Téma: Autizmus mindennapok

Szanya, nagyon örülünk és drukkolunk nektek, hogy bejöjjön az ovi és az asszisztens is beváljon!!!

Kimni, ez egy nagyon fontos dolog, amit most kérdezel, és tervezzük is Edinával, hogy erről írunk egy cikket, csak eddig még nem volt rá időnk. Azt nem ígérem, hogy ma, de a napokban megírjuk, ha máskor nem, akkor hétvégén.
Addig is röviden: A NevTan nem jó, persze ezt akkor még nem tudja az ember, mikor csak annyit érzékel, hogy valami nem oké. Szerencsés esetben a NevTan jó helyre küldi az embert.
Ha megvan már a diagnózis a gyerekpszichiátertől, akkor a helyileg illetékes Szakértőit kell felkeresni (ez fent van a diagnosztizáló helyek menüben). E-mailben vagy telefonon jelezni kell, hogy vizsgálatot kér az ember, akkor küldenek egy jelentkezési űrlapot, azt vissza kell küldeni, és postán küldik az értesítést a vizsgálat időpontjáról.
A Szakértőinek semmi köze a támogatásokhoz, ők csak oktatási ügyekkel foglalkoznak.
Ebben az országban bármi megváltozhat, még a lábatlannak is nőhet lába, az autizmust is évente- 2 évente ellenőrzik, hogy elmúlt-e. Siralmas.
Muszájnak viszont nem muszáj. Ha találsz olyan pszichiátert, aki leírja, hogy nem aspi, akkor van rá esély, hogy azt a Szakértői elfogadja. (De én azért ebben nem bíznék, inkább elkerülném a Szakértőit, ha egy mód van rá.) De még ha azt is mondja a Szakértői, amit, akkor is lehet fellebbezni, és akkor még magasabb szintű orvos is megnézi a gyereket.

Tomger, Manka, köszi!!!

HáromMackó, akkor ugyanott vagytok költségben, mint a budapestiek. De legalább találtál, az is valami!

Hát igen, sehol sem olcsóbb. Sajnos. Na itt léphetne be az állam, akár úgy hogy ad egy keretösszeget, mondjuk havi 20.000,- Ft-ot, és kiskönyvben, vagy akármilyen módon igazolod, hogy te azt a gyermek szükségleteinek megfelelő sepciális fejlesztésre költötted. És ha még az az álom összeg a rendelkezésünkre állna havonta akkro sem lenne könnyű ...

Új kérdésem van:

Tapasztalatotok, véleményetek szerint mi jobb egy autista gyerkőcnek, ha önálló szobája van, vagy ha egy, vagy két tesóval együtt van?

Szanya, köszi a választ, kezd világos lenni! Már csak annyi a kérdésem, ezt nem értettem teljesen, ha én nem mondom meg, hogy van papírunk (ezt a klinikán mondátk nekem, hogy nem vagyok köteles megmutatni a papírt) és a szakértői nem nyilvánítja autinak a fiam, akkor ezek szerint ez semmit nem jelent, ugyanúgy jogosult maradok a támogatásokra? Mert ugye mi most pont a másik oldal vagyunk, mi nem akarjuk, hogy kiderüljön (más meg ugye innen indul, hogy kapjon papírt...). Na, kicsit izgulok, most fogok beszélni mindjárt a másik óvónővel, azzal, aki fasírtban van nekünk ártó óvónővel, de eddig ő volt a párja, azaz ő is a fiammal volt (sajnos mostantól átkerült másik csoportba és mi kaptunk helyette egy újat).

Nálunk együtt vannak és hát... nem tudok érdemleges választ adni, nem tudom, mi lenne, ha nem lettek volna együtt. Már megszokták. Az érintett fiam egyedül szerintem jobban alszik, de nálunk pont nem vele van gond alvás tekintetben. És nem szokta felverni őt a kicsi, de tovább alszik az érintett fiam, ha valamiért nincs ott a kicsi, de ez is max 3x fordult elő az elmúlt 2 évben (amikor kórházban volt a kicsi).

Igen. Hiszen az asztmával sem kell Szakértői elé vonulni, mégis adják rá a támogatást.

