Téma: Autizmus mindennapok

Tomger, ne parázz, és ne most döntsd el, hogy mikor megy suliba. Ez olyan, mintha előre eldöntenéd, hogy lassan fog fejlődni.
Nekem is javasoltak olyat, hogy tartsam vissza még egy évet, amikor nagycsoportos lett. Erre elmondtam, hol tart matematikából, és a javaslattévő elszörnyedve rázta a fejét, hogy, "Ja, akkor semmiképpen ne tartsam vissza."
Még van két és fél éved. Tudod mi minden történhet ennyi idő alatt egy kisgyerekkel? Még a nagyobbak is rengeteget változnak ennyi idő alatt.
Amikor a fiamnál megtámogattuk a beszédindulást, fél évvel a pszichológussal való találkozás után már nem ismertem meg a fiam "ümmögését" a videón, mert annyira távolinak tűnt az az időszak, amikor még nem beszélt.

Amúgy a fordított cikk igaz, de akkor mi már ez évben a sulival közösen feltaláltuk a spanyolviaszt. A fiam osztálya szeret mindenféle zenés-táncos darabokat előadni. A fiamat nem vonják be a szereplők közé, neki ez nem igazán zsánere. Viszont ő a hangmérnök, és ő veszi fel kamerával a fellépéseket. Így nélkülözhetetlen tagja a csapatnak.

Tegnap megkaptuk a Delej utcai diagnózisunkat, amiben hát sok lehnagoló dolgot is írtak. Ismét elkeseredtem rendesen, egymást vigasztaltuk a férjemmel, és megint arra jukadtunk ki, hogy Zolika akámilyen is egy nagyon szerethető kicsi emberke és kész. De hogy ezt ma reggel meg is erősítette bennem.

Zolika szedett egy pici virágot az udvaron. Behozta, megmutatta nekem, hogy milyen szép, és aranyos. Majd közölte, hogy szomjas a kisvirág (ahogy ő nevezte), ezért megitatta, de meg is fürdette és megtörölgette (mindezt túlélte a virág). Utána kiment a konyhába beleült a hintaszékbe és elkezdett mesélni a kisvirágnak a Bambis mesekönyvből. - Nézd kisvirág ez itt a Bambi. Ő egy őzike. Az erdőben lakik anyukájával. Nagyon aranyos, cuki .... - és mondta, mondta .

Na megint elolvadtam. Aztán persze, amikor hisztizik, és makacskodik, akkor majd mérges leszek, de ezt most jólesett végignézni.

Ne olvassunk diganózist, csak szeretgessük őket.

Macikám!

Nagyon aranyos lehetett, ahogy a kisvirágnak mesélt Zoli!
A szakvélemények szárazak és nem látják ezeket a csodálatos pillanatokat, amikért érdemes élni!

@3 Mackó

Mi is el voltunk szontyolodva, amikor Marciról olvastuk a szakvéleményt, úgy éreztük, mintha nem is ő lenne,akiről szó van, de a diagnózis papír nem arra van,hogy a szülői büszkeséget dagassza:)
A vizsgálaton kizárólag arra fókuszálnak, hogy a gyermekednek miben van gyengesége, eltérése, nehézsége sok más gyerekhez képest, és amiben jó, ügyes, stb. az nem szerepel, csak ami a diagnózishoz szükséges. Ezért természetesen brutálisan egyoldalú lesz egy ilyen elemzés, csak tömény negatívum (a műfajból fakadóan ugye) és természetes, hogy lehangoló.
Ezen tényleg nem szabad kiborulni, ti ismeritek a gyereketeket, és látjátok ,hogy milyen kedves, értékes, összetett személyiség , és nyilván ez az ami számít.
A szakvéleményt meg nem kell többet olvasgatni, annak egyébként sem az a célja, hogy komplex képet adjon a gyerekről:) Majd elég lesz egy év múlva megnézni, mert akkor viszont látni fogod, hogy mennyi mindenben fejlődött a kisfiad azóta.

