Téma: Autizmus mindennapok

szóval ilyen és hasonló atrocitások miatt óvnám meg az egész családot attól, hogy esetleg a második gyermekkel is probléma legyen...

És ráadásul a fiam gyűlöli a felülvizsgálatokat... nem mindig fogunk ki normális vizsgálókat... és igaza van abban, hogy vad idegen embereknek minek kell, hogy produkálja magát... és ráadásul velük még nehezebb megértetni, hogy miért is fontos ez... Kíváncsi leszek, hogy mi lesz most a felülvizsgálaton... tavasszal mennünk kell... ez a tanév van meghatározva..

Nekem azt mondták, hogy kb. 0 az esélye, hogy autinak auti tesója lesz... a nőgyógyász, a védőnő és mindenki más is ezt mondta... ha előbb regisztrálok ide, lehet nem mertem volna bevállalni azt a 20%-ot...


Egyébként meg mi az, hogy "csak a hajlam"???

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nesze Neked hozzáértés...

@Curasso

Most küldtem át

Patri !
A védőnők ,orvosok szinte semmit nem értenek a pervazív zavarokhoz!(tisztelet a kivételnek )Sz!tem ne kérdezd a "címkézésről "a védőnőt ,mert fogalma nem lesz ... Nem a védőnők ,orvosok "tudatlanságára "akarom helyezni a hangsúlyt ,nyilván nem az ő szakterületük . Nálunk az orvos poénból megkérdezi mindig ,hogy Marcikájának megvan -e még a diagnózisa .(Marcika nagy haverja ,és egy kicsit még mindig úgy érzem ,hogy az orvos azt gondolja ,hogy mi ezt az egész dolgot "felfújtuk ". )Egyébként én is mindig figyelem a mi picinket (aki fiú ráadásul ,és 10 hónapos ),hogy most ő az ,vagy nem .. Nyilván mindig megállapítom ,hogy tuti ,hogy nem lehet az ,mert sokat gagyog ,most már néha -néha ismételget is egyszerű szavakat:pl .pápá ,apa ,ezen kívül van egy -két önálló szava ,alapvetően figyelmes baba,egyértelműen megkülönbözteti az idegeneket ismerősöktől (nem kéredzkedik át bárkihez ám ..hát ez Marcinál nem volt egyértelmű )De Ő szokott pl . pörgetni is ,ha túl fáradt nem figyel rám :illetve azt mondanám ,hogy nem tart akkor annyira szemkontaktot,kicsit késésben van a mozgásfejlődése )Na ,ezek most megint olyanok ,amelyek alapján akár lehetne enyhe auti is (és nyilván nem zárhatom ki ennek a lehetőségét ),de egy Nt gyerek is pörget (nyilván ezért van ez a sok babapörgős ,csörgős játék ,és egy Nt gyerek sem tart annyira kontaktot ,ha túl fáradt )... Még bármi lehet .. mindegy , Marcellnak jót tett ,hogy itt van a kis "Gömbikéje "_ő nevezte így el . Nagyon "énközpontú "volt M ,gondolkodása ,ezt valamennyire javította a testvér . Ha sír a bébi ,már vigasztalja (régen még csépelni akarta ).Ha babrál valamit a baba ,nevelgeti,hogy ezt nem így ,hanem így kéne Gömbike,és ad neki helyette valamit ,hogy azzal játsszon ...(Bár ,még nyáron "temetni akarta "Gömbit . Azt mondta ,azóta van fura élete ,amióta Gömböcke megszületett . )Összességében úgy viselkedik bizonyos dolgokban Marcell a tesójával kapcsolatban ,mint egy normál kisgyerek :hol utálja ,hol nagyon szereti ,van ,hogy féltékeny ,irigy rá ..,de egyb.ő a kedvenc tesója -ezt mondja . Persze ,mert nincs ,s nem is lesz több .
Tulajdonképpen mindenkinek ajánlani tudom a testvérterápiát ,....Megértem mindenképp az aggodalmakat a gyerekvállalással kapcsolatban .... Hát ,én is félelmekkel teli mertem bevállalni

Szanya: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Patri:
Botrányos beszólásokról szerintem mind be tudnánk számolni...

