Téma: Autizmus mindennapok

Kriszti:
Hiába, te vagy a legszebb.

Sziasztok!
Úgy látom szép volt az anyák napja mindenkinek

3Mackó, én is frászt kaptam volna!!! Apósoméknál mindenféle gyógyszerek vannak szanaszét(nem gyomorsav elleniek), amikor ott vagyunk csak figyelek folyamatosan.

A mélypontokról annyit, hogy én jártam pszichológushoz, aki segített sok mindent helyrerakni bennem, pl tesókérdést ami nálunk nagyon fontos volt, de abban, hogy pozitívan lássam Mimi jövőjét abban nem hogy segített volna, sőt!
Nagyon sokan nem mernek mondani semmit a jövőre nézve.. Amiben mindenki egyetért a fejlesztők közül az az, hogy Mimi okos. A Kincs-Ő alapítvány az egyetlen hely ahol ilyen támogatást kapok, sőt, kifejezetten bíztatnak, hogy minden rendben lesz. imádunk is oda járni

Ma voltunk Solt Annánál PECS ügyben, Mimi ügyes volt, készülnek az új kártyáink, és kaptunk SEGÍTS kártyát. Este laminálom és holnap kipróbáljuk!

Kimni, a NT fiam is úgy ölel meg, hogy odarohan és a kemény kis kobakjával belefejel a pocakomba puszta szeretetből... Rohan felém, és nem fékez le, és ha én nem guggolok le időben akkor bizony pórul járok

Azt én is utálom, hogy a jövőre nézve nem mondanak semmit. Még nem lehet tudni, meg is állhat, meg is ugorhat stb. Igen, de mégis valamit. Így nehéz.
A móri fejlesztő nagyon kedves és sokszor a nehéz helyzetekben, ő tartja bennünk a lelket. Hálás is vagyok érte.
Mostanában sokat dícsérik az oviban is, így egy kicsit jobban felfelé áll a szám, remélem nem csak átmeneti.

És remélem, hogy legalább már jövőre mehet 4 órát naponta oviba.

Szanya, Labolen,
Ti ajánlottatok segítséget hetirendben. Nos, köszi, úgy tűnik egyelőre nem lesz rá szükség. Megbeszéltem ezt is Solt Annával, olyan lesz a hetirendünk, amiben benne lesz a kicsit részletesebb napirend is, ami vándorol a hetirenden egyik napról a másikra. Szóval, tépőzárazok, laminálok

Kisstim, ha erre jársz, Nektek is fényképesek a PECS kártyáitok. Ha szépen megkérlek átküldenéd nekem őket, hátha tudok belőle használni néhányat. Ha igen, majd írok e-mail címet.

Sziasztok Lányok!

Viki örülök, hogy jól ment Annánál a pecs és a napirend. Megkérdezhetem, hogy Ti melyik csoportba jártok a Koraiba? Nekünk a holdacska csoprtba adta be a jelentkezésünket a fejlesztőnk.
Mi nem járunk már a KincsŐ-be, mert terhes lett az Ayres-es tanárunk és nekünk Ők nagyon messze vannak, most csak a Koraiba járunk fejlesztésre + a Vadasba Annához. Szeptembertől már többminden is körvonalazódik és pár héten belül kiderül mi is lesz pontosan.

Süni, jobbulást az epédnek, ismerem ezt a kórt sajna én is...ilyenkor tudsz dolgozni???

Labolen, nekem is átküldenéd azokat a rajzos doksikat, hátha mi is hasznát látjuk majd?

Ma voltunk zenecsoprotban: az egyik játék, hogy minden gyereknél van egy hangszer és minden ének végén továbbadjuk az éppen soros hangszert. Végezetül a gyerekek kérésre egyesével megszólaltaják a náluk lévő hangszert. A fiam, a mutasd meg Gergő a te hangszeredet kérésre gyönyörűen rámutatott a hangszerre. Nagyon vicces volt. Jót nevettek rajta a szülők, csak én tudtam hogy ez egy jó kis szószerint értés volt.

