Téma: Autizmus mindennapok

Szia Andesz! Amit Labolennek írtál Marciról a kötődésről, na az egy az egyben nálunk is megvolt. Azaz nem volt meg És a másodiknál értettem meg, hogy egy mennyire nagy gáz volt... (mert az meg kötődött) Ez annyira szörnyű, átérzem a helyzetedet, ezt egy anyának megélni iszonyat. Sok auti nem ilyen különben, rengetegen ragaszkodnak túlzottan is anyukához. Az jobb egy fokkal (nekünk, anyáknak...) Nálunk sokat tanult a kicsitől, ahogyan nőtt az öcsi, úgy kezdte el a nagy eltanulni tőle a kötődést. Megtanulta konkrétan, de ez így jó már. Nagyon hasonló a fiam Marcihoz, az önfejűsége, a temperamentuma, az irányítási hajlama. Talán enyhébb esetnek tűnik a fiam, de nagyvonalakban én is olyanokat írnék róla, mint te Marciról. Nagyon remélem és kívánom, hgy a kistesó nálatok NT legyen, mert az lesz a legnagyobb fejlesztés Marcinak! Talán a kistesó miatt tűnik a fiam enyhébbnek, mert rengeteget tanult tőle, állítom, hogy a legtöbbet az öcsitől szedte. Drukkolok, hogy nálatok is így legyen!
Bizony, el tudom képzelni, micsoda nehézségekkel jár Marcival az élet. Tényleg ajánlom a Nézz a szemembe könyvet, nagyon hasonló karakternek tűnik nekem a fickó, aki írta magáról.
Szerintem, ha picit nagyobb lesz az öcsi, nektek is lesz Apával időtök elmenni kettesben többször, az neked egy megváltás lesz. Kitartást a mindennapokhoz, tök jól csináltok mindent, meg lesz ennek a gyümölcse!

Labolen:


Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Glor:

Köszönöm a linket. Jó volt megnézni. Most optimistább vagyok.

Glor, annyira jó ez a videó, köszi!

Labolen, azzal biztosan nem követsz el hibát, ha elmentek a Koraiba. De akkor Simó doktornőhöz menjetek, ne csak úgy általában.

Andesz, szia!
Szerintem Marci ha majd már eléggé kipróbálgatta ezeket a csúnya szavakat és ötleteket, hogy mit reagál rá a nép, akkor el fogja unni és abbahagyja. Mióta csinálja?
Az idegenekkel való szóbaállásról viszont mielőbb le kéne beszélni, mert ez veszélyes lehet.

Kimni, nem a rugalmasság a harmadik: "Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minõségi fejlõdési zavara" (Autizmus Alapítvány). A gondolkodás módját pedig elég nehéz ránézésre megállapítani. A rugalmasság csak egy része ennek. (Az enyém is tök rugalmas, aztán mire megyek vele.)

Nálatok valami nagyon félrement a Vadassal... Kicsiket is lehet vinni. Mi is 4 év alatt voltunk ott.

Köszönöm a hozzászólásokat a kicsivel kapcsolatban. Nagyon nehéz ez. Tegnap már sírtam, annyira biztos voltam a dologban, hogy érintett ő is. Aztán meg folyton figyeljük...
Kommunikáció: sokat mormog zárt szájjal, ami valamit biztos jelent is az ő nyelvén, csak még nem értem. Amúgy vannak szavai, sőt kettőt is összerak, de nem olyan látványosan bővül a szókincse. Most 23 hónapos amúgy.

Szociális: Hát nagyon tud sírni, ha otthagyom valahol, ahol neki nem tetszik. Csak anyukámnál van el igazán, de ha épp alvásból megyünk át, akkor nagyon sír, ha otthagyom. Idegenektől fél. De Latka is félt ennyi idősen.

Rugalmatlan gondolkodás: nem ez a hivatalos megfogalmazás, tudom. én ezt úgy értelmeztem Latkánál, hogy bár a napirend neki mindegy, új helyeket és személyeket is elfogad. De például kicsinek nem volt mindegy a pihár, vagy tányér, és a rutinban nem lehetett eltérni semmitől. Ha újat hoztunk be véletlenül, akkor azt másnap már ugyanúgy kellett csinálni. Mintha összedőlne a világ, hogy nem ment minden a megszokott sorrendben. Közben meg lehetett menni mindenfelé. Viszont mama és a mi házunk között csak egy útvonal volt megfelelő! Lenivel ilyesmi nincs. Mondjuk teganap kiakadt, hogy nem nézheti tovább a thomasos videókat a youtube-on.
ja és tök sok mozdonynak tudja a nevét... Ez már nem jó jel.

