Téma: Autizmus mindennapok

Marcoverde, baromira megértem a párodat. Őszintén kívánom nektek, hogy a kicsi NT legyen, mert engem ez mentett meg az őrülettől! (persze, mellettem nem volt NT férj) Az, hogy hipotón 7 hónaposan, még nem jelent semmit, ezen ne agyaljatok Én is vittem tornázni a kicsit, mert kicsit hipotón volt, de utólag kiderült, hogy csak átmeneti volt, 9-10 hósan már semmi nyoma nem volt ennek és a dévény is csak blokkolta, abba is hagytuk (egyből behozta a lemaradást, amint abbahagytuk és ekkor "múlt el" a hipotónia). Ma egy izomgombóc a gyerek.
Szoktatok közös, kettes programokat szervezni a pároddal?

Labolen, vagy végezd el te a gyógyped szakot és menjél be az oviba Latkához El sem kéne végezned, mert amit csinálsz Latkával, az felér egy autista szakképzést elvégzett gyógyped munkával!

Kimni, elírtam timer -timer (korábban ebben a topikban ment róla az értekezés, óra féleség, amin látja a gyerek, hogy mennyi ideje van még a tevékenységre. Ez csak a problémák egy részéhez ad majd egy ici pici segítséget, talán)

Ah, igen, a time-timer. Nekünk nem segített ilyesmi

tomger:

Mi megvettük a Conrad cégtől a time-timerhez hasonló órát. Nekünk bevált. Sőt a nagyfiamnak is ezen állítom be a számítógép-időt stb. Megpróbálni mindenképpen érdemes Persze lehet, hogy majd ha annyi idős lesz a fiam mint kimié, akkor már nem tartja be, de most még működik.

Nekünk time timer helyett a homokóra jött be nagyon, azt most is használjuk és nekünk az volt ilyen csodadolog, azóta működünk kvázi normálisan itthon, előtte káosz volt. De az irányítási vágya sajnos mostanában mindent überel. És nálunk a rugalmatlanság miatt van ez a szörnyű kényszer, hogy az legyen, mit ő akar és pont úgy. Erre sajna, nem jók a timerek.

A homokóra túl rövid időtartamot mér (nekünk), és ráadásul nem csörög (ez pedig nemcsak a gyerkőcöknek kell, hanem nekem is, hogy tudjam mikor telt le az idő). Rövid időre nem igazán szoktam használni az órát (azért már előfordult), ilyen esetben legtöbbször elég a 3-ig, vagy esetleg 10-ig számolok.

Az esti telefoncsörgésre már a kicsi is szalad fogat mosni.

Tomger, ennyivel simán boldogulni fog Gergő! Egy csomószor láttam, hogy még a nagyoknak is segítenek öltözni az óvónők, nemhogy a kicsiknek. Volt olyan kicsi nálunk, akit végig segíteni kellett és volt, akit egyáltalán nem, de mindenkit szépen felöltöztettek.
Szerintem nagyon jól fejlődik Gergő! ilyen "nem" korszak az NT-knél is van, neki ráadásul ez még nincs is annyira megkésve. Én is folyton a "nem"-et hallgatom, ez 5 évesen már kissé el van csúszva...

Mi 18-19-én le tudunk menni Balatonra.
Kimni, Ti ott lesztek?

Esemény feldolgozás: Nálunk nem eljátssza, hanem folyton kérdezgeti, hogy mit fogok kinyomtatni, mármint az én-könyvébe. Olyanokat is szeretne, ami szerintem nem fontos, de olyan jó hallani, mert eddig nem osztott meg élményt. Ez sem igazán az, de legalább tudom, neki mi volt fontos: kutyát etetett, megtalált egy elveszett papucsot, meg ilyesmi.

Latka év elején nem öltözött igazán az oviban, aztán már az év végére ő is belejött, és volt, hogy elsők közt végzett. Nála a motiváció hiánya volt a gond. Most már fel tud öltözni, de néha még őt is figyelmeztetni kell, hogy valahol elmaradt a folyamatban. Szóval a kisfiad tök jól áll Tomger!

