Téma: Autizmus mindennapok

Az eü. el(nem)látáshoz:
Engem az szomorít el még inkább, hogy ez simán megtörténhet egy nem fogyatékkal élő emberrel is. Sok olyat hallani - sajnos - hogy nyakatekert jogszabályokra hivatkozva be sem engedik a rendelőkbe a betegeket. Szerintem ehhez nem kell feltétlenül fogyatékkal élőnek lenni. Ilyenkor mindig megfordul a fejemben, hogy amikor kidobják az embert a rendelőből, kórházból (vagy ki sem megy hozzá a mentő, mert az elmondottak alapján nem lehet olyan komoly), akkor emlékeznek-e még arra az esküre, amit letettek?
Azért említsük meg, hogy vannak még igazi, lelkiismeretes szakemberek is az eü.-ben! Remélem inkább velük futunk össze.

Marcoverde, ebben az országban az a mentalitás, hogy úgy általában dögöljön meg mindenki.

Kimni, nagyon sajnálom a gyerekeket, ez borzasztó lehet nekik. Ebben az életkorban még egy nap is irtó hosszú, nemhogy szeptemberig várni apára. Szerencsére van skype és hasonlók legalább.

Kimni: tényleg nagyon nehéz lehet most a gyerekeknek, és érthető, ha emiatt aggódnak. Biztosan emiatt is nehezebb most a nagyobbikkal, de a kicsivel is.
Mikor a férjem egy éve három hétig kórházban volt, Bobek teljesen kiakadt. Minden éjjel sírt, hogy hol az apja, meg éjjel is rosszat álmodott. És mi akkor még telefonálni sem tudtunk, mert a férjem nem volt magánál napokig. (agyvelő gyulladása volt.)
Latka meg egyszer megkérdezte hol van apa, és kész. Ő nem mutatta jelét semmi nehézségnek. Ezt persze nem meséltem el a férjemnek, mert igazából ijesztő volt. Amiatt esett egy kicsit rosszul Latkának a dolog, mert apával aludtak egy szobában, és most nem volt ott. De csak a megszokás miatt volt szerintem neki egy kis hiányérzete.
Ezzel azt akarom mondani, hogy nagyfokú szociális érzékenységre vall, ha már előre aggódik, hogy mi lesz apával! Már ha ez vigasztal egy kicsit.
És a skype tényleg jó lesz, lehet esti rutin, hogy megnézzük apát. Kialakított beszélgetési menetrenddel, hogy mindenkinek gördülékeny legyen!

Néha én is megpróbálom a fiamat egy lépés távolságból nézni, és tényleg feltűnő a viselkedése. Amit a kórházban levágott... Mindenki minket hallgatott egy órán át, hogy melyik ajtó mögött mi van. És újra és újra... Mikor egy kislány akart beszélni vele, valami teljesen más dologról beszélt, teljesen másfelé nézve.
Amúgy aranyos, mindig odacsapódik valami kisgyerekhez. Voltunk strandon, ott is kinézett magának egy nálánal kisebb kislányt. Azzal jól elvoltak. Láttam, néha a kislány nem érti a dolgait, de nem nagyon zavarta. Ezért jók a kicsik, nekik ezek még nem tűnnek fel! Mikor beszélt a fiamhoz, és látta mennyire nem néz rá, akkor szépen megütögette a lábát, hogy figyelj, beszélek. Aztán mikor a fiam arra nézett egy pillanatig, akkor oké volt megint minden.
De saját kortársai már nagyon furán néznek rá. És ez főleg amiatt van, hogy annyira nem tud velük beszélni. És még csak rájuk sem tud nézni. És a kérdésekre sem tud jól válaszolni. Remélem azért ez idővel javulni fog.

Az egészségügyi dologhoz nem tudok hozzászólni. Akármilyen embernek, ha éppen nagy fájdalmakat okozó baja van, azt el kellene látni. Nem listára tenni. Ez olyan, mintha a törött lábú fiamat elküldték volna haza, hogy majd csak egy hónap múlva röntgenezik meg, mert akkor lesz idejük...

Fizetős altatásos fogászat azért létezik, csak egyrészt nagyon drága, másrészt szerintem akik ilyet vállalnak, még a gyerekekhez sem biztos, hogy értenek, a fogyatékosokhoz meg főleg nem.

