Téma: Autizmus mindennapok

Sephora, sajnálom!!!
Labolenék pont mostanra vannak túl rajta. A Dropboxban fenn van a szabályoldal, de biztosan át is tudja küldeni priviben.

Sziasztok,
újként írok a fórumba, egy ideje már olvasgatom a hozzászólásokat.
Először is köszönöm, hogy van ez a lehetőség,mert az ember az első pillanatokban azt sem tudja, hova kapjon,ez az oldal nagy segítség, azt hiszem, nem én vagyok az első, aki így érez.
Pár szót írok magunkról, a kisfiamat, aki szeptemberben lesz négy éves, a Vadaskertben diagnosztizálták átható pervazív fejlődési zavarral, ez most egy ún. munkadiagnózis, egy év múlva vissza kell mennünk kontrollra.
Megyünk még ősszel ADOS-tesztre, ill. pszichológushoz, és be kell jelentkeznünk logopédushoz is.
Nagyon sok mindent szeretnék kérdezni, annyi minden kavarog a fejemben, azt sem tudom, hova kapjak.
A szülőtréninget ajánlotta a vizsgáló hölgy, ennek időpontjáról szeretnék érdeklődni, ha valaki tudna segíteni, megköszönném.
Mi vidéki nagyvárosban élünk, fel kell utaznunk mindenért, de amit csak lehet, megteszünk. Már járunk jó ideje TSMT-re, eleinte csak nagymozgások finomítása volt a cél, de bennem lassan megfogalmazódott az autizmus mint lehetséges diagnózis, bár elhangzott a vizsgálaton, elképzelhető, hogy afázia lesz a vége, de inkább az autisztikus jegyek okozhatják a problémákat.
A kisfiam két-két és fél éves kora óta beszél, de elég helytelenül nyelvtanilag, ill. folyton visszatér egy-egy témára, imádja a betűket, számokat, állatokat. Nem keresi a kortársak társaságát, ugyankkor felnőttekkel szemben túlontúl kedves, pl. megölel idegent az utcán.
Hozzánk nagyon ragaszkodik, bújós, és nagyon okos, ezt elfogultság nélkül mondom, de a kommunikatív-szocializációs készségei nagyon gyengék. Emellett kudarctűrő képessége nemigen van, mindenért hisztizik, ha nem sikerül elsőre, dobálja a játékokat, mostanában könyveinek lapját is eltépi, ha pl. egy pillanatra nem rá figyelek stb.
Nagyon sok dolgot tudnék még írni, de most nem akarok elsőre ilyen hosszú lenni. Amit még szeretnék tőletek kérdezni, hogy a napirendi kártyák a mi esetünkben szerintetek beválnának-e, hiszen beszél, érti az összefüggéseket, de talán a napirend hasznos lenne nekünk is. Nagyon szeretném megtanulni és az én könyv elkészítését is, amilyen hamar csak lehet.
Most fogjuk megigényelni a MÁK-nál az emelt családis igazolványt,de szerintem mire nekünk kellene, egy hónap múlva, még nem kapjuk meg. Ha így lesz, az útiköltséget semmilyen módon nem tudjuk majd visszaigényelni?
Most be is fejezem, ne haragudjatok, hogy így lerohantalak benneteket, de nem tudok kihez fordulni még most, és ha valaki tud segíteni, előre is köszönöm a véleményét.
Jó éjszakát, sziasztok.

Lucy, szia!

Nálunk a kártya újraérvényesítése és cseréje esett egy tábor időpontjára. Adtak ideiglenesen egy igazolást egy A/4-es papíron. Próbálkozz!

Szia Lucy, üdv a főrumon!

MÁK kártya nélkül is jogosult vagy az utazási kedvezményre, ha van már diagnózisotok. A háziorvostól kérj utazási költség térítési nyomtatványt, azt Vadasban leigazolják. Ha kocsival jártok km után fizetnek elég normális összeget, ha tömegközlekedéssel, akkor megkapod a jegyek árát.
Azután, hogy Vadas leigazolta, be kell küldeni az illetékes OEP-hez és vagy utalnak vagy a posta küldi, attól függően, hogy Te melyiket kérted. Csak arra vigyáz, hogy muszáj még a szakorvosi előtt elkérned a gyerekorvostól, utólag sajnos nem érvényesíthető (tapasztalatból tudom).

