Rendszeresen felmerül a fórumon a kérdés, hogy „mennyire súlyos”. Mikor a fiamat diagnosztizálták, akkor én is megkérdeztem a gyógypedagógust, teljesen természetes ez a reakció.
De miért nem válaszol senki?
A szakemberek azért nem válaszolnak, mert ezt általában a frissen diagnosztizálásra kerülő gyerekek szülei kérdezik és egy 2-4 éves gyerek jövőbeli fejlődési íve ebben az életkorban még nem látható. Van egy-két biztos pont, ami jó jel, például ha egy gyerek nyelvtani hibák nélkül, összefüggően és adekvátan beszél és jó a beszédértése, az jó prognózisú. Ráadásul az autizmussal élő gyerekek is fejlődnek, maguktól is és a fejlesztések hatására is, tehát az állapot nem statikus és egy súlyosnak tűnő esetből is lehet később enyhe, ill. egy enyhének tűnő Aspergeres kicsi is válhat nagyon kellemetlen viselkedésű kamasszá.
A fórumozó szülők is részben szintén emiatt nem tudnak választ adni, a másik pedig a súlyosság szubjektivitása.
Miért szubjektív a súlyosság? Elvileg ez mérhető, hiszen ezért megyünk a kontrollokra, nem?
Az autizmusban való érintettség és az IQ is nehezen mérhető művi körülmények között. Egy autizmussal élő gyermek egy új helyzetben adott esetben sokkal merevebben viselkedik, mint amúgy, lehet, hogy meg se szólal, vagy nem hajlandó feladatozni. A szakember adott esetben nem ismeri a gyermek motivációs mozgatórugóit, nem tudja pontosan felmérni a beszédértésének a szintjét és emiatt semmit nem tud a gyerekkel kezdeni, noha a gyermek otthon, vagy a megszokott óvodai környezetében együttműködő. Éppen ezért viszont nem nagyon szoktak a kicsiknél semmi konkrétumot mondani ezzel kapcsolatban. Az IQ mérésnél ebben az életkorban még gyakran nem számszerű adatot közölnek, csak annyit, hogy „ép értelműnek imponál” vagy sem, az autizmusban való érintettséget pedig nem számokban jelenítik meg, hanem a tapasztalt viselkedést írják le.
A szülők számára pedig a súlyosság érzetét sok tényező befolyásolja, többek közt:
- a gyermek életkora, a szülő által ehhez az életkorhoz támasztott elvárások
- az autista gyermeknek van-e testvére, hányadik a testvérsorban (a szülői elvárásokat jelentősen befolyásolja)
- a családi élet minősége (teljes-e a család, vagy elvált szülő neveli a gyermeket, vannak-e komoly konfliktusok, stb.)
- a család anyagi helyzete
- a szülő alaptermészete (optimista vagy pesszimista, elfogadó vagy tagad, proaktív vagy passzív, stb.)
- a gyermek természete és viselkedés mintái (pl. egy állandóan nyűgös, rossz kedélyű vagy erősen dührohamozó gyerek még akkor is súlyosabbnak tűnik a szülő számára, ha amúgy viszont jól beszél és jól fejleszthető)
- a gyermek fejleszthetősége, a szülő hajlandósága az autizmus megismerésére, a 24 órás fejlesztésre, ezzel kapcsolatos kompetenciái, a fejlesztésre, nevelésre szánható ideje, türelme.
- a lakókörnyezet hozzáállása (pl. ha falun kiközösítik emiatt a családot)
- az autizmushoz kapcsolódó helyi ellátások mértéke (van-e fejlesztő van-e integráló óvoda/iskola vagy gyógypedagógiai intézmény, stb.)
Példa:
Ha egy szülő elmegy az óvodás, kiemelkedően okos és jól beszélő, ámde aszociális és dührohamos Aspergeres gyerekével vizsgálatra vagy fejlesztésre és azt mondják neki, hogy a gyermekének az érintettsége enyhe, akkor adott esetben megsértődik, hiszen ő nap mint nap szenved a dührohamoktól és egyáltalán nem érzi a helyzetet enyhének.
Más esetben viszont egy kommunikációjában erősebben érintett, viszont nyugodt és kellemes természetű gyerek a szülő szubjektív érzése szerint lehet enyhe, kezelhető eset, csak épp a szakemberek a kommunikáció sérülése miatt ezt egyáltalán nem így gondolják.
Mehet-e majd normál iskolába? Lesz majd önálló élete felnőttként?
Az iskolakérdésről számos cikk van:
Őszi Tamásné autizmus-specifikus gyógypedagógus, közoktatási szakértő: Az iskolai integráció lehetősége, előnyei és kockázatai
Szanya (autizmussal élő gyermeket nevelő szülő, az auti.hu üzemeltetője): Hogyan válasszunk iskolát autizmussal élő gyermekünknek
Faragó Melinda autizmus-specifikus gyógypedagógus: Árnyékpedagógia a gyakorlatban/ Integráció egy állami iskolában a gyógypedagógus szemszögéből
Champ (autizmussal élő gyermeket nevelő szülő): Az integráló alapítvány iskola előnyei és hátrányai
Az önálló életről pedig itt olvasható egy poszt.