Kimni: Én is szeretnék bent lenni vele! Bár lehet túlreagálnék egy csomó dolgot, és nem lenne igazán jó Latkának, ha mindig megvédené az anyja. Az biztosa, hogy az óvónők egy nap alatt kibuknának tőlem!

Mi 18-19-én Balaton környékén leszünk. Nem ígérem magam biztosra, de ha úgy alakul a családi napirend, akkor lehet, el tudok menni egy délutánra Latkával. Vagy nélküle, majd kiderül.

3mackó: csatlakozok újra a kicsikért aggódók klubjába. Nagyon ritkán pillant a kicsi a szemembe, ha felszólítom, hogy nézz rám, akkor is inkább a számat nézi. Nem javul a beszéde, nincsenek igazán új szavak. Ismeretlen dolgokra mindig a "bokka" kifejezést használja. Nem pedig a mi ezt. És nem kéri, hogy segítsek valamit, hanem megfogja a kezemet, és odahúzza a dologhoz, amiben segítséget kér.
Szóval eléggé aggasztó a dolog. El is határoztam, hogy elviszem szeptemberben itt egy korai fejlesztőhöz, aki már talán tud valamit mondani. Ha meg gyanús neki is, akkor megyünk tovább. Érdemes ezek miatt elmenni a Vadaskertbe szerintetek? Vagy várjunk még?

Anno az oviban volt délutánként választható foglalkozásként torna. És az óvónő, aki tartotta, megjegyezte, hogy az összes gyerek roppant lassan öltözik, az idő nagy része azzal megy el, hogy elkészüljenek. És felvetette ötletként, hogy akkor egy-két tornafoglalkozás azzal telne, hogy a gyerekek öltözni tanulnak, és mindenki vidáman bólogatott. Szóval ez NT probléma is, és néha igen egyszerűek a megoldások is.
Amikor a fiam négy évesen az ovival úszni járt (az óvónéni elsősorban azért vállalta be, hogy elviszi őt is, mert az úszásos délelőttök után aludt az oviban ebéd után), a reggelek azzal teltek, hogy a kiválogatott ruhákat (kék, hullámos zokni, halacskás póló) a gyerekre/gyerek kezébe adtam, és hangosan mondtam a litániát:
"Ma úszni mentek. Rajtad lesz a kék hullámos zoknid, a halacskás pólód ..."
És amint felvettük még egyszer elismételtem, hogy amikor visszaöltözik, akkor megtalálja őket, és megismerje. Aztán felsoroltuk, hogy négy dolognak kell a kis hátizsákban lennie, amikor visszaindulnak (egy úszónaci, egy úszósapka, és 2 papucs (jobb láb, bal láb)).
A lányom viszont a pót óvónéni volt, amikor nagyobb lett, mert az öltözni nem tudó kicsiket ő öltöztette az udvarra kimenéskor. De ő már egy évesen azzal szórakoztatta magát, hogy a sapkáját tette-vette fel-le, és a bölcsis dadusokat azzal riogatta, hogy vetkőzött állandóan (téli zimankóban az udvaron).

18-19: após lesz itt megcsodálni a felújított lakást, de ettől még nem lehetetlen, hogy elszabadulok egy kis időre.

Labolen, mennyi idős a picid?
Olyan nehéz lehet ez, tisztán látni, de az biztos, hogy Te most nagyon kritikus szemmel nézed.
Mindenesetre mindig felfigyelek azokra a mozzanatokra kicsi, akár 1 éves gyerkőcöknél amik az én fiamnál hiányoztak anno. Pl egy 8-10 hónapos babánál amikor ismeretlenül elkezd szemezni velem a gyógyszertárban és szinte belémfolyik a tekintetével annyira tanulmányozza az arcomat. Vagy akár a beszédbeindító foglalkozásokon a hasonlókorú, de más problémával küszködő kicsik az egész testükkel magyarázták, hogy mit is akarnak a nevelőtől... Vagy a másfél éves unokatesó, aki már most mondja hogy igen, nem és anya és szociálisan sokkal nyitottabb már most Gergőnél...ilyen és számtalan más apróság, amikből azt gondolom no az a másik baba biztosan nem auti.
Figyel rád a pici, ha leülsz mellé játszani? Irányítható valamilyen módon?
Ez utóbbi nagyon fontos, egy autispec gyógyped ismerősöm, akinek 2,5 évesen említettem, hogy fennáll a gyanú, ezt kérdezte elsőnek. És valóban megy a feje után megállás nélkül.
2 évesen már érdemes lépni, de talán már másféllel is csak nem hiszem hogy egy másfél évesnél mondanak majd bármi konkrétat, azon kívül hogy esetleg megkésett.

