Téma: Autizmus mindennapok

sziasztok! megint sokáig nem voltam. Szerencsére még nyaralgatunk...Kicsit (nem kicsit) el vagyok kenődve,mert tegnap voltunk a Pedagógiai szak.szolg-nál, és eléggé kiakadtam. Bár nagyon kedvesek, de csak 2 embernek volt bármi gőze az AS-ről....és az képességfelmérésünk király lett. Azt mondták az IQ-ja vagy 160 körül lenne, tizszer megnézték a korát, még rá is kérdeztek, olyan ügyes volt a feladatokban. A passziv szókincse 6 éveskorinak megfelel. Az aktivsincs jelentősen alatta az életkrinak, a beszédészlelése elég jó, ha nem is király....Erre mégis egy speciális oviba javasoltak minket!!!!!! ahol 5-6 fős csoportok vannak!!!!Ami nem lenne baj, de az én kisfiam 1 éve rendes oviba jár integráltan. Az ovi mondta várják vissza szeptemberre. Úgy volt csak azért küldenek, hogy mondják ki az SNI-t, mert szerettek volna felvenni neki egy állandó gyógypedest!!! Ezek meg leszivatták az ovit, minket és főleg teljesen figyelmen kívülhagyják a gyerek állapotát! Meg a szakemberek véleményét! Vittem a pszichiáter főorvos papírját, meg a pszichológuést az auti-szakrendelésről, akik normál oviba javasolták! Ezek meg mosolyogva,kedvesen leszarták!!! 1etlen nő mondta a bizottségban, hogy dehát aspergeres, ha megszokott valahol és kiveszik 2 évig sem szokik be a másikba!!! meg azt is mondta szegény, hogy az ovi nem jelezte, hgy olyan fokú gondlenne. De ezek csak mondták, hogy irta az ovi, hogy a szobatisztaság is néha gond, meg hogy magatartási, meg viselkedési gondok vannak, meg az evés....én meg hiába mondtam, hogy mert a mi ovinkban saját konyha van, külön tálalnak neki, a speciben meg sodexo van! meg hogy a kisfiam megszerette ezt az ovit...leszarják! Szóval most fellebezgethetek, emg szaladgálhatok! és küzdenem kell egy olyan gyerek integrálásáért,akinek a szakemberek mind integrált ovit javasoltak, mert valami pedagógus jobban tudja!!!! ja a ,ásik ember aki már a gyermek megérkezésekor,amint egy két mondatot mondott a gyerek, meg abból ahogy leültpapír nélkül megmondta h autista, és egyedül ő tudott neki értelmes fejlesztési tervet jevasolni: a doktornő volt (ö integrált ovit javasolt, szenzomotoros tornát, HRGt,meg kutyterápiát) őt is leszólták....pedig a többiek azt sem tudták mit is jelent az AS...ilyet...ott lestek, hogy: Hogy lehet ilyen magas az IQ-ja???? (mondom nekik,pont ez a lényeg-ettől AS-es. olvas, számol, szerkeszt, szerel, de nem szobatiszta, nem tud kezet mosni, és csak tejet meg vizet iszik, és csak sült csirkecomobt eszik, meg fasirtot, vagy főtt tésztát vagy sült krumplit, almát, de csak a zöldet,hámozva, kockázva, meg bébiételt, de csak abból is 3 félét, útvonalmániás és fél a körtétől, a tűztől, a víztől, a hangoktól, meg a napsütéstől, de bármikor felépít babilonból egy űrhajót....mivel AS-es, tudják! TUDJÁK????

ma nagymama rálépett a kedvenc röfögő malacunkra, mire a malac "kiröffent". Nagymama: "Szegény malac, ki lehelte a lelkét!" Leó:" Éééénnnn!" (de legalább én-nek nevezte magát!!!! és nem LeóBabának,mint általában )

Andesz: nálunk is ez a legfőbb gond....nem érti,hogy a felnőttek meg a gyerekek között különbség van....nagy nehezen annyit tudtam elérni, hogy "anya a főnök". De ennyi.....Semmi egyéb ilyen viszonyt nem ért....nem is tudom neki elmagyarázni. Közli rá: NEM...vagy: EZ BUTASÁG...

