Téma: Autizmus mindennapok

Látom, azért máshol is vannak emberi módon gondolkodó önkormányzatok. Nálunk pont úgy ment, mint P.zsuzsáéknál.
Marco: fel a fejjel, biztos nektek is összejön valami normális megoldás!

Glor, annyira megértelek, ezek a jelek tényleg szörnyűek, én pontosan ugyanígy éreznék! De tényleg picike Jázmin és ezt nem azért írjuk neked, mert "jaj, anyuka ne aggódjon már, nyugi" hanem, mert valóban hihetetlen, mekkora fejlődés áll előttetek spontán is, a korából adódóan, hát még fejlesztéssel. Persze, senki nem garantálja, hogy megtörténik, ha valóban mélyebben érintett és klasszikus autista, de ezt most valóban nem tudhatja senki. Senki! Nem tudom, melyik típus vagy, aki inkább elfogadja időben a rosszat, így felkészülten tud helyt állni, ha kell, vagy inkább bízva a jóban, nem foglalkozik a rossz lehetőséggel, amíg az be nem bizonyosodik? Én az előbbi, de ha te az utóbbi vagy, akkor bízzál abban, amire marha nagy esélyetek van, hogy átugorja majd ezt a lépcsőt és nem olyan érintett, ha te is olyan vagy, mint én, akkor pedig foglalkozz a jelennel csak, érezd, hogy a fejlesztések mennyire fontosak, ha súlyosabban érintett és higgyél abban, hogy jól csinálod. Én drukkolok nektek, nekem van egy olyan megérzésem, hogy Jázmin nem súlyosabb eset, csak nagyon makacs és még kicsi!

Champ, itt már többször szóba került, hogy a diagnózisok nem kiforrottak. Rengeteg aspi kap aspi diagnózist, pedig késett a beszédfejlődés (a fiam is), sokan pedig csak ezért kapnak gyerekkori autizmust (nem autizmust, hanem gyerekkori autizmust), mert késett a beszéd. Én ismerek olyan gyerekkori autis papíros gyereket, aki a beszéd elmaradásán kívül szinte mindenben übereli a fiamat (azaz enyhébben érintett). De nem beszél és egyidősek. De fog beszélni, mert tud és látszik, hogy megindult, de a diagnózis akkor sem aspi. Mondták nekik, hogy ilyenkor szokott az lenni, hogy később, sulis korában, amikor ez a beszéd dolog megjavul, már aspi papírt fog kapni. Az autizmus spektrum széles és nem csak széles, hanem kör alakú is, ott a korong, aminek a széle felé helyezkedik el a fiad. Ahol az aspik és a gyerekkori autik. Aspi és aspi között is ég és föld a különbség. A leírásod alapján nem tűnik egy klasszikus autinak a fiad, igazi aspinak érzékeltem. A fiam 3 éves koráig nem beszélt, akkor is csak az Ayres-re indult be valami (anélkül nulla), de valójában 5 éves korában alakult ki, hogy normálisan tudott beszélni. És közben intenzív fejlesztés alatt állt 3 hónapos kora óta, szóval ha fejlesztve sem lett volna, egészen biztosan meg sem szólalt volna segítség nélkül az első 5 évben. De ez nem érdekes, mert a diagnózis idején már szépen beszélt.

Glor:
Tényleg csak megnyugtatásból: az én fiam olyan idős korában, mint most Jázmin, pont ugyan ilyen volt! Talán csak a törés-zúzás nem volt, de volt más helyette! Közel 5 évesen kezdett beszélni a PECS-sel, beszédértése is ekkor lendült be, bár az még ma sem tökéletes. Rengeteget fejlődött, ősszel kezdjük az elsőt, normál suliban. Olvas, nyomtatott betűkkel ír és angolul tanul a netről, mindezt önállóan. Nem gondolom azt, hogy kiemelkedő az értelme, de az átlagot biztos megüti, még ha az IQ teszt nem is ezt hozta ki.
Ne aggódj, időben kiderült a gond, hamar kapott segítséget!

Labolen, összeszorult a szívem, szegény Latka!!!! A kis lába... megértem a szülői felelősséget, de azért megjegyzem, hogy nem szabadna így megépíteni semmilyen gyerekjátszót. Ezért lehet, hogy szólni kellene az üzemeltetőnek! de persze világos, hogy első körben a szülőé a felelősség, de ma már nehéz arra gondolni, hogy mekkora baj érheti a totál bebiztosított, hiper szuper EU szabványos játszókon a gyereket...
Jobbulást Latkának, neked pedig sok erőt és kitartást!!!

Nem érdemes ezen rágódni az új BNO-ban csak az autizmus spektrum zavar lesz és kész.
Nem lesz gyermekkori és ilyen megy olyan, csak ASD.

