Téma: Autizmus mindennapok

HáromMackó beküldte: Tudni szerettem volna, hogy mi a baja a fiamnak pontosan és nem csak úgy hozni vinni fejlesztésekre. Nem a pénz miatt kértem a papírt, de valóban szükségünk van rá (a GYES azért mégiscsak segítség), hogy továbbra is normálisan tudjuk finanszírozni a fejlesztéseket. Szerettem volna, ha a család elé is oda tudok állni, hogy fejezzék be a nyüsztölésemet, hogy mit miért csinálok rosszul és hagyják abba, hogy mit hurcolom ide vagy oda a gyereket, ha semmi baja, én balek azt hittem, hogy ha lesz papírunk, akkor majd elfogadják a szüleim is.
Mielőtt bejelentkeztem a klinikára, alaposan utána kérdeztem, hogy mit jelent a papír. Amíg nem sni-sként, integráltként van a gyerek a közösségben, addig SEMMIT. Tegnap még mi is elolvastuk az ide szóló törvényt és senki nem kötelezhet rá, hogy sni-s legyen a fiam az oviban, HA mi megadjuk neki a záróban javasolt fejlesztéseket - márpedig a záróban azt javasolták, hogy mindent ugyanúgy csináljunk tovább, ahogy eddig és ezt csináljuk is (konkrétan oda van írva, hogy EMU és Ayres és ezeket most is csináljuk tovább). Amire kötelezhetnek minket, szülőket, hogy szakértői javaslat (záró) szerint hordjuk el fejlesztésekre a gyereket vagy, ha nem tudjuk hordani, akkor vegyük igénybe az állami, ovis segítséget. Egy szóval nincs sehol, hogy a fiamnak szüksége lenne az oviban arra a plusz 1 órára és ti sem gondolhatjátok komolyan, hogy az a nagyon fontos, hogy egy 1 hetes auti tanfolyamot végzett, amúgy down-osokkal foglalkozó gyógyped heti 1 órában fejlessze az auti gyereket, ha amúgy megkapja a neki szükséges és ELÉGSÉGES fejlesztést máshol.
A diagnózist nem vagyok köteles lobogtatni és az ezek után járó állami támogatást sem vagyok köteles akárkinek megmagyarázni, hogy MIÉRT kapom pontosan. Ezt jó, ha mindenki tudja.

A fiam 3 hónapos kora óta jár intenzív fejlesztésekre, valószínűleg már milliós nagyságrendű pénzeket költöttünk erre, ami nem baj, csak szeretném érzékeltetni, hogy így 5 év után már lehet, hogy nem bánnám, ha az államtól is kapnánk erre anyagi támogatást, főleg úgy, hogy a férjem is jár terápiára (!), én is járok emiatt (ezek nem olcsó dolgok), én cukros vagyok és ezer eü problémám van, ami marha sok pénzt visz el és semmiben nem kapok támogatást a betegségeimre (egyedül az inzulinom van ingyen!) és a kisebbik szívritmuszavaros. Tényleg olyan sokat szerettem volna azzal, hogy meg akartam bizonyosodni arról, hogy valóban ASes-e a fiam és valóban kell neki ez a sok fejlesztés és mellesleg az ehhez járó anyagi támogatásokat igénybe szeretném venni? Ezért cserébe valóban örökre meg kell bélyegeznem a gyerekemet egy szemét óvónő miatt? És igen, szerintem az az óvónő pénzéhes, aki egy szót nem szól soha erről, pedig még el is mondtam neki, hogy én nem akarom integrálni a fiam, aki végignézte, min mentünk keresztül és mindig állítólag megértően meghallgatott magánemberként, ez az óvónő most ridegen nekem támad, hogy azonnal adjam le a papírt? Ez az óvónő nem vett észre semmit a fiamon, ez az óvónő leszúrt minket, amikor kiment a fiam az oviból (nyitva volt az összes ajtó!), hogy miért nem tanítottam meg, hgy nem mehet ki (holott a jellemzésében beleírtam és szóltam, hogy ő ilyen), én nem tudom ezt az óvónőt ezek után felmenteni, ami ezalatt a 2 év alatt történt ebben az oviban, az nekem túl sok volt. Szerencse, hogy a gyerekek kimaradtak mindenből és ők szeretnek idejárni.

