Téma: Autizmus mindennapok

"asszisztens alkalmazása kötelező": ez csak integráló oviban, ugye?
Mert a mi normál ovinkban nincs. Mondjuk itt nincs senki, csak egy logopédus. No majd én őt hajtom fel.

Éjszakai szobatisztasághoz:
Az én fiam 3 és fél évesen nappalra teljesen kiiktatta a pelust, innentől kezdve éjjelre sem adtam rá. Vettem gumilepedőt, mert voltak balesetek, jó sokat mostam!
Egy ideig csináltuk, hogy hajnal kettőkor csörgött nekem óra, felkeltettem a gyereket (ez simán ment, ma sincs gond az ébredéssel) és kikísértem a mosdóba. Ezt a módszert vadasban javasolták, de két hét után majd meg döglöttem a afáradtságtól! + a gyerek a WC után már nem akart a saját ágyában aludni, mindig hozzánk jött vissza. Nagyjából hét éves korára értük el, hogy felkel magától, vagy a saját ágyába bújik vissza, vagy hozzánk, de inkább átalussza gond nélkül az éjszakát, és reggel 6-kor csőtörés..., a WC-ben!

Az ovihoz:
Nekünk az első év szenvedés volt, de mennünk "kellett", a beszéd elmaradása miatt mindenki a közösséget javasolta. Akkor lett jobb és könnyebb az oviban a helyzet, amikor kaptunk diagnózist, bevihettem neki a házi kosztot (az megváltás volt!) és megkezdődött az auti. spec fejlesztés. Már egy éve járt oviba, amikor visszamentem dolgozni, és ekkor jött az AS gyanú, majd fél évre rá a diagnózis.
Szerintem én jobban megszenvedtem a munkába állás elejét, mint a gyerek ugyanezt az időszakot, akkor már az oviban is jobban elvolt. Ma már nincs semmi gond. Apa és én is 8 órában dolgozunk, a srácok reggeltől délutánig az oviban vannak. Igaz, már vágyik az iskolába, de nincs cirkusz, hogy nem megy be, du. meséli, hogy mi történt vele, mit játszott, kivel, stb. Szóval az én fiam beleszokott, bírja. Jövő héten már iskola lesz, majd meglátjuk... Napirendjében nem lesz olyan drasztikus változás ez a suli az ovihoz képest, mint egy normál, átlagos iskola, de azért itt már jobban kell majd koncentrálni!

Sünöcske, Kimni, Szanya, és aki még jönne: szombat, Őrmező: megbeszélem Apukával. Szerintem az egész család menne. Megnézem, milyen lesz az idő. Sünöcske, a játszóra gondoltál?

Munka mellett meddig jó a gyerkőcnek közösségben: nálunk a fiam nem egész 2 évesen kezdte a bölcsit. Mivel auti, ő nem panaszkodott (de akkor még nem is tudtuk, hogy az), beszélni is alig beszélt. Én kb 6 órában dolgoztam + utazás, Peti fél8-tól 4-ig bölcsiben volt. De meggyőződésem, hogy 3 éves koráig tényleg jobb, ha otthon van, vagy max fél napot és később sem árt a fokozatosság, ha a család megengedheti magának.

(Jaj, a bölcsiről jut eszembe az első élményem, hogy a fiammal tényleg nincs valami rendben. A bölcsis gondozónő szólt, hogy Peti veri a fejét a földbe, nem hallgat a nevére és hogy javasolja, nézze meg a nevtan és hogy szerinte a baj: hospitalizáció (de tudás híján teljesen jóindulatúan). Na, elolvastam, mi is az és pár napra kibuktam. Az ugye az, ha a gyerekek a szüleiktől kórházba kerülnek és senki nem foglalkozik velük (azaz otthon én ennyire elhanyagoltam a fiamat). Persze tudtam, hogy nem így van, de az első csapás ez volt.)

Az asszisztenst nem tudom, szerintem ha előírja a szakértői (és nem "csak" javasolja) , akkor a nem integráló oviban is elvileg az önkormányzatnak biztosítani kell. A lányomnál merült fel, hogy a sima ovijába esetleg lehetne mellette egy asszisztens, de ő enélkül is egész jól működött, így nem jártam utána.

Van valakinek tapasztalata a szociális történetek gyártásában és alkalmazásában? Nagyon örülnék, ha megosztaná az, akinek van ilyen tapasztalata.
Az is érdekelne, hogyan tudjam motiválni a lányomat, mert tuti egy ilyen sztori nem fogja érdekelni.