Szanya: Gratulálok a fogmosáshoz!!! CSodálatos!!!

@piros zsuzsanna

Hát ez valami elképesztő,hogy mit művelnek nálatok a szakértőinél, még a végén megértőbb leszek a mieinkkel ,pedig azok is totál fogalmatlanok. Nekem azt mondták, ha egy gyerek ép értelmű (vagy akár enyhe értelmi fogy./normál határeset), és nem súlyosan agresszív akkor alapvetően integrálandónak minősítik.Pláne örülnek,ha van már óvoda, ami vállalja a gyereket, ilyenkor absz. nem szoktak beleokoskodni. Egyszerűen felfoghatatlan,hogy hogy jelölhetnek ki spec. óvodát, ráadásul úgy, hogy már eddig is integráltba járt,ahol ráadásul nem is voltak nagy gondok.. Van olyan szakvéleményetek, ahol le van írva, hogy a szakorvos integrációt javasol? Mert akkor elvileg nem kéne, hogy probléma legyen a fellebbezéssel.

kimni: nagyon sajnálom az egyéni fejlesztésetekt! de lehet jó sül ki belőle!

Piros. Zsuzsanna: Ez elképesztő! Mindenképpen fellebbezni kell, nem is értem hogy egy héttel az ovikezdés előtt mi a fenének csinálták ezt!
Nagyon sajnálom.

Igen, van ilyenünk: a pszichiáter főorvosnő,aki egyébként az autistaházat is vezeti, ő leírta. Meg a szakambulancia is....kösz a segítséget! akkor erre is fogok hivatkozni...

piros zsuzsi: A felháborodástól szóhoz sem jutok, annyira megdöbbentem.

Glor, megnéztem az oldalt. Nem tudok róluk semmit, de se TEACCH, se PECS, se Floor Time. Biztos ezek is érdekesek, amiket ők csinálnak, de a mi gyerekeinknek alapvetően nem erre van szüksége. Persze a legjobb volna élőben megnézni.

Labolen, amekkora precíz tisztaság volt a házatokban, úgy gondolom, hogy a higiéniátokra nem lehet panasz.

Zsuzsa, ilyet még nem is hallottam! Egész elképesztő! Szerintem jobb lenne, ha ideköltöznétek, ha amúgy is gondoltál már rá. Azért az itteni szakértőik ilyet nem csinálnak! Mindenesetre ne hagyd magad ha maradtok!

labolen: hát igen, ez a másik!!! már elkezdtünk a kisfiammal készülni az ovira! nézegettük a csoportképet, meg elsétáltunk az ovihoz, láttuk pont befejezték a festést! Most hogy mondanám azt neki: na, nem is ide jövünk, vagy nem jövünk!

Amikor felbontották a járdát melletünk, és addig jobbra indultunk oviba, de aznap balra kellett volna, annyira bepánikolt , hogy 3 napig nem tudtam vinni, mire 4. nap megértette, balra indulva is ugyanoda érünk! Ehhez képest egy tök új ovi...ááááááááááááááááá....na, nem mintha elfogadnám ezt a javaslatot!!!

szanya, labolen: köszi. Szanya: igen, én is gonodltam rá, jobb lesz lépni innen....nagyon gáz!!!!

Glor: neked is kösz!
majd mesélek, hogy mik lesznek a fejlemények!!!!
addig olvasgatom amiket irtatok, de látom szépen fejlődik mindenki! nagyon örülök nektek!

