Bemutatták csütörtökön az Európai Parlament (EP) brüsszeli székházában a WEB 2.0 SEE elnevezésű brit-lengyel-olasz-magyar projektet, amely a fogyatékosok számára internetes hálózat segítségével ad tájékoztatást és segítséget foglalkoztatási, illetve oktatási-képzési kérdésekben.

A konzorciumi formában működő programban magyar partnerként a Budapesti Szociális Forrásközpont vesz részt, amelynek tevékenységi területe a szociális szakma hivatásos képviselőinek támogatása, szolgáltatások nyújtása helyi önkormányzatoknak, civil szervezeteknek és szociális magánvállalkozásoknak.   

Európában mintegy 80 millió fogyatékos ember él. A projekt azon alapul, hogy az internet és a közösségi médiák robbanásszerű fejlődése új lehetőséget jelent a tanácsadásban és az információáramlásban. A WEB 2.0 SEE olyan képzési és munkaerő-piaci információs oldal, melyet fogyatékosok bevonásával fejlesztettek ki az említett négy országból részt vevő partnerek. A honlap készítői egyebek közt arra vállalkoztak, hogy összegyűjtik a megváltozott munkaképességűeknek szóló munkaközvetítő és tanácsadó irodák - egyébként sok internetes helyen szétszórtan, nehezen áttekinthető módon fellelhető - ajánlatait.   

Göncz Kinga szocialista EP-képviselő a projektet ismertetve elmondta, hogy a tájékoztató weboldal a vakok és gyengénlátók számára hangzó információt is tartalmaz, a siketeket és nagyothallókat pedig jelnyelvi kiegészítő szolgáltatás segíti. Az értelmi fogyatékosoknak a megértést könnyítő, egyszerűsített nyelvezetű ismertetések is elérhetők. A képzési és foglalkoztatási lehetőségek bemutatásán túlmenően az internetes platform a fogyatékosok számára közösségi médiaként is funkcionál.   

Mint arról Göncz Kinga az MTI-t tájékoztatta, az Európai Bizottság illetékesei kilátásba helyezték, hogy a projektet - amelyhez az elmúlt két évben az élethosszig tartó tanulás uniós stratégiájának keretéből adtak anyagi támogatást - a bevált, jó gyakorlatok közt tartják számon, és a jövőre kezdődő új középtávú pénzügyi ciklusban is segíteni kívánják.
 

Az első eladást Dr. Joaquin Fuentes-től hallhattuk a DSM-5-ről (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

"Dr. Joaquin Fuentes prominens spanyol pszichiáter, aki rengeteg klinikai munkát végzett az autizmus területén. Jelenleg az egyik alelnöke a Gyermek- és Felnőtt Pszichiátria és Szövetséges Foglalkozások Nemzetközi Egyesületének (IACAPAP), nemzetközi tagja az Amerikai Gyermek- és Felnőtt Pszichiátriai Akadémiának. Rendszeres ír cikkeket az autizmusról különböző nemzetközi folyóiratokba." (Forrás: autismcongress2013.eu)

A DSM történetének ismertetése után megtudhattuk, hogy a DSM-5-ben (melyet 2013 májusában publikáltak) már az autizmus spektrum zavar szerepel csak, az Asperger szindróma, gyermekkori autizmus, stb. összevonásra került. A professzornak kétségei is vannak az új rendszerrel kapcsolatban, kérdéses például, hogy nem születik-e kevesebb diagnózis így? Nem maradnak-e ki rászorulók a megsegítés lehetőségeiből?

Ígéretes azonban, hogy jobban azonosíthatóvá válik az autizmussal élők köre. Felmerül a kérdés, hogy miért kellett megváltoztatni a korábbi besorolást? Ennek egyik oka például az, hogy nem vették korábban figyelembe, hogy az autizmussal élő személy az életkorának előrehaladtával átcsúszik egyik diagnózis kategóriából egy másikba.

A rendszer változása nem érinti a korábbi diagnózisokat, akit korábban diagnosztizáltak, annak a diagnózisa azonos néven maradhat.

