Téma: Autizmus mindennapok

De akik pl. közel laknak egymáshoz, és ismerik egymást, azok esetleg nem mentesíthetnék néha egymást a teher alól? Akkor szakszerű felügyelet alatt lenne a gyerek. Vagy közös programot szervezni. Nem csak alapítvánnyal, de azon kívül is.

Hu, Edina, nagyon nehéz lehet segítség nélkül. Le a kalappal előtted!

Én más cipőben vagyok ezek szerint, mert nekem ugyan van segítségem (de nekem is általában csak akkor, amikor a nagypapának és néha az anyámnak jó), de igazából nagyobb gondot okoznak sokszor a gyerekfelügyelettel, persze, legalább el tudok menni orvoshoz. Nekem muszáj, nagyon sok problémám van.
Ami nekem a legnehezebb, hogy mivel a mi házasságunk már 3 éve kezdett kihunyni, nekünk baromira szükségünk lett volna a kettesben töltött időre, de ez túl nagy álom. Ahogyan dreamer fogát már húzni kell, mert nem jutott el fogorvoshoz, nekünk is már késő. Pedig az elején még egészen biztosan meg tudtam volna menteni, ha tudunk magunkkal is törődni picit, most már ez kizárt. És én még 3 gyereket akartam... ez is kizárt.

Az, hogy esetleg sorstársak vigyázzanak a másik sorstárs gyerekére jó ötlet, de ahogy látom, itt nem sok mindenkinek lenne erre kapacitása, pedig ez tényleg jó ötlet.
Írtam már talán, hogy én 1-es típusú cukros vagyok 22 éve és ennek kapcsán rengeteg cukrost ismerek, egyre több kisgyereket (akiknek az anyukáit ismerem meg) és nekik is szörnyű nehéz, ők még 1-1 órára sem tudják másra hagyni a gyereküket, nekik ovit találni szinte lehetetlen, nemhogy bölcsit. Ebben a helyzetben is felmerült a sorstársi segítség, de szintén oda lukadtunk ki, hogy ez tök jó lenne, de ott is mindenki annyira leterhelt, hogy végül még sosem jött össze ilyesmi, meg nem is lakunk közel egymáshoz. Amikor elkeseredem, akkor arra gondolok, hogy legalább közösségbe járnak a gyerekeim... ez is nagy dolog.

Manka, köszi! Gyógyulunk, gyógyulgatunk.
Amiket írtok a bezárásról meg kirakásról...!!! Egész kiakasztó. A mi rokonságunk ilyet nem tenne, ettől függetlenül nem merem a gyereket rábízni senkire. Ugyanis nem tudnak neki enni adni. Nem tudom, mi a komplikált egy Sinlac bekeverésében vagy egy bébiétel felkeverésében, de eddig még mindenkinek meghaladta a képességeit. Egyedül a magánoviban tudták ezt a feladatot hibátlanul realizálni, ott viszont volt más hiba ugye.
Úgyhogy mi sem voltunk már jó ideje sehol kettesben, nyaralni meg utoljára a fiam féléves korában.
Nem lenne rossz ötlet a közelben lakók "összedolgozása" de azért ez nem egyszerű. Ennél kicsit könnyebb kihívni a Fecske szolgálatot valószínűleg (bár én még nem próbáltam).
Kimni, fantasztikus a fényképetek.

A cukros gyerekek beiskolázásáról volt szó a tévében. Azt hiszem, a Kincsesház Iskola igazgatója nyilatkozott (ha jól emlékszem), hogy ők felvesznek cukrost is, de csak és kizárólag ők. Ez rettenetes, de érthető. Én sem merném bevállalni, hogy miattam valami baj történjen, mert nem értek ehhez. És még ha be is tanítanak valakit az intézményben, mi van, ha épp nincs bent? Gyakorlatilag minden alkalmazottat be kéne tanítani erre (ugyanúgy mint autizmusban, csak autizmusnál ez azért általában nem életveszélyes, a cukornál meg de). És kell egy fix orvos is az intézménybe.

A XI. kerületben van egy ilyen Fecske szolgálat szerű, csak más a nevük, de ugyanazt csinálják és amikor még terhes voltam a kicsivel, a nagyobbik akkor volt 1-1.5 éves, a méhlepényem a méhszájon volt, szigorú fekvésre voltam ítélve 5 hónapig, közben ugye cukros vagyok, ez nagy teher terhesen, meg más bajom is volt, segítségem kb nulla, na akkor kértem tőlük segítséget és közölték, hogy ők olyanokhoz járnak, ahol 5 gyerek van és az anyuka halálos beteg és hogy nekem ők nem tudnak segíteni, nem vagyok elég problémás. Nem esett éppen jól... de elfogadtam.

