Téma: Autizmus mindennapok

Bringa: nagyon sajnálom.
Nem is tudok semmi okosat írni. Csak annyit talán, hogy ez a kisgyerek ugyanaz a kisgyerek, aki eddig is volt. Te láttál rajta szokatlan-ismerős jeleket, ami miatt kérted, hogy vizsgálja meg?
Biztos vagyok abban, hogy nehéz időszakon vagytok túl, és most emiatt egy újabb nehéz időszak előtt álltok. Nekem szeptemberben lesz két éves a legkisebbem, és az ő születése előtt egy hónappal kaptuk a nagy diagnózisát. Így elmondhatom, hogy amióta ő megszületett, minden nap eszembe jut, hogy vele mi lesz. És hullámzó volt a véleményem. Volt, hogy biztos voltam benne, hogy érintett. Volt, hogy meg voltam győződve, hogy nem. És még most sem tudom eldönteni.
Szerintem, amíg egy kifejezetten erre szakosodott, tapasztalt pszichiáter, vagy gyógypedagógus nem foglal állást a kérdésben, addig talán még képlékeny az ügy. Sőt még utána sincs veszve semmi!
A kicsid amúgy hogyan fejlődött eddig? Bocs, ha nem akarsz most erről írni, csak gondoltam hátha segít, ha kiírod magadból...

Bringa, nyugi!!!!
A fejlesztéseket biztosan jó, hogy elkezditek, ennél többet úgysem tehetsz.
Jó, hogy nagyon figyelsz, mert már van érintettség a családban, de 2 évesen ne szögezz le semmit. Szorítok!

Süni, aranyos vagy... remélem legalább ezt jól csinálom... ha már szinkrontolmács nem vagyok...kérdezz, amit tudok elmondom...
Kimni, Süni, Curasso látszik hogy nagyon sok a dolgotok mostanában

Köszönöm, lányok, tudom, hogy nem dőlt össze a világ, de azért fáj
A gyógyped persze csak javasolta az autizmus specifikus fejlesztés elkezdését, addig is, amíg megszületik a diagnózis, és mivel nem beszélő kicsiről van szó, a vizuális segédeszközöket amúgy is bevezetnénk, ha a vizsgálat kizárta volna az autizmus lehetőségét.
De nem zárta ki, így nem kérdés, hogy használjuk-e őket és a többi eszközt.

Labolen, én kértem a vizsgálatot, mert az utóbbi időben egyre több furcsaság tűnt fel.
Amúgy normál ütemben fejlődött a picur, mozgásban mindenképp, beszédben 1,5 éves korra megvolt pár szó, amiket szépen lassan elhagyott. Csak nála nem jött új szó, így jelenleg nem beszél.
Az akaratát kifejezik kiabálással, dühkitörésekkel, de nehezen kér segítséget, max. a kezünket húzza/emeli, de leggyakrabban megpróbálja önkiszolgálni magát, ami egész veszélyes helyzeteket tud teremteni a szekrényen vagy konyhapulton egyensúlyozva:(

Az utóbbi fél évben én is ugyanígy hullámoztam, hol biztos voltam az érintettségben, hol az ellenkezőjében, de az elmúlt 2 hónap elég jelentős változásokat produkált.
Korábban barátságos, mosolygós kisbaba volt, az utóbbi 1-2 hónapban átnéz mindenkin, esetenként a családtagokon is, nem lehet kézenfogva sétálni vele, szökdösni próbál, játékokat dobálja, van, hogy hosszú ideig (20 perc) csak fekszik, néz maga elé.
Úgy érzem, kezd bezárkózni, ahogy a tesója is tette 2 évesen, de kb. ez az egyetlen közös tünetük, teljesen más a két gyerek viselkedése.
És egy hete repked is..

Mert hát jó híreink is vannak, Kristóf beszél - egész nap, 80%-ban echolál ugyan, de időnként pici kommunikáció is van -, nincsenek dühkitörések, alvásproblémák, szobatiszta lett (ami fél éve még elképzelhetetlen volt), hála a Vadaskertnek, a vizuális segédeszközöknek, és nektek (minden nap olvaslak benneteket, és nagyon sok hasznos dolgot kaptam). És a TSMT-nek és az új gyógypednek (ez már majdnem egy Oscar-díj köszönőszövege volt).

Szóval vannak eredményeink, és bízom benne, hogy a picurral is fejlődünk, a nagyobb szeptembertől ovis lesz délelőttönként, így azért kicsit könnyebb lesz.

Igazad van, Labolen, jól esett, hogy leírtam.

bringa:
Én is nagyon sajnálom.