Változás, hogy az autizmus triászt (a szociális fejlődés zavara, kommunikációs zavar és a rugalmas viselkedés-szervezés zavara) összevonták: szociális-kommunikációs zavar és a rugalmas viselkedés-szervezés zavara lett a meghatározás, a diagnosztikai kritérium közé pedig bekerült a szenzoros érzékelés zavara is.

Az új rendszer pozitívuma, hogy nem zárja ki a komorbiditást, tehát az autizmussal élő lehet az autizmusa mellett ADHD-s és depressziós például.

Lehetővé vált az autizmus specifikációja: egészségügyi, genetikus, környezeti, verbális, kognitív.

A fogyatékosság szintjét is megállapíthatják: 3 szintbe sorolható a segítség szükségességéhez mérten.

A DSM-5 nagy előnye: az állapotot sorolja be (osztályozza), nem az embert! Az autizmus spekrumzavar diagnózisa így nem egy címke, hanem csak egy információ, amely segítségével életcélt kell felállítani és megfelelő támogatást biztosítani.

Ahogy korábban olvasható volt híreink között, az Autism-Europe idén Budapestet választotta a Nemzetközi Autizmus Kongresszus helyszínéül.

A tegnapi "Nulladik" napi programokról TDóri írt egy rövid összefoglalót a blogjában, érdemes elolvasni.

A kongresszus mai, első napján az ünnepélyes megnyitón először James Scott autizmussal élő énekes fantasztikus előadását hallgathattuk meg. Hogy ki ő, kiderül az alábbi videóból.

A rendezvényt Mária dán hercegnő nyitotta meg.

Beszédében említette saját tapasztalatait is egy autizmussal élő gyermeket nevelő családdal, majd kiemelte, hogy a fogyatékkal élők jogairól szóló, 7 éve elfogadott ENSZ egyezmény megvalósítása országonként eltérő. Kifejezte, hogy büszke arra, hogy Dánia vezető szerepet játszik a fogyatékkal élő emberek integrációjában és hangsúlyozta, hogy "láthatóvá kell tenni" az autizmust.

Áder János köztársasági elnök beszédét Szilvásy Zsuzsanna olvasta fel. A köztársasági elnök jelezte a fontosságát, hogy meg kell tanulnia a társadalomnak az autista emberekkel való együttélést.

Ezt követően Szilvásy Zsuzsanna (az Autism-Europe elnöke) a saját köszöntőjével folytatta a megnyitó ceremóniát. A következő beszédet Balog Zoltán, az emberi erőforrások miniszterétől hallhattuk. Részletezte, hogy összesen 2 milliárd forintot fordítanak autizmusra több projekten keresztül és az Autisták Országos Szövetségének éves támogatását is 10M Ft-tal tervezik növelni 2014-től. Az eszközök megteremtésén túl fontos a szemléletformálás, jegyezte meg Balog Zoltán.

Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének elnöke is köszöntötte a megjelenteket.

A köszöntőket követően az Artman Mozgásterápiás Művészeti Közhasznú Egyesület/ Tánceánia Művészetterápiás Táncegyüttes produkcióját tekintettük meg. Az autizmussal élők és az Artman Egyesület profi táncosainak előadása az autizmussal élők érzéseiről, szereleméről szólt. Mindannyian a hatása alá kerültünk a gyönyörű és megható táncuknak, játékuknak.

Az ünnepélyes megnyitó végén megünnepeltük az Autism-Europe 30. születésnapját egy hatalmas tortával.

Kortárs és autista alkotók tárlatával és jótékonysági aukcióval kapcsolódik egyebek mellett a Mosoly Otthon Alapítvány a X. Nemzetközi Autizmus Kongresszus programjaihoz.

A háromévente megrendezett, most szeptember 26-tól 28-ig tartandó kongresszuson szó lesz többek között az autizmussal kapcsolatos legfrissebb tudományos és kutatási projektekről, ismeretanyagokról, a betegek ellátásában mutatkozó kihívásokról, valamint az eddig elért eredményekről. Idén az autizmus területén dolgozó szakemberek és szervezeteket az IT technológiákra kiemelt figyelmet fordítanak - olvasható a program ajánlójában.   

