Téma: Autizmus mindennapok

Sziasztok!

A hétfőn kaptam lehetőséget kifejteni álláspontomat a tervezett nyugdíj változtatásokkal kapcsolatban a tervezet készítői előtt.
No, ez fellengzősen hangzik, annyit jelent fontosnak tartom, hogy ne csak a gyermekek számát és iskolai végzettségét vegyék figyelembe a szülők nyugdíjának számításánál, hanem a gyermek esetleges sérültségét is.
Ha lenne még nektek is más gondolatotok, vasárnap estig írjátok meg!

Más, ha van valakinek infója a Belvárosi Játékóvodáról, kérem írja meg!
Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Viki ma reggel ezt mondta:
Anva, menjünk a Kovács mamához a kertbe, strandra, dolgozom és kapok somlói galuskát!

anyu szokott neki készíteni mentes változatot)
Csak azért írtam le, mert Viki fél éve még csak szavakat mondott ez pedig már egy összetett mondat
Edina, ez a te munkád gyümölcse, ugye tudod!

Lehet, hogy feladom, de az első levelemet Andris küldte el jó messzire a 2. én varázsoltam el egy enterrel.

Labolen: hát ez elég sok idő gipszben! Teljesen osztom a véleményét annak aki azt írta, hogy adjál neki fájdalom csillapítót + kalcium peszgőtabl. Hogy megy a fürdés? Szemeteszsákos láb v. kerti medencéből kilógatott v. nem fürdik? Baromi büdi lesz a lába ha leveszik a gipszet illetve készítsd fel, hogy lefogy a lába nehogy megijedjen.

Étkezés: pépes kollegina nehogy azt hidd a ropogtatósoknak könnyebb.
Andris nem csak hangeffekt függő, de sárga szín is. Aranybarna rántott húsi a jó csak. Viszont a fagyi és a csokitortánál kivételt tesz!

Kezdeti tünetek: ami feltűnhetett volna, hogy nem mutogat és a sztereotip játék, de annyira örültünk, hogy nem kell lépten nyomon követni, mint a bátyót. Nála is a beszéd hiány és a bambulás volt az első intőjel. A forgás, repkedés csak 3 évesen jött mi addigra már kerestük a dg.-t

Andris: A lábamon lévő karcolás és az ő sebesülésének összehasonlítása a fő attrakció mostanság.
Megkaptam a jellemzését a gyereknek és mindenhol azt írják, hogy értelmi képességeinek kibontakozásában az a fránya beszéd a gátja. Én is tudom kérem szépen. Amúgy mindegyiken érződik a szeretet és ez boldoggá tett egy kicsit.

Bundáskenyér: Ez fantasztikus! Van már Isi jelölt intézted a jövőre valóan? Tudom, hogy nektek is nehéz lesz, nekünk a beszéd miatt, nektek + a cukor.

Zsuzsa, nagyon kreatívan feltaláltad magad színezék ügyben! Nekem nem jutott volna eszembe.
Az tény, hogy irgalmatlan pénz megy a gyerek kajájára. A Sinlacból elfogy 2 nap alatt egy doboz, eddig nem volt rá receptünk, a normál ára 3000, a Hipp darabja 400, abból elfogy 2-3 egy nap. Plusz a főtt étel, de az nem drágább, mint egyébként lenne, csak kicsit melós.

Bundáskenyér, ez egészen elképesztő! Én nem vagyok benne biztos, hogy mi ilyen szintre valaha eljutunk. Gratula Vikinek! Közvetlen tapasztalatom a Belvárosival nincs, de annyi biztos, hogy "udvarozni" a Honvéd téri játszón szoktak, környékbeli állami óvoda csoportjaival. Vannak ABA terapeutáik is, napirendeznek. Magas az SNI arány. Tudomásom szerint 3 korábbi ismerős gyerek is oda jár, de kontaktom nincs hozzájuk, viszont Emmától kérhetsz, neki talán még van.

