Flóra már a pocakban is izgő-mozgó volt, heteken keresztül naponta fordult 180 fokot. Mondogattam én neki, hogy nem lesz ez így jó, de hiába… persze úgy belegabalyodott a köldökzsinórba, hogy nem tudott spontán megszületni. Ez azonban csak az egyik ok volt a sürgősségi császármetszésre, a másik a terhességem végén fokozatosan kialakuló toxémia, majd preeclampsia. Most már tudom, hogy feltártak valamiféle – egyelőre homályos – gyakorisági összefüggést a toxémia és az autizmus között, de akkor egyszerűen csak örültem, hogy végre megszületett.
Fejlődése „tankönyvi” volt. Ha valamiről azt olvastam, hogy átlagosan 4 hónaposan csinálják a gyerekek, akkor ő hajszálpontosan 4 hónapos korában csinálta. Még a fogai is úgy bújtak ki, ahogy az a nagykönyvben meg van írva! Felállni, járni kicsit korábban kezdett el az átlagnál, egy éves kora előtt már teljesen egyedül sétált oda a karácsonyi ajándékokhoz. Beszélni is ekkoriban kezdett, másfél éves korára már komoly „szókincse” volt. Ki gondolta volna, hogy ez a látványosan fejlődő kisgyermek „más”, mint a többiek…
Az első tünet a repkedés volt. Gyakorlatilag bármilyen „izgalom” érte, azonnal repkedni kezdett, másfél éves korában pedig megtanult páros lábon ugrálni és onnantól ez is a tünetek palettáját színesítette – némi grimaszolással egybekötve. Lázasan kezdetem olvasgatni, kérdezősködni, azzal tisztában voltam, hogy ez bizony autisztikus tünet, de mivel semmi más nem társult hozzá – vagy legalábbis nem tudtuk, mit kell figyelni – így feledésbe merült a dolog.
Aztán jött az ovi. 3 évesen, a nevelési év közepén kezdtük a beszoktatást. Furcsa volt: túl könnyen ment. Mintha Flórának teljesen mindegy lett volna, hogy hol van, csak jó sok játék vegye körül. Az meg adott volt: minden nap hatalmas lelkesedéssel vetette rá magát a játékokra, a gyerekekről, óvónőkről szinte alig vett tudomást. Egy idő után mondogatni kezdték, hogy Flóra nem beszél a felnőttekkel, és a gyerekekkel is csak elvétve. Furcsa volt, mert akkorra már bővített mondatokban beszélt itthon és ismerősökkel is, kimondottan nagy és választékos szókinccsel rendelkezett. Sokat betegeskedett az első évben, ahogy minden rendes kiscsoportos, úgyhogy ennek is betudtuk a dolgot.
A második ovis évben a beszédben fordulat következett be, onnantól be nem állt a szája. Viszont elkezdődtek a viselkedési problémák. Egyszerűen nem volt hajlandó tudomásul venni, hogy az oviban szabályok vannak: hogy evés közben nem állunk fel a helyünkről, nem dobáljuk szét az ételt, hogy mese közben nem kezdünk el játékokat keresgélni a polcon és hasonlók. A többi gyerekkel nehezen jött ki, volt néhány kislány, aki elfogadta és játszott vele (már ha Flóra egyáltalán hajlandó volt), de néha komoly dühkitörései voltak, amik agresszióban is megnyilvánultak. Ekkor már az óvónők elkezdték finoman jelezni, hogy gond van… megpróbálták fegyelmezni, keményebben fogni, de ez olaj volt a tűzre, úgyhogy hamar feladták. Ekkor már a pedagógiai szakszolgálat is elkezdte Flórát vizsgálni, kevés eredménnyel. Kétszemélyes vizsgálati helyzetben ugyanis csak annyit láttak, hogy intelligens, közvetlen, aranyos – bárkit az ujja köré csavart fél perc alatt a naiv rácsodálkozásával, a választékos, kissé felnőttes beszédével és a pengeélességű logikájával. Jártunk a Vadaskertben is, akkor még „csak” a repkedéssel, mert más konkrétumot nem nagyon tudtunk mondani – csak hogy „fura”, meg „gondok vannak az oviban”. Ez így önmagában kevésben bizonyult, kaptunk egy papírt, hogy „az életkori sajátosságokba belefér, ha súlyosbodik a helyzet, akkor kontroll javasolt” – ez utóbbi később jól jött!