HáromMackó beküldte: Hát nem tudom, nem ismered ezt az ovit és ezt az óvónőt. Rá van szorulva, oh persze, de amikor felajánlják a szülők, hogy kifizetik a bábszínházat, csak menjenek már el végre, amikor felajánljuk, hogy számzáras kapuzárat szereltetünk saját költségen (adományként akár) a kapura a rigli (!) helyett, amikor be akarok vinni játékokat és mindenre azt mondják, hogy nekik köszönik, nem kell, ők nem mennek bábszínházba, mert ennyi gyerekkel utazni, jaj az kész rémálom, nekik nem kell a számzáras kapu, mert a fiamon kívül nem járkálnak ki a gyerekek (ma már szinte mindenhol van normális zár az ovik kapuján, mi budán vagyunk, forgalmas helyen), és nekik nem kell játék, csak a Faber castell ceruza, mert az milyen jó (és akkor viszünk azt persze), de a fiam után járó pénz az aztán azonnal kell. Hogy ezzel mennyit ártunk a gyereknek, az nem érdekes - csak sajnos tisztában van vele, hogy a fiam nem szorul rá arra, hogy integrált legyen és emiatt vagyok felháborodva, hogy mégis követeli a papírt, de meg sem próbált velem erről normálisan beszélni, csak elém állt és követelte most azonnal.

Ha az óvodában leadod a papírt, az óvoda igényli a pénzt, attól még nem kell tudnia másnak, pl szülőknek. Az én fiamról azért is tud mindenki, mert problémák vannak a magatartásával közösségben, s az autizmusára hivatkoznak a többi szülő előtt az óvonők, valamint a polgármesteri hivatalban dolgoztam a gyerkőcök előtt, így mindenki ismer, megy a "riadólánc".
Talán az is megbeszélhető, az óvodával, hogy ez legyen titok (szerintem a pedagógusoknak is titoktartásuk, legalábbis gondolom).

Az iskolától mi is félünk, mert az autizmus szótól - legalábbis itt a környezetünkben - két lépest hátra lép mindenki. Pedig nem is ismerik a gyereket. Az óvodai logopédus, pl egy hónap után azt mondta, hogy ő sokkal rosszabbra számított, hogy egész kezelhető a fiam, és ha így tud tovább haladni vele, talán jövőre már nem si kell egyéni csoportban lennie. stb.
Szóval az iskola egy külön műsor lesz. Bár elvileg az ovink mellett van egy iskola ami integráló is, de addig még van 3-4 évünk.
Igen, valóban minden normális ovin van normális kapuzár - még jó, mert az én fiam is szökős fajta.

Egyik oviban sem vettek vesznek be nálunk sem játékot - lehet, hogy újat igen - de olyan volt a nagyfiam ovijában például, hogy bevitték a szülők a használt játékot tartottak egy vásárt és az abból befolyó összeget a szülők odaadományozták az ovinak. Lehet, hogy van valami előírás talán a játékokra vonatkozóan, nem tudom. Már én is gondoltam, hogy viszek be játékot (kisautókat) mert nem túl sok van, és bizony azon megy a balhé nap, mint nap. Duplo is alig akad, nekünk 4x annyi van itthon.

Szakértőire pedig kötelezhetnek. A mi papírunk is úgy jött - pedig mi kértük - hogy ha nem megyünk el akkor ilyen olyan eljárás indulhat ellenünk stb.

Én ezt a kötelezést nem értem. Végigolvastunk tegnap erőrl minden törvényt és nincs benne ilyen. Kötelezni csak egyre lehet a szülőt: hogy a papíron, zárón szereplő ajánlásokat tartsák be. Mivel nekünk csak az EMU és az Ayres szerepel rajta, azt be is tartjuk, így nincs más kötelezettségünk. Nem merült fel az integrálás sem a zárón sem az orvosnál, aki szintén azt gondolja, hogy semmi szükség rá. Az ovi nem látta a papírunkat, nincs náluk semmi. Nem ők kérték a vizsgálatot sem, ez szerepel is a zárón, hogy a szülők kérésére történik a vizsgálat. Nem tudom, mi alapján jelenthetnének fel minket? Azt mondok, amit akarok, amíg csak hallani ezt azt a gyerekről, nem jelenthet fel minket senki, és ha nem voltunk sehol? Csak úgy mondtam valamit? A nevtanos barátnőmmel most beszéltem és azt javasolta, hogy egyszerűen menjek ma be és csináljak hülyét magunkból, mondjam azt, hogy jaj, rosszul mondtuk, mégsem kaptunk papírt. Ha még nem látták a papírt, nem ők kérték a vizsgálatot, semmi közük a dolgainkhoz.
Én azért előbb azt a fogadóórát megkérem és megpróbálunk szépen egyezkedni, megértetni vele, hogy mi miért nem akarjuk ezt.