3maci, nagyon enyhén érintett a fiad, ez legyen mindig megnyugvás! Vannak gyengeségei, amikkel tisztában kell lenned és nem szőnyeg alá söpörni - erre jó a diagnózis. Marcoverde tökéletesen leírta előttem, így nem ismétlem meg, de én is olyasmit szerettem volna írni, mint ő.
Az én fiam is csinál ilyeneket! És imádom, odavagyok érte!

Amúgy érdekes ez a diagnózis, mert nem mindegy, ki írja. A miénk nem lehangoló pl! Persze, az én fiam elmúlt 5 éves, mikor ez készült, akkor könnyebb sok jót is írni róla. De benne volt, hogy milyen ügyesen kommunikál pl, hogy felveszi a kapcsolatot idegen gyerekekkel, megjegyzi a nevüket és nevükön szólítja őket (persze, ugye ezek mind tanult dolgok), hogy mennyire jószívű és érzékeny kisgyerek. És mellette volt az is, hogy nehezen mozdul ki egy helyzetből, hogy nehezen irányítható, hogy nem csak jól kommunikál, de gátlás nélkül is (ami már nem éppen jó), hogy letapadások vannak, hogy nem tud adekvát válaszokat adni csomó kérdésre, mert nem érti a kérdéseket (és rég értenie kéne). Aki diagnosztizálta, teljesen odavolt a fiamért, azt mondta, egy élmény volt vele az az 1 hét a klinikán, bár csak több ilyen kisbetege lenne. Szóval, lehet ezt így is, csak nyilván ehhez kell a diagnosztizáló (legalábbis, aki a végén megírja a szöveget és átadja az anyukának) egyénisége, hogy úgy adja elő, hogy abban jó is legyen. Nekünk állandóan hangsúlyozzák, hogy arra kell fókuszálnunk, hogy átlag feletti esze van és ez micsoda előny, még sok NThez képest is, mindig mondják, mi a jó oldala ennek. Én sosem éreztem, hogy valami szörnyű dolog derült volna ki, sőt, akkor került helyre bennem minden, amikor a hivatalos zárón is elolvastam, ami nekem eddig gyanús volt és tudtam, hogy gáz és így került minden a helyére. De, ha szárazon leírták volna egy papírra a gyengeségeket és ennyi, akkor összeomlottam volna...

3Maci:
A szakvéleményeket, diagnózisokat nem a sok-sok közös óra után a fejlesztő pedagógusok írják és nem is a szülők, akik tényleg a legtöbbet tudják a gyerekről, csak ugye időnként elfogultak. Nekem sokkal többet jelent a gyógyped. és az óvónő pedagógiai szakvéleménye, mert ők tudnak igazán nyilatkozni a gyerekemről. És a pozitív és negatív dolgok is összecsengenek. A bizottság elég gáz szakvélemény adott Z.-ról idén márciusban, de csak az a mondat érdekel belőle, hogy kezdheti a sulit, normál iskolában.
Ne keseredj el, ez csak az eleje, most jön majd a sok fejlesztés és jövőre valszeg. tök mást írnak majd róla!

Tomger:
A sulikezdésről: mi már betöltöttük a 7. évet, ha NT lenne, akkor is most mennénk suliba, mert év vesztes. A vezető óvónénink viszont márciusban, a bizottsági vizsgálat előtt közölte, hogy ha nem engedik iskolába és maradnia kell még egy évet oviban, azt a régi ovijában nem teheti meg. Vagyis egy évre keresnünk kellett volna másik ovit. Sajnos ez is benne van a pakliban, legalábbis a mi "integráló" ovinkban.
A te fiad olyan kicsi még, olyan messze van a suli, hogy addig eszméletlen sokat fejlődhet! És ha menne neki, egyébként is jobb helye van az iskolában. A gyerekeink agya olyan is lehet, akár a szivacs, azt az ovi egy idő után már nem képes feltölteni, nincs kihívás, nincs motiváció, csak unatkozna. Az én fiammal most ép ez van.

Köszönöm a biztatást mindenkinek!


Postán kaptuk meg a diagnózist, mostanra készült el az írott változat. Kb egy hónappal ezelőtt voltunk fent egy megbeszélésen ahol kb 2 órát voltunk. A gyógypedagógus és a pszihológus nagyon kedves volt egyébként.


