Téma: Autizmus mindennapok

Szanya: én elmondtam, amit el lehetett. Innentől kezdve csak zaklatás lenne a részemről. Majd ősszel megkérdezem megint, hogy na hogy megy a dolog. Mondjuk nem segít, hogy megint egy új óvónő lesz velük, minden évben van egy új. Nagy a fluktuáció...

Labolen, igen, ennyit lehet max. mondani, erre írtam, hogy majd ő dönt.
A fluktuáció nem szerencsés dolog. De hátha szimpi lesz neki az új óvónő!

Marco!

Ne okold magad. Sztem legtöbb auti gyerkőc szülője, utólag nagyon pontosan beazonosítja a csecsemőkori, kora gyermekkori videón azokat a jeleket, amikből autizmusra lehetett volna (már akkor következtetni). Igen ám, de ezek csak utólag nyernek értelmet, ezekből a már korán meglévő repkedésekből csak nagyon tapasztalt szakember látja, hogy a gyerkőc auti gyanús lehet. Egy átlagos szülő, akinek nincs még érintett gyerkőce, egyszerűen nem gondol erre. A magyar védőnői hálózat jó, csak sajnos erre pont nincsenek kiképezve, mert pl. ők akár észre is vehetnék, ha elég alapos auti gyanújelek képzést kapnának.

Én 15 évvel ezelőtt pár évig foglalkoztam egy auti gyerkőccel, ő egy igen súlyos gyerkőc volt. Ennek ellenére nem tűntek fel dolgok, igaz én enyhébb eseteket nem is nagyon ismertem. Fiam ugye nem beszél, most kezdegeti, de nálunk 2 éves kora körül nem is a beszéd hiánya volt a feltűnő, hanem hogy mennyire nem lehet instruálni, mennyire nem fogadja el a tiltást pl. Úgy képzeld el, hogy volt egy ikeás magas rizslámpánk a hálószobában, na azt az érintett fiam 1.5-2 évesen 3szor bontotta le. 3x vettem új búrát, abban a reményben, hogy majd most megérti, hogy nem. De nem értette, sőt röhögött. Egyszerűen nem vágta, hogy ezt most nem lehet, anya nem viccel, anya most mérges. Egy NT gyerkőc ilyet nem csinál. Meg akar felelni a szülőnek, fél a szülő haragjától, megszeppen.

Én utólag nézve a videókat azt mondom, hogy azért egy-két gyanús dolog látszott már 6-8 hónaposan is, hogy pl sokat ütögeti a cipőfűzőt, mindamellett, hogy tesóval is kereste sokat a kontaktust. De ezek csak utólag állnak össze, egyszerűen egy NT gyerkőc szülőjétől nem várhatjuk el, hogy már ilyen korán felfigyeljen a gyanús jelekre.

És hát ahol a beszéd nem annyira érintett, ott még nehezebben tűnnek fel a korai jelek, gondolom.

Marcoverde!
Igen, el tudod érni, hogy máshova vihesd a fiad
Okosan kell intézni, egyik módja, amire hivatkozni lehet, mert jogszabályhely van rá, hogy a munkahelyedtől messze van, kiesik az utadból, a másik pedig nem.
De a kedvesedre is hivatkozhatsz, hogy nem tesz jót a fejlődésének, hogy folyton a szoknyájához bújna.
Igen az óvodát is el lehet kerülni, de akkor fejlesztő felkészítésre kell járnia, ahova a súlyosabb gyerekeket küldik. Onnét nem mehetne normál suliba.

Nem akarom elvinni a topicot nagyon, csak hadd panaszkodjak...:
Latka nagyon jól bírja fekvést, szól ha kell valami, már nem sír amiatt, hogy vegyük le a gipszet. Csak az a baj, hogy nem eszik. Ma azt hiszem csak egy fél szelet kenyeret evett meg. és most már azért nyűgös, mert fáj a hasa. De semmit sem akar enni. Ivott két pohár tejet, meg sok szörpöt, legalább szénhidrát került valamennyi a szervezetébe. Hiába kínálom a kedvenceivel, nem eszik még nápolyit se. Mondtam sütök neki valami sütit, de azt se kér.
Remélem az esti rutin miatt talán megeszik még egy pirítóst.

