Téma: Autizmus mindennapok

Várjuk a beszámolót a találkozóról!

Őszintén remélem nemsokára mi is becsatlakozhatunk!

Viki gyakorlatilag napok óta nevet, csak úgy, mindenen. Próbálkoztam ingermegvonással, sétával, meseolvasással. Semmi, alig tudok vele kapcsolatba lépni

Ez az állandó nevetés az én fiamnál is előfordul ha nagyon kimerült és túlpörgött. (Aztán alszik egyet és minden rendben van.)

Ez nem egy kellemes dolog, bár az ember arra gondolna, hogy jobb, mintha sírna, de ilyenkor tényleg nem lehet kapcsolatot létesíteni.

Ahogy már párakkal beszéltem is erről tegnap, azt hiszem, azért viselkednek a gyerekeink ennyire jól, mert jól foglalkozunk velük, jó fejlesztést kapnak. Azok az érintett kisfiúk, akik nálunk voltak, ők még sosem kaptak semmilyen fejlesztést és nem tudtak velük a szülők igazán mit kezdeni, nem voltak módszerek, struktúra, nem tudták még a szülők a miérteket (miért visít most, mi a baja...), ők most vannak a legelején a dolognak még. Azt gondolom, hogy nem a jól fejlesztett autiktól tart a laikus, hanem azoktól, akik fejlesztés híján kezelhetetlenek. Belőlük azért sok van, több, mint a mi gyerekeinkből sajnos Viszont pont ezért is propagálnám, amit Szanya vetett fel, hogy marketing céllal jó lenne sokak tudomására hozni, hogy a fejlesztéseknek milyen hatása is van! Leginkább 3maci ovijába vinném be a felvételeket (ha készítettünk volna )

3maci, szerintem nagyon fontos, hogy ha már balatonhoz szerveződik a buli, akkor te legyél az egyik, akihez inkább igazítanánk. Én el tudom képzelni, hogy úgy jössz el, hogy hozod a két kicsit, a nagy meg apával otthon nézi a munkásokat Csak meg kell szervezni valóban... de ebből nem maradhatsz ki!

A férjem is ezt mondta, hogy látszik ezeken a gyerekeken, hogy hozzáértően foglalkoznak velük.

HáromMackó, egyetértek Kimnivel!

Szia Kisstim!

Elkérhetném a fejlesztő gyógyped elérhetőségét?
Előre is köszönöm!

*******

Katalyn!
Ez borzasztó, ami történt. Jobbulást!
Amit Champ is írt, a neten keress képeket a helyszínnel kapcsolatosan (ambulancia, vizsgáló, ápolónő, orvos, orvosi ágy stb...), ha mentek legközelebb varratszedésre, fel tudd őt valamennyire készíteni.

****

Örömmel olvastam, hogy jól sikerült a buli!
Legközelebb remélem sikerül eljutnunk, ha lesz találkozó.
Készültek fényképek? Írjatok majd cikket a találkozóról! Ez mérföldkő az Auti.hu csapat történetében...
Hiányoztatok!

@ Szanya

Igazából mi nem tudjuk pontosan milyen lehet valójában az intelligenciája, néhány készsége alapján úgy gondoljuk,hogy nem túl bamba a gyerek:) Marcinak csak egyszer mértek IQ-t, amikor mentünk a szakértőihez, ahol ezt a katasztrofális Binet-t használták..kb 2 óra várakozás után mentünk ,úgyh elég rossz idegállapotban vetették alá a tesztnek, volt olyan feladat pl. ahol egy lovat ábrázáló képet kellett összeállítani, de közölte,hogy utálja a "ronda, büdös" lovakat, úgyh elhajigálta a darabokat...néhány kérdésre nem volt hajlandó válaszolni ,mert szerinte " hülye kérdések" voltak, volt olyan kérdés, amit meg olyan kacifántosan tettek fel, hogy biztos voltam benne, nem volt egyértelmű Marcinak..eleve nem árt neki egyértelműen fogalmazni,mert elég erős nála a szó szerinti értés, absztraktabb, vagy többértelmű dolgokat, a metaforisztikus fogalmazást nehezebben érti meg.
Igazából aggódtunk,hogy a performansz után kihozzák szellemi fogyatékosnak, de végül 105 jött ki a végén, amit végül is elfogadtunk, mert a lényeg az volt, hogy a sulikeresésnél majd mondhassuk,hogy ép értelmű (nem mintha nekünk valaha lettek volna kétségeink).
Hallottam valami tesztről (talán ADOS, vagy az valami egészen más?, amivel állítólag autiknak jobban lehet mérni az IQ-ját.. kíváncsi vagyok, hol lőne a gyerek, de gondolom az iskoláztatás szempontjából csak az a fontos, hogy a normált átvigye.

