Téma: Autizmus mindennapok

Így utólag szerintem a megfigyelés a lényeg, legalábbis a kritikus 3 éves kor körül.

Mi a Korai fejlesztőbe mentünk diagnózisért.
Írtunk egy kérelmet vizsgálatra. Választ írásban kaptunk, az időpontról és a kérdőív is benne volt a borítékban.
Először kitöltöttük a kérdőívet, visszaküldtük a vizsgálat előtt.
Jött a vizsgálat napja, játék tevékenység, kommunikáció, együtt működés, figyelem fenntarthatóság megfigyelése, másnap az ADOS teszt.
Közben vették videóra a fiamat, a gyógyped. és pszichológus társaságában felváltva velem meg közben vette az anamnézist a Doktornő. Nézte a megelőző orvosi papírokat a terhességtől kezdve.
Következő alkalommal gyerek nélkül, mentünk és a Doktornő elmondta a diagnózist, fejlesztés menetét, könyvet ajánlott, infó. oldalakat. Javasolta a szülőtréninget és szülő csoportot.
Megbeszéltük az első fejlesztés dátumát az egyéni gyógyped. foglalkozásra.
Megkaptunk írásban mindent, és a szükséges MÁK nyomtatványt is kitöltve 3 példányban.

Mi is hozzájuk szerettünk volna menni, de sajnos nem fogadhattak minket, mert nem hozzájuk tartozunk, de annyira segítőkészek, hogy az valami hihetetlen számomra.
Egy nagyon kedves hölgy e-mail címét találtam meg, szinte azonnal válaszolt, küldött telefonszámokat. A telefonos hölgy másnap utánanézett, hova menjünk, de a másik hölgy is kérte, hogy mindent írjak meg neki. Elolvasta a bizottságnak írt levelet, a diagnózist, a kétségeimet, ötleteket adott a fejlesztésre, és a lelkemre kötötte, hogy küldjem el a szakvéleményt, és ha valamiben elakadunk, forduljunk hozzájuk. Teljesen meglepett, hogy ennyire a rendesek és figyelmesek.

Edina, jól értem, hogy nálatok egy ADOS vizsgálat után adtak diagnózist?

Mármint úgy értem, hogy kérdeztek párat, közben volt egy ADOS és ennyi volt a diagnózishoz szükséges vizsgálat?

Kimni
Konkrétan két teljes délelőtt volt a megfigyelés és a tesztek .Szerintem , nagyon alapos volt az egész .Plusz vették kamerára , gondolom azért is , hogy ha valami vitás vagy kétes megnézzék ujra.
És nem kaptuk meg papíron csak az egyéb pervazív zavart 3,5 évesen . Doktornő szóban mondta természetesen , hogy ez autizmus.

Igen a Korai fejlesztővel , nekem is csak pozítív élményeim vannak.
Nagyon segítőkészek és fantasztikus emberek dolgoznak ott , szinte ingyen .
Bár ez a Vadaskertben is így van .

Azért az ingyentől az elég távol van...

Szerintem a nettó 65 e ft nem sok a munkájukért .

Én nem a fizetésükre gondoltam! Hanem a térítési díjakra.
A fizetés az mindenhol éhbér. Elmegy az alapítványok fenntartására, meg a helyiségekre, felszerelésre az összes pénz.

Ez inkább a rendszer szégyene. Ha nem lenne hatalmas hivatástudatuk, nagy bajban lennének a gyerekek.
Mi van azokkal a fogyatékos gyerekekkel, akiknek szegények a szülei? Őket sajnálom a legjobban.

Sziasztok!
Megvan a diagnózis: Asperger szindróma.

