Téma: Autizmus mindennapok

,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv

Marcoverde:
Én ovi választás ügyben nem tudok neked okosat mondani, nem ott lakom, nem ismerem a körülményeket. Az viszont tuti, hogy úgy kezdeni a suli, hogy előtte 1 évig nem volt közösségben, ... hát, nem lesz egyszerű. Nem vagyok benne biztos, de azt hiszem a nagycsoport kötelező.
Amit leírsz, az egy katasztrófa! A kis fiadnak is, meg nektek is! Szerintem feltétlenül kellene az ovi, lehet, hogy ebben már magasabb szinten kell segítséget kérnek (AOSZ?)
Nekünk alapjában véve nincs gond az ovival, de már csak négy hét van a suliig, Z. tudja, hogy be van íratva, így iskolás, ezért minden reggel harc van, ami eddig nem volt. Az eddig kedvenc óvónéninek naponta a fejéhez vágja, hogy nem szereti, múlt péntek reggel kivégzett egy vázát és egy könyvet, már szenved az oviban. Ma egy 3 évesnek tanította reggel lerajzolni a közszolgálati TV-k új logóit, csak így volt hajlandó maradni.
Bocs, ez mind tök bagatell a ti gondotokhoz képest!

Marcoverde: Én is úgy tudom, hogy 5 éves kor fölött kötelező, de a nagycsoport biztosan az. De lehet, már elavultak az ismereteim.
Sajnálom, hogy a helyi állami ovi nem jó. Valami állami a közelben?
A mi nem integrálónkban 23 fős csoport a fiamé, és eddig minden rendben ment. Csak nekünk nagy szerencsénk van, azt mondhatom. Igaz fejlesztést nem kap, de legalább nem kerül pénzbe. És ő az egyetlen sni a csoportjukban.

@Champ, Labolen

Köszönöm a tanácsotokat, én is katasztrófának tartanám ,ha nem járna Marci közösségbe. SNI-sekre mintha nem pontosan úgy lenne ez az öt éves, elvileg,ha valami alacsony óraszámban tudnának neki igazolni iskola előkészítőt (amit jelenleg még szintén nem tudom,hol találok ilyen hirtelen),akkor mintha rendben lenne jogilag, de ezt nem tudom pontosan.
A helyi óvodát megpróbáltuk Marcinak adagolni , de könyörgött,hogy oda soha többé ne vigyük. Bár az korábban volt,és azóta nagyon sokat fejlődött, de rendszeresen kivitették konyhásnénikkel a folyosóra, vagy riasztották a kedvesemet, aki szintén ott dolgozott akkor, hogy "jöjjön át a csoportjából és csináljon valamit a fiával.." Emellett csomó kollégája ekézte,hogy nem tud gyereket nevelni..Kb ilyen közegbe kellene visszavinni őt..
Tegnap voltunk egy nagyon jó magánoviban, ahova felvennék, de mikor bedobtam ezt a félnapos+csökkentett hozzájárulás ötletet (reméltük,h esetleg bejön, mert heti 4x járna napi 4 órát, + ugye emelt normatívát kap, amiért nem kértünk ellenszolgáltatást,hogy ne utasítsanak el)90%-osra mondták,h a fenntartó nem fog ehhez hozzájárulni,úgyh nagyon csalódottak vagyunk. Azért most körbetelefonáljuk a környék magánovijait (a környéken lévő államik telítettek, esélytelen,hogy felvegyék), csak eleve már az autizmus szó kimondásakor görcsben van a gyomrom, még a félnapos verzióval is elő kell hozakodnom. Elég stresszes a dolog.

