Téma: Autizmus mindennapok

Hát ez ijesztő. Szellemileg nálunk is kb. ez a szint most, csak szociálisan már most nagyon-nagyon rossz a helyzet. Ráadásul nekünk genetikai betegség erős gyanúja is van, ez tovább ront a helyzeten.

Azért annyira nem kell megijedni. Valószínűleg nem lesz visszaesés. Milyen genetikai betegség? Ami ezen ronthat?

kecsenge: szellemileg nem esett vissza, azt nem mondhatom. Most már 10ezerig ismeri a számokat, és azt is tudja, hogy mi a neve, meg hol lakik, csak azt nem tudja, hogy a mi a neved kérdésre, most akkor az egészet, vagy a felet mondja. Szerintem legalábbis.
Tudja a dolgokat, adatokat meg főként meg tud jegyezni. Inkább a feladattudattal van gond, hogy így mondjam. Nem motiválja semmi arra, hogy válaszoljon.

De csak hogy megnyugtassalak, most már rengeteget fejlődött ahhoz képest, amilyen volt a diagnózis idején. Akkor alig beszélt, most meg be nem áll a szája. És néha engem is elképeszt, hogy miket meg tud jegyezni, ha érdekli. Én azt sem tudom, hogy van egyáltalán ilyen mozdony, vagy teherautó a Thomas galériában, ő meg fejből vágja a nevüket, meg a számukat.

Miféle genetikai betegség? Én ezt a részét nem nagyon ismerem az autizmusnak, hogy milyen genetikai dolgok állhatnak a háttérben, vagy inkább mi okozhat autizmus szerű tüneteket...

Valamint továbbra is állítom, ha akkoriban kezemben lett volna egy olyan vizuális eszköztár, ami most van, nem lett volna semmi ilyen komoly gondunk. Lettek volna gondok, de legalább tudtam volna rá megoldást is.
Sajnos ez a fajta ismerethalom, aminek most a birtokában vagyok, nem járt együtt a diagnózissal, nem adták mellékelve, és még csak nem is volt olyan hely, ahol elsajátíthattam volna. Na erre lett megoldás nekem ez a fórum egy évvel a diagnózisunk után, csak akkor kezdtük el mi is ezeket használni. És onnantól kezdve lett igazán minden könnyebb.

Ha jól tudom, két genetikai betegséghez társítja az orvostudomány egyértelműen az autizmust: a fragilis x, és a sclerosis tuberousa. Minket az utóbbi fenyeget, már voltunk genetikai vizsgálaton Pécsett, eredmény még nincs, de kiderült, hogy bár furán messze, de van családi érintettség. 30%-ban jár autizmussal (meg sok más nagyon komoly bajjal).

A vizuális eszköztáron a PECS-et érted? Pont ez az egyik nagy gondom, hogy P. Cs. ezt javasolta, holott beszél a kislányom, és félek, hogy ez visszaveti őt.
A szülőtréningen vajon mindent el fognak mondani, hogy mit érdemes tennünk? Többször írtad, hogy nagyon sokat segített a fórum, leginkább miben? Bocsánat, hogy ennyi mindent kérdezek, nem akarom offolni a topicot (lehet, hogy inkább priviben kéne kérdezősködnöm). Nagyon tanácstalan vagyok, beszéltem egy gyógypedagógussal, aki nagyon tendált, hogy a Koraiba menjünk inkább, P.Cs. viszont direkt figyelmeztetett, maradjunk a fenekünkön, ne ugráljunk sehova.

Kecsenge, minimálisan utánaolvastam ezeknek. A fragilis x amennyire tudom, inkább értelmi fogyatékosságot okoz, ráadásul szűrik, tehát gyorsan kiderül. Ez a másik viszont irtó ritka és ahogy most olvastam, rettentő tünetekkel jár. Te látsz ilyesmit?

Megvannak a bőrtünetek, és megvan a családi érintettség, ami a tünetek megjelenése után derült ki, nem közölték a családdal az érintettek... ráadásul most az autizmus is megjelent. 8 hónapos kora óta rettegünk, de az autizmusra nem gondoltam, hogy lesz, csak fél évvel később.

A vizuális eszközökre a "vizuális eszközök" menüben találsz példákat.