Sünöcske, aranybarna rántott husi...! Igényes gyermek! És milyen igaza van!
Nálatok pont ugyanaz a probléma, mint nálunk. A motiváció van kilőve. Az meg a kommunikáció tanulásának a gátja.
Ma játszóházba mentünk. A fiam azt akarta, hogy menjünk vele ugrálni a trambulinra. Eléggé akarta a dolgot, de mégse mondta, hogy gyere ugrálni, csak annyit, hogy "azt!" és nagy határozottsággal mutogat. Persze promptoltuk, de kötötte az ebet. Azt.

Labolen, hogy van Latka? Evett már?

Ma nagy vendégség volt nálunk, két baráti család jött vidékről. A férjem régi ismerősei, hoztak összesen három plusz gyereket a mienk mellé. Nagyon jól elvoltak a gyerkőcök, annyi idősek, mint a mieink. Szegény Latkának nagyon nehéz dolga volt,(és amiatt nekünk is), hogy mindig ott szeretett volna, lenni, ahol a többiek. Ezért folyton cipeltette magát, hogy akkor most tetőtér, mégsem, mert lementek, ki az udvarra, most azonnal vigyük is vissza. Mind a ketten kivagyunk a férjemmel, mert a délután alatt 20-szor jártuk meg a két szintet, meg ide-oda rakosgattuk a fiamat. Nekem konkrétan izomlázam van!
Egyszer azt is kérte, hogy akkor álljunk be a fogócskába, és szaladjak vele a többiek után!
Szóval mindenki remekül érezte magát, Latka is csak kis időre vonult ki egyedül a kertbe.
Viszont egész nap csak tejet ivott minimax szívószállal. Este megevett némi pirítóst.
Sünöcske, calcium pezsgőtablettát a gyerek akkor fog meginni, mikor a tied megeszi a barna rántotthúst! De most a sok tejjel szerintem rendben lesz a dolog. Megivott legalább egy literrel.
Amúgy a vendégségre készítettem turmixolt friss gyümölcslevest, mondtam Bobeknek, hogy látod, lesz rózsaszín leves. No a fiam messziről kiabált, hogy azt ő nem szereti, csak a zöldet. Lehet holnap főzök neki zöldborsókrémlevest, a vendéglőben is azt kóstolta. Talán megenné itthon is. És ami nagyon jó, ma ivott limonádét, igazi citromból. Igaz le kellett szűrni. Arra gondoltam, hogy talán holnap csinálok neki megint, csak teszek bele narancslevet is. Vagy lehet, akkor meg többé nem issza meg simán a limonádét se.
Ha megeszi a zöld levest, akkor majd engem érdekelni fog a színezés! Bár nem sok reményt fűzök hozzá, de majd meglátjuk.

Szanya: ez borzasztóan hangzik, hogy tényleg mennyi fogy ezekből a drága kiegészítőkből! És a hipp pont az egyik legdrágább bébiétel. De ahogy kiveszem, csak uzsonnára eszik üvegeset? Azt nem tudod kiváltani, valami itthonival?
Most megyek tovább altatni, aztán lehet elalszom én is. Sok már nekem ez a 20 kilós súlyemelés!

Labolen: Jobbulást kívánok! Ha a calcium pezsgőtablettát nem issza meg, adjatok 1/2 ampulla Calcimusc-ot, annak nincs se íze, se bűze, se szine...Azért valahogy jelezzétek, hogy benne van, mert ki tudja az ő ultraszenzitiv érzékeikkel, de nem hiszem, hogy ezzel lenne gond. Fel kell törni az ampullát, aztán kanálba, vagy pohárba, vagy bármibe beletenni. 1 baja van: receptköteles.

