Téma: Autizmus mindennapok

Kimni:
jaj, az a sok papír! Már sokszor dilinyósként forgolódom a melóban nyomtató körül és gyűjtöm az elrontott nyomtatásokat, mert a másik oldalára még lehet rajzolni! Viszem haza utánpótlásnak! Micsoda boldogság, ha néha becsúszik egy-egy A3-as lap! Beteríti a kis asztalt!
Nálunk a golyóstoll és a filctoll a kedvenc rajzeszköz, gyanítom, hogy azért, mert nem tudja, a ceruzát mennyire erősen nyomja rá a papírra.

Hihetetlenül elképesztő, amit Glornak is írtam a lépcsős fejlődésről: nekem úgy tűnik, hogy a fiam egy-egy lépcsőfokon sokat elidőz, de aztán meg akkorát lép fölfelé...! Most már megtanultam ezt türelemmel kivárni. Sokat segít Apának is, hogy látjuk a haladást, a tempójával már kibékültünk.

Minket kicsit az is hátráltatott a diagnózishoz, így a megfelelő fejlesztéshez vezető úton, hogy a családomban minden fiúnak megkésett a beszéd fejlődése. (Ez volt a legszembetűnőbb tünet, erős viselkedés problémák 4-5 évesen jöttek.) Öcsémnek és nővérem két kisfiának is. Két éves koráig egyáltalán nem izgultam. Utána kezdtem aggódni, de mindenki, még a gyerekorvos is azt mondta, hogy ez a mi családunkban örökletes, ha 3 évesen sem beszél, majd akkor elindulunk valamerre. Pont a nővérem mondogatta ekkoriban, hogy ne bagatellizáljam el a dolgot (nem mintha akartam volna) vigyem a gyereket minden elképzelhető helyre, mutassam meg szakembereknek, mert szerinte azért nem olyan sima ügy. Persze nem tudta hogyan írja körül, hogy ok, az ő fia is későn kezdett beszélni, de mégsem olyan, mint az enyém. Ez nagyon kényes téma, szerintem. Megmondod-e a közeli ismerősnek, családtagnak, hogy laikus létedre úgy látod, gond van a gyerekével. Az ilyesmit könnyebb egy vadidegen szakembertől elfogadni. Tesómnak jól súgtak az ösztönei, ő ekkor már két gyerekes anyuka volt.
Na, ekkor 3 év 3 hónaposan mutattam meg az ismerős logopédusnak. Innen már vitt az út, csak nem egyenesen.

champ beküldte:
Én nem láthatok semmit

champ: az én fiamat is kb 3 éves és 3 hónaposan látta először szakember a nevelési tanácsadóba. És nálunk is jellemző a családban (az én oldalamon legalábbis) a fiúknál a beszédfejlődés megkésése kb 3 éves korban idul meg igazán, pár szót már mondogatnak (még Zolika is), de csak 3 éves kor után indult be igazán.

Champ, én bizony megmondom a közeli isminek, ha gondot látok a gyerekkel... egy barátnőmnek nagyon finoman mondtam, direkt sokat meséltem az én fiam problémáiról, aztán leülepedett neki és most már tudják, hogy igen, aspik a gyerekek. Én is így jutottam el szakemberhez, egy barátnőm kislánya aspi és nagyon sokat írt nekem erről, végül benne maradt a bogár a fülemben. És így jutottunk segítséghez. Ha megharagszik rám valaki emiatt, bocsánatot kérek és nem feszegetem többet a témát, ilyen is volt már, de nem lett örihari.
Nálunk is ezek a lépcsők megvannak.
Én tudtam, hogy nem a beszéddel van a gond, azaz sejtettem, hogy valami más miatt nem tud beszélni és nem csak késik egyszerűen. Engem mindenki lehülyézett, hogy ugyan már, majd fog beszélni, még nincs 3. De láttam más gyerekeken, akik valóban nem beszéltek még akkor, a fiammal egyidősen, hogy mennyire másként nem beszélnek ők. ÉS nem csak a beszéd, de az állandó frusztráció, amit láttam a fiamon, hogy nem lehetett hozzáérni, utálta az ölelést, fájt neki a tappancsos zokni és a víz, csak pépes kaját evett, csak a járművek érdekelték, főleg a buszok, az állatokra, másra rá sem hederített, nem érdekelte, hogy ott vagyok-e vele valahol vagy sem, hogy ott hagyom-e idegenekre vagy sem, nem ragaszkodott, őrületes kiakadásai, hisztigörcsei voltak, ráadásul a hipotónia miatt suta volt és ügyetlen is (erre fogták sokáig a fejlesztők ezt a sok tünetet, hogy a sutasága frusztrálja, de éreztem, hogy nem).

