Téma: Autizmus mindennapok

Kisstim:
Nekem logopédus (anyukám barátnője, van tapasztalata autikkal) látta először a fiamat, ő ajánlott be minket a nevelésibe, ekkor kezdtek vele szakemberek foglalkozni, igaz nem auti, hanem általános, kongitív vonalon.
Nekem annyira nem beszélt a PECS-ig (max. 20 főnév), hogy azt sem tudtuk, van-e logopédiai problémája. Ettől függetlenül a Logopédus foglalkozott vele az oviban. Képekben lehetett vele kommunikálni (válaszd ki, mutasd meg) kb. 4 éves korától.
Szerintem a logopédus csak a már kialakult, legalább minimális beszéden tud javítani. Ahogy leírod, hogy bizonyos szavakban jól ejti a hangokat, ugyan azt a hangot más szóban nem, lehet, hogy inkább valamilyen érzékelési és nem értési gond lehet. Az én fiam "nagyon mandulás" volt, azok ugye zavarják a hallást, az eltávolításuk 4 éves korbon minimálisan, de észrevehetően megdobta a beszédindulást.

Kisstim, ez lemaradt: Te mivel foglalkozol? A rajzelemzés miatt kérdem.

@ Bundáskenyér:


A fiam 1 évet járt 3 éves korától diagnózis nélkül a helyi (Bp 30km-es vonzáskörzetében lévő) ,nevében integráló óvodába. Korábban már leírtam itt-ott, itt vállalhatatlanul bántak vele ,30 gyerek van , utazó gyógyped hálózat nincs is; akiktől lehetett ,azoktól a gyógypedagógusoktól már megvált az óvoda, mivel a csőd szélén áll az önkormányzat, a hírek szerint a következő pár hónapban reális forgatókönyv, hogy a településen az intézmények finanszírozhatatlanná válnak. Ugye majd az állam átveszi őket, de azért kíváncsi vagyok, hogy az mit old meg..
Az említett óvodába járhatott volna 1ébk diagnózissal is, de elvittük egy jónak tűnő (később egyáltalán nem annak bizonyuló) fizetős alapítványiba, ahonnan most el akarunk jönni, talán akkor is ezt tennénk ,ha egyébként financiálisan nem kényszerülnénk rá .
A helyileg illetékes óvoda sajnos fogadná, és amennyire tudom, el sem utasíthatja, mert integráló óvoda, és az autizmus spektrumzavar szerepel az alapító okiratban - mondjuk ezzel el is mondtam mindent ,ami köze van az ovinak az autizmushoz.
A kérdés az, hogy ha az óvodának szándékában áll fogadni, akkor el tudom -e érni,hogy szakértői bizottság (akikről egyébként az eddigi találkozások alapján nem egy kompetens, segítőkész brigád képe rajzolódott ki számomra) kijelöljön másik intézményt?
Köszönöm a felajánlott segítséget, és h foglalkozol a problémánkkal, ha akadályba ütközök az ügyintézés során ,akkor élek a kedves felajánlásoddal, és írok:)

@Champ

Uh, bocsánat, nem tudtam,hogy ekkora harcokat vívtál az önkormányzattal, nagyon profin csinálod az érdekérvényesítést! Kb. mindenkinek így kellene nyomnia.. Én is futottam pár kört az önkormányzatnál (bár messze nem vagyok ebben annyira jó mint te, mert sajnos hamarabb elgurul a gyógyszerem az intézményesített hülyeséggel szembesülve) de itt tényleg nagyon az utolsókat rúgják, ezerszer leírtam,már halálra unja mindenki:), de tényleg csődhelyzet van..a minimum szolgáltatásokat hitelből fizetik, még a kulturális egyesületektől,focicsapattól is megvonták a kis zsebpénzüket, kirúgtak egy rakat tanárt, megszüntettek, összevontak osztályokat, kirúgtak egy rakat óvodapedagógust, sokat áttettek félállásba, sok csoportot félnaposra kalibráltak át(szerintem ez törvénytelen amúgy)..
Többször is beszéltem velük, de azt mondták,hogy értsem meg ,h nincs pénzük, és nem pl. az utazó gyógyped, meg asszisztens téma az egyetlen törvény szerint kötelező vállalásuk, amit nem tudnak teljesíteni..Csoda,hogy azt a 10 rugót, amit kisíboltam az auti-spec fejlesztésre hozzájárulásnak , még fizetik.
Többet esküszöm nem jövök ezzel a témával, mert most már a kimoderálás szélén vagyok gondolom:)

Champ!

