Téma: Autizmus mindennapok

Helyben néztünk egy fizetős, auti gyógyped-et aki elmondaná, de hát gondolom nem kevés pénzért. Megbeszéljük a férjemmel, hátha fel tud menni, de nem valószínű,kár hogy ilyen nincs Fehérváron.

Igen, sajnos ez drága dolog. Attól tartok ehhez a férjed nem lesz elég. Mi ketten mentünk a férjemmel, és még utána is kellett némi segítség Edinától. Pedig nagyon jó volt az előadás! Viszont azt vedd figyelembe, hogy az eszközkészítés egy másik dolog, először csak előadás van, nem adnak eszközöket. (Amit egyébként ki kell fizetni ott is, anyagköltségen. Az AOSZ-nál úgy gondolom, azért ingyenes ez a szolgáltatás, mert önkéntesen csinálják szülőtársak, és az AOSZ kap támogatást (eddig legalábbis kapott).)

Arra azért kíváncsi lennék, hogy mondjuk a süket gyermekek szüleinek is fizetnie kell a tanfolyamokat, amin megtanulja a jelnyelvet. Autista gyerekeknél ugyanaz a képcserés kommunikáció, legalábbis így gondolom.
Vagy a vak embernek a fehér botot ki kell-e fizetnie, részben vagy egészben.

No persze pár óra tanfolyam költsége belefér, de nem mindegy, hogy mondjuk 3-6 órával kell számolni, vagy akár több tíz óra is szükséges ehhez. Csak, hogy mire számítsunk.

Szanya, gyógyuljatok meg! (Ha sárgás a takony, akkor baci is van, figyeld, de lehet hogy tudtad.)

HáromMackó, az, hogy a Vadaskertben Csilla és Anna elő tudja ezt hatékonyan adni 3 óra alatt, az egy dolog, az meg egy másik, hogy egy másik gyógyped. uezt mennyi idő alatt adja elő. A Vadaskertben egy csomó ilyen előadás van, nagy a gyakorlatuk. Lehet, hogy akinek nincs ekkora gyakorlata, annak több idő a magyarázat.
Egyébként ez tényleg felháborító. Nem tudom, hogy más fogyatékosságokban ez hogy van (bár azt tudom, hogy a jó minőségű hallókészüléket nemigen támogatják, csak a leggyengébb minőségűt, meg a spéci szemüveg is egy vagyonba kerül).
Az autizmus egy tönkremenetel, ezt már az elején elmondta nekünk az egyik gyógyped.
Tomger, köszi! Az a baj, azért is nem vettük észre a problémát időben, mert hátrafelé folyik neki, az orrából nem jön semmi. De azt mondta a doki, hogy ha hétfőn még lázas, akkor menjünk antibióért.

Szanya, gyógyuljatok! Nekünk is volt ilyen herpesz, nagyon fájdalmas a toroknál. Nem tudok újat hozzátenni, Cataflam, sok folyadék, türelem...
És klassz a "Kirakós" a hoxa-n! Reméljük, minél többen olvassák!
Kicsit kiakadtam, mert Peti fiam a sógornőméknél volt 3 napig (egyikük logopédus, a másik védőnő). Büszkén újságolták a telefonba, hogy nekik sikerült megnevelni! Ha dührohamot kapott, becsukták egy szobába, ahol állítólag egy idő után abbahagyta. Egyszer sikerült egy sötét szobába is becsukni (kevés külső fénnyel), na ezt nem hagytam szó nélkül (de túl finom voltam...). Olyan elkeserítő, hogy így állnak a dolgokhoz. Pedig már ezerszer elmondtuk, mi a probléma, hogy más nevelés kell nekik, mint egy átlagnak, sőt egyikük velem volt a Vadaskertben, mikor Csilla mondta, hogy ez autizmus és nem megkésett beszédfejlődés. Próbáltam könyveket adni, nem érdekli őket. Komolyan kérdezem, milyen stratégiát javasoltok, mert ha csak nyelünk, akkor is elmérgesedik a helyzet, hát mégha szólunk...

Anyósomék, amikor a fiam náluk volt, egyszer úgy akarták megnevelni, hogy összerakták a cuccait, és kitették vele együtt az utcára a gyereket, hogy mehet, ahová akar. A fiam meg egy ideig álldogált ott, aztán elindult. (Kecskemétről Veszprémbe, és én nem kétlem, hogy konkrét terve volt arra, hogyan jut oda, elvégre tudta hol a vasútállomás, és a buszmegálló, és már számtalanszor utaztunk, olvasni tud, menetrendeben keresni tud.) Szóval a gyerekkel nem tettek semmit, de magukat jól megijesztették, és persze rohanhattak utána, hogy gyere vissza, nem úgy gondoltuk. Nevelésről ennyit.