Hú, ez nagyon durva, ha tényleg ez a baj.

Mire mondta konkrétan P.Cs., hogy jó lenne a PECS? A vizuális eszközök tényleg hasznosak, de egy beszélőnél a PECS felesleges. Vagy van valamilyen kommunikációs probléma?
A Koraiba semmiképp nem árt, ha elmentek. Meg még meg lehet nézni számos helyet, pl. Cseperedő, Aureus, Egy Másik Út, A Mi Világunk, na meg az Autizmus Alapítvány, ahova járunk és ami nekünk a legjobban bejött. A lényeg, hogy megtaláljátok azt a fejlesztőt, aki a legtöbbet ki tudja hozni a gyerekből. Csak ezek mind fizetősek.

Ez az utóbbi tényleg elég ijesztő.

Mi nem pecs-eztünk sose. A fiam beszél, amit nem ért, azon valahogy átlépünk rajzolással, vagy ilyesmi. Mi 4 évesen kezdtük el, akkor már egyértelmű volt, hogy ezzel igazán nicns gondja.
Vizuális segítség: folyamatábrák, szabályoldalak, feladatozásnál a feladatok mennyisége és a jutalom jelzése, én-könyv, élménynapló. És egyéb, számára érthetetlen hétköznapi dolgok lerajzolása: például miért van három gyerekem, mikor inkább legyen vagy kettő, vagy négy. Mikor lerajzoltam, hogy egy családban lehet 0-4 és több gyerek is, akkor elfogadta, hogy ennyien vannak, nem szülök többet és nem viszem vissza a legkisebbet a kórházba.

Fórum: nekem ezeket a vizuális dolgokat sehol sem mondták igazán. Oké szülőtréningen elhangzott, de nem hangsúlyozták, hogy nekünk is fontos lenne, és hogy lehet ezt rugalmasabban is kezelni. Én-könyvet akkor még nem mutattak. Vagy én nem voltam olyan előadáson amire behoztak volna, illetve külön ilyen nem is volt. Folyamatábrákat se láttam annyira. És nem hangsúlyozták, hogy ezeket akár ln is itthon el tudom készíteni. Csak néztem, hogy nekem nincs erre programom, azt se tudom mit kezdjek hogyan.
ezen a fórumon a többiek mutattak kész ábrákat, én-könyv oldalakat, szabályoldalakat. Elmondták, ki hogy alkalmazza ezeket. És voltak szülőtalálkozók, ahol mindenki elhozta a saját gyűjteményét ezekből, és az adta az igazi lökést, hogy belekezdjek én is.
Nekem sokat számít, hogy ez a közösség összetart, tanácsokat ad, és meghallgat mindig. A férjem nem folyik bele az autizmusba, igazán nem ismeri a hátteret, a szakirodalmat. Ő csak szereti a gyereket, és őhozzá igazodik.
Emiatt az autizmushoz kapcsolódó összes bizonytalanságomat, és eldöntendő kérdésemet itt teszem fel, mert egy fontos döntésben kell a több nézőpont is.
És igazán itt tudom elmondani a sikereinket is, mert máshol ezek az apróságok nem jelentősek, csak olyan szülők értik, akik ismerik az apró lépések mögött álló nehézségeket is. Mert ami nekünk nagyon nagy lépés, az egy nt kisgyereknél természetes. Mi meg mennyit küzdünk mindenért...
Szóval nekem ezt segítette a fórum.
És nem offolod, mindenki elkezdte valamikor ezt a fórumot, és hasonló kérdéseink voltak nekünk is.

Vannak szerencsés esetek. A nagymamám testvérének ez volt, a műegyetemen tanított, az ő könyvét is használják ott a mai napig. Sose járt orvosnál, a boncoláskor derült ki, hogy mi van. Akkor vizsgálták meg a szellemi sérült fiát is, aki örökölte, mint kiderült. (Az utód állapotára egyáltalán nem lehet következtetni a felmenőéből, lehet enyhe a szülő, súlyos a gyerek.) Ezt 25 évvel az eset után kötötték az orrunkra, mikor gyanút fogtam a kislányom bőrtünetei és a fogyatékos rokon kapcsán...akkor ideadták hosszas könyörgés után az orvosi papírokat.