Labolen, viszont azt akartam még kérdezni, hogy a röntgenen mondták, hogy menj ki? Mert mikor mi voltunk, akkor engem nem küldtek ki, sőt, megkértek, hogy segítsek, aztán utánunk jött egy másik 4-5 éves srác, neki is bement az anyukája.

A kötődés hiánya nagyon gáz. Nálunk valamelyest javult a dolog az utóbbi időben, de lehet, hogy csak a rutin miatt nekünk is. Viszont az oviban nagyon égő, hogy odajönnek a gyerekek köszönni neki, játszanak vele, segítenek neki, és annyival nem honorálja, hogy rájuk nézne. Ha esetleg mégis ránéz valakire, akkor azt hideg pókerarccal. Lelombozó. Egy esetben "mosolyog" rájuk: ha nevet. Ha olyat játszanak, ami szerinte vicces. Persze erre gyorsan rájönnek a gyerekek és szórakoztatják...

@Szanya

Én azért úgy látom, hogy megvannak azok a rétegek, akiknek itthon halmozottan borzalmas attitűddel kell szembenézniük.

"Egy esetben "mosolyog" rájuk: ha nevet. Ha olyat játszanak, ami szerinte vicces. Persze erre gyorsan rájönnek a gyerekek és szórakoztatják... "

Nagyon kedvesek a fiad óvodástársai:) Szerintem szerencsés,ha szülők nem tudják a fiad problémáját, márt általában az ő hatásuk,ha a "más" gyerekeket ilyen idős korban kiközösítik (+ simán megy ez az "én fiam ne legyen együtt sérült gyerekkel" mentalitás). A gyerekek még nagyon toleránsak tudnak lenni ilyenkor,amíg ki nem verik belőlük.
Marcival mondjuk az oviban már szinte egyáltalán nem akarnak játszani a furcsasága, rugalmatlansága miatt, pedig nagyon vágyna rá. Az a legszomorúbb, hogy ha lenne egy asszisztens vagy egy érdeklődőbb óvónő, akkor ezek talán teljesen máshogy alakultak volna, mert egy felnőtt segítségével, koordinálásával tud egy bizonyos szintig másokkal játszani (persze itt nem a csoportos szerepjátékot kell érteni, azt brutál mód nem tudja követni).

@Labolen

"Láttam, néha a kislány nem érti a dolgait, de nem nagyon zavarta. Ezért jók a kicsik, nekik ezek még nem tűnnek fel!"
Szerintem feltűnik nekik,csak túl tudnak rajta lépni. A fiam a vele egyidős kisöcsémmel szokott olykor játszani. Ha olyanja van a kis srácnak, akkor tolerálja is , de pl. egyszer láttam őket játszani ,mikor egy másik gyerek is beszállt, a kisöcsém közölte vele, hogy "Tudod, kis Marci furán született". Máskor azt mondta nekünk egyszer, hogy szerinte Marcinak "agybetegsége" van (biztos nem a szüleimtől hallotta)..

Szerintem már az is önmagában nagyon ígéretes, hogy Latka odacsapódik idegen gyerekekhez, a fiamban mostanában már mintha a szándék sem lenne annyira meg.
Marci egy ideig nagyon próbált közeledni a gyerekekhez (elég inadekvát módon mondjuk), de a sok óvodai kudarc visszavetette.. most már elég pesszimista, azt mondja úgysem játszanának vele. Amúgy sokkal nehezebben ) tartja velük a szemkontaktust és szerintem zavarban is van. Leginkább csak akkor beszél velük, ha van valami célja (adjanak oda valamit, ilyesmi).
Volt egy élményem nemrég, ami viszont totál példa nélküli: a múltkor a Millenárison voltunk egy tök jó játszótéren, ahol vagy 40 percet játszott úgy vele egykorú idegen gyerekekkel, hogy nem vették le,hogy "zakkant" (valahogy akkor nem monologizált, nem ölelgetett, hisztizett). Beszélgetett is velük, vállalt funkciókat pár játékban. Egyszerűen nem hittem a szememnek..(persze azóta sem sok ilyen volt, véletlenül a legjobb lelkiállapotban kapták el). Bocsánat,ha dicsekvésnek tűnik,de mással hiába osztanám meg, mert fogalmuk sincs,hogy ez mennyire fantasztikus élmény volt. Még 1 éve sem gondoltam volna, hogy ilyen valaha előfordulhat.Pláne,hogy így 6 évesen már látom, hogy szociálisan kb szakadékszerűvé kezd nőni a különbség közte és a kortársai között és ez egyre nagyobb lesz.