Hu, szegények... nagyon kínos helyzet és megértelek. Csináltatok már olyat, hogy összeültetek egyszerre mind, leülni egy asztalhoz, nyugodt körülmények között és te meg a férjed együtt mondjátok el nekik a dolgokat újra? Hiába hallották, hiába mondtátok már el, mindent mégis újra elmondani?
Nálunk anyósék nem fogadják el egyáltalán a dolgot, főleg a férjemet nem akarják elfogadni, azaz a diagnózisát. (hát még apósomat, aki már teljesen menthetetlen és csak a maga világában él 100%ban) Nálunk ezért fel nem merül, hogy ott hagyjam a fiam, bár szerintem rá sem lehetne őket erre venni, semmiben nem segítenek soha. Ellenzik még a homokórát is, azt is, hogy a telefonomban beállítsak ébresztőt, hogy mikor kell abbahagyni valamit, amikor előttük csinálom, olyan arcokat vágnak és arrébb mennek, nagyon durva, borzasztóan idegesít. Mi most azt tervezzük, hogy leülünk velük egyszer és úgy mondjuk el nekik újra, mindent, apróságokat is, úgy, hogy ott legyenek, akik fontosak, az anyósom és a sógornőm. Nekünk annyival nehezebb a dolgunk, hogy a fiamon rövid ideig semmi nem látszik, a férjemen sem, így nagyon nehéz elmondani ilyeneket másnak, aki nem látta konkrétan kiakadni a fiamat vagy nem volt tanúja egy tipikus esetnek. De talán egy próbát megér... mi is tehetetlenek vagyunk.
Én csak a nagypapára tudom bízni a gyerekeimet, de ő már elég idős és nagyon fáradt, így minden enged nekik. Ami az érintett fiamnál gáz nagyon, mert miután a nagypapától hazajön (félévente 1-2 éjjelt tölt ott), 2 hét, mire újra belerázódunk az itthoni szabályokba. Mert ott ugye minden engedve volt neki, pl egész nap számítógépezhet (itthon soha), sétálás során nem sétálnak,hanem buszoznak (ami itthon csak ritkán van, mert nem bír leállni erről a témáról és ha rajta múlna, nem is csinálna mást, csak buszról buszra szállna), akkor néznek és azt a tvben, amit és amikor akarnak. Erre könnyen átáll akárki... és akkor itthon 2 hét, mire újra sikerül megtanítani a szabályokat. Az NT gyerekemnek nem kell semmi, hazaér, akkor az itthoni rend szerint él tovább. Ja, meg ami még durva, hogy az érintett fiam, amikor hazajön nagypapától, akkor felszed újabb kényszeres mozdulatokat (zoknirángatás, arctörlés stb...), amikről tök nehéz leszoktatni utána. Ebből is gondolom, hogy ez a nagy szabadság kifejezetten káros neki. A hisztit abszolút nem tudja kezelni nagypapa, bár mivel mindent megenged neki, így ott kevés a hiszti. Ha mégis van, akkor hagyja az ágyon üvölteni, egyszer csak abbahagyja alapon. De szerencsére most már nagypapa is használja a homokórát és sokszor jutalmaz, ennyit sikerült neki megtanítani.

Manka .
Szerintem , kerek perec meg kell tudnod mondani Nekik, hogyha nem fogadják el a gyereket és a TE nevelési elveidet és íránymutatásod , akkor Köszönöd de a gyerek érdekében nem kérsz a segítségükből. Vagyis nem hagyod rájuk a gyermeket . ANNYI PEDAGÓGIAI ÉRZÉKKEL rendelkezniük kellene , hogy NE csináljanak ilyet a gyerekkel .Menjenek vissza a fősulira már lehet menni auti szakra és utána neveljék a Te gyerekedet .

Bocs de elönti az agyam a düh , hiszen érintőlegesen biztos tanultak az autizmusról . Vagy épp akkor kávészünetet tartottak ? És ha még előadáson is voltak Csilláén akkor meg aztán Őt zárnám egy sötét szobába de nem is engedném ki .