Marco: még azt akartam írni, hogy az első gyerekeknél szerintem azért is nehezebb kiszúrni a problémákat, mert nincs kihez viszonyítani. Nálunk is a fiam a legidősebb még az unokatesók közül is, ezért sem volt semmi feltűnő.
És hiába vagyok most már tapasztaltabb, a majdnem kétévesemmel sem vagyok tisztában, hogy érintett-e vagy sem.

Labolen:
Az első az érintett gyerek témában ezt én is sokszor átgondoltam, elmondtam már. A tesóm tuti azért volt érzékenyebb a kérdésre, mert az ő nagyobb fia 2 évvel idősebb az enyémnél. Amikor Zalán 3 éves volt és ő mondogatta, hogy meg kellene mutatni valakinek, az ő fia már 5, és lehetett tudni, hogy a megkésett beszéd fejlődése ellenére ő NT.

Labolen, ez velünk már többször előfordult, hogy nem evett a fiam, úgyhogy tudom, milyen rosszul érzed most magad. Nem lehet, hogy felment picit a hője? A sokkhatás miatt is lehet, meg főleg azért, mert nem mozog. Ötletem nincs, csak azzal biztatnálak, hogy ha fölkelhet, akkor már biztosan jobb lesz. De azért remélem, hogy már holnap eszik!

Labolen:
A (nem) evéshez: egész nap fekszik, nem fárad el, nem éhezik meg annyira. Meg nagyon meleg is van, ilyenkor mi sem vagyunk olyan éhesek. Ha iszik rendesen, szerintem még 1 napig ne nagyon aggódj!

Köszi a biztatást. A rutinpirítósból evett még pár falatot. Egyébként egész nap azt néztem, nem lázas-e, mert annyira bágyadt volt. Délután el is aludt. Nem tudom fáj-e neki a lába, nem mondja. De lehet, hogy azon kívül egyéb baja is van. Lehet, hogy emiatt a mizéria miatt is bágyadt. Remélem azért nem ez lesz egész héten.

Champ: első gyerek: Ha nekünk lett volna a családban nagyobb gyerek, akkor hamarabb feltűnhetett volna. Bár ki tudja, én egy ideje már kérdezgettem a védőnőnket, hogy nincs ezzel gond, hogy nem beszélget, nem válaszol? És folyamatosan nyugtatgattak, hogy ááá nincs ezzel gond. Szóval mi, ha van agilisebb védőnőnk, vagy nagyobb rokongyerek, akkor talán már 3 évesen léptünk volna, és nem csak majdnem 4 évesen.

Labolen, jaj, de sajnálom Latkát Én ilyen esetben, ha nagyon nem akar enni, akkor nem foglalkozom vele, nem kínálgatom, csak igyon, igyon. Esetleg, még megpróbálhatnád, hogy jutalmat ígérsz az evésért cserébe. Pl valami olyan szgépes játékot, amivel még nem játszott vagy ritkán és imádja. De pár napot várhatsz, biztos megszokja a helyzetet lassan, aztán megjön az étvágya is! Az én fiam totál boldog lenne különben, ha feküdnie kéne... Egész nap tvzhetne, meg rajzolhatna, kész királyság lenne. De láttam Latkát, nem az a leülős típus

Olyan érdekes, amiket írtatok, hogy ki mikor mit vett észre. Nálam fordítva volt, mint ahogy többen írtátok. Baromi korán mondtam, hogy baj van a gyerekkel. Nem volt 2 éves, már mondtam, hogy valami nem stimmel vele, tudom, hogy van valami mögötte, csak nem ismertem az autizmust. De kerestem "valamit", ami magyarázatul szolgál a furcsaságokra. Pedig első gyerek volt, 1 unokatesót kivéve, akivel alig találkoztunk akkor, sehol semmilyen nagyobb gyerek nem volt körülöttünk. Amikor már végleg tudtam, hogy gáz van a fiammal, az nálunk is az volt, amit Champ is írt (ekkor már mindenkivel szembeszegültem, aki közölte, hogy ne parázzak, addig azért próbáltam hinni nekik), hogy a tesón láttam, hogy mennyire más. Persze, védőnő, ismerősök, rokonok mit mondanak erre: minden tesó más. Meg én egyke vagyok, jött nekem mindenki azzal, hogy én pláne nem tudhatom, mennyire különböznek a tesók. Rohadtul untam, hogy azt magyarázzam, hogy nem személyiségbeli eltéréseik vannak, amikre utalok, hanem fejlődésbeli. Jaj, ne már, mindenki másképp fejlődik stb stb... Nekünk tényleg az volt a mázlik, hogy a hipotóniája miatt amúgy is jártunk a fejlesztésekre. Persze, auti spec fejlesztést 4.5 éves korában kezdtünk el, de én azt hiszem, ez totál időben volt, ezt a típusú fejlesztést nem biztos, hogy lett volna értelme jóval előbb megkezdeni nálunk, arra elég volt az Ayres és a Gézengúz.