A sulival nekünk ezért volt legalább az anyagi dolgokat könnyebb megoldani:
mivel az iskola kötelező, és a mi önkorink által fenntartott intézmény nem fogadta, mi meg csak alapítványit találtunk, az önkori fizeti a tandíjat. Most decemberig biztos, utána ismét kérvényeznünk kell, de jól állnak az ügyünkhöz. Nem mindig volt ez így, de már belejöttek a helyi bürokraták. Tudják, hogy a jogszabály szerint az intézményből elutasított gyerek oktatásáról nekik kell gondoskodni, és nálunk ennek így tesznek eleget. Ha kötelező a nagycsoport, akkor ugyan ez vonatkozhat rá. Még mindig az AOSZ-t javasolnám.

Champ,

Ha nem olvasom, azt hinném,hogy ilyen önkormányzat,mint a tiétek csak a mesében van:) Sajnos nálunk , sok Pest megyei önkorhoz hasonlóan csődközelben (illetve gyakorlatilag csődben ) van. Az ovival pont az a baj, hogy felveszik ,mert benne van az alapító okiratban az autizmus , ami egyébként felháborító cinizmus, mert az óvodavezetőtől a gyógypedeken át az óvónőkig senki sem tudja mi az. Az óvónők azt sem tudták,hogy benne van, mi mondtuk nekik annak idején..Az AOSZ-t megpróbálhatom, de hát ez sajnos egyéni szoc problem,hogy nem tudom olyan oviba íratni a gyereket, amibe szeretném, mert fogadó ovi végül is van . Legfeljebb egy kín lesz a gyereknek az 1 év 30 gyerekkel,már eleve a zajszinttől rosszul van, + még el kell viselni a frusztrált ,sík hülye pedagógusokat is..

Marcoverde, én biztosan megpróbálnék kicsit messzebbi ovikat is (államiakat). Nem tudom, mennyi utazás fér bele nektek, de nagycsoportban már szokott lenni hely (a környékünkön a nagycsoportok mind félig üresek pl). Csak ne add föl és ne menjetek ezért magánba, nagyon felesleges! Biztosan fogsz találni olyan helyet, ahol a nagycsoportos óvónő bevállalja Marcit, mert pusztán normális emberből van (az óvónő, persze Marci is ). Minden csak az adott vezetőnőn és óvónőn múlik, nyomulni, kedveskedni (Jaj, sokat hallottam az óvodájukról, nagyon örülnék, ha ilyen szuper közegbe járhatna a gyerekem stb stb). Magyarországon élünk, ha nem követjük a magyar normákat, lecsúszunk a normális életről.
A lényeg, hogy semmiképpen se add fel az államit, egészen biztosan találsz helyet Marcinak, csak messzebb. Menj másik kerültbe, mindegy, csak dicsérd agyon az ovit. Én nem mondanám a délelőttöt, miért ne maradhatna egész napra? Ha ti nem akarjátok, akkor pedig kifejezetten előny a csak délelőtt egy állami oviban
Ott van még a Beszélj velem ovi, azt néztétek? Igen, messze van....

Képzeljétek, voltunk ma a veszprémi állatkertben és most nem fogadták el a kicsi MÁK kártyáját (3 hete igen!!!). Mondom a nőnek: a szívbetegséggel mi a baj? Ja, mert hogy megint a teljes mögöttünk álló sor előtt megkérdezték, hogy mi a bajuk a gyerekeknek? Jó hangosan. Hülye bunkó. Csak testi, szellemi, hallás és látássérülteknek jár a kedvezmény. Az autizmusra jár, szerinte benne van az egyikben. (Na, vajon melyikben? Szellemi fogyatékos??? Vagy testi???) De a szívbetegség, az nincs, azzal ő be nem enged kedvezményesen. Menjen a fenébe. 3 hete simán beengedtek, bár ugyanígy megkérdezték. Ezt be kéne jelenteni az Ombudsmannál. Már, ha lehet ilyet, mert ez a megaláztatás, ahogyan ezt hangosan, 30 ember előtt el kell mondanom már sokadik helyen, ez szerintem sérti a jogainkat.
A szépművészetiben pedig a szívbetegséget testi fogyatéknak ítélték, oda beengedtek, az autizmussal pedig nem. Közölte a nő, hogy: "nem látszik rajta". ÁÁÁÁ. Valakinek helyre kéne tennie ezeket, legalább ehhez a néhány helyhez legyen már a jogunk minden megaláztatás vagy jogtalan fizettetés nélkül a kedvezményes belépéshez, ha már az egész életünk a betegségeik körül forog.

