viselkedés és mi nem. Jó tanács szülőknek, működjünk együtt a pedagógussal, ne sértésnek vegyük, ami a naplóban szerepel, ne hárítsunk – Az én gyerekem soha ilyet nem tenne! Gondoljuk végig, beszéljük át, hogy mi történt és találjunk rá megfelelő megoldást. A viselkedésprobléma megelőzése a fontos. Az eredendő ellentét abból is adódik, hogy az iskola önállóságra, önellátásra, az életre próbálja tanítani a gyereket, a szülő pedig érthető okokból mindentől óvja és félti a gyermeket. Más a szülő elvárása és szempontrendszere és más az iskoláé. Ezeket a kérdéseket időben tisztázni kell, hogy ne mérgesedjen el a helyzet és ne akadjon el az együttműködés a gyermek érdekében. A naplót hétvégén én rajzoltam és írtam, hogy segítsem a kommunikáció fejlődését, a fiam így könnyebben el tudta mesélni mi történt vele, ha fotókkal kiegészítettem, az egész csoport körülállta és nézegették, tudtak kérdéseket feltenni a fiamnak. Szerintem nagyon hasznos.

 Az első egy-két hét még a felfedezésről szólt, de mikor már magabiztos lett az iskolai helyzetekben, kezdődtek a problémák, erre nagyon jó volt, hogy kitaláltunk neki egy jutalomrendszert az iskolában. A nap végén tőlem is kapta a jutalmat a suli után és volt az egész heti munkáért is. Nem kell nagy dolgokra gondolni, napi jutalom az volt, hogy választhatott a boltban valami kedvenc finomságot, általában joghurtot.  Hétvégén pedig egy program volt a választott jutalma, pl: menjünk el a Ferrari szalonba, vagy trambulinozni a kedvenc sportáruházába. A jutalmakat természetesen én határoztam meg egy jutalom-táblán, de a fiam választhatott.

Házi feladatok elkészítéséhez nagyon kreatív szülőnek kellett lennem. Még oviban kezdődött, hogy nem akart ceruzát fogni a kezébe, nagyon sok mindent kipróbáltunk nem jött be semmi, végül jött egy ötlet. Kedvenc mese filmjét nézte a videón, megállítottam a filmet, a tévére raktam egy lapot és kértem, hogy rajzoljuk át a kedvenc szereplőjét. Ez annyira megtetszett neki, hogy utána saját füzetet készített, amibe az autók márkajelét kellett rajzolnom, majd önállóan elkezdte körberajzolni a kedvenc kis autóit a jel alá. Megszerette a ceruzákat és a rajzolást. Iskolában jött az írás gyakorlása, utálta az egészet. Kitaláltam, hogy a kapuvonalból rajzoltam neki egy általa ismert jelenetet a kedvenc rajzfilmjéből és persze egy sor a kapuvonalért kapott egy gumicukrot is. Két hónap alatt eljutottunk odáig, hogy önállóan elkészítette a háziját, hozta ellenőrzésre és elég volt a dicséret és 1 szem gumicukor az egészért. A matematikát úgy szerette meg, hogy a kedvenc kis autóit rakosgattuk dobozokba, így tanultuk a kivonást, összeadást, ami egyébként ment neki elsőre, de csak ha a példa volt előtte, nem akarta megcsinálni, mondván unalmas. Olvasni nagyon gyorsan megtanult, de a szövegértéssel még ma is gond van harmadik osztályban. Erre az a megoldás a mai napig, hogy rajzoljuk az olvasott történetet, vagy megkeressük a neten a képeket, jó példa erre a „fakutya”, természetesen neki egy fából készült kutya volt a jelentése. Második, harmadik osztályban segítségül hívtuk a metró térképeket és egyéb kedvenc dolgokat, hogy megszeresse az önálló fogalmazást, mondatalkotást, mondatok írását. A verstanulás is rajzosan ment a legjobban és leggyorsabban.