Ha csak te kérted, lehet hogy nem kötelezhetnek, de az óvoda is kezdeményezheti a szakértői vizsgálatot (szülőktől függetlenül), és akkor már el kell menned - így tudom.

Persze, ha az ovi kérné, az más lenne, de az oviban fel sem merült smemi ilyesmi, éppen ezért érzem undorítónak azt, ami most történik.

Ezek után, simán fogja kérni, mondván, hogy probléma van a gyerekkel.

Na, igen, ezért vagyok most mérges, szerintem is most már simán kitalálhatja, hogy akkor ő kéri... egyre undorítóbb.

Amikor megkaptuk a diagnózist a vadaskertből mi is gondolkodtunk, hogy egyáltalán odaadjuk-e az ovinak, mert tudtuk, hogy onnantól kezdve nincs megállás, mindenki tudni fogja. Ráadásul a férjemnek a vadaskertben azt mondták szóban, hogy lehet, hogy nem autizmus, de afelé mutat, és a következő év fogja megmutatni, hogy merre halad a gyerek.
De mivel az oviban említettük, hogy megyünk, így azt gondoltuk hazudni nem fogunk, és akkor viszont nincs választásunk.
Mi úgy mentünk a vadaskertbe, hogy a fiunk tuti nem autista (eszünkbe se jutott), de attól még lehet valami más baja, és azt reméltük, hogy kapunk egy részleted diagnózist, meg egy részletes felmérési eredményt amiben leírják, hogy mit kell fejleszteni és milyen módon, s ennek fényében mi si tudjuk, mire hordjuk a gyereket, hogyan bánjunk vele, és az óvoda is végre elkezdni a nevelési Tanácsadó és a Képességvizsgáló szakértői bizottság által előírtakat be fogja tartani. Na ez utóbbiról semmit nem kaptunk, ellenben egy számunk lesújtó és megdöbbentő autista diagnózis lett a vége.

Én arra leszek kíváncsi, hogy mi lesz majd, ha a fiam lassan felnő. Ugye ő is az a kategória, aki lassanként ezeket a problémákat elnövi, egyre kevesebb vele a gond, még ha a tanárai most nem is így látják.
De most kétévente meg kell küzdeni azért, hogy újra megkapjuk azt, ami jár. Arra leszek kíváncsi, hogy ha majd valami eltiltási dolog lesz belőle (pl. jogsi, ami eleve marhaság), akkor is hirtelen kétévente amnéziások lesznek, vagy akkor már tudni fogják azonnal, és letörölhetetlenül.

Hu, Tomger, hát ezek nagyon nehéz élethelyzetek, sajnálom, hogy így alakult De, ha tényleg autista a fiad és nem annyira enyhe, hogy ne lehessen észrevenni semmit, akkor mindenképpen jobb, hogy így alakult!

Ez a jogsis kérdés érdekes, mert én a cukrommal küzdöttem egy darabig, érdekes módon összevissza volt ez is, egyik doki szerint évente kellett kontroll (minek?), a másik szerint foglalkozni sem kell ezzel. Szerintem innen minden atótl függ, kivel kerülsz szembe egy hatóságban. Olyan, mintha tök mindegy, milyen törvények lennének, mivel mindenhol van kiskapu meg kibúvó meg ezerféleképpen lehet értelmezni mindent, ha rendes személyhez kerül az ember, akkor nincs baj, ha bunkóhoz, akkor szívunk.

Dreamer: Én nem tudok olyanról, hogy jogsi eltiltás. Van egy ismerősöm, akinek az egyik testvére enyhe autista, jártak fejlesztésekre, diplomás srác lett, rendes munkahelye van, és most csinálja épp a jogsit. Pedig Neki is volt diagnózisa.