Napirend: mindenképpen hasznos. Kicsit talán nehéz lesz megszokni, szigorúak az alkalmazási szabályok, de nagyon hasznos!

Ezt még tegnap elfelejtettem:
A tesók én könyve: nálunk is készül a huginak! Igaz, nem igényelte a mappát hozzá, csak a kinyomtatott oldalak vannak összetűzve. Egy darabig mindig kicirkuszolta, mostanában már nem kéri. Mivel Z. én könyvében sok bejegyzés van róla is, megelégszik a tesójáéval!

Bundáskenyér, köszi a videót, tényleg érdemes volt megnézni!

Kimni, én azt hiszem, hogy azért nem vagyunk folyamatos stressz alatt, mert nekünk nincs ilyen jellegű rugalmatlanság, mint amit leírsz. Azért ettől kiakadnék. Gondolom, alapvetően erre találták ki a napirendet. Persze ha a gyerek meghalad egy értelmi szintet, vagy eleve nagyon akaratos, akkor gondolom kevésbé használ. Az én gyerekem minden reggel és üresjáratokkor is követeli! De ha olyan program van, amit nem akar, akkor közli, hogy nem. És kész.

Emma mesélte, hogy ez tök gyakori. Pl. náluk a suliban az olvasástanítás úgy megy, hogy ha nem érdekli a gyereket az olvasókönyv, akkor olvassák a menetrendet.

Tomger, le ne vedd!

Champ, irigyellek a nyíregyházi állatkert miatt! Úgy megnézném még egyszer, de olyan messze van.

Labolen, a Koraiban Simó doktornő ugyanolyan profi, mint a Vadaskertben a pszichiáterek. P.Cs. gyógyped., nem pszichiáter.

Sephora, ajjajj. Ezt hogy sikerült?

Lucy, szia! Szülőtréninget még nem tudom,, de ha megy valaki, úgyis megírják és beleteszem a vonatkozó cikkbe. (De egyébként bejelentkezős, tehát célszerű, ha odatelefonálsz.)

Remélem, mindenki látta a mailt, hogy a portál megújítása miatt a fórumot du. 3-6-ig leállítjuk.

Szanya: Nem a Koraiba mennénk, nem arról beszéltem. Hanem itt a nevelési tanácsadóban egy alapítványhoz. Vagy oda ne is menjek? De megyek mégis, mert az itt van a szomszéd városban, 10 km-re, és ha úgy látják, akkor mehetünk rendszeres fejlesztésre ide a közelbe. Ez egy alapítvány, ami korai fejlesztéssel foglalkozik. És ez ingyenes lenne. Persze ha úgy látják valami diagnosztizáló helyen, hogy rajta van a spektrumon, akkor majd meglátjuk hogyan tovább.

Sephora: küldtem oldalakat és levelet.

Lucy: Üdv a fórumon. Jó helyen jársz.
A szülőtréningre szerintem is mindenképpen el kéne mennetek. Napirendről is kapsz majd ott sok információt. Az én fiam most lesz hat éves, aspergeres, jól beszél. Mégis sokat segített egy időben a napirend, és ha sokféle program van, vagy olyan amire várni kell, még mindig használjuk akár a napirendet, akár a hetirendet.
A szülőtréningen fognak beszélni az én-könyvről is. Mikor mi voltunk, még ez nem volt téma, így én most pár hónapja kezdtem el megcsinálni a fiamnak. Egy áldás!!! Segít megérteni a szabályokat, segít megtanítani a környezeti ismeretek, amiket amúgy nem ért. Segíti az élménymegosztást is. Nagyon hasznos!
Mák: minél hamarabb intézd, nekünk, ha jól emlékszem nem kellett egy hónapot várni, hamarabb megjött.
Napirend és én-könyv mintákat találsz a vizuális menü alatt valahol. Csak azért is érdemes megnézni, hogy szülőtréningen legyen valami alap már, hogy miről beszélnek. Szerintem könnyebb úgy megérteni, ha már láttál többfélét előtte is.
Bevallom, nekem az adott igazi lökést az én-könyvhöz, hogy láttam elkészült példányokat.