Sziasztok,
Piros Zsuzsanna, nagyon sajnálom, hogy így alakult, ne hagyd annyiban, ez tényleg kiborító lehet. Mi most készülünk a bizottsághoz, de ma nem értem el, akit kellett volna, pedig még be is tájolták, kb. mikor lesz bent. Ha 10-szer nem próbáltam csörögni, egyszer sem, és mire felvették, már elment az illető.
Én is nagyon tartok tőle, mi lesz az ovi üggyel, még csak diagnózisunk van, bizottságis papírunk nincs, de integrálva javasolták nekünk is. Az eddigi ovi nem biztos, hogy a legjobb lenne, de próbálok beszélni még egy-kettővel, akiknél van helyben gyógypedagógus.
Nálunk is vannak szobatisztasági gondok, főleg az oviban, nem tudom, mi lesz, nagyon bizonytalan az egész dolog, pedig mindjárt tanévkezdés. Mondjuk vihetem később is, mire intézni tudok valamit.
Szanya, én is csak dicsérni tudom a kisfiadat, nagyon szépen halad, ahogy írod. A 30 fős csoport integráló oviban lesz nektek? Csak nektek lesz asszisztens, vagy több gyerekre felügyel majd? Én is most kezdtem a Cifraárnyak és denevéreket olvasni.
Igen, én is úgy érzem, hogy okos és ügyes a kisfiam, csak félek, hogy a letapadásai, kiborulásai időnként hagyják-e majd kibontakozni. Bízom a napirendben, és lehet, hogy érdemes lenne PECS-be kezdeni, hátha kezdeményezőbb lenne a beszédben, már ami nem a mániáit illeti, arról aztán tud értekezni naphosszat. Nála is még mindig egyes szám másodikban folyik a beszéd, néha egyes szám előfordul.Nem tudom, javítgassam-e neki.
Visszatérve az oktatási dolgokra, van egy ismerős fiú, akit már általánosban magántanulóként járattak, meg most is középben. Közben díjat nyert valami novellapályázaton, ahol talán az autizmus volt a téma, de valami nagyon hasonló.
Egy másik srác meg 18 évesen kisebb szaktekintély lett külföldön is atomfizikában, tartja az előadásokat, de képtelen beilleszkedni a közösségbe, nem bírta a kollégiumot sem. Állítólag általános előtt úgy volt, hogy kisegítőben kezd a viselkedési zavarai miatt, aztán mégsem. Hát, szerintem vannak még egypáran diagnózis nélkül, de tény, hogy egyre több a diagnosztizált gyermek is, szerintem erről már voltak eszmecserék, gondolom finomodhattak a diagnosztikai eszközök, az enyhébb esetek is jobban vizsgálva vannak.

Piros Zsuzsa !nagyon sajnálom ,ami veletek történt ..Hát ,ha csak ezért nem integrálható egy gyerek ,mert vannak magatartási problémák ,meg nem annyira szobatiszta ,akkor minden 20.gyereket ki kéne "rakni "a normál oviból .

Szanya ,Lucy (meg aki még olvassa(ta) a Cifraárnyakat !Nagyon hihetetlen ,hogy az autisták (nem tudom ,hogy mindegyik -e ,de a könyv a legjobb példa erre )különálló személyiségként kezelik az embereket,ha számukra érthetetlen ,vagy megváltozott helyzetben mutatkoznak.:"Egy Cifraárnyak hirtelenjében át tudott változni Denevérré,és fordítva anélkül ,hogy érteném ,miért .. "Na,hát ez az ,ami számomra olyan fura ,kicsit ijesztő is ,ez Marcellnál is megvan(bár most már azért nem olyan erősen ,és gondolkozik ,hogy mért történhetett úgy ,hogy "megmérgelődtek rá -ekkor csak "mérges banya "vagyok ,akit ki kell zárni a családból ). Korábban még egy éve is volt egy-két érdekes sztori :a nagynénje nagyon megharagudott Marcira valamiért .Marcell ezt annyira nem értette ,hogy zokogva ordította ,hogy keressük meg Bogit (a nagynénike ),mert szerinte az nem az ,hanem egy szörnyeteg . Bogi olyan jó volt eddig ,de hirtelen szörnnyé vált .Szerinte. Vagy ami nagyon ijesztő volt nekem :mikor engem "altató néninek" hitt .Senki nem beszélt neki soha altató néniről . Iszonyat dühös voltam rá ,mert 2 órája próbáltam altatni ,de csak hülyéskedett ,rugdosta a falat ,ilyesmi .. Ekkor nagyon határozottan ,de mérgesen is szóltam ,hogy aludjon már . Na ,akkor nem hitte ,hogy én vagyok ("ez egy gonosz altató néni ,haza akarok repülni az otthonomba ,ahol ,jól bánnak velem . Hess el innen ,altató néni !")Ezeket mind komolyan gondolta .