Én örülök, hogy nekünk van diagnózisunk. Nekünk az oviba nem is kellett papírt vinni, mert azt mondták, hogy hivatalból küldik a jegyzőnek. Mióta tudják, hogy mi a baja a fiamnak, sokkal jobban állnak hozzá, elnézik a furcsaságait, és még külön is játszanak Vele. Ő is csak egy enyhe eset, ha szeretne valamit, tart szemkontaktust, jól érzi magát a gyerekek között, és most 3 évesen magától kezdte a beszédet is, (bár még csak szavakat mond), nagyon jól érti is. Nem himbálózik, nem érzékeny hangokra, fényekre, meg semmi ilyen. Igyekszik alkalmazkodni is. A néhány kényszeres dolgát (kavicsdobálás, villanykapcsolgatás) is csak akkor csinálja, ha mással nem köti le magát.
Úgy gondolom, hogy akármilyen okos és ügyes lesz is, biztos lesznek olyan dolgai, amit miatt furcsán néznek rá, de ha tudja mondani, hogy bocs, én enyhe autista vagyok, és ez nekem kicsit nehéz, talán jobban elfogadják. Kaphat felmentést pl. helyesírásból vagy nyelvből, ha annyira nem megy neki, és ha elég okos, még a felsőoktatásba is pluszpontokat jelent.

Felhívtam a klinikát és megkérdeztem erről a kötelező szakértőiről az ottaniakat, akiktől kaptuk a diagnózist. Azt mondták nekem, hogyha nem az oviban merült fel, hogy mivel gond van a gyerekkel, menjünk kivizsgálásra, akkor nem kötelezhetnek semmire sem. (és mivel semmi probléma nem volt a gyerekkel, ők is alá tudják támasztani, hogy semmilyen veszélynek nem tett ki senkit és semmit, nem okozott kárt és tökéletesen beilleszkedett, ezért ez szerintük nem egy valós veszély, nem fog ilyet csinálni az óvónő)
Amit még mondtak nekem, hogy a szakértői véleményt nem köteles elfogadni a szülő. Ezt nem tudom, tudjátok-e, de talán nagyon fontos, hogy ehhez nekünk jogunk van.

Persze, hogy ez az óvoda a mi esetünkben mit lép, az más kérdés, mert kiskapu mindenhol van. Most is egyetértettek velem abban a klinikán, hogy a fiamnak jobb lenne, ha nem lenne integrált, nem kerülne szakértői elé.

Nikuc, jól tettétek, hogy kértetek papírt. Nekünk más a helyzetünk, olyasmi, mint Edina lányának. Vannak helyzetek, amikor amíg lehet, nem jó, ha levakarhatatlan az AS egy gyerekről, de ez nem igaz minden ASesre egyáltalán. Nálunk elég nagy esély van arra, hogy mire suliba kerül, annyira jó állapotban lesz, hogy nem is biztos, hogy a sulinak kell tudnia. Ha most szakértőibe megyünk, ellőttük ezt a lehetőséget és a szabad iskolaválasztást is, mivel ezután már csak speciális iskolába mehet. Ezért nem akarja az orvos sem és a fejlesztői sem, hogy szakértőihez menjünk, de a papír fontos volt, hogy képben legyünk és ha mégis kellene majd egyszer, mert mondjuk mégsem tud annyit fejlődni iskoláig, ne akkor kelljen végigmenni ezen az egészen (főleg, így a gyerek nem fog szembesülni a procedurával, elég lesz neki csak tudni, hogy mi az az AS, de nem fog emlékezni erre a sok tesztre és vizsgálatra, ami azért egy iskolás gyerek önbizalmát jelentősen befolyásolja).

Nikuc, én nem hiszem, hogy lesz az oviban TEACCH pedagógus, de a remény hal meg utoljára.

HáromMackó, tényleg az az igazi, ha eleinte mindennap van fejlesztés, de szerintem nincs ember, aki ezt tudja finanszírozni. Ezért kell elmenni a szülőképzésekre, mert súlyos pénzeket megtakaríthatsz így.