Labolen, hát le kalappal előttetek, szülők előtt, nem semmi, amit végigcsináltatok! Nem csodálom, hogy fáradt vagy... nekem a derekam 1 emelést sem bírna, nemhogy ennyit...
A kajás témához: csak nemrég olvastam itt, hogy gond van nálatok a kajálással. Nagyon sajnálom, ez szörnyű téma... Nekünk az ovi hozta a megoldást erre anno, azóta (koppkoppkopp) megszűntek ezek a kaja gondok, na meg az Ayres is rátett egy lapáttal, mert ez a hiperszenzitivitása csökkent és könnyebb volt rávenni erre-arra. És valahogy túllendült. De 4 évig a hajam téptem ki a válogatósságától. Meg a pépes őrülettől. 2 éves koráig nálunk is HIPP-en élt, az enyémet egyszerűen kiköpte, ebből viszont egy ültő helyében 2-t is megevett. Délelőtt 1, délben 2, délután 1.5, vacsora 1.5. Anyagi csőd volt, plusz a sinlac és a táp. Úgyhogy Szanya, minden elismerésem, hogy ilyen nyugodtan csináljátok ezt!
Szóval, annyira szeretnék, de nem bírok tanácsot adni az evéshez Csak drukkolni tudok, hogy megoldódik! (ahogy Szanyáéknak is)
Ha Calcimusc-ot adsz neki, mindenképpen édes italba tedd és ne kevésbe, mert szerintem izzadság íze van. Fél deci vízbe oldva számomra az öklendezéssel volt egyenlő, de több folyadékban, édesben, nem is érezni.

Azt hiszem, utólag visszagondolva, hogy nekünk az Ayres ÉS az ovi volt, ami segített ezen a kajálási problémán túllendülni. Az ovis kaját mi ugyanis hazahoztuk, mert tejmentest kapott és a maradékot megkaptuk. Ételhordóban hoztuk-vittük és valahogy ez annyira tetszett neki, meg, hogy otthon eheti, amit az oviban kap amúgy is, hogy kötelezően az ovis ebéd maradékát kellett vacsoráznia is, mást nem evett. És itt a hangsúly az ovis kaján volt, már mindegy volt, mi van benne. Míg előtte kiköpte a húst, hozzá nem nyúlt a kenyérhez stb, ekkor már csak az volt a fontos, hogy ugyanaz legyen, ami az oviban ebédre volt. És az Ayres segített elkezdenie rágni, addig nem rágott. Ezek egybeestek, gyanítom, ezért sikerült túllendülnünk, mert pont jókor kapta a fejlesztést és az ovis ingerek is éppen jókor érték, ez mázli (amit előtte művelt, az tényleg katasztrófa volt, írtam is ide már, hogy a gyerek 1 évig fogyott konkrétan, állandóan beteg volt, már immunológushoz is kellett mennünk, de csak az volt a baj, hogy nem visz be tápanyagot és legyengült és ekkor kezdtem el játék közben a szájába adagolni a kaját, amikor nem figyelt - ez 2-3 éves kora között volt - és így tudtam visszaszedni rá a leadott kilókat, de a mai napig csontsovány). De még most sis, ha bébiételes üveget lát, szerintem mindenét odaadná, hogy azt ebédelhesse...

Holnap kezdem az ügyintézést az önkormányzatnál, segítő ügyben.
Ha valakinek van praktikus tanácsa, (nem jogi)mire figyeljek, megköszönném!

Ó hogy az a...!!!!!!!!!!!! Írtam egy csomót és kivágott a rendszer.
Megpróbálom felidézni...

Labolen, ez rémesen kevés, amit Latka eszik. A citromos limonádé viszont szuper! Mi lenne, ha megpróbálnád választótáblával? (Előző nap eldönti, mit hajlandó megenni.) Balra a választandók (rózsaszín leves, zöld leves, betűs leves), jobbra pedig amit mindenképp kap, ha eszik a baloldaliak valamelyikéből. Mikor a fiam 3 napig nem evett, akkor ilyesmit kezdtünk használni és mivel újdonság volt, javított a helyzeten. (Csak én a sztenderd kajáit raktam ki.)