Szanya:
Én már azon túltettem magam, hogy a gyerek egyéb orvosi papírjain rajta van, hogy AS-es. Eddig még inkább csak jól jártunk vele: gondolom nem akartak "cirkuszt" a váróban, így előbb bejutottunk. Most már tök ügyes, szépen vár a sorunkra, így csak akkor árulom el a diagnózist, ha tényleg szükséges.


Én most tiszta szívvel ki merem jelenteni, hogy nekünk sokkal nagyobb gondot okoz a fiamat övező bürokrácia, mint az AS tünetei, a viselkedése. Nem súlyos eset, de azért egyértelműen auti. Mégsem ez okozza a legnagyobb problémát a mindennapjainkban, hanem az, hogy pl: mikor jön a roki bizottságtól a levél a gépjármű adóval kapcsolatban, és persze mi lesz benne (ez most aktuális téma), mikor kell legközelebb bizottsághoz menni, ott elfogadhatónak ítélik-e a gyerek fejlődését, maradhat-e a mostani suliban / oviban, mikor jár le a közgyógy ig., MÁK kártya stb. Ezek egy NT gyerek csomagjában opcióként sincsenek ott! És hetente akad valami!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Champ: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

A gyerekvállalásról még annyit (egy auti tesó mellé )... Nyilván a pénz az elsődleges aggodalom általánosságban -sokaknál gond(nem hiába van annyi riport erről ,hogy akinek "fogyatékkal élő a gyermeke "van -bocs , nem szeretem ezt a szót ... az egyenlő az elszegényedéssel .) Mindezek mellett mindenképpen megértem azokat is ,akik tehernek érzik az AS gyermek nevelését lelkileg (a sok vizuális segítségkészítés ,élmény ,énfüzet ,szociális szituk magyarázása ,a merevségek feloldása ,a nehéz napok áthidalása .. Hát valóban nem könnyű ..... ).És mindemellett még ott a másik gyermek ,végezd el a munkádat (aki dolgozik ),én is pedagógusként dolgozom ,rengeteg plusz meló még itthon .Ja ,persze ,és ápold a párkapcsolatodat..
Az tuti ,hogy ha a kicsi is érintett ,akkor már nem Magyarországon szeretném őket fejleszteni .... Két auti gyerek itthon a hazai nevelési -oktatási körülményeket figyelembe véve . Nem semmi lenne.

Labolen:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Hát, ha mindenkinek egyéb problémái vannak, amik nem a gyerek viselkedéséből fakadnak, akkor lassan elgondolkozom, hogy nem is a gyerekemnek vannak viselkedésproblémái, hanem én vagyok túl türelmetlen.
Lehet túl sokat várok el, mikor szeretném, ha mellettem maradna a boltban, vagy nem tűnne el szó nélkül az állatkerti tömegben. Ha nem csipkedné elalváskor a tesóját. Ha nem röhögne fennhangon, hogy mosószert öntött a teknősökre az oviban és ezért megszidták. Ha mérgében nem harapná lilára a tesója vállát...
Na de megint milyen borúlátó vagyok... Azért vannak jó perceink-óráink is. Csak ehhez az kell, hogy ne akarjak tőle semmit, ne legyen közelben tesó, és ne kelljen aludnia.