3 Mackó: szerintem erre nincs szabály, mint ahogy 2 gyerek sem egyforma. Nálunk a nagy 6 évesig velünk volt 1 szobában, a kicsi születése előtt lett külön szobára téve, (ez nagyon megviselte a nagyot, de ez ugye a szülőtől való leválasztás.)A kicsi születése óta velünk, a szülőkkel alszik. Mivel nagy a korkülönbség nem is tervezem, hogy egy szobára kerüljenek. Szerintem, ahol már 2 testvér is van, ott elég sok szociális inger éri napközben , tehát alapból elég zajos ingerdús lehet a környezet. Ez abba az irányba mutat h jó lehet neki egy külön szoba. De ovis kortól egyébként is lassan beköszön egy félős időszak, szerintem a legtöbb gyereknél és ez az autiknál sem hiszem, h más lenne (Edina?)ez viszont a közös szobát indokolná. Nem tudom mik a a lehetőségeitek. Szerintem a közös játéklehetőség megteremtése és az esti különalvás ideálisnak tűnik, ki kell próbálni. Nálunk a nagyfiam és a kicsi is a nappaliban játszanak a legtöbbet, csak aludni vonulnak külön (szerencsére a nagy egyre jobban megtűri hogy a kicsi minden játékába belekotnyeleskedik a maga módján) de még lefekvés előtt is bemegy a kicsi a nagyobbhoz és ki sem akar jönni. Nálunk a nagynak kell a nyugalom este, különben fáradt az iskolában, próbáltunk már együtt aludni mindannyian és nehezen sikerül.

Nálunk még mindkettő velünk egy ágyban alszik. Próbáltuk őket külön kiságyba tenni, de mindegyik csak mellettünk volt hajlandó aludni, így maradtak. Most már ideje lesz valamit csinálnunk, mert elég szűkös az ágy.

Nálunk egyértelműen pozitív volt, amikor átkerült saját szobába.
Éppen eleget kell neki integrálódni mindenhol. Kell egy hely, ami az övé, és ahová elvonulhat.

Ez az alvás dolog nálunk is probléma.
Nincs nagy házunk. a helyiségek úgy vannak kialakírtva, hogy egymásba nyílnak, lazán lehet fogócskázni körbe, körbe.
Megoldottuk hogy a gyerek külön szobában legyen, de nem alszik egyedül.
Alvás közben úgy helyezkedik valamelyik testrésze (keze, lába, feje)hozzáérjen valamelyikünkhöz, kezével "kitapogatja" apja vagy én vagyok e mellette.
Többször kérdezgettem tőle, hogy miért nem akar egyedül aludni. Nem jó neki egyedül............
Nekünk meg nem jó, hogy nem a saját ágyában van.

Amikor a fiam megszületett, én költöztem be hozzá a szobába. Ez volt kb. hat héten keresztül. Ő sem aludt igazán jól, és én sem. És akkor úgy véltem, hogy megyek egy-két éjszakára vissza a párom mellé, mert muszáj többet aludnom. És akkor meglepő módon a gyerek is hat órát aludt egyhuzamban, és másnap már nyolcat. Ezek után nem mentem vissza. Feltehetőleg őt az zavarta, ha én mocorogtam, engem meg az, ha ő mocorgott.
Éjszakai felsírásos alvásproblémák négy éves koráig rendszeresen voltak, de ezt nem befolyásolta az, hogy egy szobában van-e velünk, vagy sem.
Amikor megszületett a húgi, ő azonnal átaludta volna az éjszakát, amint hazakerültünk, de anyám közölte, hogy fel kell ébresztenem enni, én marha meg megtettem, és utána a gyerek 5 hónapos koráig minden éjjel enni kért. Ezért aztán nem is költöztettük be a fiam mellé, hanem mellettünk aludt egy bölcsőben, de nem az ágyban! Aztán egy ideig, mert kinőtte már a bölcsőt, és a fiam üvöltött éjjelente, a nagyszobában a nappalra lerakott járókában éjszakázott a kis csaj. Ő élvezte, néha énekelt, és kacarászott éjszaka. Aztán végre sikerült belakni a gyerekszobát, de akkor meg az volt a baj, hogy a húgi már hétkor aludni akart, a fiam, meg 11-ig is néha fenn volt. Akkor őt kellett kivenni erre az időre, és mi "szórakoztattuk", miközben majd elaludtunk a fáradtságtól.
Aztán ezek a dolgok lassan rendeződtek, már egyik sem volt kiságyas méret. Akkor a fiam kapott egy emeletes ágyat, a lányom ágya pedig derékszögben félig alatta volt, mert csak így fértek el a gyerekszobában. Akkor a fiam már jól aludt, a lányom viszont éjjelente átjárt hozzánk. De soha nem aludt ott. Hagytam, hogy bebújjon, megsimogattam, megölelgettem, és 5-10 perc múlva visszakísértem. Egy időben volt, hogy egy éjjel megjelent ötször is. Akkor ezt leszabályoztuk, hogy csak kétszer jöhet át. És ez működött is. Nem lett rendszer az átjárkálásból.