Tulajdonképpen, vannak benne jó, illetve inkább bíztadó dolgok is (ők is így fogalmaztak helyenként: bíztató, reményre ad okot stb.), de azért még nem kaptunk ennyire részletesen kiírt "probléma listát" senkitől, de végül is ezért is mentünk a Delej utcába, mert a Vadas kertben kb 8 sorban elintézték a diagnózist, annak is a fele az óvónők véleményéből került át, amit meg jellemzően másoltak valahonnan, mert annyira nem illet Zolikára.


Amit most kaptunk azt el kell fogadnunk, mert a Delej utcában úgy éreztük alaposan megnézték a gyereket, s a saját véleményüket, megfigyelésüket írták le többnyire. A közösségi viselkedésénél kénytelen voltak hagyatkozni az óvónők és a fejlesztő pedagógusunk véleményére.


Kimni:

A magas IQ-t nekünk is hangsúlyozták, hogy ez mennyit segíthet majd neki stb. Hát reméljük.


Én már csak azt szeretném Zolikával kapcsolatban, ha boldog ember legyen belőle, aki azért megáll a saját lábán legalább a szokásos hétköznapokban, ha már mi nem tudunk majd neki segíteni. Remélem ezt elérjük. Azt hiszem itt mindannyian ezt szeretnénk, reméljük minél többünk kisgyerekének megadatik majd ez.

champ:
A fejlesztőpedagógusok véleményére én is adok, az óvónőkére már nem annyira, bár azóta, amióta kijár Zolikához egy fejlesztő pedagógus, azóta az óvónők is jobb véleménnyel vannak Zolikáról, vagy legalábbis jobban tálalják.


Labolen:

A kicsit meg lehet, hogy én is elviszem, de egyelőre csak itt helyben, hogy nézzék meg, hogy áll a kortársaihoz képest, mert én nem tudom megítélni. Ha gond van, időben lépjünk, ha meg nincs, ne aggódjam magam halálra.

3mackó: egy hete vizsgálom itthon árgus szemekkel a kicsit, és most én is visszább vettem. Elmegyünk ide a helyi koraiba, aztán majd meglátjuk itt mit mondanak. Mostanában tanult új szavakat, többnek is mondja már az elejét, és jobban néz ránk is.
Latka régi gyógypedje azt mondta, arra figyeljek, ami igazán szélsőséges, mert az jelent gondot. Egy kis hiszti még belefér, egy kis beszédelmaradás még belefér, egy kis félénkség is. Most megint fent vagyunk a hullámvasúton, megint bizakodunk.
Meg még olyan kicsi. Három évesen minden biztosabb lesz már. Igaz, mikor született a két éves kort mondat. De azért az is jó már, hogy két évesen nem látszanak olyan nagy eltérések. Úgyhogy várunk tovább. Legfeljebb ősztől tornázunk.

3Maci:
Az óvónők közül én is csak arra figyelek, aki tényleg a fiam csoportjában van. Amíg nem voltak velünk szülőtréningen, addig totál lesújtó véleménnyel voltak a gyerekről. Azóta, az elmúlt közel 3 évben sokat változtak ők is és a fiam is. Az meg megerősíti bennem is a gyerekről alkotott képet, hogy az óvónénije és a fejlesztő pedagógusa egymástól függetlenül szinte ugyan azt írták pro és kontra.
Nekem is mindössze az a reményem van a gyerekemmel kapcsolatban (ez igaz a tesóra is), hogy lehetőségeihez képest boldoguljon ebben az őrült világban, ha van rá mód akkor önállóan, ha máshogy nem megy, akkor segítséggel, ameddig csak bírjuk. Ha úgy lesz boldog, úgy találja meg a helyét, hogy adatfeltöltő egy irodában, akkor úgy, ha zongorista lesz, akkor amúgy. Messzinek tűnik ez még, de tudom, hamar elrohan majd az idő. Addig még sokat változhat!

labolen:


Az az igazság, hogy Zolikával kapcsolatban is van hogy én egyszerűen nem látom azt a gondot, amit mások látnak, pl beszédértési gondok (nem látom, hogy olyan vészes lenne). Meg fantázia hiánya (úgy látjuk, hogy van neki, ha nem is akkora mint a nagyfiamnak). S ezért nem tudom hol a határ, honnantól van probléma, és honnantól nincs. Ezért aztán a kicsinél sem tudom, hogy mi az a kicsi hiszti, ami még belefér, mi az a rendszeretet, ami még belefér, mi az a beszédbeli elmaradás, ami még belefér stb. Mi az a válogatósság, ami még "normális" 2 éves kor körül stb. Itt helyben viszont 3 éves kor körül csinálnak vizsgálatot, úgyhogy várnom kell.

Amikor a fiam 2-3 éves volt, én sem hittem, hogy eljutunk oda, ahol most járunk.
A bölcsiből ki akarták tiltani, az oviba menés késett, mert nem volt szobatiszta, négy évesen alig lehetett érteni a beszédét, és elsőben még logopédushoz jártunk vissza.
Aztán mégis kikerekedett, és most már egészen "emberforma".

A minap még a felújítás kapcsán jöttek vissza mesteremberek, és a teraszt javították. Mostanában ott ebédelünk, imádjuk, de mivel ebédidőben is még tartott a munka, így most maradt a konyha. Amikor teríteni kezdtünk, rájöttünk, hogy a terítő viszont kinn van. A férjem a fiamat küldte ki a teraszra. Még fel is merült bennem a gondolat, hogy vajon hogy fogja ezt megoldani? Hát, profin!
Kinyitotta az ajtót, kilépett a lépcsőre, és ...
- Napot kívánok! Odaadná nekem valaki azt a piros asztalterítőt a székről? Köszönöm!

Ezt én se csináltam volna jobban.

Dreamer, a fiadnak csillagos ötös Élőben is jó benyomást tett rám, nagyon szimpatikus fiú!

Ha megengedtek egy tanácsot, hogy mit érdemes nagyon nyomni majd a későbbiekben azoknál az autiknál, akik valószínűleg képesek lesznek eltartani majd magukat: hogy legyenek tisztában a nehézségeikkel és merjenek segítséget kérni, amikor érzik, hogy most "olyan másképp, olyan autisan" cselekszenek és nem értik, mit kéne másképp csinálni. Szokták ezt tudni az aspik főleg, tisztában tudnak lenni a saját nehézségeikkel és természetesen pont nem negatív irányba gondoltam tolni ezt a dolgot, hanem azt akarom kihozni, hogy ne ugorjanak bele olyasmibe, amiben biztos a kudarc segítség nélkül. Hanem ugorjanak bele bármibe, de segítséggel, legalábbis kezdeti segítséggel. Azt kell nekik jól megtanítani, hogy mi az a pont, amin nem lehet túlmenni és mi az a helyzet, amiben segítséget kell kérni. Mert ők nagyon rosszak az önismeretben, ezt meg kell nekik tanítani és ha rossz képet alkotnak magukról felnőtt korukra, akkor lesz a baj. Vagy a kudarc vagy a peremre kerülés. Ezektől őket meg lehet menteni! Természetesen mindezt a kiskori fejlesztések után értem,mert, amiket most csinálunk a gyerekekkel, azok most a legfontosabbak. Majd olyan 12-13 évesen már fontos lesz ez is. Szóval, azt gondolom, talán ez az egyik legfontosabb, ami egy felnőtt aspinak meg kell, hogy legyen, enélkül akármilyen ügyes is, meg enyhe eset is, kudarc kudarc hátán és nem lesz boldog élete.

Olvasom a hozzászólásaitokat a diagnózissal kapcsolatban, és hogy - mint nálad, 3Maci- mi az a határ, ami "normális", és mi az, ami nem az. Mi adódik az autizmusból és mi csak simán átlagos gyerek viselkedés. Ez nekünk sem egyszerű.