Latka: szerintem ezek nagyon aranyos dolgok (kutyaetetés, papucstalálás) sztem tegyél be ilyet is neki, ha van még rá kapacitásod.
No megcsináltam a nagyom én-könyvét is, amíg nem volt otthon, mert iszonyat féltékeny volt már. Persze örült neki, de egyszer végiglapozta és többet már nem érdekelte (3 éjszaka barkácsoltam)

Labolen, én 22 hónapos korában vittem a Vadaskertbe. Nálunk a legfeltűnőbb tünet a beszédértés hiánya volt, engem az ijesztett meg. A szemkontaktus velem mindig meg volt, szerintem azt kéne nézegetni, hogy másokkal, hogy néz ez ki. Jázmin rajtam kívül mindenkit figyelmen kívül hagyott. Mintha ott sem lennének.

Köszönöm a tanácsokat!
Ezeket, amiket leírtam, ezek az ijesztő dolgok. És közben folyton listázom azokat, amik meg jók. Most is itt mutogat, hogy menjek vele vonatozni. Szemkontaktus hiányzik. Megnézem ezt az irányíthatóságot.
Amit még szoktam nézni, hogy hallgat a nevére, olyankor felénk néz. És imád integetni, meg köszönni. Latka sose pápázott. Hiába tanítgattuk.
Tényleg nagyon nehéz ez a korszak. Mindig mondom, hogy 3 évesen fogok majd megnyugodni. Vagy legalábbis biztosat tudni.
De a koraiba biztos elmegyünk. Már voltunk vele egy évesen is ,akkor a megkésett beszédet már említették.

Tomger: Mi is így jártunk, a lányom nagyon kérte a saját én-könyvét, megcsináltam pár oldalt. Nagyon örült neki, egyszer megnézte! Nem baj, legalább megnyugodott, hogy ő is fontos nekem. Biztos a nagyfiadnak is erre volt szüksége, szóval megérte a három éjjelt!

Kevés időm van most szerkesztgetni, csak gyűlnek a fotók és az élmények. De már megígértem a kutyusos oldalt, akkor már mehet mellé a papucsos is! Csak időm lenne több, vagy legalább ne éjfélkor feküdne le aludni Bobek...

