Téma: Autizmus mindennapok

Akkor jó. Attól miért lennél depis, amit már amúgy is tudsz? Max. pozitív irányba dőlhet a dolog. Meg aztán szerintem Zolikádnak nincsenek olyan nagyon nagy problémái, szépen fog még fejlődni és beilleszkedik a társadalomba. Akármilyen papírt nyomnak is a kezedbe.

Labolen, nézd mit találtam! index.hu/tudomany/2012/06/04/otvenbol_eg...m_ismer_fel_arcokat/
Tök érdekes! Nem autizmusról szól, de a dolog tök jellemző szerintem az autiknál.

Szanya1:
Na azért annyira nem leszek elkenődve, mint amikor először szembesültünk az autizmussal. De azért egy nagy sóhaj biztosan lesz.
Az a szerencsénk - én ezt tartom szite a lefontosabb jó tulajdonságának legalábbis ekkora korban - hogy Zolika nagyon bújós, szeretgetős, nagyon lehet ölelgetni, olyan, mint egy kis makrancos, öntörvényű cica. Így a nehézségeket is könnyebb elviselni. És ez tényleg nem fog változni attól, hogy mit írnak a papírra.

Szanya1:

Ez tényleg érdekes, és akár összefüggés is lehet az arcvakság és az autizmus között.

HáromMackó, ez így van, szerintem is az egy nagyon lényeges dolog, hogy ha bújós a gyerek, legalábbis a szülőknek fontos visszajelzés. Én elég nehezen tudnék depi lenni a fiam mellett, aki kimondottan bújós, szinte mindig jókedvű és minden hülyéskedésünkön hatalmasakat nevet, sőt, sokszor ő talál ki vicceseket.

Szerintem ez az arcvakság külön idegrendszeri probléma is lehet, meg autizmus tünete is. De nagyon érdekes, hogy egy agyvérzés tud pont olyan szenzoros problémát okozni, mint amilyen az autizmusban is van. Nagyon jó, hogy kutatják ezerrel az idegrendszeri zavarokat, hátha még a mi életünkben találnak egy-két problémára megoldást! Ráadásul milyen jól összefoglalja a lényeget a cikk. Pont erről beszéltünk Labolennel és próbáltam elmondani Emmának szóról szóra azt, ami a cikkben van. Milyen jó lenne megtalálni a képes tesztsort, amivel vizsgálják. Csinálhatnánk belőle feladatokat.

Akkor ebben hasonlítanak a fiaink.

Ebben az egyben! Bár ki tudja, élőben kéne látni. Valahogy megszervezzük a nyári talit.

Szanya: kösz a linket!
Láttam már korábban is, csak azt vártam, hogy a fiam befejezze az esti rutinjait, és épp legyen szabad ideje, megnézni a két képet. Az idős képet felismerte, a másik szemeset elsőre rosszul mondta, de lehet csak sietett. Aztán jót mutatott. Igaz azt mondta, a képen az apja van.
Szóval biztos nem arcvakság ez, csak fogalmam sincs, akkor mi. Ma is elment mellettem az oviban, rámnézett és simán ment tovább. Semmi reakció!
elkészültek a táblák, amiket itt írtam. Nézegeti őket bőszen. Remélem lesz valami haszna...

3maci, gratulálok ehhez a forgatagos vendégeskedéshez, hihetetlen klasszul helyt állt nem csak a fiad, hanem te is! Jó érzés lehet túl lenni rajta

Labolen, már csináltatok ilyen vizsgálatfélét otthon Latkával még a tali után, nem? Mármint, hogy nem arcvakság ez. Sokszor eszembe jut ez a problémátok és nagyon kemény lehet neked ez... az a fura, hogy Latka amúgy egy nagyon magasan funkcionáló auti, valahogy nem illik a képbe ez a nem-felismerése, pedig tutira csak az autizmus miatt van, de tényleg olyan fura, hogy egy tök jól beszélő, önálló kisfiú ennyire ne ismerjen fel embereket... Kíváncsi vagyok, majd a szakemberek mit kezdenek később ezzel.

