Téma: Autizmus mindennapok

Szanya!

5 éves, nyáron volt 5, és az már szinte biztos, hogy jövőre nem megy suliba. Hogy szakértői lesz-e belőle, vagy óvodai szinten, dől el, még nem tudjuk, egyesek így értelmezik a törvényt. A szakértői szívesen kihagynám.

Champ!

Enyém is kettőt szeretne. :-D Olyan édes természetességgel beszél arról, hogy neki milyen háza, gyerekei és felesége lesz, hogy csak nézek.

A Humánus 5 éves bérleti szerződést írt alá a 11. kerrel... egy ideig nem költöznek...

Champ, de édi! Honnan a két név?

Kisstim, nekem mondod? Ez mondjuk igaz. Tényleg sok kutatás irányul erre, hátha nem is lesz akkora gond ez addigra.

Na bevettem a lassítót. Eddig elhúztam, de most már muszáj volt. Múljon máááár el!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja, és a leendő unokáim érintettsége: én már túl vagyok ezen! Mivel az öcsém diagnózis nélküli, tipikus aspi, tutira veszem, hogy ha bejönnek a fiam tervei, akkor becsúszik majd egy AS-es unoka! Vagy az öcsém révén egy unokaöcsi vagy unokahugi. Viszont az vigasztaljon minket, hogy tök tapasztalt nagyszülők, nagybácsik, nagynénik leszünk, és ez iszonyú nagy segítség lesz mindenkinek!

Szanya:
A Péter név valszeg. Levente Pétertől (imádja, egy csomó elkészült rajzot "postára kell adnom" és küldeni az Égből Pottyant Mesékhez.) + Bartos Erika APG. A Zsuzsanna név szerintem Apukámtól jön. Neki ez a kedvenc női neve, én is ezt kaptam volna, ha nem akkor születek amikor. A lányomat is "Zsuzsizza" időnkét!

Champ!

Definíció kérdése, de amíg tipikus fejlődési menetről beszélünk, addig még az NT-k vannak többségben, bár gyanítom hogy egyre emelkedik a nem NT fejlődésű gyerekek aránya.

A többség azért még a tipikus fejlődési menetet követi, viselkedésprobléma meg sztem önmagában nem NT kérdés. Ha a fejlődési stádiumok viszonylag időben megvannak, akkor NT.

Kisstim: Köszönöm szépen!

Hát örülök, hogy nem csak én vagyok tele fóbiával a gyerekvállalás kapcsán.

Fiam ugyebár auti, apjával akkor vált ketté az életünk, amikor a gyerek 3 éves volt. Diagnózis akkor még sehol. Nem sokkal később jött a herceg, bár ló nem volt...
5 évig dilemmáztunk, hogy legyen-e tesó...Neki még nem volt gyermeke.... Aztán 5 év után rászántuk magunkat. 3 hónap próbálkozás sem kellett és megfogant pici lányunk. Mostanában csak azt szoktam emlegetni, hogy ha a fiam nem első gyerek, tuti hamarabb rájövök, hogy valami nem kerek. Ég és föld a két gyerek. Ettől függetlenül napi agyalás, hogy tuti minden rendben van-e a lánykával. Ő most 9 hónapos. Szerintem a védőnőt egyszer megőrjítem a hülye kérdéseimmel.

Pl.: fiam állandóan a címkékkel játszott a plüss figurákon... lányom elkezdett vele játszani, az összesről levágtam... persze utólag kiderült, hogy tök normális a címkézés, sőt címkés kendőket is gyártanak már a csöppségeknek.

Ha a lánnyal minden rendben lesz, még akkor is ott egy szép menet: elfogadtatni vele, hogy a bátyus másként gondolkodik.

Mostanában ez is előjön... a pici örül a bátyusnak és "rohan" (mászik) felé, a bátyus meg menekül előle, hogy nehogy összenyálazza (mert hát fogzik ezerrel)

De szerencsére testi kontaktus probléma egyébként nincs köztük. Fiam simogatja őt, puszilgatja, énekelget neki...stb., mint egy átlagos tesó.

Hát ennyi lenne a hozzáfűzni valóm a tesó vállaláshoz.

Na igen, ez mindig lemarad: lehet kistesót vállalni, csak másik apukától. És fordítva is: az apának másik anyával kisebb szerintem az esélye az ismétlődésre.

Valaki tud konkrétat az egyéb pervazív fejlődési zavarról?

Bele akartam ásni magam, hogy ez mégis mennyire súlyos a fiamnál és hogy milyen prognózisokat írnak róla, de semmi... még az EÜ-i minisztérium kiadott közleményében is csak említik, de semmit nem írnak róla.

Más:

apukám munkahelyén minden évben szerveznek Mikulás partit. Kisebbik fiam tavaly volt először (nagynak sztem ez lesz a 4. alkalom). Akkor kb. az volt végig, hogy kicsi körbe-körbe rohangált hátul a teremben, én a papával felváltva rohangáltam utána meg vele. Jó para volt, veszélyérzete nulla kb. gondolhatjátok. Nagyfiam addig a mamával élvezte elől a műsort. Akkor megfogadtam, hogy pár évig kicsit nem viszem Mikulás ünnepségre. De azóta tényleg annyit fejlődött, sztem már érdekelné is, meg élvezné valamennyire ( meg most rutinosan előre beszerveztem férjemet is), szóval nem szeretném, hogy kimaradjon ebből a buliból.