Eltelt két év az oviban, és a végtelenül türelmes óvónőkkel már havonta ültem le beszélgetni, hogy mit tudnánk tenni, mert éreztették ugyan, hogy nagyon szeretnének segíteni, de bevallották, hogy az égvilágon semmilyen eszközük nincs a gyermekemhez. Mindenesetre én is biztosítottam őket az együttműködési készségemről, és elindultunk egy másik úton… Illetve egyszerre több úton.
Az óvoda elindította a szakértő bizottság felé a vizsgálati kérelmet, én pedig párhuzamosan kerestem egy magán gyermekpszichológust. Azzal vittem oda a lányomat, hogy közöltem: „Tudom, hogy most egy kis tüneményt lát és 5 percen belül az ujja köré fogja csavarni, de nagyon kérem, ne dőljön be neki! Ez a kislány jelenleg az óvoda legproblémásabb gyereke! Szeretném tudni, hogy miért!”
A pszichológus az első alkalom végén bevallotta, hogy valóban az ujja köré csavarta Flóra, de rendíthetetlenül igyekezett megkeresni az okot. A következő két alkalommal felvettek egy IQ-tesztet (Binét-teszt), ami nagyon jó ötletnek bizonyult, ugyanis ebből egyértelműen kiderült, hogy, bár Flóra bizonyos területeken kiemelkedő intellektuális képességekkel bír, a szociális készségek terén nagyon komoly elmaradásai vannak. A teszt végeztével a pszichológus megkérdezte: „Kimondta már valaki a varázsszót?” Itt fogalmazódott meg először, szakember szájából az autizmus gyanúja. De csak a szájából, leírni nem akarta, mondván, ő „nem kompetens”.
Ezzel párhuzamosan a gyerekorvosunk fültanúja volt egy beszélgetésnek a helyi önkormányzatnál, amikor a lányom feltételezett állapotáról beszéltem valakinek. Ennek az lett az eredménye, hogy a következő alkalommal, amikor nála jártunk, felvetette, hogy menjünk el egy által jól ismert gyermekpszichiáterhez. Rögtön beutalót is írt és ami akkor már óriási eredménynek számított: ráírta a beutalóra az autizmus gyanúját. Azt mondta: „Cáfolják meg, ha tudják!”.
Közben az óvoda leállította a szakértői vizsgálat felé indított kérelmet, azzal az indokkal, hogy több helyről azt a tanácsot kapták, hogy érdemes már eleve pszichiátriai szakvéleménnyel menni, és javasolták, hogy a pedagógiai szakszolgálat pszichiátere vizsgálja meg Flórát. Mivel addigra már volt beutalónk a másik pszichiáterhez, ezért – az óvónőkkel egyetértésben – inkább oda mentünk.
A pszichiáter nagyon kedvesen fogadott bennünket, de azt mondta, nem igazán tud segíteni, mert ő csak több hónapos procedúra után tudna diagnózist felállítani. Javasolta, hogy menjünk vissza a Vadaskertbe, amely szerinte jelenleg az országban a leginkább hivatott a diagnózis felállítására és azt biztosan elfogadják mindenhol. A korábbi Vadaskertes papírunkra ráírta, hogy a gyermek állapota rosszabbodott, így a kivizsgálása indokolt. Szóban pedig hozzátette: „Biztos vagyok benne, hogy valamilyen pervazív zavar. Anyuka, ne hagyja magát lerázni, addig verje az asztalt, amíg nem lesz diagnózisuk, mert igaza van!”