Talán ez lehet a legnehezebb. Mikor egy nyitott, mosolygós gyerek kezd bezárkózni magába, és te már tudod, hogy ez mit jelenthet.
Én is nagyon félek egy ilyen jövőképtől. Állandóan lesem, hogy miket mond a kisfiam, és milyen lassan bővül az a pár szavas szókincse...

Kitartás bringa! A hogy írták a többiek, jó időben vagytok, és látod Kristóffal is mennyit elértetek már ezalatt az idő alatt.

És bár a "világ nem dőlt össze", azért a tietek egy része most megingott. Elhiszem, hogy fáj.

Bringa, nagyon-nagyon sajnálom.
Viszont a tapasztalatoddal előrébb vagy, már ismert úton jársz!
Ha én újból kezdeném még többet fejleszteném a fiamat célirányosan. És lenne pár dolog amit máshogy csinálnék...
Te most ezt teszed!!!
Egy jó fejlesztő, az tényleg egy kincs!

Nekem is van jó és rossz hírem is.

Kezdem a jóval:

Ma az óvónők széles mosollyal fogadtak az oviban, hogy Zolika milyen jó volt és milyen ügyes volt, sőt amikor 9 órakor bevittem az oviba még nem vitték el a reggelit és kért belőle. Megevett 2 kiflit és 3 pohár kakaót ívott mellé. Napközben meg mindig szól, ha WC-re kellett mennie, vagy inni akart (mostanában az volt a gond, hogy szó nélkül elment az óvónénik meg frászt kaptak, hogy hol a gyerek.)

Rossz hír (rossz hír?) : A kicsike tegnap kb 10 fazekat sorba rakott a konyhában a földön. Korábban sorba rakott már egyszer egy kupac tálat is, meg egyszer a cumisüveg kupakokat és alkatrészeket. Zolika soha nem csinált ilyet. S most, hogy bringa írását olvastam megint bepánikoltam.

3mackó, labolen, ne pánikoljatok
Tudom, hogy genetika, meg tudom, hogy kibícnek semmi sem drága, dehát egy jel nem jel. Nálunk azért jöttek a jelek tömegesen, vak lettem volna, ha nem veszem észre.

Labolen, tudom, miről beszélsz, én úgy figyeltem mostanában Zalánt, mint macska az egeret. Egy ideje már róla is vezettem a fejlődési napolót, és hát.. nem lepett a dolog, mert rengeteg jel utalt autizmusra, amit felsoroltam az távolról sem a teljes "kórtörténet".

Bringa, annyira sajnálom Nagyon meg tudom érteni, min mész keresztül... Az biztos, hogy könnyebb lesz másodszorra elfogadni ezt! Mankáva beszélj, remélem, majd jön még ide is, neki is mindkét gyereke érintett és olyan jól megbirkózott a problémával! A hoxán is vannak még, akik ide nem jöttek és mindkét gyerek érintett, a pszichológusomtól tudok másokról, ahol szintén érintett két gyerek, egy családot tudok, ahol mindhárom az és nagyon jól veszik az akadályokat a szülők! Kívánok neked sok erőt ehhez! Én azt mondom, éld csak meg a rossz oldalát is, sírd ki magad, add ki a dühödet és csak azután koncentrálj arra, hogy tulajdonképpen milyen jó is, hogy már profi vagy ebben

3maci, ne láss rémeket Ezek tök normális dolgok, amiket a kicsid csinált. Nincs olyan, hogy attól autista valaki, mert sorbarendez mindent (és a tiéd még csak nem is mindent). Te is tudod, hogy ezer tünetnek kell stimmelnie, hogy így legyen. Ez biztosan nem egy aggodalomra adó tünet!!!

Bringa, most látom csak, neked 3 fiad van. Akkor aztán lehet arra is gondolni, hogy a legnagyobb tutira NT Én egyébként sokszor az NTből merítek erőt a hétköznapokhoz.... (mivel nálunk a férjem is és a nagyobbikom is aspi, rajtam kívül csak a kisebbikem NT, csomó mindent tényleg csak ő ért meg, hiába még csak 4 éves)

