Szerettünk elvesztése, a gyász mindannyiunk számára fájdalmas, ugyanakkor az élet elkerülhetetlen velejárója, amivel minden ember találkozik. Az autizmus spektrumzavarral élőknek azonban specifikus kihívásaik lehetnek egy haláleset kapcsán, így érdemes átgondolni, hogy hogyan támogathatjuk őket gyászukban, hogy az valódi segítség legyen számukra.
Általánosságban elmondható, hogy minden életkorban segítség, ha teret tudunk adni a negatív érzéseknek. Az pedig a halál feldolgozását, elfogadását visszavető tényező, ha a gyász érzelmi vetülete háttérbe szorul.
Fontos, hogy minden embernek támaszra van szüksége a veszteség feldolgozásában, ami alól nem jelent kivételt az autizmusban való érintettség. Azonban az egyéni életutak és különböző képességprofilok miatt nincs a gyászfeldolgozásnak mindannyiukra alkalmazható útmutatója, azt mindig egyénileg kell átgondolni, hogy hogyan nyújtsunk megfelelő támaszt - miközben feltehetőleg mi magunk is összetett érzelmekkel küzdünk és szintén gyászolunk.
Mi történik, ha autizmus spektrumzavarral élő gyermeket ér veszteség?
Mindenképpen nehezebb helyzetben van az érintett, mivel az érzelmei megélése, kifejezése számára nagyobb kihívást jelentő feladat, mint neurotipikus társainak. E mellett pedig a változásokra is jellemzően nehezebben reagálnak - és kevés nehezebb érzelmi kihívás van az életben mint egy szerettünk elvesztése.
Hogyan segíthetünk?
Fontos, hogy hagyjuk, hogy mindenki a maga módján gyászolhasson. Van, aki ilyenkor több magányra vágyik és nem mutat kifelé különösebben érzelmeket. Más autizmussal élők pedig éppen fordítva vannak, keresik a társas támogatást. Nem ritkák ilyenkor a szélsőséges érzelmi reakciók, dühkitörések sem.
A gyász folyamata általában egy többlépcsős érzelmi út, amin ki-ki az egyéni ütemében halad keresztül. A fiatalabb gyermekek azonban még nem tekintik a halált végleges eseménynek, így gyászmunkájuk sem a nagyobb társaikéval ill. felnőttekével megegyező. Emiatt a kisebbek számára érdemes hangsúlyt fektetni a halál visszafordíthatatlan mivoltára, megértetni ezt velük.
Az autizmus-specifikus terápia alapelveire támaszkodva további segítség lehet a felkészítés. Elsőre ez furcsán hangozhat, hiszen szerettünk halála gyakran egy váratlan esemény, így erre ilyen formán nem is lehet felkészülni, viszont általánosságban a halálról mégis lehet tudást megosztani. Szülőként persze gondolhatjuk azt, hogy érdemes kerülni egy ilyen nehéz témát, felesleges előhozakodni "csak úgy" ezzel. Így viszont könnyen megfoszthatjuk az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeket a halálról való előzetes tudástól, ami miatt kognitívan és érzelmileg is még váratlanabbul érheti őt a veszteség.
Tehát segítség lehet az autizmus spektrumzavarral élő gyermekeknek, ha a halálról már előzetesen van egy általános tudása.
Kiemelten fontos, hogy ennek a nehéz témának a kommunikálása az érintett gyermek képességszintjének megfelelő, szükség szerinti vizuális támogatással, az elvont fogalmakat kerülve történjen. Mivel a téma minden ember számára nehéz, ráadásul a mai modern kultúra igyekszik távolítani is a halált, emiatt gyakran a szóhasználatunkban is megjelenik ez a távolságra való törekvés.
