Téma: Autizmus mindennapok

bundáskenyér, olvastad, amit a nagybátyámról írtam, a diabetológusról?
A Neszmélyi oviban a segítségemet szintén felajánlottam már a múlt tanévben. A 17 fős csoport a mi csoportunk, ide jár a fiam, 1 db sni-s gyerek van csak. Senkit nem vesznek ide fel úgy nem beiratkozási időben, hogy megkérdezi, hogy van-e hely.

3maci, mindentől félnek az óvónők, amit nem ismernek. Ezért kell megismertetni az óvónőkkel a gyereket is és a cukorbetegséget is, előttük cukrot mérni, kialakítani valami szociális kapcsolatot velük, és ekkor azért fel szokták venni. VAgy sokat segít, ha ismernek valakit az óvónők, aki cukros, akkor is könnyebben vállalnak cukros gyereket. Nagyobb felelősség ez, mintn az autizmus, mert ha rosszul lesz a gyerek, akkor abba bele is halhat, ha nem tudnak vele időben kezdeni valamit vagy nem veszik időben észre. Szerintem érthető, hogy tartanak ettől és én azt mondom, hogy olyan helyre nem is adnám a gyerekem, ahol nincsenek ezzel tisztában, mert az egészsége fontosabb, mint a társaságba járás. Iskolára már a gyerek érezni fogja, ha rosszul van és nagyobb önkontrollja lesz, addigra más lesz, akkor már nincs ilyne probléma, ez szinte megszűnik a kor előrehaladtával.

Labolen !Nagyon tetszettek a szociális szituk,amit Latkával csináltál (csináltok ).Ezek a képek ,képsorok tényleg jók ..
Manka ! a fiam hasonlóképp szokott barátokat választani a játszón (már ,ha érti a szitut,hogy mit csinálnak a gyerekek ). Ha nem tetszik a gyerek arca ,nem áll szóba vele . (bár lehet ez egyfajta kifogás is ,ahogy Labolen is írta ).Nálunk ez az "arcos sztori "'erősebb . Konkrétan leszólja a gyereket ,felnőttet ,ha nem tetszik neki .Múltkor a SOtE-n voltunk a diagnózis papírért (amit évente újítanak ). Semmi baja nem volt azidáig Marcellnak ,amíg meg nem jelent számára a"csúnya nő ". Na ,onnantól kezdve ,fejeket vágott a nőnek ,kalimpált felé a kezével "Ne nézz rám !-szöveg ,meg effélék . Szerintem a nő számára nem volt kérdéses ,hogy valamiért ott várakoztunk a pszichiáternél . ..Amúgy az én fiam is szokott velünk csúnyán beszélni (olvastam ,hogy ez nálatok is probléma a lányodnál . Ti ezt ,hogy kezelitek ?Mi szempontkártyázni próbálunk .A napirend mellé van téve a szempontkártya ,hogy mit nem szabad az adott napirendi pontban . Ilyen pl .a verekedés ,csúnya beszéd ... CSak akkor kap piros pontot ,ha a szempontoknak sikerült teljesülniük .. A pirosokat beválthatja később valamire . Jó motiváló erő ,de nem tűntek el azért teljesen a viselkedésproblémái . Úgy viselkedik néha ,mint egy kiskamasz . (Ha haragszik ránk ,költözni akar ,kizárni a családból ,vagy csúnyán beszél . Most már legalább eltűnt ez a "személyiséghasadásos "dolog "a másik anya ",másik Marcika ",aki haragszik . Most már akár kárörvendő,cinikus is tud lenni a maga módján : "anya ,most ezt jól megérdemelted ,hogy bevágtad a fejed ,mert gonoszkodtál velem .. "Te tehetsz az egészről ,hogy összevesztünk a telefonon, nem dugtad el a telefonod jól (nem tud lepattanni a telefonról ,állandóan ezt nyomogatná ).Máskor meg elmondja ,hogy szeret minket ,apát pl .úgy ,ahogy Angelika az édesapját (A hercegnő és a koboldból ),és mindig legyünk vele ,legalább az egyikünk ... Nagyon nehéz vele ,olyan az egész néha,mint egy brazil szappanoperában a kapcsolatok (hol gyűlöl ,hol imád ,tényleg ,mint egy kamasz ... )Mi lesz később?

Szanya!
Az iskolát megírhatnád priviben!