No mindegy, kicsit azért megnyugodtam, és tovább nézegetem. Idegörlő.

Andesz: köszönöm, hogy most már Te is írtál, és hozzászóltál a témához. Jó, hogy most már Te is itt vagy, nem csak olvasol minket.
És szurkolok nálatok is a picinél. Én emlékszem, első komoly aggályaim akkor voltak, mikor semmi zajra nem rezzent össze a kicsi. Még csak nem is pislogott, mikor fedőket csapkodtunk a feje felett. Egy évesen csak ült a kövön, és nem figyelt egyáltalán, ha szóltunk neki.

Kimni: Jó ötlet az ayres és a Gézengúz is. Meglátjuk mi lesz, mert most már annyi fizetős program van betáblázva, nem tudom mi fér még bele a költségvetésbe.
Amúgy nem a Koraiba vinném, hanem itt a közelünkben a nevelésiben van egy alapítvány, ami csinál korai fejlesztést, majd oda viszem el. Ott, ha gond van vállalnak ingyenes fejlesztést is. Majd meglátjuk mit mondanak.

Kösz mindenkinek!

Nem az a lényeg, hogy mi a hivatalos megnevezés, hanem az, hogy a "kognitív készségek" nem csak ezt jelenti. Pl. mikor mi a Gekkóba mentünk (először oda mentünk), akkor megkérdezték, hogy kikotor-e tárgyat az ágy alól bottal. Csak néztem, hogy hogy kerülne a gyerek kezébe bot? Miért kotorászna az ágy alatt? Csakhogy azóta egy csomószor gurultak az ágy alá kisautók, labdák, és bizony nem 2 évesen jött rá, hogyan szedje ki. Vagy pl. hogy a kirakónál nem a mintát nézi, hanem a formát. Hogy mintamásoláskor a szakértőiben nem másolta a kirakott formát (a háromszori megmutatás ellenére), hanem folytatta. Ez a rugalmatlan gondolkodás, hogy van egy elképzelése és aszerint csinálja mindenképpen. Nem jut eszébe a számos más variáció, hiába mutatja meg az ember, kiszelektálja a figyelme.

Szanya, tudtommal használják ezt a 3. érintett területnek, a rugalmatlanságot. PL:
I.1.2. Az autizmusban érintett területek
Minden autizmussal élő ember esetében döntően három terület fejlődése és működése
sérül. Ezek a kommunikáció, a társas viselkedés, és a rugalmas viselkedés-szervezés.

forrás: www.fszk.hu/rpi/szakmai_anyagok/Autizmus...t_foglalkoztatas.pdf

De sok helyen olvastam így megfogalmazva.

Elküldtem, de még akartam írni... szóval, a társas viselkedést szociális készségként írtam, de ez gondolom, érthető volt és a rugalmasságot írtam az itt leírt "rugalmas viselkedés-szervezés" helyett, röviden.
Kb hasonlóakra gondolunk szerintem. Amiket írtál a fiadról, az a fiamnak mind megvolt különben (azaz jól csinálta ezeket, 2 évesen kihalászta a játékot az ágy alól stb), mégis a rugalmatlansága a legdurvább, állítom, hogy az itt fórumozók közül nekünk ezzel van a legnagyobb napi szintű gondunk. Pedig a fiam is szeret ismeretlen helyekre menni, nem az útvonalakra érzékeny, nem az emberekre, hanem a legapróbb cselekedetekre. Szóval, a rugalmas vislkedés-szervezés, ahogy itt írják, tényleg nagyon átfogó, de szerintem ez elég egyértelmű kifejezés, el lehet dönteni egy gyerekről, hogy vannak-e rugalmatlan viselkedési megnyilvánulásai. Pl az étkezés is ilyesmi, ha csak ezt vagy azt akarja megenni egy gyerek, már az is rugalmatlanság (egy NTnél elég ritkán fordul elő, hogy évekig nem hajlandó mást enni, csak az ő általa választott 5 ételt pl, de ha van is ilyen, akkor nincs érintettség a kommunikációban és a társas kapcsolatokban).
Nekem azért jött be ez a szent háromság megfogalmazás, mert ha mindhárom területen van difi, amit a szülő is el tud dönteni, lát, észlel, akkor nagyon valószínű az autista spektrum (hogy azon belül hol, az meg a szakember dolga), de ha egyértelműen ki tudja zárni a szülő a 3 területből legalább az egyiket, akkor pedig nagy valószínűség szerint nincs autizmus, legalábbis nem olyan, amivel foglalkozni kellene.