Jövőkép: Ezt ugyan ki tudja megmondani, hogy mi lesz a gyerekből??? Az én érzelmeim ezzel kapcsolatba úgy hullámvasutaznak hogy az nem semmi, iszonyú sokat depizek. Azt, hogy mennyire érintett a gyerek azt ugyan lehet tudni???Azt, hogy a spektrumon hol van, azt meg lehet mondani,van erre irányuló spéci vizsgálat ?
Én csak reménykedem hogy lesz valami, bármi munkája és önellátó lesz. És közben simán lehet, hogy boldog felnőttkora lesz valamilyen egyszerű munkával.. miért is ne lehetne?
Meg lehet jósolni egy 3,5 éves talán közepesen autista épp értelmű kisgyerek jövőjét???
Azért sokkal jobb, mikor nem ezen rágódom, hanem belekezdek valamilyen fejlesztésbe, átgondoldom miket fogok csinálgatni a gyerekkel és annak MINDIG van látszatja.

Süni, jobbulást!

A jövőről: akinek enyhe eset a gyereke, az gondoljon arra, hogy 15-20 éve még nem tudták diagnosztizálni ilyen kicsiknél az autizmust, sőt, rengeteg gyereket nem tudtak diagnosztizálni, akik enyhe esetek voltak. És rengeteg Aspergeres felnőtt él köztünk. Csak nehéz nekik. DE: a mi gyerekeinknek már nem lesz nehéz, mert olyan segítséget kapnak, amit a mostani, felnőtt aspergeresek nem kaptak meg. Szerintem vannak jelek, amikből következtetni lehet arra, hogy képes lesz-e önálló életre, ezeket talán 5-6 évesen már látni. Aki normál oviba jár például, ott valószínűleg nem lesz gond. Aki képes már ovis korában a korának megfelelő önellátásra (mégha utasításra is, de felöltözik, eszik, elmegy velünk akárhová, ahová mondjuk, betartja nagyjából a szabályokat), ott biztosan nem lesz gond felnőtt korára. Látnátok kéne a férjem, aki iszonyat keveset ért a világból és mégis felnőtt korára képes lett normális életet élni. Ha még kapott volna segítséget is, akkor rám sem lenne szüksége az elboldoguláshoz. Az ő apukája is nagyon benne van a dologban, és bár mindketten jól kommunikálnak, de a másik két területen sokszor nem nevezném enyhe esetnek őket. És könyvelő otthon, saját kicsi céggel, másnak mgé ennyi sem jut. A munkahelyem televan olyanokkal, akik köszönni nem tudnak a folyosón (!), kizárólag programozásról tudnak beszélni, ugyanabban a ruhában járnak napokig (hetekig...), de mégis önállóan élnek. Ők nem kaptak segítséget és az összes pénzemet rátenném, hogy simán kaptak volna egy AS diagnózist 3-4 évesen és sni-sek lennének ma, speciális fejlesztésekkel és ugyanúgy ülnének otthon az anyukáik, hogy mi lesz majd a gyerekükkel, tudnak-e önállóan élni. Az irodalom egyelőre azokról az autistákról szól, akiket diagnosztizálni tudtak 20-30 évvel ezelőtt - márpedig itt súlyos autistákról beszélünk, nem aspergeresekről. Közülük valóban kevesen képesek önálló életre, de ma már más a helyzet. A mi gyerekeinkre már nem vonatkoznak ezek statisztikák, nem szabad ezeket hozzánk hasonlítani.
Egy NTről sem mondja meg senki, hogy lesz-e önálló élete, rendes munkája, képes lesz-e beilleszkedni a társadalomba. De mégsem aggódik senki az NT gyereke miatt - nem azt mondom, hogy ugyanaz a kettő, csak azt mondom, ha egy szakembernek nyilatkoznia kéne az NT gyerek jövőjéről, akkor sem mondhatja azt, hogy BIZTOSAN minden rendben lesz. Egy Aspergeresnél meg pláne nem mondják azt, de ez nem azt jelenti, hogy ennyire súlyos a helyzet. Fel a fejjel mindenki, mert a mostani fejlesztésekkel olyan eredményeket lehet elérni, amiről még nincs felnőtt statisztika

Kimni, balzsam vagy a lelkemnek!!!! Ezeket a sorokat írd le két naponta, jó?