@bringa

Kitartás! Még ha be is bizonyosodik,amitől félsz,és bár ez lehet,hogy most nem túl nagy vigasz számodra, szerintem máris sokkal könnyebb dolga van, mert sokkal hamarabb el tudjátok kezdeni a fejlesztéseket, ami ilyen korai időszakban hatalmas különbséget tud jelenteni. Eléggé bele tudunk érezni a dologba, mi is most aggódunk a kisebbikért (ő fél éves fiúcska) folyamatos auti-filteren át vizsgálgatjuk szegényt; persze nem lehet még eldönteni ,hogy mi a helyzet, de vannak jelek, amiket mi már annak interpretálunk :tárgyak hosszabb fixírozása (pl. a bátyjánál nagyon népszerű lámpa , szinte már hihetetlenül nyugodt baba, alig sír (olvastam olyat, hogy bizonyos autistáknál ez is előfordul), laza izomzatú,ezért máris van mozgásban elmaradása, ami szintén elég sok autistánál előfordul..(ez a bátyjánál pl. nem is volt) járatjuk is már Dévény tornára, úgyh a kicsi is bekapcsolódott a fejlesztésekbe.. Persze vannak olyan dolgok, ami miatt bizakodnánk,hogy neurotipik lesz a gyerek, pl. vidám, mosolyog ránk,tart szemkontaktot (diagnosztikai feltétel ez még egyáltalán??) játszik..de a nagyobbal sem volt semmi látványos probléma 2 és fél éves koráig (még beszélni is hamar megtanult), úgyh ezekből olyan sok reményt nem merítünk; lélekben abszolút arra készülünk,hogy auti/aspi lesz.
Ami a nagyobbik fiadat illeti, szerintem már a 80% echo - 20% "normális kommunikáció" (sokszor van,hogy náluk az echolália is kommunikáció) is tök jó eredmény.Abszolút van rá kilátás, hogy ez szépen tovább fejlődjön! A nagyobbik srácunk 2,5-3 évesen nagyon sokat echolált, a kommunikációja is nagyon sablonos volt és szűkkörű témákban mozgott, mostanra (járunk azért egy ideje fejlesztésre) már szinte teljesen elhagyta az echolálást, tud dialógusban beszélni (persze azért tart előadást a számára érdekes dolgokról),összefüggően elmeséli az élményeit,leírja az érzelmeit, félelmeit (sokáig harapófogóval kiszedett ,akár számunkra elsőre teljesen jelentéktelen részinformációkból lehetett kidetektívkedni,hogy mi történt vele),emellett még más által felvetett dolgokról is beszélget bizonyos szintig,.Sokszor olyan egyedien tudja néha megfogalmazni az érzéseit,hogy hogyan látja világot, hogy megszakadunk a nevetéstől:);Mikor 3 éves volt, el sem tudtuk képzelni,hogy a kommunikációja eléri ezt a szintet, már azt hittük,hogy "igazán" sosem lehet vele majd beszélgetni. Mondjuk a cifraárnyas figura (Axel Brauns, Cifraárnyak és denevérek, biztosan többen olvasták közületek) 5 évig nem beszélt egyáltalán,ha jól emlékszem, most meg lehet olvasni a könyvét, amiben saját magára reflektál. Szerintem bármi elképzelhető

Még valami, amikor azt írom,hogy reménykedünk, hogy a kicsi nem lesz autista/aspergeres, az nem azért van, mert az autizmust egy alapvetően rossz állapotnak tartanám (az idősebbet imádjuk, egy csomó olyan dolga miatt, ami nem is lenne,ha nem látná ilyen "furcsán" a világot) ,hanem inkább azért, mert 2 gyerek folyamatos fejlesztési díját már nem tudom hogy köhögnénk ki, és azért az ember szabadidejét is minimálra csökkenti.. viszont úgy érzem sokkal jobb emberek lettünk azáltal, hogy az életünk része a dolog, és sokkal szorosabb kapcsolatban vagyunk a gyerekkel;figyeljük az összes apró rezdülését, minden mikroszkópnyi sikerének nagyon örülünk.. Szerintem szép biznisz ez az egész, még akkor is,ha sokszor a pszichiátriai kezelés szélén vagyunk:)

Igazad van, tomger, a kicsivel sok mindent máshogy csinálhatok már 2 évesen is, amit a nagyobbnál ki kellett kísérletezni. Pl. a megfelelő gyógyped, a tsmt, napirend és majd pecs.
Csak az idő.. és a pénz Így már szinte elérhetetlennek tűnik, hogy visszamenjek dolgozni valaha is.

Kimni, én nem is tudom elképzelni, hogy neked milyen lehet, én a férjemből merítek erőt, nélküle nem bírnám - vagyis lehet, hogy bírnám, csak sokkal-sokkal nehezebben. És igen, a nagyfiam NT, ez már tuti, 15 éves, és ahhoz képest, hogy kamasz, nagyon jó fej, és imádja a tesóit. Szóval nagyon szerencsés vagyok, csak össze kell néha ezeket a pozitívumokat számolnom

Macoverde, az echolálás jó dolog tud lenni, mi fetrengünk néha a nevetéstől, olyan jókat mond néha Kristóf, és nagyon sok sablon segíti őt a kommunikációban.