Amúgy szörnyű élményünk volt ma. Az országúton, egy tökegyenes szakaszon láttunk egy kisrókát az út szélén kolbászolni. Lelassítottam, majdnem meg is álltam, átment előttünk az állatka. De a szembejövő nem óhajtott lassítani, többen ültek a kocsiban, a vezető fiatal srác arcán halvány mosoly villant fel és ezerrel elcsapták a rókát a szemünk láttára. Láttuk, ahogyan kettészakad és borzasztó nagyot nyüszít, nyekken. A gyerekek is én is. Hu, tudok haragudni ezekre az autósokra! Én meg tudtam állni, ő miért nem? Látta, hogy megállok szemben vele, ott mászkálgatott már a narancssárga, feltűnő róka, szerintem direkt csapták el. Nem is lassított.
Érintett fiam egy szót nem jegyzett meg, bár láttam az arcán, hogy megrendült, megijedt igazából. A kicsi azóta is emlegeti, hogy a rókácska, szegény, aki meghalt, gyújtsunk neki gyertyát, meg biztos ő volt egy apa róka fiú rókája, még gyerek volt. (ezt magától mondta) Ott marad-e a róka (ott, persze, meghalt...), csúnya autós stb stb. Az érintett fiam az állatkertben a rókáknál megjegyezte, hogy ilyet ütöttek el, azt ennyi. Én különben kisebb sokkot kaptam, még sosem láttam ilyet, felfordult a gyomrom is, majdnem elbőgtem magam. Érdekes, egyik gyerek sem sírt, szerintem a kicsi is később értette meg, hogy most tényleg meghalt a róka, onnantól kérdezget folyamatosan erről.
Mindenesetre a magam hasznára igyekszem fordítani eme eseményt, mert ennél élethűbb bemutatását az "elüt az autó" dolognak nem lehetett volna ép bőrrel demonstrálni. Azóta legalább jobban figyelnek (igaz, inkább csak a kicsi), ha jön autó. A kicsi minden autónál azóta mellém ugrott és mondta, hogy vigyázzunk, ne üssön el minket, mint a rókát, mert meghalunk. Ez is valami, talán jobban értik, miért kell félni az autóktól (szerintem igazán nem értették). Az egyetlen érdekes dolog, hogy vajon az aspi fiam mit fogott fel ebből? Mert félek tőle, hogy ő speciel semmit.

Ez (is) az AOSZ hírlevelében volt


A múzeumokban igénybe vehető kedvezményekről

A 194/2000 Kormány rendelet a muzeális intézmények látogatóit megillető kedvezményekről szól.

A rendelet 2. §-a szerint fogyatékos személy és egy kísérője ingyen látogathatja a muzeális intézmények állandó és időszaki kiállításait. Ugyanennek a törvénynek a 3. §-a kimondja, hogy a kedvezményekre való jogosultságot felhívásra igazolni kell.

A rendelet a felhívás és az igazolás mikéntjét nem szabályozza. Az Info-centrumunkhoz érkező visszajelzések szerint a legtöbb múzeum elfogadja a MÁK által kibocsátott kártyát, amelyet azoknak a családoknak állít ki, ahol a gyermek után emelt összegű családi pótlékot folyósítanak.

Tagjaink beszámolói szerint, ahol nem fogadják el az autizmus ily módon történő igazolását, arra hivatkoznak, hogy ezt a fajta kártyát nemcsak fogyatékkal élő, hanem tartósan beteg (pl. lisztérzékeny) gyerekek is megkaphatják, és nekik nem jár az ingyenes belépő.