Curasso:
A DropBox-ba vannak feléve, oda tettem ma fel egy képet a gyerekeimről, ahogy rajzolnak. Labolen írta, hogy oda csak a szülő talin résztvevőknek van jogosultsága belépni. Úgy rémlik, te nem voltál ott, így sajnos nem láthatod. (Bocs, ha mégis!)
Ha szeretnéd, akkor szíves elküldöm mail-ben őket.

3Maci:
Nem 3 év 3 hónapos korban szakember fordulást érzem későinek, problémának , addig egyszerűen nem voltak olyan erősségű tünetei, amik miatt hamarabb észbe kaptam volna. Most visszagondolva, mindig inkább passzív volt, mindenhol ott lehetett hagyni, ha dolgom volt, jól eljátszott egy-két mütyürrel egyedül. Mindenki azt mondta, milyen jó kisfiú!
Az volt a gond, hogy sokáig kerülgették a forró kását a szakemberek. A nev.ten vezető ma már mondja, hogy kb. a második találkozáskor tudta, hogy mi a gond, az ismerős logopédusnak egy délután alatt összeállt a kép, amikor elvittem hozzá Zalánt és a kertjében játszottunk, beszélgettünk. Csak mindketten anyukám osztálytárasi voltak, közeli ismerősök, barátok, és ez miatt nem úgy kezeltek, mint egy vadidegent.

Nem tudtam elmenni a találkozóra.

Szívesen veszem a rajzokat.

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát..

Mennem kell.

Én most már úgy érzem, hogy hosszú távon talán jobban jöttünk volna ki,ha a fiam beszéde késett volna, mert hamarabb jutottunk volna el szakemberekhez, így sajnos elég későn, csak 4 és fél éves korában tudtuk megkezdeni a fejlesztést, és úgy érzem,hogy nagyon értékes évet/éveket pazaroltunk el..Most néztük meg az egyik gyerekkori videóját a fiamnak,ahol a 2. születésnapján mondatokban beszél (E/2 személyben magáról egyébként), viszont elképesztően sokat repked. Valahogy a beszéde miatt (meg egy nyitott , kedves gyerek volt, szerette, igényelte a testi kontaktust) abszolút elsiklottunk a repkedés felett, meg h nagyon félt bizonyos hangoktól ( a videón azt mondja: "fílsz tűle mentűautútól". Nekem meggyőződésem ,hogy már 2 évesen kaphatott volna diagnózist, ha éberebbek vagyunk..A mozgásban is nagyon kellett volna korán kezdeni, sajnos a mai napig bizarr a testtartása, a kis plusz mozdulatai, és félek,ha ez nem javul (most jár TSMT-re) akkor ezzel is nehezebb lesz beilleszkednie.. rögtön látszik majd rajta, hogy "furcsa".
Ez a rajzolás is.. óvodapedagógus párom szerint kb. gyenge 4,5 szinten rajzol, el sem tudom képzelni hogy fog megtanulni írni. A legjobb egyébként az lenne, ha ez az írás nem is lenne kötelező, azt hiszem vannak is már valahol ilyen kezdeményezések ,hogy nem feltétlenül fontos tanítani, tekintve ,hogy egy átlagember szinte alig használja a kézírást az aláíráson kívül..Számítógépen meg tud írni, ennyivel kevesebb hátrányban lenne