Labolen, Jesszusom, a férjed hol fertőződött meg ezzel a durva betegséggel? Szörnyű lehetett. Talán Bobeket azért is viselte meg ez a dolog, mert gondolom, aggódtatok, vagy lehetett tudni, hogy nem annyira durva és tutira túléli? Nálunk ennél jobb a helyzet most a gyerekeket nézve, mert nincs szó aggódásról.
A kérdéseket (mikor jön apa, mikor megy el) leginkább a kicsi teszi fel, a nagy inkább azt mondja, hogy ki akar ő is menni, mert ott emeletes buszok vannak. De pl 1 évvel ezelőtt valószínűleg egy megjegyzést sem tett volna apára. Most a balcsin 1.5 hétig nem látta az apját és amikor meghallotta, hogy jön, azt mondta, hogy szeretné, ha apa fürdetné és mosná a fogát, mert nagyon hiányzik neki apa. Amint meglátta a vonatállomáson apát, rohant hozzá és szorította sokáig. De magától nem jött ki belőle, hogy hol van apa, mikor jön már, csak amikor én említettem, hogy holnap délután jön, akkor mondta ezt a hiányzik dolgot. Szóval, nagy a fejlődés ebben, állítom, ha 4-5 éves lenne most a fiam, nem is érdekelné, hova megy apa és mit csinál ott.
JObban félek a kicsi reakciójától, amikor már egy ideje nem lesz itt apa, akkor mi lesz? Meg, ha hazajön majd 2 napra apa, akkor utána mi lesz? Ez a nehéz, megszokja az ember valahogy, aztán megint látja, na akkor lesz csak nagy depi. Legyünk már túl az előttünk álló 2-3 hónapon épen, egészségesen... én is kész vagyok ám, nem tud egyikünk sem aludni napok óta, csak vergődünk, pörög az agyunk, jaj...

Kisstim, próbálkozom most az ATvel, napi 1x van lehetőségem reggel, amikor csönd van és tudom csinálni, használ ez valamit?

Labolen, biztosan javulni fog Latka beszélőkéje és kommunikációja. Főleg a most jövő fejlesztések során! Nálunk is a vele egyidősekkel van a nagyobb probléma, nekünk még a jóval nagyobbak is bejönnek különben. A kicsikkel a fiam nem tud mit kezdeni, mert instruktálja őket, de azok nem hallgatnak rá, ezért őket nem annyira csípi.

Egyébként a napokban fogalmazódott meg bennem, hogy mindig olyan negatív a fiam. Ha elmegyünk valahová, amit ő naaaagyon szeretne (pl keszthelyi vasútmodell múzeum), akkor nem az van, hogy utána örül, hogy de jó volt itt, hanem órákig ordít, hogy haragszik rám, mert el kellett onnan jönni és sír. Annyira demoralizáló ez a viselkedés, értem, honnan ered persze, csak tök nehéz ezt megélni. És igazából nincs ötletem, hogyn lehetne megelőzni. Eddig minden kudarcba fulladt. Hiába van meg a napirend, ha valamit ennyire szeret, akkor tökmindegy, ha ilyen jól érzi magát, akkor semmi nem számít és sosem örül utána. Másnap már igen, de nem mindig, sokszor csak az marad meg benne, hogy haragszik rám, mert el kellett jönni. Ez olyan izé, elautózom velük Keszthelyre, (vagy akárhová, ahova menni akar), ott vagyunk csomót, veszek neki szuvenírt, minden körülötte forog, aztán tessék, haragszik rám Szóval, neki örömöt csak úgy tudok okozni (hogy látható öröm legyen, hogy ne haragudjon a végén valamiért), ha játékot adok neki. Vagy sok édességet...