Nekem szerencsém van, mert csak kicsit válogatós a fiam az ennivalót illetően, de mindig figyeltem a heti menüt. Ha láttam, hogy nem épp kedvenc lesz aznap akkor több tízórait raktam be a dobozába. Fontos volt az uzsonnás doboz, mert így nem nyúlt más gyermek ennivalójához és az ő dobozához sem nyúlt senki. Ha csak szalvétában és zacskóban van az ennivaló, akkor könnyen összetévesztik egymás ennivalóját és meg van a konfliktus. Innivaló vagy kulacsban volt vagy műanyag palackban, de akkor a neve is rajta volt. Néha vittünk kekszet, hogy tanulja, hogyan kell megkínálni másokat és osztozni.

A szekrényében nagy káosz volt először. Készítettem képeket és beragasztottam a megfelelő helyre, utána szép rend volt. Az öltözés önállóan ment neki, viszont a csoportban terelődött a figyelme, ezért jól jött a folyamatábra a szekrénye ajtajára belülről fölrakva.
Sokkal több dolga van egy autista gyermeket nevelő szülőnek az iskolakezdéstől, mint egy nem érintett gyermeknél. De tapasztalatból írom, megéri. Fontos a sok pozitív élmény- sikerélmény, amihez segíteni kell a gyermeket, hogy önbizalma legyen és kedve legyen iskolába járni. A vizuális segítségekkel megtanul nagyon sok mindent önállóan megcsinálni, ami később már rutinná válik és elhagyhatók a segítségek.
Fontos, hogy folyamatosan tanítsuk az önellátást. mert ezzel nő az önbecsülése és önbizalma.

Én minden nap „tágítom” a fiam  korlátait  és nem engedem az olyan rituálékat, ami később gondot fog okozni akár a család, akár a fiam életében, ha most hagyom beépülni a mindennapokba. Soha nem hagyom csak azért a negatív viselkedését vagy rigolyáit, mert akkor tudom, hogy kiborul. Például nem megyünk csak új busszal, mert az Ikarus hangos. Ez reggel iskolába menet elég nagy gond, hiszen időben oda kell érni. Volt kiborulás, ellenállás, de jutalmazással megoldódott és ma már eszébe sem jut, hogy ne akarjon felszállni vagy jutalmat kérjen érte. Folyamatosan tanítom az írott és íratlan szabályokra. Sokszor szigorú vagyok vele, de meggyőződésem, ha következetesen kellő szigorral és szeretettel nevelem, később mikor én már nem leszek mellette, hasznára fog válni és könnyebben fog beilleszkedni a társadalomba.

Az első, ami negatív élményként ért az iskolában, hogy félévtől nem lehetett az osztályig kísérni a gyereket, csak a portáig. A legfontosabb szempont az, hogy a gyerekek önállóságot tanulnak ezzel is és láttam mennyire élvezik ezt a helyzetet, az én fiam ettől nagynak érezte magát és nőtt az önbizalma.
Előtte nem is figyeltem erre a szabályra, kiderült eddig is csak az elsősök „kedvezménye” volt, hogy a szülő bemehetett az osztályba. Most már, hogy magam is iskolában dolgozom, mint asszisztens, pontosan látom az okát. Az önállóságra nevelés mellett más ok is van még,nem is gondoltam, hogy ez előfordulhat ott, ahol portaszolgálat is van. Besurranók, kihasználva, hogy nem minden gyerek rokonát ismeri a portás, ellopnak táskákat, laptopot és minden mást, ami érték. De szappant, WC papírt,  bármit, ami mozdítható.

Végül néhány jó tanács azért, mert iskolában dolgozó asszisztensként, aki érintett szülő is mindkét oldalt pontosan látom.
 