Nekem a 24 éves, szép, okos, aspi lányommal annyi gondom van, hogy már letettem arról, hogy "normális" élete lesz valaha is...

Remélem, hogy igazatok van. Olyan érdekes egyik nap úgy érzem, minden rendben, mert egyre figyelmesebb, minden érdekli, gyorsan, ügyesen vette pl, hogy mire való a bili. A TSMT tornás új feladatoknál is hamar veszi, hogy mit várunk tőle. Viszont, ha az elmúlt 10 hónapot veszem, akkor nem mondhatni, hogy jelentős haladást értünk volna el valamiben.

Kimni:
Nekem már annyira tök mindegy, hogy hogyan nevezzük a fiam problémáját, a spektrumba beleesik. Szerintem a szakembereknek sem volt egyszerű őt kategorizálni, mert nekünk a nem meghatározott pervazív fejlődési zavar van a papírunkon. Azt tartom lényegesnek, hogy auti spec. fejlesztésre van szüksége, csak ez működik nála. Ha fél év múlva más kerül a papírunkra ugyan ebből a BNO csoportból, az én fiam akkor is ugyan az a gyerek lesz, csak valószínűleg jobb "állapotban", a fejlesztéseknek köszönhetően.

glor: nekem a kisfiam ennyi idősen mégnem tudta h engem nem lehet harapni!! Sőt ma is megharapott! Amikor 3 évesvolt nagymama fele hajjal,monoklikkal, harapásokkal hagyta elaházat,mert nemértette: ne ölelje meg!!! Agyon kezelték a fülét hogy süket: igaz, volt középfülgyulladása, de senki nem hit nekem, hogy más a baj....Ne rágódj, skat fog javulni! Nekünk jobb napokon alig venni észre h autista/aspie...a rosszabbakról most nem irnék....De nincsjelentősége h melyik. Nekünk a pszichiáter főo. szerint autista, a gyógyped szerint autista, a pszichológus szerint aspie, szerintem meg gyerek...és csak a legutolsó számit!

labolen: igen, értem. Sajnos az a baj, h szerintem sokan visszaélnekezekkel a kártyákkal,és jugosulatlanok is igénybe veszik...Főleg h nem fényképes...pl. egy 5 év alatti gyerek kártyája gyakorlatilag bianco...

Minden gyerek fejlődése lépcsőzetes. Van aki kicsit többet időz valamelyik lépcsőfokon, van aki kevesebbet. Ne csak az elmúlt 10 hónapot nézd, hanem a majdnem 3 évet! Ugye hogy más? Mennyit fejlődött születése óta!

P.zsuzsa: pedig már plasztik kártya van! Az előző papíros lamináltat másolatát simán legyárthattuk volna itthon!
A fénykép és a BNO kód simán ráférne, pénztáros néni megnézi a listáján, hogy rajta van-e a kártyán lévő kód, és kész! Bár ezt a kedvezmény rendszert akkor is egységesíteni kellene. A miskolci kis vonaton pl. azért nincs kártyára kedvezmény, mert akinek van, az úgyis emelt csp.-t kap. Ja a havi emelt csp. elmegy a kis vonat jegyre!

válasz:Glor: egyébként nálunk a fiamat foglalkoztató pszichológus tartja aspie-nak, azt mondja az egyik legnehezebb gyereke! s szerinte ez megerősíti ezt a gyanút! Mondta is ezekkel a gyerekekkel általában nehezebb. El is szomordtam kicsit 2 hete, amikor mondta nagyon lassan haladunk, nagyon ellenáll, etc...és eddig mindenki azt mondta lesz normál iskola, de mostanában pedzegetik, ha ilyen lassan, nehezen haladunk nem bizti...pedig az IQ az jó,sőt, de lehet pont ezért!! mindenkit hülyére vesz. de tényleg! átlát rajtunk, meg soxor úgy érzem nem ő jön a normál világba, hanem engem terel az ő kis auti világába...és már most túljár a legtöbb családtag eszén! Én azt mndtam,még nagyon messze van a suli, de azt mondták, ahogy reagál a fejlesztésre, így 1általán nem!!! Szóval egy jó képességű,magasan funkcionálló auti akár jobb esélyekkel indulhat, mint egy nehéz aspie. Főleg, hogy pl.ami esetünkben legalábbis igy van, hogy az auti tünetei eléggé előtérben állnak. Tehát nem attól aspie, hogy enyhék lennének a tünetei. Hanem bár papíron megkésett a beszédfejlődése, de beszél, és az IQ-ja a norm tartományban van. Ettől. Egyébként nálunk az autista házban van 150s IQs aspie, és több autit tudok, aki norm suliba jár. tehát semmit nem jelent a jövője szempontjából melyik. Az a lényeg,hogy időben elkezdtétek fejleszteni, és hogy hogyan reagál a fejlesztésekre...

