Téma: Autizmus mindennapok

Labolen, nagyon ügyesek vagytok!

Dreamer, én hiába ültetem, erőszakoskodom bármilyen új étellel. Ha sokat forszírozom, öklendezni kezd.

A gyümölcsökkel mi is így jártunk. Babakorában bevezettem, ette pár hónapig nyáron, jött a tél és következő szezonban már nem emlékezett rá és nem ette meg.

Champ, visszanőnek az orrmandulák? Nem irigylem a műtétek miatt.

Pongi, nem volt jó ötlet azt mondani, hogy ez betegség és segíteni fognak. Most valószínű azt képzeli, hogy kap valami gyógyszert és könnyebben fog tudni barátkozni, pedig ez nem így van. Sok-sok fejlesztés után megtanulhatja, hogyan kell. Viszont ott helyben, a lakóhelyeteken vagy a közelben kellene erre gyógypedagógust találni. Akkor van értelme a diagnózisnak, ha emiatt kap fejlesztést az önkormányzattól. (Meg anyagilag.) De nem túl nagy rá az esély, hogy az utazó gyógyped. akit kiküldenek, az profi autispecifikus gyógyped. lesz. Szomorú, de sajnos most ez a helyzet Magyarországon.

Dreamer, ez nagyon érdekes! Fiatalabbkoromban egyik ismerősömmel azt játszottuk, hogy erősen gondoltunk valamire és a másik megpróbálta eltalálni. Döbbenetes módon több találatunk is volt, de csak olyasmi esetén, ami könnyen elképzelhető képszerűen (az egyik a krokodil volt).

@ Pongi

Üdv a fórumon!
Az alapján, amit leírsz ,valóban nem elképzelhetetlen,hogy auti/asperger diagnózist kapjon. Én a helyedben szerintem nem mondanám neki,hogy beteg (mint ahogy nem is az) . Szerintem rossz hatással lenne az énképére, ha azt érezné, hogy ő 'beteg', rosszabb,kevesebb, mint a többség. Ráadásul ez nem is egy betegség, nem 'gyógyítható' (gyógyítandó...), a segítség sem abban nyilvánul meg, hogy megpróbálják meggyógyítani (bár olyanokkal is lehet találkozni, akik ezt ígérik..ebbe az irányba a magam részéről nem javaslom,hogy elindulj), hanem segítenek neki a mindennapok nehézségeiben, hogy könnyebben megbirkózzon azokkal a dolgokkal, amik jelenleg neki nehézséget okoznak. Érdemes belevágni a fejlesztésbe,illetve az otthoni módszerek alkalmazásába, mert ezekkel (sok mindenről olvashatsz ezzel kapcsolatban az oldalon, meg a fórumon) jelentős javulást lehet elérni, és a kissrác élete is jelentősen könnyebb lehet.

Szia Pongi!

Igen rájöttünk,hogy nem így kellett volna megfogalmazni Ponginak,hogy ez egy betegség.Sokat beszélgettünk,-ünk róla.Mostanában inkább megvárom hogy ő kérdezzen ezzel kapcsolatban.Tudja hogy nem gyógyszerrel lehet ezen segíteni.Jártunk iskolakezdés előtt fejlesztőpszichológushoz is .Úgy magyaráztuk neki ,hogy hasonló nénik,bácsik fognak nekünk Pesten segíteni.
Írtam,hogy kezdő vagyok ,nem hallottam még olyanról,hogy utazó gyógyped.Vagy felénk nincs.Ez hogy működik?


Az h" a gondolataimba lát " úgy érzem jó dolog mert nagyon meg tudjuk érteni,érezni egymás lelkét.Persze ez lehet,hogy amolyan anya-fiú kapocs.
Kissebb korában sokszor gondot okozott az érzelmei kifejezése.Ezen úgy próbáltunk segíteni,hogy én fogalmaztam meg neki és így tanulta meg ő is kifejezni szavakban.Mostanában sajna néha előbb jár a keze,lába mint az esze.De ezt is néha sikerül leküzdenie,kontrollálnia már.