Labolen, én is azt érzem nehéznek, amit te. De azt hiszem, ez azért is van így, mert neked van két korban nagyon közel álló tesó, akik kicsik még, nekem meg ugyan 1 tesó van csak, de vele is sok a probléma, plusz az én problémáim és az energiánk nem csak arra az 1 auti gyerekre megy el, esetleg egy darab NT tesóra még, hanem még sok másra is. Én azt is csodálom, hogy 3mackónak néha van ideje (ereje) fórumozni! Meg engem lelkileg is megvisel és nagyon meg lennék lepve, ha ezzel egyedül lennék itt. Az, hogy érzelmileg messze nem tudnak annyit és úgy visszaadni, mint egy NT gyerek (nehogy félreértsen valaki, tudnak ők szeretni, de amit az NT gyerekemtől kapok VISSZA, az feltölt energiával, amit az ASestől kapok vissza, az annyira kevéske, nem olyan, ami feltölt, nem tudom jól leírni, biztos értitek, miről beszélek, hogy nem tud jókor, jót mondani, hogy kellemetlen helyzetbe hoz sokszor, hogy állandó plusz feladatot ad a rugalmatlansága, hogy semmi sem megy csak úgy ösztönből vele, mindenhez gondolkodni kell és plusz energia kell), a marha sok aggodalom a jövőjükkel kapcsolatban, az állandó feszültség, hogy most éppen mi a gond, most miben kell pluszt nyújtani neki, amiket Szanya is írt, meg Champ is, a papírok intézése, az fejlesztések, intézmények megtalálása, szervezése, ezek nem kicsi stresszt rónak ránk - és éppen ezért csodálkoznék, ha csak én érezném ezt igazán megterhelőnek összességében. Ha már nem csak ez a gond egy családban (még egy auti gyerek vagy valami más eü probléma), az már túl sok ahhoz, hogy normális életet éljen a család. Szerintem, de lehet, hogy én vagyok túl érzékeny.

Egyébként rájöttem, hogy tulajdonképpen azt akartam írni a gyerekvállaláshoz, hogy mivel az anyagiak könnyen eldönthetőek - gyorsan ki tudja az ember számolni, hogy tud-e x összeget még egy gyerekre szánni vagy sem -, lényegében nem az anyagiak a kérdés, hanem a lelki, fizikai oldala. Mert az anyagi oldal egyértelmű, azon nem kell gondolkodni, vagy van annyi vagy nincs.

Kimni:
Én teljesen megértelek, a feltöltődési oldalt is. Az én fiam nagyon bújós, naponta többször odajön, hogy kérek ölelést, a suliban elém szalad délután, stb. De: 1 órája értem haza. A kicsi hallotta, hogy lomolok a zárral, már rohant elém (mondjuk majd felborultam benne, ahogy beléptem 5 táskával ), a fiam meg fel sem állt a TV elől, úgy kellett hozzá bemenni. Akkor köszönt, de rögtön azt kérdezte, hoztam-e neki valamit! Mint egy kiskamasz!
Nekem a mindennapok azért nem olyan megterhelőek, mert a fiammal születése óta volt valami extra: újszülött kori vesemedence gyulladás és ennek utógondozása 2 éves koráig. 1 éves korában jöttek a mandula problémák és a két műtét. Amint túl lettünk a gégészeti kálvárián megkaptuk az AS diagnózist. Szóval én nem tudom (legalábbis a fiam révén),hogy milyen az, amikor nem kell egy gyerekre extra figyelmet fordítani, csak úgy van: öltöztetem, etetem, ha beteg ápolgatom, megmutatom neki a világot és közben persze nagyon-nagyon szeretem. Mivel a kislányom már ebbe a törődés szempontjából felturbózott állapotba született (akkoriban ép a mandula volt porondon), ezért lövésem nincs, milyen egy csupa probléma mentes gyereket nevelő család élete, nekünk ez lett a természetes.
DE! Mindig ott az AS az agyamban. Sokat vezetek egyedül, napi kb. 2 órát. Ilyenkor sokszor azon kapom magam, hogy elképzelt szituációkban, idegeneknek vagy ismerősöknek magyarázok a fiamról... hangosan! Azért ez tuti annak a megnyilvánulása, hogy az a legmeghatározóbb az életemben, és éber állapotban képtelen vagyok teljesen kikapcsolni a témával kapcsolatban.

