Téma: Autizmus mindennapok

Valami hasonlót csináltam ma a kisfiammal. Körbe le voltak rajzolva figurák (gomb, domb, egérke, egy tálca 5 pogácsával, láda stb. Olvastam a versikét és neki össze kellett kötnie a versben éppen következő képecskét. A versben szereplő tárgyakon és figurákon túl más képek is voltak a rajzon a megtévesztés végett.

Labolen, simán mondhatja a vadász is.
Tök jó ez a feladat! Mi ugyan fényévekre vagyunk tőle, de megjegyeztem és alkalmazom, ha eljutunk ide.

Óóóóóóóóóóóóó, viszont HáromMackó technológiájával mi is meg tudjuk csinálni! De szuper ötlet, ezt holnap meg is csinálom. Most épp teljesen elsivatagosodott az agyam, hogy milyen feladatokat csináljak, jól jött ez az ötlet!

Lucy:
Nekünk is nem meghatározott pervazív fejlődési zavar volt az első diagnózis, most viszont autizmust kaptunk sajnos. Elvileg benne volt a pakliban, hogy esetleg csak megkésett beszédfejlődés áll a háttérben.

Nekem meg Labolen módszerét kellene kipróbálnom, hátha rá tudom szedni Zolikát egy kis rajzolásra, de nem nagyon hiszem.

Én ezt "az egyszer már megtanultam, de mostanában nem használjuk, ezért elfelejtem" dolgot, amit Szanya írt, egyedül az étkezésnél tapasztalom. Ha valami kimaradt, mondjuk, mert idény jellegű zöldség, azt pár hónap múlva elutasította.
Viszont nekem még mostanság is meglepő, hogy emlékszik és el is mesél olyan emlékeket, amik akkor történtek vele, velünk, amikor még nem beszélt, és rögtön nem tudta kiadni, feldolgozni. Meglát egy plakátot és felidézi a 3 éves korában történteket. Néha kicsit félelmetes. Szégyenlem is magam azért, hogy így érzek, hogy nem néztem ki ezt a gyerekemből: attól, hogy elmondani nem tudja, még felfogja, megérti a dolgokat maga körül. Már ami őt érdekli!

Lucy, nekünk is volt ez a diagnózis is. (Meg majdnem minden más, ami autizmus, csak szebben fogalmazva.)
A kérelemhez nem tudok hozzászólni, nekünk nem járt, lévén pestiek vagyunk és elég közel is van minden.
Asszisztenst úgy lehet kapni, ha beíratod a szakértőivel, hogy kell.
A szobatisztaság elég baj, ha nem stabil, mert amiatt még az integrálóból is kitehetik. Megpróbálhatod azt, hogy adsz neki wc kártyát és azt adja oda az óvónőnek, akkor nem kell kimondania. Hátha bejön.
A szájbavétel nálunk is állandóan visszajön. A pólóját meg a kabát cippzárját rágja, de nem mindig. Van, hogy pár hónapig állandóan rág, aztán pár hónapig nem. Nem nagyon tudsz vele mit csinálni, szerintem ez nem is tudatos.

Szanya!

Annyira szép az oldal!!!! Gratulálok!

Levi egyenlőre jól bírja, betartja a szabályokat - sőt néha túlságosan is szabálykövető tud lenni, semmi rugalmasság. De ez az első napunk, mi lesz velünk ha valóban csak 3 hét után kerülhet le a gipsz?
Labolen segédeszközét Levisre igazítottam, most azt olvastuk át lefekvés előtt és tetszett neki, látszott rajta hogy érti az ok-okozati összefüggést.
Csak a megváltozott körülmények belülről nagyon stresszelhetik, ez biztos kijön majd valamilyen formában.

****
Labolen!
A fejlesztős feladat nagyon jó!!! Szuper ötletet adtál.

******

Nagyon le vagyok maradva, mi is az a Dropbox? Létrehoztatok egy fájlmegosztó csoportot?