Köszönöm mégegyszer a sok pozitív és kedves választ, elmondhatatlanul jól esett, nem is értem, miért ódzkodtam eddig a fórumozástól

És még egy kis "vidámság".

Több egészségügyis helyen megfordulok ugye, és mindenhol jeleztem, hogy a kicsi mindjárt 2 éves és nem beszél. Többek között a védőnőnek is jó egy hónapja.
Szokásos sablon: ráér még, fiú, biztos, hogy Kristófot utánozza (aki ugye egész nap beszél) stb.
Vmelyik nap jött a 2éves státuszra, és a kérdőív 3. kérdése:
"- Hogy nevezi magát?
- Sehogy.
- Sehogy? Az baj.
- Nem beszél.
- De semmit? "

Most vagy engem néz itt mindenki hülyének vagy ennyire nem figyelnek arra, amit mondok?

És érdekes módon minden ismerősnek van egy ismerőse, aki 3-4-5 éves koráig nem szólalt meg. Aztán ha mélyebbre ásunk, mindig kiderül, hogy nem egészen így van a dolog.

kimni:

A férjem szokott helyrebillenteni, de azért amikor elküldtem neki a lábas sorbarakásról a fényképeket, mondta, hogy jó lenne a kicsit is videózni, hátha szükség lesz rá.

Mostanában változik a törpe is. Makrancosabb az evéssel, hisztisebb, akaratosabb, itt van ez a sorba rakás, néha pörög is, mindennek a helyén kell lennie (visszaakasztja a leesett töröközőt, az udvarra csak sapiban megy ki, a cipőcskét mindig le kell venni, ha bejövünk, szóval rend a lelek mindennek)

Nehéz ez, mivel Zolika se nem pörgött, se nem pörgetett, nem lábujjhegyezett, nem nézett sokáig semmit, nem rakott sorba semmit, nem repkedett, nem fordult magába, abszolút nem zavarta ha valami nem a helyén volt stb. Szóval mi alapján tudhatom, hogy baj van a kicsivel, vagy sem. Azt beszéltünk a férjemmel, hogy 2,5 évesen elvisszük egy szakemberhez (az egyik fejlesztőnkhöz) biztos, ami biztos, nézze meg.
De a törpiként más dologban viszont annyira más mint Zolika volt, annyira olyan, mint a nagyfiam, hogy ha a fent írtakat nem nézem (hiszti, sorba rendezés stb) akkor kizárt hogy auti, vagy ha igen, akkor mindenki az.


marcoverde:
Az érintett fiam kb 20-22 hónapos koráig igazi anyakimélő üzemódban működött. Nyugodt, kedves, mosolygós, jól alvós, jól evős, bújós kisfickó volt. Aztán jött a hiszti és a hiszti és a hiszti ... (szerencsére a bujósság, mosolygósság, kedvesség megmaradt )

HáromMackó beküldte:

HáromMackó beküldte:
Mindenki az, mi már megfejtettük:) Vekerdy Tamás mondta valahol ,hogy szerinte az összes ember rajta van az autizmus spektrumon, mindenkiben van kisebb-több autisztikus vonás, legfeljebb van egy "határérték", amitől fölfelé az embert "normális"-nak hívják ,alatta autistának. Szerintem lehet ebben valami:)

Bringa.
Tudom, hogy nehéz , adj magadnak egy kis ídőt , feldolgozni és a helyére tenni a történetet.
De utána minnél gyorsabban kezdjétek el az auti. spec . korai fejlesztést , Az Én fiam óriásit fejlődött a korai fejlesztés alatt , csak kapkodtam a fejem és örültem az eredményeknek.
Ne csak azt nézd mit nem tud és miben van lemaradva , azt is nézd mindig miben ügyes és mit tud jobban mint más.Írj naplót . Csak pozitivan , akár milyen nehéz is. Mindig úgy nézd , hogy Elöszöris gyermek és utána autista.

Edina,
nagyon nehéz egyensúlyt találni, mert állandóan itt sürget valami a fejemben, hogy most, most, csinálni kell, most kell fejleszteni.
A másik pedig, az óvjam-védjem-szeressem és a meg-kell-tanítani-és-megkövetelni közötti lavírozás.
Hát igen, ezt jól nem fogom tudni csinálni, rengeteg mindent kell összeegyeztetni. De jó látni, hogy van, akinek sikerül

Bringa, jössz a szülőtalira 24-én?

Bocs, hogy minden témát szétoffolok ezzel, csak szeretném már látni, hányan leszünk.