champ: igen, ilyen kártya kéne amit mondasz. De tudod miért nem lehet rajta BNO kód? Mert sértené a betegjogot! Szóval pont azért,mert nem lehetne megkérdezni mi a baja valakinek,mert az diszkrimináció. De igen, valamilyen formában jelezni kéne, hogy tartósan beteg, vagy fogyatékkal élő, főleg ha ez érinti az igénybe vehető kedvezményeket, és az megoldaná ezt a kérdést. De a fő gond,h az autizmusról annyira nem tudnak semmit, hogy nem hiszik el sokan,milyen nehézségekkel jár...pl. az önkormányzaton megkérdezték tőlem a gépjármű adó kapcsán: az autizmus érinti a végtagjait is? Hűűűűűűűűűűű Meg az útlevélnél, mikor kértem, hadd hozzunk fényképet, mert ilyen tömegbe ha behozom tutti nem tudják majd lefotozni, és nem hitték el....de aztán vihettünk fotót azt sem, hogy nem lehet szemből lefotózni. De végül feltelefonáltak pestre és ott tudták, hogy igen, szemből nem minidg megy ilyenkor a fotó és egy "eléggé szemből" fotóval elkészült végre az útlevelünk...

P.zsuzsa: 3 jegyű kódot nem lehet a kártyára írni, de vadidegen megkérdezheti? Ilyen hülyeség van az én szakmámban is.
Akkor legyen két színű kártya, egyik tart. betegnek, másik a fogyatékkal élőnek. Kék kártyára van kedvezmény, pirosra nincs. (A jó helyeken meg mindegy! )
Hű, az én fiamról is olyan kép volt az útlevelében! Minta közünk nem lenne hozzá!

Mindenkinek nagyon szépen köszönöm, aki írt az érintett felnőtt családtagjairól, én azt szűrtem le belőle, hogy boldogulnak azért, és ha kaptak volna gyerekkorukban segítséget akár boldogak is lehetnének.

P. Zsuzsa, nem igazán vagyok arra a módszerre büszke, amivel megtanítottunk, hogy ne harapjon. Ugyanis, ha harapni készült, megfogtuk a haját, és ahogy le akart csapni a saját haját húzta. Más módszer nem működött. Ez igen. Ha véletlen meg is harap, ma már ritka, már azt is finomabban csinálja, januárban még tele voltunk kék-zöld nagyon durva foltokkal

Champ: egyetlen egy szót sem mondott a fiad 5 éves koráig?.

Lezárom már a mai rókás sztorinkat, de egyet még muszáj leírnom. Meg kérdeznem... (bocs, hogy félig off vagyok)
A kicsi, a 4 éves NT egyszerűen nem nyugodott, egész nap ez volt a téma, vissza-visszatért. Volt, hoyg csak kérdezett ezt-azt, de volt, hogy odajött az ölembe és mondta, hogy nem tud másra gondolni, csak arra a szegény rókagyerekre. Aztán este rajzoltattam őket (szoktam), a napi eseményeket, mi tetszett nekik, mi fogta meg őket (imádják). A kicsi persze a rókát rajzolta le, de nem akárhogyan. Volt ott a róka, egy autó, amit egy egyszemű szörny vezetett , aztán a róka hátán valami vonal, háromszögféle. Mi ez? Hát ez különleges dolog, ez megvédi a rókát, nem lehet elütni. Ez az autó az egyszemű szörnnyel jön, el akarja ütni, de nem tudja, mert ez megvédi a rókát és cserébe az autó összetörik.
Annyira imádom ezt a gyereket... A gyógypedjeink mondták már, hogy olyan hihetetlen nagy a különbség a két gyerek között, míg a nagy egyértelműen a spektrumon van, ha lehet ilyet mondani, a kicsi a spektrum közelében sincs, az ellenpólusa a nagynak.

A kérdés: az érintett fiam nem tud mit kezdeni az eseménnyel. Fel kell dolgoztatnom vele, tudom, hogy ez túl gusztustalan és borzalmas volt ahhoz, hogy elfelejtse. Annyira nem tud mit kezdeni vele, hogy semmit nem mond ezzel kapcsolatban. Hogyan segítsek neki feldolgozni? A rajz most nem jött be, nem kerültem közelebb hozzá, nem nyitotta meg a kapuit rajzra sem. Tudni érdemes, hogy túlérzékeny a nagyfiam, rendkívül fontos neki, hogy ne legyen baja senkinek, hogy minden rendben legyen. Tudom, hogy ez túl sok volt neki, de nem akarom benne hagyni így, ebben a formában, mert nem érti. Hónapokig fogja nyomasztani, ha nem sikerült kibeszéltetnem belőle vagy lerajzoltatnom, de egyelőre egyik sem sikerült.

Jajj Kimni, úgy segítenék, de kevés a tudományom hozzá! Remélem a többiek még nem alszanak!