Labolen:
Csak lement még pár falat!

A védőnő meg a háziorvos(aki születésétől kezdve, kb. 4 éves koráig két hetente házhoz járt) dettó ugyan ez volt nálunk is! Én elvittem 3 évesen a nevelésibe, de ott 9 hónap kongitív fejlesztés és TSMT után kezdtek minket az AS irányába terelni, és innét még 7 hónap volt a diagnózis. Azt a nővérem sem tudta, hogy mi lehet, csak ösztönösen érezte, hogy valami gond, mert volt összehasonlítási alapja.

Kistim: nem tudom hány éves a kisfiad, de a gyermekek hallásvuszgálata nagyon nehéz dolog. Az első az lenne, hogy tympanomatriát kellene enki csinálni. Azzal látszana van-e váladék a dobüregben,mert az gyulladás nélkül,őanaszmantesen is lehet, és egyeshangokon akár 30dB halláscsökkenést is okozhat. Ez nem igényel kooperációt, de egy auti/aspie gyerknél nem egyszerű, mert a fülébe kell tenni egy kis dugót,amin hangot adnak le. Nem lehet közben sírni,beszélni, nyeli, egyébként vagy 5 másodperc maga a mérés. A játékaudiometria lenne még, de ugye ez nem informativ a ti esetetekben úgy vélem....Az objektiv módszerek altatásban mennek, ebbőlnektek az ASSR kéne, ami frekvenciákon is mér hallásküszöböt (mert a többi csak annyit tud hogy van-e hallás vagy nem, ami a beszéd szempontjából semmi, főleg hogy tudjátok hogy hallása van.) de szerintem egy altatásnak emiatt nem kéne kitenni (bár látatlanban nem tudom). Ezzel a hallást ki lehet vizsgálni, dehogy aztán kérgi szimtem mi van, azt szerintemennyiidős korban nagyon nehéz megmondani...

Kimni:
Szerintem az én fiam a PECS-et kb. 1 évvel korábban, 4 évesen is tudta volna, mert akkor az auti. spec. gyógyped., akihez ilyen idősen került kapásból képekben kezdett vele kommunikálni. Ekkorra már túl voltunk a 2. mandula műtéten is, az oviban is ekkor lett annyira gyanús, hogy kihívták hozzá a pszichológust, ekkor töltöttem ki az 50 oldalas tesztet. Csak ez júniusban volt, hiába láttuk a teszt alapján, hogy tényleg AS irányban kell indulni, a nyári szünetben nem fogadott minket senki.
PECS meg napirend csak a diagnózis és szülőtréning után indult, mert hát meg kellett tanulni. Eddigre már majdnem 5 éves volt.

labolen: a fájdalomhoz: nem tudom ponotsan milyen helyen, és hogyan van eltörve a kisfiad lába, és azt sem milyen a fájdalomérzékelése. De ezzel kapcsolatban azt szeretném mondani, hogy ha jól is tűri a fájdalmat, vagy alacsonyabb a fájdalomérzékelése, attól még a fájdalom vegetativ következményei bekövetkeznek a szervezetében. Például étvágytalanság, imerültség....Emiatt én a saját kisfiamnak is,mikor tudom h fájdalmas a betegsége,akkor is adok fájdalomcsillapót ha nem jelzi. Sokszor abból jövök rá, hogy baja van, hogy nem eszik, kedvtelen, de panasza nincs. Bár neki a fájdalomérzékelése nem valami jó. Szóval 3x1 adagot szoktam neki adni, ha tudom fáj/fájnia kellene. De kisfiad nem evése hátterében lehet ez a helyzet és annak lelki oldala is szerintem, meg a meleg, meg a fekvés, meg az egész ami most történik vele...

tudom nem tartozik igazán ide,de úgy szeretném elújságolni nektek,mert ti vagytok egyedül körülöttem aki megérti ennek a fantsztikus nagy jelentőségét: A KISFIAM MA MEGKÓSTOLTA A DINNYÉT!!!! igaz,csak egy kiskanálnyi falatkát, de akkor is!!!! Eddig semmi gyümölcsöt nem evett csak almát, meghámozva,fekockázva, és csak a sárga, vagy zöld szinű édes almát! Ráadásul semmi pirosat sem. ÉS EZ PIROS!!!! ÉS GYÜMÖLCS!