Edina, nagyon sok ilyen ember van, akinek még van is valami köze az autizmushoz (egyszer tanult róla) vagy pedagógus és nem akarják elfogadni. Azt hiszem, arról van szó (és ez nem mentség egyáltalán), hogy nem hiszik el, hogy ez valóban így van, azt hiszik, hogy ez csak hiszti, majd ők megnevelik, nem létezik autizmus. Van egy csomó pszichés betegség, amire így reagál sok ember, pl a skizofrénia is ilyesmi, még orvosok is vannak, akik nem hiszik el, hogy valós betegség. Hát még laikusok. Mondom, nem mentség, ez attól még elég szörnyű. De lehet, hogy innen kéne megfogni a problémát, hogy azt elmagyarázni nekik, hogy milyen fizikai háttere van az autizmusnak (agyi, idegrendszeri hibák). Persze, ettől még nem biztos, hogy meg fogják érteni...

Dreamer: ez nem lehetett semmi, hol sikerült megtalálni nekik a fiadat? És ebből nem tanultak (szószerinti értés)(?).
Kimni: nem jó, hogy ez így elmérgesítheti a családi kapcsolatokat. Klassz nagypapátok van, hogy elfogadja a módszereiteket!!! Biztos nem könnyű utána visszaállni a rendes kerékvágásba. Nekünk sincs segítségünk, a család akkor viszi el Petit, mikor nekik kedvük van, akkor nem, ha szükségünk lenne rá, persze, ők is dolgoznak még. Egy nagyothalló idős néni van, aki olykor átjön, ha betegek. Érdekessége a dolognak, hogy ez a néni a sógornőm nagynénje, ők sokat éltek együtt, a sógornőm örökre megutálta a kínos rendmániája miatt (sokszor megszólta, hogy pl. "ilyenkor ablakot kell mosni, te nem mosod meg?") - én abszolút érintettnek tartom ezt a nagynénit és nem tehet róla, hogy ilyen... Úgyhogy vicces, amikor itthon marad a gyerekekre vigyázni, totál kommunikációs csőd (ráadásul rosszul hall...)
Most azt találtam ki, hogy leülünk a családdal és elmondjuk, hogy nekünk rosszul esik, hogy nem tartják tiszteletben a mi véleményünket és kérjük, fogadják el a miénket.

Igen, csak ez felveti azt a a gondot, hogy akkor az auti szülő teljesen egyedül marad, soha nem lesz semmi szabadideje, mert nem tudja másra hagyni a gyereket. Szóval gyakorlatilag csak magával szúr ki. Én emiatt már kénytelen voltam egy csomó utazást kihagyni, a férjem megy a konferenciákra, ahová másokat elkísérhet a feleségük, én meg itthon húzom az igát. És ez még hagyján, de ha nem fogadom el a szüleim segítségét, akkor még az országon belül sem jutok el sehová, pláne nem kettesben esetleg a férjemmel.

Hosszú az utca, nem jutott ki belőle. Elég hamar kapcsoltak a nagyszülők.

Anyám meg olyan, mit az a nagypapa. Mindent megenged a fiamnak.
Nekünk bölcsis korában volt az, hogy nem tudott átállni a két értékrend között, oviban szoktatással elég hamar rendeződött, most már pedig tudatosan tudja, hogy mit hol lehet és nem lehet, és megpróbálja kihasználni. Azt is tudja természetesen, hogy én helytelenítem azt, amit a nagymaminál művelnek. És ami a legérdekesebb, hogy egy csomó dologban belátja, és nekem ad igazat, és olyankor néha ellenáll a nagyanyjának is. De mondjuk ez nem az egész nap TV és számítógép előtt ülésre vonatkozik. Abban együttműködő.

Edina, kösz az "együtt dühöngést". Igen, ráadásul még a szakmájuk is, igazán érdekelhetné őket az autizmus. Persze, ha beszédproblémának tartják, akkor miért nem ajánlották fel, hogy mint logopédus fejleszti Petit? Na, de elég a mérgelődésből. Az említett családtag a vizsgálaton volt velem Csillánál. Ajánlotta Csilla neki a tréninget, ott azt mondta, igen, eljön, aztán persze amikor mehettünk volna, ő elfoglalt volt...
Az ember nem akarja végleg azt a kevés rokoni szálat elvágni, ami még van. Nem tudom, ti hogy vagytok ezzel, nekünk csak ők vannak és az én nővérem családja, ők sem elfogadók. Csak annyi a kulcsa az egésznek, hogy EL KELLENE FOGADNI A MÁSSÁGOT, HA VALAKI NEM ÚGY GONDOLKOZIK, MINT ŐK. A lányommal nem találják a hangot, és ők sértődnek meg, ha Kinga pl. elhárítja az ölelésüket. Pedig már elmagyaráztam ezt is...