Szanya, nem azért, de benned sincs kevesebb energia, mint Süniben

Velünk történnek a dolgok most maguktól, hitelügyintézés, szerződéskötés, férjem felmondott, augusztus 15-én kezd Londonban, anyukám padlón van, most fogta fel, hogy egyedül fog élni (elhagyja az élettársát), meg van rémülve, szóval most a túlélésre hajtok... Nincs időm egyáltalán a fiammal foglalkozni sajnos
Hétvégén volt egy jó kis eseményünk, a cégemnél családi nap volt. Nagy cég, kibérelték a vasúttörténeti parkot, az összes büfében akármit lehetett kérni, enni, inni (ingyen nekünk, plusz grill sátor volt, hotdoggal, hamburgerrel, mennyit ettünk...), volt bűvész, bohóc, lufi hajtogatás, arcfestés, mindenféle okos játék, ugrálóvár és hát mindent korlátlanul lehetett használni a vasúttörténetiben. Utaztunk a kerti vasúton, a lóvonaton (ez király volt), minden mozdonyra felszálltunk. Az érintett fiam annyira bepörgött a vonatokra, hogy nem bírt leállni szokás szerint. Nem érdekelte semmi, nem akart enni, a bűvészt is nyögve nézte végig, nem akart semmivel játszani, nem kellett az ugrálóvár sem, csak a mozdonyok, a hajtányok stb. De szerencsére a férjem is így volt ezzel, így a férjemmel ők egy idő után külön mentek mozdonyt mászni, mi meg a kicsivel mentünk arcfestésre, kért lufit, rohangált, iszonyú jól érezte magát ő is és így én is Egész este az volt a téma, hogy az érintett fiam próbálta kitalálni, hogy meddig lesz a festék a kicsi arcán És mindig mondta, hogy neki azért nem festhet senki az arcára, mert sokáig, napokig rajta lesz. De nem, este letöröljük. Ja, aha, akkor azért nem kell neki, mert túl rövid ideig lesz rajta

A lényeg, hogy annyira sok inger érte az érintett fiamat, hogy vasárnap reggel már sírt, hogy ő a nagypapához akar menni vonatozni (ott van sok fasín és vonat), pedig egy barátnőmhöz voltunk hivatalosak 3 velük egykorú kisfiúhoz, kertes házba. És a férjem dettó. Ő is teljesen tropa volt, úgyhogy én a kicsivel elmentem a barátnőmhöz, az érintett fiam ment a nagypapához és a férjem itthon pihent Aspi napot tartottak, mi a kicsivel meg NT napot (jaj, mennyire más volt egy darab nt gyerekkel lenni, olyan jó volt látni, hogy egyszerűen jól érzi magát a többiekkel, feltalálja magát, érti a történéseket, nem csinált semmi furcsaságot, nem kellett magyaráznom semmit és képes voltam normálisan beszélgetni a felnőttekkel...)

Nehezen viselem, hogy ennyire nem terhelhetőek a családom aspi tagjai... pedig most a vasúttörténeti a fiamnak is és a férjemnek kifejezetten jó élmény volt, de ők ettől napokra kiütik magukat. Mi lesz a suliban, a sok élmény után csak minden másnap jár majd vagy hogy lesz?

Süni, tudom, mi a baj a tagolásommal. Megszoktam, hogy csak 1 enter-t nyomok, ha tagolok, mert ez általában az emailekben nagy sorközöket hagy, de itt két enter kéne és ez még nem ivódott belém.... de igyekszem

Labolen, elfelejtettem reagálni, hogy igen, mi is t-rex expressz-t nézünk Le van töltve az összes és már szerintem mindegyiket ezerszer látták... naponta megnéznek most 4-5 részt is... de már vagy 1 hónapja megy ez, kezdem azért unni Ha van még dinós film ötleted, szóljál Az Őslények országát töltöttük még le, csak az nagyon hosszú egy része (1-1.5 óra)

Szanya, érdekes volt a cikk!

Labolen, csak egy ötlet: ez talán a bezárkózottságnak a része, amikor nem számít rá hogy az a valaki/ismert személy jöhet, akkor nem figyel, kizárja a külvilágot.Ebben a kirekesztett világban sürögnek forognak a számára érdektelen emberek és adott helyzetben Ti is csak egy ilyen érdektelen bábuk vagytok, nem jut be hogy hopp ez itt anya.
Mi felnőttek a gyerekek fejmagasságában a hasunkat hordozzuk. Belenéz ilyenkor rendesen az arcodba?
Volt olyan, hogy mész érte az oviba megállsz az ajtóban és kivárod, hogy mennyi idő alatt vesz észre?
Tudom írtad hogy a testvérket sem ismeri fel egyes helyzetekben, de talán pont a helyzet a lényeg.
Tény, hogy amiket leírtál azok az esetek furcsák, nálunk ilyen nincs.
De pl családi fényképeken is összekeveri a családtagokat? Otthon megszokott helyen összekeveri?
Szerintem amiket csináltok ennek gyakorlására az jó. Érdekes lenne szétválasztani, hogy mit produkál fényképek alapján és mit élethelyzetekben.
+ írj fel minden nem felismréses szitut, azok pontos esetét, hátha az is közelebbvisz a megoldáshoz.