Zsuzsa, sajnálom! Viszont gratulálok az extrém magas, csodás IQ-hoz! Tessék megfúrni ezt a szakvéleményt!
Tragikus mit ki nem tudnak hozni és hogy mennyire nem értenek a legtöbb helyen az autizmushoz vagy/és az aspergerhez. Mindig felmegy bennem a pumpa mikor a mi IQ tesz felvételünkre gondolok aTanulásiban és az autispec gyógypednél, hogy mekkora különbség volt, hihetetlen. (az utóbbira azért volt szükség, mert a Tanulási mentális retardációt is rá akartak tenni. A tanulásiban felmérni ugyan nem tudta a képességeit, de szóban a 60-as IQ-t emlegette. Az autispec gyógyped 117-et mért) Szerencsére legalább Neked nem kell azt bizonygatnod, hogy a fiad nem értelmi fogyatékos.
Érdekes módon speciális óvodába még az én fiamat sem akarták tenni, pedig tavasszal még alig beszélt, ez valami őrület!

Szanya a fogmosáshoz én is gratulálok, fogat mosni Gergő is utál, nem tud sőt az orbitális hiszti és a mérges morgás közötti állapotok váltakoznak minden este. Érdekes mód ez csak kb fél éve romlott így el, korábban simán engedte hogy mossam és játszotta is hogy fogat mos. Nála nincs érzéknység a szájban.

Gloregy gyógypedagógusnak illik észrevennie, ha ilyesmi gond van a gyerekkel, hiszen a nembeszélés csak a jéghegy csúcsa. A játszótér kiváló hely ahol megfigyelhetőek ezek a különbségek. Mit csinált ott egyébként a gyógyped hölgy, a saját gyerekével ment?
Legutóbb nagyon örültem, amikor egy 2,5 éves NT fiúcska a játszón rátapadt a fiamra és követte mint egy kutyus. Csak ők ketten voltak a téren és kb 10 percig tartott amíg a futkározás-kergetőzés -leskelődés lekötötte a fiamat. Aztán nem tudott mit kezdeni a fiam a másik fiúcskával és az sem az enyémmel ezért az visszament az apjához és elkezdtek beszélgetni... mindenképp társaságot keresett, nem akart magányosan tevékenykedni.
Nem ismerem ezt a fejlesztőmódszert, de meglepően szűkszavúak az oldalak, kivéve a sikertörténeteket. A videórészlet sem győzött meg arról hogy többet, mást tudnának, mint a már használatban lévő szakirodalmak, gyakorlólapok, amiket Mo-on használnak a gyógypedek, vagy akár figyelmes szülő ha utánamegy.
Azzal viszont egyetértek, hogy az IQ nincs kőbe vésve:)

Ezzel nagyon kell vigyázni, Andesz, mert az lehet, hogy néha tényleg összekeveri a személyeket, de ha azt látja, hogy ez titeket ennyire aggaszt, akkor simán rá fog erre játszani, és akkor dróton lesztek rángatva!
Valahogy meg kell vele értetni, hogy a felnőtteknek vannak hangulatai, és érzései, és ezek az érzések az ő cselekedeteitől is függnek. Ezt MEG KELL értenie valahogy. Más gyerek erre ösztönből ráébred. Őket erre tanítani kell, de nem szabad ezt elhanyagolni, vagy ráhagyni.
Meséljetek példatörténeteket más gyerekekkel, akik valamit csináltak, és a szüleik ettől boldogok, szomorúak, mérgesek, stb. lettek! Vagy valami ilyesmi ...

