Téma: Autizmus mindennapok

Labolen:
Zalán tökéletesen tudja, hogy mikor beszél csúnyán, szinte paródia szerűen adja elő, amikor mondjuk valami kicsúszik a kezéből és a "Ku... életbe!" mondat kíséri az összeszedést. Viszonylag ritkán csinálja, egy kezemen meg tudom számolni, eddig hányszor fordult elő. Hát, sajna, ilyet is hall otthon.
A tesó nálunk is terapeutaként működik!
Nálunk a passzív, csak fekvés állapot szinte nem is létezik,de nagy gond, hogy még mindig cumizza az úját. Tudom, hogy neki ez egy kikapcsolás, de félek, hogy fogják ez miatt bántani. Ha csak alvásnál, vagy fáradtan csinálná, nem zavarna, de ha nincs valami a jobb kezében, akkor azt tuti a szájába veszi. Eddig még nem találtunk ki olyat ez ellen, amit ne tudott volna megoldani (kesztyű, ragtapasz, stb.)

Marco:
Igen, tudom, hogy mák, hogy elvan egyedül, de ha belegondolsz, ez a 22-es csapdája: ha hagyjuk egyedül, hogy fog fejlődni szociálisan? Ezért marad a tesóval közös szobában, ameddig csak lehet!
A gépezés nálunk is gond, ua. a helyzet, mint nálatok. Pár hónapig teljesen letiltottuk, az önálló orrfújás megtanulásához volt kötve a gépezés, mert az sajnos nem megy. Itt kudarcot vallottunk: orrfújás nincs, gép sajna ismét van! Igaz, korlátozva, vettünk egy konyhai főzős órát, beállítjuk, ha az csörög, akkor bizony fel kell állni a géptől. Laptopok vannak, azokat el tudjuk pakolni. Igaz, amikor első alkalommal tettem a ruhásszekrény legfelső polcára, akkor 1/2 óra múlva látom, hogy a gyerek cincálja ki a helyéről a szobalétrát. Kérdezem, hogy mi a helyzet, erre közli, hogy "Megyek a gépért!"

Na, itt jönnek a különbözőségek!

Mit nem adtam volna anno, ha a fiam reggel hat és este 11 között bármikor kicsit lefeküdt volna ...

Az önálló játéknál az a gond, hogy nincsen rá ötlete. De egy idő után azt figyeltem meg, hogy nálunk csak "indítani" kell a játékot, és ha érdekesnek találja a felvetett problémát, akkor akár 30-40 percet is elfoglalkozott vele. Esetleg néha 5-10 percenként egy "mit csinálsz? Jaj, de jó! Ügyes vagy!" odaszólással kicsit még hizlalni az egoját közben, továbbgondolni a problémát, és ezzel elnyújtani a foglalkozás idejét.

Pl. leülök vele építőkockázni, vagy LEGOzni, "Nézzük mit is lehetne építeni", és valamit kiötlünk, aztán átbeszéljük, milyen "technikai nehézségeket" kell közben megoldani. ÉS akkor "elkapja a gépszíj", és alkot. És amikor megmutatja, akkor jön egy "nagyon jó, de mi lenne, ha még ...", és akkor felcsillan a szeme, hogy valóban még azt is lehetne, és akkor megint elvan.
És ez már igen kiskora óta működik.

Én most eltűnök egy pár napra, mert a melóban kitört a szabi, a lakás meg még darabokban, szóval nem lesz netelérésem, amíg össze nem rakjuk a gépeket. Majd jövök.

Nekem meg most pont az az új, hogy eddig csak akkor láttuk a szobáján kívül,ha pl. mosdóba kellett mennie. Pár hete sokat rajzol, ír, leginkább TV csatornák logoit és a műsorok címét, és fél percenkét rohangál, hogy nézzem meg mit írt, rajzolt. Amikor felém fordítja a füzetet, még mondja is, hogy "Tá-dám!". Örülök, hogy büszke magára, de így egy tányér kaját megennem kb. fél óráig tart!

Jézusom, visszaolvasni sem tudok... nincs laptop töltőm, balatonon hagytam, így csak néha vagyok gép előtt, esléyem nincs most követni, úgy sajnálom

Pongi üdv itt!!! Jófej kisfiad lehet!

Champ, neked akartam írni, hogy akinek visszanövős a mandulája (a nyirokszövet erre hajlamos, ez egy típus, nem lehet mit kezdeni vele), annak vissza is fog. Nekem kivették 4 évesen, 9 évesen (mindkettőt mindkétszer), majd 1.5 éve is mindkettőt (!) és lám, ugyanúgy van mindkettőből rendesen mandulám jelen pillanatban. Mondják is, hogy én ilyen típus vagyok (van neve ennek, de nem jut az eszembe). A bioparoxnál jobban bejött nekem a szteroidos-antibios orrcsepp. A torokmandulára meg a betadinos öblögetés. Az orrcsepp enyhébb a bioparoxnál, még újszülöttek is kapják, alacsony hatóanyag tartalmú, de a szteroid segít visszanyomni a mandulát és helyrerakni a nyálkahártyát (ami duzzadásban tartja a mandulákat is).
A lényeg, hgy eljutottam végre normális orvoshoz a végén és már tudom, hogy nem műttetem meg magam többet, mert minek. Felesleges kockázat. A fülorrosok imádnak műteni, a férjemet is összevissza kaszabolták, de a problémáján nem sokat változtattak. Az enyémen sem (pedig még orrkagyló műtétem is volt..)