Az "örökre elaludt" szófordulatot például érdemes kerülni; egy autizmus spektrumzavarral élő gyermek egy ilyen kifejezést szó szerint vehet, így akár teljesen szükségtelenül félelmet kelthet az alvástól ez a kifejezés. Sok érintettnek viszont segítség lehet, ha a halál testi vonatkozásaival (pl. a szív megáll, a vér nem folyik az erekben, nem mozog, nem érez fájdalmat) tisztában van, mivel ez érthetővé teszi számára a halál mivoltát.
A gyermeket javasolt arról biztosítani, hogy nem ő okozta a szeretett személy halálát, nincs összefüggésben az ő korábbi cselekedeteivel, gondolataival a veszteség.
Érdemes a beszélgetés időzítését is átgondolni, a gyermek felé akár előre jelezni, ha számára az ilyesfajta felkészítés megszokott. Továbbá bizonyosodjunk meg arról, hogy van-e kérdése a témával kapcsolatban legyen lehetősége kérdezni a gyermeknek.
Ha az elvesztett személy halálával kapcsolatban az önmagát ismétlő, körkörös beszédből nehéz hosszútávon kilépnie az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeknek, akkor segítség lehet térben ill. időben strukturálni az erről való beszélgetést.
Pl.: napirendbe illesztve: Ebéd után, a kanapén ülve beszélünk Nagyapa haláláról.
A struktúra nem csak a halálról való kommunikációban fontos, hanem tágabb értelemben is támasza az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeknek. Egy közeli hozzátartozó halála könnyen felboríthatja a szokásos napi rutinokat, ám a gyerekeknek segítség, ha ez minél kevésbé érződik meg az ő napirendjükön. Ha pedig változások vannak a megszokott napi eseménysorban, azt jelezzük a számára szükséges módon és részletességgel.
Érzelmei kifejezését is érdemes ebben az időszakban segíteni, lehet használni pl. a sokak által ismert érzelmi hőmérőket vagy skálázást - természetesen itt is a gyermek aktuális állapotához és képességszintjéhez igazított eszközt használva. Az érintett gyermek által megélt érzelmek elfogadása fontos, az érzelmek megkérdőjelezése vagy minősítése kerülendő.
Az érzelmileg megterhelő gyász időszakában van, akinek átmenetileg szüksége lehet több vizuális támogatásra, keretre.
A halálról való kommunikáció része lehet a szociális történetben való feldolgozás. Maga a történet minden esetben egyéni; a gyermek aktuális állapotának és általános képességeinek függvénye. A történetben fel lehet dolgozni például hogy másoknál milyen viselkedéseket tapasztalhat gyászukban, hogyan zajlik egy temetés vagy hogy milyen viselkedés elvárt a gyermektől a temetésen.
A temetésen való részvétel egyéni mérlegelés kérdése. Azonban érdemes szem előtt tartani, hogy alapvetően ez az ősi rítus azért maradt fenn, mert segíti a veszteség feldolgozását, lehetőséget ad az elbúcsúzásra.
Egy példa a temetés napirendjére. A napirend megjelenítését és részletességét a gyermek megértési szintjéhez kell igazítani. (Szanya1: A fiam 8 évesen elvesztette 2 nagyszülőjét. Ez a napirend az akkorri képességeink megfelelő. Most, hogy 16 éves, olvas, naptárt használ, így egy hasonló esetben a google naptárjába tenném be a programot időpontokkal, helyszínnel.)
E mellett "saját rituálét" is lehet készíteni az érintett gyermekkel. Bármilyen módja választható a veszteség tevékeny feldolgozásának: lehet ez egy séta a régi helyeken, festés mint megemlékezés, emlékdoboz vagy emlékkönyv készítése.
Összességében nincs általános, minden érintett számára alkalmas megoldás egy haláleset feldolgozására, azonban számos eszköz, iránymutatás rendelkezésre áll, amiből a szülők ki tudják választani, hogy mik segíthetik az ő gyermeküket veszteségük elgyászolásában és elfogadásában.
Felhasznált források:
Bogár-Török Zsófia
pszichológus
Fotó, ábrák: Istockphoto-kieferpix, Arasaac, Boardmaker