Szerintem mindegy, mi a szakmai kifejezés, ha ugyanaz a viselkedés a produktum.
Egy kétévesnek magától kéne erre rájönni? Nekem 4 évesen tudta, miután megmutattam neki. De kétévesen mindenhova székkel járt, és szedett le magának. Sőt már zsilipezni is tudott: szék-kilincs-szék hátrahúz-ajtó kinyit-szék betol-hűtő kinyit.
Amúgy én is rugalmatlanságnak szoktam hívni, mikor mesélek róla, csak valami olyasmit mondok, hogy rugalmatlan gondolkodás. És felsorolom, hogy mire gondolok. Ezt a rész a legnehezebb amúgy leírni a laikusnak. Mert azért ez kicsit több, mint hogy ragaszkodik a kedvenc poharához...

Az a baj a "rugalmatlan" megfogalmazással, hogy totál félreérthető. Mikor ez annó szóba került, én mindig mondtam (a Koraiban vagy az AA-ban), hogy de az én gyerekem nem rugalmatlan, sőt, akárhova megyünk örül, utálja a monotóniát, akármit megváltoztatok, feldobja, a programváltásokat simán csinálja. Nagyon sokszor mondta el Emma példákkal alátámasztva, hogy mire gondol, mikor azt mondja, hogy merev a gondolkodása. Ezért tartom célszerűbbnek a gondolkodási képességek zavara megfogalmazást jobbnak. Mert ezt max. nem értik, de nem értik félre. De egyről beszélünk.

Kimni, de egyébként az, hogy nálatok ezek a "feltalálom magam kreatívan" típusú dolgok időben megvoltak, az azt jelenti, hogy ez a terület csak nagyon enyhén érintett, meg azt is, hogy az érdeklődése nem volt nagyon beszűkült. Ugyanis egy ilyen ágy alól kikotrós dolog az én fiamnál már csak azért sem valósulhatott meg, mert leakadt volna mondjuk azon, hogy "ó, hát az ágyat lehet püfölni, az ágytakarót lengetni, fel lehet rá mászni, hát kit érdekel, hogy az előbb még azt kerestem, ami alatta volt?" Állandóan eltérült. Kitalált valamit, de mire odaért volna, elfelejtette, mert elterelte valami jó kis vizuális vagy zajongó dolog. Viszont nagyon könnyen irányítható és terelhető volt ugyanezért. Mert ha mondtam, hogy ezt vagy azt csinálja, akkor megcsinálta, mert elfelejtette, mit akart előtte.

Labolen, ez a székre felmászós dolog nálunk is irtó korán megvolt, 2 évesen még nem, de nem sokkal később. Csodálkoztunk is, hogy ezt így megoldja, számunkra egyszerűbbnek tűnő dolgokat meg nem.

Szülői diagnosztika: ezzel az a baj, hogy pici korban (tehát mondjuk 2,5 éves korig) különböző problémák nagyon hasonló tüneteket eredményeznek. Ha valakinek van egy autija már, akkor nyilván nagyobb az esély arra, hogy ha problémás a kisebb, akkor nála is ez a gond és nem mondjuk nagyothallás, epilepszia, afázia vagy értelmifogyatékosság, de ha nincs még ilyesmi a családban, akkor szerintem picinél a szülő nem tudja eldönteni, mi a gond, csak nagyon egyértelmű esetben. Nem tudom, hogy egy autizmusban gyakorlatlan szülő ki tud-e zárni bármit.
Bár biztos voltam az autizmus diagnózisban, mégis időnként elbizonytalanított, hogy volt szemkontaktusa (na de mennyi egy NT-hez képest? minimális), rugalmas, nyugodt, tulajdonképpen beszélni is elkezdett, csak nem haladt vele. Néhány biztos pontom volt: hogy nem rág és pörget, meg hogy szemsarokból nézi a kerítést szaladva. Ez is érdekes dolog: a hoxán beszélgettem egy anyukával, aki megnyugtatott, hogy az övé is szemsarkozik, de nem auti, normál oviba jár és már a szemsarkozásról is leszokott. Na azóta már összefutottunk egy újabb beszélgetésre és már nekik is van diagnózisuk.