Ühüm, hát ..átlátom a helyzet nehézségét..valószínűleg ezt az 1 évet már valahogy kibírja Marci. Igazából ahhoz kellene legjobban az asszisztens, hogy segítsen a fiamnak a gyerekekkel való interakcióban, játékban, mert ha be is áll , egy idő után elveszíti a fonalat és kiszáll, a többiek meg nem értik mi baja van. Pont ez történt a múltkor is a játszótéren. Marci azt mondta, hogy azért nem játszik, mert nem foglalkozik idegen gyerekekkel , de egyértelműen az volt a baj, hogy nem tudta követni a dolgot. Nem túl szerencsés, de elég kudarckerülő, ha valamiben nincs komfortérzete, akkor kiszáll. Már az elején homályos volt neki a dolog, mert rá a kapitány szerepét osztották, ő meg alapvetően azt sem tudta mi az,azért próbálkozott egy ideig ,de feladta viszonylag hamar. Kérdezték, hogy mi a baja, de ő csak süvöltözte,hogy "hagyjál,hagyjál!". Ilyen helyzetekben úgy érzem rengeteget segítene egy asszisztens, aki képben is van (mondjuk ilyen nincs a környéken).
A szakértői papíron amúgy szerepel az auti-spec fejlesztés is (és az asszisztens is), de az előző ovi pl. azon is megütközött,hogy ebbe őket be akarnánk vonni.. Amúgy sem tudom ,hogy ki járna ki, utazó gyógyped. szolgálat itt nem működik. Fejlesztésre BP-re járunk , onnan nem hiszem ,hogy el lehetne ilyesmit intézni. A belvárosból vagy 3/4 óra kiérni, meg szerintem amúgy sincsen kapacitásuk ilyesmire..még ha a közelben járna oviba, még talán. Ez a csoportos fejlesztés pedig igazából úgy lenne jó, ha a valós életkörnyezetben, NT társak körében is csinálná a fejlesztő az oviban.
A "hasonszőrűekkel" lévő csoportosnak azért természetéből fakadóan azért van egy laboratóriumi jellege, még ha én egyébként hasznosnak is tartom. Most már nincs ebből sem egész délelőttös sajnos, csak heti másfél óra ; nekem elég kevésnek tűnik,de most ez van.

Szombatra 10 mm esőt és viharos szelet mond, nem kéne máskorra tenni a találkozót?

@ Bundáskenyér

Nem integráló óvodának is kötelező, az asszisztens? Ha tudsz segíteni, hogy esetlegesen mire hivatkozzak, kihez forduljak,ha el akarom intézni, akkor nagyon megköszönöm:) Ahova mi járunk szepttől , az a városi állami óvoda egyik tagóvodája (nem központi), azt hiszem hogy ott 4 csoport van (kb 80 gyerek) és elsőre úgy tűnt nekem, hogy nincs állandó asszisztens ezen a helyszínen. Én már annak is örülnék,ha egy fél- egy órát, néha ránézne a fiamra és kicsit kiképezné magát auti területen alapszinten. Amennyire tudom egyébként Marcin kívül 2-3 SNI-s van ebben a tagóvodában, úgyh sok dolga nem lenne.

Mi foglalkoztunk itthon szociális történetekkel. Megvan a könyv, (ha adsz mail címet megmondom honnan szereztem, nekem a hogyan tanítsuk az elmeolvasást van meg).
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Mi a feladatozásba építettük bele, azért csinálta. Kezdetben az egyszerűbbek, ki hogy érzi magát a képen, aztán már voltak képsorok is. Neki kellett sorba rakni, és mondani, ki hogy érzi magát a végén. Van netről is, és van amit én rajzoltam, és pont rá is jellemző. Vonatozik, hajót épít, és elsüllyed, játszik és valaki elveszi a játékát, fagyit eszik...
Nekünk ezek bejöttek. Mikor ilyen játékelvevős volt, még mondattam is vele, melyik gyereknek mit kell mondania ilyenkor.: kérem, várj egy kicsit, mindjárt odaadom, vagy gyere játszunk együtt...

Marcoverde!
Ha auti integráció az alapító okiratban szerepel, kell lennie asszisztensnek.
de, ilyenkor van ahol kiveszik az alapító okiratból (alapítványi-egyházi).
De minden önkormányzatnak el kell helyeznie az integrálható gyereket, csak nem biztos, hogy oda, ahova szeretnéd...