Lucy, üdv itt! Sok kitartást kívánok az előtted álló időszakhoz, de hidd el, egyre könnyebb lesz! A napirend szerintem is nagyon fontos.

Szanya, alig várom az új fórumformát Biztos nagyon király lesz
Igen, pontosan az a baj a napirenddel nálunk, hogy már (mert régebben azért jobban bejött) felülbírálja. Basszus átírja meg átrajzolja, ha nem engedem, akkor azért van a hiszti, hogy nem engedtem. Vagy kiakad, hogy de úgy nem jó. Amikor nagyon padlón van (el van fáradva és olyankor hozza az igazi auti formáját), akkor bejön, akkor muszáj is csinálnom, különben kiakad (nem követeli, de ha nincs olyankor napirend, egész álló nap frusztráltan kiakad mindenen és kezelhetetlen).

Sephora, jaj... Labolen profi ebben, friss is az élményük, mindenképpen őt kérdezd a részletekről! Kitartást neked is!!!

Nálunk Apa ma éjjel indul útnak, nem tudom szavakkal leírni, hogy mi van a lakásban és az idegeinkkel (mi apával 3 napja nem tudunk aludni, ma már éjjel 2-3 óra óta fent voltunk kb, pedig a férjem bevett nyugtatót ) Ebben azért kellemes izgalom is van, hiszen nagy dologra készül és nyilvánvalóan jobb lesz neki az a munkahely kint. Apukám tök rendes, hoz nekünk most kaját, meg tegnap délután is itt játszott a gyerekekkel, míg mi a férjemmel papírügyeket beszéltünk meg.

Labolen, ha ingyenes, akkor persze, hogy el kell menni oda is. De egyébként meg tudod, hogy mi a teendő (akkor is, ha rajta van a spektrumon és akkor is, ha nincs) profi vagy.

Én még mindig nem csináltam meg az Én könyvet. Döbbenetes, de még mindig nem értünk el odáig, hogy válaszoljon a kérdésekre. A mi az-ra, hol van-ra, milyen színű-re hangulatától függően vagy válaszol, vagy játszani kezd (echolál, vagy átveszi az irányítást), de a többit nem is érti! Minden este elmondjuk neki, hogy milyen nap volt ma, milyen volt az idő, hol voltunk, stb. Egyszerűen. Újabban mikor előveszi a naptárt, akkor ezt idézi. Valami összemosódott szöveget eldarál. Ennyit ért belőle. Egy érthető szó nincs közte. Ennyire brutálrossz a beszédértése. Abszolút nem értem, mert viszont van, hogy elmondok neki normál tempóban egy összetett mondatot (nem egyszerűen) és adekvátan reagál. Kellene valami logopédus vagy audiológus vagy agykurkász, aki rájönne arra, hogy konkrétan mi a gond? Bizonyos hangok? Hangösszetételek? Vagy a hanglejtés? Vagy kevés a szókincse? Amíg nem tudom, mi hibádzik, addig csak találgatok és erőltetem és láthatóan nem megy. Hogy lehet, hogy a mi ez és a milyen színű közt nem hallja/érzékeli, hogy ezek más szavak??????????

Kimni, a fórumon nem változtattunk, csak a menüpontokban lévő rendetlenséget próbáltuk felszámolni. A fórumon csak a privát üzi lesz új. Kíváncsi vagyok, beválik-e, mert nem nagyon tesztelgettük.

A napirenddel ezt úgy szokták, hogy az a szabály, hogy a hétvégit kirakhatja (persze korlátozva a választások lehetőségét), és esetleg a sorrendet meghatározhatja pl. hétköznap délután. Ez egy négyzetes elrendezés, és olyan sorrendben csinálja és szedi le, ahogy akarja, csak mind fogyjon el. A választhatónál pedig egy választhatósági jel (pl. kérdőjel) mellett van kitéve az a 2 lehetőség, amit a jel helyett kirakhat. Ha ilyen kompromisszumba belemegy, az már jó. Ki kell próbálni, hátha.