1. Minden este legyen ellenőrizve, hogy a gyermek leckéje kész van-e. Legyen tele a tolltartója ceruzával, ami meg van hegyezve. Általános iskolába kell 3 db grafit és 12 színes ceruza, radír, hegyező. Ellenőrizzük az üzenő füzetet, az üzenetet írjuk alá, legyen a gyereknek leckefüzete, amit írjunk meg dátummal és az órákkal órarend alapján. Folyamatosan, apró lépésekkel neveljük az önállóságra, a táska bepakolásra és minden egyéb kötelezettségére.
2. A tankönyvei átlátszó fóliában legyenek, mert így könnyebben ki tudja keresni, ha a tanár mutatja, mit kér.
3. Mindig legyen elegendő ennivaló és innivaló a gyereknél. Dobozban, névvel ellátva minden.
4. Ellenőrizzük 2-3 havonta jó-e még a benti cipő, tornacipő a gyerek lábára. Tépőzáras cipőt adjunk az iskolába, ha még nem tud cipőt kötni. Általában gond van a várakozással, és ha az asszisztensnek 10 gyerek cipőjét kell bekötni az sok idő, amit nagyon nehezen viselnek az autista gyerekek. (És akkor még nem beszéltünk arról, hogy szeretnek elsők lenni.)
5. Legyen bent váltóruha. Mindig az időjárásnak megfelelő ruhában vigyük iskolába. Gondoljunk arra, hogy kivihetik játszótérre is őket. Télen legyen vastagabb és vízhatlan nadrágja, kesztyűje és cipője.
6. Legyen hetirendje a gyermeknek, ami egy asztali naptárban rajzosan megjeleníthető. Például: iskolai és iskolán kívüli programok és ezek esetleges változása. Fontos még beírni, hogy ki és mikor megy épp a gyermekért. Ha ezt láthatja a gyermek, mikor kérdés merül fel benne, nem lesz frusztrált. A pedagógus is tud neki segíteni az információ megértésében, például tesz egy nyilat a falon lévő órára a megfelelő időponthoz.
7. Betegen, náthásan ne vigyük iskolába. Épp elég inger éri, amit fel kell dolgoznia egész nap, ha még ehhez társul egy rossz közérzet vagy bedugult orr, azon a napon nem lesz eredményes munka és nem csak a mi gyerekünknek, hanem az egész csoportra kihat.
8. Ne hagyjuk abba az egyéni autizmus specifikus fejlesztést.
9. Minden negatív viselkedésnél tegyük fel a kérdést magunknak: most 7 évesen még elfogadható a gyermek viselkedése, de ugyanez 10 éves kora után elfogadható lesz? 15 évesen megtudom majd változtatni, állítani?

Küld be Te is a saját történetedet! Az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen várjuk a beszámolódat. 

Köszönjük! :)

Flóra már a pocakban is izgő-mozgó volt, heteken keresztül naponta fordult 180 fokot. Mondogattam én neki, hogy nem lesz ez így jó, de hiába… persze úgy belegabalyodott a köldökzsinórba, hogy nem tudott spontán megszületni. Ez azonban csak az egyik ok volt a sürgősségi császármetszésre, a másik a terhességem végén fokozatosan kialakuló toxémia, majd preeclampsia. Most már tudom, hogy feltártak valamiféle – egyelőre homályos – gyakorisági összefüggést a toxémia és az autizmus között, de akkor egyszerűen csak örültem, hogy végre megszületett.

Fejlődése „tankönyvi” volt. Ha valamiről azt olvastam, hogy átlagosan 4 hónaposan csinálják a gyerekek, akkor ő hajszálpontosan 4 hónapos korában csinálta. Még a fogai is úgy bújtak ki, ahogy az a nagykönyvben meg van írva! Felállni, járni kicsit korábban kezdett el az átlagnál, egy éves kora előtt már teljesen egyedül sétált oda a karácsonyi ajándékokhoz. Beszélni is ekkoriban kezdett, másfél éves korára már komoly „szókincse” volt. Ki gondolta volna, hogy ez a látványosan fejlődő kisgyermek „más”, mint a többiek…