Dreamer.

Errő szól az életem , nincs segítségem , 12 éve sehol nem voltam ,vagy voltunk kettesben a férjemmel.Még 3 évesen az anyós elvállalta egy órára , után hívott telefonon menjünk haza .Fogorvoshoz elmentem , anyós egy évig nem vigyázott a gyerekekre , mert tovább tartott egy óránál. Most egy kicsit könnyebb , hogy végre a fiam iskolába van délelőtt .De most meg a férjem munkahelye szerveződik át , így dolgozik csak éjszaka van itthon .A lényeg a gyerekekkel vagyok ,nincsenek rokonok meghalt mindenki .Aki él az meg 200km-re .
Orvoshoz nem jutok el , nem hogy pihenni.
A férjem most szeptembertől vigyáz egyedül rájuk mikor suliba megyek.Eddig Ő sem volt bevonható .De jól rákényszerítettem.

Fecske szolgálat segítségét kértem , mikor a szülőtréningre jártam.

A nyaralás szót ismerem de nem vólt benne részem kb.20 éve , kivéve tavaly az auti tábor .Jól lefáradtam az egy hét alatt .

Igen, én egy időben megpróbáltam eljutni fogorvoshoz. Amikor a 6. időpontot voltam kénytelen lemondani, nem mertem többet kérni. Mire most eljutottam, már késő, húzni kell.

Edina, akkor nekünk egy szavunk nem lehet... de azért valahol ez nincs így rendjén. Ha te ki vagy merülve, az a gyerekeknek sem jó. Mi is a férjemmel segítünk egymáson, elkezdtem jógázni, igaz, ez neki több áldozat, de neki is megtérül. De ha egy kis lehetőség van, muszáj segítséget kérni! Mi öt év után szóltunk a már említett sógornőméknek, hogy szeretnénk a férjemmel ketten egy hétvégét eltölteni, na ez most tavasszal volt. Ilyen is max. évi 1x lesz, ha lesz még egyáltalán. Kettesben nyaralásról nem is álmodhatunk.
Gondoltam egyszer, nyithatnánk egy olyan topikot, ahol az apukák hozzáállásáról beszélhetnénk.
És köszönjük neked, hogy segítesz minket, klassz lett a Kirakós a hoxa-n!

Manka.

Kérj tőle ídőpontot , Logopédiai fejlesztésre .Kiváncsi vagyok mit mond .

Próbálj meg olyan szitukat felhozni amiben ők a szereplők .

pl: Mit teszel , ha elutazol egy idegen országba , elhagyod a pénzed nincs telefonod, nem ismered a nyelvet, kézzel lábbal mutogatsz de nem értik.Nem tudod hol vagy és merre indulj nincs segítség .Nem ismered a gesztusokat szokásokat .
Várd meg mit válaszol.
Egy ídő után biztos dühöngene.
Vagy ha hirtelen a Marson találná magát .Mit tenne.


A szomszéd gyereknek így magyaráztam mikor bántotta a fiamat.

--Mit teszel ha látsz egy vakot a zebránál és látod , hogy tanácstalan , nem mer átmenni?
válasza : -Megkérdezem segítsek e ?
-És ha azt mondja IGEN !
válasz : akkor segítek neki , átkisérem a zebrán .
Igen ez így helyes.
Az én fiam autista , vele azt teszed a vak példához visszatérve .
Oda mész a zebrához , jól letolod milyen hülye, hogy nem tud átmenni a másik oldalra segítség nélkül , lekiabálod milyen ügyetlen vak ,és még bele is rúgsz .

Megértette azóta békén hagyja a fiamat .

Az autizmus mivel nincs látható külső jele a fogyatékosságnak ezért , nagyon nehéz felfogni mindenkinek .Talán példákon keresztül jobban lehet érzékeltetni.

Manka.
Nincs mit .
Szivesen teszem .

Kimni.
Akkor érintett szülőként a mi feladatunk , hogy minnél többen megismerjék ezt az állapotot , hogy mennyire sok szinű és nem csak az "esőember" film szerinti állapot van, ami látványos .

Én most már mérgemben , sokszor osztogatom a "BOCSI" kártyát legalább elgondolkodnak rajta az emberek amig olvassák./felraktuk az oldalra /
És ezáltal megismerik ezt az állapotot . És ami a legjobb utána nem csesztetnek.