Kimni, most már legalább 300 a Sinlac, hogy kapunk receptet. Mondjuk nem ártott volna az anyagi helyzetünknek, ha valahonnan megtudtam volna, hogy ez nekünk felírható gasztrós probléma nélkül is, és hogy a Bethesdában van gasztró, oda tartozunk, valamint hogy ott rendesek és fel is írják. Úgy jutottunk végül oda, hogy Tomger mondta, hogy milyen rendes gasztrós van ott. Tök gáz, hogy az embernek mindenre magától kell rájönnie, mert még véletlenül se jut eszébe azoknak semmi, akiknek kéne. Ez autizmusban mindennel így van!

Szerintem nálunk az csökkentené a szájának az érzékenységét, ha sokat lenne a szájában több, különböző ízű, nem sima cucc, pl kolbász, kifli, szóval amit megfoghat. (Mivel az ovi neki erősen csökkentette a zajérzékenységét, tehát terhelésre javul ez a dolog nála.) Csak épp nem lehet a szájába tenni semmit. A cippzár- és kulcsrágás meg nem hiszem, hogy jót tesz a fogainak. Azt szeretné pedig.

Bundáskenyér, az igénylésre nincs ötletem, de ha tudnak valakit küldeni, én kérnék tőle igazolványmásolatot. Ha van eü végzettsége, akkor arról is.

A dilemmám őszintén az, hogy a vezetőnő tudja, hogy kötelessége segítőt adni és diabos kaját is, mégis kerek perec elutasított, mindkettőt én vigyek, az autizmushoz pedig lövése sincs senkinek az óvodában.
No,kijárom a segítőt és a kaját, a fejlesztést, de jó helyen lesz így Viki? Kapásból megutálnak, vele együtt!

Alapvetően a felelősséget nem akarják vállalni. Ha pedig baja lesz, mert mondjuk a kajaszállító valamit elszúr, akkor mi lesz? A kijárod is a kaját meg a segítőt, vagy viszed saját költségre, ő deklarálta, hogy nem értenek hozzá, ha a gyereknek baja lesz, a felelősség a Tied.

Sziasztok!

Nálunk a kaja nem vészes annyira, de nem is okés.

Eléggé beszűkült, de semmi rendszer nincs abban, hogy mit nem eszik meg.

A favorit, amit szinte mindig megeszik, ha más nem teszik neki, a bébiétel, mint itt sok más gyerkőc is. Úgyhogy nálunk is mindig van 8-10 üveg (bébiételsütőtök, sütőtök-csirkehússal, alma-krumpli és sárgabarack babkeksszel). ha olyan napja, van, csak ezen él, napi, 4-5 üveg elfogy...

Fiam tud rágni és szeret is, mert megeszi a sótlan pörkölt földimogyit, ez nagy kedvenc, de a ropi kölesgolyó és még sok ropogtatnivalót szeret. Imád kiflit, zsemlét, kenyeret rágcsálni.

Gyümi: banán, alma narancs, szőlő, eper, ezeket nagyon szereti.

Régebben nem annyira bírta pépesben a dababosat, de most már megeszi a tejbegrízt, tejberizst, lencsfőzist stb.

Borsót nagyon szereti, de leginkább egyesével eszi ki a levesből főzelékből. Pár levest meg főzit megeszik.

Rendszeresen megkóstol új kajákat, ő kéri sokszor ezeket, de ált. csak töredéke ízlik neki. Mondjuk úgy látom, idővel javul, mert a mülziszeletet régen meg nem ette volna, most meg már szereti.

Szóval rendszert még nem sikerült találnom benne, állag szín, és hasonlók szerint, de lehet hogy neki nincs is ilyen, egyszerűen csak rugalmatlan az új kaják elfogadásában.

ja, viszont én b. doki javaslatára adom neki 1-2 naponta a kirkman children's multit (kapszulás), hogy meglegyen a tápanyagszükséglete.

Amúgy is úgy érzem, hogy bár fejlődik sokat, a rugalmatlanabb pár dologban.

A nagyfiammal kapcsolatban lenne kérdésem.