Kimni: Igazad van, csak nehéz erre gondolni, mikor a fiam kirívóan mást csinál, mint az elvárható lenne egy 5 évestől. És annyira még a szabályokat sem tartja be. És nem is öltözik.
De azért kitartóan fejlesztgetem. Bár most eléggé tanácstalan vagyok, merre tovább...
Tomger: és mindenki, akinek küldtem szabályoldalakat: Kérlek nézzétek el nekem, de bizony itt-ott vannak benne hibák: nem minden íródott E/1-ben. Ezt tegnap vettem észre, régebben még ezt nem figyeltem, az újabb szabályok már jobbak, ebből a szempontból. Hiába, ezt is tanulni kell, és gyakorolni.
Ha valahol hiba van, azt a wordben egy beszúrt szövegdobozzal javítsátok, ha használni akarjátok az oldalt. Ha csak ötletadónak kell, akkor pedig a saját készítésű szabályaitokon ezt a hibát kerüljétek el! Így könnyen beilleszthető az oldal majd az énkönyvbe.
Én legalábbis úgy csináltam, hogy egy oldal: szeretek a játszótéren lenni, miket szoktam itt csinálni, milyen ügyesen hintázom segítség nélkül... Aztán következő oldal, milyen szabályok vannak a játszón, csúszda, cipőlevétel. És így tovább az oviban, meg majd később másnál is.
És küldöm Tomger!

Viki! Írj mail címet légyszi, mert a múltkor nem írtam fel, és akkor átküldöm a képeket. Most rohanunk koraiba, de utána midenképp.

Glor, hogy vagytok? Már kezdtem aggódni!

Labolen, megértelek teljesen, a hétköznapi küzdelem mellett nehéz pozitívnak lenni. Épp ezért lenne fontos, hogy a szakemberek is segítsék ebben a pozitivitásban a szülőket, de ez elmarad

Glor, mi van veletek, én is kezdtem aggódni, már éppen írni akartam nektek! Jól vagytok?

Nekünk érdekes volt a mai fejlesztés, a fiam nem akart menni, aztán kiderült, azért, mert múlt héten megtoldottuk a fejlesztéseit, egymás után volt kettő neki és az egyiken kapott egy kis pajtást, egy vele egyidős, hasonló típusú kisfiút. És úgy egymásra találtak, teljesen bepörögtek, azóta emlegeti a kisfiút a fiam és tudta, hogy ma egyedül lesz és nem akart menni. Aztán jól érezte magát persze, úgyhogy rájöttem, hogy elszúrtam, nem rajzoltam le neki hetirendbe, hogy mikor van egyedül és mikor a kisfiúval. Ha valaki akar társas terápiát, a fiamat küldöm , mert úgy látszik, nagyon alkalmas erre a szerepre, minden ottani kisgyerekkel (mind ASesek) olyan jól kijön Jobban, sokkal jobban, mint az NT-kkel. Az oviban is csak a szerintem érintett barátja van, NTkkel nem bír kapcsolatba kerülni normálisan.

Kimni, mi nagyon szívesen integrálódunk nálunk okosabbakkal!
Ha nyáron lesz rá mód, akkor majd integráljuk őket, ha máskor nem, hát fórumtalin.

Szanya, ezek szerint még nem tudjátok, mi lesz nyáron? A fiam nem okosabb, csak nagyon barátkozó tényleg hiperkommunikatív, ez nem vicc. Jó lenne nyáron találkozni...
És mikor lesz fórumos tali?