Nagyon drukkolok, hogy a férjeddel minden rendben menjen és azért is, hogy a gyerekek ne akadjanak ki teljesen. Tarts ki, Veled vagyunk!

Sziasztok,
köszönöm a kedves fogadtatást és az infókat. Igen, mi is sajna úgy jártunk,hogy az első alkalommal hiába próbáltam kérni a dokinktól útiköltséges papírt, nem adott, mármint utólag, elvileg még lehetett volna, mert aznap odaszóltam, de azt mondta, csak akkor jár, ha helyben nem lehet elvégezni azt a vizsgálatot, amit Budapesten. Bízom benne, hogy ha szükség lesz rá, a továbbiakban segíteni fog. Ha jól értem, ez a dolog úgy működik, hogy a háziorvosunk csak a nyomtatványt adja, az útiköltséges papírt, az összes kitöltendőt a Vadasban írják bele, és úgy kell elpostáznom?
Ha megvan a kártya, de valami miatt autóval mennénk,arra fizetnek? Valamit mondtak róla, hogy lehet így is, de részletekre nem tértek ki.
Hát, remélem, hogy könnyebb lesz majd,most elég necces a helyzet bizonyos téren, máson nem, nálunk is úgy van, hogy nem minden klasszikus jellemző érvényesül, de van, ami elég markánsan,más nincs meg. Az evéssel pl. nincs gondunk, lekopogom,viszont újabban rögtön kiborul,ha valamit félreértünk, amit mond, rögtön kiabál vagy sír, egész nap kicsit azért idegőrlő.
Tegnap nem írtam, de pont lakáseladás közben vagyunk, azt tervezzük, terveztük, hogy Sopronba költözünk. A diagnózis óta nem tudom, jó lenne-e ott nekünk, néztem a neten, van ott ovi, ahova mehetnénk, de elég messze lenne feljárni Pestre. Hogy van ez az egész, helyben kéne keresnem saját gyógypedagógust, vagy a Vadasba kell majd feljárnunk bizonyos időközönként?
Légyszi segítsetek, aki tud, írjon, milyen a helyzet Sopron környékén, van valaki közületek a környékről?
Most helyben, sajna még a régi ovi, ahol szeptemberben kezdhetne a kisfiam, de oda nem szívesen vinném vissza. Egyelőre keresek neki itt helyben ovit, aztán ha eladjuk a lakást, meglátjuk, merre, de kissé bizonytalan vagyok, mi is lenne a legjobb megoldás.
Előre is köszi, aki tud segíteni, sziasztok.

Lucy: Mi a diagnózis és a szülőtréningek óta nem voltunk a Vadasban. Nem vagy odakötve.
Kell keresni Sopronban alapítványt, ahol tudnak vele foglalkozni. A többit meg magad otthon.
Nekünk legalábbis nem ajánlották fel, hogy menjünk a Vadasba ingyenes fejlesztésre, mindent magunknak intézünk.
Ha van integráló ovi, ami kifejezetten alapító okirat szerint fogad autikat, akkor ott megkapja a szükséges fejlesztéseket ingyen is, csak ahhoz kell a tanulási képességet felmérő bizottság elé menni.

sephora:
Sajnálom a kicsi fiadat, jobbulást neki, s talán olyan "szerencsések" lesztek, mint Labolenék és hamarabb levehető a gipsz.
A nagyfiamnak volt 2,5 évesen egyszer csípőizületi gyulladása, még ülni se ülhetett, csak ő egy szófogadó, nyugodt természetű NT kisgyerkőc volt, és még vele se volt egyszerű.

Üdv Luci!

Útiköltségpapír:
A házirovos simán adott egyet, bejelölte rajta, hogy tömegközlekedési eszközön nem szállítható és hogy kisérő kell mellé. Most fogom elküldeni én is az egészségpénztárhoz.