Lucy:
Mi lassan 3 éve kaptuk a pervazív ... diagnózist, a mai napig ez van, pedig rendszeresen járunk Vadasban, lett volna lehetőség felülbírálni. Teljesen mindegy, hogyan hívják, a BNO kódja az autizmus spektrumzavar családba tartozik.
Amit leírsz a kisfiadról, abból sok nálunk is megvolt (rendszámok, első rajzok betűk és számok, rágcsálás, WC "parancsra", tiltás nem értése stb.) Ezek egy része teljesen elmúlt már, van ami enyhült, van ami még megvan, de összességében jó irányba haladunk! vagy két évig, csak a mágneses varázstáblára volt hajlandó "rajzolni"! Elfogyasztottunk kb. 6-7 db-ot, mire átszokott a papírra.

Champ, nálunk is főleg a kaja meg a beszéd, de bármi más is lehet, pl. hogy idén fél a medencéktől. Pedig amúgy nagyon jó a memóriája.
Viszont az nem biztos, hogy Zalán értette 3 évesen 100%-ban, amit látott, azért, mert most el tudja mondani. Nekem is vannak emlékeim ovis koromból, pl. emlékszem beszélgetésekre, szituációkra, amikből akkor nem értettem semmit, vagy zavart, mert félreértettem. Tök jól el tudom most mondani, meg értem is. De akkor nem értettem.
A dolognak egyébként nincs jelentősége, a lényeg, hogy most tudja és érti.

Sephora, köszi! Remélem, hogy nem kell 3 hétig feküdnie, mert az még egy felnőttnek is borzasztó.
Dropbox: igen, szülőtalis képek vannak fent meg még egy s más.

Szanya:
Igazad van, szerintem sem mindent értett, de vannak olyan megjegyzései a múlttal kapcsolatban, amiből úgy gondolom, hogy többet értett kisebb korában a világból, mint amit én akkor feltételeztem róla. Ilyenkor is igazolódik, hogy mennyire meg tudja nehezíteni mindenki életét (az övét és a környezetét is) a kommunikáció hiánya.
Nálunk még most sem teljesen happy a helyzet, a tökéletlen beszédnél valamivel rosszabb beszédértés miatt, de ez már fényévekkel jobb, mint mondjuk 2 éve.

Szanya: már megint elfelejtettem ezeket a fránya jogi dolgokat. Hiába, nem az én reszortom ez a családban meg itt a fórumon.
Akkor sajnos marad a dropbox, meg akinek kell külön, a levél. Modnjuk 3mackót, Curasso-t meg Katalynt automaitkusan felveszem a levelezős sorba. Már ha nem felejtem el. Mondjuk azért nem lesz gyakran új általános oldal, még a saját élménynaplónkat sem tudom mindig feldolgozni.

3mackó:tök jó ez a feladat is!!! Lehet csinálok olyan verziót, hogy kivágok rajzokat, és neki kell sorrendbe rakni, ahogyan hallja. És persze nekem is lesz felesleges kép is, csak hogy nehezebb legyen.

Lucy: el ne küldd mind a két papírt!!! Én véletlenül elküldtem, most meg nincs nekem egy se. Jó, én voltam a buta, de eredeti maradjon mindenképpen nálad.
Wc: Nekünk az ilyen és hasonló problémákra nagyon beváltak a szabályoldalak. Felül a kérdés: hova pisilhetek? Alatta két oszlo, egyik a helyes, egyik a tilos. Helyes oszlop, vécébe pisilhetek, állva vagy ülve. Tilos, cipőre, szobába, nem vécébe.
Van egy oldalunk is , mikor az volt a gond, hogy nem szól és úgy megy ki pisilni: helye, szólok, akkor kimehetek. Ha nem szólok, akkor nem mehetek ki. Valami ilyesmit te is rajzolhatnál: ha az oviban pisilni kell: szólok, és kikísér a dadus. tilos: nem szólni és bepisilni.
Mi úgy kezdtük négy évesen az ovit, hogy az előző nap még a kisnadrágba végezte a nagydolgát, mint az azt megelőző egy éven át minden nap. Mikor első nap mentünk, mondtam. Fiam, itt tilos. Nem jöhetünk, ha ez nem megy a vécébe. Onnatntól kezdve megtanulta. valahogy ez az új helyszín meghozta a változást. Elfogadta a szabályt.

