Téma: Autizmus mindennapok

Hogy ez milyen igaz!

De jó! Gratula!

@Dreamer

Igazad van! Ha úgy vesszük az átlag emberi beszélgetés is totál érdektelen szájtépés (vö. small talk) ,ő legalább valóban arról beszél ,ami érdekli:) Néha úgy érzem, hogy bizonyos szempontból az autik valahogy sokkal őszintébbek,természetesebbek, így hogy nem fertőzik meg őket a szociális konvenciók:)

Marco:
Igazad van, nagyon őszinték. Azért ezt az elméletet ne akkor add elő, amikor a fiad ép azt ecseteli egy autikhoz nem értő óvónéninek, hogy "elméletben" mit csinálna pl. a szemével!

A fiam addig magyarázta nekem a CBA-ban, hogy a puding mellé kifüggesztett, spirál alakú repi anyag (nem tudom máshogy körülírni) tulajdonképpen játék és semmi keresnivalója a hűtőpulton, hogy az eladó levette és neki adta! Azt a boldogságot látni kellett volna! Kb. 15X megköszönte az eladónak!

Őszinteség, beszéd: Nem tudom eldönteni melyik jobb, ha gyerekünk "csak" egy témával fáraszt másokat, vagy épp kikotyogja, hogy az apjának milyen alsónadrágja van, milyen sört iszik, az anyja hol dolgozik stb.......... és a szemébe monja a néninek, bácsinak hogy kövér, kócos, büdös stb vagy

Felújítás: 4 év alatt elkészültetek???

10 éve lakok a házikómban a hozzámtartozókkal, de még mindig nincs kész. (Bár hitelem sincs)

Curasso:
Nekünk a "családi titkok" miatt nagyobb gondot jelent az NT-s hugi. Ő tuti mindent közöl az oviban, ahogy belépünk az ajtón. Az óvónők azt mondják ez a természetes és olyasmiket tudnak a családokról, amire egyáltalán nem kíváncsiak. A fiam semmi fontos, személyes infót nem közölt még idegenekkel!

Felújítás: nekünk azért tartott négy évig 64 m2-es lakás felújítása, mert szobáról szobára haladtunk. Valahol lakni is kellett: az egyik szobát szétszedtük, majd összeraktuk, a másodikba pakoltunk be mindent az elsőből, a harmadikban meg laktunk. Mellesleg abból a pénzből, ami a befizetett lakáshitel után adókedvezmény címén az első 5 évben visszakérhető. Letelt az 5 év nagyjából el is készültünk!

Mi már több, mint 7 éve lakunk ebben a lakásban, és azóta gyűjtünk arra, hogy egy kosszal, és egy felfordulással megcsináltassunk mindent, amit kell. Most jött össze.

Dreamer: ezt az egy kosz dolgot irigylem tőled!
Én annyit takarítottam a felújítások alatt (+ a lépcsőház minden este), hogy a gyerekszoba parketta cserét csak a nagy kosz miatt nem vállaltuk be az idei nyárra!

Hosszú órákon át tartó várakozás után a sebészeten végre levették a gipszet Latka lábáról. És csodák-csodája, nem raktak rá semmi újat!
Egy hét alatt a repedés eltűnt, amúgy is csak kis bizonytalan volt egy hete is. Nem ártott a pihentetés, pláne, hogy fájlalta is a lábát szegény. De mikor vették le, a másik szobából is bevihtak embert, nézze meg milyen állapotban van ez a fekvőgipsz, mert ilyet bizony nem gyakran látnak.
Hát, igen, ő csak egy napig feküdt benne, aztán póklábazott, aztán meg simán négykézlábazott. tegnap este már valami földet szórt ki belőle, és akkor már el is volt törve a talprész... Sebaj, a lényeg, hogy a lába ép.
Viszont azt betartotta, amit képpel mutattam neki, nem állt a lábára, és nem lett vizes a gipsz. (Sünöcske: fél lábbal állt a kádban, a gipszre törülközőt tekertünk, és zuhanyoztunk. de egy hét alatt orrfacsaróan büdi lett a gipsz is meg a lába is. Jó, hogy ma már fürdünk. )

beszélgetős témához: vittem a váróba kis fejlesztő füzetet, hogy majd azt nézegetjük. Mondta, neki ez most nem kell, inkább beszélgessünk. Így két órán keresztül arról beszélgettünk újra és újra, hogy mikor milyen bajunkkal hányas számú ajtóba kell menni. Hát, lehet ez neki nagyon izgalmas beszédtéma volt, nekem kevésbé. Szerencsére néha olyat is kérdezett jó hangosan, hogy kinek mi baja van, minek vár oda, ahova mi megyünk. És persze folyamatosan tekergett a padon, vagy lógatta a fejét. Én már egy idő után rá se szóltam, ahhoz képest, hogy két órán át kellett várakozni, egész jól elvolt, egy kis idegnyugtató fejlógatás belefért szerintem.