A kongresszus kísérőrendezvényeként a helyszínen megtekinthető lesz a Mosoly Otthon Alapítvány (MOHA) Austic Art című művészeti kiállítása, amely az autizmussal élő alkotók idei legjobb munkáiból, valamint tizenegy magyar és külföldi kortárs képzőművész alkotásaiból válogat a művek hasonlóságait, párhuzamosságait figyelembe véve - mondta el Czunyi Zsuzsa, a MOHA ügyvivője az MTI-nek.   

A kortárs alkotók között van Fekete Balázs, Hausel Katalin, Maljusin Mihály, Maurer Dóra, Morgan O’Hara, a Société Réaliste, Szíj Kamilla, Uglár Csaba, Várnai Gyula, Bernar Venet és Jorinde Voigt. Munkáikat az autista alkotók műveivel együtt szeptember 26-án, a kongresszus nyitó napjának estéjén bocsájtják árverésre. A befolyt összegből tizenegy, autistákat befogadó otthont támogatnak országszerte - hangsúlyozta az ügyvivő.   

Hozzátette: a budapesti Virág Judit Galériában keddtől egy héten át Nem kell mindent érteni címmel mutatják be az aukcióra szánt kortárs képzőművészeti munkákat, többek között azért, hogy bővítsék a gyűjtői és támogatói kört.   

Az ügyvivő kifejtette: a kortárs képeket a rendszeralapú művészetszemlélet koncepciója szerint válogatta ki Tarr Hajnalka képzőművész, aki kidolgozta és 2008 óta irányítja a Fogadj be! elnevezésű művészeti programot.   

"Az autistákra jellemző, hogy valamilyen rendszer mentén vagy rendszerrel a háttérben hozzák létre alkotásaikat. Sokszor olyan elvont fogalmakat és olyan absztraktokat alkotnak, amely mentes az emberi kommunikációtól, amiben az autistáknak általában nehézségük van" - hangsúlyozta.   

A 2006-ban létrehozott Mosoly Otthon Alapítvány tevékenységével az autizmussal élők életkörülményeinek javítását és az őket befogadó lakóotthonok fennmaradását támogatja. A művészeti program során az alapítvány több tehetséges autista alkotót fedezett fel. Az elmúlt években több mint ezer műalkotás, két országos kiállítás és három jótékonysági aukció jött létre.
 

Kiemelt ápolási díjat vezethetnek be a nagyon súlyos élethelyzetben lévő emberek esetében, az összeg több mint 40 százalékkal magasabb lesz, mint a jelenlegi emelt támogatás - mondta az Emberi Erőforrások Minisztériumának szociális és családügyi államtitkára pénteken az MTI-nek nyilatkozva.

Soltész Miklós ezt azzal kapcsolatban közölte, hogy Székesfehérváron a Fogyatékos emberek a társadalomban című kétnapos konferencián tart előadást.

A tervezett kiemelt ápolási díjat nemcsak a nagyon súlyos élethelyzetben lévő gyermeket nevelők, hanem az idősebbeket ápoló közvetlen hozzátartozók is igényelhetik majd - mondta az államtitkár. A végleges döntés még nem született meg, de - mint fogalmazott - "az állami költségvetésben megvan a helye". Hozzátette: várhatóan a jelenlegi emelt szintű ápolási díj is 15 százalékkal emelkedik.

Az államtitkár a további támogatásokról szólva megjegyezte, hogy egy hete 500 millió forintos pályázat jelent meg akkreditált foglalkoztatók számára, ettől a fogyatékkal élők foglalkoztatásának bővülését várják. Jelezte: a gépjárműszerzési támogatások második fordulója szeptember 30-án zárul. A forrás rendelkezésre áll, a jogos igényeket minden esetben támogatják majd.

