Téma: Autizmus mindennapok

Mi történt?

Mi se úsztuk meg sérülés nélkül. Rollerezés közben vagánykodott, aminek egy borulás lett a vége. Lehorzsolta a kezét elég rendesen. Nem sírt, még jégkrémezni as elmentünk. Hazafelé eszébe jutott, hogy neki tulajdonképpen fáj a keze és sírni kezdett. Otthon lemostam és lefertőtlenítettem a sebét.
De csak nem akarta abbahagyni a sírást. Mindenáron le akart menni a szomszéd Valihoz. Ez a hölgy házi orvos mellett aszisztens és Marcival nagy cimborák.
A gyerkőc kifigyelte, hogy sokan járnak hozzá kötözésre, gyógyszerért a házból, és ezt összekapcsolta azzal, hogy "bibis" lett a keze. Szóval átmentünk a szomszédba, ahol "szakszerűen" ragtapaszt ragasztottak a mancsára, és ekkor abbahagyta a bőgést. Ja, és fürdés előtt le kellett mennünk leszedetni a tapaszt

Na akkor nem én vagyok az egyetlen aki bömbizett.

Hűha, nagyon jó ez a bibi sztori. Aranyos lehet a házbeli "doktor néni".

Szerencsére semmi komoly gond nem volt, de hát mégiscsak ezzel kedztük napot.

Zolikát esőnadrágban, esőkabátban, gumicsizmában és persze esernyővel kiengedtem az udvarra ebéd után egy picit. Most mikor bejött mondom neki:
- Tiszta sár vagy, vegyük itt le a ruhát!
erre ő
- Tiszta?? - néz rám csodálkozva - Koszos vagyok Anya.
Hát igen, valóban nyakig koszos volt.

Kriszti, szerintem a következő depis időszakod megkezdése előtt rendelj egy csikit a fiúktól és focizzatok egyet. Garantált a jókedv.

Milyen kis okos, hogy szakemberhez fordult a sérülésével. És még fel is köszöntött.

HáromMackó, remélem, nincs nagy baj???
Jól megzavartad Zolikát az örüléseddel.


Az e-mailcímek megadására próbáljátok meg azt (hogy ne lássa a fél világ) hogy elrejtitek a vendégek elöl. Elvileg ha a smiley-k fölötti sorban az emberkékre kattintotok, akkor a a jelek közé írt infó csak a regisztráltaknak látható. Reméljük működik, még nem próbáltam.

HáromMackó!!!
Ezt most azonnal beteszem a gyerekszájba, ha nem gond.

Én is jól eltűntem, a jó időben sokat voltunk a nyaralóban.
Kriszti, amit leírtál, az azt jelenti, hogy rosszabbnak gondolod a fiad jövőjét, mint amilyen esélyei valójában vannak! Azt tapasztalatom, hogy rengetegen vannak, akik a diagnózis után el sem tudják képzelni, mi vár a gyerekükre felnőtt korukban, amíg nem találkoznak náluk sokkal rosszabb állapotban lévőkkel vagy éppen jól funkcionáló fiatalokkal vagy felnőttekkel (ami bizonyítja, hogy teljes életük lehet). Jó lenne, ha a papír odaadása után azt is elmondanák személyre szabva (és nem általánosítással), hogy mondjuk egy Asperger diagnózissal, ha a gyerek azért beszél és rendes oviba jár, képes valamilyen korának megfelelő önellátásra is, akkor ő csak más egy kicsit, de a fejlesztéssel neki is teljes élete lesz. És nem azért kell a diagnózis, mert beteg a gyerek vagy fogyatékos, hanem a segítséget megkaphassa. Szerintem nagyon nem jó, hogy mostantól csak autizmus diagnózis lesz, azt aztán lehet majd magyarázni a szülőknek meg bárkinek, hogy egy nagyon enyhe aspinál ez nem azt jelenti, hogy nem lesz normális élete, meg hogy ő nagyon sérült. Tényleg tudat alatt mindenki az esőemberre asszociál.
Kriszti, nagyon ügyes volt a fiad az anyáknapi verssel

És neked is 3maci Milyen ügyeleten voltatok?