Ami a sulit illeti, normál államiba semmiképp' nem mernénk adni, mert 15 fősnél nagyobb csoportban sajnos nem tud érvényesülni,ráadásul szegényt sajnos borzalmasan könnyű szívatni,úgyh amúgy is eléggé kell rá figyelni,de mindenképpen integráltat szeretnénk,ha bírja. 1ébk mi is abba a suliba vágyunk,ahova Edina fia is jár:)

@ Labolen

Mi is nagyon köszönjük a vendéglátást és a profi szervezést! Nagyon jól éreztük magunkat, és nagyon örülünk,hogy megismerhettünk titeket (bár néhányotokkal csak bemutatkozás szinten sikerült találkozni,remélhetőleg máskor lesz idő többre is). Ahhoz képest, hogy mi előzetesen azt gondoltuk, hogy elkerülhetetlen,hogy kitörjön a káosz előbb - utóbb (ha csak arra gondoltunk,hogy milyen lenne még csak 5 ilyen srác mint Marcell, már kicsit megborzongtunk), de én is úgy láttam, hogy nagyon aranyosak voltak, jól feltalálták magukat a gyerekek. Hatalmas respect a házigazdáknak, hogy a kemény szervezés mellett ezt a rizikófaktort is vállalták:)
Marci fiamnak kicsit nagy volt a tömeg (mondta is, hogy picit "furán" érezte magát emiatt olykor), ezért - ahogy többen tapasztaltátok - némelyekkel elég morcos volt , pedig nagyon kedves srác tud lenni 1ébként. Hátha így,hogy már nagyjából megismerkedett pár emberrel, egy esetleges legközelebbi happeningen kicsit jobban fel tud oldódni; most nem nagyon volt rá sansz, hogy játsszon bárkivel is.
Állítása szerint azért nem bánta meg, hogy eljött; naná, kajából kb. végigette az egész repertoárt, a végén már kérte,hogy rakják el a tortákat, mert ha látja, be kell falnia, Labolen kedves kínálgatását meg képtelen volt visszautasítani:)

Latka rendkívül kedves és barátságos házigazda volt (tudtunk egy kicsit beszélgetni is, nagyon okos , jó arc kissrác!);pl. szegény türelmesen várta hogy a fiam által lestoppolt laptopját valamikor megkaphassa, és csak hosszú idő után érdeklődött, hogy lassan visszakaphatja -e - más kérdés,hogy kicsit felfokozott idegállapotban lévő kisfiamnak már ez is betette a kaput:) -szerencsére nem torkollott nagyobb balhéba az ügy.

---

Nem mindegyik gyerekkel sikerült összefutnom, de akikkel találkoztam, azok fantasztikus, egyedi karakterek.Latkán kívül Miri Ádámjával és Nimróddal volt alkalmam beszélgetni. Ádám felé nem kérdéses a szimpátia, mert egy csomó dologban nagyon hasonlít Marci fiamhoz,amúgy nagyon profin készítette a fénykép-dokumentációt a mini-szökőkútról:) , Nimród is egy nagyon okos, kellemes személyiség, probléma nélkül totál elfogulatlanul társalgott velem.
Többeket csak rövidebb időre láttam, úgyh nem sikerült őket jobban megismerni: Zalán egy igazi kis lángész ("kérek még az auti.hu-s tortából",ha olvassa ezeket a sorokat a fórumon, üdvözlöm;) ;Mimi egy gyönyörű kis tündér; Gergőt is meg kell zabálni,nagyon édesen beszél, Marci fiam rá már itthon kivetette a hálóját a kép megnézése után, hogy majd össze-vissza fogja puszilgatni..szerencsére végül nem sikerült levadásznia:; Máténak pedig valami elképesztő zseniális szövege van, borultunk tőle a nevetéstől, nagyon jó figura! Dreamer nagyfiával (ne haragudj a nevére hirtelen nem emlékszem) futottam még össze egy fél percig, nagyon udvarias, intelligens srácnak tűnt.
A többieket csak egy másodpercre elsuhanni láttam , vagy úgy sem, remélem egy másik alkalommal lesz alkalmam megismerkedni velük:)

Sephora, Ti is hiányoztatok nekünk! Többször körbenéztem, hogy hol van Sephora, aztán eszembejutott, hogy nem jöttök.