A város támogatásával, a Szent István-emlékévhez kapcsolódóan rendezik meg a kétnapos székesfehérvári konferenciát, amelynek fővédnöke Áder János köztársasági elnök, védnöke Cser-Palkovics András polgármester. A konferencián felszólal mások mellett Kósa Ádám néppárti európai parlamenti képviselő, Földesi Erzsébet, az Európai Fogyatékosügyi Fórum és a MEOSZ alelnöke, Tatosné Takács Andrea, a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal főigazgató-helyettese és Spányi Antal székesfehérvári megyés püspök.   

A rendezvény keretében a fogyatékossággal élő emberek életét bemutató fotókiállítás nyílik meg szombaton.

A jog, amelynek segítenie kellene a kiszolgáltatottakat, elesetteket, nem egyszer inkább akadályt jelent számukra - mondta Szabó Máté távozó ombudsman Budapesten csütörtökön az utolsó nyilvános hivatali rendezvényén, ahol egy tanulmánykötetet mutattak be.

Szabó Máté úgy fogalmazott: a vesztesek "a paragrafusok fogságában vergődnek".

Az elmúlt három évben 727 új törvény született, ami sok új problémát szült - mondta az az alapvető jogok biztosa, hozzátéve, e jogszabálytömeg hozzávetőleg 10 százaléka alapos felülvizsgálatra szorulna, és ezek javarészt éppen azok a szabályok, amelyek befolyásolják a kiszolgáltatott társadalmi csoportok helyzetét.

A luxusipar nem termelhet selejtet, mert azt nem tudja eladni, de az elesettek számára termelő iparágakban jóval gyengébb a minőségbiztosítás. Így van ez a jogalkotásban is, ez pedig nem luxusiparág - mondta Szabó Máté a hivatala által vizsgált témákra utalva. Az alapjogi biztos feladata ugyanis a legkiszolgáltatottabbak jogainak védelme, illetve az alapjogi visszásságok feltárása.

Erről a munkáról ad reprezentatív képet a Pajzsuk a törvény - Rászoruló csoportok az ombudsmani jogvédelemben című félezer oldalas kiadvány, melyben a legfontosabb ombudsmani projektek eredményeiről számolnak be a szerzők.

A kötet tanulmányai elemzik az ombudsman alkotmánybírósági indítványainak sorsát, a kisebbségek - például romák, melegek -, a gyermekek és a jövő nemzedékek, a fogyatékkal élők, a hajléktalanok, a közfoglalkoztatottak, a fogvatartottak, a menekültek, a kilakoltatottak alapvető jogainak érvényesülésével kapcsolatos tapasztalatokat, valamint a március 15-ei hóhelyzet tanulságait.

A csütörtöki könyvbemutató az utolsó nyilvános rendezvénye az ombudsmannak, aki szeptember 24-én távozik hivatalából.

Szabó Mátét hat évvel ezelőtt Sólyom László köztársasági elnök jelölése alapján választotta meg a parlament kétharmados támogatással az állampolgári jogok országgyűlési biztosának. Az ombudsmani rendszer 2012 elején átalakult, azóta egyetlen alapjogi biztos van.

Áder János köztársasági elnök idén augusztusban Székely László jogászt jelölte az új alapjogi biztosnak, a jelölt bizottsági meghallgatása már megkezdődött a parlamentben, szerdán a fenntartható fejlődés bizottságában támogatták jelölését. Székely Lászlót várhatóan hétfőn hallgatják meg a parlament alkotmányügyi és emberi jogi bizottságaiban, és a tervek szerint még aznap sor kerülhet a plenáris szavazásra is.
 

A 15/2013. (II. 26.) EMMI rendelet lehetőséget biztosít az autizmussal élő gyermekek az ideálist megközelítő fejlesztésére.

A szakértői bizottság akár heti 20 órás fejlesztést is megállapíthat a fejlesztő nevelésben lévőknek.

Az óraszámok módosultak: a korai fejlesztés, oktatás és gondozás 3-5 éves kor között legalább heti kettő, legfeljebb heti öt óra, a fejlesztő nevelés legalább heti öt óra. A „legfeljebb” szó maximalizálja az óraszámot, amely lehetne több is abban az életkorban, amely a legértékesebb a beszédindítás szempontjából, viszont a „legalább” szó már időt ad a sokrétű fejlesztésre.