Nekem rajzolt a fiam, azt hiszem, most 100%ban felülmúlta eddigi önmagát, el sem hiszem. Mondta egyik vacsora közben, hogy úgy szeretne nekem értékes ajándékot adni anyák napjára, de nem tudja, mi az, ami nagyon értékes. Mondtam, hogy pl egy rajz, nekem az mindennél többet ér. Jó, megörült és nekiállt rajzolni. 4 rajzot kaptam, becsomagolta őket és csak vasárnap adta oda Az egyiken rajta volt ő és én, öleljük egymást (pálcika figurák) és csőrszerűséget rajzolt a szánkhoz: puszit küldünk a másiknak és 2 hatalmas, piros szívet rajzolt :D A másik 3 rajz persze buszról és troliról szólt De én is elpityeredtem... Vasárnap reggel ezzel fogadott. És elrakatta velem jó helyre a rajzokat, mert "Anya, neked ez mindennél többet ér, ugye?" Komolyan mondom, ha láttátok volna őt 1-1.5 éve, és látnátok most, nem hinnétek el a különbséget! 1 éve nem tudtam megölelni, ellökött, nem foglalkozott velem (születése óta ilyen volt) és most ilyen és közben ötvenszer megölel és megpuszil!! Ez a fejlesztések és az itthoni foglalkozások miatt van, mert rengeteget beszélünk az érzelmekről, azok kifejezéséről.

Kimni, de édes! Kénytelen leszel beszerezni egy széfet.
Én nem csináltam ügyet az anyák napjából. Apa hozott virágot reggel, kisfiam észrevette, hogy nahát, egy virág! és már hozta is be nekem. Azt hiszem, teljesen felesleges még neki ilyen elvont dolgokat megtanítani. Örülök, ha a megfoghatóbbakat megérti (karácsony, szülinap).
Az oviban készítenek meglepcsit, meg műsor is lesz csütörtökön, de mondtam, hogy ne erőltessék, nem megyünk.

Szanya1:
Berakhatod, ha gondolod, csak javítsd ki légyszíves a hibákat, ha van benne.

Nem semmi komoly, de frászt kaptam, mert bekapta az apa gyógyszerét, de az "csak" valami gyomorsavtermeléstgátló, vagy mifene, de én nem bírtam magammal és Apa elvitte a dokihoz Móron, aki konzultált a fehérvári gyerekorvossal is, biztos ami biztos. Azt mondták, hogy ettől az egy bogyótól semmi baja nem lesz, ne aggódjunk. Apa meg mostantól azonnal beveszi a gyógyszerét (remélem), sajnos megvolt az a a rossz szokása, hogy nem azonnal vette be a napi bogyóját, hanem tette-vette ide-oda mire bekapta, persze mindig figyelt rá, de nem eléggé.

Kimni: Nagyon ügyes a kisfiad. Már alig várom, amikor Zolikától saját maga rajzolta szívecskés anyáknapi meglepit kapok.
Az oviban ők is készítettek ajándékot. Rajzoltak bele egy kisfiú fejet, a fejecske haja 6-7 vonalból áll. Mikor átadta az óvónéni unszolására nekem az ajándékot, azért gyorsan megmutatta nekem, hogy a kisfiú haja olyan, mint a nap sugara.

HáromMackó, köszi.

Hú, ettől én is frászt kaptam volna!

Szanya1:
Ha a "Most mikor bejött ..." mondatrészt kijavítanád Mikor bejöttre, szerintem értelmesebb lenne, hamár nagy plénum elé kerül az irományom.

Mikor bejött ...

Na megyek, mert két manó is itt topog mellettem, hogy menjek velük játszani.

Javítva.