Kimni, az a kevert orrcsepp tényleg nagyon-nagyon jó, de hogy alacsony hatóanyagtartalmú lenne... Szerintem ezt egyénileg dobják össze, orvostól függ, hogy milyen arányban.

Majd ebben a fül-orr témában írok privit.

Az én fiam is az egy helyben nem maradós, ámde minket állandóan mozgató típus. Ráadásul már teljesen lekattant a gépezésről, egyáltalán nem érdekli mostanában, úgyhogy megállás nélkül reklamál a napirendért, játszótérért. De ha megkérdezem, hogy mit játsszunk, vagy előveszem a választótáblát, esetleg valami játékot, akkor inkább kimegy mosógépezni vagy kiborít néhány játékosdobozt és mondjuk kisautózás közben ismételgeti, hogy játszótérre. Úgyhogy sokat vagyunk játszótéren. Tiszta mázli, hogy Budapesten sok van. Ugyanis 1 játszótér félóra és egy héten belül ugyanarra nem lehet menni, különben jön a "másikat!".

marcoverde.
Meglehet próbálni a füldugot .
Mi zajvédővel közlekedtünk az utcán hétfőn. Ma már nem kérte , néha befogta a fülét az útcán , de nem akadt ki. Igaz nem is volt most olyan éles zaj , szerencsére.

Hároommackó!
Az étkezéssel kapcsolatban , gyerekkoromban Én is rossz evő voltam és válogattam , ha apám otthon volt egyszerre kellet enni , akkor lehetett felállni az asztaltól, ha apám is megevett mindent persze Ő 4 fogást evett végig. Ha nem akartam valamit megenni vagy megkostólni , rám parancsolt , Gyülöltem ezeket az étkezéseket , mai napig kiver a víz . Én már rugalmasabb vagyok étkezés ügyben és nem stresszelem a gyerekeimet . A lányom évekig evett egy fajta sonkát most rá se akar nézni , hát akkor nem veszek többet. Nem erőltetem valószínű eltelt vele. Szerintem az étkezéseknek egy jó élménynek kéne lennie.

Egyszer ebédeltem a barátnőmnél még általánosban. Az apuka bizony elvárta, hogy még a tésztát is késsel-villával együk, plusz belémerőltette a tojáslevest. Az életben nem felejtem el, rosszul voltam teljesen. Plusz végig kellett várni az étkezést, utána pedig a barátnőm mosogatott és takarította ki a konyhát és az étkezőt. Gondolom most nagyszerű háziasszony, de ettől függetlenül nem cserélnék vele.

Szanya!
Vagy annyira megutálta , hogy bejárónője van.

Edina:

Pont most érezzük úgy, hogy nem nagy stressz az étkezések zöme (bár most a kicsi megint gondoskodik róla, hogy az legyen). Sokkal inkább hajlandó enni, ha mindenki eszik, és hát szinte mindig rá kell várni, de mi sem állunk fel az asztaltól addig, amíg ő meg nem eszi az adagját. Megeszi a szalonnát, meg a sima pulykaszalámit, meg néha a virslit, de nem eszi meg a többi felvágottat. Ez nem gond. Ebédnél is engedékenyebbek vagyunk, de ebédelni kell. Ezért aztán megeszi a rizst is meg a krumplit is, tésztát is, de ha nem akarja megenni a petrezselymet, a hagymát paprikát stb nem kell megenni. Ha husiból csak a fasirtka kell neki, meg a halrudacska, sült csirke, ha paprikás csirkéből csak a husit eszi meg, akkor kiveszem neki villával a combot és leszedem a husit róla, nehogy egy pici szaft kerüljön a köretre amit eszik hozzá. Gyümölcslevesből csak a levét eszi meg, húslevesből csak a levét és a tésztát, néha a husit stb. Szóval szerintem amennyire neki szükséges rugalmasak vagyunk. Ha tehetem adok választási lehetőséget. Pl ma is. Mit kérsz Zolika husit krumplival, vagy husit rizzsel? Most kivételesen husit kért rizzsel és meg is ette, igaz madár adagot, de megette. Utána ellenőrizzük a csontját, hogy elég erős-e. Apa mindig hajlandó neki meleg szendvicset készíteni, vagy tükörtojást, ha éppen azt kíván meg a pici fia.

Az egyetlen amiből nem eszik eleget az a zöldség és gyümölcs. De ha máshogy nem megy akkor néha kap kecskeméti gyümölcsdesszertet.