ezt is nézzétek meg

Szanya, a merev gondolkodás amúgy a legtöbb autinál egyértelmű, azaz a szülő a legtöbb esetben rögtön tudja, mit jelent a gyerekére nézve. Nálatok tényleg picit nehezebben értelmezhetőbb volt. A beszűkülés sem ennyire körülírható vagy következtethető abból, hogy pl kikotor-e valamit az ágy alól. Az én fiam nagyon is be van szűkülve ahhoz képest (!), hogy mennyire jól kommunikál és mennyire jól szocializálódik a többi autihoz (!) képest. Mert egy NThez képest itt is megvannak a problémák, de egy aspi 6 éves kisfiúhoz képest szuper a társas kapcsolatokban (mivel ebben meg az NT-ken is túllő, mindenkihez gátlás nélkül megy oda, de tény, hogy van némi érdeklődése mások iránt úgy általában, ez az autiknál hiányozni szokott). De ezekhez képest a rugalmatlansága eszméletlen. Az egész napunk egy küzdés sokszor, ha nem lehet valamiért hagyni őt a saját világában addig, amíg ő akarja. Semmit nem tud abbahagyni, csomó dologra nem lehet rávenni vagy csak nagy odafigyeléssel. Egy esemény befejezése nálunk iszonyatosan nagy gond. Ez abszolút a rugalmatlansághoz tartozik és nekünk ezzel van a legnagyobb gondunk. A fiam legsúlyosabban érintett területe pedig ez, hiába kotorta ki a játékot (nemcsak én mondom ezt, hanem a gyógypedek) Csak azt akarom ezzel mondani, hogy ennyire nem lehet következtetni ezekből.

A szülői diagnózist én sem tartom jó dolognak, kivéve, ha már tapasztalt valaki Ha már van egy auti gyerek, akkor azért ez már más megítélés alá esik. Egy olyan szülőnek, akinek nincs diagnosztizált auti gyereke, soha nem mondanám, hogy mit figyeljen és hogyan, őket küldöm a Vadasba vagy az 1-es klinikára. (már volt több ilyen is és kaptak papírt, de én nem mondtam nekik semmi öndiagnosztizáló módszert)

Egyébként már egyértelműen eljutottunk oda, hogy a társas kapcsolatokban a 4 éves öcsi jobb, mint a majdnem 6 éves aspi fiam. Pedig az érintett fiamnak ez a területe tényleg messze a legjobb, legenyhébben érintett az aspikhoz képest. Szóval, látható ám a különbség, ha NT egyidősekkel van együtt, hiába hiperkommunikatív a fiam és megvan bizonyos érdeklődése.
Amúgy az érdeklődési kör beszűkülése is gáz. Írtam még Marcival kapcsolatban (Marcoverdéék), hogy amiket mond, az legalább arra utal, hogy az érdeklődési területe nem szűkült annyira be , mert az én fiam simán le van ragadva a kommunikációja alapján a járműveknél. A kb 130-140-es IQjú gyermekem hiába ír és olvas, lényegében csak a vonatnevekre használja, nem érdekli más felhasználása az írásnak, csak egy-egy elvétett alkalommal... Az olvasás jobban érdekli, boltneveket, reklámfeliratokat szívesen elolvas, de pl nincs kedve nekilátni egy babakönyv olvasásának sem vagy semminek, aminek mondjuk értelme lenne. Pont 1 évünk van a suliig és lassan 2 éve nem nyílik az érdeklődési köre.

Tettem ovisoknak gyakorlót és kép és hangtársítóst a Dropboxba.
Ha nem érdekes szóljatok leveszem.

Tomger! Nagyon jók! Köszi!!!
Le ne vedd őket! Vagy addig várj, amíg kimásolom.

Sziasztok!