3Maci: Erről a fejecskéről az a rajz jutott eszembe, amin Marci először rajzolta le a családját.
Sokat rajzol, de valahogy az emberek kimaradtak. Egy ideje tanítgattam neki, hogy az apa és az anya meg ő egy család. Megkértem , hogy rajzoljon le minket.
Rajzolt három nyak nélküli, nagy hasú, pálcika lábú és kezű figurát. Az egyiknek 4 száll égnek álló haja volt , a többinek egy se. A hajas voltam én, mert szerinte anyának van haja . Ja és fülem is csak nekem volt!

Kimni:
Közel 2 éve van diagnózisunk, és tudom, hogy jó képességű kisfiú. Azzal is tisztában vagyok, hogy akár lehet teljes élete is, de akármennyire jól halad senki nem tudja megjósolni meddig juthat el. És ez tud nagyon elkeseríteni....
Nem szabadna, de ez van...Az a legnagyobb baj, hogy személyesen nem nagyon ismerek olyan családot, akik hasonló gondokkal küzdenek, mint mi.És hiába van egy nagyon rendes testvérem, vagy a barátaim, ők nem nagyon értik mitől parázok

Kriszti, én csak azért látom szebbnek a jövőt, mert a férjem is ASes és látom a különbséget a fejlesztett fiam és a fejlesztetlen férjem között, azt kell, hogy mondjam, már sok dologban lehagyta az apját, pedig állítom, hogy mélyebbről indult, mint ahol Apa valahol is tartott. És a férjem fejlesztője is rengeteget mesél felnőtt ASesekről (ő felnőttekkel is foglalkozik) és igenis mondhatnának a diagnóziskor (itt most mindegy, ki mikor kapta meg), hogy ha ennyire enyhe a gyerek, akkor nem igaz, hogy nem lehet tudni, mi lesz belőle. Fejlesztéssel pláne. Azaz jó eséllyel mi lesz belőle, mert 100%-osat senki nem tud mondani, egy NTről sem tudja megmondani senki, milyen lesz felnőttnek. Azt akarom mondani, hogy az anyukák lelkével nem foglalkozik senki, pedig nagyon is kéne. A diagnózis kell, a segítség kell, de közben figyelni kéne, hogy az anyukák ne lássák rosszabbnak a helyzetet, mint amilyen, ezzel pedig senki nem foglalkozik. Szerintem majdnem mindannyian ilyen hullámokon megyünk keresztül, mert annyira homályos jövőképet kapunk a szakemberektől. Közben pedig ennyire nem gáz a helyzet egy enyhe érintettségű kisgyerekkel. Sokan nem is értenek egyet azzal, hogy diagnosztizálni kell az enyhe eseteket, (de mondjuk a mi rendszerünkben sajnos muszáj, különben nem kapnak segítséget, az pedig kell nekik), mert nagyon elmosódott a határ a sérült vagy az "ő egyszerűen ilyen" definíciók között.

Kriszti: Én is pont most vagyon egy ilyen mélyponton. Annyira lelkesen kezdtem bele az énkönyvbe, hogy majd az mennyit fog nekünk segíteni! Nagyon szereti a fiam, minden nap nézegeti, a szabályoldalakat is szereti. De már két nap is azzal fogadtak, hogy viccből kergeti az unokatesóját, aki az egytlen barátja a csoportban, és azzal szórakozik, hogy megharapja szegény kislányt, vagy csipkedi. Csináltam erre is oldalt, de nem javult a helyzet. Azt hittem csak azért bántja, mert mérges rá. De nem. Szerinte ez vicces.
Most csináltam egy új oldalt is, hogy hogyan játszhatunk a barátunkkal.
Azért keseredek el nagyon, mert annyira bíztam a vizuális dolgok segítő hatásában, és nem javultak a problémák úgy, ahogy én vártam volna.
Lehet az eső sem javít a közérzetemen. És lehet, könyvtárba sem kéne most mennem a három gyerekkel, mert az is kiborító.
Az anyák napját meg ne is említsem. Én is majdnem sírtam, csak nem a meghatottságtól!