Labolen, köszönöm!

Kecsenge: Sajnálom nagyon. Mikorra lesz eredménye a vizsgálatoknak? Ahogy olvastam, van erre valamiféle kezelés, bár ha jól értelmezem nem gyógyítható. Ez valami gyógyszeres terápia lenne?

A Vadaskerttel kapcsolatban annyit el kell még mondanom, hogy én a diagnózis után egy hónappal jártam a szülőtréningre. És nagyon elutasító voltam az ott hallottakkal szemben. Folyton az járt a fejemben, minek vagyok itt, az én fiam nem súlyos eset, itt meg csak nekik szóló dolgokat mondanak. Épp a tagadás fázisában voltam. Utólag persze mindent, használunk, amit ott mondtak, kivéve a pecst. Lehet, ha nyitottabb lettem volna, akkor többet hasznosíthattam volna.
De az továbbra is fájón érint, hogy a rendszer nem segített nekünk (nem csak a Vadaskert). Tessék diagnózis, tessék tréning. De hogy után mi mit csináljunk, hova menjünk, mit fejlesszünk, azt senki nem mondta meg. És a neten akkor még ez nem volt ám összeszedve. Azt se tudtam, hogy vannak alapítványok, akik ezzel foglalkoznak. Azt se tudtam, hogy erre van fejlesztés. Mert annyira azt mondták, hogy a szülő otthon. No de mi alapján? És mit? ezt hiányoltam.

no de most már én is megyek aludni, holnap fejlesztés, korán kelünk...

Szanya, köszönöm.
P.Cs. szerint nem kommunikál, hanem fantasztikus az asszociációs képessége, és időzítetten echolál, ill. játszik a szavakkal. (Bár azt is a papírra írta, hogy találó megállapításokat tesz tárgyakról, ez nem ellentmondás?) De ő alig hallotta beszélni. Bármire válaszol, (ha pont hajlandó kommunikálni),18 hónapos kora óta megnevezi a színeket, ez hogy lehet echolálás? A szőlőfürtre azt mondta egyik nap, hogy sok pici zöld lufi. Én nem mondtam neki ilyet soha. Vagy hogy Apának labdafeje van...és sorolhatnám. Nem akarok egyáltalán szembe menni a szakértőkkel, akik ráadásul nagyon-nagyon rendesek voltak velünk, és tudom, hogy szuperek a szakmájukban, csak nem értem a dolgot, és így nehéz elfogadni.

Két éves korára lesz meg a genetika teszt, de azt mondták, még az is hozhat fals eredményt. A másik az MR lesz, ugyanakkor, az is döntő lehet, de már a 12 hónaposon is voltak gyanús jelek (magasabb jelintenzítású területek).
Eddig még nem volt epilepszia szerencsére, és semmilyem idegrendszeri tünet. Azt mondták, minél később jelenik meg ilyesmi, annál jobbak a kilátások, de bármi lehet még így is.

Értem. Szerintem ebben az esetben mindenképp érdemes megnézetned máshol is. Több szem többet lát (főleg, ha többször látja).

Szanya, gratulálok az új felülethez! Tényleg nagyon jól átlátható lett!

Labolen, 3 maci: szuperek a dalos feladatok! Labolené még nekünk sem menne(rajzolástól fényévekre vagyunk, egy ilyen rajz: napocska, kert, ház tényleg nagycsoprtos feladat,..), de esetleg egy másik lebutított változat, ahol rajzolni nem kell, hanem a kész, lerajzolt és kivágott elemeket felteszi a gyerek a lapra, amikor odaértem a dalban, talán már működne nálunk is..., a képet így is a gyerek maga rakja össze.