Amúgy a fiam csoportos fejlesztésre jár. Van két vele egykorú aspi a foglalkozáson, és kitűnően elfejlesztgetik egymást is a szabad játék alatt. Az egyik fiúval most már rendszeresen összejárnak itthon is, és három órákat töltenek egymás otthonában. Persze ők már nagyobbak.

piros.zsuzsa, ez felháborító! Szegény, most mehetsz mindennek utána Én sem hagynám ezt. Dilettánsok... Kitartás!

Andesz: hát pontosan azokból gondolom, hogy érettebb a gondolkodása, hogy foglalkoztatja a halál, amiket mond,hogy kitalál ilyet, hogy elvisz az erdőbe és ott lesz gy.galóca, nade azért mégsem eteti meg veled, meg mi lenne, ha meghalnál, meg a válaszai, ahogyan reagál valamire, hogy nem látod, hogy dolgom van? Olyan nagyobbasan hangzanak ezek, nagyobb gyerekek szoktak ilyeneket mondani és gondolni. Olyan, mintha sokkal kiforrottabb lenne az egyénisége,mint egy vele egykorúnak. Meg érdeklik azért mégiscsak dolgok, ez a szókincséből látszik különösen. Az én fiam rá sem nézne soha a gombákra, mégha fel is merülne egyszer, hogy enne belőlük az utcán. Egyszerűen nem bírom felkelteni az érdeklődését rengeteg dolog iránt, mert annyira a saját dolgai után megy. (néha vannak "tiszta pillanatai" és akkor viszont eszméletlenül látszik,hogy szív magába mindent, de ezek nagyon ritkák) Amiket írsz Marciról, azt az iskolás gyerekek szülei szokták mesélni (nem azt, hanem hasonlókat ) Persze, értem nagyon is, hogy ennek pontosan hol van a hátulütője, mert hát nem a gondolataival van a baj, hanem azzal, hogy nem érzi, hogy mennyire gáz, ahogy és amit mond és a letapadások is problémások. Nem lehet egyszerű nektek ez, nagyon nem! Tuti az lesz a legnagyobb feladat, hogy majd később az udvariasságot kell megtanítani, a kedvességet, de ez a legtöbb felnőtt aspinak is gond sajnos, csak ők nem kaptak segítséget régen.

Kézmosás: Labolen, a kertben én sem mosatok velük kezek, azaz utána. Akkor mosunk kezet, ha kimegyünk nyilvános helyekre. Tesco, bolt, játszótér, strand. Na, meg ha koszos lesz a kezük nagyon, akkor is kezet mosunk Otthon többször van kézmosás a városban.
Szóltam a barátnőmnek, nagyon régi barátnőm, de kiröhögött, hogy ő ilyet még nem hallott... kezet mosni a játszótér után, miért mit lehet onnan elkapni? De valszeg ezekkel a dolgokkal nekik nem kellet tszembesülniük sosem, ők is falun laknak, alig voltak betegek, pedig 4-5-évesek a gyerekek (és 3 van) és most is a barátnőm nem érzi jól magát, fáj a torka, veszi be a gyógyszert rá, de ugyanúgy lenyalta a gyerek fagyiját, amikor csöpögött meg hasonlók. Én ilyet sem tennék, megfertőzöm a gyereket. Meg másokat... De ez tényleg attól függ, rá volt-e valaki kényszerítve. Városban tuti többet is vagyunk betegek, nagyon gusztustalanul koszos minden ott, a városiak tuti jobban figyelnek ezekre. Meg a betegségekre is, hiszen egy lakásban szétfertőzök mindenkit, azért nagy, kertes házban kevésbé, főleg, ha egész nap a kertben van mindenki.