Köszi, amit írtál. Neki mandulájával semmi gondja nincs, semmilyen arcüregi, füles betegségünk nem volt soha.

A beszédfeldolgozás legelső szintje ugye az érzékelés, aztán észlelés, értelem, stb, majd a kimeneti arikulációs oldal. Nehéz eldönteni, hol lehet a probléma, sztem nem a jelentés, beszédmegértés szintjén van a probléma.

Csak azt nem tudom eldönteni, hogy már eleve rosszul hallja, vagy csak a kimeneti, artikulációs oldal megy félre néha. Mert hogy nem is mindig mondja rosszul. De lehet hogy úgy érzékel, észlel, mint Axel a Cifraárnyakban és bizonyos szavak helyett zörömböket hall.

Ezt kéne megnézni nála, vajon autiknál ezt fel lehet vhogy mérni?

Champ!

Pszichológus vagyok.

@piros.zsuzsanna

Nagyon köszönöm a választ, javaslatokat! Az előbbi, bundáskenyérnek címzett kommentemben is leírtam: sajnos mivel az alapító okiratban szerepel az autizmus úgy tudom meg sem tagadhatják a felvételt, de egyébként nem is áll szándékukban (mivel a kedvesem is ott óvónő , ezért szerintem mindenképpen felvennék ) Önkormányzati szinten is abszolút az érné meg nekik,ha felvennék ,egész biztosan nem fognak semmi alapítványi díjat átvállalni (már próbálkoztam ez irányban egyébként).

Köszönöm.

Megmondom őszintén, hogy összekapirgálom valahogy a pénzt és a hallásterápiát megcsináltatom a gyerekkel.
Rajzolási feladat is van és javasolták, hogy ha lehetőség van rá, akkor elemzetessem ki a rajzokat.

Egyébként érdekes dolgot mondott a foniáter (így kell ezt írni?) A gyerek nagyon koncentrál, hogy mit is hall, (túlhallása van a fiamnak) próbál kompenzálni az agya. Ha rosszul sikerül a dolog, akkor ugyebár félre értelmezi a hallottakat és jönnek porblémák......

Marcoverde: Erről az óvodáról ahol az asszony is dolgozott nem nyilatkoztál vmi pozitívan. Nem lenne ott jó neki. Én úgy tudom, hogy "lehet magántanuló" óviban is a gyerek, ha olyan betegsége van. Jegyzővel kell egyezkedni, hogy pl. fejlesztésekre jár, jó körülmények...stb. és akkor az ő engedélyével lehet távol az óvodától.

Labolen: Latkának majd ha viszket a lába az lesz kellemetlen. -régi horgolótű, fakanál..stb. Járógipsze is lesz v. leveszik utána? Mit mondtak?

Champ: Nem lehet, hogy a férjed is azért használja az Aspi kifejezést, mert a nép arról nem tud semmit és meg se meri kérdezni mi az, míg az autistáról mindenkinek van vmi filmes élménye?

Kimni: én a most őt ért stresszt, meg a korábbit is úgy dolgoztatom fel vele, hogy én csinálom az oldalt, közben meg odahívom, és kérdezem, hogy ide mit írjak, és mit rajzoljak. És akkor ő mondja, hogy ott büdös is volt, vagy azért nem megyek a csúszkával, mert gyors... Szóval hogy mond valamit, amit amúgy nem mondana. Esetleg kipróbálhatnád, hogy gyertek, most én rajzolom le a dolgot, segítsetek, hogy mit rajzoljak, és mit írjak alá. De lehet, hogy mint a többiek írják, várni kell egy kicsit, és magától is megnyílik majd.

Lábtörés: köszönjük a jókívánságokat. egyelőre még tartható a helyzet. Igaz éjjel egy órán át sírt, hogy vegyük le, és ezzel is kelt. Most már nyugodtabb, mesét néz. Amit kinyomtattam, ahhoz tartja magát, szól, hogy hova tegyem őt, pisilni kell, hozzak inni. Nem mozog. De azt is meg kell neki csinálni én-könyvbe, hogy miért nem veheti le a gipszet. Mert oké, hogy nem áll rá, de akkor meg vágjuk le!
Most még bírjuk, remélem rosszabb nem lesz.

Gyerekrajz: Nekem a fiam nem rajzol magától, nincs is fantáziája hozzá. Múltkor mondtam neki feladatként, hogy rajzolja le a családját. Adtam neki egy fél lapot. Elkezdte, rajzolt egy nagy anyát. De olyan nagyba, hogy mások már nem fértek el. Apa már csak fektetve. Ha ennek a folyamatát nem látja az orvos, akkor csak azt látja, hogy anya mennyire domináns, apa meg csak fekszik, közben meg simán rajztechnikai probléma áll a háttérben. Lehet, egy gyakorlott nt rajzaiból lehet elemezni valamit, de az én fiam fantázia nélküli, utasított rajzai szerintem semmit sem árulnak el az ő gondolatairól, vagy tudatalattijáról.
Curasso, a te kisfiad rajzol magától?