Kimni:
Te is azt írtad, hogy nagyon finoman mondtad az ismerősödnek, gondolom nem akartad, hogy esetleg megbántódjon. Ezért volt az én tesóm is diszkrét, de nagyon céltudatos, hetekig adagolta nekem a dolgot.
Én tartózkodom az ilyen jellegű tanácsoktól, nem hiányzik, hogy azt vágják vissza, hogy "dögöljön meg a szomszéd tehene is" módon gondolkozom. Nem esne jól, mert egyáltalán nem tartom magam rossz indulatú embernek.
A szomszédunkban lakott egy család, nagyon jóban voltam az anyukával, de sajnos 1+1/2 éve elköltöztek. Náluk a háromból a legnagyobb gyerek Grétimmel egy idős. Mindig furin visszahúzódó volt, beszélgettünk róla, hogy milyen kis félénk, anyukája mondta, hogy állítólag apa is ilyen volt kicsinek (a fránya öröklődés!), de sosem mondtam az anyukának, hogy meg kellene mutatni valakinek. Aztán az oviba járással kiderült, hogy szelektív mutitása van, a 3 éves kisfiú eldöntötte, hogy családtagokon kívüli emberek jelenlétében nem beszél. Ezt közölte a szülőkkel is, akik jót nevettek rajta. Valszeg. én is ezt tettem volna, ha ezt mondja 3 éves lányom! valamiért úgy látom, hogy nekik talán még nehezebb, mert a mi gyerkőcein problémája neurológiai eredetű, de az ővé pszichés. A mieinket nagy valószínűséggel ilyen vagy olyan módszerrel de lehet fejleszteni, ő meg sajnos így marad, amíg nem dönt úgy,hogy mégis csak fog beszélni. Ha jó szakemberhez kerül, akkor ki tudja csomagolni és megnyitja,akkor minden rendben, ha nem akkor... Két éve járnak pszichológushoz, de még mindig nem beszél az oviban. Otthon cserfes, láttam a videókat. Ha mi náluk vagyunk, akkor suttogva, de beszél, mondjuk minket ismer születése óta.

Marcoverde, Amerikában nem kötelező már tanítani a folyóírást, de azért nagybetűkkel megtanítják őket.

Champ, mikor bölcsibe kerültem, nekem is szelektív mutizmusom volt. Rosszul bírják az ekkora gyerekek a lepattintást, van amelyik hisztizik, van amelyik nem beszél. De szerintem ilyenkor a probléma nem annyira pszichés, mint inkább anyagi. Magyarán a hiba nem a gyerek készülékében van.

Marco:
Írtam már arról, hogy szerintem ennek az önostorozásnak semmi értelme. Nem segítesz sem a gyereknek, sem magatoknak. A legtöbb enyhe AS-es csak iskolás korában kap diagnózist, annál meg Ti is és Mi is előrébb vagyunk! Nagyjából hasonló korban kaptak a srácok BNO kódot. Vegyél boxzsákot! (piros.zsuzs is írta, hogy bejön nekik) Vagy egy jó kis agyon riffelt, effektezett gitárszóló (Smoke on the water?)!
Gondolj arra, hogy csomó szülő, már elnézést, de "sz..-ik" a gyerekére! Hát mi nem!

Az enyém nem repked,hanem ülve hintázik és dülöngél, állva meg páros zárt lábbal ugrál, mint a maszájok! Kizárólag akkor, ha valami nagyon tetszik neki! Ha rászólunk abbahagyja... kb. 5 másodpercre.
Kimninek is akartam írni, hogy nálunk például a testi érintkezés elutasításnak pontosan az ellenkezője van: imádja az összebújást (nyáron, dög melegben borzasztó), sokszor jön hozzánk tárt karokkal, hogy "Ölelj!". Ez mind szép és jó, de elvonta gyanút az AS-ről, mert ugye nem tipikus!