@ Kimni

Nagyon aranyos vagy, hogy ezt mondod:), persze, rendkívüli módon imádjuk Marcit, ezzel együtt a kedvesem pont a napokban mondta, hogy egy idegszanatóriumba költözik, mert nem bírja tovább,mert iszonyatos viselkedésproblémái vannak olykor Marcinak,de ezt gondolom nem kell magyarázni, legalább egyszer-kétszer biztosan felmerül a hasonló gyerekeket nevelő anyukák többségében.Persze nekem könnyebb, én sokkal kevesebbet vagyok vele, és az árnyoldalból kevesebbet részesülök.
A könyvet nem olvastam, de kíváncsi vagyok, beszerzem valahonnan:)

marcoverde:

Ez a legrosszabb az autizmusban, hogy közben a szülők lesznek idegbetegek, még akkor is, ha szerencsés esetben egy nagyon jó állapotú felnőtt autista ember lesz a kisgyerkőcből, aki jól be tud illeszkedni adottságai ellenére a társadalomba stb.
És csak remélni tudjuk, hogy a testvérek ezt nem sínylik meg.

Pedig a mi fiunk szerintük autista létére eléggé szociális, ragaszkodó stb. , de emellett neki is vannak viselkedésproblémái, nála is van csúnya beszéd, ami gondolom rosszabb lesz.

Szanya: Úgy akartak kiküldeni csak, hogy menjek a védett ajtó mögé. Mikor mondtam, hogy nem fogja úgy tartani a lábát, ahogy kell, egyből kérdezték, hogy nem vagyok-e terhes, akkor vegyek mellényt. Szóval nem volt gond, csak jeleztem, hogy nem tudom egyedül hagyni a gyereket, sőt a lábát is tartanom kell úgy, ahogy ők beállították. Néhány képen biztos ott az ujjam is.

Marco: a fiamnak az a nagy szerencséje, hogy van egy 4 éves húga, aki kénytelen elviselni őt, ha valakivel játszani akar. Remekül elvannak, ő azért elnézi a dolgait, bár már kezdi nevelni a bátyját, ahogy tőlünk látja. "ne kiabálj" az nagyon megy már.
A másik nagy előny, hogy az unokatesó egyidős, tőlünk három percre laknak, és egy csoportba jár a fiammal. Ezért minden nap találkoznak, és a csoportban is mindig játszanak egymással. Emiatt a fiam nem is nagyon nyit mások felé, jól elvan az unokatesóval. Mondja is, hogy neki a barátai a húga meg az unokatesók.
Viszont ő még nagyon messze van attól a szinttől, hogy felismerje, hogy valaki nem akar vele játszani. Lehet, hogy ugyanannyi elutasítást kapott már, mint a fiad, csak nem fogta fel. Tartok tőle, hogy idővel ő is emiatt visszahúzódóbb lesz, ha csalódás éri, és már majd fel is tudja fogni. Marci előrébb jár, mint a fiam. És ez valahol jó.

folyt köv.

Kimni: nálunk azért jönnek be a kisebb gyerekek is, mert kitalálnak mindenféle izgalmas játékot, amire a fiam nem képes. Ő magától csak üldögél a papucsaival. (most ez a legújabb, mindenkinek összegyűjti a papucsait, és azokat visszük mindenhová.)
Ő nem utasítgat senkit, mert nincs ötlete. Ezért jó páros ők ketten Bobekkal, mert a lányom meg mindent dirigál.

Labolen:
Nálunk is Gréti a főnök, Zalán meg egy ideális beosztott! Én is nagy szerencsének érzem, hogy van a tesó. A szülőtréningen mondták nekünk, hogy azért szerencsés a fiatalabb NT tesó felállás, mert a gyerekekben nincs tanult empátia. Ők még nem értik azt, hogy a tesó/szomszéd/barát "beteg", "fogyatékos" és nem is érdekli őket. Amikor Z. még nem beszélt, Gréti képes volt 15 percen keresztül ugyan azt a kérdést ismételni neki, hiába mondtuk, hogy úgysem fog válaszolni a bátyó. (Most ép a lefekvés utáni, sötét szobás rajcsúr van, beszélgetnek és gurgulázva kacarásznak! )