A kicsi viszont most azt csinálja amit Zolika 2 évesen (talán még nem annyira, de nagyon közelítünk hozzá), szóval újra birkózunk.

Edina, az lehet!!

A lényeg, hogy sokkal jobb a helyzet Zolikánál evés terén most, mint 3 évesen volt. És mi ezt a következetességnek, az együtt étkezésnek tudjuk be. Nála ez működött, működik. Lehet, hogy ez egyszer megint megváltozik, de próbálom a repertoárt folyamatosan forgatni, hogy ne feledje el, hogy mi az amit már megevett. És néha kisérletet teszünk egy kis bővítésre is.

Az együttétkezés jó dolog, a gyógyped.-ünk is mindig ezt javasolja első körben ha étkezési gond van, és biztos vagyok benne, hogy azért hajlandó már enni végre megint önállóan a fiam, mert az oviban ezt látta és megdicsérték a többiek, mikor megpróbálta.
Csak az erőltetés az, ami árt. De egy autinál szerintem kicsit időnként kell erőltetni, ha magától nem javul a helyzet. Csak érezni kell a határt.

Sziasztok, a fül-orr-gégetémához: a garatmandula akkor nő vissza, ha az orvos nem jól veszi ki, úgynevezett reziduumot hagy. Akkor az idővel megszaporodik, és ez tűnik úgy, mintha vissza nőtt volna. Ebben ismét kialakulhat idült mandulagyulladás, olyankor ezt is ki szoktuk venni, ez a rest-tonsillectomia. De az esetek nagyobb részében erre nincs szükség. Ha a rest-et rendesen kiveszik nem nő vissza. Az orrmandula az más, de az kamaszkorban szinte teljesen elsorvad. Kimni: keress egy rendes fül-orr-gégészt, aki rétegben teljesen kiveszi a manduládat!, minálunk még senkinek nem nőtt vissza 3x! Ez elképesztő! Újszülöttnek ne adjatok steroidot, mert csontfejlődését zavarja! Hormonháztartásának sem jó! Ha túl nagy az orrmandula ki kell venni. A nyálkahártyát pedig hosszú távon sorvasztja, nem rakja rendbe, bár az oedemat lehúzza. Steroidos orrspray 6 éves kor fölött van, indkolt esetben 4 évestől adjuk. rrcsepp van újszölött kortól, de azt is csak rövid távon szabad adni. Én fül-orr-gége orvos vagyok. És tényleg imádok műteni , de keveset műtök, csak azt akit kell. A gyerekek orrmandulaproblémája gondozással az esetek 90%ában műtét nélküll megoldható. Ezt nagyoon jól látod! Nem tudoom mi a probélmád, de nagyon sajnálom ha sok műtét után sem vagy jobban....

Fül-orr-gége orvos vagy? Hát ez fantasztikus. Akkor gyanítom, folyton zaklatni fogunk.
Férjemet szeptemberben műtik arcüreggel és nekem is kelleni fog, de rettegek, hogy elnyesik a látóideget. Erre mennyi esély van?
Apámnak horkolás-betegsége van, műtötték ambulánssal bevagdosós módszerrel meg az arcüregi polipjára kapott szteroidot, de nem javult. Ilyenkor mit lehet még csinálni?
Elnézést, tudom, hogy teljesen off...

tényleg fantasztikus, de nem baj ha zaklatok, amit tudok segitek.
A látóideg elnyesése endoscopos műtéteknél elméleti lehetőség. Sajnos lehetséges, demég az országban nem hallottam soha ilyet.
papíron szerepel,meg a betegbeleegyezőkön is fel kell tüntetni, de főleg ha neked első műtét, az orvosnak pedig nem akkor szinte semmi esélye nincs ennek a szövődménynek.

Apukád arcüregi polipjának kezelése attól függ, hogy okoz-e panaszt, vagy csak véletlen melléklelet volt-e a horkolásnál? meg attól, hogy mekkora? Meg az arcüregen belül hol van? Meg van-e esetleg allergiája, vagy astmája mellette?

De mi van, ha rossz napja van? Na jó, nem kattogok ezen.

Azt, hogy hol van azt nem tudom, csak annyit, hogy az utóbbi években allergiája és asztmája lett és elment a szaglása. A szteroidtól ez utóbbi jobb lett, de ugyanúgy horkol, de annyira, hogy emiatt teljesen rosszul alszik és napközben pihennie kell többször.

ÁÁ, semmi.....Ha rossz napja van, majd kiabál a műtősnővel, de műteni attól jól fog...ez 1 ilyen szakma , de ahhoz, hogy elnyesse az ideget jólelkell tévedni, meg el menni a műtéti területről, meg plussz el is kell vágni, az pedig mégritkább,mert csak gyanús szokott lenni, hogy mi is az, mert az egy jó vastag ideg....Ne izgulj!

Apukádnak igy látatlanban nehéz bármit is mondani, ez a horkolás nehzebb űgy, vagyvalami gépet adnak az esti alváshoz, vagy másik garatplasztikát is meg lehet próbálni.