Az első tünet a repkedés volt. Gyakorlatilag bármilyen „izgalom” érte, azonnal repkedni kezdett, másfél éves korában pedig megtanult páros lábon ugrálni és onnantól ez is a tünetek palettáját színesítette – némi grimaszolással egybekötve. Lázasan kezdetem olvasgatni, kérdezősködni, azzal tisztában voltam, hogy ez bizony autisztikus tünet, de mivel semmi más nem társult hozzá – vagy legalábbis nem tudtuk, mit kell figyelni – így feledésbe merült a dolog.
Aztán jött az ovi. 3 évesen, a nevelési év közepén kezdtük a beszoktatást. Furcsa volt: túl könnyen ment. Mintha Flórának teljesen mindegy lett volna, hogy hol van, csak jó sok játék vegye körül. Az meg adott volt: minden nap hatalmas lelkesedéssel vetette rá magát a játékokra, a gyerekekről, óvónőkről szinte alig vett tudomást. Egy idő után mondogatni kezdték, hogy Flóra nem beszél a felnőttekkel, és a gyerekekkel is csak elvétve. Furcsa volt, mert akkorra már bővített mondatokban beszélt itthon és ismerősökkel is, kimondottan nagy és választékos szókinccsel rendelkezett. Sokat betegeskedett az első évben, ahogy minden rendes kiscsoportos, úgyhogy ennek is betudtuk a dolgot.

A második ovis évben a beszédben fordulat következett be, onnantól be nem állt a szája. Viszont elkezdődtek a viselkedési problémák. Egyszerűen nem volt hajlandó tudomásul venni, hogy az oviban szabályok vannak: hogy evés közben nem állunk fel a helyünkről, nem dobáljuk szét az ételt, hogy mese közben nem kezdünk el játékokat keresgélni a polcon és hasonlók. A többi gyerekkel nehezen jött ki, volt néhány kislány, aki elfogadta és játszott vele (már ha Flóra egyáltalán hajlandó volt), de néha komoly dühkitörései voltak, amik agresszióban is megnyilvánultak. Ekkor már az óvónők elkezdték finoman jelezni, hogy gond van… megpróbálták fegyelmezni, keményebben fogni, de ez olaj volt a tűzre, úgyhogy hamar feladták. Ekkor már a pedagógiai szakszolgálat is elkezdte Flórát vizsgálni, kevés eredménnyel. Kétszemélyes vizsgálati helyzetben ugyanis csak annyit láttak, hogy intelligens, közvetlen, aranyos – bárkit az ujja köré csavart fél perc alatt a naiv rácsodálkozásával, a választékos, kissé felnőttes beszédével és a pengeélességű logikájával. Jártunk a Vadaskertben is, akkor még „csak” a repkedéssel, mert más konkrétumot nem nagyon tudtunk mondani – csak hogy „fura”, meg „gondok vannak az oviban”. Ez így önmagában kevésben bizonyult, kaptunk egy papírt, hogy „az életkori sajátosságokba belefér, ha súlyosbodik a helyzet, akkor kontroll javasolt” – ez utóbbi később jól jött!

Eltelt két év az oviban, és a végtelenül türelmes óvónőkkel már havonta ültem le beszélgetni, hogy mit tudnánk tenni, mert éreztették ugyan, hogy nagyon szeretnének segíteni, de bevallották, hogy az égvilágon semmilyen eszközük nincs a gyermekemhez. Mindenesetre én is biztosítottam őket az együttműködési készségemről, és elindultunk egy másik úton… Illetve egyszerre több úton.