Labolen, a lényeg, hogy rendben van a lába.
Erről a kinek mi a baja kérdésről jut eszembe: a Bethesdában, a bejelentkezéskor mindenkit "diszkréten" megkérdeznek, hogy miért is jött, ha a sebészetre megy. Mikor utoljára voltunk ott, egy Down-os fiút hozott az anyukája, és pont előttünk kérdezték, miért jöttek és valami proktológiai gonddal. Annyira kínos volt, az anyuka helyett is rosszul éreztem magam, de lehet, hogy én vagyok túlságosan rákattanva a személyiségi jogokra.

Most meg voltunk az ortopédián. A gyereknek a legsúlyosabb fokozatú a lúdtalpa, 8 órán át kell lúdtalpbetétet hordania egy nap, gőzöm sincs, hogy egyáltalán hajlandó lesz-e felvenni. Szóval tök boldog vagyok.

Igen, nekem is kellemes érzés volt, hogy az üveg felett próbáltam jelezni, hogy a gyerek autista, és fájós lábbal nem fogja sokáig bírni a várakozást. utána még háromszor mentem oda jelezni, mire bement a nővér szólni, akkor már nagyon sírt a gyerek. De ha nem kiabálok nem hallják, hogy mit mondog az üvegfalon túl. Arra is gondoltam, hogy nem autistát, hanem ateistát értettek, ezért nem hívnak be...

Labolen:
Nagyon örülök, hogy jól van L. és ilyen jól viselte a hosszú várakozást!
Nem viszolygott a büdi gipsztől meg a lábától?

Nekünk ha sokat kell várakozni orvosnál az jön be, hogy a folyosóra kipakolt repi anyagokat, betegtájékoztatókat olvassuk. Egy csomó hülye "gyógyszerről" tudok tök nem fontos információkat!
Én régebben, mikor még nem tudtam, hogy hogyan fogjuk bírni a várakozást, nem mondtam semmit, csak a TAJ kártyával, vagy beutalóval együtt megmutattam a diagnózisról a papírt. Mindenhol elég rendesek voltak, nem mondom, hogy mindig soron kívül bekerültünk, de órákat nem nagyon kellett várnunk. Ma már csak akkor szólok az AS-ről, ha attól tartok, hogy nem lesz egyszerű az együttműködés (pl: múlt decemberben a sebészeten, a körömágy gyulladásnál)

Hát az ott valóban lehet negatívum.
Esetleg artistát is érthettek. Akkor pedig várjon türelemmel, ha már ilyen veszélyes hobbija van!

Szanya: nem volt időm reagálni a lúdtalpra, mert felsírt a legkisebb. Szóval ez azt jelenti, hogy egész nap cipőben vagy szandálban kell lennie? És ez kellemetlen érzés neki amúgy, ez a betét?
Nekünk nagyon sokat segített az én-könyves gipszes oldal. Tökre betartotta az ott leírtakat-rajzoltakat. Hátha egy ilyesmi nektek is segítene.

Champ: Ha vannak számok az ajtókon, akkor ő abban teljesen elvész. Már két éve a diagnózisos kórházban is az ajtókról beszéltünk egy órát. És tök ki volt akadva, hogy egy olyan ajtón kellett bemennünk, amin nem volt szám.

Én is csak azért jeleztem először, mert nagyon sírt, hogy fáj a lába, és egyáltalán nem volt türelmes. Meg a röntgenben is mondtam, mert különben nem maradhattam volna bent vele, ő meg nem tartotta volna a lábát. Aztán a gipszelésnél is. Nem tudtam, mikor mire hogy reagál. Ja meg a fogászaton. Remélem azért idővel egyre kevesebb helyen kell mondani majd, mert annyira szuperül együttműködő lesz, hogy csuda.

Labolen: nekem is kellett már folyosón kijavítania a felirat helyesírási hibáját, leesett egy betű, még jó, hogy volt nálunk ceruza!

Nekünk elég változó, hogy mire hajlandó várni. Pl. gégészet folyosóján elücsörög másfél órát, de a rendelőbe már nem akar bemenni. A fogászaton első alakalommal az épületbe sem akart bejönni velünk, másodszor, akkor a tesót vittük, már ő akart jönni, egyedül intézte a dolgot, beült a székbe stb. Az ovi fogászatot viszont minden évben kihagyta!