A helyzet tisztázására állásfoglalást kértünk a törvénnyel kapcsolatban L. Simon László kultúráért felelős államtitkártól. Válaszát, ha megérkezett, közölni fogjuk honlapunkon és egyéb kommunikációs csatornáinkon.

A tájékoztatás megérkezéséig javasoljuk a múzeumba indulóknak, hogy a zavartalan szórakozás érdekében a kedvezményekről tájékozódjanak telefonon, vagy interneten a kiválasztott intézménynél.

Kimni, ez szörnyű. Nagyon sajnálom szegény állatot és Titeket is, hogy ezt láttátok. Volt régen egy kollégám, mesélte, hogy ők a haverjaival járnak ki a mezőre nyulakra vadászni autóval. Ugyanis felugrik a nyúl a zajra, elvakítja a reflektor és így elütik. Gondolhatod, miket mondtam!
Mikor jöttünk visszafelé Szombathelyről, nagyon sok elütött állatot láttunk. Rókát, őzet, nyulakat. Vajon miért kóvályognak ki az útra??

Kimni: a rókát sajnálom én is, meg azt is hogy láttátok az esetet.

Mi már mindenhova úgy megyünk, hogy visszük a MÁK igazolását ez emelt csp-ról, abban le van írva, hogy tartósan és súlyosan fogyatékos. Ezt megmutatjuk, nem is kérdeznek semmit. Ez csak egy plusz papír négyrét hajtva a kártya mellé. Mi is sok helyen jártunk már pórul.

Kimni:

Sajnos behatároltak a lehetőségek, mert BPtől 30km-re lakunk és nincs autónk (néha tudnék szerezni,de napi szinten biztos nem).
Ez a Beszélj velem tényleg nagyon jó, de az pl. tőlünk tömegközlekedéssel 2 órára van..Most elvileg találtam valamit, ami esetleg jó lehet, és BP olyan részén van,ami hozzánk a legközelebb esik, úgyh meglátjuk..

Rókás sztori: Rémes ez a story, szegény gyerekeknek ez elég brutál élmény..egyébként pont most csinált egy NASA kutató a szabadidejében egy kísérletet, ahol azt az eredményt kapta ,hogy az autósok 6%-a "szadista állat"(index.hu/tudomany/2012/07/19/az_autosok_6_-a_szadista_gyilkos/) Sajnos 1ébk én még ennél is durvábban jártam, egy hirtelen elém ugró macskát ütöttem el,sajnos elkerülhetetlen volt, és a fiam is bent ült a kocsiban, de akkor még nem fogta fel ezt a dolgot.. most már bezzeg a halál téma foglalkoztatja a legjobban. Ő kicsit bizarr módon áll ehhez hozzá, szerinte annyira nem rossz a halál,mert akkor már semmi rossz nem történik vele, de ő mégis kitart amellett,hogy "akármilyen fura az élete"- ahogy ő mondja, 100 évig akar élni.
Ami a fiadat illeti,nagyon empatikusan reagált, szerintem nagyon érzékeny kis srác lehet! Az én fiamnál úgy éreztem ,mikor meghaltak a dédszülei (az én nagyszüleim) hirtelen, rövid idővel egymás után, hogy nem igazán érzi át ennek a tragikumát (a dédnagymamáját nagyon szerette ráadásul). Nemrég, amikor tartottunk egy nagycsaládos megemlékezést a nagyapám sírjánál, volt vagy 50 ember, Marci hangosan próbálta megérdeklődni tőlem, hogy nem lehet -e megnézni a csontvázakat.. Nincs rá szó,hogy milyen elképesztő kellemetlen volt..

Szanya!

index.hu/tudomany/2012/07/19/az_autosok_6_-a_szadista_gyilkos/

Állatokhoz:
Már írtam egyszer, az én fiam minden elpusztult állatot állatorvoshoz akar vinni.