Úgyhogy vissza a Vadaskertbe… ekkor már részletes jellemzést vittünk az oviból, Flóra viselkedési problémáiról, furcsaságairól és erősségeiről – mert hát ez is számított a diagnózisnál. Belőlem is ömlött a szó, a pszichiáter nem győzött jegyzetelni. Mintha Flóra is tudta, érezte volna, hogy „tétje” van a dolognak, ugyanis olyan tüneteket kezdett el produkálni, amiket korábban még soha, vagy csak ritkán (pl. a folyosón egy vadidegen férfit kezdett el simogatni). Gond nélkül kaptunk időpontot egy alapos kivizsgálásra…
Amíg várakoztunk, addig is alakultak a dolgok. Hordtam a pszichológushoz, játékterápiával dolgoztak és én is kialakítottam ösztönösen egy olyan szabályozó-önértékelő-megerősítő módszert vele, ami az óvodai agressziót volt hivatott kezelni – utóbb megtudtam, hogy valójában kognitív viselkedésterápiát folytattunk, bár valóban ösztönösen jött. Mivel teljesen biztosak voltunk abban, hogy meglesz a diagnózis, ezért most már elindult a szakértői bizottság felé a kérelem, hogy ezzel is haladjunk (tudtuk, hogy több hónap lesz a várakozási idő). Az óvodába pedig, legnagyobb meglepetésemre, felvettek egy autizmusban jártas gyógypedógiai asszisztenst – Flóra mellé. A jelenléte hatalmas segítségnek bizonyult, a másik 27 gyermek mellett ugyanis nem tudtak eléggé foglalkozni Flórával az óvónők, de az asszisztens folyamatosan segítette a kisebb-nagyobb problémák kezelését.
Időközben Flóra sajnos nagyon „felpörgött” a sok inger hatására, ami nála a mozgásában is megnyilvánul. Ilyenkor a saját lábában is képes hasra esni. Így fordulhatott elő, hogy otthon, fogmosás közben úgy esett le a kissámliról, hogy agyrázkódása lett. Az ijedség nagy volt, de még ebből az ügyből is „profitálni” tudtunk. Éjszakára bent tartották megfigyelésen a kórházban, és mikor jeleztem az állapotát a személyzetnek, kiderült, hogy az éjszakás nővér kisfia Aspergeres. Ekkor találkoztam életemben először hús-vér aspianyuval… Órákig beszélgettünk, és mintha egy hatalmas kő esett volna le a szívemről! Addig tele voltam kérdésekkel, kételyekkel és azon az éjszakán úgy éreztem, minden kérdésemre választ kaptam és minden kételyem eloszlott. Áldásként éltem meg azt az agyrázkódást (Flóra egyébként másnapra teljesen rendbejött, alaposan megrugdosta a neurológust, majd lelkesen közölte, hogy legközelebb is ebbe a kórházba szeretne jönni, ha agyrázkódása lesz, mert nagyon jól érezte magát).
Májusban megtörtént a kivizsgálás a Vadaskertben. Ekkor nézték először Flórát közösségben, és már a hét közepén mondták, hogy megvan a diagnózis, teljesen egyértelmű, de azért még pár tesztet felvesznek vele a biztonság kedvéért. Pénteken leültünk a pszichiáterrel, és elpanaszoltam, hogy eddig senki nem írta még le a gyanúját sem… „Hát én most le fogom!” – közölte a pszichiáter, és valóban, egy mindenre kiterjedő zárójelentést kaptunk kézhez, az összes elvégzett teszttel és megfigyelési eredménnyel, javaslatokkal, könyvajánlókkal és a MÁK-igazolással együtt. Még ki sem léptünk a kórházból, máris hívtak a szakértői bizottságtól időpont-egyeztetésre. Itt is felvettek Flórával pár tesztet, de csak megerősíteni tudták a diagnózist (őszintén szólva valóban jól jött, hogy kórházi zárójelentéssel mentünk!). Így több éves zsákutcák után most 2 héten belül a kezemben volt a pszichiátriai diagnózis és az SNI-s papír is.