Kimni:
Hát akkor nektek sem volt eseménymentes a hétvégétek. A miénk tulajdonképpen nyugis volt, leszámítva a sok embert, és az alvásrend felborítását.

Zolikának biztosan tetszett a Balaton, mert mondta, hogy menjünk oda, ahol mondta a néni, hogy menjünk máskor is.

Aspi napot még nem tartunk, de azt már látom, hogy időnként szüksége van egy kis elvonulásra, ezt többnyire a saját kis ágyában teszi meg, vagy Apának, vagy nekem cipelni kell.

Labolen .
Van egy könyv ami erről is szól.
részlet .
Ez a jelenség egyben magába foglalja az egyes autistáknál (is) tapasztalha¬tó „csőlátást":
„Megfogtam a kezét és figyelmesen megvizsgáltam. A tekintetem végigfuttattam az ujjaitól a válláig, a vállától a szeméig és on-nan le az orrán keresztül a szájáig. Ian számomra puzzle dara¬bokból állt, de az agyam közel sem volt abban az állapotban, hogy ezeket a részeket egy egészként értelmezze. "
(Williams 1999,21.o.)
A töredezettség bármelyik érzékelési csatornát (szenzoros modalitást) jel-lemezheti. Mivel egyes autisták mindent darabokban érzékelnek, időre van szük¬ségük ahhoz, hogy alkalmazkodjanak a változó környezetekhez. Mivel sokkal több tárgyat látnak (mert ugyanazt a tárgyat több szögből, többfé¬lének is látják — Van Dalén 1995), ezért nem érzik biztonságban magu¬kat, ha emberek és tárgyak kaotikus áradata veszi őket körül. E töredezett észlelésnek a következménye az autistáknál oly gyakori igény, hogy min¬den ugyanúgy maradjon. Ezért is ellenezhetik a változásokat és szorong¬hatnak ismeretlen helyeken.
A töredékes észlelés azt is jelenti, hogy az autisták az embereket és a helyeket szintén az általuk már ismert darabok alapján azonosítják. Egy megszokott helyzet vagy környezet hirtelen teljesen idegenné válhat szá¬mukra egy apró részletének változásától, amikor valami egy kicsit arrébb kerül, vagy ha valaki nem a szokásos kabátját viseli (Williams 1996). Mi¬után az észleleteiket darabonként dolgozzák fel, és nem a kép teljes komp¬lexitásában, ezért a tárgyakat és az embereket is azokról az „ingertö¬redékekről" ismerik fel, amelyeket azonosításuk érdekében az emlékeze¬tükben eltároltak. Előfordulhat, hogy az édesanyjukat a ruhája színéről „ismerik fel", és lehet, hogy nem „ismerik meg" más színű ruhában, de azonosíthatnak embereket vagy tárgyakat a szaguk, a hangjuk, a hanglej¬tésük vagy a mozgásuk alapján stb.
Az Asperger szindrómás emberek (különösen a nők) gyakran nagyon gyenge tájékozódási képességgel rendelkeznek. Ha nem a megszokott irány¬ból közelítenek meg egy ismerős utcát, akkor nem ismerik fel a helyszínt.



Bogdashina, Olga. Cím: Valódi színek. Alcím: Érzékelés és észlelés az autizmus spektrum zavarokban.

Elszállt a hsz-om. Na, akkor újra:

Kimni, sajnos ez nálam hullámzó.

Nem irigyellek a sok ügyintézés miatt! Viszont a Vasúttörténeti nagyon jó lehetett!!!
Szerintem a suliban korántsem lesz ennyi élmény, ezen ne aggódj szerintem.