Marcoverde: Nehogy azt gondold, hogy a jelenlegi állapotunk mögött nincs kemény meló: az elmúlt két évben az alábbiakkal vesztem össze: vezető óvónő (többször, egyszer nagyon-nagyon csúnyán), városunk jegyzője, polgármester, a helyi általános iskola régi és új igazgatója. Ezen kívül megjártam az alpolgármester lakását személyes támogatását kérve, mert nálunk még mindig az ő szava dönt a városban. Volt is egy mondata, amin kibuktam: A ti családotokban mindenki olyan értelmes, akit ismerek, hogy lett a fiad autista.
Ültünk a férjemmel idén májusban a testületi ülésen (akkor kérelmeztük a tandíj átvállalását) úgy, hogy az AOSZ jogszabály értelmező levelét és az oktatási törvényt szorongattuk a kezünkben és azt magyaráztuk az iskola igazgatójának, hogy a gyerek autista és nem értelmi fogyatékos.
Tudom, hogy van aki hisztis p.-nak, tart a városunkban, de ezt a fiamért teszem. Apát inkább nem is nagyon engedem ilyen helyeken megnyilvánulni, mert neki nagyon hamar elszáll az agya a hülye beszólásoktól (tök jogosan), de akkor nincs támogatás!

Nem értem, hogy mi alapján sorolják az autizmust (Aspergert) értelmi fogyatékossághoz és mi alapján nem sorolják testi fogyatékossághoz az állandó gyógyszerezésre szoruló szívbetegséget? Vagy mindkettőt el kellene fogadni vagy egyiket sem. De, hogy egyik helyen az egyiket, a másik helyen csak a másikat, na ez azért nem túl korrekt. És a nyilvános kérdések, hát komolyan. Ez viszont tutira jogsértő, x ember előtt hangosan megtudakolni, mi a baja a gyerekemnek. Egyébként csak az bosszant, hogy 3 hete meg még minden gond nélkül megkaptuk a kicsire is a kedvezményt.

Marcoverde, drukkolok nektek ehhez a most talált ovihoz!!
A kisebbikem volt empatikus a róka után, az NT. Az érintettem sehogyansem reagált kb... nekem is ez a bajom vele, úgy tűnik, mintha nem is érdekelnék ezek a dolgok. De nem igaz, időnként kibukik valami belőle, pl álmodik rosszat arról, amiről azt hittük, fel sem vette. Azt gondolom (férjemből is kiindulva), hogy nagyon is ott vannak az érzelmek, csak baromira nem értik őket, nem csak kifejezni nem tudják, de nem is értik, hogy miért éreznek furcsát bizonyos helyzetekben. Ezért elnyomják azt is, hiszen nem tudnak velük mit kezdeni. Ha nagyon feszegeti az ember, akkor rá lehet bukkanni a mélyére, de ahhoz jó sok idő és hatalmas koncentráció kell. Ezek ritkán vannak a birtokomban
Amúgy azt játszották a gyerekeim fél órája, hogy a játékautó elüti a rókát. Vidáman. Nem tudom, melyik találta ki... szóltam nekik, hogy legalább ne vidáman játsszák. Miért ne? Magyaráztam. Erre az érintett fiam kitalálta, hogy akkor azt játsszák, hogy átengedi az autó a rókát. Szóval, valamit biztosan felfogott...
A férjem egészen viccesen tud reagálni az ilyen szörnyűségekre. Azt megtanulta, hogy amit ilyen esetek kapcsán érez, az rossz és ez valószínűleg sajnálat és megrendülés (ez már egész klassz, hogy ez megy neki). De nem tud valahogy különbséget tenni a súlyozásban. Tavaly meghalt a nagynéném férje, 80 éves volt, egyik nap felkelt, aztán visszadőlt és meghalt. A férjem 2x találkozott vele, nem is tudott róla szinte semmit. Napokig gyászolta, mikor megtudta, hogy meghalt, akkor órákig nem kapott szikrát, csak ült magába mélyedve, ez szörnyű, ez szörnyű. Aztán sokat beszélt erről a gyerekeknek, mély fájdalommal, majd a munkahelyén temetési (vagy milyen) szabit kért a temetésre, mert oda neki el KELL mennie. Nem kapott ugye, hiszen nem éppen egyenesági rokon. Nem baj, táppénzre ment arra a napra... elment. Aztán pár hónap múlva anyukájában fedeztek fel valamit, ami nem illett oda. 1 hónapig nem tudtuk, milyen kimenete lesz,de rossz prognózist mondtak a dokik, én már kész idegroncs voltam, nagyon aggódtam miatta. A férjem meg semmi. Fel sem hívta, nem kérdezett róla. Tudomásul vette azt ennyi, ment minden tovább. Egyszer mondtam neki, látom, nagyon feszült, tudom, hogy az anyukája miatt és mondtam volna tovább, de leállított. Ugyan már, a munkahelyén van valami, ami miatt nagyon feszült, eszébe sem jutott az anyukája. Szerencsére a műtét után kiderült, hogy nincs nagy gond és minden OK most, de ezt mi több, mint 1 hónapig pont fordítva tudtuk (az orvosok is azt hitték, hogy gáz van).