Nagy kő esett le a szívemről... szerencsére jó szakemberek kezébe került a fiam, mert a doktornő elmondta, amitől eleinte tartottam, hogy amikor játék helyzetben figyelték őt, gyerekekkel, egyedül, akkor semmi tünetet nem lehetett látni, észlelni rajta, de az ADOS nagyon durván kihozott belőle mindent és a kettes szituációkban is simán előjöttek a letapadások, problémák. Nagyon nagy szakadékot látnak a verbális megértés és a képi megértés között, ez is nagyon tipikusan ASes tünet és emiatt nyilván sni-s lesz majd a suliban is, annyira nagy a lemaradása már most. Amúgy átlag feletti IQja lehet (nem mérték neki, de mindenki szerint így lehet), így nagyon kemény lesz majd jó sulit találni neki, ami kiaknázza az eszét, ugyanakkor a fogyatékosságait figyelembe tudják venni és mégsem kell az eszéhez képest gyengébben tanulnia. Egyelőre megdicsértek minket, hogy mindent jól csinálunk és fantasztikusan fejlődik a fiam (ez az, amit mi is észrevettünk) és jó helyen vagyunk, járjunk továbbra is oda, ahová járunk és folytassunk mindent, ahogy eddig, mert ez a jó út a fiamnak. Szerencsére erre az ASre járnak a támogatások, úgyhogy ezentúl könnyebb lesz ez a része... És hát a család. Apám már most másképp reagált, egyszerűen rá volt írva, hogy most zuhant magába - azaz most fogta fel, amit Nekem nem akart elhinni eddig. A férjem családja még kérdés, még nem tudtunk velük beszélni, ők a kritikusak. Az oviban örülnek, mert szerintük is probléma volt, végre van hivatalos papírunk.
Én nagyon örülök, mert mi is ASt sejtettünk és most már nem kell többet hadakoznom magammal.... higgyétek el, hogy ez nagyon nehéz volt, egyedül kezdtem az egészet, mindenki szembeszállt velem, de én folytattam és csináltam és mivel már rég túl vagyok az elfogadáson (az sem volt egyszerű, de 1 év elég volt rá), mostanra már az volt nagyon fontos, hogy megerősítést kapjak arról, hogy nem én csinálok hülyét magunkból és tényleg jó az irány és tényleg AS van.

Ezzel párhuzamosan a férjemet is elküldte a terapeuta papírért, mert tényleg súlyosabb eset, minthogy nem baj, ha tudjuk, de úgysem tudunk tenni semmit.

Hát ez van

Edina 21 beküldte: Értem, ez egészen más, úgy értettem, csak az ADOS volt és ennyi, de így tényleg alapos vizsgálat volt! Itt is volt olyan fiú, akinek 1.5 nap múlva mondták a gyerekkori autizmust és mehetett haza, mert egyértelmű volt.

Örülök, hogy végre van papírod, amit lobogtathatsz a családnak. Remélem, így már elhiszik majd! (Persze még jobban örültem volna, ha azt mondják, hogy semmi baj nincs.) A lényeg, hogy szerintük jól fejlődik és jó helyen van. Nagyon ügyes vagy, hogy még így is, "széllel szemben" jó úton tudtad tartani a dolgokat!
Remélem, kicsit könnyebb lesz támogatásokkal az életetek.

Egy hosszú út után, már néha megnyugvást jelent a diagnózis. Ezután, már lehet irányba állni.

Kimni: egy anya szerintem mindig megérzi, ha valamiben más a gyereke!
Szerencsére van egy hatodik érzékünk, ami terel azért minket a jó felé!

Kimni
bár nem heppiend, de azért mégis nagyon klassz, hogy megerősítést kaptál a diagnózissal, és hogy jók azok az anyai ösztönök! Tarts is ki, akárki akármit mond is ezután (gondolok arra, hogy "á, nincs semmi baj azzal a gyerekkel"). Akkor ezek szerint elégedett voltál a vizsgálattal. Ki volt a pszichiáter? Tavasszal mi is megyünk a lányommal, remélem. Neki van diagnózisa, de a Korait kinőttük, és szeretném, ha ezután itt adnának útmutatást nekünk, főként, mert suli előtt állunk. Klassz srác lehet, kis okos, jófej a képen is.

Olyan jó, hogy Ti megértitek, miért esett le a kő... és mit jelent egy ilyen diagnózis! Fura, hogy nem tudom csak úgy megosztani ezt mondjuk egy sima barátnőmmel...