Kihagytam a hétvégét (Nyíregyházán voltunk, szuper az állatkert!), rendesen belefáradtam abba, hogy elolvassam amíg elolvastam a rengeteg hozzászólást. Látom, két napja a kisebb tesók a fő téma. Kimnivel és Labolennel nagyon egyetértünk a kicsik húzóerejében.
Annyira tudok osztozni az aggodalmatokban! Nekem szerintem az volt a legjobb a tesó születésénél, hogy nem tudtuk még mi a helyzet Z.-nal. Nem is tudom, hogy mernék-e még egy gyerekre vállalkozni...inkább nem. Pedig Z. annyira nem vészes - általában. Legyetek optimisták, csaknem szúr ki veletek a sors még jobban!

Az én fiammal is az az egyik legnagyobb gond, hogy túl nagy bizalommal van mindenki irányába, egyszerűen nem feltételez senkiről semmi rosszat! (Kivéve, ha én mérges vagyok!) Mostanában mégis fura szokást vett fel: megyünk az utcán, üzletben, aztán egyszer csak kétségbeesve felkiabál: "Jaj, emberek!)Aztán le is tudta, de néha elég érdekesen néznek ránk!
Én kicsi korában mindig szerencsésnek éreztem, hogy viszonylag könnyű otthagyni agy délutánra valamelyik családtagnál vagy szomszédnál. Viszont mindig látványosan örült, ha visszamentünk hozzá. Nálunk a klasszikus ragaszkodás mostanában kezdődik.

Andesz: jó, hogy te is írtál! Kimninek igaza van, muszáj, hogy találjatok kicsit magatokra is időt. Mi minden hónapban úgy megyünk nagy bevásárlásra, hogy a srácokra addig a szüleim vigyáznak. Igaz, hogy tömeg van, pénzköltés meg rohanás, de csak mi, Apával! Olyan, mint régen!

Tomger: jók az anyagok! Mi a a Balcsira tuti nem megyünk, akkor jönnek haza a gyerekek Miskolcról (ma otthagytuk őket).

Labolen, minket nem egészen 18 hónaposan fogadtak először a Vadaskertben. Először 4 hónappal későbbre kaptunk időpontot, de visszahívtak, hogy menjek be másnap, mert hallják, hogy nagyon kétségbe vagyok esve. Így az első telefonhívást követő nap bent is voltunk. 3 órán át vizsgálták a kislányom, és két havonként ellenőrzést javasoltak. Már a másodiknál megkaptuk a diagnózist. Szerintem érdemes minél előbb mennetek, szívből drukkolok, hogy felesleges legyen!

Ja és mindezt annak ellenére, hogy már az első alkalommal mondtam a telefonban, hogy folyékonyan beszél a gyerek (nem csak echolálva). Gondolom a többi tünet elég súlyosnak tűnt, ha ennek ellenére komolyan vették. Sajnos nem véletlenül.

Kecsenge: Köszönöm szépen a választ. Lehet, hogy felhívom őket. Szerintem már amiatt is fogadnának, mert van egy érintett tesó. Aztán az is lehet, hogy csak a korais nő után megyünk arra tovább. Bár akármit is mond az a nő, biztos hogy igazán csak a vadaskertes vizsgálat után gondolnám, hogy megbízható, amit mondanak. Azért ők a szakértők. Persze más diagnosztizáló helyre is mennénk, és azok is megbízhatók, csak azért kérdeztem a Vadaskertet, mert ott már "ismernek" minket. Legalábbis láttak minket már párszor. Lehet P. Cs. még emlékszik is ránk, próbált segíteni, mikor a szülőtréningen mondtam neki, hogy az akkor nyolc hetes kisfiamat semmi zaj nem zavarja, és épp azon gondolkozunk, hogy nem süket-e. Persze nem az, mint kiderült, de akkor ez volt a legkiakasztóbb tulajdonsága. Most meg a szinte nulla szemkontaktus. Most ez a legszembetűnőbb, ha ez nem lenne, igazán nem is gondolkoznék a dolgon.
Köszi még egyszer!

Sziasztok!

Tudna-e valaki segíteni lábtörés-fekvőgipsz problémára vizuális segédeszközökkel?
Levi ma a nagyinál eltörte a lábát - 3 hét fekvőgipsz. Totál ki vagyok.

Előre is köszönöm a segítséget!