Jó éjt lányok, nekem reggel sajnos csörög az óra!

Szanya: mi összeraktuk az élménynaplót az én-könyvvel, amibe még számos szabály és magyarázat oldalt is raktunk. Viszont emiatt egy csomószor visszanéz mindent, csak lapozgat, nézegeti. Ha egyben lenne, lehet a te kisfiad is visszanézné?
meg én használtam feladatozás közben is. Az volt a feladat, hogy válaszon egy oldalt, amit elmond, aztán egyet én is.

Köszönöm szépen a segítségeteket, tényleg nagyon jó ez a fórum, le a kalappal, hogy ennyi segítő szándék van bennetek. Én most még sajnos csak kérdezni tudok, de remélem,idővel segíteni is. Eddig is sokat próbáltam fejleszteni a képességeit, de nem autizmus aspektusból, ezt még meg kell tanulnom. Jelenleg káosz kissé, mit vigyek bele, mit ne. A rajzolást én is csinálni fogom, már volt, hogy lerajzoltam, hogy bepisilt és anyu emiatt szomorú volt stb.
A pisinél érdekes, hogy azt is tarogatná az oviban, de nem megy, a nagy dolgot mindig hazahozta, az szerencsére talán csak egy vagy két alkalommal csúszott be egy év alatt. A pisinél meg azt mondta, hogy nem tud az óvodai kicsi csészébe pisilni,mert mellé megy, és ez baj, lehet, hogy megszidták, mert mellé pisilt, és azért nem mert oda kimenni elvégezni a dolgát, nem tudom. Abban bízom, hogy másik óvó néni, aki megértőbb lesz, talán segíteni fog még pluszban, mert akitől a kisfiam fél, teljesítményre megy rá, abban tényleg jó eredményeket ér el, de elég szigorú és merev nézetekkel rendelkezik, és ez szerintem a sorból kilógó gyerekeknél hatványozva jelent hátrányt.
Champ, te írtad, hogy hasonló dolgaitok voltak, és már sokat javultak ezek, megkérdezhetem, milyen módszerrel segítettél a gyermekednek, mi lenne hasznos vajon nekünk is?
Labolen, jó ötlet a folyamatábra, kipróbálom, köszi.
Most pl. az volt a rendszer, hogy 5 dicséret egy gumicukor, és ha szólt wc előtt, az dicséretnek számított, vagy ha pl. szépen nézte meg a könyvet. De ha eltépte, mondtam, hogy most nem jár dicséret, és akkor sorolta, hogy még mikor nem jár, de mintha nem is szomorítaná el, hogy erről lecsúszott. Persze az ötöt számon tartotta, és azért igyekezett elérni. Na, én is megyek, sok volt belőlem mára, jó éjt nektek.

labolen beküldte:
Labolen, ezek szerint 2 éves kora után történt Latkánál visszaesés, képességvesztés??
Én ettől nagyon tartok, P.Cs. azt mondta, ha eddig nem volt, már nem lesz...vagy mégis lehet?