Óvodai titoktartás, na az nincs. Nálunk az oviban ki volt adva igazgatói utasításba, hogy tájékoztatni kell a szülőket, hogy vannak SNI gyerekek a csoportban. Nem beszélve arról, hogy az ovivezetők értekezleteket tartanak az önkorm. oktatási osztályán, és ott minden SNI-s gyereket kitárgyalnak, hogy hova suvaszthatók be.

Dreamer, én ezt a jogsi ügyet már megkérdeztem pszichiátertől. Levetethető az autizmus diagnózis, és akkor vezethet autót. Viszont ha balesetet okoz, és kiderül, akkor a pszichiáter is bukik, tehát nehéz lesz találni olyat, aki leírja.

Nálunk még csak azt sem mondják el, ki az sni-s a csoportban. Tapasztaltabb lettem újra, mostantól az óvónő sem lesz az a személy, akiben meg lehet bízni. Én vagyok egyértelműen a hibás ebben, hogy szóba elegyedtem vele, nem kellett volna.

3 Mackó: a koraiban 5000 Ft 1 egyéni óra, 2000 a zenecsoport, ezeket kapjuk féláron. Delej gyógyped magánban 5000, KincsÖ-ben Irisz torna 4000 magánovi 1 délelőtt (ebéd nélkül)3000 (ezt most szoktatjuk be.)

Kimni, igen, nálunk az auti diagnózishoz nem fér kétség és én ezt nem vitatom, a beszéddel nálunk szerintem mindig is lesznek gondok, (ha majd egyszer beindul,merthogy nem beszél). Viszont egy értelmes, érdeklődő nem zárkózótt, nem merev kisgyerek. Korának megfelelően tevékenykedik (mondta ma a magánoviban az óvodavezető, ahol egyébként rajtunk kívül van még egy autista nagyfiú)
Én az F79-től kaptam sokkot
Irtam erről, nálam az verte ki a biztosítékot, hogy a nem hozzáértő vizsgálata milyen diagnózist hozott ki, amit most nem lesz könny leszednem de meglesz. Ha lesz eredmény leírom.

Velünk annyi fejlemény, hogy a héten kezdtem a fiamat beszoktatni egy magánoviba. 3 nap leszünk 2 órát délelőtt. A fiam a legkisebb az oviban szerintem nem is oviba való mert most novemberben tölti a 3-at, de fixa ideám, hogy segíthet ez a közösségben lét a megszólalásában. Majd meglátjuk.
Tetszik neki, bár semmit sem kell csinálnia a többiekkel, viszont aranyosak a gyerekek, kicsi lökdösődésen és játékelvételen kívül semmilyen durvaságot nem láttam. Ennyi belefér, sőt.
Miután a kerületi állami ovikban végignéztem mi a helyzet úgy itéltem meg még nem oda való a fiam. Ha bántják, nem tudja megvédeni magát, ez a kisléstszámú csoport remélem jó lesz. Az oviban 16-an vannak összesen mindig 2 ovónő és 1dadus.
De ezt még csak az első napok alapján mondom, majd meglátjuk. Jövő héten próbálom majd egyedül otthagyni (és még egyik ovónénivel sem volt hajlandó elmenni pisilni, csak velem:(), ja és már be is taknyosodott

Tomger: Szorítok Nektek! Nálunk bevált az ovi ilyen téren. Most már egyre ügyesebb, és magától kezdett el szavakat mondani. Hogy ebben a lovaglás valamit segített-e, azt nem tudom, de azt is nagyon élvezi. Annyi előnyünk van, hogy Neki a kis barátja is a csoportba jár, és Ő mindig elmeséli, hogy mi történt Petivel, meg segít is neki.

Tomger, nekem is az a mániám, hogy kell a közösség, azért is mentünk annó magánbölcsibe-oviba, csak nekünk sajnos nem jött össze.
Ovi ügyben jó híreim vannak, a jövőbeli óvónénink képzésre jár az Autizmus Alapítványhoz! Jövőre jöhettek a mi csoportunkba. Addigra meglesz az asszisztens is. És a gyógyped. is nagyon aranyos.
Sajnálom, hogy rögtön lebetegedett a kisfiad!
Mi épp most kezdjük összeszedni magunkat.

Nikuc, nagyon örülök, hogy jönnek a szavak!!!!