Azóta eltelt fél év. Amióta Flóráról tudjuk, hogy Aspergeres, sok mindent megértettünk a viselkedéséből és megtanultunk alkalmazkodni az ő kommunikációs módjaihoz. Mintha egy kulcsot kaptunk volna a kezünkbe. Az oviban is látványosan fejlődött, ma már elvétve fordulnak csak elő dühkitörések, agresszív megnyilvánulások. Szeretik és elfogadják. Néha csodálkozva figyelem, hogy amikor bemegyünk, ölelgetik, simogatják őt a csoporttársai, azon vetélkednek, hogy ki legyen a párja, vagy ki üljön mellette a buszon, mikor úszni mennek… Flóra meg csak járkál közöttük a naiv világra csodálkozó tekintetével, és „tűri”, hogy szeressék. Sokat beszélgetünk mostanában. Az oviban a gyp-asszisztensével minden nap naplót írnak, amit itthon folytatunk. Minden nap egy oldal, néha kis rajzokkal kiegészítve. Így mindig tudom, mi történik vele, felidézzük, megbeszéljük. Szinte látom, ahogy kattognak az agyában a fogaskerekek és forgatja befelé az információkat. Konfliktuskezelésben, úgy érzem, nagyon jók vagyunk már. :) Rengeteget tanultam én is, meg kellett tanulnom egy egész másfajta, sokkal egyértelműbb, sokkal logikusabb, sokkal következetesebb kommunikációs modellt, mint amit eddigi életemben használtam. Mindenkire ráférne… ha tehetném, kötelezővé tenném mindenki számára, hogy Aspergeressel töltse a mindennapokat: rengeteget lehet tanulni tőlük. Az ovis társai is tanulnak tőle, valahogy ösztönösen érzik, hogy Flórának el kell magyarázni, hogy éppen mit játszanak, mert csak úgy tud bekapcsolódni. Az oviban normává vált Flóra segítése, támogatása. Azt is tudják, hogy nagyon okos és tisztelik is érte – ebben pedig a pedagógusoknak is nagy szerepe van, Flóra ugyanis számtalan lehetőséget kap, hogy megcsillogtassa az intellektuális képességeit a többiek előtt. Hálás vagyok a pedagógusoknak, hogy ilyen elfogadó légkört teremtettek a számára és sikerült TÉNYLEG beilleszkednie a közösségbe! Most már ott tartunk, hogy a barátnőivel közösen ő támogat egy új kisfiút, aki szelektív mutizmussal küzd. Próbálja elmagyarázni neki, hogy „ha nem beszélsz, nem lesznek barátaid”.
Már iskolába készülünk. Azt hittem, nehezebb lesz… de Flórát valamiért nagyon szerethetik az égiek, mert sorra potyognak az ölünkbe a „lehetőségek”. Azt hiszem, az is számít, hogy soha, senki előtt nem „titkolom” az állapotát, sok mindenkinek beszélek róla és sokszor a legváratlanabb helyekről érkezik segítség. Az iskolával is így volt. Beszéltem az ismeretségi körben arról, hogy várhatóan nehéz lesz az iskolakérdés, és elkezdtek iskolákat ajánlani. Persze rengeteg szempontot kellett figyelembe venni, a legfontosabb a pedagógus személyisége volt (hiszem, hogy az óvodában is az óvónők által teremtett elfogadó légkör tette lehetővé az integrációt). Többen ajánlottak egy tanítónőt, akiről az a hír járja, hogy nagyon jól tud integrálni problémás gyerekeket. A dolgok szerencsés együttállása, hogy az adott iskola alapító okiratában (valami rejtélyes okból kifolyólag) pont szerepel az autizmus. Szintén különös véletlen, hogy idén először vettek fel az adott iskolába Aspergeres gyermeket, és nagyon jók az eddigi tapasztalatok. Így aztán megkerestem a tanítónőt, aki nyitottnak bizonyult és azonnal elolvasott egy rakás irodalmat a témában. Járunk iskolaelőkészítőre, és folyik az ismerkedés, szoktatás. Családlátogatás is volt már. Az iskolavezetés is támogatja, hogy Flóra oda járjon. Mi kell még? :)
A jelek szerint tehát Flóra „normál” iskolába fog járni, mégpedig olyanba, ahol szívesen fogadják. Olyan tanítóhoz, aki hajlandó megismerni őt és megtanulni a hozzá vezető utakat. Az ovis tapasztalatom alapján ez valószínűleg elég lesz a sikeres integrációhoz, de természetesen továbbra is folytatjuk mindazt a fejlesztést, ami eddig bevált. Meglátjuk, mit hoz a jövő, de jelenleg úgy érzem, hogy kicsit fellélegezhetek, hátradőlhetek: sínen van.
Küld be Te is a saját történetedet! Az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen várjuk a beszámolódat.
Köszönjük! :)