Labolen, amit Tomger írt, az is jó meglátás. Mikor napközben nézek be az oviba, a fiam ugyan észrevesz egy idő után, de nem jön oda, folytatja, amit épp csinál. Viszont ha időben megyek érte, akkor rögtön a nyakamba ugrik. Egyszerűen ha időben és térben nem illek oda, akkor ugyanúgy nem vesz figyelembe, mint pl. a logopédus nénit.

Köszi mindenkinek a sok gondolkodást és tanácsot a problémánkkal kapcsolatban. Igazatok lehet ebben a befordulásban. Is.
Arra is gondoltam, amit Edina írt, hogy darabokat lát csak, és ezért nem áll össze a kép.
De.
Nem értem, ha van ideje megfigyelni valakit, úgy érzem, akkor sem megy neki. Hogy kérdezheti egy idegen arcképre, hogy ez apa? Ez nem a nem megfelelő szituáció problémája, bár tény, hogy ha nem számít rám, rosszabbul megy ez a felismerés dolog.
No de mindegy. Majd kitalálok megint egy csomó tesztet, és kísérletezgetek. Csak egy idő után nem szeretem kérdezgetni, hogy szerinted ez ki, meg megismered-e, mert látom rajta, hogy zavarja. És azért biztos nehéz neki is ez a dolog.

Kimni: Jó lehetett ez a vasutas nap! Megérdemlik a pihenést!
És igaza van Szanyának, ennyi izgalom egy év alatt se történik az iskolában!

Labolen nyugi.
4-5 éves volt a nagyfiam (New Technology ) amikor egy besurranó tolvaj belépett az előszobánkba és lenyúlta az táskámat a szekrény tetejéről. A gyerek szép nyugodtan végignézte az egészet majd még megnézte a tv-ben az éppen vetített rajzfilmet, majd aztán átjött a konyhába és megkérdezte, hogy apa te vetted el anya táskáját az előszobából? Persze rögtön kapcsoltunk, de a tolvaj már árkon bokron túl járt. Elmagyaráztuk hogy mit is látott, de még sokáig mondogatta, hogy de hát azt hitte az apa volt. Bizonyára nem stimmelt valami azzal a furcsa apával, különben nem kérdezte volna meg, de mégis a megszokott helyszín amiben a család mozog, abba egy idegen férfi képe úgy illeszkedett, hogy az adott pillanatban az ő kis agyacskája arra az idegen férfi látványára is ráhúzta hogy apa....szerintem ez is fejlődik minden gyereknél.
Nem azért írom, hogy ez rendben van, csak hogy miután -gondolom- agyon gyakoroltatod mostanában ilyenekkel, még inkább meg akar felelni. És időnként nem is olyan egyszerű ki is az a képen...
Megpróbálta, hogy ez apa? Most nem jött be.
Amúgy elég ijesztőek voltak azoka képek én sem örültem volna ha apának nézi a gyerek...
Időnként tedd félre ezt a kérdést és vedd elő 1-2 hónap múlva.

Kimni, kemény amiket írsz, pedig a Te fiad az ügyesebbek közé tartozik. Muszáj a fejlődésre koncentrálni és egyszerűen neked is kiszállni így egy egy napra vagy délutánra hogy feltöltődj.
Nekem még most is tart a 2 héttel ezelőtti másfél nap.

látom mindenki élvezi a jó időt! Azért valamit el kell mesélnem. Gergő nálunk még nem nagyon beszél, egyre gyakrabban nevez meg tárgyakat vagy echolál egy-egy szót utánunk, most egy pár napja pedig azt mondogatja: én jó köszönöm. Alma együttes koncerten kezdte mondani, miután volt egy kis összetűzésünk, de azért nagyon élvezte a bulit. Annyira édes, ráadásul a köszönöm-öt gondolom oly ovis köszönés formában mondja kööööszöööööönöm.