Közösség: ez abszolút gyerekfüggő és óvoda függő.
Viki nem bírná pár óránál tovább a zajt és a tömeget, kizárná a viládot pörgéssel, sikítással, nevetéssel

Zolika simán belemegy szerepjátékokba (csak többnyire viszonylag rövid ideig), csak nem az oviban. A tesókkal, vagy velünk szerintem jól beleéli magát, hol kisvakond, mackó, hol sárkány, hol lovag, szerelő, űrhajós (természetesen), postás, szakács stb. Persze nem anynit játszik ilyet, mitn pl a nagytesója, de játszik. Az oviban viszont azt mondták, hogy nem játszik, vagy csak nagyon ritkán a gyerekekkel, illetve ez is alakult év közben, mert az év vége felé, már elvétve interaktívan bekapcsolódott egy-egy egyszerűbb játékba.

3maci, hát,ha ezt tudom, a pelus dolgot! Most már nem járkálok papírokért, remélem, nincs sok pelusos időnk hátra, de ugye a 6 éves fiam éjjelre pelusos még. Olvasom, amiket írtok, de én nem bírok éjjel felkelni plusszban. Kelek 2x a cukromhoz, plussz éjjel 11-kor gyógyszert kell adnom a kicsinek, így csak akkor tudok lefeküdni aludni és 6 kökrül meg már kel valamelyik (és akkor nem hagynak aludni). És amúgy is rosszul alszom a stressz miatt, ha nekem éjjel ki kell cibálnom a fiamat pisilni (ő sem tud felkelni!), akkor a derekamnak is annyi és nem tudok visszaaludni. Ez nem opció sajnos.

Bundáskenyér: ha jól értem, akkor nem élsz ajánlatommal. A te döntésed, elfogadom (ha jól értem, a döntést...), remélem, így is fogtok egyszer pumpát kapni. Hidd el, nagyon régóta vagyok ebben benne, ezt nem lehet jogi könyvekből megtanulni, hogyan kell lavírozni a cukorbetegnek, hogy megkapja, ami jár neki.

Juj, ki is írta, hogy segítség kéne neki szociális történetek írásában? 3maci volt? Szerintem ezek rém egyszerű dolgok, ha rájön az ember, hogyan kell, csak valahogy odáig olyan nehéz. A lényeg az egyszerűség. Pl labolennek a történetei tökéletesen meg vannak írva! Pl ez a vírusos, bacilusos sztori iszonyú jó, egyből értette a fiam, semmit nem kellett mellé mondani. Ennél bonyibban írta le a nem verem a tesómat dolgot a fejlesztőnk, de még az is érthető volt számára.
Írta még valaki ezt az ABA-ból vett 6 hónapot (bundáskenyér volt? jaj, de zilált vagyok, nem emlékszem semmire, bocsánat...) és nekem is az a gyanúm, hogy lehet valami ilyesmi táv, amit célszerű belőni egy ilyen történet betanításával is (mert nem pont erre vonatkozott ez a 6 hónap, de szrintem itt is él). Mondjuk, kinél mennyi, nálunk valszeg 1-2 hónap elég lenne vagy pár hét, ha naponta előveszem. Csak nekem eddig ehhez nem volt kitartásom, meg nem is gondoltam erre asszem.
Amúgy én pálcika emberekkel is csinálok neki ilyen történeteket. Az is neki megfelelő! 5-6 perc alatt lerajzolom és hozzáírok valamit.

bundáskenyér:
Most azt mondanám, hogy talán sok lenne neki a 8 óra, de simán lehet hogy bírná a 8 órát is (sajnos még nem volt módunkban ezt kipróbálni, így ezt nem tudom). Viszont az iskolában más a helyzet (szerintem). Délelőtt koncentrálni kell, egy helyben ülni, feladatozni, délután és a délelőtti szünetekben jön az őrület. Látom a nagyobbiknál, hogy micsoda rohangálás, sikítozás van a szünetekben és a napköziben. Ettől a jelenlegi képességeivel Zolika bepörgeti magát, túlpörög. Nagyon tetszik neki, de szinte leállíthatatlanul túlhevül, hogy így mondjam. Jó még nincs 5 éves, ez változhat. Nem tudom, hogy másnál is volt-e olyan, hogy az ovi ment, az iskolában viszont nem bírta a napközit. Ez azért is érdekes, mert ugyan van még egy évem a kicsivel itthon, de utána már illene valamit mondanom a munkahelyemen (ha még akkor meglesz) mikor és mennyi időre tudnék visszamenni dolgozni. Már idén év elején érdeklődtek mikor mennék vissza, hát nem tudtam semmit mondani.

kimni:
Szerintem nem én írtam, de már én se tudom miket írok.