Sziasztok! ”Marcoverdéné”vagyok:). Már régóta olvasom a hozzászólásaitokat, még ha nem is regisztráltam eddig .Nagyon hasznos ez a fórum, sok hasonló problémával találkozom ,melyek Marcellnál is előfordulnak,és esetleg egyikőtök-másikotok gyerekénél is, és sok jó tanácsot ,biztatást kaptunk eddig tőletek .
Labolen : Megértem ,hogy aggódsz a kicsivel kapcsolatban. Én is nagyon aggódom a mi második gyerekünkkel kapcsolatban ,aki szintén fiú ,és nagyobb az esélye az autizmusra. Szerintem tényleg nagyon kritikusan szemléljük már őket... Miden gyanúsnak tűnő jelet észlelünk. Én pl . teljesen be vagyok pánikolva ,amikor ilyeneket veszek észre a kicsinél :fejrázás (ezt szerintem lehet,hogy játékból is csinálja (?),nem mindig figyel a nevére(bár még csak 8 hónapos), nem mindig tudok vele kukucs játékot játszani ,mert figyel ugyan ,de csak szolidan mosolyog(állítólag már 6 hónapos kortól lehet velük ilyet játszani ).Marcell viszont ,ha kukucsozik vele ,akkor mindig kacag a baba. Érdekes.A mi kicsinknél viszont a szemkontakt egész jó (a babakori Marcihoz képest mindenképp Én is árgus szemekkel figyelem Zazót (a kicsi ). Hogy érzed egyb . mennyire kötődik hozzád(átok )a pici ?Ez lehet ,hogy fura kérdésnek tűnik . Úgy értem,ha ott hagyod másoknál ,simán ott marad -e ?Sír egy kicsit ?Marcikánál visszaemlékezve ez is megvolt ,hogy ha kevésbé ismert (vagy akár ismeretlen helyen hagytuk ott ,nem annyira kavarta fel )Pl. Alig volt 2 éves ,mikor bent feküdtem vele a kórházban pár napot. Ott hagytam a rácsos ágyban tök idegen helyen ,mert ki kellett mennem a szobából,de nem sírt . Egyáltalán . Jól elvolt a játékaival . Látszólag. Aztán egy év múlva egyszer csak előadta nekem (3 évesen ):"Mért mentem el a kórházban ?És te ott maradtál egyedül .A sötétben féltél nagyon . Anya nem volt ott.”(E/1személy rám értve , E/2 saját maga) A kórházban nem lehetett vele egy szobában feküdni ,az anyukák „lakrésze”egy emelettel feljebb volt.Egyébként ő is imádott kicsinek pápázni ,köszöngetni ,nekem ez is fura volt ,hogy túl barátságos volt mindenkivel .(ugyanakkor a hozzátartozóit mindig várta :Állt a kis kétéves az ablaknál sírva:”apát várod . Jön már ?”)Viszont nagyon lazán bement az első óvodai napon sírás nélkül ,észre sem vette ,hogy elmentem :(Aztán mindig szökdösött hozzám az oviban ,mert én is ott dolgoztam óvónőként . Azt mondta ,hogy már nem akar brummogni -mert maci csoportos volt -hanem repkedni akar anyával (én a lepkében voltam ):A lényeg :a kötődés megvolt,de furább volt ,mint egy átlag gyereknél. Amire figyelhetsz még esetleg :Szabályokat mennyire fogad el ?A nemet érti – e?Pl. Marcika a nemet használta ,értette ,de képtelen volt betartani . A beszédet mennyire érti a kisebbik fiad?Még valóban kicsi a tiéd is ,nagyon sokat alakul még . Elvileg,ha 2-2,5 évesen mond szavakat ,akkor kezd el beszélni egy gyerek ,akkor még nem megkésett a beszéde sem . Ezt nekem a szakértőiben mondták . Annak idején a pszichó órán pedig úgy tanultuk ,hogy ha egy kislány kétéves , kisfiú pedig két és fél éves koráig nem mond szavakat ,csak utána beszélünk megkésett beszédfejlődésről .Mindenki mást mond . Ha elviszed a koraiba ,azzal csak megnyugtatod magad ,ott biztos mondanak valami közelibbet ,vagy ,hogy mire kell figyelnetek . Én is biztos viszem a kicsit ,ha gyanúsat észlelek .