Kimni:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Champ: nagyon egyféleképpen járhat az agyunk. Én esténként szoktam elképzelt szitukban magyarázni a fiamat a játszón, vagy az oviban, kitalálom, hogyan magyarázhatnám meg másoknak, miért nem tudja a gyerek, hogy kivel találkozik éppen, meg ilyesmik.
A múltkor kérdezte egy anyuka, aki bölcsődei gondozónak képzi át magát, és épp egy sni gyerekekről szóló dolgozatot kell összeállítania. Szóval beszélgettünk, és kérdezte, hogy látja mennyire sok ezzel a gond és meló, hogyan tudok kikapcsolódni. És én boldogan mondtam, hogy hát itt van ez a fórum... És kérdezte, hogy akkor tehát a kikapcsolódásod is az autizmussal kapcsolatos? És igen. (Na jó, sokat olvasok, míg elalszanak a gyerkőcök, az tényleg felüdülés. Már ha csöndben vannak közben. )

Champ !
Nagyjából nincsen teljesen "problémamentes " gyerek . Csak be kell menni egy átlag óvodai csoportba . Teljesen mindegy ,hogy pl . milyen okokból van pl ."elmaradva " az a gyerek pl.értelmileg (organikus okai vannak, szociális háttér miatt, ),vagy pl .miért viselkedésproblémás (családi átmeneti zavarok ,organikus okok ,stb ),mért figyelemzavaros (rengeteg oka lehet ),miért van a beszédben elmaradás :képtelen összerakni egy összetett mondatot hatévesen ,miért képtelen alkalmozkodni a többiekhez,stb ...,stb.... Nem olyan egyszerű ám ez . Ma már rengeteg gyermeknek javasoljuk Pl. a TSMt-t fejletlen finommotorikus készségek ,"esetlen "nagymozgás miatt ,rengeteg gyermekkel foglalkozik fejlesztő pedagógus (részképesség elmaradások miatt ,figyelem koncentrációs zavarok miatt).Volt olyan nagycsoportom ,ahol nyolcból négy megkapta a diszlexiás papírt (ugye ,ők a létszámban 2-őt érnek ).... De mit is értesz problémáson ?..Mert azért ezek is problémák , Nyilván nem olyan mértékűek ,mint egy autizmus . .(Persze vannak "problémamentes "gyerekek is ).

Labolen,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ma el kellett mennünk venni a gyereknek néhány téli cuccot Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.. Hihetetlen jól bírta. Nem mászkált el, hajlandó volt próbálni, kibírt csomó boltot, üvöltő zenét, nem panaszkodott. És csak egy állványt bontott le teljesen, de a férjem gyorsan visszarakta. Szóval elégedett vagyok vele.

Labolen !
...Tudod ,nálunk is vannak viselkedésproblémák Marcinál ..Nálunk M. az oviban előadja magát ,mint egy kis angyal ,itthon meg ...ez a szökdösés egyb. nálunk is megvolt .Nem tudja felmérni a veszélyét annak ,hogy mi a következményi a szökdösésnek .Ez idővel javul ,rengeteg kitartás ,vizu segítségek ...
Tényleg kitartás ,meg lesz az eredménye ..(Néha nekem is elborul az agyam M-tól ,aztán visszatekintek a múltba ,hogy mennyi mindenben javult bizonyos tekintetben )..Sz 'tem ti nagyon jól csináljátok otthon a fejlesztést (rengeteg vizu segítség ,finommotorikus fejlesztő feladatok ,társas ,stb.. )

Patri, ez komoly? Hittantanár???? Azért ez nem gyenge.

Szakértőis tudatlanság: ez személyfüggő. Van aki semmit nem tud, van aki meg besegít nekem az itteni ovi/suli táblázatok kitöltésében.

Szanya: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

OFF: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.