Az óvoda elindította a szakértő bizottság felé a vizsgálati kérelmet, én pedig párhuzamosan kerestem egy magán gyermekpszichológust. Azzal vittem oda a lányomat, hogy közöltem: „Tudom, hogy most egy kis tüneményt lát és 5 percen belül az ujja köré fogja csavarni, de nagyon kérem, ne dőljön be neki! Ez a kislány jelenleg az óvoda legproblémásabb gyereke! Szeretném tudni, hogy miért!”
A pszichológus az első alkalom végén bevallotta, hogy valóban az ujja köré csavarta Flóra, de rendíthetetlenül igyekezett megkeresni az okot. A következő két alkalommal felvettek egy IQ-tesztet (Binét-teszt), ami nagyon jó ötletnek bizonyult, ugyanis ebből egyértelműen kiderült, hogy, bár Flóra bizonyos területeken kiemelkedő intellektuális képességekkel bír, a szociális készségek terén nagyon komoly elmaradásai vannak. A teszt végeztével a pszichológus megkérdezte: „Kimondta már valaki a varázsszót?” Itt fogalmazódott meg először, szakember szájából az autizmus gyanúja. De csak a szájából, leírni nem akarta, mondván, ő „nem kompetens”.
Ezzel párhuzamosan a gyerekorvosunk fültanúja volt egy beszélgetésnek a helyi önkormányzatnál, amikor a lányom feltételezett állapotáról beszéltem valakinek. Ennek az lett az eredménye, hogy a következő alkalommal, amikor nála jártunk, felvetette, hogy menjünk el egy által jól ismert gyermekpszichiáterhez. Rögtön beutalót is írt és ami akkor már óriási eredménynek számított: ráírta a beutalóra az autizmus gyanúját. Azt mondta: „Cáfolják meg, ha tudják!”.
Közben az óvoda leállította a szakértői vizsgálat felé indított kérelmet, azzal az indokkal, hogy több helyről azt a tanácsot kapták, hogy érdemes már eleve pszichiátriai szakvéleménnyel menni, és javasolták, hogy a pedagógiai szakszolgálat pszichiátere vizsgálja meg Flórát. Mivel addigra már volt beutalónk a másik pszichiáterhez, ezért – az óvónőkkel egyetértésben – inkább oda mentünk.

A pszichiáter nagyon kedvesen fogadott bennünket, de azt mondta, nem igazán tud segíteni, mert ő csak több hónapos procedúra után tudna diagnózist felállítani. Javasolta, hogy menjünk vissza a Vadaskertbe, amely szerinte jelenleg az országban a leginkább hivatott a diagnózis felállítására és azt biztosan elfogadják mindenhol. A korábbi Vadaskertes papírunkra ráírta, hogy a gyermek állapota rosszabbodott, így a kivizsgálása indokolt. Szóban pedig hozzátette: „Biztos vagyok benne, hogy valamilyen pervazív zavar. Anyuka, ne hagyja magát lerázni, addig verje az asztalt, amíg nem lesz diagnózisuk, mert igaza van!”

Úgyhogy vissza a Vadaskertbe… ekkor már részletes jellemzést vittünk az oviból, Flóra viselkedési problémáiról, furcsaságairól és erősségeiről – mert hát ez is számított a diagnózisnál. Belőlem is ömlött a szó, a pszichiáter nem győzött jegyzetelni. Mintha Flóra is tudta, érezte volna, hogy „tétje” van a dolognak, ugyanis olyan tüneteket kezdett el produkálni, amiket korábban még soha, vagy csak ritkán (pl. a folyosón egy vadidegen férfit kezdett el simogatni). Gond nélkül kaptunk időpontot egy alapos kivizsgálásra…

Amíg várakoztunk, addig is alakultak a dolgok. Hordtam a pszichológushoz, játékterápiával dolgoztak és én is kialakítottam ösztönösen egy olyan szabályozó-önértékelő-megerősítő módszert vele, ami az óvodai agressziót volt hivatott kezelni – utóbb megtudtam, hogy valójában kognitív viselkedésterápiát folytattunk, bár valóban ösztönösen jött. Mivel teljesen biztosak voltunk abban, hogy meglesz a diagnózis, ezért most már elindult a szakértői bizottság felé a kérelem, hogy ezzel is haladjunk (tudtuk, hogy több hónap lesz a várakozási idő). Az óvodába pedig, legnagyobb meglepetésemre, felvettek egy autizmusban jártas gyógypedógiai asszisztenst – Flóra mellé. A jelenléte hatalmas segítségnek bizonyult, a másik 27 gyermek mellett ugyanis nem tudtak eléggé foglalkozni Flórával az óvónők, de az asszisztens folyamatosan segítette a kisebb-nagyobb problémák kezelését.