Semmit nem lehet tudni. Egyelőre annyit beszéltem meg az ovival, hogy ha az összevont csoportok nem lesznek zavaróak a fiamnak, akkor megyünk amíg nyitva vannak, hogy addig is tudjunk élni a segített integráció előnyeivel. Hogyha ugyanis feltöltik a felvehető SNI létszámot, akkor jövőre osztoznunk kell az asszisztensünkön. Tehát ha a terv szerint alakul, akkor július közepétől aug. 20-ig nem megyünk majd. Remélem, hogy akkor épp mindenki jól lesz és tervezhetek valami nyaralásfélét.
Ha nagyon barátkozó, az nekünk pont jó. Főleg, ha szeret focizni is.
Elvileg jövőhéten kapjuk vissza valamikor a szerelőtől az "új" kocsit, akkortól már tudunk menni bárhova. Szóval lehet szervezkedni.
Csak azt kéne eldönteni, hogy gyerekeset szeretnétek vagy előadásosat? A kettő együtt nem nagyon fog működni.

Szegények, hát remélem, minden jól alakul majd az ovival, drukkolok!
Ha szavazni kéne, én a gyerekes talira szavaznék....

Van egy orvos barátnőm, aki állandóan ilyen gyerek programokra járkál a gyerekeivel (egyidősek a gyerekeink), légváras, zenés, színpados mókákra és folyton hív minket. Már ötezerszer elmagyaráztam, hogy egy auti gyerekkel ezek a programok nekem egy kínzással érnek fel, nem járok ilyen helyekre (legalábbis a fiammal katasztrófa minden ilyen, annyira bepörög, hogy képtelenség figyelni rá, meg leállítani is és minden kirakott szerkezet motorját ki akarja nyitni, mindenkihez odamegy, és akkor a kicsit is kergessem valahol a pavilon másik végében). De csak azért is hív, komolyan, havonta elhív egy ilyen programra. Az orvosi egyetemen nem tanítanak ilyesmit egy általános orvosi szakon? Vajon ennyire nem tudja, mi ez az állapot? Már nem tudom, hogy elmagyarázni neki.

Közvetlen szülés után panaszkodtam ezerrel egy barátnőmnek, hogy 1,5 óránként fejnem kell, mert annyi a tejem és már végemet járom, mert így aludni se lehet, ráadásul a gyerek 2,5 óránként eszik, stb. Mondta, hogy "ó, sajnálom" majd elhívott koncertre... Nem bírnak az emberek a saját kis gondolati körükből kiszakadni.

kimni:
Nekünk azt hiszem elfogadták a rokonságban, hogy Zolika autista, de szerintem rajtunk kívül gyakorlatilag senki nem tudja hogy ez mi (következtetve a reakciókból, és abból,a hogy nem gondolnak sokmindenre, amire mi szülők már igen), sőt tovább megyek, szerintem mi anyukák vagyunk a legkiműveltebbek (kivétel a jól informált apukákat ), a férjeink többsége tőlünk csíp el egy egy szösszenetet, vagy fogadja el részben a dogokat, hogy ezt így, vagy úgy kell csinálni. Mi aggódunk, hogy mi lesz a gyerekkel, ha elvisszük egy ilyen pörgős helyre, ők nem feltétlenül. Valamennyire ez jó, mert lehet, hogy visszahúzódnánk teljesen a csigaházunkba, és nem nagyon mennénk sehová.
Nagyon kedves a barátnőtől, hogy elhív benneteket, lehet, hogy tisztában van a dolgok lényegével, a gyakorlatával már nem annyira, de ki akar benneteket mozdítani, ami egy gyerekkel még talán működhetne is.
*
Vendégség:
A férjem szerencsére szabin lesz, de viszont egyel többen leszünk. Hát ez jó kis teszt lesz, az biztos. Remélem jó lesz, már kíváncsi is vagyok egy kicsit.

Szanya1:
Nem kell autinak lenni ahhoz, hogy ne érezd át a másik gondját, baját.

HáromMackó:
Igen, elég ha egoista valaki.