Nekem azt javasolták szakemberek, hogy ne csak a negatívum legyen ábrázolva. Ha lerajzolod, hogy mi történik, ha "rosszat" csinál, akkor rajzold mellé azt is, hogy mi lesz, ha jót. Legyen ott, hogy anya örül, és van jutalom. Ha meg anya szomorú, nincs jutalom.
Mivel nem értik a mi érzelmeinket, sőt néha a sajátjukat se, ezért nem fogja motiválni az, hogy te szomorú leszel, vagy vidám. ez őt egyelőre hidegen hagyja. Legalábbis én ezt látom a mi fiunk esetében. Hamarabb megcsinál valamit, ha beígérek egy gumimacit, mintha dícséretet, vagy akár büntetést emlegetek. Most konkrétan a lábára nem áll rá. Már ott tartottunk, hogy vissza kell vinni a kórházba, hogy újra begipszeljék, annyira nem terhel rá. Mondtuk neki, hogy megyünk a kórházba, ha nem áll rá. Sírt, kiabált, de nem. Mondtam, hogy ha elsétál segítséggel a szőnyeg végéig, kap egy guminacit. Azonnal indult. Idővel persze ezt a jutalmazási rendszer átalakítjuk, és elég lesz talán a dicséret. Vagy a megszokás. Most már jutalom nélkül is felöltözik. Meg lehet több mindenért adni az adott jutalmat, vagyis eleinte egy dolog egy juti, aztán meg több dolog összesen ér egy jutit. Nem mindig marad étel a jutalom. Nálunk még ez a menő, de később majd számítógépes időt fog gyűjtögetni, vagy vonatos kártyákat...

Ha a gond az oviban a mellépisilésnél volt, akkor nem engednék neki, hogy ülve pisiljen?
Szegénykém, biztos nagyon megviselhette ez a dolog.

Nem vagyok szakember, nem ismerek más esetet, csak a mienket:
Két éves kori videón: folyamatosan beszél, figyel a nevére, válaszol a betanult kérdésekre, komplett szerepjátékot játszott, mikor egy nyúlnak levest főzött, megkeverte, és megetette a nyulat, még mondta is, gyere nyuszi kész az ebéd. Gyere ilyet is kapsz.
Három évesen elfeküdt, semmibe nem tudtam bevonni, nem figyelt a nevére, sokat volt passzív, inkább éhezett, de nem evett olyat, amit kínáltam, inkább nem ivott, de nem mondta utánam, hogy kérek inni. Nem nézett a szemünkbe már. Bebújt a szekrénybe, és órákig ki se jött. Vagy a sarokba, és csak cumizott. Akkor indultunk diagnózisért.
Most gondolkoztam utólag, hogy hát miért nem figyeltem jobban, miért nem indultam hamarabb diagnózisért. De a videókat látva, már nem csodálom. Az én fiam rendkívül okos volt két évesen, folyamatosan beszélt, ismerte az ábécét, a számokat, a síkidomok nevét, de olyat hogy paralelogramma, meg trapéz, meg ellipszis. Meg voltunk győződve róla, hogy egy nagyon okos, kicsit félénk kisfiunk van, akit zavarnak a hangos zajok.
Nekünk egyértelműen három éves kora után lett rosszabb.
De ez nem mindig van így, ha hamarabb tudtunk volna erről az egészről bármit is, talán nem lett volna ilyen látványos a megtorpanás.

Champ, nekem a példátok mindenesetre nagyon biztató. Ha eljutunk erre a beszédszintre, egy szavam nem lesz!

Labolen, a naplóba én is szoktam szabályoldalakat tenni, de az alapinfókat így nehéz átnyomni. Babzsákozással éppen mi is gyakorolhatnánk, de egyelőre ott tartunk, hogy "az dobja vissza a babzsákot, aki fiú" és még ezzel is komoly nehézségeink vannak, mert nem figyel.

Lucy, ahogy elnézem, nagyon gyorsan bele fogsz jönni a dolgokba.

Kecsenge, sajnos akármikor bekövetkezhet funkcióvesztés. A leggyakoribb a "változókorokban". Így mondta nekem a gyógyped.-ünk. Nálunk nagy veszteségek nem voltak, amiket elhagy, azok visszahozhatók. De a nagyon lassú fejlődése mellett ezek a kis elhagyások is rém bosszantóak.