Újabb nagy kaland, ami kihat az elkövetkező 3 hetünkre is.
Voltunk a váci úti tescoban, ahol van ingyenes nagy mászóvár. Én bementem vásárolni, a két nagy meg kint maradt a férjemmel. De olyan jól eljátszottak, nem is nézték apa ott álldogál-e kint a kerítés mellett, így szegény férjem is úgy gondolta, kicsit szétnéz a soron. Majd jött a telefon, hogy sajnos a gyerekünk leugrott a csúszda tetejéről és nagyon sír.
Nagyon fájlalta a lábát, agy elvittem a Bethesdába. egy óra várakozás után, mikor már harmadszorra jeleztem, hogy a fiam autista, és nem viseli jól a várakozást, behívtak Addigra már csak ült az ölemben és folyamatosan sírt. Mentünk a röntgenbe, az jól ment. Majd újabb várakozás, de akkor már üvöltött, hogy neki fáj a lába, és menjünk haza. Bejutottunk megint az orvoshoz, a lábfejében el van repedve valami csont, egy hét fekvőgipsz, és utána még két hét járó. A gipszelés alatt már majdnem aludt, annyira kimerült.
Most értünk haza. Kíváncsi vagyok hogy fog telni ez a hét...
Valakinek gipszelős tapasztalat?

Labolen, ez nagyon durva, szegény Latka!!!!!
Hogy fogja kibírni a fekvőgipszet? (Költői kérdés volt.)

Marcoverde!

Ha jól értettem a soraidat,
autizmus diagnózissal járt eddig a fiad egy óvodába, gondolom magán, ha fizetős volt. Most, miután nem tudod tovább finanszírozni állami óvodába kell mennetek.
No, illetékes bizottságnál, kérd el a helyi állami integráló óvoda címeit, válaszd ki közülük, ami szóba jöhet számotokra, nézd meg őket.
Azután "futás" valamelyiket kijelöltetni a bizottsággal, mert 6 éves kortól (ill 3-5)kötelező, nem maradhat otthon. Ha a helyi állami óvodák szerinted nagyon rosszak, arra is tudok megoldást
Ha segítség kell a levelezéshez, ügyintézéshez:
Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
írj, segítek
Dóri

Labolen:
Nagyon sajnálom, ami veletek történt! Remélem Latka bírja majd, és hamar meggyógyul!
Hogy van a "szuper férjed"? Most biztos nagyon lelkiismeret furdalása lehet! Lehet, hogy ő majd több ápolásra szorul.