Téma: Autizmus mindennapok

Marco: Én még mindig megdöbbenek, hogy a Te fiad gyermekkori autizmus diagnózist kapott. Mikor szerintem az én fiam az aspergerrel sokkal nyilvánvalóbb tüneteket mutat. Ebből a szempontból tényleg jó, hogy nem lesznek alkategóriák. Inkább azon múlt tényleg, hogy kit ki diagnosztizál.

Párkeresés: Az egy dolog, hogy én miben reménykedem, és egy másik, hogy az élet mit hoz, a fiam hogy dönt. Ki tudja, lehet meleg lesz, lehet aszexuális. Lehet nem talál senkit se. Vagy nem akar majd senkit se. Több nt rokonom és ismerősöm is van, aki egyszerűen nem vállal gyereket valami okból. Persze majd felnőttkorában azért szurkolni fogok a fiamnak, hogy legyen egy szerető párja, mert az szerintem mindenkinek kell egy boldog élethez. Szerintem, és ebben benne van, hogy lehet a fiam szerint meg nem.

Patri: szerintem sem a diagnózisból kell következtetéseket levonni, hanem a gyerek képességeiből és fejlődéséből. De még a szakemberek sem mondanak semmit, mert nagyon nehéz a jövőbe látni. Ki tudja, hogyan fejlődnek majd később, milyen közegbe kerülnek, mi történik velük majd.
Mindent el kell követni, hogy a lehető legtöbbet tudják kihozni magukból. De "kinőni" nem szokták. Akkor inkább azt mondanám, hogy rossz volt a kezdeti diagnózis. Én legalábbis így gondolom. Szerintem aki érintett, az mindig is az marad, csak megtanul kompenzálni. Remélem egy idő múlva a fiam sem fog visítozni, ha valami nem úgy van, ahogy ő akarja. Zavarni fogja a dolog, csak nem visít. Legalábbis nem az emberek előtt.

bundáskenyér

sajnálom... őszintén... és valóban igaza van... ez egy egészen más aspektus...

Ez alapján könnyebben megértem majd, ha nem lesz unokám a fiamtól...

Köszönöm!

Biztosan kinövi... én szerencsés vagyok, mert a fiam nagyon jól fejleszthető... a korai fejlesztés alatt teljesen kinőtte a visítozást....

köszönöm a reagálásokat prognózis és egyéb ügyekben... most már tényleg teljes káosz a szitu ...

Sebaj arra születtem, hogy őt megértsem, a többi nem számít...

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

champ beküldte: Mikor 12 évesen cukros lettem, minden hírt figyeltünk évekig. Mindenki azt mondta, hogy már a gyerekeim idejében ez nem létező betegség lesz. Eltelt kb 20 év, megszülettek a gyerekeim és pontosan ugyanolyan probléma, pontosan ugyanannyira nem jutott előrébb ebben a tudomány, mint ahogy 20 éve állt. Sajnos, én már nem gondolom, hogy van értelme ilyenekben reménykedni. Nekem rosszat tett, mert rájöttem, hogy csak akkor tudtam igazán elfogadni a betegségemet, amikor rájöttem, hogy ez így marad, nem lesz rá gyógyszer sosem. Azóta nincs gondom ezzel. De lehet, hogy ezzel másképp vagyunk mind, én speciel nem tudok ezekben bízni már Amúgy meg azt gondolom, hogy az AS leginkább a szülőknek gond (valaki írta is most ezt), ha már felnő az ASes gyerek és sikerül önálló felnőtté avanzsálódnia, akkor neki már nem okoz akkora problémát, mint ahogy mi hisszük. Sőt Sokan sokkal boldogabbak, mint az átlag NTk. Én ezért nem érzem gáznak önmagában azt, hogy ASes gyereket hoznék a világra, de csak akkor lehet nekik jó életük, ha a szülők az első 10-15 évben tényleg mindent meg tudnak tenni. Abban viszont abszolút biztos vagyok, hogy én nem tudnék még egy ASes gyerekért mindent megtenni....

Hát az autizmus már akkor is anyagi terhet ró, vagy róhat a családra, ha semmi fejlesztést nem adnak az érintettnek, mert az, hogy nem lehet mellettük visszamenni doglozni, vagy csak részmunkába stb, jelentős kieső tétel lehet.

Kb 7000-8000 Ft-ot költünk ilyen célra hetente.