A napokban törtem a fejem rajta, hogy minek is nevezzem az autizmust. Fogyatékosság? Lehet, de mivel nem mozgáskorlátozott, nem vak, vagy süket, és átlag feletti IQ-ja van, ezért talán mégse. Vagy mégis?
Az autizmus egy állapot. Mondják sokan. Na de ez meg mit jelent?
Betegség? Ennek sem nevezném (legalábbis jelen ismereteink szerint nem az, majd ha kiderül, hogy ilyen, meg ilyen anyagot nem termel a szervezete, ami miatt auti, és ha ezt-meg ezt szedi, akkor rendben lesz, mint a cukrosok, akkor betegség).
Akkor meg mi?
Vagy mondjam azt, hogy "szélsőséges férfi" agya van.

Pipa vagyok, elszállt, amit beírtam!

Pongi:
Nem biztos,hogy rögtön kaptok diagnózist és az sem, hogy be kell feküdi. Sok segítséget viszont felajánlanak, ha beigazolódik a gyanú, azokkal feltétlenül éljetek! (Pl: szülőtréning)
Marcoverde véleményét osztom: szerintem az autizmus nem betegség, én inkább egy tulajdonság halmazként látom, ami jó és sajnos rossz hozományokkal is bír!
Én sem mondtam soha a fiamnak, hogy beteg, bár ő nem tart még ott, hogy ez érdekelje.

Ti azt hiszem hogy sokkal keményebb dolgokon mentetek már keresztül mint én,mi.Ezért örülök,hogy ide találtam mert sokat tanultam már most tőletek.Nagyon erős ,ügyes szülők vagytok!!Nem puncsolok de így érzem.

Van szellemi fogyatékos, van testi fogyatékos, és van környzetérzékelési és alkalmazkodási fogyatékos?

Pongi:
Most én is azon töröm a fejem, hogy tudnám az indulatait kezelni. Nagyon könnyen felhúzza magát és akkor morog, mint a bolhás kutya, és ökölbe szorul a keze, toporzékol egy helyben állva, de mindezt naponta sokszor, olykor oda is csap. Látjuk rajta, hogy igyekszik tűrtőztetni magát, de nem megy igazán, mi lesz ha nagyobb lesz. Viszont fél perc alatt meg tud békélni.

3Maci:
Én úgy szoktam magyarázni a "laikusoknak" az autizmust (legutóbb önkormányzatunk képviselőinek), hogy ha van értelmi fogyatékosság és mozgásszervi, akkor az autizmus leginkább szociális fogyatékosság. Remélem, nem értették félre,és nem hiszik, hogy azt állítottam, hogy a fiam szociopata!

champ:
Igen, leginkább a laikusoknak (és hát jellemzően mindenki az a környezetemben)akarnám egyszerű frappáns módon megfogalmazni mi is ez, de úgy, hogy azzal ne minősítsem le a fiamat.

"szélsőséges ff-i agya van "ez nagyon jó!

Mi úgy állunk hozzá a férjemmel,hogy sokkal több a mi gyerekünk ha beteg ha nem.Úgy érzem sokkal többet kapunk tőle és sokmindenre megtanított minket azáltal,hogy más kicsit mint az átlag.Pl:engem mérhetetlen türelemre,empátiára ,ami szerintem nagyon pozitív dolog.

pongi:

A szélsőséges férfiagy kifejezés, olykor nagyon találó, de nem én találtam ki. www.auti.hu/index.php/forum/6-frissen-di...nnapok/post?do=reply

Pongi:
Biztos, hogy empatikusabbak vagyunk, megváltoztatta az életfelfogásunkat, s bár 3 gyerekünk van, tehát azért elmondhatjuk magunkról, hogy fontos volt mindig a család, a gyerek, de most úgy érezzük, hogy a hangsúly méginkább rájuk terelődött, Nem az a fontos, hogy mennyit lépünk előre, vagy nem a rang létrán a munkahelyeinken, hanem a döntéseinket sokkal inkább áthatja, az, hogy mi jó a kicsiknek, a cél szinte csak és kizárólag az ő lehető legjobb felnevelésük.

De azért én idegbajosabb is lettem , még nem rágatózik a fejem, de olykor úgy érzem, hogy már nem vagyok tőle messze.

A jógalégzést be kell vetni igen gyakran, zümmmmmmmmmmmmmm, ujjakat összecsippenteni, törökülés, mélylégzés.

Tegnap a kisfiam kijelentette, hogy űrhajós lesz.

A férjem meg kijelentette, hogy azzal is megelégszünk, ha NASA-nál kutató lesz.

