Téma: Autizmus mindennapok

Teljes mértékig megértelek. Néha úgy érzem én is, hogy nem tudok mindennek eleget tenni. A fiam add uram de azonnal éhes, közben a kicsit etetem. És amikor azt mondom a fiamnak várj egy kicsit, megkérdi miért. És egy autistának nem mondhatja az ember azt, hogy "csak". Neki biza meg kell magyarázni, hogy miért is élvez elsőbbséget a kistesója. És bizony sokszor hulla fáradtan nehéz erre türelmet szakítani.

Apropó türelem:

A fiamnak volt az első oviban egy dadusa, Márti néni. Ő a gyógypedagógiai szakdolgozatát a Patrikról írta. A következőt tanította nekem vagyis nekünk: Kitartotta kezét, amikor a fiam türelmetlenkedett és azt mondta: Patrik adj Nekem egy kis türelmet. A fiam úgy csinált, mintha beletenne valamit Márti néni tenyerébe... és úgy is volt kezébe tette a türelmet.... Ez nagyon bevált....

Patri:
Ezt kipróbálom.

3Maci: Tök megértelek, ami sok, az sok!

Labolen: én nem nagyon bízom abban, hogy lesz megelőzés... A dolgok jelen állása szerint annyi gén kombinációja okozza az AS-t, hogy még mindig nincs meg a pontos oka sem. Ezért annyira különbözőek a tünetek is. Meg hát ez a világ sajnos nem arrafelé megy, hogy pont erre a problémára keresnék a megelőző megoldást. Bár Vadasban P. Cs. azt mondta, hogy Amerikában a Parkinson,az Alczheimer és az AS kutatásra költik a legtöbbet... Csak mire Amerika ideér...

Magunkban még elvagyok valahogy az összevisszasággal, fáradsággal, szétszórtsággal, de mikor vendégek vannak, akkor erőn felül próbálok teljesíteni, ami kívülről nem látszik, mert még így is nagyobb rumi van, és nagyobb hangzavar, és fejetlenség, mint egy átlagos családban, s hosszú távon még egy jóidnulatú vendég is csak csak megjegyzi.

Azért reménykedni lehet. Márcsak azért is mert én szeretnék kisunokákat babusgatni.

Én úgy vélem, hogy Nekik is meglesz a párjuk... mindenkinek van párja, meg fogják találni... és bizony fogunk mi unokákat babusgatni!!!

"Egy út van én ebben hiszek, a mindent elsöprő szeretet..."

Én nem hiszem, hogy a fiamnak lesz felesége. Pedig én is szerettem volna unokázni, sőt, leginkább azzal szerettem volna kezdeni.

Egyéb pervazív: nekünk is volt ilyen diagnózisunk IS, meg AS is, meg gyermekkori autizmus is, de tökmindegy nekem, ha rajtam múlik, nem is vizsgálták volna. Csak féltünk, hogy nem annyira szakértő a szakértői, azért mentünk a Koraiba papírért pl. Mindnek megvolt az oka. Egyedül a szakértőisnek van értelme, arra kaptuk az asszisztenst. Viszont nem mindenki ilyen szerencsés a szakértőivel.

Patri beküldte:
Általában mindenki mástól várja a megoldásokat, ez a gond. Az autiknak a legfontosabb, hogy a családtagok figyelembevegyék a nehézségeiket és fejlesztgessék őket minden ébren töltött pillanatban. Ez nem diagnózis kérdése, ha valaki empatikus és jó megfigyelő. Viszont a saját családomon érzékelem, hogy mennyire nem azok!!! Ha tegyük fel én lettem volna auti, az tuti, hogy engem nem vittek volna diagnosztizáltatni, de nem azért, amiért én nem vittem a fiam. Sajnos pont a tagadás és ignorálás miatt.

Szanya

Súlyos tünetei vannak a fiadnak?

És akkor mehettél volna a "gyogyis" osztályba, mert nem tudtak volna kezelni a pedagógusok és éhbérért dolgozhatnál a postán.

Ezúton elnézést az ép értelmű postai dolgozóktól...

Miket írok! Ez a lassító hatása. Szóval "mindenki mástól várja a megoldásokat" mármint az ovitól/sulitól/fejlesztőtől/stb, stb.
És én elvittem a gyereket diagnosztizáltatni.

Patri, nem, nem mondanám, de ez szubjektív. Aranyos, viselkedészavara nincs, feladattartása jó, már beszél is... De nem rág, nyelvtanilag helytelen a szövege, szembetűnően fura néha. Stb.