3maci, szerintem még nagyon sokat fog változni a bepörgés terén a fiad! Az enyém is rengeteget változott!!! 1.5 éve álmodni nem mertem volna arról ,hogy 6 évesen már nem fog úgy bepörögni, mint amit pl te írtál a fiadról! Előre ezen ne aggódj!

Manka: Most Kimni hsz-ével megzavarodtam, milyen szoc történetekre gondoltál?

kimni:
Igen tudom, csak jó lenne valamit tudni, hogy mi a tendencia, általában hogyan alakulnak a gyerekek, egyszerűen nem tudok tervezni és ez rossz. Elég "egyedi" a végzettségem, amivel nem egyszerű akárhol és akármikor állást keresni, jó lenne a régit megtartani, de ...

Szia, nem tudom milyen ajánlatra gondoltál, most ott tartunk, hogy leállt a saját inzulin termelése és beállítjuk az adagot: reggel 9 délben 1-2 gyors este 6.
De a kánikulában ez reggel 6 délben semmi este 2 lett, vagy folyamatosan hypózott.
Most hűvös van, most oké.
Közben az óvoda kérdés sem rendeződött még, mert B. doki inkább asszisztenst javasolt Viki mellé hivatalosan, mit pumpát és amikor reklamáltam, azt mondta az ő 40 éves szakértelmét ne kérdőjelezzem meg, aki mást mond azt küldjem hozzá.
Sejted. Persze nem adtam fel, legvégső esetben megvesszük Vikinek mi.
Most más fontosabb eü-i problémánk van vele, aminek előbb végére kell járnunk.
Amióta diabos székrekedéssel küzdünk, nagyon lelassult a colon tranzitja, már ki is öblösödött. B doki szerint ha beáll a cukra ez rendeződik, adjunk egy kis időt. Szerintem semmi nem rendeződött, mert csak beöntéssel, kúppal van széklete.
Egyébként ez a dolog inkább élelmiszer intoleranciára utal szerintem, jó lenne a GAPS étrend, ha Viki elfogadná, de még reménytelen.

@3 Mackó

Nem egy nagy bölcsesség, de ez tényleg csak menet közben derül ki, ki kell próbálni és megnézni hogy bírja. Sajnos szerintem itt nem lehet tendenciáról beszélni, minden gyerek más, akkor is,ha auti és magasan funkcionáló. Vannak NT-k is,akik rosszul viselik az egész napos ovit.
Szerintem egyébként ki fogja bírni, legfeljebb nem fog neki tetszeni annyira a dolog. A fiam egy évig járt így, hogy reggel fél 8-tól 16.45-ig, kibírta, de mindig könyörgött, hogy ne kelljen ott aludnia. Most,hogy a kedvesem otthon van a kicsivel, ez legalább megoldható, bár így is megpróbáljuk arra terelni,ha sikerül rábeszélni, hogy aludjon ott, mert ez a +4 óra is, amit még bent töltene, nagy könnyebbséget jelentene Andinak. Szegény kicsire ráadásul így is sokkal kevesebb figyelem jut; néha úgy érezzük, hogy csak létezget magának, miközben minden Marci körül forog.

@Bundáskenyér: Írtam,hogy az alapító okiratban nem szerepel az autizmus. Akkor ,ahogy kiveszem a szavaidból, nem nagyon lehet keménykedni, ugye?

Labolen: a lányomnak kéne arra pl., hogy ha találkozik egy vele egykorú kislánnyal, (pl. játszótér, vagy iskola), akkor ne vágjon pofákat, elvágva ezzel a barátkozás lehetőségét. Csinál még egy sor dolgot, pl. eleve morcosan, dühösen áll szóba minden lánnyal (az ok lehet pl. hogy nem tetszik az arca - ez alapján válogat barátot, de mivel senki sem tökéletes Barbie arcú, így mindenkit leszól). Megbántja őket, ha az előzők még nem rettentik el a többieket. Aztán, ha sírnak (ilyen is volt), kineveti őket. De a többség visszavág és akkor jön, hogy a többiek milyen gorombák voltak, de persze ő egyáltalán nem. Valami ilyesmi, hogy a suli előtt ne legyen gond.

És elfelejtettem, hogy kell vendégek elől rejtve bejelentkezni?