Curasso, ha aztán a balatonira se jössz, akkor elkaplak Fóton a közös ismerősünknél.

Marcoverde, ez nem semmi, hogy nem is csinálta végig, és így lett 105! A nonverbális teszt, amit autikkal szoktak használni a SON, meg van még egy, csak nem jut eszembe hirtelen. (Az ADOS-szal az autizmust szűrik.)

Értem. Az igaz, hogy bevállalós a normál suli. Remélem beválik Edináéké (vagy Miriéké).

Ezt a partibeszámolót nagyon jól összefoglaltad! Segíthetnél a cikkírásban! Sokkal jobban fogalmazol, mint én.

Nem volt kétségem, hogy jól fog sikerülni a találkozó, hisz mindannyian annyira akartátok, hogy jó legyen. Belegondolva, nagy gratula a házigazdáknak, Labolennek és a férjének, na meg a gyerekeknek, mindnek! A következő találkozó már kicsit összeszokott gyerkőc sereggel mehet. Gondoltam Rátok és örülök, hogy ilyen szuperül sikerült és kíváncsi leszek a beszámolóra, képekre.
NAGYON sajnálom, hogy nem tudtam végül eljönni. Pedig már a Vérmezőnél voltunk (addig vonatoztunk Érdről) egy játszón, táskámban a süti, én-könyv, amikor a játszón a lányom fulladni kezdett. Nem volt nálunk Ventolin, az aszthma befújó, eddig csak 1x volt ilyen, hogy fizikai terhelésre is ez történik. Kicsit leültünk, aztán valamennyire jobb lett és hazavergődtünk. Nem mertem őket magukra hagyni a férjemmel, két gyerekkel (mert Peti azért nem a nyugodt fajtából való).
A Balcsis talit nem ígérem, de egy közelebbi találkozónál reménykedem a csillagok állásában! Vagy hozzánk jöttök, onnan nem tudok lemaradni

Labolen .

Az Én fiamat nagyon nehezen tudtam rávenni , hogy eljöjjön ezért Tőle a következő mondat igazán őszinte:
--Ez egy hatalamasan , fantasztikus buli volt !!!!!!!!!!!!.

Nagyon szuper volt minden.
Csatlakozom az elöttem szolókhoz , köszönjük a vendéglátást és a sok munkád .

A férjednek minden elismerésem, az enyém nem bírta vólna idegileg , biztos megszökött vólna 10 perc után.

LÁNYOK !
Tegnap egy dolgott nagyon elfelejtettem és ezért most szeretném potólni.
Megigértem egy Érdi anyukának , hogy a levelét megmutatom nektek és támogató aláírásokat gyüjtök neki.
Szeretne egy auti. iskolás csoportot létrehozni Érd és környéki gyerekeknek.
konkrétan:
Érden alternatív fejlesztési program keretében kiscsoportos oktatást índítani.

Aki szeretné támogatni kérem írjon nekem , elküldöm a konkrét levelet amit a polgármesternek írt , eltudjátok olvasni és dönteni , hogy támogatnátok e.

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Köszönöm .

bundáskenyér!
Fiamnál is akkor történik ilyen ha nagyon kimerült és besokalt .
De megviselheti még a sok front és ídőjárás változás is.

Éjszaka tud aludni Viki ?

Sephora!

Küldtem priviben!

Kimni!

remélem, legközelebb jobban szervezzük, és akkor hozom a férjem és a kisfiam is.

Labolen!

Egy élmény volt. Tényleg nagyon segítőkész és türelmes férjed van! Köszönjük a lehetőséget, a vendéglátást, jó tapasztalat volt így látni a sok gyerkőcöt együtt. Bevallom, sokkal rosszabbra számítottam.

Legközelebb dupla annyi szenyát viszek. Tál ráér kövi taliig, milyen igazad volt, hogy túl kevés tállal indultam haza.