Sünöcske: egy hét fekvő, majd még két hét járó. Legalábbis ezt mondták. Meg azt is, ha nagyon sír, menjünk vissza, mert lehet, hogy szorítani fogja majd. Most még nem panaszkodik viszketésre, de lehet csak ezért, mert nem ismeri a szót és a jelentését, csak érzi, hogy valami rossz.

Kisstim, irtó ritka az auti képzett logopédus. A 4. kerületnek van ilyen, de gondolom ezzel nem vagy kisegítve. Beszéltem a Zuglói Logopédiai Intézettel, nekik nincs. Az én fiamnak is jól jönne egy kis gyakorlás, csak szerintem az oviban lévő logopédus nem fog menni vele semmire. Viszont az is igaz, hogy nála sose lehet tudni, hogy mikor mondja valóban rosszul és mikor humorkodik. Pl. egy időben nagyon viccesnek találta, hogy cipőt hűz. A testápoló pedig most épp tepástoló. Egyébként ez szerintem is vicces. Én gyerekkoromban a törülközőt törülszökőnek hívtam, a légcsőhurutot lépcsőhurutnak.

Szanya!

Hát ez remek....

Marco: Ha bizottság tud több intézményt ajánlani, akkor választhatsz. Nálunk ez volt a sulival. Kinyitottak egy könyvet, megnézték a megyében melyik intézmény alapítójában van auti. azt írták az ajánlásra, amit én kértem! (Az csak hab a tortán, hogy az előzetes kijelölés után a mi sulink kivette az alapító okiratból)

Sünöcske: a férjem szerintem azért kedveli jobban az aspi kifejezést, mert azt hiszi, hogy az enyhébb fokozat, és ezzel jobb színben tüntetheti fel a gyereket, ami talán előnyösebb lehet neki. Meg szerintem az egójának is könnyebb így. Gyakorlati dolgokban ügyesen ellavírozgat, kiegyensúlyozottnak tűnik, elfogadta a diagnózist, de a lelke mélyén még kicsit háborog. Ez a mindennapjainkat azért nem rontja el, majd túl lesz rajta. Úgy veszem észre, hogy Z. látványos fejlődési lépcsőivel ő is jobban áll a dologhoz.

Curasso!

Én biztosan nem vinném el elemeztetni a rajzokat. Pszichológus a nem a jelenlétében készült rajz elemzését úgysem vállalja el, pláne anélkül, hogy a gyerkőcöt ismerné, más meg nem tud szakszerű rajzelemzést készíteni.

Labolennek: Nem a fiam egyáltalán nem rajzol, firkál, színez semmi.
Ha odaülök mellé akkor sem, csak ideges lesz az egésztől.

De nem is épít, nem homokozik, semmi!!!!!!!!!!

Kisstim:
Amit a beszédfejlődésről írtál: mi egy évig tévelyegtünk az "érzékelési, azaz hallási" probléma, vagy "komolyabb lehet a gond" csapdájában. 4 hallásvizsgálaton voltunk, mind jó eredménnyel. Értem én, hogy a szakemberek (főleg, ha közeli ismerős, mint nálunk a nevelési vezetője) nem vágnak pofán az első gyanúnál az autizmus diagnózissal, de úgy gondolom, hogy mindenkinek jobb lett volna, ha a gyerek 3,5 éves korában, az első hallásvizsgálat után kimondják. Korábban kezdhettük volna a spec. fejlesztést, mert így hiába volt heti két foglalkozás, 1,5 évet mégis csak elvesztegettünk.

Rajzolás:
Az én fiam "rajzait" már láttátok, ez kb. az idei nyár eredménye. 4-5 hónapja még zéró. 6 évesen nálunk is az volt a rajzolás, hogy megmondta, milyen színű és fajtájú rajzeszközzel, a lapnak melyik részére, mekkora méretben mit rajzoljak... ÉN. Ha nem úgy sikerült, ahogy az ő fejében összeállta a kép, akkor balhé.
Ma meg ott tartunk, amit a DB-be kb. 1 perce feltöltött képen láttok. Képel lekötni magát 1-1,5 órára a rajzolással. Csak rájött, hogy jó dolog rajzolni!