P. Zsuzsa, nagyon örülök neki! és ez csak a kezdet! Ízlett neki egyébként?

Labolen, ne aggódj tényleg!!! Meleg van és a fekvéshez valóban nem kell sok energia. Inni iszik és az a lényeg.

Mindennap elhatározom, hogy megnézek egy filmet, de valahogy mindig itt kötök ki!

piros.zsuzsa, gratulálok Ez nagy teljesítmény és még nagyobb előrelépés És ízlett neki?

Glor, én feltöltöttem a laptopomra sok jó filmet, hogy majd itt balatonon megnézem, de még egyet sem kezdtem el sem

Zsuzsa, ez óriási!!! Irigyellek!

P.zsuzsa:
Tényleg nagy dolog, remélem megtáltosodik és több gyümit is megkóstol.
Az én fiam erre nem tudom rávenni, kizárólag a banánt hajlandó megenni. Ha kínálgatjuk valamilyen gyümölccsel általában elmondja angolul a nevét, és közli, hogy nem szereti, mert nem finom, esetleg még büdös is.

Képzeljétek, tegnap meg a lányom kezdett túl korai kérdéseket feltenni: ő most nagyon rá van kattanva Jézusra, nagyon tetszett neki a Péliföldszentkereszti kálvária, sokat kérdezgetett Jézusról, ahogy nézegettük a stációkat (végig Zalán olvasta a feliratokat ) Nem vagyunk vallásosak, de anyukámtól elhoztam a 365 története a Bibiliából gyerekeknek című könyvet (Apa jól kiakadt rajta )Elkezdtem nekik este olvasni Jézus születését, ami ugye igazából Keresztelő Szent János születésénél indul. Csalódtam, hogy a nyelvezete nincs "gyerekesítve", az az eredeti bibliai szöveg. Zalánt totál nem érdekelte, szerintem semmit nem értett belőle a cifra szövegezés miatt. Grétiben meg csak annyi maradt meg, hogy amikor hazament a templomból a fura nevű bácsi (Zakariás), mit jelent az, hogy "a felesége méhében megfogant." Mondtam neki, hogy akkor lett terhes a felesége, akkor kezdett nőni a pocakjában a baba. Ma este folytatjuk, kíváncsi leszek, elég volt-e neki a magyarázat.

Sziasztok!

Sajnos csak röviden jelentkezek, ne haragudjatok, 1 hete nyaralunk, gond van a nettel, az egyetlen laptopért pedig véres küzdelem folyik Nem is értem végig a hsz okon.

Labolen, sajnálom ami Latkával történt, mi még nem törtük ki semminket, nem tudok tanácsot adni.

Kisstim, nagyon örülök a beszédnek, hasonlóan lépegettek mint mi. Kiejtés, még ez a probléma is hasonlónak tűnik. Igen, jó kérdés hogy hol csúszik félre, szinte biztos vagyok benne hogy nem a hallásával van gond. (elég hamar erre a feldolgozési problémára jutottunk mi is) Pár hete voltunk mésodjára hallásvizsgálaton., még mindig nem tudták a túl hallást megnézni, de nagyon szépen ragált a leghalkabb hangokra is. fél év múlva javasolták hogy ismételjük meg (Bethesda, audiológia, beutaló sem kell, 1 hó kb mire sorrakerülsz)
logopédus, fél éve ezen kinlódok, nincs ilyen szakember aki ehhez autispec ért, de nem adtam még fel. Velünk foglalkozik ugyan magánba egy szakember, sztem elég jó, de mégsem érzem kellőképp a kiejtésbeli fejlődést. Kevés a mássalhangzó.Most vettem egy logopédiai játékot a Krasznarnál 13000 volt. Utálja, de csinálgatjuk.

Lesz balatoni tali?