Kimni !Nagyon drukkolok Nektek ,a férjednek ,hogy jobban alakuljanak a dolgok ..(szociális téren ) Az eszement sok beszéd ,egyb .Marcellnál is megvan . Ez tényleg fárasztó lehet hosszú távon . a hallgatóságnak . Valahol meg tök szomorú ,hogy egy roppant értelmes ember ennyire elvesszen a szociális útvesztőkben . Nagyon nehéz lehet nekik is (a jó képességű autiknak ). Na ,meg ha tényleg nem fogad el segítséget a férjed .

Kimni!
Azért nem kértem a Neszmélyi úti óvodához a segítségedet, mert a TKVB a Dayka Gábor u óvodát ami auti integráló, jelölte ki, be is fogadták, A TKVB június végén kérte az asszisztenst a a kislány mellé autizmus miatt, a diab miatt B. doki aug 6.-án adott javaslatot az asszisztensre.
No ez nem megy 27 NT gyerek mellet a Daykában A többi óvodában pedig közben betöltötték a helyeket.
De, a diabtól a Neszmélyiben is félnek. Nem az óvodával beszéltem, az Oktatási osztállyal vagyok napi kapcsolatban.

Andesz, hogy bírod ezt érzelmileg hosszú távon? Hogy töltődsz fel? Nálunk is vannak ilyenek, de ennyire nem erőteljesek ezek a megnyilvánulások és még ígyis nehezen birkózom meg velük...


Tomger, úgy alakult, hogy azért kezdtem el segíteni a férjemnek, mert egyszer majdnem csődbe vitte a családunkat, amikor nem segítettem (én is rossz vagyokezekben sajnos, de azért nem ennyire), meg pl nem dolgozott, amikor még nem foglalkoztam az ő életének ezzel a részével. Tehát fordítva jött ez, rengeteg dolgot nem bírt egyszerűen a segítségem nélkül megtenni, így sokszor elfogadta, ugyanis nem volt más választása. Nekem sem, mert én meg nem akarok ennyire belefolyni az életébe, sosem akartam, de mégis muszáj volt, különben a családunk nem tudott volna fennmaradni. Aztán az elmúlt 1-2 évben kezdődött az ellenállás. Besokallt szerintem. Most már rendesen ellenáll, ezért jutottam el a válásig. Csak hát ez a London most közbejött, nyilván most jegelve van a válás téma.

Felnőttként elfogadni az autizmust nem egyszerű, főleg egy amúgy jól kommunikáló embernek. A férjem is olyan, mint a fiam, nem látja rajta senki. természetesen, akárkinek mondom is el, aki utána megismeri, mindenki engem néz furcsán, hogy miért gondolom, hogy bármi baja lenne, hiszen teljesen normálisnak tűnik. Szóval a helyzet adott, mondom neki én és a a gyógyped(ek), hogy ASes. De mindenki más NTként kezeli, NT viselkedést várnak el tőle, hát még jó, hogy nehezen dolgozza fel, fogadja el. Nem is biztos, hogy valójában el tudja valaha fogadni. Bár mondani azt mondja, hogy tudja, hgy neki ez és ez nem megy, mert ő ASes, de mintha nem értené, hogy ez valóban mit jelent, takar.

bundáskenyér, ha nincs meg a személyes kapcsolat az ovival, úgy borzasztó nehéz lesz. Te tudod, még most is tudok ebben segíteni. A cukorbetegséggel kapcsolatban természetesen. Cukorbeteg gyerek csak olyan oviba tud menni, ahol az óvónő megérti, mi ez és beveszi. Ehhez kell a személyes kontakt (bemenni a gyerekkel az oviba), és nagy előny, ha van kapcsolat, aki által jobban megismerhetik a cukorbetegséget (ami lehettem volna én a Neszmélyihez).

Bundáskenyér, már volt szó erről a fórumon korábban, vagy a Gyermekek Háza, vagy a Gyermekház. Képtelen vagyok megkülönböztetni a kettőt. Egy rádióriportban hallottam, hogy minden típusú SNI-t fogadnak, plusz cukorbeteget is. De nem emlékszem, melyik.

Labolen, köszi a tippeket! Próbálkozom, inkább az a nehéz a lányomnál, hogy érdekelje és ne állítson le egy ilyen vizuális kétoldalas képes sztorinál.

Andesz: totál ilyen a lányom, amiket írtál. Szegény lányoknak itt a fórumon mindig panaszkodom, hogy miket mond nekünk. Ő sajnos a szeretetét nem képes kifejezni irántunk, szavakkal nem is emlékszem ilyenre, de máshogy is alig. De azért érzem, hogy szeret minket, mit nem adnék, ha ki tudná mutatni.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Ügyi vagy a jutalmazásban, te előrébb jársz, mint mi, én csak mindig agyalok a részleteken.