Az óraszám megállapításánál figyelembe kell venni a gyermek állapotát, szükségleteit és a család terhelhetőségét. Ez utóbbi különösen fontos a mi térségünkben, ahol a szülők nehezen tudják megoldani a gyermekeik foglalkozásokra történő behozatalát. A környékünk támogató szolgálatai igyekeznek a szülők igényeit teljesíteni, de tovább kellene bővíteniük a szállító kapacitásukat.

Bennünket legtöbbször a mátészalkai szakértői bizottság jelöl ki. A munkatársaik általában előre egyeztetnek velünk az adott gyermek óraszámáról. Nehéz előre tervezni, de ez már egy iránymutató szám. Ez egyrészről azért fontos, mert a fejlesztést végző intézménynek fel kell készülnie az óraszámváltozásokra, másrészről a fenntartónak számolnia kell az esetleges pedagógus létszámváltozással. Érdemes a szülőknek érdeklődni, hogy hogyan alakul vagy alakítható gyermekük óraszáma.

A tanév során módosítható az óraszám a fejlesztő pedagógus javaslatára. Tehát a szülőnek már a fejlesztés kezdetekor két lehetősége van az óraszámok alakítására: a szakértői bizottságnál és a fejlesztést biztosító intézménynél.

A rendelet szerint a fejlesztés egyéni, csoportos /legfeljebb hat gyermekből álló/, illetve vegyesen – egyéni és csoportfoglalkozáson – is történhet. Tehát egy pedagógus egy-hat gyermekkel foglalkozhat egyszerre. Egy pedagógus egy autista gyermek = jó arány /de előfordulhat, hogy két pedagógusra is szükség van egy órán – főleg a beszédindítás időszakában/.

Elgondolkodtató:

Továbbá szerintem ez azt is jelentheti, hogy egy pedagógus egy gyermekkel egyéni foglalkozást tart akkor is, ha pl.: a társas kapcsolatok fejlesztését a leendő óvodai csoportban vagy iskolai osztályban valósítja meg.

Társas kapcsolatok fejlesztésében hosszú távon nehéz eredményt elérni, ha állandóan egy teremben folyik a munka. Életszerű helyzetet – ahol zsibongnak, ricsajoznak, lökdösődnek, piszkálódnak, hangosan nevetnek a gyerekek – csak valós helyen lehet megoldani.

Egy gondolatébresztő lehetőség:

Az öt és fél éves Pistikének a fejlesztő nevelés keretében heti 20 egyéni órát ír elő a szakértői bizottság júniusban. Szeptembertől a pedagógiai szakszolgálat egy autizmusban képzett gyógypedagógusra bízza Pistike fejlesztését. A szülő kérése, hogy Pistike a jövő szeptembert a tagintézményi óvodában kezdhesse. Összehangolt ”team” munkával ez megvalósítható.

Pistike autizmus specifikus fejlesztése egyéni foglalkozásokkal kezdődik. Novemberre már a szomszédos szobában lévő Julcsihoz is átjárnak napi rendszerességgel. Januárban már Pistike és Julcsi a tanáraikkal együtt játszanak másik három gyermekkel. Ez helyi szervezést igényel a fejlesztő pedagógusok között.

Márciustól heti rendszerességgel átjárnak a leendő óvodai csoportba is, ahol az egyéni fejlesztő órák számát fokozatosan emelik. Ez még nagyobb összehangolt munkát igényel Pistike szülei, fejlesztő gyógypedagógusa és az óvodapedagógusok részéről egyaránt.

Jövő szeptemberben Pistike már az óvodába jár, és ott kap autizmus specifikus fejlesztést.