Kimni: Jó, hogy itt vagy! Nagyon egyetértek veled.
Reggel a fiam kotkodácsolt kettőt, és úgy indult az oviba. Egyből rászóltam, hogy hagyja abba, meg gondolatban megint elkeseredtem, hogy milyen viselkedés már ez. Közben meg ha nem tudnék a diagnózisról, simán azt mondanám, bolondozik. Vagy az oviban, ha kissé durvábban közeledik valakihez, mint most ez a harapdálás (Nem harap igazán, csak bekapja a kezét, jó nem normális dolog, de), szóval nem esnék ennyire kétségbe. Egy másik fiú tavaly rendszeresen a fiam fejére ült, mikor az lefeküdt a padlóra. Véletlenül tudtam csak meg, az anyukának meg nem is szóltak. Én kértem meg egy konfliktus miatt, hogy szóljon rá a fiára, mert az én fiam nem védekezik.
Szóval biztos, hogy más megítélésben lenne része a fiamnak, ugyanilyen viselkedés mellet. Még tőlem is!

Labolen, ettől még az én könyv igenis jó hatással van rá, mégha viccből harapdálja is az unokatesóját Én azt tenném, hogy lerajzolnám neki ahogyan kergeti, majd megharapja a kislányt, aztán áthúznám pirossal, hogy ezt nem szabad, mert fáj a kislánynak. És valami alternatívával rukkolnék elő, bár ez nehéz, de neked mindig jó ötleteid vannak ilyesmire! Nekünk is vannak rémisztő dolgai, néha a legjobb barátjával olyan fura dolgokat csinál, ami egy NT szemében már bántás, de ő abszolút nem bántani akar, hanem játszani (túl erősen fogja meg pl, megrázza...). Meg, amikor hozzám akar bújni, úgy oda bírja nyomni az állát a hasamba, mellkasomba, vállamba, ahol ér, a csontos ki állát, csillagokat látok tőle és szegénykém, ezt aztán totál szeretetből csinálja, pedig mondom neki, hogy ez fáj, akkor óvatosabban jön, de legközelebb megint szúr az állával. (meg, ha nagyon megörül nekem, úgy rohan hozzám, hogy ahogy megszorít, mindig fáj, nem igazán érti a határt) De, ha elég sokat mondom neki, hogy ezt ne, meg azt ne, akkor megérti, elfogadja végül. Én mutattam már meg neki, hogy bizony ez és ez fáj, lerajzoltam, hogy ő ugyanezt csinálta az öccsével, az fáj neki, megcsináltam utána vele is, működött a dolog.

Szóval azt akarom mondani, hogy fontos a sok fejlesztés, de sajnos én is elfelejtem, hogy a kisfiam elsősorban kisgyerek. Csak aztán aspergeres.

Kimni:

Teljesen egyetértek veled. Tényleg nagy szükség lenne, hogy a szülők lelkét is pátyolgassák, de jobb híján itt öntjük a lelket egymásba

Labolen:

Nekünk a két unokatesó a szomszéd csoportba jár, és amikor együtt vannak, akkor sokszor az én fiam tűnik a "legnormálisabbank".
Marci az oviban megvédi magát, ha bántják, és tavaly a sok gondunk volt abból, hogy ilyenkor az autizmusra fogták az agreszívitását. Pedig csak védekezett, de nem tudta elmondani, hogy bántották. Végül a gyógyped közbenjárására kicsit jobban odafigyeltek rá, és kiderült, hogy nem mindig ő a ludas.
Amúgy ez annyira jellemző, hogyha valamit rendetlenkedik, akkor rögtön az autizmusra fogják, és fel sem merül bennük, hogy csak rosszcsont.
A kölyök persze észrevette, hogy neki több mindent elnéznek és ezt ki is használja