Szanya:
A mutitással kapcsolatban azt az "anyagi" problémát nem nagyon értem. Szerintem a barátnőm tök jó anyuka, nagyon türelmes, szépen neveli a srácokat, 3,5 évesen kezdték az ovit. Nem azért "pattintotta" le, mert vissza kellett mennie dolgozni a pénz miatt (egész jól élnek, apuka egy fizuból eltartja őket + gyes+ CSP), hanem mert itt volt az ideje, mindenki úgy gondolta, hogy a félénkségén javíthat a közösség. Pont a fentiek miatt (jó otthoni körülmények, szerető, türelmes szülők) nem érti senki, hogy a kis srác miért döntött a némaság mellett. Egyébként nagyon okos kisfiú, bízunk benne, hogy ha nem is nagyon akar beszélni, azért majd időben kezdheti az iskolát!

Champ, azt hittem, hogy anyagi oka volt, mivel én biztos, hogy nem adtam volna oviba, ha ennyire rosszul viseli. Tehát pl. nem nevettem volna azon, ha közli, hogy mással eztán nem beszél, mert ez komoly problémára utal, nem röpke, múló dacosság. (Nálunk anyagi oka volt a bölcsinek.)
Szerintem ettől simán el tudja kezdeni a sulit, csak pont ugyanolyan szoc. problémái lesznek, mint az oviban. Erre is létezik fejlesztés.

Marco: Az én fiam is beszélt, mozgása rendben fejlődött. Mi is elsiklottunk afelett, hogy félénk, hogy nem bírja a botmixer hangját, és hogy hibásan ragoz. 3,5 éves koráig ezek mind olyan átlagosak voltak. imádott könyvet nézegetni, szeretett az ölünkben ülni, tudta az abc-t két évesen meg a síkidomok nevét, és a számokat 12-ig. Ki gondolta, hogy nem csak egy nagyon félénk okos kisfiunk van, hanem van emögött valami!
Nekünk nagyon hamar született a húga, így igazán mi akkor kezdtünk csak el gyanakodni, mikor a húga utolérte őt, sőt némely területen meg is előzte. Akkoriban volt egy visszaesés is a fiamnál. Ha az nem lett volna, lehet mi is csak később megyünk szakemberhez. De az, hogy csak órákat feküdt egy sarokban, és nem beszélt velünk, az gyanús volt.
Igaza van Champnek, mások sokkal később kapnak diagnózist, mikor már tényleg le vannak maradva a korai fejlesztésről. Ti még időben vagytok bőven.
Szerintem a testtartást, és túlmozgásokat nem javította volna a tsmt sem. Nekünk nem javított rajta. Ha ideges repked. A húga meg toporzékol.
A kisfiad, már írtam, laikus szemmel egyáltalán nem feltűnően viselkedik, olyasmi mint Kimni kisfia. Teljesen jelen volt a találkozón, abszolút adekvát dolgokat mondott, és remekül elbeszélgettünk.
Én ezt hiányolom a fiamból, hogy néha teljesen nem odaillő dolgokat mond egy beszélgetésben, vagy látszik, hogy mennyire nem tudja elmondani, amit akar. Ilyenkor simán lecsittel, hogy akkor itt a vége, neki elege volt ebből a diskurzusból. Én azt várom már, mikor fog ez javulni. ÉS főleg a rikoltások. Ha valami nem tetszik neki, mint a sakál üvölt, mert tudja, arra valami történni fog. És igaza van, mert arra mindig reagálunk...

A lépcsőfokos fejlődésről írt mondatok most nagyon biztatnak. Hátha mi is most csak itt üldögélünk, és csak lesz előbb-utóbb valami előrelépés.