Rengeteg előnye van:

• az autizmussal élő gyermek megismeri a leendő óvodáját a számára biztonságot nyújtó személlyel,
• megkönnyíti számára a beilleszkedést az óvodai csoportba,
• fokozatosan tud hozzászokni a társaihoz,
• szülei megismerik a befogadó óvodát, a vezetőséget, és a lehetséges jövőbeni óvodapedagógusokat,
• a többi gyermek előzetes felkészítést kap az autizmusról „gyermeki szinten” a gyógypedagógustól, az óvodapedagógustól, akár az autizmussal élő gyermek anyukájától, apukájától vagy a testvérétől,
• előzetes szülőértekezleten a többségi szülők szintén kapnak felkészítést az autizmusról,
• ezáltal elfogadóbbá válnak az óvodai dolgozók és a többségi szülők,
• az ASD gyermeket nevelő szülő hozzáállása is jobb lesz,
• az óvodapedagógus testközelből látja, ahogyan a gyógypedagógus foglalkozik a gyermekkel,
• a gyógypedagógus tanácsokat adhat az autizmussal élő gyermekekről az óvodai dolgozóknak,
• kollegiális viszony alakulhat ki az óvodapedagógusok és a gyógypedagógusok között.

Az Autism Europe szeptember végén, Budapesten rendezendő kongresszusához kapcsolódóan a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft az AOSZ-szal és az Autism Europe-pal együttműködésben „nulladik napi” konferenciát szervez 2013. szeptember 25-ére, elsősorban magyar szülők, szakemberek, érdeklődők számára.

A konferencia hat felkért amerikai előadója gyakorlati szempontú előadásokkal készül az autizmussal élők súlyos viselkedési problémáinak, táplálkozási problémáinak és alvászavarainak kezelése, problémák korai életkorban, családok szakmai támogatása témakörökben.

A konferencia helyszíne a Centrál Színház lesz (az Operaház mögötti Révay utcában). További információk az AOSZ és az FSZK  honlapján várhatóan augusztus 28-tól. A kérdéseiket/kérdéseiteket az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre megírhatjátok.

Jelentkezés szülőknek, autizmussal élőknek, testvéreiknek és diákoknak 4.000, szakembereknek, egyéb érdeklődőknek 5.000 Ft-os részvételi díj átutalása mellett lehetséges. A helyszíni regisztráció díja egységesen 6.000 Ft.

Forrás: AOSZ

A legtöbb szülőnek nagy fejtörést okoz, hogy mit fog csinálni, hol tud továbbtanulni az autizmussal élő gyermeke az általános iskola befejezése után. A legjobb esetben egy „testhez álló” szakmát vagy gimnáziumot választanak, illetve amilyen lehetőség adódik a lakóhely közelében. Vagy a magántanulóságot.

Erre az életkorra már jól kirajzolódnak az autizmusból adódó gyengeségek és erősségek, valamint a nyelvi képességek. A megfelelő és megbízható iskola kiválasztása mindenképpen nagy hatással van a felnőtté válás első éveire – ha nem az egész életre. A minél nagyobb fokú önállóság elérése a fő cél – minden életszakaszban.

Az előbbiek megteremtéséhez ad egy plusz lehetőséget a Tempus Közalapítvány Leonardo programja. Idén májusban a nyolcadik Leonardo mobilitási pályázatom nyert támogatást. Eddig több mint száz sajátos nevelési igényű diák és pedagógus tudott külföldön szakmai gyakorlaton részt venni 2003. óta a Tempus Közalapítvány támogatásával az Éltesből, Nyírbátorból.

Az új projektben a következő két tanévben tizennyolc tanulónk – valószínűleg lesz köztük autizmussal élő – utazhat Lengyelországba. E célból augusztus elején előkészítő látogatásra mentünk a fogadó szervezethez. Nagy újdonság volt az eddigi előkészítő útjainkkal szemben, hogy erre a hosszú és fárasztó három napos útra meghívtuk a tankerületünk vezetőit, akik azt örömmel fogadták. Több szempontból is sikeresnek tekinthetjük az utazást. A lengyel partnerrel egyeztettük a szakiskolásaink várható fő feladatait, három hetes ellátásukat és szabadidős programjaikat, valamint az utazás során sokat beszélgettünk az autista gyerekek speciális ellátásáról és az ehhez szükséges feltételekről.

Reméljük, hogy a lengyel szervezet hét-nyolc év múlva fogadni tudja az autista csoportunkba járó tanulóinkat szakmai gyakorlatra a Tempus Közalapítvány támogatásával.