5 éves, és hát érzi már, hogy tesója (3) nem úgy fejlődik, ahogy kéne neki.
Szerintetek mit mondjak neki, és hogyan? Nevén nevezzem a dolgot? Annyira nem szeretném, ha nem muszáj, mert nem akarom, hogy kikotyogja vmikor, amikor nem kéne.

Van vmi javaslatotok? Aki már túl van ezen, hogy csinálta?

Persze.
Illetve a jegyzőnek kell megoldania a védőnői szolgálattal a cukorbeteg gyerekek ellátását az óvodákban.
Ahogy érdeklődtem a cukros gyerekek fórumain, segítőt kapnak, aki vércukrot mér és beavatkozik, ha kell.
No, majd megírom mire jutottam!

Kisstim:
Nálunk az 5 éves NT-s hugi is látta, hogy van valami gáza a tesóval, és abból, amit a családtagok beszélgetéseiből elcsípett rájött, nagyjából, hogy mi. Konkrétan tudja azt is, hogy a tesója autista (írtam már ide, de egyszer, amikor Z. véletlenül beleivott a szénsavas vízbe és hányt tőle, ő megkérdezte, hogy azért hányt-e mert az autisták nem szeretik a buborékos vizet). Szóval ő rájött még a nevére is, de eddig még sehol nem hozott minket kellemetlen helyzetbe.

Tegnap Győrben strandoltunk. A csúszdára nem sikerült rávenni a fiamat, pedig a tesóval legalább 20X lecsúsztunk, viszont kipróbálta a halpedikűrt! Belógatta a lábát az akváriumba, amiben kis márnák élnek, és gond nélkül hagyta, hogy "csikizzék", csipegessék a lábán a bőrt. Utána azt mondta, hogy a halak sok-sok puszit adtak a lábára!

Remélem Latka szépen gyógyul, nem irigylem ebben a melegben. Labolen, lehet ennek a cipelgetésnek haszna is: tök jó kardió edzés! Én egyszer pár hét alatt fogytam 2-3 kg-ot csak úgy, hogy az új kolléganőm 10 m-re lévő asztalához rohangáltam 3 percenként (nem túlzok), mert rengeteget kérdezett!

Kisstim: Szerintem még nem fontos nevén nevezni a dolgot első alkalommal. Mi úgy kezdtük a dolgot, hogy rávilágítottunk, hogy ebben-abban nem olyan ügyes v. hogy az Andris jobban hall, mint mi azért fogja be a fülét. Viszont nálunk olyan nagy a korkülönbség emiatt látta a dg.-ig a keresést, aggódást, ezért elég hamar elmondtuk az igazat.
Most is folyton azt próbálom erősíteni, hogy miben más talán "jobb" az öccse, mint a vele egyidősek. Miben szorul segítségre, mit kell megtanítani neki még és milyen jó hogy ő tud segíteni. (nem szeretem összehasonlítani őket, de néha szoktam mondani, hogy ő ilyen idősen pl.: Folyton dumált és hogy könyörögtünk neki, hogy csak 2 percig maradjon csöndbe, és most az Andrisnak kell könyörögni, hogy szólaljon már meg v. hogy az öccsét mennyire érdeklik a számok, neki meg segíteni kellett a 2 leírásában, mert úgy utálta) Neki is át kell esnie azon, hogy az ő öccse egy különleges lény nem jobb és nem is rosszabb, mint a többi gyerek.

Szerencsére még nem éreztem azt, hogy cikinek v. szégyenleni valónak tartaná az öccsét. Sok múlik szerintem azon is, hogy mi mennyire vagyunk görcsösek.

Szanya1 beküldte:
Egy ötlet: Azt nem lehetne, hogy a közgyógy keretet felülbíráltasd a gyerkorvossal? Papírt kell tölteni a doktornak, részletezve. Aztán a szociális osztályra bevinni. Én is ezt csináltam.

Milyen igazad van! Szerdán úgyis megyünk, meg is tudom íratni. Köszi!