Szanya, a lúdtalphoz: a férjem most is lúdtalpas, tegnap hozta el az ortopédiáról az újakat. Azt mondta, hogy az első pár nap nagyon fura, kicsit nyomja a talpát, de ha hozzászokik a lába, akkor már a betét nélkül nem vesz fel cipőt. Kitartás!

Mi a Corában írtuk fel egy pénztárra a számot, mert egy hétig mondogatta, hogy szegény 11-es milyen szomorú.

Más téma: az oviban van egy logopédus. Mit tudna kezdeni Latkával? Egyedül az R betűt nem mondja jól, de én igazán amiatt szeretném a logopédiai fejlesztést, mert az is egy plusz óra. mit kérhetek?

Kérj logopédiai szakvéleményt. Nekünk is volt, de csak azért írtak le valami beszédhibát, hogy kapjon heti még egy óra fejlesztést. Nem ártott!
Nekem Gréti erősen raccsol, az óvónők szerint a logopédus egy év alatt simán helyreteszi! Szeptembertől kezdjük.

Labolen, gyakorlatilag szerintem igen, nagyjából egész nap cipőben kell lennie. Fogalmam sincs, hogy szandiba egyáltalán bele lehet-e tenni. Még nem tudom, mennyire kényelmetlen a cucc, mert több hét, mire megcsinálják. Remélem, hogy a rajzolgatásig nem jutunk el, mert szabályként ezek nem válnak be nekünk, a saját feje után megy. Csak magyarázatnak jók meg előrejelzéshez.

Champ, remélem, hogy ennyi lesz a dolog, bár azért ez már magában sem egyszerű, mert ugye egyet írnak fel, de akkor azt pakolászni kell egyik cipőből a másikba. Kisnyúl legyek, ha nem keveredik el az oviban.

Labolen, Latkának ugyanúgy jár a logopédus, mint bármely más gyereknek, szerintem érdemes megpróbálni. A mienk mondta, hogy nem ért az autikhoz, de azért még próbálkozom egy kört, hátha kiviszi a többiekkel, végülis menne vele az asszisztens. Majd megpróbálom kifaggatni, hogy megy az óra, megtámogatom napirenddel, meg visszaszámolóval. Még gondolkodom a gyógytesin is, hátha jó lenne a lábának meg kicsit strukturáltabb lenne akkor a hete, ha 2 tornaóra van.

Logopédiai szakvéleményt? Azt kitől kell? Nálunk az ovi logopédusa nézte meg a középsősöket és döntötte el, kit visz.

Én sem gondoltam, hogy emiatt elmegyek a bizottsághoz, azok eddig semmit sem tettek értünk.
Nálunk is úgy volt, hogy akit gondolt, azt behívta órára. Csak azt akartam kérdezni, hogy mit kérjek, (csak megint felsírt a kicsi), szóval mire hivatkozzak, mit fejlesszen. Beszédértést tud fejleszteni? Mert nekünk az a gáz. 3,5 éves szintnek felel meg, most mérte az új fejlesztőhelyen a gyógyped.
És Latka is simán tudná csinálni a logopédiai fejlesztést, igen együttműködő tud lenni, ha az van mondva neki, hogy ez fejlesztés, most meg kell csinálni x feladatot. Csak mondani kell előre, hogy mennyit, meg néha valami kis játékosabbat is kell beletenni.
Akkor beszélek az óvodavezetőnkkel meg a logopédusunkkal szeptember elején, hogy szeretném, ha legalább ennyi járna nekünk. Ha már ingyen semmit sem kapunk. De ha a beszédértéssel kell foglalkoznia a logopédusnak, akkor már erre hivatkozhatok.

Lúdtalp: a férjemnek levették a mintát és megkérdezték, hogy mennyi párra van szüksége. A két pár 5.400 Ft volt, azt mondják, hogy felnőttnél kb. 1/2 év a kihordása, azért ennél sokkal hosszabb időt kibír. Viszont a kisfiad ki fogja nőni, és kell az új....

Nálunk a logopédiai szakvéleményt a logopédus maga írta. Az oviban egyszer megnézte, látta, hogy tud vele foglalkozni, és kaptunk a nev. tan.-ból egy szakvéleményt. Nem kértük, egyszer csak hozta a posta. Ha érdekel felteszem a DB-be.

Úgy veszem észre, hogy nálunk a nev. tan. alapból ellát egy csomó olyan feladatot, amit máshol úgy kell összevadászni.