Sziasztok,néha-néha szoktam csak itt komenntelni, viszont nagyrészt követjük családilag az eseményeket a fórumon:)
Amivel kapcsolatban írnék, az talán nem ehhez a topikhoz kapcsolódik , de mivel úgy látom ez a legaktívabb részleg, hátha így több ember olvassa, és tud esetleg valami tanácsot adni.
Az iskolaválasztás most az (egyik) aktuális problémánk, Marci fiunk jövő szeptemberben megy iskolába ,1 évet még ráhúz az oviban,úgyh van még egy kis időnk. Egy bizonytalanabb pillanatban megnéztük a szegregáltat (ferencvárosi komplex), ahol bár nagyon szép munkát végeznek, de az intézménybe látogatva egyértelmű volt, hogy nem az a közeg, ami a gyereknek inspiráló lenne, igazából mindenki jóval "érintettebb" volt. Egyébként érdekes, hogy a vezető olyan borulátó volt, hogy azt mondta, hogy szerinte annyira nulla az integráció MO-n, hogy még talán az is jobb lenne neki, ha ott, védettebb közegben nyomatná az iskolát; több esettel is találkozott, amikor az auti gyermek annyira kikészült a normál suliban (pl. waldorf), hogy onnantól kezdve állítólag esély nem volt az integrációra. Mi (illetve kisfiam fejlesztői is,akik szerint Marci elég jól integrálható ) viszont úgy gondoljuk, hogy a minimál esély arra, hogy a lehetőségeihez képest szocializálódjon, és netalán önálló is legyen egyszer az életben, ha megpróbálkozunk az integrációval; ha a szegráltat választjuk, úgy érzem leszámolnák ezzel az illúzióval (akarom mondani reménnyel:).
Igazából egy olyan iskolát keresünk neki (Budapesten) , ahol nem csak az alapítóokiratban van benne az autizmus, hanem mondjuk valamivel több ismeretük van annál, mint hogy láttak egyszer az Esőembert,türelmesek, hajlandóak tekintettel lenni speciális igényeire, hajlandóak elfogadni szakmai tanácsot Marci fejlesztőitől, illetve valami gyógypedagógiai vagy asszisztensi segítség is lenne (azt hiszem it lódult meg a fantáziám). Az 1 asszisztens 1 gyerek gondolom csodaszámba menne, a fizetős óvodájában pl. teljesen irreálisnak nevezték, amikor érdeklődtünk (tudom,hogy jog szerint jár; amikor megkérdeztem a szakértőinél, hogy hogy lehet esetleg bevasalni, az volt a tömör válasz, hogy sehogy) . Igazából az lenne a legjobb, ha lenne egy attitűd az iskola részéről, hogy a pedagógus segítségével szociálisan is próbálják bevonni a gyereket a dolgokba, és nem csak a furcsaságait tolerálják, illetve a tanulásban segítik ,bár valószínűleg ez sem alap általában.
A kérdésem az felétek, hogy volt -e személyes tapasztalatok ilyen budapesti iskolával , hallottatok -e már ilyenről , minden információnak nagyon örülnénk:) Kifelejtettem, de eléggé szűkíti a kört, hogy államit ,vagy mérsékeltebb árfekvésű sulit keresünk, mert pl. a Marci fejlesztői által javasolt Rogers 60 rugó egy hónapra, kérvényezés nélkül nem lehet havonta fizetni (még soha nem láttam egyben 360e forintot:), ráadásul nyáron is perkálni kell, plusz kint van Lágymányoson, magyarul jelenleg irreálisnak tűnik.

Az esetleges tapasztalatokhoz viszonyításképpen: Marci normál IQ-jú, enyhének mondott (kicsit régi társkeresős a stílus,bocsánat:) , jól kommunikáló, állapotához képest nagyon jó feladattudattal rendlkező,jól motiválható kissrác, de szociális fejlettség terén láttam már pár rendesen felette lévő autit (ő a bizarr, barátkozós,hülyéskedős, mindenkit ölelgetős típus, ennél fogva hamar lepattintja mindenki,később meg gondolom ideális alanya lesz a szívatásoknak), vannak merevségei ,amik úgy néz ki nehezen megszüntethetőek, de jól kezelhetőek (már ha hajlandóak megkérdezni, hogy igazából mi a baja, ha furán viselkedik,ideges - ezt az oviban sajnos nem igazán erőltetik..).Előre is köszönönök minden infót (ha vannak), igazából az integráló iskolák listáját olvastam, de nem tudom,hogy valójában mi megy ott, pláne auti szempontból ,úgyh leginkább a személyes tapasztalatoknak, értesüléseknek örülnék:)
Még csak annyit, hogy amikor a szakértőiben kérdeztem,hogy hol lenne jó helye, ahol nagyjából ok az integráció, azt mondták, hogy külföldön:) rövid távon nem túl valószínű, hogy emigráljunk ,úgyh hátha mégis csak van valami legalább minimum szinten megnyugtató megoldás MO-n.