Az én fiam a vele egykorúakkal kizárólag a lányoknál próbálkozik, ott elég sikeres. + a felnőttek. Spontán nem keres társaságot, de ha bevonnák és ép van kedve, akkor felveszi a ritmust. Én szociálisan érzékenynek látom, és úgy tűnik, hogy fejlődik ezen a téren. (pl. Mikor a nagyiéknál voltak 2 hétig, idén először beszélt velem telefonon, mondta többször is, hogy menjünk érte.)Mindezek ellenére szerintem akkor is egész jó ellene, ha csak egy ember lenne rajta kívül a földön, aki enni ad, kikészíti a ruháját, stb. Mostanában néha úgy érzem, hogy én egy színes nyomtató kezelő vagyok a szemében. Minden reggel közli, hogy aznap mit kell kinyomtatnom a melóban. Mikor du. hazaérek, ő így köszön: "Na, megnyomtattad?" Volt már, hogy azt mondtam, amíg nem köszön rendesen, addig nem kapja meg. Ilyenkor meg bocsánatot kér! Tudja!!! De mégsem csinálja. Na, én ettől bukom ki! Nem tudom eldönteni, hogy meg is érti-e a szabályokat, vagy csak tudja mit kell válaszolni.

Marcoverde, persze, minél kiszolgáltatottabb valaki, annál nagyobbat rúg bele az, akinek erre amúgyis hajlama van. Az eü. ellátás pedig konkrétan: minek csinálnának ezügyben bármit...? A fogyatékos nem szavaz...

Az ovistársak többsége tényleg aranyos, de valóban kulcsfontosságú a külön asszisztens. Nélküle semmi értelme nem lenne bevinni, az óvónőknek nincs rá plusz kapacitásuk. Minden autinak kellene a plusz figyelem, a szociális megsegítés, a jól kommunikálóknak is.

A Millenárisos játék nagyon jó lehetett! Mi is most voltunk a napokban és az én fiam is tök jót játszott egy kisfiúval. Ugyan a másik srác nem igazán értette, hogy a várban való kergetőzés miért annyira vicces, hogy hangosan kell rajta kacagni, de azért alkalmazkodott és kacagott ő is!

Jók ezek a tesók.
Én azt vettem észre, hogy A fiam a húgával sokkal szívesebben beszélget, mint velem. Neki válaszol, és jól válaszol, ügyesen kérdezget tőle. Biztos azért, mert a játékban ő is érdekelt, abban meg nem, hogy mit kér enni, vagy mit játszott az oviban.
Nálunk a funkcióval való azonosítás a bátyám esetében van meg. mindig kérdezi, hogy mikor jön Bátya, ő is ott lesz-e, mikor átmegyünk hozzájuk, meg minden. És ha a válsz igen, akkor rögtön jön a következő kérdés: és a telefonja is ott lesz?

A nyomtatóról jut eszembe, mostanában a fiam azt játssza, hogy ő egy nyomtató, és mippeg, mikor épp nyomtat, és külön hangeffekt van, ha kifogyott a papír.

Úgy irigylem Szanya, hogy van asszisztensetek. Tényleg nagy segítség lehet! Ilyenkor gondolom, hogy mennyivel előrébb lennénk, ha én is ott lennék vele minden délelőtt, és segíteném a kis ovi életét.

Labolen, az lenne az igazán szuper, ha profi gyógyped.-ek lennének a gyerekeink mellett. Akik nem csak az autizmusban vannak otthon és ismerik a gyereket szinte annyira mint mi, hanem még normál óvodai gyakorlatuk is van, tehát tudják, hogy hogyan lehet olyan szituációkat teremteni, ami a mi gyerekeinknek fejlesztő. Talán 10 múlva már lesz ilyen is, ha a most induló főiskolai képzésen résztvevők már gyakorlottak lesznek. És addigra talán az integrációból is inklúzió válik... Bár sokan ellenérdekeltek ebben és ők eredményesebben tudják képviselni az érdekeiket, mint mi. Pozíciójukból adódóan.

Itthon vagyunk, néhány napig gépközelben leszek.