Marcoverde:
Az érdek képviselethez:
Nekem nagy segítségemre van a nevelésink, általam sokszor emlegetett és imádott vezetője. Mindig súg, hogy most mi legyen a következő lépés, ha ezt és ezt szeretnénk - nem csak a fejlesztésben, a bürokráciával kapcsolatban is. Még azt is meg tudja mondani, hogy mi lenne a jó, mit "szeressünk". A családom régóta ismeri, anyukámnak osztálytáras volt és hát az öcsém révén is van kapcsolat, de Ő azokkal is ilyen, akik első alakalommal fordulnak hozzá. Azon kívül, hogy szakmailag elismerten az egyik legjobb gyermekpszichológus az országban (másik megyéből is hordanak hozzá, pl. dadogó gyerekeket), naprakész a hatályos jogszabályokban is. Állati jó szakemberekkel veszi körül magát, ő csapott le arra a fiatal gyógypedagógusra is, akinek már akkor volt Olaszországban szerzett auti. spec diplomája, amikor itt még nem is oktatták a fősulin.
Nekünk ez a gyógyped. isteni ajándék volt! Amikor hozzá kerültünk, tudtuk, hogy nemrég ment férjhez, babát akarnak, de poénkodtunk vele, hogy előbb legyen szíves, tanítsa meg Zalánt beszélni és csak azután babázzon! Majdnem így lett!
Szóval kell a segítség ebben is, nekünk mázlink van, ez is megvan!


Az auti spec. logopédushoz:
A mi ovinkba kijáró logopédus, aki a fiamat "felfedezte", papíron "csak" logopédus. Viszont 25 éve, amikor a környékünkön az első, általam is ismert autival a nev.tanhoz. fordultak a szülők, Jutka néni azonnal felvállalta, hogy majd ő foglalkozik vele. Utána járt a témának, képezte magát. Neki sincs papírja az auti logopédiáról, de van 2,5 évtizednyi tapasztalata!

Champ, nagyon hasonlóak lehetnek a fiaink. Az enyém ugye fiatalabb és látszólag jóval előrébb tart, hiszen fiatalabb és nincs annyi nehézségünk most vele, mint nektek ekkor a tiétekkel volt, de pont azért is írok, mert azt hiszem, hasonló lépcsőkön mentünk át és mindkettőjüknél a fejlesztés hozta meg a változást, a fejlődést. A mi szerencsénk az volt, hogy középsúlyos hipotóniával (nem, nem ez volt a szerencse ) 3 hónaposan orvoshoz került (ez volt ), innentől indult a fejlesztés, nagyon nagyon intenzíven. Mivel szinte folyamatosan olyan fejlesztés alatt állt, amit az autik is kapnak, így egészen biztosan azért jutott előbb el olyan stádiumokba a fiam, ahová ti később, mert a munka 3 hónaposan már elkezdődött. Volt ugyan egy kb 1 év kihagyás, 1 éves és 2 éves kora között, de olyan szinten nem fejlődött sem mozgásilag, sem beszédileg, hogy muszáj volt újra menni, de akkor én már tök tisztában voltam vele, mit és hova kell menni (Gézengúz és Ayres, mindkettő szenzoros fejlesztés), nem ekkor álltam neki rájönni, mi lehet a baj (bár az autizmust nyilván nem tudtam), hanem már mentünk is, tudtam, hogy van "valami" baja, azt is tudtam, hogy ezek a jó fejlesztések neki, így a pontos diagnózis nélkül már nyomultunk is tornázni. Még ma is azt gondolom, hogy ezért tanult meg rendesen beszélni, ezért hagyhattuk ki a PECS-et végül. Na, csak azt akartam írni, hogy amiket írsz a fiadról, azok iszonyú sokszor emlékeztetnek az én fiamra. Ez a rajz dolog is pont ilyen, csak nekünk 1 évvel korábban "kattant be" az a valami nála, 5 évesen. Egyik nap még semmi, másnap magától olyan rajzok, hogy ihaj. Bár, nálunk főleg buszok, vonatok, járművek vannak, de már emberek is vannak körülöttük, van vezető, utas, ott van a Papa vagy én vagy a tesó, de kidoglozva a járművek vannak. Viszont zseniálisan rajzol, ezt írtam már ide is, döbbenet, miket le tud rajzolni, pedig pont a finommmotorikája nem jó különben! És reflexek is akadályozzák, de az erő, ami hajtja őt, hogy kifejezze, ami a fejében van (a sok képet), az erősebb a lemaradásainál. Az enyém is tud órákat (1.5-2 órát tuti) egyben ülni és rajzolni. Csak papír utánpótlás kell mindig és ceruza...