Időközben Flóra sajnos nagyon „felpörgött” a sok inger hatására, ami nála a mozgásában is megnyilvánul. Ilyenkor a saját lábában is képes hasra esni. Így fordulhatott elő, hogy otthon, fogmosás közben úgy esett le a kissámliról, hogy agyrázkódása lett. Az ijedség nagy volt, de még ebből az ügyből is „profitálni” tudtunk. Éjszakára bent tartották megfigyelésen a kórházban, és mikor jeleztem az állapotát a személyzetnek, kiderült, hogy az éjszakás nővér kisfia Aspergeres. Ekkor találkoztam életemben először hús-vér aspianyuval… Órákig beszélgettünk, és mintha egy hatalmas kő esett volna le a szívemről! Addig tele voltam kérdésekkel, kételyekkel és azon az éjszakán úgy éreztem, minden kérdésemre választ kaptam és minden kételyem eloszlott. Áldásként éltem meg azt az agyrázkódást (Flóra egyébként másnapra teljesen rendbejött, alaposan megrugdosta a neurológust, majd lelkesen közölte, hogy legközelebb is ebbe a kórházba szeretne jönni, ha agyrázkódása lesz, mert nagyon jól érezte magát).

Májusban megtörtént a kivizsgálás a Vadaskertben. Ekkor nézték először Flórát közösségben, és már a hét közepén mondták, hogy megvan a diagnózis, teljesen egyértelmű, de azért még pár tesztet felvesznek vele a biztonság kedvéért. Pénteken leültünk a pszichiáterrel, és elpanaszoltam, hogy eddig senki nem írta még le a gyanúját sem… „Hát én most le fogom!” – közölte a pszichiáter, és valóban, egy mindenre kiterjedő zárójelentést kaptunk kézhez, az összes elvégzett teszttel és megfigyelési eredménnyel, javaslatokkal, könyvajánlókkal és a MÁK-igazolással együtt. Még ki sem léptünk a kórházból, máris hívtak a szakértői bizottságtól időpont-egyeztetésre. Itt is felvettek Flórával pár tesztet, de csak megerősíteni tudták a diagnózist (őszintén szólva valóban jól jött, hogy kórházi zárójelentéssel mentünk!). Így több éves zsákutcák után most 2 héten belül a kezemben volt a pszichiátriai diagnózis és az SNI-s papír is.