Egyébként nyugateurópában az ilyen fogyatékosságokat hihetetlenül jobban kezelik, ott nem néz rád senki furcsán, ha azt mondod, hogy a fiammal ez és ez van, vagy ha valaki oxigénmaszkkal megy moziba, ott ezek teljesen normális dolgok, nem néznek ki sehonnan, könnyebb a közösségbe járatás is. Persze, más kultúra.

Szanya, köszi Az első foghíjat le kellett fényképezni Olyan korán kezdte, 1.5 hónapja volt 5 éves...

Edina jó ötlet a példa történet, ezt biztos bevetem a családnál a legközelebbi személyes találkozó alkalmával (még 2 hét), majd elmesélem. A logopédiai dolgot is megemlítem, hogy vállalná-e a gyereket heti egyszer, ingyen, lévén ő a keresztmami...
Jó lenne egymásnak segíteni a gyerekvigyázásban... Szerintem alkalomszerűen működhet a dolog, és inkább hétvégén, mert hétközben ált. munka van legtöbbünknél. Ha megszorultok, szóljatok, egy-egy alkalmat bevállalok, mi érdiek vagyunk.

Sziasztok!
Igazábol nem tudom,h jo helyen teszem fel a kérdésemet,de már egy ideje foglalkoztat a dolog,h lehet,h a kislányom autista.
Egy csomo olyan dolog van,amit itt olvastam,és ráillik.
Kezdve,h nem beszél,nem eszik darabosat,idegen helyre megyünk,addig sir,amig el nem jövünk,a nyaralásunk is rémálom volt...
Azt szeretném töletek kérdezni,h hova forduljak?És milyen vizsgálatokat csinálnak majd,h kizárják,vagy megerösitsék a gyanumat?
Azt sem tudom,h ha elmegyünk a gyerekorvosunkhoz,mondjam,h mi a gyanum,vagy csak mondjam el neki,h mit csinál a kislányom,és mit nem?
A játszotéren csak az érdekli,ha odamegy egy kisgyerekhez,h kinyomja a szemét
Szoval furcsa nekem.Mit javasoltok?

Szia Nóra .

Üdv a fórumon .

Hány éves a gyermek ,? attól függ és
Hol laktok ?

Szia!
Azt elfelejtettem,h 2 éves lesz januárba,és Békés megyeiek vagyunk.

Manka, a Ti képetek is óriási.
A többiek nevében is köszönöm a felajánlást!!!

Nora, nagyon picike még a lányod. Mit csinál, ha darabos ételt akarsz adni neki?
Milyen furcsaságokat vettél még észre?

Szia Nora .

Békés Megyei Humán Fejlesztési és Információs Központ

5600 Békéscsaba, Luther u. 5/b.

(06 66) 326 669

Itt diagnosztizálnak autizmust .


És még ezt találtam.
www.segiteni.hu/bekescsaba.htm

Ha még csak 2 éves , mindenképp korai fejlesztéssel kell kezdeni .Ilyen kiskorban az autizmus diagnózist még nem fogják megadni, egyéb pervaziv zavart szoktak írni .
De fejlesztésekre járni kell nagyon fontos .

A másik országos diagnosztizáló hely ami TB. támogatott a Vadaskert gyermekpszihiátria Budapesten ..

Mindenképpen írj , hogy sikerül haladnod ezügyben.
Segítünk .

Nekünk mindig azt szajkózták, hogy kicsike még, változni fog, 3 éves korig nem kell foglalkozni vele, de milyen jó lett volna, ha hamarabb eljutunk valahova.
www.csaladinet.hu/kisokos/tanulasi_kepes...itacios_bizottsagok/
Itt megtalálod a Szakértői Bizottság elérhetőségét Békéscsabán. Mi is náluk voltunk, csak a mi megyeszékhelyünkön.
Telefonban nagyon kedvesen felvilágosítottak, hogyan tudunk vizsgálatot kérni, és alig 1 hónapon belül már meg is történt a felmérése. Nekünk egyből a fejlesztésnek is utánanéztek.