Egyetértek abban, hogy alapvetően helyfüggő most (ebben a pillanatban még legalábbis) a fejlesztés ingyenessége, az óvoda/iskola léte. Sok helyen a korai fejlesztés is ingyen megoldható szakértőis papírral. Persze kérdés a színvonal.
De a lényeg az, hogy valóban, ahogy én is írtam: a kulcsfontosságú a család "autiképesítettsége", hogy mindenki egységes színvonalon tudjon foglalkozni a gyerekkel.
Viszont az meg egy másik kérdés, hogy az jelentős mértékben függ az ember anyagi helyzetétől, hogy hol lakik (meg még néhány adottságtól, pl. család a közelben, stb.).
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni ,

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Az nincsen sehol leírva, hogy AS vagy NT. A nagyon súlyos auti is benne van a pakliban. Érdemes belepillantani pár ilyen témájú blogba, csakhogy az ember értékelni tudja a szerencséjét. De okéoké, tudom, parajelenség vagyok.

Marcoverde, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nálunk nem az anyagi helyzet volt a kérdés... mert pénz az a legkevesebb... Nagyobb gond volt a félsz, hogy ha valami baj lesz a második gyermekkel is, akkor az milyen szinten embert próbáló... bárki megvethet érte, de én nem bírnám... más kérdés, hogy ha úgy lenne, mennyi időm lenne gondolkodni azon, hogy bírom-e...

És elsődlegesen nem a gyerekkel nem lehet bírni a problémát, hanem az állandó utánajárást, hogy hová veszik fel, hogyan jut el az intézménybe, és hogy tud az ember dolgozni mellette... nekem ez a része az idegtépő....

pénz a legkevesebb jelentése: abból aztán nincs sok ellenben nagyon kevés...

(némileg félreérthetően írtam)

Én egy szót sem szólhatok... a fiam mellett tudok dolgozni... már ha épp nem itthon lennék a lánnyal... na mindegy azt hiszem ma nem vagyok a fogalmazás nagymestere...

Igen-igen! Hogy mindennek utána kell járni! Semmi nem oldódik meg magától, menni kell állandóan a dolgok után. Hogy könyörögni kell, hogy valahová felvegyék... Elviselni ilyeneket, hogy pl. az ortopédián nem az az első sor a leleten, hogy lúdtalpa van, hanem, hogy auti. Ezeket idegekkel bírni...

Én speciel azt is utálom, hogy amikor a gyerekről van szó és arról, hogy ő auti, akkor ki kell küldeni minden szakbiz vizsgálatnál. Úgy csinálnak olyankor, mintha leprás lenne és azt kellene megbeszélni...

Arról már nem is beszélve, hogy sok esetben meg sokkal több a problémázás, mint amennyi feltétlenül szükséges lenne... pl az első ovi, ahova jártunk abszolút nem tudta a Patrikot kezelni (kérdem én, hogy akkor minek van benne az alapító okiratban). Amikor diagnosztizálták fiamnál az autizmust az óvónéni adott egy névjegykártyát, hogy a hölgy, akinek a száma rajta van, majd segít ezt nekem feldolgozni. Megnéztem a kártyát: Gipsz Jakabné HITTANTANÁR

Szerintetek ez normális???

Na és még valami eszembe jutott, ami számomra botrányos volt....


Ha pl. az 1.sz fővárosi vizsgálóbizottsághoz tartozik a gyerek, akkor csak az ő körzetükben lévő intézményeket ismerik. Ha pl. Az 1. kerben laksz, de a 3.-ban dolgozol, akkor evidens, hogy a 3.kerben szeretnéd magad mellett tudni a gyermekedet. (minél közelebb abban a napi 8 órában). Esélyed sincs, hogy mondjanak intézmény neveket. Nem értem, hogy miért nincs meg mindegyik vizsgálóbizottságnak az országos lista.... érdekes módon az auti.hu-n fent van... akkor ők???? És erre azt a választ kaptam nálam okosabb és ebben a témában jártasabb emberektől, hogy nem érdekük... és sajnos tényleg így van... nem érdeke így pont lesz@rja... elnézést a kifejezésért...

Egy kis mosolyfakasztás a gyermekvállaláshoz:

Múlt hónapban voltam genetikai tanácsadáson. A doktor szerint csak a hajlam örökölhető autizmus tekintetében..............

Van véleményem. Kijöttem a rendelőből ránéztem a férjemre és kínomban elkezdtem nevetni.

Köszönöm az előadás egy részéről megkaptam a jegyzetet. El is olvastam már.