Mióta itthon vagyunk nyári szüneten, nem foglalkozom a diagnózisokkal, az ott leírt nehézségekkel. Hajlamos vagyok én is görcsölni és a sok itthoni fejlesztési terv mellett elvész a gyerek. Most itthon boldogok vagyunk, mindenféle aggódás és nagyobb fejlesztés nélkül. A gyerekek NAGYON megérzik, mikor aggódom értük és mikor jár a fejem csak a fejlesztésen, és nem rajtuk. Olyan jó itthon, szeretünk együtt lenni, és a gyerekek is. Fürdünk a kinti medencében, ha akarunk, szilvát és szőlőt eszünk, elsétálunk a kisboltba innivalóért.
Egyáltalán nem várom a szeptember 3-át, amikor kezdődik az ovi (amit a fiam egyáltalán nem vár) és az iskola (ami meg egy új kihívás, új közösségbe illeszkedés az aspie lányomnak). Nem hiányoznak a rosszalló tekintetek sem.
Én már ott tartok, hogy a lányomnak ez többet jelent, mint többhetes fejlesztésre hurcolás. Sokkal nyugodtabbak, vidámabbak, kiegyensúlyozottabbak, kezelhetőbbek, együttműködőbbek, formázhatóak. Most próbálom a saját fejem után nevelni őket, amiket ÉN (is) problémának látok, persze felhasználva a szakembertől tanultakat. Aztán ősszel, amikor ebből a meleg otthoni burokból kikerülünk, lehet, hogy eljön az ideje, amikor úgy érzem, egyedül, szakember nélkül nem megy.

Szóval, akik otthon vagytok együtt, a gyerkőcökkel, még őszig használjátok ki az együtt töltött órákat, ebből töltekeznek ők is, Ti is.

Manka197:

Igazad van, sok fejlesztést nem csináltunk mi sem, de sajnos sehová se mentünk a nyáron, és már nem is fogunk. 3 gyerekkel egyedül meg nem tudok, merek elindulni sehová, max a kisboltig (oda mi is mentünk ropit venni ) Pedig egy kis töltekezés nekünk felnőtteknek sem ártott volna, főleg ha esetleg azt gyerekmentesen tehettük volna meg, legalább 1 napot. Zolika már jól kezelhető itthon, sokszor jól eljátszik a tesóival, persze minden nap van hajcihő, amikor rendet kell vágnom közöttük (de szerintem a legtöbb NT testvér között is van ilyen). Mostanában a legtöbb idegsejtem a legkisebb miatt megy tönkre, mert egész nap hisztizik és hisztizik és nem eszik és hisztizik és sikitozik és aztán hozzájön a nagyok hajcihője és végem van ...
Hát eljön az iskolaidő és kezdődik az ide-oda hurciválás, az még szép lesz, sok-sok fejfájáscsillapítót beszerzek azt hiszem

Zolika egyébként szeretett - remélem ez így is marad - oviba menni, és ő szerinte szeretik őt a gyerekek, ő legalábbis így érzi és ez nagyon jó. De azért csak stresszesebbek és fárasztóbbak a napok ha nem itthon van. Az iskola biztosan sokkal keményebb lesz.