Ezzel kapcsolatban szeretném megkérdezni, hogy mit kell hozzá csatolni, vagy kell-e hozzá bármit csatolni?

Csak gyorsan becsekkolok: Marcinak elintéztük az állami ovit a szomszéd városban, szerencsére most nem kattant be, még játszott is pár gyerekkel az udvaron. Nagy mázli, hogy van akvárium a csoportszobában, arra Marcell rá is kattant, úgyh. most végre jól jött ki a lépés. A vezetőóvónőnek fogalma sincs az autizmusról amúgy, de legalább nem elzárkózó. Marci szerinte nem "igazi" autista, mert ő látott már igazit, az nem ilyen..ehh:P
Az óvónői is kedvesek ,nyitottak (egyelőre úgy tűnik). És a legjobb az egészben h 16 (!!) gyerek lesz a csoportban:) egyelőre nagyon örülünk, aztán majd meglátjuk. Nyilván jobb is lehetne, a csoportban állandó asszisztenst nincs, a vizuális segítségeket se vágják még. Azt reményeink szerint majd a cseperedőkkel megtaníttatjuk nekik valamennyire.

@Szanya

Bocsánat, de minden este nagyon későn értem haza, de ma terveim szerint lefordítom a cikket.

@Lucy

Isten hozott a fórumon:)

Lucy:
Ha van MÁK kártyád, de autóztok, akkor mindenképpen kell az útiköltség nyomtatvány. Szerintem nem igaz, hogy csak akkor adhat az orvos ilyet, ha a közelben nem megoldható a vizsgálat. Ha valamire még esetleg beutalód is van, akkor ki kell adnia. Vadasban ilyesmiben is tudnak segíteni.
A mi MÁK kártyánk is kb. két hét alatt megjött, jár automatikusan az emelt CSP-vel. Utazni a helyi járatokon tudtok ingyen, a gyerkőc + 1 kísérő, a volánok és a MÁV 90 %-os kedvezményt adnak rá, szintén a gyereknek és egy kísérőnek. Plusz egy csomó helyre (múzeumok, állatkert, strandok stb.) bemehettek ingyen vagy kedvezménnyel. Olvasd el a juttatásokat ezen a honlapon, jár még jó néhány kedvezmény!

Fel a fejjel, idővel minden könnyebb lesz! Sok segítséget fogsz kapni a Vadasból is és innét is, de van amire magadnak kell rájönni. Ha már itt tartotok, az azt jelenti, hogy megkaphatjátok a nektek járó segítséget, fejlesztést, szóval neked is kell kicsit tanulni, pl.: kiokosodni vizuális segédeszközök gyártásában (én már tök profin laminálok! ), de ha beindul a verkli, akkor egyszerűbb lesz az élet. Azt hiszem itt senki sem árul zsákbamacskát: vannak könnyebb és nehezebb időszakok, lesz, amikor az AS és amikor a bürokrácia görget elétek akadályokat, de menni kell előre és meg lesz a gyümölcse a nagy harcoknak!

marcoverde:
Egy enyhébb esetnél többet ér a segítőkész óvónők, dadusok személye, és az alacsony csoportlétszám!
Az én fiamra, mikor még fejlesztő se járt ki hozzá azokon a napokon mikor "csak" 20-an voltak már ekkor is mindig jókat mondtak, mert ekkor kezelhetőbb volt. És ez azóta is így van. Az ő csporotjukban 27-en vannak, abból 2-3 SNI-s és ő, ja és 20 fősre méretezett csoportszobában, 11 óráig egy szem felnőttel, illetve az ő csoportjában most már 9.30-től két felnőtt van/lesz. Jó hely lesz a tiétek. A napirendre szerintem simán ti is meg tudjátok tanítani az óvónket, max a speciálisabb nevelői fogásokra nem.

Még lamináló se kell a kártyagyártáshoz. Magam szoktam rajzolni a hiányzó darabokat famentes rajzlapra, és utána széles celux-al leragasztom, hogy tartósabb legyen.