Champ: köszi, hogy írsz ilyeneket, hogy ezeken Ti is mind végigmentetek.
Viszont amit Szanya írt ,,Hu, de meleg van,, nálunk is megvan. Egyes mondatok ugyanazon a helyszínen biztosan ismétlésre kerülnek, ahol egyszer hallotta, még ha értelmét vesztette is.
Szerencsére úgy látom erre nagyon jó a nyaralás. 2 és fél hét után mikor hazamentünk, már nem nyögte be ugyanazt a mondatot századszor is, amikor kinyitottam a bejáratiajtót reggel. Esetünkben a meleg van kint Meg is lepődtem

Kecsenge, miért is kellene 1 helyen maradnotok? Menjetek a Vadasba és a Koraiba is. A kettő nem zárja ki egymást. Mindkét intézet szuper, de mindkét helyen van, amit jobban csinálnak a másiknál...
Bőrtünetek. Pontosan milyen tünetek jelentkeztek a picidnél? És mikor? Táplálékallergia vizsgálatokon voltatok már?
Fiad beszéde a leírtak alapján ügyesnek tünik, bár ettől még lehet hogy ,,időzítetten echolál,, viszont ha azt jó helyen és a kérdésre válaszolva teszi és értelmes is, az elég.
Nálunk a beszéd komoly nehézségekkel küzd, egy az egyben a mi mondatainkat használja eddig nulla kreativitást látok ebben(is), de azt viszont , amit megtanult szépen kövezkezetesen használja. Ma képzett elsőnek magától egy jelzős szerkezetet: Az utcai lámpa mintájára közölte, hogy az ott egy utcai autó.

Nah, már egyedül vagyok a gyerekekkel, éjjel elutazott a férjem. Volt nagy sírás, nem gondoltam volna. Persze, főként a kicsi részéről, de a nagy is el volt szontyolodva, húzta be apát az ágyba, szorította, aztán ledőlt és elaludt. A kicsi nem tudott elaludni, többször kint volt, sírt, hogy "Apa maradj itt, ne menj Londonba" (ezt hajtogatta), szívszorító volt. De aztán mondtam nekik, hogy cserébe elviszem őket a szárszói krokodilparkba (a kicsi krokodil rajongó) a nagynak meg megígértem, hogy a nagypapával együtt újra megnézzük a keszthelyi vasútmodell múzeumot és ezek után végre elaludtak (ja, mert a kicsi felkeltette a nagyot a sok kijárkálással). Még most durmolnak... Férjem éppen a repülőn ül És befért a bőröndbe, és nem lépte túl a 20 kilót, ez valami csoda...

Szanya, a beszédértésre akartam írni. Én úgy képzelem (nem tudományos, nem kifinomult, ezt csak én gondolom), hogy az auti gyerekek alapvetően a saját világukban élnek. A saját világukban nincs kommunikáció, nem kell másra figyelni sem reagálni. Vannak autik, akiket könnyen ki lehet mozdítani motivációval és vannak, akiket nehéz vagy nem lehet motiválni és akkor nem lehet őket kimozdítani ebből a világból. Én úgy tudnám elképzelni, hogy nagyon magamra figyelek, mint amikor meditálok, kizárom a külvilágot, csak szófoszlányokat hallok vagy azt se. Olyan, mintha a fiad mindig meditálna és túl nagy erőfeszítés kijönni ebből a világból (mert baromi nehéz kommunikálni) és nincs is hozzá kellő motivációja (túl jól érzi magát a saját világában), ezért csak a saját, belső hangjaira figyel, ami hangosabb, mint a tiétek. De néha kijön ebből a világból, minden autinak vannak jól kompenzáló pillanatai, amikor van elég ereje kilépni ebből, akkor tud adekvátan válaszolni. Az én fiamnak is megvannak ezek a pillanatai különben, csak sokkal többször valószínűleg, mint a te fiadnak, de tisztán látszik, hogy mikor képes kompenzálni és mikor nem. Az én fiam kevésbé a saját világában érzi jól magát (de az enyém totálisan extrovertált, a tiéd meg introvertált), neki a film kell, tv kell, a buszai kellenek, vagy elmenni a buszokhoz, felülni rájuk. Amikor tv-t néz, busszal játszik, buszozik, kvázi nem lehet hozzá szólni, nem sok mindent fog fel abból, amit amúgy szépen megértene. Ahogy írsz a fiadról, valami ilyesmi ugrik be róla, hogy ő nem a tv-t nézve jut el erre az állapotra, hanem a saját világába merülve, befelé fordulva. Már sokszor írtunk róla, hogy nálatok egyetlen dolog lenne, ami kimozdítaná őt ebből az egészből, a motiváció, csak még senki nem jött rá, mi lenne neki motiváló. Borzasztó nehéz helyzetben vagy