Valószínű ez lett volna az eredmény. A postán! Szegény barátnőm, aki a postán felsővezető.

Az én fiam rág, de csak szénhidrátot, sós mogyorót, halrudat és sorolhatnám még... húst nem... akkor nem lesz felesége ? Zöldségféléket sem eszik nyersen, csak a répát. Gyümölcsből szinte csak az alma, banán, körte.... Mit tehetek? Csinálok neki bébipapit... húsleves turmixolva... ez van... remélem később jobb lesz... még reménykedek, hogy ahogy a lányunk halad előre az étkezési szokásokban, úgy átveszi a fiam is. Elvégre a suliban is elkezdett olyan ételeket enni, amit itthon nem...

Szanya! A remény hal meg utoljára... Tarts ki és nyugtával dicsérd a napot. Én mindig reménykedek....

Amit mi adhatunk az az, hogy megtanítjuk megtalálni a helyüket a világban... ha ezt megadtuk, akkor minden esélyük megvan arra, hogy a párjukat megtalálják és legyenek unokáink.

Gondolom azért felsővezető a barátnőd a postán, mert elvégezte a gyógypedagógia szakképesítési sulit....

Attól még épp lehet. Seth F. Henriett is jellemzően tejbegrízen él, aztán milyen ügyesen nyilatkozik a tévében. (Bár férjről nem tudok.)

Irreális elvárásokat nem támasztok elé, épp ezért nem is reménykedem ebben. Inkább próbálok kitalálni valamit a home schoolingra. Amiben nem megyünk 1 év alatt tönkre... Ez közelebb van azért időben. Sajnálom nagyon, hogy megkattannak az NT gyerekek iskoláskorra, mert az NT környezet kéne neki később is. (Mint mindannyiunk gyerekeinek.) És simán ellenne a 30 fős osztályban, az neki nem gond. Csak minden más.

Patri....

Még egy utolsó megjegyzés a gyermekvállalásra,aztán hagyom::

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Curasso, mindjárt átküldjöm ,azt amit Andi írt.

Patri: többen már írtuk is: az egyéb pervazív az autizmus spektrumzavarhoz tartozik. Több helyen írják,hogy autizmus spektrumzavaron belüli kategóriák rendkívül bizonytalanok, az is előfordulhat,hogy egy gyermeket két helyen különböző diagnózist kap. 2013-tól meg is szűnnek ezek az alkategóriák (gyermekkori/asperger/egyéb pervazív) mert nem bizonyított, hogy más lenne az alaprobléma, mint a többi fajtánál. Pl. az aspergernek eddig az volt az egyik fő diagnosztizálási kritériuma, hogy nincs beszédkésés. A fiam 1,5 éves kora óta mondatokban beszél, 3 , 3 és fél éves kora óta nyelvtani hibák nélkül, és gyermekkori autizmus diagnózist kapott, mert úgy látták,hogy a tünetei kifejezettek, de pl. más hasonló helyen meg később furcsállották, hogy hogy kaphatott gyermekkori diagnózist - úgy tűnik elég bizonytalanok a határok (ha valóban vannak).
Azt,hogy mennyire érintett, pedig nehéz pontosan lemérni, különböző életszakaszokban, periódusokban erősödhetnek, és gyengülhetnek a tünetek. Sok helyen az egyéb pervazívat akkor adják,ha korán vizsgálják, és nem akarnak még konkrétabb, aspereger vagy gyermekkori diagnózist adni, aztán később annyiban hagyják a diagnózist. Találhatsz más gyereket is, akinek u.olyan diagnózisa van, és közben más totál más problémái vannak, hangsúlyosabbak,vagy jobban érintett mint a te fiad, még mondjuk egy aspergeres, vagy magasan funkcionáló autival pont hasonló nehézségei vannak. A prognózist sem a diagnózisból lehet következtetni, hanem abból,hogy a fiad mennyire fejlődőképes, mennyire képes együttműködni, megtanulni a szabályokat, hogy tud majd kompenzálni, mennyi fóbiája van, mennyire tudja megtanulni a szociális szabályokat,stb,stb - ezek sajnos csak menet közben derülnek ki, a diagnózis idején ez még teljesen bizonytalan. Annyit tud tenni az ember (a fejlesztéseken kívül), hogy megpróbálja minél inkább az önállóságra, függetlenségre nevelni őket, aztán kiderül mi lesz, statisztikai adatokba nem lehet kapaszkodni. Summa summarum, én nem a konkrét diagnózis irányából indulnék el.

Patri!
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.