És máris jött az első probléma. Az óvónénivel elég jóban vagyok, hónapok óta beszélgetünk erről és mindig elmondtam, hogy Nekem kell megerősítésnek a papír, mert ugye az oviban nem akarom, hogy sni-s legyen, mert az már bélyeg lenne, pedig nem kell róla senkinek sem tudnia ott, hizsen itt semmi problémánk nincs az oviban (ők sosem vetettek sem semmi ilyesmit, hogy nézessem meg vagy valaim, mert beilleszkedett és itt nincs vele probléma). Szóval heves érzelmekkel érkeztem be az oviba, örültem, végre, tudok beszélni az óvónővel, akinek megüzentem már délelőtt a diagnózist, tehát tudta. Erre úgy fogadott, hogy "na, ezt akarták, nem? És akkor mi mikor kapjuk meg a papírt, mert azonnal menni kell a szakértőibe, hogy itt is sni-sként lehessen végre és nyilvántartásba vegyék." Azt hittem, rosszul hallok, az óvónő tökéletes tudta, hogy NEM akarom nyilvánosságra hozni a papírt, amíg nem muszáj, maximum az iskolában, de még azt sem tudjuk. Egyelőre mindent megkap, amit kell neki, az oviban minden OK, tökéletesen megvan, azért az 1 vadidegen gyógypedes fejlesztésért, amit itt kaphatna, hát azért nem megyünk szakértői elé, hogy lemoshatatlan legyen az amúgy abszolút "senki észre nem veszi róla, hogy baj van" gyerekről. A lényeg, hogy én ezt előre mondtam és tudta az óvónő, hogy nem fogom integrálni, mert minek és nem bélyegzem meg a szakértőivel iskola előtt, mert még nem tudjuk, mi lesz akkor (a fejlesztők és orvosok egyetértenek velem ebben). Erre nekem esik, bunkón (tényleg olyan ridegen nekem rontott), hogy azonnal intézkedjek. De én nem szeretnék. Tudom, hogy nem kötelezhet erre, de most mit tegyek? Összeveszni sem szeretnék az óvónővel, de nagyon rossz helyzetbe hozott. Amikor elkezdtem a diagnózisért az utat, akkor azért kezdtem el, mertem belevágni, mert tudtam (tájékozódtam), hogy nem vagyok köteles sni-sként nyilvántartatni a fiamat, ha nem muszáj. És mivel SEMMILYEN gond nem volt az oviban, ezt mindenképpen ki akartam hagyni. Ezt tudta az óvónő. Jaj, nem örülök most ennek...

Jaj Kimni, ezt nagyon nem kellett volna közölni az óvónővel. Annyira rosszul állnak az óvodák, hogy kapva kapnak rajta, ha emelt normatívát kérhetnek egy gyerekért. És sajnos rosszul tudod, ugyanis kötelezhetnek rá. Jelenti az igazgatónő a jegyzőnek, hogy itt egy bevallottan SNI gyerek anyukája nem hajlandó elmenni a Szakértői papírért, és a jegyző kötelez a Szakértői vizsgálatára.

A nevtanos barátnőm szerint nem kötelező, a fejlesztőnk szerint sem az. Azért mertem belevágni a diagnózis kérésbe, mert biztosítottak róla, hogy ha nem akarom, nem lesz sni-s (és nincs probléma a közösségben).
Az óvónővel baráti viszonyban vagyok jó ideje, fel nem merült bennem, hogy hátbatámad. Vele beszéltem meg a kezdeti felmerülő kételyeimet, végignézte, ahogyan eljutottam a nullából odáig, hogy elkezdtem auti spec fejlesztésre vinni a gyereket - és sokáig ellenkezett, hogy dehát a fiam biztosan nem ASes, annyira jól beilleszkedett. És ez az óvónő kötelezne a megbélyegzésre, még akkor is, ha nekik ez emelt normatíva lenne? Nem érzem, hogy hibáztam, megbíztam ebben az óvónőben, én abszolút úgy éreztem, hogy lehet vele őszintén beszélni. Mármint hibáztam, de nem azért, mert elmondtam neki, hanem mert nem ismertem fel időben, hogy ennek a nőnek nem szabad magánügyekről beszélni.

Apám éppen felhívott telefonon, elmeséltem neki a sztorit és közölte, hogy miután hülyének tituláltattam a normális gyerekemet, ne merjek kiakadni, ha az óvónő ezentúl megbélyegzi. Na, asszem megyek és felakasztom magam.

Sajnos igaza van Szanyának! Az óvoda kérhet időpontot bármikor a tanulási bizottságtól (mondjuk ez elég, hosszadalmas míg az ember kap),te azzal húzhatod az időt, hogy betegség miatt lemondod a kapott időpontot és ez így halasztódik, de igenis a jegyző kötelezhet és büntethet is!

Legkésőbb az iskolaérettségnél biztos eljutsz a szakértőibe, mert az óvoda keresztbe rakhat.

Sajnálom, hogy az "örömbe" és kis .... is vegyült!