Kimni:Szerintem is teljesen bele lehet csavarodni már ebbe az autizmusos dologba. Tényeg nagyon imádjuk Marcellt(ahogy Marcoverde is írta ) ,bírjuk a beszólásait ,a vidám temperamentumát ,az élénkségét,az” értetlenségét „a világgal ,emberekkel szemben ,amit mindenáron meg akar fejteni,és ebből vicces sztorik lesznek ,stb ,de nagyon nehezen viselem egynéhány vonását ,pl:sokszor képtelen betartani szabályokat ,iszonyat sokat beszél ,figyelembe se véve mások szempontját,stb.Marcika bár sokszor nagyon törekszik ,hogy megfeleljen nekünk :Szabad csinálni ?:Ez jó lesz így ,anya ?stb . ,de egy idő után bekattan Kb du .3-4 körül elfárad ,s utána jön :”az engem nem érdekel ,mi van a napirendben , minek tartsak be szabályokat ?, nem érdekel ,hogy érdekel -e a téma ,én erről beszélek ,stb . Ja ,igen ,és ha megszeg szabályokat ,és rászólok ,néha még belém is csíp ,megkarmol ,mert nem tetszik ,hogy szólok neki . Írtam ,hogy iszonyat sokat beszél ,hangos is (mikor a pihenés van kitéve a napirendben :ordít ,mert azt játssza ,hogy elromlott a hangszóró ,vagy rikácsol ,mert veszekszik a bábujaival (vagyis a bábok veszekednek ),vagy lassítva beszél ,vagy hadar-mindezt ordítva ,ezzel rendszerint felordítja a kisöccsét ,aki aludna . Ha nem alszik az öccse ,akkor meg sokszor nem hagyja békén játszani ,mert egyfolytában puszilgatja ,ölelgeti ,néha ráfekszik ,pusztán szeretetből . Csókolja a száját is a babának ,mert olyan vicces „Gömböc – fej „.Szóval Marcell a korához képest rengeteg felügyelet igényel .Ha elmegyünk Marcikával vhová ,tuti ,hogy talál magának beszélgetőpartnert ,buszon,villamoson ,akárhol,és mivel ,hogy most az emberek „tesztelése „van soron,ezért rendszerint nagyon vicces szitukba kerülünk. (előkerül a fika ,büdös láb ,és sok minden ,amit el tudsz képzelni) Rendkívül vidám vele az élet ,de majdnem annyira fárasztó is . Kérdezted ,hogy szoktunk -e eljárni a kedvesemmel vhová . (bocs ,hogy most én válaszolok )Sajna ,nem nagyon ,nincs aktuális vigyázó a gyerekekre ,egy évben kb 4-5-ször talán elmegyünk vhova ,de ennyi .
Nektek most valóban nem lesz könnyű ez a „szétválás „az angliai munka miatt ,de kívánom ,hogy jó döntést hozzatok később a kettőtök ,és gyerekeitek érdekében !
Bocsánat,hogy ilyen sokat írtam.
Ez azért is van ,mert régóta érlelődik bennem ,hogy írok Nektek ,de Marcika nagyon éjszakai bagoly ,nem nagyon tudok tőle elszakadni ,mindig dumálni kell vele este is hosszan. Így nem is tudom ,mikor tudok feljönni a fórumra ,próbálok picit gyakrabban ,mindenesetre a hozzászólásokat mindig lelkesen olvasgatom ,ha van időm ,még ,ha nem is válaszolok.

labolen, tudod, a szentháromság . Ha mindhárom területen gond van, akkor kell aggódni csak. 1. kommunikáció 2. rugalmasság 3. szociális készségek
Van olyan terület, ahol nincs aggodalmad vele kapcsolatban? A kommunikáció és a szociális készségek lehetnek érdekesek, de ha jól sejtem, a rugalmassággal nincs gond, ugye?
Az a baj, hogy mi van, ha csak kicsit érintett, de érintett? Azt 2 évesen nem lehet megállapítani. Csak megy majd a para, hogy talán spektrumon van, de senki nem tudja, hol. Amíg el nem kezd beszélni legalábbis. Simán van sok olyan gyerek, akik a spektrumon vannak, de annyira enyhék, hogy valóban nem kell foglalkozni ezzel, szépen fejlődnek és megállják a helyüket is.
Ha nekem lenne most itt egy 2 évesen kétségekkel, akkor én elvinném sima idegrendszeri stimuláló fejlesztésre. Nektek adott a gézengúz, az országban talán a legjobbak, tudok ajánlani ott fejlesztőt, ők igazán jók. Vagy Ayres, az tipikusan megadja ezt a stimulációt. Sok gyereket ezek indítanak be. 1-2 hónap alatt már látszania kell a változásnak, mindenkinél! Ha nem látszik, akkor mennék tovább auti ügyben. Az a baj, hogy tényleg nem lehet egyértelműen megmondani ilyenkor dolgokat, ha enyhén érintett. De, a leírásodból pedig az derül ki, hogy vagy enyhén vagy semennyire nem érintett, ez pedig tipikusan a nehezen diagnosztizálható helyzetet jelenti.
Az idegrendszeri stimuláció szerintem fontosabb, az mindenkinek hasznos. Én vinném őt is a gézengúzba, amikor Latkát esetleg vinnéd úszni, hátha közben foglalkoznak a kicsivel is, Bobek pedig élvezné közben a sok sok játékot.

Mióta lehet 4 éves kor alatti gyereket vinni a Vadasba? :O 2 éve még nem lehetett.