Nagyon el vagyok havazva, készülünk a sulira, szombaton jönnek a könyvek, ma pl iskolaköpenyt varrtam 3 órát (így 800 Ft volt, a boltban majdnem 4.000).

A lőrinci talisoknak: nagyon jó volt látni mindenkit!! Örülök, hogy ezt összehoztuk!
Agiviki, nem beszélek többet a kicsi szívéről, a játszóról kijövet kiugrása lett neki De szerencsére elmúlt és mégsem mentünk be, pedig már hívtam a kórházat. (szerintem nagyon sok gyógyszert kap, ezért múlt el magától, de azért aggaszt, hogy ennyi pörgéstől, amit ma csinált, mégis történt ilyen) Most ilyenkor napokig nagyon durván kell figyelni. És azért lesz EKG...
Glor, bocs, ezért nem tudtam már beszélgetni, ezért telefonáltam, mikor mentünk hazafelé! Remélem, hazafelé nem tévedtetek el

Kecsenge, örülök,hogy megismertelek!!!

Kisstim, remélem, ti is nyugiban hazaértetek!

Kimni!
Nekem nem kell kontakt a Neszmélyihez, mert szóba sem került, hogy oda menjünk, csak annyit beszéltünk róla az oktatási osztályon, hogy ott is sokan vannak.
De köszönöm!

Most irigykedem!! Viszont örülök, ha jól sikerült a talitok.

Kimni, ez a szívbetegség borzasztó. Csodálatra méltó, hogy bírod a megpróbáltatásokat.

Bundáskenyér, nem ovit kerestek éppen? Nem az a baj, hogy nincs hova menni?

Szanya, legközelebb te is jössz!! Szombaton Őrmezőre Hát én nem tudom, most milyen programokra fogok benevezni, mert a nagyfiam szét van esve. Azért, hogy egy játszótérről azért akarjon lelépni, mert ő buszozni akar, ez nem mindennapos. És vissza sem akart jönni, pedig imádja ezt a játzsót. A másik meg túlpörög, hát asszem, pihenniük kéne
Hogy van a fiad?

Kötve hiszem, hogy szombatig elmúlik az orrfolyás. Délután már nem tüsszögött, csak folyik az orra. És azért tuti, hogy beteg, mert csak az egyik folyik. (A hőemelkedésen túl.) Egyébként teljesen jól van, még nem vetem el a szombati talit, majd meglátjuk.

Kimni:
Nagyon sajnálom (ismét), ami veletek történt. Azt hiszem erre mondják, hogy Isten azokra pakol, akik bírják. Sejtem, hogy azt kívánod, cipelhetne helyetted más is! Azért fel a fejjel!

Champ, ez jó volt Bár, inkább senki ne cipeljen ilyesmit

Szanya, drukkolok, hogy sokkal jobban legyen szombatig!!!! És, hgy apa megússza!

Kimni!
Nem keresünk óvodát,mert az önkormányzat ma megmondta, hogy semmiképp nem tud megfelelő asszisztenst biztosítani.
Tehát, vagy én keresek megfelelő magánóvodát és ők fizetik, vagy kiharcolom az asszisztenst mégis az önkormányzattól, de akkor oké a Dayka Gábor utcai, mert oda már egyszer befogadták és a bizottság is kijelölte, és közelebb is van.
A lényeg, az önkormányzatnak olcsóbb fizetni a magánóvodát, vagy a másik kerületit ahol van asszisztens, mint felvenni valakit a kislányom mellé.
Most nálam a labda.

Szanya!
A Gyerekházat már néztem, mert nem gond a 2. kerületi lakcím, de iskolaotthonos az alsó tagozata, 8-16 óráig alsóban, az húzós nekünk, pont az első iskolai években. És nincs asszisztens ott sem, és nincs TEACCH se. Akkor már inkább Edina sulija .

Kimni, köszi!

Bundáskenyér, az biztos, hogy Edina sulija ideális lenne Vikinek.

Mi van Edinával? Tudtok róla valamit? Nagyon régen nem írt már semmit!

Bundáskenyér:
Nálunk is ez van:inkább fizeti az önkori egy alapítványi suli tandíját, mint hogy megfelelő körülményeket teremtsenek a helyi suliban.

Edinával? Én tuuuudom... de nem mondom el... bibibí...
Szólok neki, hogy jelentkezzen be.