Manka, milyen jó olvasni,hogy végre jól érzitek magatokat!!!!! Ez neked is jót tett, nem csak nekik! De olyan mások a gyerekek, én most tök irigy vagyok , mert én meg az ellenkezőjét élem át éppen. Az NT fiammal minden OK, ő szeret velem lenni, szeret együtt lenni velünk, csak úgy a kertben lenni, medencézni, ha akar, bringázik, ha akar, jókedvű és vidám. Nem is ez a baj , hanem az aspi fiam az ellenkezője. Képtelen elviselni a kertet, már 3 hete nem megy be a vízbe 5 percre sem , és ezért természetesen már a kicsi sem megy be, mert az meg istenként követi ugye a nagyot, ettől persze frusztráltak, nem érti a kicsi, miért nem megy be a nagy, de ha így van, akkor így van, azért követni kell, ettől mindketten frusztráltak, a nagyot zavarja, hogy a kicsi a nyakán van, ezért egész nap ordítanak és veszekednek. A nagy utál engem, mert nem vagyunk otthon. Átmegy a szomszédhoz bozótot vágni, aztán közli, hogy nagyon nem hiányoztam neki és egyáltalán miért nem maradhat ott állandóan. Semmihez nincs kedve, mindenért sír (sír, konkrétan, mint egy bölcsis, legörbül a szája és én legszívesebben bevinném egy csecsemőmegőrzőbe), semmi nem jó, nem örül semminek. Semmi nem érdekli, ami kint van. Márpedig egy 20nm-es házban itt nincs semmi, ez így szörnyű. Kész vagyok, annyira ideges vagyok, nem tudom elmondani. Semmivel nem tudom motiválni, nem érdekli semmi a filmnézést és a hülye bringával való kőrözést az úton kivéve (amit nem szeretek megengedni, mert autók járnak ott és a fiam csak akkor figyel, ha éppen olyanja van - ezért egész nap megy a balhé: mikor kőrözhetek? Mikor mehetek át a szomszédba? - hát fiam, most nem kőrözhetsz, mert nagy a forgalom vagy délben a napon 36 fokban mégsem engedlek ki, hát fiam, most jöttél vissza 4 óra szomszédolás után, picit maradjál itthon - és akkor jön a visítva sírás). Balatonhoz lemenni? Hülye vagyok? Ettől meg fogok bolondulni, itt vagyunk a balatonnál és július elején voltunk utoljára strandon. Én is ember vagyok, az NT tesó is az, nem élhetünk az aspi fiam világában folyton mindketten, hogy örömet szerezzünk neki. De, ha nem az ő kedvére teszünk, akkor megbánjuk, mert megy az üvöltés és sírás és a harag és az utálat. Padlóra küldött rendesen ezzel az együttléttel.
És felmehetnénk haza pestre a panelbe, a 366 fokba, ahol aludni nem lehet ilyenkor, akkor ő boldog lenne. Csak én és az NT tesó borulnánk ki attól, hogy egész nap egy kazánban kéne töltenünk az időt, 55nm-en.

Hárommaci, miért hisztizik Zolika?
Az áldott szerencse, hogy szereti az ovit, és hogy Ő ÉRZI, hogy szeretik!
Nagyon fontos lenne, hogy feltöltődj. Nekünk sokszor nincs más megoldás: a gyerekekkel kell feltöltődni (mi sem tudunk elmenni Apukával. Most kértük a Fecske szolgálatot, de már úgy megszoktuk a segítség nélküliséget, hogy el is felejtjük kérni...)

Kimni, ez nem könnyű nektek. Ha mi nem lennénk itthon, nálunk is menne a balhé, az unatkozás. A nyaralásunk, mint írtam, nem volt jó. Szerintem, ha maradtunk volna, engem is utált volna a lányom.
De hogy nem mehettek le a nagy miatt a strandra?! Őrület. Mi beerőszakoltuk a lányom a vízbe, aztán ott jól érezte magát egy darabig. A parton meg őt szórakoztatta a sok gyerek, az érdekesebb volt. Ha netán bekapcsolódott, akkor sorra sértegette az összes vele egykorú lányt. Persze ez a beerőszakolás nem biztos, hogy nektek jó stratégia. csak begurultam én is, hogy nem azért jöttem a Balcsira, hogy a parton üldögéljek egy hétig. Nekünk a megváltás a hazajövetel volt kicsit. Itthon minden egyenesbe jött, nektek is így lesz biztosan. A megszokott környezethez való ragaszkodás.

Manka:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Feltöltődés most nem megy, a tetőtérbeépítés elveszi minden időnkent, ráadásul ez is hozza csak a problémákat a feszültséget, és apa is kevesebbet foglalkozik a gyerekekkel, hiszen ő csinálja a munka javát.

2 éves kisgyerkőc ha homokkal eteti a macit, és leülteti az asztalhoz a székre, meg megitatja a saját cumisüvegéből, beülteti a lábbalhajtós autóba, valamint nagyon szeret segíteni pl a főzésnél, a mosógép betöltésénél, a mosogatógép ki-be pakolásánál és a felmosásnál, söprésnél stb, akkor az nagoyn jó és talán ha nem is zárja ki, de egy kicsit csökkenti az autizmust lehetőségét, mégha alig eszik és sokat hisztizik is?