Labolen, örülök, hogy levették a gipszet és tényleg sajnálom ezt a evési mizériát, amiben vagytok. Evés terén igazán nincs okom panaszkodni, 1-1 apróságtól eltekintve (vizet csak cumisüvegből iszik, szörpöt pedig csak pohárból szívószállal) Gergő tényleg sok mindent megeszik, de félek az ovis ebédektől, mert nagyon ügyetlen továbbra is. Néhány kanál erejéig tart csak ki a motivációja.
Öltözködni (alulról) tud ha befordítom irányba a ruhadarabokat (bugyi zokni,nadrág) és végig nógatom hogy folytassa, különben nem érdekli, pucér marad.
Kimni, én annyira szorítok, hogy a külföldi munka pozitívan változtasson az életeteken! Nem irigyelem a helyzeteteket, családod minden tagjának nagyon nehéz lehet.

Marcoverde szorítok, hogy az önkormányzati ovi összejöjjön! Ott lesz asszisztensetek? (Bocs ha már írtad.)

Viselkedésproblémák: napirend ide vagy oda egyre több a hiszti. Hiába teszem ki hogy mi után mi következik. pl reggeli aztán feladat utána fagyizunk végignézi és közli rögtön: először fagyizunk.
Hiába mondom nézd először reggeli, mégis rákezd vonyítani és kántálja először fagyizunk. Számtalanszor kitalál teljesíthetetlen napirendi pontokat és azon vonyít 1 órát, hogy most az következik.
És álló nap ellenkezés megy napirend ide -oda nem nem nem ezt hallgatom állandóan.
Szóval lépünk gondolom a tier-timer irányba. Csak furcsa, hogy az eddig viszonylag még irányítható fiamnál ennyi praktika ellenére is most sokkal több az ellenkezés.

Viszont hogy írjak jót is, szerintem nagyon szuper szerepjátékozásba kezdett újabban. Kőművesest-építkezést játszik. (A szomszédunkban építkezés megy)máskor azt, hogy fagyizni megyünk és kiosztja a fagyikat. A legújabb pedig, egy horgásztónál láttuk, amint épp egy gyönyörű halat kifogtak. 1 napig ezt játszotta, mert volt épp a nyaralóban lepkeháló, hogy a hálóba kavicsokat tett és azok voltak a halacskák és mondta is hogy épp kifogta és ott a szeme.

Balatonin tali: senki sem érdeklődik rajtam kívül ezért utoljára felvetem mégegyszer. Nekünk jó lenne az aug 18-19. Azon a hétvégén mi ott nyaralunk.

Balatoni tali: senki sem érdeklődik rajtam kívül ezért utoljára felvetem mégegyszer. Nekünk jó lenne az aug 18-19. Azon a hétvégén mi ott nyaralunk.

Labolen, jók az új szabályoldalak, gipszes, bacis

Tomger, ez a napirendes hiszti is a fejlődés jele.
Elhelyezi önmagát és a saját kis akaratát az időben. Csak még a felelősség és feladattudat hiányzik melléje.
Azt kellene kikötni és megértetni, hogy a fagyizás feltétele a reggeli. Ha nem eszik rendesen, akkor nincs fagyi, és kész.

Tomger, a fiam ugyanez!!! Ellenkezik és irányítani akar, nekünk mostanra ez lett a fő gondunk vele. Hiába napirend, az enyém már átírja, rajzolja (!). És a szerepjátékozás dettó ugyanez, ha látott valamit, eljátssza. Jövünk haza valahonnan és már mondja is, hogy ha hazaérünk, eljátszom, mi történt (pl family-s autónál vásárlás, buszozás, építkezés, legfőképpen kukázás, főleg, ha beülhetett a kukás autóba). Mivel mindenki zat mondja a fiamra, hogy milyen szuperül kompenzál, és ezeket nem tenné, ha nem kompenzálna ilyen ügyesen, szóval ezeknek nagyon kell örülni! Meglátod, nektek is az lesz a fő gond, mint nekünk, az irányító hajlama és az, hogy nem látszik rajta, ezért iszonyú nehéz sokszor nem elvárni tőle az NT viselkedést, amit a külvilág ugye nem tud megtenni. Nem mondom, hogy ezek nem gondok, de talán a prognózisuk ettől függetlenül a lehető legjobb.
Mi az a tier-timer?