Azóta eltelt fél év. Amióta Flóráról tudjuk, hogy Aspergeres, sok mindent megértettünk a viselkedéséből és megtanultunk alkalmazkodni az ő kommunikációs módjaihoz. Mintha egy kulcsot kaptunk volna a kezünkbe. Az oviban is látványosan fejlődött, ma már elvétve fordulnak csak elő dühkitörések, agresszív megnyilvánulások. Szeretik és elfogadják. Néha csodálkozva figyelem, hogy amikor bemegyünk, ölelgetik, simogatják őt a csoporttársai, azon vetélkednek, hogy ki legyen a párja, vagy ki üljön mellette a buszon, mikor úszni mennek… Flóra meg csak járkál közöttük a naiv világra csodálkozó tekintetével, és „tűri”, hogy szeressék. Sokat beszélgetünk mostanában. Az oviban a gyp-asszisztensével minden nap naplót írnak, amit itthon folytatunk. Minden nap egy oldal, néha kis rajzokkal kiegészítve. Így mindig tudom, mi történik vele, felidézzük, megbeszéljük. Szinte látom, ahogy kattognak az agyában a fogaskerekek és forgatja befelé az információkat. Konfliktuskezelésben, úgy érzem, nagyon jók vagyunk már. :) Rengeteget tanultam én is, meg kellett tanulnom egy egész másfajta, sokkal egyértelműbb, sokkal logikusabb, sokkal következetesebb kommunikációs modellt, mint amit eddigi életemben használtam. Mindenkire ráférne… ha tehetném, kötelezővé tenném mindenki számára, hogy Aspergeressel töltse a mindennapokat: rengeteget lehet tanulni tőlük. Az ovis társai is tanulnak tőle, valahogy ösztönösen érzik, hogy Flórának el kell magyarázni, hogy éppen mit játszanak, mert csak úgy tud bekapcsolódni. Az oviban normává vált Flóra segítése, támogatása. Azt is tudják, hogy nagyon okos és tisztelik is érte – ebben pedig a pedagógusoknak is nagy szerepe van, Flóra ugyanis számtalan lehetőséget kap, hogy megcsillogtassa az intellektuális képességeit a többiek előtt. Hálás vagyok a pedagógusoknak, hogy ilyen elfogadó légkört teremtettek a számára és sikerült TÉNYLEG beilleszkednie a közösségbe! Most már ott tartunk, hogy a barátnőivel közösen ő támogat egy új kisfiút, aki szelektív mutizmussal küzd. Próbálja elmagyarázni neki, hogy „ha nem beszélsz, nem lesznek barátaid”.

Már iskolába készülünk. Azt hittem, nehezebb lesz… de Flórát valamiért nagyon szerethetik az égiek, mert sorra potyognak az ölünkbe a „lehetőségek”. Azt hiszem, az is számít, hogy soha, senki előtt nem „titkolom” az állapotát, sok mindenkinek beszélek róla és sokszor a legváratlanabb helyekről érkezik segítség. Az iskolával is így volt. Beszéltem az ismeretségi körben arról, hogy várhatóan nehéz lesz az iskolakérdés, és elkezdtek iskolákat ajánlani. Persze rengeteg szempontot kellett figyelembe venni, a legfontosabb a pedagógus személyisége volt (hiszem, hogy az óvodában is az óvónők által teremtett elfogadó légkör tette lehetővé az integrációt). Többen ajánlottak egy tanítónőt, akiről az a hír járja, hogy nagyon jól tud integrálni problémás gyerekeket. A dolgok szerencsés együttállása, hogy az adott iskola alapító okiratában (valami rejtélyes okból kifolyólag) pont szerepel az autizmus. Szintén különös véletlen, hogy idén először vettek fel az adott iskolába Aspergeres gyermeket, és nagyon jók az eddigi tapasztalatok. Így aztán megkerestem a tanítónőt, aki nyitottnak bizonyult és azonnal elolvasott egy rakás irodalmat a témában. Járunk iskolaelőkészítőre, és folyik az ismerkedés, szoktatás. Családlátogatás is volt már. Az iskolavezetés is támogatja, hogy Flóra oda járjon. Mi kell még? :)
A jelek szerint tehát Flóra „normál” iskolába fog járni, mégpedig olyanba, ahol szívesen fogadják. Olyan tanítóhoz, aki hajlandó megismerni őt és megtanulni a hozzá vezető utakat. Az ovis tapasztalatom alapján ez valószínűleg elég lesz a sikeres integrációhoz, de természetesen továbbra is folytatjuk mindazt a fejlesztést, ami eddig bevált. Meglátjuk, mit hoz a jövő, de jelenleg úgy érzem, hogy kicsit fellélegezhetek, hátradőlhetek: sínen van.

Küld be Te is a saját történetedet! Az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen várjuk a beszámolódat. 

Köszönjük! :)