Nekünk is messze lakik a családunk, mint Edináéknak. Nagyon magunkra vagyunk utalva, de szerencsére a férjem szerintem a világ legcsodálatosabb apukája (is). Mindenben maximálisan kiveszi a részét a fürdetéstől az éjszakai felkelésig. Máshogy nem is boldogulnánk.
Petim csak akkor volt anyumra vagy a húgomra bízva, amikor a húga született, de Ők nagyon ügyesen elboldogultak vele. Szépen megetették, kivitték játszani, stb. Mondjuk Ő a fogyatékossága ellenére egy nagyon rugalmas, alkalmazkodó gyerek.

Roppant fontos lenne, hogy minden auti minél előbb fejlesztésre kerüljön!

Gondoljatok bele, hogy a gyerekek már első napjuktól fejlődnek, és tanulnak, és megpróbálják értelmezni a világot. És egy autinak éppen az értelmezés és tanulás meg nehezen, még ha eszes, akkor is. Minél több kudarc éri, minél inkább azt szokja meg, hogy a világ egy érthetetlen káosz, annál nehezebben lép túl ezen. Már csak a megszokás és berögződés miatt is.

A nem rágás egyértelműen problémára utal, amit meg kell nézetni. Viszont 3 éves kor alatt nem szoktak diagnózist adni, mert a 3 évet ki kell várni a beszédindulás szempontjából.
A korai fejlesztés fontos, de belegondolva abba, hogy mi fejlesztésről fejlesztésre mentünk 2 éves korától, és az egyetlen, aminek átütő eredménye volt, az a PECS, én már azt mondom, azzal kell próbálkozni elsősorban. Viszont abban nem vagyok biztos, hogy 2 év alatt az működik-e minden esetben. Azért ahhoz is kell egy idegrendszeri érettség (amire viszont jó a torna).

Nikuc.
Nekem 3-éves volt a fiam , mikor a körzeti orvos azt mondta az aggodalmaimra , hogy a fiúk mindent később csinálnak , ne aggódjak majd beszél , és lusta kicsit majd lesz szobatiszta is. stb.


Ilyen férjet , ismerek még egyett , a Szanyáét .
Lassan egy dijjat kéne létre hozni ezeknek az APUKÁKNAK , mert nem sok ilyen van . És nagyon MEGÉRDEMELNÉK.
Vagy csak nekem nem volt szerencsém .

Dreamer, azért ebben az életkorban még nagyon nehéz diagnózist felállítani. Tavaly a BHRG-s csoportunkban több olyan gyerek is volt, akinek az IQ teszten túl alacsony pontszám jött ki, mégsem mondják rájuk, hogy értelmifogyatékosok (nekem egyébként egyáltalán nem tűntek annak, de ehhez nem értek semennyire), hanem, hogy "van egy kis fejlődési késésük". És ezt az a gyógyped. mondta, aki az én gyerekemről 2 évesen, ránézésre megmondta, hogy auti (pedig a gyerekorvosok a mai napig azt mondják, hogy nem az, szóval első blikkre nem feltűnő). És ezek a gyerekek már 4-5 évesek! És mégse tudják, mi a gond.
Szerintem 2 évesen, ha nem nagyon feltűnő, akkor az autizmust nem lehet diagnosztizálni. Akkor pedig milyen fejlesztést írjanak elő? Nekünk a Floor time-ot javasolták, ami esetünkben kidobott pénz volt. Lehet, hogy jobb volna, ha már egész pici korban minden problémás gyereknek megtanítanák a napirendet és a PECS-et. Diagnózistól függetlenül.

Edina!!!!!

Szanya :
Szerintem jó ötlet és az érintettek biztos örülnének neki.




Minden attól függ , milyen intézménybe és milyen szakemberhez kerülnek a pici gyerekek, először .Ezt tanultuk gyógypeden is .Szerencse függő sajnos.

Nekem az a legnagyobb bajom, hogy ilyen terápiacsomagok vannak, amikor minden gyerek egyedi, és máshol van elakadva. Persze ahhoz, hogy egy nem egyértelmű tünetegyütteshez hozzányúljanak, tovább kéne megfigyelni a gyerekeket. Ezért fontos, hogy a szülő képes legyen megfigyelni az élethelyzeteket, és elmondani, miről is van szó a gyerek esetében. Persze még mindig kérdés, hogy elhiszik-e neki.

Szerintem az a megoldás, amit írtál korábban, a videós bemutató.
A vizsgálatot is videóra veszik, nem tudom, miért nem javasolják, hogy a szülő a vizsgálatot megelőzően küldjön egy filmet a gyerekről.