Milyen tapasztalatotok van Mikulás partiban?

Ő most 3 éves múlt, most kezdett beszélni 3 évesen, abban egyre jobban halad, nagyon érdeklődő, viszont nem tud várni, és még azért magát az eseményt, mesét, viccet, játékot nem értené ott. Mivel foglalnátok el? Milyen vizuális előrejelzést készítenétek neki? Mire tanítsam addig, ami segíthet kb. egy hónap múlva? Várni? Ülni egy helyben stb?

köszi a tippeket előre is!

Azért senkit sem biztatnék arra, hogy kezdjen új életet...

Amikor a fiam három éves volt visított a mikulás bulin. Némi tömegiszony. Végig egy különteremben volt, ott játszott a mágnestáblán.

Javaslat: vigyél neki valami olyan játékot, ami leköti. (Nálunk ez a telefonom szokott lenni, azon vannak mindenféle játékok)

Mutass neki Mikulás party videókat. Mesélj neki róla. Talán az jobban érdekli, ami a képládából jön. Alapos felkészítés után nagy baj nem lehet.

Ja és tarts ki! A fiam a tavalyi Mikulásbulin 100 gyerek közé állt be a sorba, hogy átvegye az ajándékot és kivárta amíg sorra kerül. Én meg frászt kaptam, mert nem találtam 400 ember között sehol. Nagy cég, sok a gyerek.

Andesz beküldte:
Sziasztok!

Az október 20.-ai előadásra nem tudtam menni, ha Labolen is és Andesz is elküldené a jegyzetét az emailemre nagyon hálás lennék Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Patri! Köszi!

Mikulásparty:
Mi most fogunk menni 4. éve a helyi önkoris Miki ünnepélyre. Az elsőnél 3,5 éves volt, végig az aulában maradt és "zongorázott". Én vettem át a csomagját. Mindig van egy kis műsor Miki érkezése előtt, ez legutóbb már érdekelte, végignézte, tapsolt. Nálunk a csomagot név szerint osztják, tehát várakozhat az ölemben, amíg hallja a nevét. A mobil itt is bejön! Ja, és mindig viszek kaját! Azzal is elvan egy darabig!

Patri:
Nekünk is egyéb pervazív zavar a diagnózisunk. Engem különösebben nem érdekel, mert BNO kód szerint az AS csoportjába tartozik. Nekünk ezen változtatni leghamarabb 3 év múlva fognak, akkor kell olyan vizsgálatra mennünk, aminek a végén újabb igazolás lesz az állam kincstár felé, csak ezen van feltüntetve a BNO kód. Asszem Tomger írta, hogy akkor adják ezt a d.-t, ha nem egyértelmű. De mi? Szerintem az asperger és a gyermekkori autizmus közti ingadozás miatt kapja meg pár gyerek. Kisstim ebben is segíthet!

Curasso: küldtem.

Unokakérdés: én abban bízom, mire oda jutunk 20 év múlva, addigra találnak valami megelőzésféle, vagy kezelésféle módot. Ha meg nem, akkor ezzel nem tudok mit kezdeni. Akkor abban bízok, hogy addigra annyian lesznek, hogy teljesen elfogadott lesz a dolog.
A lényeg, nekem is sokszor eszembe jut, mikor a lányom mondja, hogy neki is lesz kisbabája, most éppen Dórának fogja hívni a mese után. A fiam nem akar családot. Legalábbis még ezt mondja most.

Tesókérdés: mikor arra gondolta,m hogy a másiknak is kell fejlesztés, nekem is átfutott a gondolat, hogy oklé, de mégis miből... Most kb 40ezer, amit a nagyra költünk, de ez igazából kevés. Kellene neki még emellett egy magán óra is a csoportos délelőtt mellett. Csak hát se idő, se szervezési lehetőség, se pénz nincs rá. És akkor jövőre kezdődik az alapítványi suli, ki tudja mennyivel... És persze, ha szükség lesz rá, akkor ez duplán.
És jó annak, akinek nem okoz nehézséget a mindennapokban egy aspi. Nekem sok gondot okoz sajnos, bár lehet én vagyok nehezített helyzetben. Ha csak a nagyfiam lenne, akkor még ellennénk könnyedén. De a másik kettő is sokat igényel belőlem, és olyan, mintha lenne két 2 éves fiam és egy igencsak akaratos 4 éves lányom. És hát én sem vagyok a türelem és nyugodtság mintapéldája.

Hát igen... az egyértelmű, hogy semmi sem egyértelmű... Akkor most autista, vagy vannak autisztikus jellemzői? Kinövi, vagy sem? Lesz önálló élete vagy sem? Ilyenkor százezer kérdés merül fel bennünk, és válasz semmi. Na mindegy... majd meglátjuk. A lényeg az, hogy én nem látom borúsnak az eget. Azt hiszem én örülhetek, hogy a fiam nem súlyos autista.

Sok szülőtől hallottam, hogy "csak azért húzzák rá, hogy a szülőknek nehezebb legyen..." és ment a panaszkodás... én mondtam Nekik, hogy így viszont az ember tudja, hogy hogyan kezelje a gyermekét...

labolen:

Hát mi sok mindenben hasonlítunk.

Végre 6 hét után magunk vagyunk. Ezidő alatt mindieg volt valaki nálunk a szűk családunkon kívül (3 gyerek, Apa, Anya). Azért már vártam egy kicsit bevallom.