Szanya:
Az írásról: Amerikában összesen 3 vagy négy államban (köztük van Hawaii is, autiknak ott a helye! ) tavaly szeptember óta nem kötelező a folyóírásra való oktatás, csak gépelni tanulnak. Iszonyú nagy cirkusz volt belőle, sokan ellenezték, mert hát így fogják aláírni, pl a munkaszerződésüket! (Csak lesz még ilyen 15-20 év múlva. )
Én speciel úgy gondolom, hogy tanítsák meg őket mindkettőre,(a gépelés, úgy tűnik tényleg fontosabb a mai világban), de ne legyen ok az osztályismétlésre, ha valakinek, pl. a mi gyerekeink, nem megy jól a folyóírás. Szerintem fontos, hogy tudjanak így is írni, még ha lassabban és csúnyábban is.

Champ, helyes, irány Hawaii! Először gépelni tanítják őket, aztán a nagybetűkre is. Szerintem a folyóírás felesleges. Most, hogy már nem muszáj jegyzetelni sehol, mert lehet készíteni hangfelvételt, lehet bevinni laptopot, nincs jelentősége. Elég, ha nagybetűkkel tudnak írni, plusz legyen jellegzetes aláírásuk.

A fiam ovis csoportjában is van egy kislány, aki egy éven át nem beszélt idegenek jelenlétében, csak otthon. Max suttogott az anyukájának, ha én is láttam. Én mondtam az anyukának, hogy szerintem ez szelektív mutizmus, de ő nem nagyon fogadta el. Csak mondogatta, hogy de hát otthon beszél. Hiába mondtam, hogy ez a lényege a szelektivitásnak. Aztán egy év után már lassan nyílik. Mikor mondtam, hogy erre van fejlesztés, azt mondta, nem akarja elvinni sehova se, mert a gyerek nem beteg, és nehogy ezt érezze magáról. De úgy gondolja, hogy nem lenne jó neki 6 évesen kezdeni a sulit. Csakhogy azt meg most szigorították. Mondtam neki, menjen el a bizottság elé, és mivel a lánya senkivel nem fog kommunikálni, szerintem maradhat majd még egy évet. Amúgy pont augusztusban lenne 6 éves.
Szóval szerintem itt az anyuka hárít. Ő is otthon van, nem dolgozik, a gyerek csak fél napot van oviban. Anyuka nagyon aranyos amúgy, nem is erőltettem ezt a dolgot. Van, hogy idővel magától is javul a helyzet. De tény, ha így marad a suliban is, akkor nehézségei lesznek a gyereknek a beilleszkedéssel. Most van egy stabil barátnője, remélik, hogy egy osztályba kerülnek majd. Az jó lenne.

Szanya: a barátnőm kisfiában az a legbizarrabb, hogy szereti az ovit, akar menni, barátai vannak, csak beszélni nem akar! Ha a barátja náluk van délután, akkor beszélget vele, ha ő megy át hozzájuk, ott már csak suttog!

Labolen: amit írtál arról, hogy a tesó utolérte, sőt le is hagyta Latkát bizonyos téren, az nálunk is megvolt, megvan. Emlékszem, amikor ki kellett töltenem az 50 oldalas alap felmérő tesztet az auti daignózishoz, akkor le is írtam, hogy a még nem egészen 2 éves hugi pl. többet ért a beszédből, mint a 4 éves fiam.

Labolen, hogy a plusz év mennyire szükséges neki, azt nem tudom, de a fejlesztés nagyon lényeges lenne. A BHRG-nél is van ilyen, meg még sok helyen, drámacsoportnak hívják többnyire, szerintem nincs benne semmi ciki. Nem kell mondani, hogy ez fejlesztés.
Nekem is volt oviban egy stabil barátnőm, akivel egy osztályba kerültem később. A barátnőm extra szociális volt, el is ment szocializálódni szünetben más osztályokhoz, nem mentem vele a világon semmire. Aztán később feltaláltam magam azért. De az első pár hét gyilkos volt.
Persze tökmindegy mit mondunk, majd az anyuka eldönti.

Champ, ez tényleg nagyon furcsa!