A nagyfiam és az érintett fiam alszik egy szobába a kicsi meg egy másikban. A nagyfiam nem tud lámpafény mellett aludni, a kicsi 4 évesem viszont csak úgy alszik el, ráadásul többnyire este 10-11 óra körül teszi mindezt, addig meg matat, zörög, mászkál. Ez probléma. Probléma meg, hogy a nagyfiú nagy építő és rajzmester, és hát mind a két törpe időnként megsemmisíti a műveit (bár lenne hova elrakni, de elég lusta a szentem), így ez is konfliktus. De egyre gyakrabban elvannak együtt, van, hogy órákat eljátszanak veszekedés nélkül. Mi úgy gondoljuk, hogy ez húzó erő az auti fiamnak. Ha külön szobájuk lesz, akkor tartok tőle, hogy a nagyfiam egyszerűen magára zárja az ajtót és elmaradnak a közös játékok. Szóval az alvás miatt jó lenne a külön szoba, a remekművek elkészítéséhez is olykor jó lenne a nyugodt kuckó, de a közös játék miatt viszont jobb lenne ha maradna a közös szoba.

Most azon törtük a fejünket. hogy a tetőtérben csinálunk két szobát, az egyik lenne egy vendégszoba a másik meg apa dolgozószobája (ami most jelenleg egy félszobában a földszinten van egyébként - ebből lehetne egy gyerekszoba), társasjátékos szoba, tévés szoba stb egyben. Jelenleg a nappalinak szánt szobában van a két nagyobb gyerek és a konyhánkban van a TV is, meg ott alszanak a nagyszülök is ha jön valaki, szóval időnként kész káosz az egész ház.

Csak hát az építkezés sokba kerül és (leszámítva azt, hogy nem a konyhában kell aludni annak, aki hozzánk betéved) nem biztos, hogy meghozza a várt eredényt.

Ja, igen, és lemaradt a vége. Szóval amikor a fiam 5 éves volt, a húgi meg 3,5, akkor tudtunk elköltözni egy olyan lakásba, amiben külön szobájuk lehetett. És innentől roppant jól működött a fiamnál az, hogy lefekvésidőben bemegy a szobájába, és lefekszik az ágyra, de van neki olvasólámpája, és még nézhet könyvet, olvashat kicsit, és ő dönti el, mikor oltja le a villanyt. Általában nem szokott 10 percnél többet ráhúzni, csak mostanában, ha belefeledkezik egy könyvbe. Iszonyatosan büszke volt a saját szobájára, amikor elköltöztünk.
És azóta is rengeteget játszanak együtt, hol az egyik, hol a másik szobában, hol a nappaliban. De ha meg összegerjednek, akkor van hová szétrakni őket.

Én ebben az alvás kérdésben nem tudok mit mondani, nálunk nincs testvér, ráadásul a lakás is olyan, hogy kénytelenek vagyunk egy szobában aludni. Viszont most eggyel közelebb léptünk a várva várt lakáscseréhez! Ugyanis azért vártunk vele, mert nem tudtam, mi lesz az ovival. A mai első benyomás viszont fantasztikusan jó!!!!!!!!!!!!!!
Az egyik óvónénink alapból rendelkezett auti gyakorlattal, a másik pedig most jár az Autizmus Alapítványhoz, ahol ráadásul nagyon-nagyon rendesek, és véletlenül még az a gyógyped. is tart az óvónéninknek órákat, aki a mi gyógyped.-ünk már évek óta! És a felvett asszisztens is nagyon szimpatikus elsőre, úgy tűnik, hogy jól fognak menni a dolgok, komolyan el se hiszem. A gyerekek is helyesek, pl. nem zajosak és a foglalkozás alatt egy helyben maradtak. Van egy kifejezetten barátságos kislány is. Arra is kaptunk engedélyt, hogy ha levegőzéskor nagy a tömeg a nagyobbik udvaron, akkor átmehessen a fiam az üres kisebbik udvarra, és még társaságot is kap!!!!!!!!!!!!!!!
Be is kapcsolódott a tevékenységbe, csináltak gyurmából, tésztából és borsból süniket. Mialatt én azt magyaráztam az asszisztensünknek, hogy ezt ezért és ezért nem fogja tudni megcsinálni, azalatt a fiam készített 3 sünt!
Ilyen a világon nincs. Ilyen szerencsém még az életben nem volt.
Tomger, jövőre itt a helyetek.

Szanya, ez fantasztikus!!!! Olyan jó ilyen jó híreket olvasni Csak így tovább! Most már nektek is lehet szerencsétek

Nekem is jó hírem van. Bár nem ennyire álomba illő, de én így is nagyon boldog vagyok.
E hét csütörtöktől ebben az évben járni fog az auti spec gyógypedagógus a fiamhoz heti 2x2 órában. A jövő évre a képviselőtestületnek kell megszavaznia, remélem jövőre is megkapjuk és nem "csak" másfél hónapnyi szerencsénk lesz.

Köszi, Kimni!
Húúúú, HáromMackó, az nagyon szép! Írj a képviselőtestületnek a biztonság kedvéért, de szerintem biztosan megkapjátok jövőre is!

Kedvező a csillagállás? Kinek van még jó híre?

Ezt remélem én is.