Többiek!

Mindenkit jó volt látni, egész összeszokott csapat leszünk a végére.

Mi is nagyon jól éreztük magunkat a találkozón.
Nagyon örültem, hogy valamennyire megismerhettem a gyerekeket, mindegyikük annyira helyes volt és olyan jól viselkedett.

Labolen, köszönjük a lehetőséget, és igazán örülök, hogy utána hamar összekaptátok a házat és a kertet. A mini szökőkútért külön köszönet.
Amint hazaértünk, a fiam rögtön mutatta az apjának a szökőkutas képeket.
Egyébként, még indulás előtt, otthon kérdezte, hogy meddig fog tartani a találkozó, erre mondtam, hogy kb. 6-ig, és aztán ehhez is tartotta magát...

Manka, nagyon sajnálom, hogy nem tudtatok eljönni. Remélem, jól van a kislányod, és nem maradt benne így egy negatív élmény a találkozóval kapcsolatban.
Megnéztem a köszönéses szabályoldalad, nagyon szuper!

Katalyn, remélem most már jobban van Patti és te is előbb-utóbb meg fogsz nyugodni.
A rajzolás szerintem is jó ötlet, ezt én is épp írni akartam... Lehet, hogy érdemes lenne a balesetet és az azt követő eseményeket is lerajzolni képregényszerűen és a rajzok alapján elmesélhetnéd neki, hogy az orvosok csak neki akartak jót, őt akarták meggyógyítani.

Amikor a fiam a múlt héten életében először 3 napot töltött el nélkülünk, leginkább attól tartottam, hogy esetleg elesik, lehorzsolja a bőrét valamelyik testrészéről, ugyanis akkor eléggé ki szokott borulni, annyira zavarja és csak nehezen lehet őt megnyugtatni...
Szerencsére nem volt semmi ilyesmi, a fiam remekül érezte magát egész idő alatt, és amikor érte mentem, közölte, hogy legközelebb tíz napra szeretne menni.
Kicsit rosszul esett, hogy nem is hiányoztam neki, de tudom, hogy örülnöm kell, mert ez egy óriási dolog, hiszen korábban hallani sem akart arról, hogy nélkülem aludjon bárhol is.

Edina!

Elvileg alszik eleget, de mégsem.
Az utóvacsi este 9-kor van, és ő már 8kor aludni szokott, de ugye most nem lehet, mert 9kor vércukormérés és utóvacsora ennek megfelelően.
Jó ha 10re elalszik ezek után. Éjjel 11kor, 3kor mérem a vércukrát, amikor is felébred, ha nem kell beavatkozni, akkor nemsokára vissza alszik. De gyakran kell neki kaját adnom, néha a cukrát is korrigálni kell.
Magyarul nincs nyugodt alvása, reggel 8ig aludna, ha hagynám, de ugye reggel 6.30kor vércukor mérés.

Manka, szerintem már szeptemberig csak 1 talit tudunk összehozni. De még meglátjuk!

Edina, örülök, hogy Máté jól érezte magát!

Miri, szerintem is örülj inkább! És egyáltalán nem biztos, hogy nem hiányoztál neki, lehet, hogy csak nem tudja megfogalmazni.

Bundáskenyér, szerintem akkor tuti, hogy az állandó ébresztéstől van ez. Te sem alhatsz sokat!

bundáskenyér !
Akkor ez a gond . Nem tudja magát kipihenni.


Szanya !
Még mindig nem érti, hogy lehetsz 1 éves ?

Nem is tudtam, hogy a vércukrot éjszaka is kell mérni. Hát ez nem egyszerű.

Vércukorszintet reggeli előtt és után, ebéd előtt és után, vacsora előtt és után, utóvacsora előtt és után, és éjjel 2-3 között kell mérnünk, ehhez jön még ha furcsán viselkedik, akkor is.
Min 10 mérés naponta( ebből 3at fizet az OEP).
November óta nem aludtam 3 órát egyfolytában.
De jó hírek is vannak, sok új szó (sajnos, a fájdalomcsillapító is köztük),4 szavas bővített mondatok. Rengeteg új kaja(tejeskávé, krémtúró, bármilyen szendvics, reszelt parmezán, spagetti, és még sok más!)