A gondolatolvasásról:

Szerintem ez is egy olyan terület, ami néhány autinak problémás ,néhánynak nem annyira, illetve nagyon sokat fejlődhet.
A fiam ebben korábban elég fű volt, de a fejlesztésének is része ennek a fejlesztése, és mi is ráfeküdtünk, mesével,élményfüzettel , ilyesmivel.
Most már sokszor meg tudja ítélni a fiam kontextus alapján a szavak valódi értelmét, a szavak mögötti implicit szándékot, adott esetben mások gondolatait ,aminek nagyon örülünk Azért látszik,hogy ez nála nem ösztönös, hanem tanult dolog, mert sokszor picit marslakósan megy as dolog:)
Pl. elég hisztis egész nap. Én: Marcell , neked aztán marha jó kedved van ma! fiam: Apa, ezt most ironikusan mondtad, ugye?!" Vagy szimplán elnyújtott hangon, hogy "Eeez vicceeeees":)Vagy imád szakácskönyvet olvasni, és legutóbb nekem is be akarta mutatni az összes süteményt, de nekem akkor nem sok kedvem volt hozzá.
"Apa, láttad már a szakácskönyvet?" "Persze Marcikám, már az összes kaját megnéztem" (vessetek meg, kicsit át akartam cseszerinteni,korábban ez lazán működőképes lett volna:))
- "Aaaa, biztos csak azért mondod, hogy ne kelljen meghallgatnod!!" Szóval valami pislákol!

Én is fogyatékosságnak tekintem, és a fiamnak is így mondom, hogy belőle pár dolog hiányzik, de ezek olyan dolgok, amiket lehet pótolni tanulással. Vannak dolgok, amiket más emberek ösztönből tudnak, nekik meg meg kell tanulniuk. Ezt nagyjából érti is, de nem örül neki. De azt meg már ő is felfogta, hogy világszemléletben/ízlésben/szokásokban soha nem lesz olyan, mint a többiek, de ezt nem tartja hátránynak.
Mondjuk nálunk az egész család erősen kilóg a sorból, és igen sok dolgot roppant racionálisan szemlélünk, amit mások érzelmi alapon közelítenek meg. Bennem megvan a képesség az érzelmi megközelítésre, csak azt látom, hogy azzal nem megyek semmire, és ezért maradok a racionális úton lehetőleg.

A kajára szoktatásnál nem akartuk a szájába rakni a falatot, csak leültettük a közös ebédlőasztalhoz ebédidőben, kiraktuk a tányérjára, amit meg kell enni, mi is szedtünk, megettük, és ő meg nem. De azt tudta, hogy addig nem kelhet fel, amíg meg nem eszi. (Ismétlem fél evőkanál rizsről volt szó először.) És amikor befejeztük, mi mentünk a dolgunkra, játszani, filmet nézni, de egyvalaki mindig ügyelt rá, hogy ott üljön a széken.
Az első adag tényleg másfél óráig tartott, amíg bömbölt és üvöltött, hogy ő ezt nem eszi meg (de akkoriban sok mindennel volt hiszti). Aztán belefáradt, hívták a játékai egyre inkább, és megette. Egyedül, saját elhatározásból.

Marcoverde: Csak ámulok, milyen ügyes a kisfiad! Már a találkozón is elbűvölt, látszott, mennyire "képben van".

3Mackó: Milyen határozott a kisfiad.
Valami jógalégzés nekem se ártana néha.

A fiam jelenleg LEGO tervező mérnök szeretne lenni.

3Maci:
Nekem teszik a te kifejezésed, a környezetérzékelési... , csak az a baj, hogy sokan ezt sem értik.

Azt mondják, hogy minden fogyatékkal élőt körülvevő ember empatikusabb lesz azáltal, hogy van egy érintett ismerőse. Csak néha úgy érzem, hogy az empátia túl is tud csordulni: ilyenkor mondják a testi és érzékszervi fogyatékosok, hogy nem sajnálni kell őket, hanem normálisan bánni velük. Én látom egy két-szülőn az oviban, amikor megsimogatják a fiam buksiját, azt a "de sajnállak (téged meg a szüleidet)" nézést. Még jó, hogy mostanában már nincs sok gond ott gyerekkel, csak hozom-viszem és rohanunk, nem beszélgetek a gondokról az óvónénikkel, így el tudom húzni gyorsan a csíkot.

Az én fiam pillanatnyilag "kamerás" akar lenni a Magyar Televíziónál! Pont tegnap hallgatóztunk apával kuncogva a gyerekszoba ajtajában lámpaoltás után. A pályaválasztás volt a téma.